Introduction - Collectif Don d`Organes

Après la mort, Donner la Vie : Se prononcer et le faire savoir
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Après la mort, Donner la Vie : Se prononcer et le faire savoir
Introduction ............................................................................................................................ 3
L’intérêt des organes ............................................................................................................ 4
Les organes et les tissus .................................................................................................. 4
L’essor des greffes............................................................................................................ 4
Prélèvements, Attentes, Greffes : Quelques chiffres ............................................. 5
La mort cérébrale .............................................................................................................. 5
Les contraintes de la greffe ........................................................................................... 6
La compatibilité tissulaire ................................................................................................ 6
Le phénomène du rejet ..................................................................................................... 6
Le don du vivant ...................................................................................................................... 7
Le don du sang ..................................................................................................................... 7
Le don de plaquettes ......................................................................................................... 7
Le don de moelle osseuse ................................................................................................. 7
Le don post-mortem .............................................................................................................. 8
Le cadre légal ...................................................................................................................... 8
Les obligations .................................................................................................................... 9
Les difficultés du don d’organes .................................................................................. 14
La position des différentes religions .......................................................................... 15
Conclusion ............................................................................................................................... 17
En Europe ........................................................................................................................... 17
En France ........................................................................................................................... 17
Quelques réflexions ........................................................................................................ 17
Pour terminer avant de vous laisser la parole ........................................................... 17
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Après la mort, Donner la Vie : Se prononcer et le faire savoir
Introduction
Après la mort, Donner la vie : Se prononcer et le Faire Savoir dès maintenant.
Je vais vous parler du Don d’organes, je vais même tenter d’en faire la promotion. Toutefois, il
est important de dire que la position de chacun sur ce sujet est respectable, pourvu qu’elle
soit clairement exprimée à tous ses proches.
Je parlerai aujourd’hui de ce sujet sous l’angle informatif, pour ne pas dire moral, et nous
aborderons peu les aspects juridiques ou techniques du prélèvement ou des greffes, au simple
motif que je ne suis pas juriste ni issu du monde médical, je n’ai pas la compétence pour
m’engager dans cette voie.
L’aspect le plus important à retenir de notre sujet est la 2ème partie du titre de cette petite
conférence : Se prononcer et le Faire Savoir dès maintenant.
Si vous ne l’avez pas encore fait, et afin de donner à chacun et chacune la possibilité de le faire,
mon propos ce compose de 3 parties :
 L’intérêt des organes et des tissus
 Le Don du vivant
 Le Don post-mortem
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L’intérêt des organes
Le corps humain, support de la personne, est en principe inviolable et indisponible. Pourtant, il
est l'objet de nombreux actes de disposition constitués à des fins diverses. Les développements
des sciences de la vie ont même conduit à multiplier et à diversifier les utilisations du corps
humain et de ses éléments. Cette évolution vers une conception utilitariste du corps humain
trouve une large consécration dans les lois sur la « bioéthique » du 29 juillet 1994 et surtout
du 6 août 2004.
Ces lois ont pour finalité essentielle de déterminer un statut juridique du corps humain et de
ses éléments dans le cadre duquel sont largement redéfinies les limites à leur utilisation.
L'utilisation des organes humains s'inscrit dans cette évolution.
L'intérêt que présente leur utilisation repose principalement sur le développement des
greffes ou transplantations d'organes, ce qui n'exclut pas pour autant leur utilisation à des fins
scientifiques, notamment à des fins d'autopsie.
Les organes et les tissus
L'organe humain peut se définir comme une partie du corps humain destinée à remplir une
fonction propre ou nécessaire à la vie (v. par ex., Larousse classique).
La loi distingue d’une part :
- Les organes : le cœur, les poumons, les reins, le foie, le pancréas
- Les tissus : la peau, les os, la cornée, les valves cardiaques, la moelle osseuse, etc.…
L’essor des greffes
Les premiers succès chez l'homme dans le monde, sont :
- 1959 pour le rein
- 1967 pour le coeur
- 1981 pour le bloc coeur-poumon
Premières transplantations en France :
- Rein : 1955
- Coeur : 1968
- Foie : 1972
- Pancréas : 1976
- Coeur-poumon : 1982
- Poumon seul : 1987
- Première greffe de moelle osseuse en France : 1956
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Prélèvements, Attentes, Greffes : Quelques chiffres
Compte tenu du contrôle qualité effectué en continu sur la base de données de l'Agence de la
biomédecine, les chiffres d'activité peuvent présenter de légères variations par rapport aux
chiffres publiés les années précédentes.
Indiquer les principaux chiffres nationaux (ABM)
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La mort cérébrale
C'est l'arrêt de toute activité cérébrale. Cet état est irréversible. La certitude de la mort
est incontestable, confirmée par des examens médicaux spécialisés.
En état de mort encéphalique, les grandes fonctions de l'organisme doivent être maintenues
par une circulation sanguine, une assistance ventilatoire et un maintien du corps à température
pour une bonne conservation des organes.
Les contraintes de la greffe
Il faut tenir compte :
- des caractéristiques physiques (taille, volume, poids, forme) du greffon, mais aussi :
- d'une part, greffer un tissu ou un organe dont les caractéristiques biologiques soient les plus
proches de celle du receveur: s’assurer de la compatibilité tissulaire;
- d'autre part, maîtriser les phénomènes inéluctables de rejet.
La compatibilité tissulaire
C'est la plus ou moins grande similitude biologique des tissus du donneur avec ceux du receveur.
Chaque être humain se définit, sous l'angle biologique, par des antigènes réunis en un groupe
tissulaire qui lui est propre. On parle encore de groupe HLA (Human Leucocyte Antigen) parce
que ces antigènes, spécifiques de l'individu, se localisent électivement à la surface des globules
blancs, tout en existant aussi sur l'enveloppe des autres cellules de l'organisme.
Quand le donneur possède le même groupe tissulaire que le receveur ou un groupe très
voisin, on dit qu'il y a compatibilité : le greffon est accepté; la greffe réussit.
Dans le cas contraire, il y a rejet du greffon donc, échec de la greffe.
Le phénomène du rejet
Le rejet est un phénomène naturel.
C'est la destruction, après sa reconnaissance, de tout élément étranger pénétrant dans un
organisme vivant; réaction bénéfique quand il s'agit d'un microbe, par exemple ; réaction
regrettable quand il s'agit d'une greffe.
On peut agir sur le phénomène de rejet d'une greffe en atténuant l'intensité de la réponse
immunitaire, grâce à des médicaments appropriés en particulier la Ciclosporine, qui depuis les
années 80, a permis la multiplication des greffes. Le taux de survie des patients s'est accru
de manière spectaculaire.
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Le don du vivant
Le don du sang
Il n'existe aucun produit capable de se substituer complètement au sang humain. Le don de
sang est donc irremplaçable et indispensable pour sauver une vie. Un engagement qui sauve des
vies
Le don du sang est essentiel. C'est un véritable engagement qui vient du cœur. Un geste vital et
nécessaire
La demande est croissante : en 2007 les dons annuels sont passés de 8000 à 8800 dons.
Le don du sang est plus fort quand il se conjugue à plusieurs. Donner une fois c'est déjà
beaucoup, mais cela ne suffit pas car le sang ne peut être conservé longtemps. Il est donc
capital de rallier de nouveaux volontaires à la fois plus réguliers et plus nombreux.
Le don de plaquettes
Qui reçoit ?
Les patients atteints de maladies hématologiques et de cancers. Les traitements par
chimiothérapie sont toxiques pour les cellules issues de la moelle. Les malades dans les
semaines suivant leur traitement n'en produisent plus, ils risquent l'hémorragie et le recours à
un donneur en plaquettes est systématique. Un seul don de plaquettes permet de transfuser
un à deux adultes ou même trois enfants.
Pourquoi donner ?
Les plaquettes ne se conservent pas plus de 5 jours contrairement aux globules rouges et au
plasma. Les réserves et les stocks sont donc impossibles à constituer. Pour cela un flux
permanent et quotidien de donneurs doit être disponible. En été la pénurie de donneurs est
parfois dramatique pour certains patients. En France, le don est bénévole contrairement à
certains pays. Pour que celui-ci reste efficace et gratuit les banques du sang comptent beaucoup
sur la générosité des bénévoles.
Le don de moelle osseuse
"Un engagement pour autrui"
La greffe de moelle osseuse est une pratique thérapeutique reconnue qui permet, souvent,
la guérison de maladies mortelles.
Ces maladies, telle que la leucémie ou l'aplasie, ont de graves conséquences sur la moelle osseuse
et pour ceux qui en souffrent, la greffe d'une moelle osseuse saine représente souvent le
seul espoir de guérison.
Une des conditions absolues de succès d'une greffe de moelle est la compatibilité tissulaire du
donneur et du receveur. Il faut donc greffer au malade une moelle osseuse aussi identique que
possible à la sienne quant à ses caractéristiques tissulaires dénommées groupage HLA (Human
Leucocytes Antigens).
Les recherches d'un donneur compatible s'orientent d'abord vers les frères et sœurs du
malade. Mais les familles nombreuses se font plus rares et finalement ce n'est qu'un seul malade
sur quatre qui a la chance de trouver un donneur compatible dans sa fratrie c'est à dire ayant
hérité des mêmes caractéristiques tissulaires paternelles et maternelles que lui.
Dans de nombreux cas, le seul espoir de guérison repose donc sur le fait de trouver un donneur
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non apparenté compatible avec le receveur. Les chances de compatibilités sont alors de une
pour un million.
Dès 1971, les premiers Registres de donneurs volontaires se développent, d'abord en Europe, puis
au Etats-Unis. L'association France Greffe de Moelle (FGM), gère le Registre National de
donneurs de moelle, voit le jour en 1987. FGM reçoit du Ministère de la Santé la mission de
développer et de gérer un fichier de donneurs volontaires relié à l'ensemble des Registres
internationaux pour le bénéfice des patients nationaux et internationaux.
Depuis le 1er septembre 2006 c'est l’Agence de la biomédecine qui a la gestion de ce
fichier.
Le don post-mortem
Le cadre légal
Loi du 15 novembre 1887 toujours en vigueur, sur la liberté des funérailles :
Le droit admettait depuis 1887 qu'une personne capable puisse régler par testament (et donc
volontairement) le sort de sa dépouille mortelle. Il est ainsi possible de faire don de son corps,
après sa mort, à la Faculté de médecine : l'utilisation du corps, et donc des organes, s'inscrivait
alors essentiellement dans une perspective de recherche et d'enseignement médical.
Loi Lafay du 7 juillet 1949 :
Cette loi avait autorisé les prélèvements anatomiques après décès, en vue de la greffe de la
cornée, chaque fois que la personne décédée avait, par disposition volontaire, légué ses yeux à un
établissement public ou à une œuvre privée, pratiquant ou facilitant la pratique de cette
opération.
Avec le développement des techniques médicales de greffe d’organes à partir des années
1950, ce cadre juridique s'est très vite révélé insuffisant. Pour les médecins, il ne permettait
pas de favoriser le développement des transplantations d'organes, ni de satisfaire la demande
d'organes. L’absence de réglementation constituait par ailleurs une source d’insécurité juridique.
Loi Caillavet du 22 décembre 1976 :
Cette première grande loi en matière de don d’organes a constitué un cadre juridique
permettant les prélèvements les plus divers, non seulement d'organes, mais aussi de tissus. Le
législateur a choisi d’adapter les organes disponibles aux besoins grandissants, en consacrant
une présomption de consentement aux prélèvements après décès.
Lois « bioéthique » du 29 juillet 1994 :
Le vote de deux lois du 29 juillet 1994 relatives, l'une « au respect du corps humain », l'autre
« au don et à l'utilisation des éléments et produits du corps humain, à l'assistance médicale
à la procréation et au diagnostic prénatal » a eu entre autres pour objet de poser les principes
généraux fondant le statut juridique du corps humain et régissant le don et l'utilisation de ses
éléments et produits.
Ces lois ont par ailleurs abrogé les lois Lafay et Caillavet.
Loi du 1er juillet 1998 :
Les lois de 1994 ont été complétées par d'autres dispositions, notamment celles résultant de
la loi de 1998 relatives au renforcement de la veille sanitaire et au contrôle de la sécurité
sanitaire des produits destinés à l'homme. Dans la perspective sanitaire de la réglementation
mise en place, les organes humains prélevés et utilisés sont, parmi d'autres éléments ou
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produits du corps humain, considérés et traités comme des « produits de santé », et un
certain nombre de règles sanitaires sont en conséquence applicables.
Loi « relative à la bioéthique » du 6 août 2004 :
Cette loi a considérablement assoupli les conditions d'accès aux organes, en vue de répondre
aux besoins de la pratique. Elle a clos un processus de révision des lois de 1994 qui aurait dû
aboutir au plus tard en 1999. Le délai de cinq ans prévu initialement pour réexaminer les lois de
1994 n’a pu être respecté, mais les sujets abordés dans cette loi nécessitaient de nombreuses
réflexions et concertations. Le retard apporté à la révision de la législation n'a cependant pas
dissuadé le législateur de 2004 de se donner à son tour un objectif de révision. En effet, la loi
de 2004 relative à la bioéthique prévoit, comme celle de 1994, un réexamen global dans un
délai de cinq ans à compter de son entrée en vigueur.
Les obligations
Le consentement volontaire
Le principe d'inviolabilité du corps humain, désormais inscrit dans le code civil signifie qu'un
individu ne peut être contraint de subir une atteinte à son corps. Il en résulte qu'une atteinte
au corps humain suppose, pour être autorisée, le consentement de l'intéressé.
Ce principe général se retrouve également dans les règles de droit Européennes, et notamment
dans la Convention européenne sur les droits de l'homme et la biomédecine (dite Convention
de bioéthique). Cette Convention, élaborée dans le cadre du Conseil de l'Europe par le comité
directeur pour la bioéthique, a été adoptée le 19 novembre 1996 par le Conseil de l'Europe,
composé des ministres des différents Etats. L'article 5 de cette convention énonce : «
Aucune intervention en matière de santé ne peut être effectuée sur une personne sans son
consentement libre et éclairé. La personne concernée peut, à tout moment, librement
retirer son consentement. »
Le consentement de l'intéressé ne suffit toutefois pas à valider une intervention sur son
corps. Selon la loi du 29 juillet 1994, une telle intervention n'est licite que si elle répond à
une finalité thérapeutique.
Puis, à l'occasion du vote d'une loi du 27 juillet 1999 qui a créé la couverture maladie universelle
(CMU), le code civil a été modifié pour substituer à la « nécessité thérapeutique » la « nécessité
médicale ».
La loi du 6 août 2004 n'a pas modifié cette règle. Elle a en revanche délimité son domaine
de façon précise en distinguant que l'atteinte à l'intégrité du corps soit portée dans l'intérêt
même de la personne ou dans l'intérêt d'autrui. Le code civil pose désormais : « Il ne peut être
porté atteinte à l'intégrité du corps humain qu'en cas de nécessité médicale pour la personne ou
à titre exceptionnel dans l'intérêt thérapeutique d'autrui ».
Le code de la santé publique contient pour sa part des principes généraux régissant le don et
l'utilisation des éléments et produits du corps humain et qui, de ce fait, intéressent
naturellement le don et l'utilisation des organes prélevés sur le corps humain. Au titre de ces
principes généraux, l'exigence du consentement du « donneur » figure en bonne place. Le
code de la santé publique énonce en effet : «Le prélèvement d'éléments du corps humain et la
collecte de ses produits ne peuvent être pratiqués sans le consentement préalable du donneur. Ce
consentement est révocable à tout moment ».
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La gratuité
Le code civil dispose que : « Le corps humain, ses éléments et ses produits ne peuvent faire
l'objet d'un droit patrimonial ».
Cet article signifie que le corps humain est hors du commerce, et ne peut être l'objet de
conventions. La loi a clairement interdit la commercialisation du corps par l'argent.
La gratuité des dons à partir du corps humain est la conséquence du principe de non
patrimonialité du corps humain, de ses éléments et produits.
L'interdiction de toute rémunération du donneur n'exclut toutefois pas un remboursement
des frais qu'il a pu engager. Le code de la santé publique le précise en renvoyant à un décret en
Conseil d'État pour la fixation des modalités de ce remboursement. Ces modalités ont été fixées
par un décret du 11 mai 2000, en ce qui concerne le prélèvement d'éléments ou la collecte de
produits du corps humain à des fins thérapeutiques.
La loi du 6 août 2004 n'a pas modifié le système mis en place. Elle se borne à préciser,
dans le code de la santé publique, que « les frais afférents au prélèvement ou à la collecte
sont intégralement pris en charge par l'établissement de santé chargé d'effectuer le
prélèvement ou la collecte ». Ces dispositions sont évidemment applicables au don d'organes.
L’anonymat
Le code civil et le code de la santé publique consacrent la règle de l'anonymat en lui
donnant une portée générale : elle s'applique à tous les dons... sauf à ceux entre personnes
vivantes. De plus, l'anonymat dont il est question n'est pas un droit fondé sur la volonté des
intéressés. Il est imposé, non seulement entre le donneur et le receveur, mais aussi à
l'égard des tiers détenteurs d'informations relatives au donneur et au receveur.
Le code civil dispose qu’ : « Aucune information permettant d'identifier à la fois celui qui a fait
don d'un élément ou d'un produit de son corps et celui qui l'a reçu ne peut être divulguée. Le
donneur ne peut connaître l'identité du receveur ni le receveur celle du donneur. »
Le code de la santé publique pose la même règle, au titre des principes généraux applicables au
don et à l'utilisation des éléments et produits du corps humain.
En parallèle de ce principe de l’anonymat, la loi prévoit deux dérogations :
- La loi admet qu'il peut être dérogé au principe d'anonymat « en cas de nécessité thérapeutique
» : le code civil précisant que « seuls les médecins du donneur et du receveur peuvent avoir
accès aux informations permettant l'identification de ceux-ci »
- La règle de l'anonymat ne s'applique également pas, en pratique, au prélèvement d'organes
sur une personne vivante, en vue d'un don. La détermination des destinataires du don d'organes
entre vifs exclut en effet l'anonymat.
L'anonymat du don ne concerne donc que le prélèvement d'organes sur une personne
décédée.
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L’interdiction de publicité
Au titre des principes généraux applicables au don et à l'utilisation des éléments et produits du
corps humain, le code de la santé publique interdit « la publicité en faveur d'un don
d'éléments ou de produits du corps humain au profit d'une personne déterminée ou au profit
d'un établissement ou d'un organisme déterminé ». Cette interdiction de la publicité est
destinée à prévenir toute dérive pouvant remettre en cause les principes de non patrimonialité et
d'anonymat du don. Cette interdiction s'applique évidemment au don d'organes. La publicité ne
doit donc pas donner lieu à la mise en œuvre de moyens destinés à vanter les pratiques de
prélèvement ou de transplantation, ni à faire connaître tel ou tel établissement autorisé à les
mettre en œuvre.
En parallèle, le code de la santé publique, complété par la loi du 6 août 2004, précise que
l'interdiction de la publicité « ne fait pas obstacle à l'information du public en faveur du
don d'éléments et produits du corps humain. Cette information est réalisée sous la
responsabilité du ministre chargé de la santé, en collaboration avec le ministre chargé de
l'éducation nationale ».
En fait, l'intention du législateur a été de distinguer la publicité (strictement interdite) et
les actions de sensibilisation du public et de promotion du don, qui sont l’objet même de
FRANCE ADOT et des ADOT départementales.
En 1994, lors de la discussion au Parlement des projets de loi sur la bioéthique, un rapport au
Sénat avait précisé que si le témoignage de personnes greffées est naturellement autorisé,
celui de personnes en attente de greffe doit être évité, dans la mesure où il s'agirait alors
d'une publicité en faveur du don au profit d'une personne déterminée.
La sécurité sanitaire
Lorsqu'un prélèvement d'éléments ou de produits du corps humain, notamment d'un organe, est
effectué en vue d'une greffe, le risque existe que le receveur soit contaminé par une maladie
transmissible du donneur. Les pouvoirs publics avaient déjà pris en compte un tel risque, avant
que le législateur de 1994 n’intervienne à son tour. Le législateur de 2004 a eu le même souci,
tout en renouvelant sur certains points l'approche de la sécurité sanitaire.
La loi du 6 août 2004 prévoit que le prélèvement d'éléments et la collecte de produits du
corps humain à des fins thérapeutiques, sont soumis aux règles de sécurité sanitaire en
vigueur, concernant notamment les tests de dépistage des maladies transmissibles.
Le complément apporté au texte par la loi du 6 août 2004 vise à étendre la recherche de la
sécurité sanitaire à toutes les étapes allant du prélèvement à l'utilisation, y compris les étapes
intermédiaires de préparation.
Les règles de sécurité sanitaire ont été définies successivement par plusieurs décrets, en
particulier par un décret du 9 octobre 1997 ainsi que par un arrêté du 27 février 1998 portant
homologation des règles de bonnes pratiques relatives au prélèvement d'organes à finalité
thérapeutique sur personne décédée.
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La loi du 6 août 2004 a consacré la règle de la balance entre avantages et risques. Le code
de la santé publique prévoit que « Les éléments et produits du corps humain ne peuvent être
utilisés à des fins thérapeutiques si le risque mesurable en l'état des connaissances
scientifiques et médicales couru par le receveur est supérieur à l'avantage escompté par
celui-ci ». A contrario, ces éléments et produits peuvent être utilisés à des fins thérapeutiques
si le risque encouru est inférieur à l'avantage escompté. C'est au cas par cas, et selon l'état
des connaissances scientifiques et médicales au moment de l'utilisation du greffon ou du
produit, qu'il convient d'évaluer l'acceptabilité du risque pour le receveur au regard du
bénéfice escompté.
La règlementation impose des examens avant tout prélèvement, que celui-ci soit envisagé sur
une personne vivante ou sur une personne décédée.
Deux séries d’examen sont prévues :
a - Sélection clinique des donneurs
Le médecin chargé du prélèvement doit opérer une « sélection clinique » des donneurs. En
effet, il doit rechercher les antécédents médicaux et chirurgicaux personnels et familiaux de
chaque donneur et s'informer de son état clinique, notamment en consultant le dossier médical.
Si le donneur est vivant, un entretien médical avec celui-ci est en outre imposé.
L'objectif de ces examens est de permettre au médecin chargé du prélèvement de vérifier s'il
existe ou non des contre-indications à l'utilisation thérapeutique des organes ou tissus à
prélever, notamment, au regard des risques de transmission de maladies.
L'appréciation de l'opportunité du prélèvement après réalisation des examens de sélection
clinique relève de la responsabilité du médecin préleveur. Toutefois, une interdiction de
prélèvement est prescrite dans certains cas : lorsque des critères cliniques ou des antécédents
révèlent un risque potentiel de transmission par le donneur de la maladie de Creutzfeldt Jakob
ou d'autres encéphalopathies subaiguës spongiformes transmissibles.
En pratique, la sélection du donneur repose sur une concertation entre les médecins ayant
en charge le donneur, les équipes de prélèvement et de greffe, les infirmiers ou infirmières
coordonnateurs hospitaliers et le coordonnateur interrégional de l’Agence de Biomédecine.
b - Analyses de biologie médicale
La sélection clinique des donneurs doit ensuite être complétée par des analyses de biologie
médicale destinées à faire le diagnostic de certaines maladies infectieuses transmissibles.
Ces analyses concernent les infections par les virus VIH 1 et VIH 2, HTLV 1, les hépatites B et C,
la syphilis, ainsi que le dépistage des infections bactériennes, fongiques et parasitaires.
L'utilisation à des fins thérapeutiques des organes est subordonnée à l'existence d'un compte
rendu d’analyses les accompagnant et comportant diverses informations destinées au médecin
utilisateur.
Lorsque le résultat d'une des analyses de biologie médicale mentionnées à l'article a fait
ressortir un risque de transmission d'infection, la greffe d'organe n’est pas possible, sauf
urgence vitale (pour le cœur, le foie ou le poumon). Néanmoins, la dernière loi bioéthique a ouvert
certaines portes, et il conviendra de voir quelles seront les nouvelles pratiques en cette matière,
compte tenu notamment du principe de balance avantage/risque qui y a été introduit.
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Après la mort, Donner la Vie : Se prononcer et le faire savoir
La décision de transplanter un organe relève de la responsabilité du médecin qui doit
évaluer, dans chaque cas, si le bénéfice escompté l'emporte sur le risque prévisible encouru
par le receveur potentiel.
Une modification de ce décret du 9 octobre 1997 est actuellement à l’étude. Elle permettrait
probablement d’amender la notion « d’urgence vitale », et autoriserait la greffe d’un organe
présentant une infection sur un patient déjà atteint de cette infection.
Un arrêté du 9 octobre 1997 précise par ailleurs que les patients transplantés ou greffés
sont l'objet d'un suivi médical particulier. Tout incident ou accident doit être signalé à
l'Agence de la Biomédecine.
La biovigilance
Le décret du 12 décembre 2003 posait déjà que la biovigilance a pour objet la surveillance
des incidents, risques d'incidents et effets indésirables relatifs aux éléments et produits
du corps humain utilisés à des fins thérapeutiques, aux produits qui en dérivent ainsi qu’aux
dispositifs médicaux qui les incorporent.
Selon la loi du 6 août 2004, la biovigilance porte sur les éléments et produits du corps humain,
mais aussi sur les produits dérivés autres tels que les médicaments, les dispositifs médicaux,
et les produits thérapeutiques annexes.
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Les difficultés du don d’organes
La course contre le temps
Le maintien du cœur battant
En France, tous les organes prélevés sont conservés par le froid dans des liquides de
conservation. Le transport est effectué au plus vite (véhicule automobile, T.G.V., avion,
hélicoptère...). La durée de conservation à cœur arrêté, variable selon les organes, n'excède
pas quelques heures. Il est donc absolument obligatoire de maintenir le plus longtemps possible
les organes en état d’oxygénation.
Dans un certain nombre de cas, le maintien prolongé en oxygénation d’un patient en mort
cérébrale peut se révéler précaire. Cette précarité souvent due à une pression sanguine en
constante augmentation dans le cerveau, qui devient trop importante et contraint le cœur à des
efforts supplémentaires peut entraîner à tout moment l’arrêt non contrôlé de celui-ci.
La coordination
C’est l’ensemble des opérations décisionnelles & logistiques entre l’établissement préleveur et
le ou les établissements chargés des greffes, opérations qui doivent être réalisées dans un
délai très court de quelques heures.
La difficile décision
La nécessité d’être informé : face au foisonnement des textes juridiques, l’information des
personnes doit permettre à la volonté raisonnable de chacun de faire des choix et de les
exprimer en connaissance de cause. Si la publicité du don en faveur d’une personne ou d’un
établissement particulier est interdite, l’information du public reste sous la responsabilité du
Ministre de la Santé, de la Jeunesse et des Sports, ce qui permet un contrôle de l’information
circulante.
La loi rappelle qu’en l’absence d’inscription sur le RNR, le consentement est présumé et que
les proches doivent être avertis de la finalité des prélèvements, afin de pouvoir apporter une
restriction si le défunt l’avait souhaité. Présumer, c’est donner comme probable et penser que
quelque chose est vrai par hypothèse. Que peut-on présumer de la volonté de celui ou celle qui n’a
rien dit ?
Dans la loi de bioéthique le silence vaut consentement présumé. Et dans le doute, faut-il
s’opposer ou s’abstenir ?
Dans les circonstances du décès, l’intervention des proches, non définie par la loi, leur attribue
une responsabilité qu’ils n’ont pas réclamée et difficile à assumer. Quand la mort est là, chacun
ne se trouve-t-il pas démuni quand il est amené à parler pour l’Autre, un Autre qui n’avait
jamais parlé explicitement de sa mort ?
Le moment de la mort est-il propice pour connaître l’opinion du défunt ?
Et pourquoi, même connaissant la position du défunt par une carte ou un écrit informel,
faut-il consulter les proches pour s’assurer de sa position ? Le législateur veut sans doute
laisser un espace de rétractation à celui ou celle qui aurait changé d’opinion…
Respecter l’avis de la famille qui dit : « Je ne veux pas qu’il y ait de prélèvement » quand
le défunt n’avait rien dit … est illégal.
Quel comportement adopter quand le mort avait dit Oui et où les proches disent Non ?
Face à un refus de prélèvement, les malades en attente d’un greffon et les familles des
malades décédés en liste d’attente ne peuvent-ils pas ressentir ce refus comme une
injustice ?
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Après la mort, Donner la Vie : Se prononcer et le faire savoir
Enfin, la manière radicale d’exprimer son opposition est l’inscription sur le Registre National
des Refus qui est possible, sans l’accord parental dès l’âge de 13ans. Il existe un espace de vide
juridique entre 13 et 18 ans qui révolte les jeunes qui peuvent librement s’opposer, mais qui
ne peuvent pas dire « oui » sans accord parental.
La position des différentes religions
La plupart des courants religieux sont favorables au Don d'Organes : le catholicisme, le
protestantisme, l'islam, le judaïsme, une des grandes familles du bouddhisme.
Néanmoins, il faut noter l'opposition de l'hindouisme et du shintoïsme.
Que l'on ait une conviction religieuse ou non n'influe évidemment pas sur les notions de
fraternité, d'amour, de dignité, de respect.
Si les prélèvements et transplantations d'organes ne posent pas de problèmes particuliers
d’ordre moral, ils incitent cependant à une profonde réflexion.
L’église catholique romaine
Télécharger le discours du Pape Jean Paul II au 18ème congrès International sur la
transplantation d'organes (29 Août 2000).
Don d'organe : Ce don est un véritable acte d'amour et de solidarité, puisqu'il donne la vie à
un frère ou à une soeur. Il implique évidemment le consentement du patient et de ses proches.
Il nécessite aussi une éducation et une information constante de la population.
Transfusions : Il n'y a pas de restriction concernant les transfusions.
L’église catholique chrétienne
Transfusion sanguine et greffe d'organes : Aucun empêchement biblique ou théologique.
L’église réformée (protestante)
La notion de responsabilité individuelle s'applique généralement en matière de greffes
d'organes. Elle implique le consentement éclairé du patient pour toute intervention sur son corps.
Il n'y a pas de restriction concernant les transfusions.
L’Islam
Transfusion sanguine et greffe d'organes:
L'Islam s'appuie sur la parole du calife Omar: "Ce qui ne nuit à personne et qui peut être utile
à autrui, pourquoi l'interdire?" et ne met aucune restriction à la transfusion sanguine ou à la
greffe.
De manière générale, deux principes sont opposés dans le cas des greffes:
la valeur sacrée du corps (même après la mort) et le concept de nécessité qui fait tomber
l'interdit.
Le Judaïsme
Les transfusions sanguines sont parfaitement autorisées.
Les greffes d'organe sont en principe autorisées.
Certains juifs ne le souhaitent pas car ils considèrent cela comme une atteinte à l'intégrité
corporelle.
Les courants les plus modernes pensent que le corps du donneur retrouvera finalement son
intégrité après la mort du receveur.
Transplantation de vivant à vivant autorisée si la vie du donneur n'est pas en danger.
L’église évangéliste
Transfusion, don d'organe ou transplantation d'organe : Il n'y a pas de raison, sinon
personnelles, de les refuser. C'est aussi une forme de don de soi pour le bien d'autrui.
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Après la mort, Donner la Vie : Se prononcer et le faire savoir
L’église orthodoxe
Transfusion sanguine et greffe d'organes : Aucun empêchement biblique ou théologique
concernant la transfusion sanguine. Elle peut être pratiquée sans autre en cas d'urgence.
Il n'y a pas d'obstacle à la greffe d'organes.
Le Bouddhisme
Transfusion, don d'organe ou transplantation d'organe : Aucune raison, sinon personnelles, de
les refuser. C'est aussi une forme de don de soi pour le bien d'autrui.
L’Indouisme
Les greffes d'organes ainsi que les transfusions sanguines sont admises et ne posent pas de
problèmes d'un point de vue religieux.
Don d’organes : théoriquement aucun problème si ce n'est que les hindous traditionnels
veulent disposer du corps dans les 24 heures après la mort.
Les témoins de Jéhovah
Refus de transfusions de sang complet ou de ses dérivés
Greffe et transplantation d'organes : à défaut de prescription scripturale, la décision dépend
de la conscience individuelle du croyant.
Discuter avec le patient ou sa famille avant toute transfusion ou opération, ainsi qu'avant
une greffe ou un don d'organe.
Si le patient refuse le traitement proposé, il est préférable de bien lui expliquer les risques
encourus plutôt que de critiquer sa conviction personnelle.
En cas d'extrême limite, faire appel au Juge de Paix qui peut intervenir en mettant le patient
sous tutelle momentanée
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Après la mort, Donner la Vie : Se prononcer et le faire savoir
Conclusion
En Europe
Un demi-siècle après la 1ère greffe, les personnes en attente d’une greffe sont toujours plus
nombreuses que les donneurs. Si les européens sont assez largement disposés (59%) à donner
leurs organes, peu sont porteurs d’une carte de donneur.
81% sont favorables à une carte de donneur d’organe qui permet d’identifier plus rapidement
un donneur potentiel mais seulement 12% en possèdent une.
Il existe une grande divergence entre les pays européens.
En France
70% des français déclarent avoir personnellement pensé au don d’organes
Si 85% des français jugent qu’il est traumatisant de devoir prendre une décision à la place d’un
proche décédé, 98% des français qui ont exprimé leur position disent l’avoir fait pour que les
proches respectent leur position.
Or, contrairement au donneur de sang, au donneur vivant de rein, de foie, de moelle osseuse, de
sperme, d’ovocytes, le donneur volontaire d’organes n’a aucune existence juridique reconnue.
Ambigüité et paradoxe des pouvoirs publics qui diffusent un discours non sur le
« prélèvement » mais sur le « Don d’organes », incitent les citoyens à prendre position, et à en
témoigner auprès de leurs proches.
Historiquement, le texte voté par l’Assemblée Nationale le 24/11/1992 prévoyait « que toute personne peut faire
connaître de son vivant son refus ou son acceptation d’un prélèvement d’organe après sa mort, par tout moyen,
notamment en indiquant sa volonté sur un registre national automatisé prévu à cet effet, sur sa carte d’assuré social ou
sur une carte spécifique »
Le Sénat, estimant que l’efficacité des registres en ce domaine n’avait pas été démontrée, écarta les solutions adoptées
par L’Assemblée Nationale et revint au système instauré par la Loi de 1976 et sur proposition de la commission spéciale,
l’existence du fichier national fut introduite mais pour les seuls refus.
Tout en étant favorable au maintien du consentement présumé, France-Adot réclame la
reconnaissance juridique du consentement explicite par la mise en place d’un Registre
National du Don d’Organes. Ce registre serait une simple extension du RNR, et permettrait
l’enregistrement facultatif du Oui et du Non.
Quelques réflexions
Posons-nous rapidement quelques questions utiles pour se prononcer sur le don.
Face au principe du consentement présumé, faut-il laisser à nos proches la douloureuse et
lourde responsabilité de dire à notre place que faire de notre dépouille en laissant le silence
sur notre choix ?
Présenter la lettre ouverte de France-Adot au Ministre de la Santé Publique
Pour terminer avant de vous laisser la parole
Parler à ses proches de l’utilisation de ses organes après sa mort ne fait pas mourir.
J’espère avoir convaincu ceux et celles qui ne l’auraient pas encore fait, de la nécessité de Se
prononcer explicitement (pour ou contre) et le Faire Savoir dès maintenant.
Transmettre sa position, c’est éviter le risque d’une décision difficile et douloureuse pour
ses proches, et ceux qu’on aime.
Pour conclure concernant le Don d’organes, chacun doit pouvoir affirmer : Donneur ou pas,
je sais pour mes proches et ils savent pour moi.
Pierre PETITGAS
Président de France-Adot 93
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