Développer l’image de marque, l’identité d’Orphanet
Orphanet peut encore plus devenir une marque de référence : pour cela, les valeurs, les
modalités de travail, la déontologie, la qualité de l’information disponible sur le site et la
renommée des partenaires, la composition de son conseil scientifique… sont des
éléments essentiels de sa reconnaissance. Aujourd’hui Orphanet peut « parrainer » des
colloques ou des publications scientifiques.
Développer la notoriété internationale d’Orphanet pour multiplier les partenariats et
améliorer le recueil des informations venues d’autres pays. En moins d’un an Orphanet
est passé de 20 à 35 pays partenaires !
b) Objectifs pédagogiques
Améliorer les connaissances générales sur les maladies rares et les évolutions en
génétique. Développer une meilleure connaissance de ce que sont les maladies rares :
notamment leur définition qui est encore mal connue.
Promouvoir l’utilisation des banques de données par Internet chez les
professionnels de santé et notamment en médecine de ville.
Il faut susciter la recherche documentaire auprès d’un public varié et lui offrir une
information accessible et lisible en fonctions des cibles. Ex. : problème de la langue
certains ne lisent pas l’anglais : proposer plus de textes en français ; le développement
d’outils d’aide au diagnostic et de mesures d’amélioration de la formation continue…
c) Objectifs financiers et communication de « recrutement », de « collecte »
Faciliter et surtout « motiver » les collaborations.
Il est nécessaire de disposer d’outils « marketing » pour présenter les projets, les
services auxquels les uns et les autres peuvent adhérer et apporter une contribution utile.
Pérenniser les financements et entreprendre des démarches de lobbying.
Orphanet doit à ses partenaires une totale transparence sur l’évolution du travail
accompli, sur ses résultats et entretenir en permanence des actions de relations
institutionnelles pour assurer les partenariats financiers.
Les cibles
Elles se déclinent en trois grands groupes :
Patients / Grand public
Institutionnels / Professionnels de santé / Chercheurs
Industriels,
Un effort rédactionnel
Pour toucher les différentes cibles, il faut trouver des arguments spécifiques. Pour inciter les
médecins généralistes, les professionnels de santé partenaires des soins à se documenter,
à se former, il faut trouver les bons messages et les aider à optimiser leur prise en charge en
aval du diagnostic.
De même, dans la présentation des services et produits offerts par Orphanet, il faut trouver
les arguments qui motiveront les partenaires potentiels et leur donneront les raisons valables
de s’impliquer et de contribuer à ces différentes démarches (OrphanXchange, OrphanDrugs,
Eurogenetest…)