Association ADAMTS13 - Cnr-mat

Association ADAMTS 13
Version du 19 octobre 2012
Rôle de l’association
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Être à l’écoute des patients et de leurs familles ;
Soutenir moralement les patients et leurs familles ;
Faire connaître les différentes maladies (PTT, SHU, USS)
Mise en relation des différents adhérents qui en manifestent
le désir et après accord des différents partis ;
• Répondre avec l’aide des médecins aux questions médicales
• Mise en relation des nouveaux malades avec Sandrine
Malot.
Nouveautés 2012-2013
• Projet « Aide sociale » mis en place en collaboration
entre l’association et Mme Nadia Boughatène,
assistante sociale du Département d’Hématologie à
l’Hôpital Saint-Antoine : état des lieux des besoins
des patients (homogénéisation des décisions des
MDPH, allocation « adulte handicapé », etc)
• Projet « Soutien psychologique » mis en place avec
le soutien de Mme Soraya Meylter, psychologue
clinicienne (sophrologie, fasciathérapie, …)
Un parrain pour l’association:
Jean-Claude Dreyfus est un acteur, chanteur et homme de cœur
Autres nouveautés 2012-2013
Notre parrain en relation avec
l’association « 2 mains rouges » a
participé à la création de T-shirts pour
l’association ADAMTS13 (10 euros
seront reversés à l’association pour
chaque T-shirt acheté qui seront
attribués à des travaux de recherche
sur les MAT)
http://www.thierrysaintjean.
com/productsdeuxmainsrouges,2-mainsrouges-43,1350.html
Bilan 2012
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Appels téléphoniques :
100
Échanges de Mails : 400 environ
Nombre d’adhérents : 25
un nombre croissant de visites sur le site
orphanet
(http://asso.orpha.net/ADAMTS13/),
avec par exemple des interlocuteurs
également étrangers (Espagne, Algérie,
Grande Bretagne,…)
Principales demandes des
malades et de leurs proches
• Plus de dialogue avec le médecin (car maladie difficile à
comprendre pour les non-spécialistes)
• Discours médical consensuel vis-à-vis du patient
• Prise en charge psychologique/supplément d’explications visà-vis des proches de personnes décédées
• Meilleure diffusion de l’information dans les services
d’Urgences pour une plus grande rapidité de diagnostic
Le Téléthon
Tous les ans, nous participons
à la Marche Maladies Rares
dans le cadre du Téléthon afin
de faire connaître et
reconnaître cette pathologie.
Venez nombreux le 7
décembre prochain !
Marchons tous
ensemble pour
vaincre la maladie!!!
En conclusion
• Merci à vous tous, de chercher, de soigner et
d’aider les malades atteints de ces pathologies
• Merci de diffuser le plus largement possible les
coordonnées de l’association (plaquettes
envoyées sur simple demande)
• Contact : Madame Solange CORSET, présidente
de l’association : [email protected]