Association ADAMTS 13
Version du 04 octobre 2009
Rôle de l’association
Être à l’écoute des patients et des familles
Aider moralement les personnes manifestant
le désir
Faire connaître ces maladies
Mise en relation des différents adhérents
(après avoir eu leur accord)
Répondre avec l’aide des médecins aux
questions médicales
….
Un parrain pour l’association:
Jean-Claude Dreyfus est un acteur, chanteur et homme de cœur
Bilan à 2 ans
Nombre d’adhérents : 20
Appels téléphoniques : 50
Échanges de Mails : 300
nombres de visites du site orphanet
(http://asso.orpha.net/ADAMTS13/):
Résumé par mois
nouveau serveur du 25/08 au 08/10/09
Mois Visites
octobre 101
septembre 313
août 12
Totaux 426
Nombre d’adhérents : 20
Appels téléphoniques : 50
Échanges de Mails : 300
nombres de visites du site orphanet
(http://asso.orpha.net/ADAMTS13/):
Principales demandes des
malades et de leurs proches
Plus de dialogue avec le médecin (car maladie difficile à
comprendre pour les non-spécialistes)
Discours médical consensuel vis-à-vis du patient
Diffusion la plus large possible de l’existence de l’association
Prise en charge psychologique/supplément d’explications vis-
à-vis des proches de personnes décédées
Meilleure diffusion de l’information dans les services
d’Urgences (plus grande rapidité du diagnostic)
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