DU COTE DES PATIENTS I RELATION MEDECIN/MALADE Communication spécifique : c’est une relation unilatérale de confidence et de soumission. Par exemple, la rupture avec son médecin pour un autre est ressentie comme une infidélité, voire une relation d’adultère. Ex : hésitation pour consulter un autre médecin Simon : « tu sais j’ai réfléchi voudrais qu’on aille voir un autre médecin » Emma : « pour quoi faire ? » Ex : Emma commence tjs les phrases par « Docteur LALANDE » comme si c’était une référence absolue, la seule à laquelle elle croit, Elle demande alors l’autorisation de changer de médecin : « vous voulez bien être mes médecins ? » 1. Le patient Patient passif : pr qui chercher s’informer revient à se plaindre Patient actif : ind doté d’expertise qui le rend apte à discuter avec son médecin, à prendre des décisions, à contester certains principes en matière de soins, affirmant ainsi son autonomie. Ex : refus de la première proposition de ttt du chir Et demande une alternative de ttt pour garder son bébé jq 8eme mois de grosses, ne pas le mettre en couveuse Les questions viennent au fur et à mesure de sa maladie. Le patient actif est un patient « contemporain » qui a une dimension sociale et culturelle, qui veut une info sur le cancer, son évolution et sa prise en charge. 2. Besoins d’info Dimension utilitaire de l’info : pr alarmer suffisamment le patient pour qu’il comprenne la gravité de son état afin de suivre son ttt parce qu’il a compris l’importance de l’enjeu. Le patient veut alors en savoir le maximum : avoir des info sur – nature précise du D - évolution de la maladie - ttt possibles - risques et effets des ttt Il a alors la conviction qu’il pourrait prévenir utilement l’aggravation de sa maladie. Dimension de gestion psychologique des cq de la maladie ce qui permet de gérer les effets de la maladie et des ttt pour disposer de son avenir, de son tps, de sa vie. Le patient veut se rendre maître et responsable des actes en conséquence de la maladie. Ex : après l’info que lui délivre le médecin, emma prend de l’avance, elle préfère tonde ses cheveux avant de les perdre 3. Modèle de relations médecin/malade - paternalisme : le médecin est l’expert et prend les décisions C’est le cas du chir d’Emma - consumérisme : le médecin donne l’info et le patient prend la décision partenariat : le médecin donne l’info et la décision est prise conjointement par le patient et le médecin (négociation) Ex : c’est le cas du Dr MORIN (chimiothérapeute) avec Emma et son mari - - autonomie : le médecin donne l’info et la décision est prise par le patient, le premier respectant le droit du second de ne pas suivre l’avis professionnel Cependant ces relations peuvent évoluer ou coexister durant l’intégralité du suivi médical. II PB DE COMMUNICATION 1. Sur la présentation des signes cliniques - dissimulation ou minoration des symptômes Ex : lors de la première consultation gynéco Médecin : « ça fait longtps que c’est comme ça ? » Emma : « je ne m’en rends pas compte, j’ai bcp travailler, je ne sais pas » Le patient cherche à orienter le médecin vers un D ss gravité, car exposer de nouveaux symptômes c’est risquer de faire exister le mal dont il est le signe, et de risquer d’amener à un D d’aggravation. En fait, pour le patient « absence de symptômes : absence de maladie » Ex : Emma : « cellules malignes ? Mais je ne suis jamais malade MOI » Dans cette logique, il faut taire les symptômes pour ne pas faire venir le D. - manque de considération des médecins pour les symptômes présentés ex : dr MORIN : « je dirais 8x4 cm » Emma : « c’est gros, non ? » Dr MORIN : « Vous êtes enceinte de combien de mois ? » Le patient délivre les symptômes mais il n’y pas ou peu d’écoute de la parole des malades. Les patients ont l’impression de délivrer une info vaine du fait d’un manque de considération de la part des médecins (notamment sur les effets pénibles des ttt). 2. Dans l’annonce du diagnostic - le patient soupçonne qu’on lui cache qqchose Ex : Emma : « vous croyez que ça peut être grave ? » Le médecin ne répond pas Le mensonge et le manque d’info peuvent inciter le patient à recourir à d’autres médecins ou se référer à eux pour avoir une confirmation ou une infirmation de cette info. De plus, le mensonge ou la rétention d’info peuvent entraîner une perte de confiance : le patient , étant persuadé qu’on lui cache qqchose, ne veut plus croire le médecin. - langage médical Parfois le patient ignore le sens des interventions qu’il subit car il a une méconnaissance du jargon médical et de son usage. L’emploi de ce langage, mène le plus svt, à une incompréhension du patient , ce qui, par exemple est source d’inquiétude alors que le médecin tente de rassurer le malade ou au contraire, source de joie mal venue lorsque le médecin tente d’annoncer de manière euphémisée que la situation ne s’améliore pas. Cette incompréhension causée par un langage très technique peut alors amener à une ambiguïté et une analyse fine des faits et gestes des soignants afin de déceler un indice. A travers des formules euphémisantes, laissant qd même entendre une certaine gravité de la situation, les patients cherchent à déceler une info, un indice. Ex : chir : « je pense qu’il s’agit d’un petit kyste ! » Les patients procèdent ainsi à une lecture de multiples faits qui prennent valeur de signes. Ex : le fait que Dr MORIN mette amicalement la main sur l’épaule d’Emma (lors de sa visite à la maternité) est interprété comme un geste signifiant que la situation est grave. De plus la phrase : « vous avez de belles années devant vous, mais pour le reste, on ne peut pas savoir » persuade Emma qu’elle va mourir (elle le dit à sa mère) Le patient analyse tout : les gestes du médecin, la longueur de l’ordonnance, la quête de renseignements sur le D et l’évolution de la maladie. - ambiguïté : Les médecins ont tendance à cacher l’urgence, pour cela ils utilisent des formules euphémisantes ou polysémiques qui leur permettent de « parler ss dire ou de dire ss révéler ». Ex : Emma : « qu’est ce qu’on cherche exactement ? » Chir : « un peu tout et rien » Par exemple, « les choses n’ont pas évolué » est fort ambiguë : elle peut traduire une amélioration ou une aggravation si ‘info n’est pas plus précise. Cette imprécision est alors apte à générer du stress au patient. L’incertitude est svt plus mal vécue que le D ou même que le pronostic grave. En fait, vouloir que qqchose soit dit explicitement peut se traduire par le désir d’être éclairé sur son statut de malade cancéreux. Pour cela, il faut que l’info soit univoque, à la sortie de la consultation pour qu’il n’y ait pas d’ambiguïté et dc que le patient n’est pas l’inquiétude ni la peur qu’on lui cache qqchose. En effet, si l’info est claire et précise, le patient sera plus apte à faire des choix car il est svt peu armé pour faire des choix compte tenu de l’ambiguïté du D formulé par le médecin, et de la difficulté pour lui de savoir quel est le degré de gravité de son mal et dc le degré de nécessité d’une décision adéquate. Enfin, les patients tirent une grande satisfaction à avoir une info précise sur leur maladie et donc pouvoir expliquer à leur tour leur cas à leur entourage. 3. pour obtenir une info Paradoxalement, certains patients, lorsque l’info ne leur convient pas, n’osent pas poser de questions. Ils n’osent pas poser de questions sur la maladie, son évolution, car ils se sentent déposséder de leur corps, étranger à la consultation. En effet, certains patients, dès qu’ils entrent ds les mains des médecins, se conduisent comme si leur corps ne leur appartenait plus. Le statut même du questionnement fait alors le pb, car il signe une dévalorisation du patient face au médecin : il a peur du jugement que pourrait provoquer sa demande. Ex : ce n’est pas le cas d’Emma, elle ose poser des questions et s’excuse même à la fin d’avoir poser les questions de façon trop directe. Le patient n’ose pas poser de questions parce que : - il n’ose pas franchir la barrière sociale car la relation médecin/malade est en effet une relation sociale. Il peut alors y avoir une collision entre les rôles sociaux que chacun est supposé jouer à l’intérieur de la relation. Le médecin doit interroger le patient afin de poser un D car le patient n’a pas les connaissances pour le faire. En posant des questions, le patient pourrait alors acquérir un peu plus de connaissances médicales. Ex : dr MORIN : « la littérature dit que … » Simon : « quelle littérature ? » Ainsi, la quête d’info peut être traitée par du mépris si l’info n’apparaît pas immédiatement utile pour la thérapie envisagée par le médecin. LE médecin est irrité de se voir déposséder de ce qu’il considère comme son rôle exclusif. - il n’ose pas prendre de tps aux médecins - il n’ose pas demander s’enquérir d’une chose qui le tracasse, par autocensure : il développe une certaine pudeur, par exemple le ttt induit des dérèglements hormonaux, la patiente se sent gêner de demander à son oncologue, qui n’est pas gynéco. 4. à propos du ttt Pour modifier le ttt dont les effets sont pénibles, le patient va aussi pouvoir donner de fausses info ou masquer ses réelles douleurs. CCL Les patients, pour obtenir une info, parle d’une véritable LUTTE ds laquelle ils doivent s’engager. Ils développent même des stratégies, comme celle qui consiste à poser les mêmes questions à plusieurs reprises au médecin de vérifier si les infos coïncident d’une consultation à l’autre en vue de tester la fiabilité de l’info ; ou encore le nomadisme médical (aller de médecin en médecin) pour contrôler que les info qu’on lui donnent se recoupent. Cette lutte est engagée dans l’espoir d’obtenir une info concernant les explications et non pas seulement les données purement factuelles. Malgré un décalage entre les attentes du patient (plus svt sociales que sanitaires) et la pratique des médecins, les médecins doivent faire un effort pour donner les infos claires et dc offrir l’opportunité au patient de faire un choix. Car si 92% des patients disent préférer qu’on leur donne tte l’info, seulement 69 % préfèrent participer aux décisions thérapeutiques. En permettant un choix au patient, le médecin doit alors respecter la préférence du malade et exercer une réponse médicale appropriée à cette préférence. Ex : comme Emma qui ose demander une alternative de ttt pour garder son bébé jq 8eme mois de grossesse et ne pas mettre le bébé en couveuse. La proposition est acceptée par les médecins. Cette optique met en valeur la participation et l’autonomie du malade.