Mieux vivre au quotidien avec une maladie chronique

Sociétéfrançaisedesantépublique
Mieux vivre
auquotidien
avecune maladie
chronique
Journéesdes22et23octobre2009
Cecolloqueaétéorganiséàlademande duMinistère
de laSantéetdesSports
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Remerciements aux membresducomitéd’organisation :
Marie-ThérèseBoisseau(Présidenteducomitédesuividuplanpour
l’amélioration de laQualitédevie despersonnesatteintesde maladies
chroniques),Emmanuel Ricard(SFSP),Jacqueline Patureau(DGAS),
Ingrid Charroppin (DICOM),Stéphane Grossier(DHOS),FrançoiseJeanson
(médecin),Marie Cuilliez(Actup),Adeline Toullier(Aides),AndréMorin
(HAS),IsabellePuech(AFSEP),SarahMcFee(Vaincrelamuco),KatellDaniault
(DGS),François-Noël TISSOT(Pôle emploi),Pascale GILBERT(CNSA),
PatriceGaudineau(SIS),AlexandraFourcade (DHOS),Anne-Marie Doré
(DHOS),DominiquedePenanster(DGS),Stéphanie Portal(DGS).
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SOMMAIRE
22 OCTOBRE 2009
MALADIES CHRONIQUES :PLACE ET RÔLE DES AIDANTS
ET DES PROFESSIONNELS DE SANTÉ
Ouverture............................................................... 11
Marie-ThérèseBoisseau
Introduction générale ..................................................... 14
Annie Podeur
1rePARTIE :
IDENTIFIER LA CHAÎNE DES ACTEURS PROFESSIONNELS
ET BÉNÉVOLES IMPLIQUÉS
Lesinterfacesentrelemédicaletle social.................................... 19
PatrickRisselin &DominiquedePenanster
Recommandations,bonnespratiquesliéesàl’accompagnementàdomicile
despersonnesatteintesde maladieschroniquesetde leurs proches............... 26
DenisMennessier
«La relation d’aide àdistance:unmaillon interactif etprégnant
de lachaîne de soins».................................................... 27
Claude Julliard
Échangesaveclasalle..................................................... 29
2ePARTIE :
COMMENT SUSCITER ET DÉVELOPPER LA COORDINATION
ET LA COOPÉRATION ENTRE LES ACTEURS ?
Approche sociologiqueetsystémique........................................ 33
Danielle Villchien
Retour d’expériencedecoordination de «Berland »........................... 35
JeanGautier&ChantalRiou
Approche méthodologiqueetjuridique...................................... 37
Marie-Claude Hittinger
Échangesaveclasalle..................................................... 39
LesMAIA :une opportunitépour renforcerlesliensentretous lesacteurs ....... 41
Matthieude Stampa
Expériencedemiseenplacedetechniciensd’insertion ......................... 43
Jean-PierreLamorte
Modélisation d’unsystème ................................................ 46
LaurenceNivet
Échangesaveclasalle..................................................... 48
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3ePARTIE :
PLACE DES AIDANTS DANS UN PARCOURS DE VIE DE MALADIE
CHRONIQUE
Approche sociologique:l’aide aux aidants ................................... 53
Carole Bacheley
Retour d’expérience...................................................... 55
Julie Ashorgbor
Savoirs faireetresponsabilitésdesgestestechniques........................... 56
Philippe Delmas
Échangesaveclasalle..................................................... 58
SYNTHÈSE DE LA PREMIÈRE JOURNÉE
Premièresynthèseetémergencesde postesde recommandations................. 61
MaryseKarrer&Emmanuel Ricard
23 OCTOBRE 2009
1rePARTIE :
ACCÈS AUXDROITS SOCIAUX DES ADULTES ATTEINTS
DE MALADIES CHRONIQUES :IDENTIFIER, INFORMER, SIMPLIFIER
Ouverture............................................................... 69
Philippe Didier-Courbin
Présentation desenjeux.................................................... 71
FrançoiseJeanson
Introduction générale :enquêtesur le non recours aux dispositifs
liésauhandicap.......................................................... 72
BrigitteBerrat
2ePARTIE
ACCÈS ET MAINTIEN DANS L’EMPLOI
OBJECTIF :LEMAINTIEN DANS L’EMPLOI
Travaillertout en préservantle capitalsanté:difficultésetpropositions........... 77
Jean-Philippe Duplaix
Dispositifsde maintien dansl’emploi,acteurs,outils........................... 79
Jean-Michel Domergue
Difficultésetexpériencesinnovantes......................................... 81
Michel Pionnier
Échangesaveclasalle..................................................... 83
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OBJECTIF :LES CRITÈRES D’EMPLOYABILITÉ SPÉCIFIQUES
AUXPERSONNES ATTEINTES DE MALADIES CHRONIQUES
Étatde réflexion sur lescritères............................................. 87
PatrickGohet
Lescritèresen pratique. ................................................... 88
Anne-Claired’Apolito
Lien personne/entreprise. .................................................. 90
Bruno Lucas
Échangesaveclasalle..................................................... 92
3ePARTIE
RESSOURCES ET VIE ÀDOMICILE
OBJECTIF :RESSOURCES POUR UNE VIE AUTONOME
Panoramadesdispositifs,accèsetfreins...................................... 95
PierreBilger
Impactdesrestesàcharge desfraisde santé.................................. 96
Bruno-PascalChevalier
Vers unrevenud’existence................................................. 98
ArnaudDeBroca
Échangesaveclasalle..................................................... 99
OBJECTIF :AIDE ÀLAVIE QUOTIDIENNE
Lesclésde laqualitédevie ................................................ 103
Jean-Claude Malaize
L’éclatementdesdispositifslégaux etextra-légaux d’aide àlavie quotidienne...... 105
Claude Martin
Compensationsetconvergence............................................. 107
Pascale Gilbert
Échangesaveclasalle..................................................... 109
CLÔTURE DE LA JOURNÉE
Synthèseetrecommandations.............................................. 113
Adeline Toullier
Conclusion de lajournée .................................................. 115
Marie-ThérèseBoisseau
ANNEXES
Diaporamasprésentésle 22 octobre2009.................................... 119
Diaporamasprésentésle 23 octobre2009.................................... 175
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