Communiquer les mauvaises nouvelles aux patients : Guide

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S’asseoir pour parler (L’art de communiquer de mauvaises nouvelles aux
malades)
Robert Buckman Ed. Masson
Les enjeux : pourquoi n’est-ce pas un luxe de bien communiquer ?
L’ apprentissage de la communication se fait souvent « sur le tas » de manière occasionnelle
et ponctuelle. Or il est essentiel d’acquérir un certain savoir-faire en la matière pour les
raisons suivantes
masse croissante d’informations à maîtriser par le médecin
demande croissante d’information de la part des patients
litiges médecins-patients ayant souvent pour origine plus un défaut de
communication que de compétences
augmentation du degré de satisfaction des patients et des soignants (prévention du
burn-out)
parce que, si la vérité est terrible, on oublie que le mensonge est pire encore
Dès lors, l’art de communiquer des mauvaises nouvelles :
- fait partie intégrante du travail de soignant
- doit s’apprendre selon une méthodologie éprouvée
- doit obéir à un certain « dosage » : dire la vérité obéit à certaines « règles
pharmacologiques » : dosage, etc….
- le praticien qui informe doit être celui qui a une certaine responsabilité thérapeutique
envers le patient.
Définition d’une mauvaise nouvelle
C’est une information qui modifie radicalement et négativement la façon dont le sujet se
représente son avenir (P 13).
Donc l’impact sur le patient va résulter du fossé entre ce qu’il sait déjà, ce à quoi il s’attend et
l’ information délivrée par le médecin.
Celui-ci se sent souvent, au préalable, maladroit et incompétent . D’où vient cette crainte ?
1) de la société ambiante gagnée par le déni ou refus de la maladie, le « jeunisme » :
la maladie y représente une menace de perte de la « valeur sociale » de l’individu
2) de faire souffrir le patient : il n’y a pas de lien direct entre la gravité de la maladie
selon le médecin et son impact sur le patient qui dépend plus de la biographie et du
mode de vie de celui-ci (p 15). « Les connaissances dont on dispose sur une
maladie donnée ne permettent pas forcément de prévoir la réaction du patient »(P
15) »
3) des difficultés du soignant
a. peur de faire mal
b. projection (moi, à sa place, j’aurais peur)
c. peur des reproches
i. culpabilité du messager (p 17) « tout se passe comme si l’ être
humain, face à une difficulté, a besoin de la personnifier pour
trouver une cible à sa colère et à son indignation ». Et quand tout
va mal, beaucoup de qualités attribuées au médecin se transforment
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en défauts (p 18). En effet, un grand pouvoir est attribué à la science
médicale. Mais quand il y a une mauvaise nouvelle, on se sent
« lâché » par la médecine et on le reproche à son représentant càd le
médecin (p 18)
ii. Crainte de l’ échec thérapeutique, comme s’il y avait toujours un
responsable à la souffrance, croyance qui découle de celle,
entretenue par le scientisme, que la médecine aurait remède à tout.
De telle sorte que la maladie, la souffrance et la mort sont toujours
attribuées à une défaillance du système médical plutôt qu’à une
dimension de la condition humaine ! Cette crainte de l’ échec ou de
l’impuissance thérapeutique et renforcée par
1) les études médicales qui éduquent à dépister, traquer et
traiter un maximum de situations pathologiques
2) le contexte social qui alimente la conviction que tout
individu a un droit absolu à être guéri et que dès lors, en
cas de non-guérison, il y a un responsable, un coupable et
une victime qui a droit à un dédommagement (p 19)
d. peur d’un domaine inconnu : « compétence » qui n’ a pas été acquise et qui
ne bénéficie pas encore de « conduites standardisées » selon des normes
admises par la profession.
e. Peur de provoquer une « réaction secondaire » (p. ex. les pleurs) et de ne
pas pouvoir y faire face.
i. Or, « se taire » ne fait pas disparaître la maladie
ii. Le médecin n’est pas « coupable » de la réaction du patient
iii. Mais il a la responsabilité de la manière dont il conduit l’entretien
f. peur de ressentir des émotions et d ‘exprimer des sentiments.
g. Peur de la maladie et de la perspective de sa propre mort
h. Peur de la hiérarchie médicale
Finalement, le problème fondamental est d’avoir à affronter la mort ou l’idée de celle-ci
! du côté de la société :
o on ne meurt plus à la maison
o espérance d’une longue vie sans maladie puisque la médecine a fait de tels
progrès
o prépondérance de l’argent
o privatisation de la religion
! du côté du patient : craintes multiples
Hélène Kubler-Ross avait tenté de décrire les étapes successives par lesquelles était
sensée passer toute personne mise en face d’une maladie grave : dénégation, colère,
marchandage, dépression, acceptation. Ce modèle est trop stéréotypé et centré sur la
maladie plutôt que sur le patient. Chacun en effet, réagit plus en fonction d’un
répertoire d’émotions et d’expériences engrangées tout au long de son histoire
personnelle (p 28). Le patient réagit donc plus en fonction de ces données
personnelles que selon un processus standardisé supposé universel : chacun réagit en
fonction de son être et non pas en fonction d’étapes supposées du processus ou de la
maladie. Le modèle de Kubler-Ross ignore l’ angoisse, la culpabilité et l’ alternance
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espoir / désespoir ( p 29-30). Tout la question est d’essayer de percevoir si les
réactions du patient l’aident à surmonter sa maladie, son angoisse ou non.
Compétences de base de la communication
1) laisser le patient parler et formuler ce qui l’amène, sans l’ interrompre.
2) reformuler pour vérifier auprès de lui qu’on a bien compris, au besoin après avoir posé des
questions ouvertes puis « semi-fermées »
3) éviter le jargon médical qui plonge souvent le patient dans le désarroi, lui donnant à penser
que sa maladie est plus grave qu’il ne croyait ou que le médecin lui cache quelque chose en se
retranchant derrière un langage technique ou encore que le médecin ne lui accorde aucune
place en tant que partenaire du processus de prise en charge de sa maladie.
4) Tâcher de repérer à quelle place les patients mettent le médecin au regard de la conception
idéale qu’ils ont au départ de la relation médecin-patient (p 38) : figure parentale, scientifique,
expertise, égalitaire, etc……...)
Les étapes de l’ entretien médical
1) Préparation : se présenter ( de part et d’autre), serrer la
main, s’ asseoir ! Tout ceci peut paraître futile mais
indique si l’on veut prendre le temps ou non. Des
questions se posent qui ne peuvent être abordées dans le
cadre d’un résumé et qui concernent l’importance du
contact physique et de la bonne distance physique.
2) L’ anamnèse : questions ouvertes (qui permettent au
patient de mieux préciser ses questions, ses attentes, son
vécu) et fermées qui permettent ensuite au médecin de se
faire sa propre opinion.
3) L’ écoute active : « le silence est d’or » mais il faut
pouvoir guetter la « question latente » que le patient n’ose
pas toujours exprimer par crainte de paraître ridicule ou
par crainte d’entendre une mauvaise nouvelle qui viendrait
confirmer ses craintes non formulées (qu’elles soient
fondées ou non) ( p 45)
4) Montrer des signe de compréhension : répétition,
reformulation
5) Réponse :
a. En cas d’ agressivité : reconnaître la réalité et
l’origine de la colère en évitant d’y riposter.
b. Éviter les réponses rassurantes trop rapides qui
empêchent le patient d’exprimer totalement son
inquiétude et lui donnent l’impression que l’on se
soucie peu de ce qui l’inquiète. (P 50)
6) empathie :
a. repérer, identifier la présence d’une émotion
b. en identifier si possible l’origine
c. reformuler au patient notre compréhension de ce qui
se passe.
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d. Ou formuler une question ouverte si on ne sent pas
bien ce qui se passe.
L’ ANNONCE D’ UNE MAUVAISE NOUVELLE ( pp 59 et suivantes)
Deux processus sont impliqués qui interagissent constamment mais qui vont être décrits
séparément par souci pédagogique
1) l’ annonce et l’information= processus qui va du médecin vers le patient
2) les réactions du patient ainsi que ses préoccupations qui peuvent être très différentes
de ce que le médecin pense.
Les auteurs insistent sur l’intérêt d’un protocole pour permettre aux soignants de donner leur
pleine mesure en « gommant le sentiment de malaise ». (NB. : dans une approche plus
balintienne, au lieu de gommer le sentiment de malaise par une procédure, on encourage au
contraire le soignant à tenter d’analyser en quoi consiste son malaise et quelle en est l’origine,
ceci afin justement de pouvoir non pas le « gommer » mais le dépasser ).
Le temps à y consacrer devient de plus en plus court à mesure que le médecin, par une
formation adéquate, détecte plus vite ce qui préoccupe vraiment le patient.
Les auteurs insistent aussi sur la fonction de « porte-parole » du patient, remplie par un
soignant privilégié (médecin traitant, infirmière, stagiaire en médecine) : cet interlocuteur
privilégié du patient n’a pas réponse à toutes les questions de celui-ci mais les relaie auprès de
la personne compétente.
1ère étape du protocole d’annonce d’une mauvaise nouvelle : les préalables
Le lieu est-il adéquat ? (couloir ou pièce retirée et calme ?). L’état de santé du patient lui
permet-il de soutenir un entretien ? Souhaite-t-il l’entretien maintenant ? Souhaite-t-il la
présence d’un proche ?
2e étape : « Que sait le patient de son état de santé ? »
Repérer ce qu’il sait et ce qu’il ne sait pas ainsi que son état émotionnel : par exemple, déni
(« on ne m’a rien dit », même si c’est peu probable) ; ou colère, tristesse, angoisse. Il ne
s’agit pas de décider si les émotions sont normales ou non mais de les recevoir comme un
reflet de l’état du patient et de les entendre comme lui étant nécessaires à ce moment-.
3e étape : Que veut savoir le patient ?
Très souvent, le patient se rend compte que son état de santé est sérieux. Toute une série
d’indices le lui donnent à penser même s’il peut aussi et simultanément, mettre en œuvre des
mécanismes de défense et de protection. Poser la question de ce qu’il souhaite savoir ou non
n’est donc pas « vendre la mèche » et lui laisse quand même le choix de savoir ou de ne pas
savoir.
N’oublions pas que le médecin n’est pas la seule source d’information du patient !
Parfois le patient en sait long mais ne désire pas en parler ouvertement soit, parce que, tout en
étant conscient de la gravité de son état , il préfère ne pas aggraver son angoisse par un
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diagnostic précis qui déborderait ses défenses, soit parce que c’est plus son état de plus ou
moins grande sérénité par rapport à la possibilité de mourir qui lui importe vraiment, soit
encore parce qu’il préfère pour tenir le coup, vivre l’instant présent et ne pas penser à sa mort.
Pour certains donc, le refus de savoir permet de s’habituer à leur nouvelle condition ou encore
de se protéger contre le désespoir.
Conséquence : parfois, on est amené à « sauter » l’étape de la communication du diagnostic
pour aborder les possibilités de traitement, bénéfices et inconvénients.
4e étape : Communication d’informations
Cette étape comporte 4 objectifs :
- informations quant au diagnostic
- informations quant au traitement
- évaluation du pronostic
- soutien du patient
Ces objectifs doivent être présents à l’esprit du médecin mais sont fonction de la maladie et de
ce que le patient veut savoir.
Attention ! Le patient garde le droit de :
1) refuser toute proposition thérapeutique
2) exprimer ses sentiments par tout moyen, légal et/ou socialement acceptable que ce
soit (p 74), sans pour cela que le médecin n’ait à se sentir mauvais, incompétent,
frustré ou rejeté par le patient.
Cette étape doit obéir à deux grands principes :
1) « alignement » : partir de ce que sait et éprouve le patient (la manière dont il parle
et se comporte
2) « pédagogie » : vise à rapprocher l’état de connaissance du patient de celui des
faits médicaux. Pour ce faire, voici quelques conseils.
a. Délivrer une information fragmentée (et non pas fragmentaire !), càd par
séquences assimilables par le patient.
b. Utiliser un langage non médical : le jargon médical apporte des
satisfactions au médecin, pas au patient.
c. Vérifier la compréhension : « vous me suivez ? », « est-ce clair pour
vous ? » « je sais que c’est difficile d’assimiler autant d’informations en
aussi peu de temps », etc…….Ceci légitimise le fait qu’en cas
d’incompréhension, on a affaire aux limites du psychisme plutôt qu’à un
manque d’intelligence du patient.
d. Vérifier le niveau de communication : idéalement, d’adulte à adulte mais
parfois de « parent à enfant » quand ce niveau est utilisé par le patient pour
faire face à sa maladie.
5e étape : Recueil des réactions du patient
Parfois le patient a tout compris mais ne veut pas en parler ! Il est important que le médecin
soit attentif aux stratégies que le patient développe pour faire face à la maladie ainsi qu’à ce
qui constitue ses préoccupations propres.
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