Questionnaire pour les neurologues_transition
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Questionnaire sur la prise en charge des patients épileptiques: Neurologue 1- Qu’est-ce qui décrit mieux votre pratique ? □ Neurologue adulte en libéral □ Neurologue adulte dans un service de neurologie adulte □ Autre : -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------2- Quel est votre âge ? --------- ans 3- Collaborez-vous particulièrement avec un réseau professionnel au sein du système de soins pédiatrique? □ Oui □ Non 4- Prenez-vous en charge des patients présentant une épilepsie associée à un retard mental ? □ Oui □ Non 5- Quel est l’âge du patient le plus jeune que vous prenez en charge ? - sans retard mental : □ 2-8 ans □ 8-12 ans □ 12-16 ans □ 16-18 ans □ >20 ans - avec retard mental : □ 2-8 ans □ 8-12 ans □ 12-16 ans □ 16-18 ans □ >20 ans 6- Avez-vous déjà eu des patients, ayant une épilepsie, transférés par un neuropédiatre? □ Oui □ Non 7- Avez-vous déjà eu des patients, ayant une épilepsie et un retard mental, transférés par un neuropédiatre? □ Oui □ Non 8- Comment les patients issus de neuropédiatrie vous sont-ils transférés ? □ Par appel téléphonique ou e-mail □ Par courrier d’adressage □ Grâce à l’utilisation d’une structure de transition □ Par le médecin traitant de l’enfant qui se charge de faire le lien □ Autre : -------------------------------------------------------------------------------------------------------------9- Etes-vous satisfait par la méthode utilisée pour réaliser la transition de vos patients ? □ Oui, très satisfait □ Oui, plutôt □ Neutre □ Non, plutôt pas □ Non, pas du tout 1 10- D’après vous, quels sont les facteurs motivant un transfert plus rapide vers les structures adultes d’un patient épileptique suivi par un pédiatre ? □ Les comorbidités associées (insuffisance cardiaque, cancer, accidents vasculaires…) □ Les projets d’une grossesse □ Les comportements à risque (alcool, drogue…) □ Le besoin d’une contraception □ Les problèmes psychiatriques □ Le retard mental □ L’épilepsie déséquilibrée □ Autre : --------------------------------------------11- Avez-vous l’impression que les patients et leurs familles ont eu déjà des explications claires de leur neuropédiatres concernant le suivant : (Plusieurs réponses sont possibles) Le permis de conduire Oui Non L’orientation de l’emploi Oui Non Le besoin d’une contraception Oui Non La sexualité et le désir d’enfants Oui Non Autre : --------------------------------------------12- D’après vous, quels sont les facteurs freinant la transition d’un patient avec épilepsie et retard mental vers les soins pour adulte. □ L’attachement du patient et de sa famille vis-à-vis du pédiatre □ L’attachement du pédiatre vis-à-vis du patient et de sa famille □ Le manque de neurologue adulte prenant en charge les patients avec retard mental et épilepsie □ Le manque d’adaptation des services de neurologie adulte à la prise en charge de ce type de patients □ Les difficultés à obtenir des rendez-vous rapides dans le système d’adultes □ Le temps nécessaire pour coordonner les soins et la transition □ L’impression qu’un neurologiste adulte sera moins disponible pour le patient et sa famille □ L’impression qu’un neurologiste adulte sera moins proche du patient et de sa famille □ Le retard mental □ Les troubles du comportement éventuels □ L’épilepsie déséquilibrée □ Les difficultés qu’ont parfois les neurologues d’adultes à obtenir le dossier pédiatrique du patient □ Autre : --------------------------------------------13- Y-a-t-il une structure visant à préparer la transition vers le système de soins adultes proche de vous ? □ Oui □ Non 14- Une structure préparant la transition dans le système de soin pour adultes vous semble-t-elle nécessaire? □ Oui, tout à fait □ Oui, plutôt □ Neutre □ Non, plutôt pas □ Non, pas du tout 15- Parmi les différents aspects négatifs retrouvés dans la littérature sur le système de soin adulte, diriezvous que : □ Les neurologues prennent moins de temps en consultation pour s’occuper des patients □ Les neurologues connaissent mal les pathologies neurologiques de l’enfant □ La prise en charge globale du patient est moins bien réalisée dans le système de soin adulte □ Le système de soin pour adulte est impersonnel □ Les parents sont moins bien acceptés dans le système de soin adulte 2 □ Autre : -------------------------------------------------------------------------------------------------------------16- Parmi les différents aspects négatifs retrouvés dans la littérature sur le système de soin pédiatrique, diriez-vous que : □ Les pédiatres ne favorisent pas l’autonomie des patients □ Il existe un manque d’information dans le système pédiatrique sur les problématiques de l’adulte □ Les pédiatres infantilisent leur patient devenus adolescents □ Les pédiatres sont plus réticents à traiter agressivement et à essayer de nouveau traitement □ Les pédiatres ne prennent pas assez en compte la transition de leur patient □ Autre : -------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 17- En médecine pour adultes, pensez-vous que les patients trouvent de l’aide auprès: 1 : Oui, tout à fait 2 : Oui, plutôt 3 : Non, plutôt pas 4 : Non, pas du tout De leur famille Du neurologue De l’équipe soignante Des amis Du psychologue De l’assistante sociale Des associations 1 □ □ □ □ □ □ □ 2 □ □ □ □ □ □ □ 3 □ □ □ □ □ □ □ 4 □ □ □ □ □ □ □ 18- En pédiatrie, pensez-vous que les patients trouvent de l’aide auprès: 1 : Oui, tout à fait 2 : Oui, plutôt 3 : Non, plutôt pas De leur famille Du neuropédiatre De l’équipe soignante Des amis Du psychologue De l’assistante sociale Des associations 1 □ □ □ □ □ □ □ 2 □ □ □ □ □ □ □ 3 □ □ □ □ □ □ □ 4 : Non, pas du tout 4 □ □ □ □ □ □ □ 19- A partir de quel âge accepteriez-vous de prendre en charge un patient épileptique ? A -------------- ans 20- A partir de quel âge accepteriez-vous de prendre en charge un patient épileptique ayant un retard mental ? A -------------- ans 21- Avez-vous déjà eu connaissance des recommandations américaines, suisses ou canadiennes vis-à-vis de la transition enfant-adulte ? □ Oui □ Non 22- D’après-vous quelle est la principale mesure à réaliser pour améliorer la transition vers le système de suivi adulte : □ Réalisation de recommandation française sur la transition des enfants vers le système de soins adultes □ Création de structures de type cliniques de transition spécifiques à cette problématique □ Réalisation de consultations conjointes neuropédiatre et neurologue adulte en vue de la transition 3 □ Réalisation de cours de formation lors du DES de pédiatrie ou du DIU de neuropédiatre □ Création de réseaux de soins dédiés comprenant des médecins prenant en charge des enfants et des adultes 23- Seriez-vous d’accord pour proposer un groupe de travail sur ce sujet avec les neuropédiatres? 24- Finalement quel est votre ressenti sur cette problématique : ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- QUESTIONNAIRE A RETOURNER AU PLUS TARD LE 30 JANVIER 2013 par email ([email protected]) ou fax (0142192692) ou courrier à l’adresse suivante : Rima Nabbout, Service de Neuropédiatrie, hôpital Necker Enfants Malades, 149 rue de Sèvres, 75015 Paris. Merci pour votre contribution 4
