missions actualisees du reseau g-sep

RESEAU G-SEP
Groupe Septentrionnal d’Études et de
Recherche
sur la Sclérose En Plaques
Sylvie LEMAIRE-DESREUMAUX,
Coordinatrice Réseau G-SEP
Faculté de pharmacie, 12 novembre 2015
Le réseau G-SEP
Réseau créé en 2001 à l’initiative du Pr VERMERSCH et Pr HAUTECOEUR
Objectifs
• Améliorer et coordonner la prise en charge médicale, paramédicale,
psychologique et sociale des patients atteints de Sclérose en Plaques
• Coordonner avec les professionnels de santé des patients
•
(ville, hôpital…) dans les actions à entreprendre, associer les médecins
traitants, les pharmaciens d’officine, les paramédicaux…
Orienter vers les professionnels ressources en fonction des
besoins
Organisation (Association Loi 1901)
• Conseil d’Administration / Assemblée Générale
• Comités de pilotage : G-SEP et antennes
Le réseau G-SEP en 2015
Financement
• ARS 59-62
• Fonds privés:
– contrats de prestation avec l’industrie pharmaceutique,
– dons et adhésions
EQUIPE DE COORDINATION pour l’ensemble de la région nord –pas de calais
•
•
Sylvie LEMAIRE-DESREUMAUX, coordinatrice médico-administrative
En cours de recrutement, infirmière coordinatrice tps plein,
Geneviève DENEVE, Infirmière coordinatrice 0,25 ETP
•
•
•
•
Rekha BARTHELEMY, Neuropsychologue (0,4 ETP)
Pauline SENECHAL, Assistante de Service social (0,60 ETP)
Laure HERLIN et Mathilde DECROCK, secrétaires temps plein
Laurence BELLENGIER, Fabienne DERUELLE, Michel DENEVE, Julie PETIT,
Messaoud METHENNI, Attachés de Recherche Clinique (ARC), bénévoles
Le réseau G-SEP aujourd’hui…
Missions
1. Prise En Charge coordonnée du patient (et sa famille)
Infirmières & Assistante Sociale & Psychologue
En associant les médecins généralistes, les pharmaciens d’officine, les paramédicaux
des patients au Plan Personnalisé de Santé
– Education thérapeutique au sein des établissements hospitaliers + / - à
domicile selon accord des CH sinon relais par IDE Réseau
Ecole de la SEP pour les patients récemment diagnostiqués (- de 5 ans) et
leurs proches. (En cours actuellement sur l’audomarois)
– Bilans de situation médico-sociale : accompagnement dans les démarches
administratives lors de l’évolution de la maladie
=> Missions d’appui à la coordination et expertise
– Accompagnement social
– Accompagnement psychologique
et proposition de séances d’hypnose,
séances de thérapies brèves (bénévolat)
} en fonction des besoins des
} du patient
Le réseau G-SEP aujourd’hui…
2. Actions de Formation des professionnels de santé
3. Actions de Sensibilisation du grand public (patients,
proches, professionnels…) à trouver financement : pistes
conventions de partenariat privé ?
4. Harmonisation des pratiques : élaboration de protocoles
avec les professionnels de santé de la région =>Bénévolat
5. Participation à la recherche : Base De Données
épidémiologique dont Edmus (European Data Base for
Multiple Sclerosis) => Financement ARS ? ??dédié au système
d’information / Actuellement Fonds Privés
L’éducation thérapeutique
• ETP
– Nouvelle réglementation (2 août 2010) :
encourage et prévoit un financement pour la pratique de
l’ETP dans les règles de l’art mais dans un cadre très
stricte et contraignant ( C hospitalier )
– L ’ARS a légitimé le Réseau G-SEP pour coordonner un
programme Régional d’ETP « SEP »
– ETP dispensé et financé uniquement dans les
Etablissements de santé engagés dans ce programme sans
financement dédié pour le G-SEP
Objectifs d’un programme d’éducation
thérapeutique pour les personnes « SEP »
L’objectif général est de permettre au patient,
tout au long de son parcours de soins et de santé
 de comprendre sa maladie
 de comprendre et gérer ses traitements
 de connaître les professionnels ressources
Afin de mieux gérer sa vie avec la SEP
Objectifs d’un programme d’éducation
thérapeutique pour les personnes « SEP »
Et plus spécifiquement, le programme permettra au patient de développer ses
capacités à :
Comprendre sa maladie
 Gérer une poussée et son traitement
 Reconnaitre les symptômes, les gérer (hygiène de vie, activité physique, fatigue…)
afin d’éviter les complications
 Gérer l’utilisation des aides techniques, des appareillages, et leur bon usage
 Savoir communiquer sur sa maladie auprès de ses proches, en milieu professionnel
et dans son environnement
 Avoir le contrôle optimal sur la gestion quotidienne de sa maladie
Objectifs d’un programme d’éducation
thérapeutique pour les personnes « SEP »
Comprendre et gérer ses traitements





Connaître l’intérêt du traitement
Favoriser l’adhésion et l’observance
Développer ses aptitudes à réaliser ses auto-soins
Prévenir et gérer les éventuels effets secondaires
Maintenir son autonomie
Connaître les professionnels ressources : pluridisciplinaires
Se projeter :
 Améliorer ou maintenir une qualité de vie
 Continuer à faire des projets.
Séances d’ETP sur les
traitements de fond de la SEP
• Présentation des différents traitements ou du
traitement prescrit par le neurologue
Rebif
Tecfidera
Copaxone
Avonex
Gilénya
Bétaféron
Extavia
Tysabri
• mécanisme d’action, modalités
d’administration du traitement et le suivi,
effets indésirables
• intégration du traitement au quotidien : vie
familiale, professionnelle, loisirs, voyage ,
grossesse
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• Remise de documentations diverses
sur les symptômes, les traitements
Séance d’ETP sur les poussées
• Savoir définir une poussée
• Reconnaître les signes d’une signes d’une
poussée
• Connaître les traitements de la poussée
• Savoir qui contacter en cas de poussée,
remise de documentation
Modalités de prise en charge des patients
• Soit le patient contacte lui-même le réseau par téléphone, email et même
Facebook et site internet
• soit la demande émane du neurologue, du médecin rééducateur, du
médecin traitant ou d’un professionnel de santé proche du patient, ou
d’une A S
Les secrétaires
–
–
enregistrent la demande et les coordonnées
transmettent les données aux professionnels du réseau G-SEP par mail
Les infirmières, l’assistante sociale, la psychologue
–
Echangent et Transmettent les synthèses de leurs actions de coordination et
d’expertise auprès des professionnels du patient.
L’appui à la coordination et l’expertise
• Apporter une expertise en cas de présence et/ ou
dépister les effets secondaires spécifiques aux
traitements de fond de la SEP afin d’optimiser
l’observance, changement de matériel
• Suivi au domicile ou présentation /initiation de
traitement des symptômes associés, évaluation des
capacités à effectuer les auto soins
• Informations sur questions relatives aux poussées, aux
symptômes , aux professionnels ressources spécialistes
de la SEP(médecins, kinés)
L’appui à la coordination et l’expertise
• Faire un point précis de la prise en charge du patient
au domicile lors de l’aggravation du handicap ou
dépister les situations à risque qui pourraient mettre
en péril la sécurité du patient et ses proches;
• Permettre au patient de respecter son suivi médical
(consultation ratée), impact des troubles cognitifs
• Rôle de coordination, de relais : Demandes de
consultations ou transmettre des questions au
neurologue référent, Coordination d’un suivi
pluridisciplinaire
L’appui à la coordination et l’expertise
• Aide lors de démarches administratives concernant le dossier
MDPH , aides, suivi du dossier, lors de prêt, recherche de
logements….
• Réponse aux besoins d’un soutien psychologique, évaluation des
troubles cognitifs, écoute et coordination pour une prise en charge
spécialisée
• participation aux activités du réseau
• Collaboration avec les Associations de patients
(La Ligue, AFSEP, APF, SEP 59, Ensemble SEPossible…) => groupes de
parole, partenariats lors des actions de sensibilisation, « cafés de la
SEP », rencontres…
Objectifs pour le PATIENT / AIDANT
Objectifs au regard des Professionnels de santé (PDS)
Médecin traitant, Infirmière libérale, Pharmacien…
Améliorer l'observance
Partager les informations, le recueil de données et le
plan d’action en impliquant les PDS concernés
Améliorer la qualité de vie par l'actualisation et la gestion Partager les informations, le recueil de données et le
d'un nouveau matériel
plan d’action en impliquant les PDS concernés
Dépister les situations à risques qui mettent en péril la Orienter vers les PDS concernés par
sécurité du patient ;
problématiques et informer les PDS du patient
Evaluer la capacité du patient à effectuer ses auto-soins
Informer et coordonner avec les PDS du patient et
ceux d’un éventuel programme ETP
Evaluer la capacité du patient à intégrer un programme
En collaboration avec le neurologue à l’initiative de
ETP et l’orienter
l’inclusion du patient dans un programme ETP et en
collaboration avec les autres prof de santé (MT, IDE
lib., Pharmacien…)
Evaluer la nécessité d'un accompagnement psychologique Alerter le médecin traitant / Neurologue…
et/ou psychiatrique
Apporter une expertise en cas de présence et/ou dépister Informer et coordonner avec le médecin traitant /
les effets secondaires spécifiques aux traitements de la
Neurologue, IDE lib., Pharmacien…
SEP ou à l’évolution de la SEP
Expertiser et Informer sur les questions relatives à la
maladie et/ou en présence de nouveaux symptômes ou
progression de la maladie
Informer et coordonner avec le médecin traitant /
Neurologue, IDE lib., Pharmacien… et autres PDS
Gestion des risques / sécurité à l'utilisation du matériel
Informer et coordonner avec le médecin traitant /
d’auto-injections / auto-sondages / irrigations transanales Neurologue, IDE lib., Pharmacien… et autres PDS
les
NOS RESSOURCES & PARTENAIRES
1 – Sanitaires
• Structures hospitalières
• Professionnels libéraux
2 - Médico-sociales
• Antennes MDPH départementales
• SAMSAH et/ou SAVS
• Centres de rééducation ou répit, CLIC
• Les associations
• Santé Emploi Info Service (SEIS)
• Réseau régional de Maintien dans l’emploi
• Bailleurs sociaux
• …/…
NOUS JOINDRE
• Tel :03.20.49.04.04
• Email: [email protected]
• 6 rue du Pr Laguesse 59000 LILLE
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