Autour de l`enfant dys et de ses parents : l`école, la

Autour de l'enfant dys et de
ses parents : l'école, la
science, la médecine
Michel Habib
Centre référent CHU Timone
et
Résodys
Survol de l'exposé
La reconnaissance des troubles dys : un parcours
du combattant enfin abouti?
Les progrès de la science
Les progrès de la médecine
Les progrès de l'éducation
Où en est-on dans notre région
Les différents acteurs
Place de Résodys
Résodys partenaire de l'intégration scolaire
Résodys partenaire de l'action sociale
Résodys partenaire de la recherche scientifique (Quelques
exemples d'impact de la recherche sur les pratiques cliniques
et pédagogiques)
La reconnaissance des
troubles dys
Le retard de la France enfin comblé
Le rôle fondateur et moteur des associations de
parents
Le "plan d'action" de 2001 : un pas en avant mais
pas un pas décisif
Pour l'école : un changement profond d'état d'esprit
Pour la santé : une priorité encore fragile
Les progrès de la science
Un effort international remarquable, en grande
partie à l'origine de la mobilisation des principaux
acteurs
Un élan largement suivi par les équipes
françaises
Un intérêt à la fois pour la recherche
fondamentale et appliquée
Et pourtant ….
un effort financier faible, voire dérisoire
manque un organisme central dédié (cf Azheimer)
http://ist.inserm.fr/basisrapports/dyslexie.html
Les progrès de la médecine (1)
Un retard encore important face aux avancées de
la recherche scientifique
Les moyens (encore!) manquent cruellement (hôpitaux,
réseaux…)
Les actes pourtant considérés comme indispensables
ne sont toujours pas tous remboursés (psychomot.,
neuropsychologue)
Les médecins praticiens encore étonnamment
étrangers à la problématique (1 heure de cours en Fac
de médecine pour les futurs généralistes)
Les progrès de la médecine (2)
Pour autant, les points positifs sont
nombreux:
Investissement significatif des pédiatres et des
orthophonistes
Homogénéisation des pratiques autour du
consensus (presque parfait) sur les causes
Effort remarquable en matière de dépistage
(PMI et médecine scolaire)
Les progrès de l'Education
Un retard considérable dans les concepts, qui
évoluent lentement mais sûrement
le débat sur les "méthodes de lecture" : un faux débat
révélateur de la résistance d'un système de pensée
archaïque
Une appropriation bien meilleure par la base que par le
sommet de la pyramide
Une évolution encore trop souvent basée sur le
volontariat et donc inégale
National Reading Panel (USA) : Ehri et al., 2001
Avantage d’un enseignement systématique des correspondances grapho-phonémiques selon la nature des
compétences en lecture évaluées et le moment d’introduction de la méthode
Les progrès de l'éducation (2)
Mais quelques avancées déterminantes
La loi de 2005 sur le handicap
La généralisation des PAI pour les cas moins sévères
Dans certaines académies, le détachement d'un
enseignant pour les équipes techniques des centres
référents
L'inclusion progressive des troubles d'apprentissage
dans la formation initiale (IUFM)
Un effort considérable de formation continue des
enseignants
Un changement profond des représentations mentales
que se font les enseignants du handicap en général et
de celui des troubles du langage en particulier
Le dispositif de soins dans
notre région :
1°) les centres référents
Intégrés au sein des CHU, équipes renforcées,
en général services de neuropédiatrie
Rôle majeur dans l'enseignement et la recherche
Plus problématique pour les soins
Files d'attente
Nécessaire individualisation
Manque de proximité du milieu socio-éducatif de
l'enfant
Pas de nécessité d'équipement lourd
Et les adultes dys?
2°) Unités de Bilans (UDB) de
Résodys
Les équipes multidisciplinaires : neuropsychologue,
orthophoniste, psychomotricien + médecin
Ouvertes en priorité aux praticiens libéraux
L'importance de la réunion de synthèse
Une lisibilité maximale (interne et externe)
Une communication optimale avec l'équipe éducative
Le médecin scolaire
Le psychologue scolaire et le RASED
L'enseignant
Intérêt des classes spécifiques et établissements pilotes
3°) Les autres acteurs du
système de soins
Les Lavandes (et les Airelles)
Les Hôpitaux Généraux
Les Services hospitaliers de psychiatrie
Les SESSAD DYS
Les CMPP
Départementaux + maison de l'ADO
autres
RÉSODYS CENTRAL
Centre de
doc (Coridys)
avignon
Les Lavandes
(05)
H : liens avec centre
hospitalier
: lieux
d'accueil et de
diagnostic DYS
(enfants)
: lieux
d'accueil et de
diagnostic (grands
ados et adultes)
martigues
H
Centre de
Référence (CHU)
SESSAD-DYS
salon
Marseille-est
UPI Vitrolles
Aix-en-pce
H
toulon
H
CLIS Aix-en-Pce
UPI/CLIS-DYS
(Pelissanne)
UPI/CLIS-DYS
(Mazenode/Ptde vivaux)
EDUCATION NATIONALE
Collèges (13)
référents DYS
Maison de l'ado,
CMPP, psychiatrie
hospitalière
(Marseille)
Remédiation
psychopédagogique
(Coridys, Adéquat)
Résodys partenaire de
l'intégration scolaire
Les raisons du partenariat:
Une rééducation efficace suppose une intégration réussie
Des établissements pilotes pour une interface optimale
L'apport possible de Résodys
Évaluation médicale et paramédicale
La formation (+ Coridys)
L'aide neuropsychologique aux décisions d'orientation
Participation à des recherches-actions
Un profil d'enfants pouvant bénéficier d'un environnement scolaire
spécifique
Sévérité du trouble
Multiplicité des niveaux déficitaires
Souffrance psychologique, perte d'estime, démotivation
Résodys partenaire de l'action
médico-sociale
L'évolution des idées en matière de troubles
d'apprentissage impose une redéfinition du
secteur médico-social
La formation des professionnels
La nécessaire transparence en vue de l'évaluation
interne et externe
La gouvernance des établissements
Compléter et non remplacer : vers un secteur médicosocial rénové où l'approche neuropsychologique coexiste avec l'approche psycho-dynamique
Zones de corrélation entre le niveau de conscience
phonologique et le statut socio-économique
La VWFA s'active proportionnellement au niveau de conscience phonologique,
mais seulement chez les sujets de faible niveau socio-économique
Noble et al., 2006
En matière de trouble d'apprentissage, on ne peut
plus, on ne doit plus, opposer déterminisme
neurobiologique et rôle du milieu social et culturel
Résodys partenaire de la
recherche scientifique
Un partenariat officiel avec le CNRS (Dr Mireille
Besson, Dr Jean-Luc Velay)
Un comité scientifique réactivé
Résodys associé à la rédaction du rapport
INSERM sur les troubles d'apprentissage
Un certain nombre d'études en cours, orientées
sur la recherche appliquée
Exemple 1 :Entraînements intensifs
chez l'enfant dyslexique
6 années d'expérimentation suivant l'évolution
des concepts théoriques sur la dyslexie
CD-ROM de traitement du déficit phonologique
chez le dyslexique
6 semaines de traitement quotidien (20mn)
équivalent à 1 an de rééducation classique
Preuves scientifiques validant la méthode:
Un gain mesurable statistiquement supérieur à un
traitement de durée équivalente
Une modification du fonctionnement cérébral démontré
par une méthode d'imagerie ou l'EEG
http://resodys.org
Exemple 2 : analyse d'une tâche de
jugement numérique chez l'enfant
dyslexique et/ou dyscalculique
Question : y a-t-il un socle commun à la dyslexie
et la dyscalculie?
Des enfants dyslexiques ont utilisé une stratégie
atypique pour résoudre un problème simple de
distance numérique
Cette particularité se reflète dans une activité
cérébrale différente de celle de non dyslexiques
Un logiciel d'entraînement de cette stratégie est
actuellement en expérimentation dans une école
du Var, à visée d'adaptation pédagogique
Exemple 3 : la précocité intellectuelle
comme modèle de compréhension
des enfants à besoins particuliers
L'intellectuellement précoce en difficulté scolaire :
un double handicap
Un profil cognitif singulier
Un intérêt théorique incontestable
Des applications pratiques qui dépassent le cadre
de la précocité
Guillaume : 13 ans 11 mois – 4e
Tenue du crayon acquise difficilement, aime dessiner mais n’aime pas écrire.
Dyslexie Visuelle partiellement résolue au cours du CP. Difficultés en géométrie.
TB mémoire visuelle. Difficultés graphomotrices
Nua ge de points pour c olonnes : X
1 Y1
16 0
r 2 = ,13 8
dysl ex…
15 0
n on d ys
14 0
IRP
13 0
12 0
11 0
10 0
90
90
10 0
11 0
12 0
13 0
14 0
15 0
16 0
ICV
profil cognitif de 20 enfants à fort potentiel intellectuel en
difficulté scolaire (dont 12 en difficulté de lecture)
En résumé…
L'enseignant
Le réseau d'aide
L'organisation
Les structures
Fondamentale
Imagerie cérébrale
Appliquée
entraînements
La recherche
scientifique
L'école
L'enfant dys,
sa famille
les pratiques,
La médecine
Dépistage
Prise en charge
les mentalités
Enseignement
Formation continue
En conclusion
Les avancées respectives de la recherche, de la
médecine, et de l'école ont significativement changé la
physionomie des troubles d'apprentissage
Dans notre région, cette évolution a été particulièrement
sensible grâce à un effort collectif de tous les acteurs,
associatifs, institutionnels, scolaires et médicaux
On se dirige inévitablement vers un statut spécifique des
troubles d'apprentissages, ni maladie, ni handicap, ni
purement biologique, ni purement environnemental, qui
rend le domaine tout aussi singulier parmi les problèmes
de santé publique que parmi les préoccupations du
système scolaire.