Programme 13 : MIEUX REPÉRER, PRÉVENIR ET PRENDRE EN CHARGE LA SOUFFRANCE PSYCHIQUE ET LES SUICIDES SOUS-ACTION : "organiser, sur les 25 territoires de proximité, un maillage de professionnels intervenant dans la prévention, le dépistage, la prise en charge des personnes en souffrance psychique" [Voir aussi : programme 16, deuxième axe = mieux connaître, mieux repérer et prendre en compte les signes de souffrance psychique des enfants et des adolescents, dans ses deux objectifs opérationnels :" renforcer les compétences des professionnels de santé" et "développer la collaboration entre le milieu scolaire et les structures spécialisées"] TITRE DU PROJET : "espace réussite ados" : un dispositif régional destiné à repérer, prévenir et prendre en charge la souffrance psychique liée à l'échec scolaire Résumé de l'action La souffrance psychique de l'adolescent au collège et au lycée est très souvent associée à l'échec scolaire : si l'échec peut être dû à une affection psychiatrique, bien plus souvent, à l'inverse, c'est l'échec qui est à l'origine des manifestations psycho-affectives, en particulier pour l'une des causes majeures d'échec que sont les troubles spécifiques d'apprentissage, et au premier chef la dyslexie. L'adolescent dyslexique, même lorsque son trouble a été rééduqué au primaire, et à plus forte raison lorsqu'il n'a pas été diagnostiqué, va très généralement se trouver en situation de souffrance, ce qui va compromettre sa santé psychique et son avenir scolaire et professionnel. Dès lors, dépister cette co-occurrence de dyslexie et de troubles psychiques chez les collégiens, les lycéens, et éventuellement chez les jeunes adultes en recherche d'emploi devient une nécessité, car en l'absence de mesures thérapeutiques adaptées, la spirale de l'échec ne peut que s'accentuer, menant à la marginalisation des individus et ses multiples conséquences pour la société. Notre projet consiste, pour la première année, en la mise en place dans un nombre défini d'établissements scolaires secondaires (collèges et lycées), d'un dispositif de repérage, de diagnostic et d'orientation en vue de prise en charge adaptée des adolescents et jeunes adultes présentant ce profil d'association de souffrance psychique et d'échec scolaire. Du point de vue méthodologique, l'action consiste dans un premier temps à repérer chez les enfants en échec et en souffrance une histoire personnelle, passée et éventuellement actuelle, de troubles spécifiques des apprentissages, puis dans un deuxième temps à proposer à une partie d'entre eux un bilan multidisciplinaire apte à décider de manière spécifique à chaque cas la stratégie de prise en charge la plus adéquate. Résodys, de par son expérience de ces troubles et de par son organisation régionale en pôles de proximité, est apte à fournir les outils et les professionnels pour assurer le diagnostic et la prise en charge, en association avec le centre de référence du CHU Timone. La présente demande concerne essentiellement pour la première année la mise en place du dispositif de repérage sur Marseille centre, en association avec des établissements scolaires d'une part, et d'autre part un réseau de structures de proximité organisées autour de l'Association Imaje-Santé, partenaire principal du projet. Ultérieurement, ce dispositif est destiné à s'étendre progressivement à d'autres sites de la région, en association à la fois avec les pôles régionaux de Résodys et les Espaces-santé Jeunes en fonctionnement sur ces différents sites. INTRODUCTION L'adolescent en souffrance psychique est souvent en échec scolaire. Parmi les causes d'échec scolaire, les troubles spécifiques d'apprentissage, et au premier chef la dyslexie, sont les mieux identifiés. Il a ainsi été démontré que près de 40% des dyslexiques présenteraient également des troubles psychiques dont certains sont inhérents au trouble du développement (hyperactivité, troubles des conduites), mais d'autres la conséquence de l'échec prolongé et douloureux qui caractérise la scolarité de ces adolescents. D'après les statistiques les plus récentes (voir annexe I du projet ci-joint), on rencontrerait plus de 20% d'états dépressifs avérés, et autant de troubles anxieux chez les adolescents dyslexiques. On mesure dès lors la fréquence considérable de cette éventualité, lorsqu'on sait que la dyslexie, sous ses différentes formes, concerne au bas mot environ 1 adolescent sur 10. Les troubles spécifiques d'apprentissage se définissent comme une incapacité constitutionnelle à réaliser les apprentissages fondamentaux, en particulier lecture, écriture et calcul, malgré une intelligence normale et en l'absence de carences socio-éducatives caractérisées. Si la dyslexie et les autres troubles d'apprentissage, en tant que particularité des systèmes neurocognitifs de l'individu, peuvent bénéficier de remédiations efficaces et actuellement validées, on sait cependant qu'elles ne "guérissent " pas, au sens médical du terme, mais laissent des séquelles plus ou moins invalidantes que l'individu peut garder toute sa vie durant. Dans les formes les plus sévères, représentant environ 1 cas sur 10 des précédents (soit au bas mot 5000 enfants et jeunes adultes dans la région PACA), il s'agira même d'un véritable handicap dont la reconnaissance doit débuter lors de la période scolaire, mais la prise en compte dépassera largement celle-ci. C'est ainsi que les adolescents au collège puis au lycée, puis les jeunes en situation de recherche d'emploi, même lorsqu'ils ont été rééduqués de façon efficiente durant la période des apprentissages élémentaires, gardent très généralement une souffrance psychique qui a été largement sous-estimée et dont les caractéristiques mêmes sont encore très mal connues. C'est pourquoi, au-delà de la prise en compte des troubles d'apprentissages dans leur dimension scolaire et rééducative, qui a fait l'objet d'avancées considérables ces dernières années, il nous paraît à présent indispensable de considérer les conséquences à moyen et long terme de ces pathologies, conséquences qui ont été jusqu'ici très peu abordées spécifiquement. Résodys, réseau de santé missionné par les pouvoir publics pour organiser les soins dans notre région autour de la problématique des troubles d'apprentissage, a jusqu'ici centré son action sur la prise en charge des enfants scolarisés au primaire; sa vocation et son organisation en réseau lui permettent à présent d'élargir son champ d'action aux adolescents et adultes jeunes souffrant de conséquences de ces mêmes troubles. Résodys entend s'appuyer pour ce faire sur les compétences des Espaces Santé Jeunes (E.S.J.) de la région, eux-mêmes organisés en fédération, et sur les relations privilégiées d'ores et déjà tissées avec les établissements scolaires du second degré par Résodys et les E.S.J. En outre, les médecins conseillers techniques du rectorat et des inspections académiques sont partie prenante de ce projet. OBJECTIFS Le présent projet se donne dès lors pour objectif de construire dans la région PACA un dispositif de repérage et de prise en charge des adolescents et jeunes adultes en souffrance et en difficulté liées spécifiquement aux troubles d'apprentissage. En particulier, notre expérience clinique de ces jeunes nous laisse penser qu'une approche multidisciplinaire, centrée sur l'analyse neuropsychologique des aptitudes cognitives déficitaires et intactes, devrait être capable de limiter significativement les conséquences de ces troubles. Pour ce faire, nous envisageons une action en 3 étapes : une étape expérimentale, destinée à éprouver un dispositif de repérage scolaire aux collèges et lycées, reposant, en collaboration avec un nombre restreint d'établissements de l'Education Nationale, sous la responsabilité des médecins scolaires de ces établissements, sur la formation et le suivi "d'équipes ressources" comportant divers personnels de l'éducation et travailleurs sociaux et utilisant les compétence des E.S.J. déjà liés à ces établissements; cette étape expérimentale est localisée sur Marseille centre, en relation avec l'équipe opérationnelle centrale de Résodys une étape de construction des réponses adaptées, reposant sur la formation d'équipes pluridisciplinaires couplées aux pôles de Résodys, avec une mutualisation optimale des moyens déjà existants (neuropsychologue, orthophoniste, psychologue clinicien, travaillant autour d'un coordinateur, à l'instar du fonctionnement actuel de Résodys). La constitution de cette équipe fait appel dans un premier temps à une cellule de diagnostic déjà mise en place grâce à un financement de la municipalité de Marseille (2003-2006) et une subvention du "PRS jeunes" 2005. Ces deux premières étapes sont réalisées la première année Dès la deuxième année, une étape de généralisation à la région PACA de ce double dispositif de repérage scolaire et de formation d'équipes pluridisciplinaires, reposant sur les pôles de proximité de Résodys et les Espace-santé jeunes régionaux. DESCRIPTION DE L'ACTION (année 1) La première année est donc consacrée à la mise en place du dispositif de dépistage au sein de deux ou trois établissements du second degré de l'Education Nationale (au moins un collège et un lycée), désignés par le rectorat, partenaire de ce projet. Ce dispositif est piloté par une "équipe-ressources" constituée, au sein de chaque établissement, par une assistante sociale, un médecin ou infirmière scolaire, un conseiller d'orientation psychologue et le cas échéant un conseiller pédagogique. Les membres de la cellule centrale de Résodys (neurologue, psychologue, neuropsychologue, formatrice) prennent en charge la formation de l'équipe ressource, puis, en association avec cette dernière, mettent au point une méthodologie spécifique destinée à favoriser le repérage par les enseignants de chacun des établissements concernés. Les enfants repérés par les enseignants sont dans un premier temps signalés à l'équipe ressources, qui envisage pour chaque élève ainsi signalé le degré de nécessité du recours à une équipe pluridisciplinaire. Le questionnaire fourni en annexe IV permet à l'équipe ressource une première approche avant la décision de proposer une évaluation multidisciplinaire. Une fois par trimestre, un professionnel de Résodys, orthophoniste ou neuropsychologue, participe à la réunion de l'équipe ressource, pour appuyer le processus de décision Annexe 1 = Incidence de troubles psychiques chez les adolescents dyslexiques. TDAH = troubles d'attention avec hyperactivité; TC = troubles des conduites; DEP = dépression. Tr ANX = troubles anxieux. F = population féminine; M = population masculine Source : Erik G. Willcutt & Bruce F. Pennington (University of Colorado at Boulder, U.S.A) : . Psychiatric Comorbidity in Children and Adolescents with Reading Disability. J. Child Psychol. Psychiat. Vol. 41, No. 8, pp. 1039-1048, 2000. témoins F témoins M dyslexiques F dyslexiques M ADHD TC DEP Tr ANX Annexe II : Incidence des tentatives de suicide par tranche d’âge dans la région PACA Annexe III : organisation de Résodys "Les Airelles" "Les Lavandes" AnnexeIII : démographie Annexe IV : QUESTIONNAIRE ÉQUIPE RESSOURCE Ce questionnaire est destiné à faciliter le repérage, parmi les adolescents signalés par l'enseignant comme en souffrance psychique ou en échec inexpliqué, de ceux chez qui cette souffrance ou cet échec pourrait être, au moins en partie, causé par des troubles spécifiques d'apprentissage (dyslexie, dysorthographie, dysphasie, dyscalculie, dyspraxie…) Il s'agit pour les enseignants d'abord, et l'équipe ressource ensuite, d'être attentifs principalement à deux éléments cruciaux : - La forme de l'échec scolaire : même si les difficultés paraissent à première vue d'ordre psycho-affectif (dépression, anxiété, agitation, ou toute autre manifestation comportementale), cela peut être la conséquence d'un trouble sous-jacent des apprentissages, éventuellement passé inaperçu. L'élément crucial est ici le décalage entre l'intelligence apparente et l'intensité et la permanence de l'échec; - La présence d'antécédents de troubles d'apprentissage : facile à mettre en évidence si le jeune rapporte spontanément avoir été rééduqué par une orthophoniste durant le primaire, (voire dès la maternelle en cas de trouble du langage oral), plus délicat si le trouble a été spontanément compensé, comme cela arrive souvent chez les enfants à fort potentiel intellectuel. Dans ces cas, il faudra un interrogatoire plus poussé de l'enfant et de sa famille pour mettre en évidence : - un retard de parole ou de langage, en insistant sur un éventuel décalage au moment de l'entrée en maternelle par rapport aux autres enfants de son âge - l'existence de cas similaires chez les relatifs au premier degré, suggérant le caractère familial du trouble (en particulier chez le père pour les troubles du langage oral et écrit et la mère pour les troubles du calcul) et surtout le type de difficulté rencontrée lors de l'apprentissage de la lecture, de loin le moment le plus décisif pour le diagnostic rétrospectif. Ces informations seront recueillies en renseignant un questionnaire destiné aux parents, mais qui dans certains cas devra être rempli avec l'aide d'un membre de l'équipe ressource. A priori, eu égard à l'incidence de ces troubles spécifiques dans la population générale, on devrait s'attendre à retrouver ce type de problème chez 10 à 15% des élèves tout venant, et probablement le double chez ceux ayant un trouble psychologique avéré. A l'inverse, les enfants déjà repérés dans les années précédentes comme ayant des troubles d'apprentissage peuvent se trouver secondairement en échec : pour eux, le dépistage consistera essentiellement à apprécier le plus tôt possible la chute des performances scolaires, le plus souvent sous la forme d'un affaiblissement de la motivation, avant que ne s'installe un état plus durable et difficilement réversible. 20 à 40 % des enfants ayant été suivis pour trouble d'apprentissage constituent l'effectif théorique auquel on peut s'attendre. Globalement, cette première étape de dépistage devrait donc déboucher sur le signalement de 2 à 5% des élèves d'un établissement de second degré. Un professionnel de Résodys sera alors mis à disposition de l'équipe ressource pour discuter de chaque cas, et envisager les possibilité d'évaluation et d'une éventuelle prise en charge complémentaire. Le lieu et la fréquence des réunions entre Résodys et l'équipe ressource restent à déterminer selon les établissements choisis et en fonction des premiers éléments recueillis. Dans nombre de cas, ces contacts pourront avoir lieu au sein d'équipes éducatives soit déjà mises en place soit mises en place à l'occasion de cette action. - QUESTIONNAIRE PARENTAL (Questionnaire à renseigner par les parents de l'élève) Madame, Monsieur, Une équipe médico-pédagogique a été mise en place dans notre établissement pour repérer les élèves ayant des besoins spécifiques liés à leurs difficultés scolaires Pour nous permettre de répondre au mieux à ces besoins, nous avons besoin de votre aide : pourriez-vous remplir le questionnaire ci-joint et le transmettre à …………………………….. Les informations que vous nous fournirez resteront strictement confidentielles. ETAT CIVIL DE L'ENFANT Nom : …………………………………………… Prénom : …………………………………………………… Adresse : ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… ………………………… Téléphone : ……………………………………………………………………………………………………. Date de naissance : …. /…. /…….. Profession du père :……………………………….Profession de la mère :…………………………………….. Les frères et soeurs Prénom Date de naissance Age Sexe (M ou F) SCOLARITÉ Classe : ……………………………………………………………………………………………………… . Classe(s) redoublée(s) : ……………………………………………………………………………………… Votre enfant est-il droitier, gaucher ou ambidextre ? : droitier gaucher ambidextre Langue maternelle : ………………………………………………………………………………………… Autre(s) langue(s) parlée(s) : ……………………………………………………………………………….. Votre enfant a-t-il (elle) été suivi (e ) en orthophonie ? :……………………………………………. A quelle fréquence ? : ……………………………………………………………………………………….. A-t-il changé d’orthophoniste ? : Non Si oui, quand et combien de fois ? : ………………………………………………………………………….. Oui A-t-il d’autres prises en charge (psychomotricité, psychologique…….) ? : Oui Non Si oui, lesquelles et à quelle fréquence ?……………………………………………………………………… Votre enfant a-t-il déjà eu un test de quotient intellectuel (QI) : Non Oui Résultat ou compte-rendu à joindre : ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………… DEVELOPPEMENT INITIAL DE VOTRE ENFANT Motricité et mouvements L’enfant a-t-il manifesté des difficultés ou du retard dans : La station debout : ……………………………………….. La marche : Age des premiers pas : ……………………… La prise et l’utilisation d’objets ………………………… Non L’apprentissage du vélo ………………………………… Non L’apprentissage de la nage ……………………………… Non Oui Oui Oui Oui Trouvez-vous que votre enfant est plutôt adroit ? Non Oui Trouvez-vous que votre enfant a un bon équilibre ? Non Oui Non Parole et langage A quel âge a-t-il dit ses premiers mots ? ………. Par rapport aux autres enfants, quand il est rentré à la maternelle, il parlait : Mieux □ aussi bien □ moins bien □ Avait-il des difficultés à se faire comprendre : À la maison □ à l’école □ A-t-il mis du temps avant de faire des phrases complètes ? Non Oui S’il a eu des troubles du langage, a-t-il- eu des problèmes d’audition ? Non A quel âge ? …………… A t il eu un audiogramme ? Non Oui Votre enfant porte t’il des lunettes ? Non Oui Oui Si oui, pourquoi ?........................................................................................................................................... ......... LA MATERNELLE A quel âge est- il rentré à la maternelle ? ………….. Vous a-t-on signalé des difficultés ? Oui Non Si oui, lesquelles : …………………………………………………………………….……………………………… …………………………………….……………………………………………………………… ……………………………… La tenue du crayon a été acquise : Facilement □ Difficilement □ Votre enfant aime-t-il : Dessiner Oui Non Ecrire Oui Non Faire des puzzles Oui Non Oui Non Oui Non Oui Non L’apprentissage des lettres et écrire son nom a été : Facile □ Difficile □ COURS PREPARATOIRE - CP A-t-il manifesté des difficultés dans l’acquisition de la lecture ? Les 3 premiers mois, l’apprentissage a été : Facile □ Difficile □ Au cours de l’année confondait-il certaines lettres ? Si oui , lesquelles : … et …, … et …, … et … En fin de CP, la lecture était : Acquise □ Non acquise □ Aime-t-il lire ? ANTECEDENTS FAMILIAUX Un des deux parents a-t-il présenté des difficultés d'apprentissage (dyslexie ou autre)? Père …………………………………………………………… Oui Non Mère …………………………………………………………... Oui Non Quelles difficultés ? …………………………………………………………………….……………………………… …………………………………….……………………………………………………………… ……………………………… Si l’enfant a des frères et sœurs, certains ont-ils connu Oui Non Oui Non les mêmes difficultés ? Prénom : ……………. à quel âge : ……….. Prénom : ……………. à quel âge : ……….. D’autres difficultés ? Lesquelles ? …………………………………………………………………….……………………………… ……………………………………. ……………………………………………………………… ……………………………... Pour cela voit-il un orthophoniste ? Oui Non Oui Non Prénom : ……………. à quel âge : ……….. Prénom : ……………. à quel âge : ……….. Y a t il des gauchers dans la famille ? Si oui, qui ? ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… ………………………… Nous vous remercions du soin que vous avez pris pour compléter ce questionnaire Vos réponses seront une aide précieuse pour l’équipe médico-pédagogique en charge de votre enfant.