RÉSODYS COMPTE RENDU DU COMITÉ DE PILOTAGE 25 MAI

RÉSODYS
COMPTE RENDU DU COMITÉ DE PILOTAGE
25 MAI 2011
CHU TIMONE
Liste des présents en annexe.
Le Dr Habib ouvre la séance à 19h00 et souligne l’absence des représentants de nos Tutelles à
cette réunion programmée de longue date.
Après la présentation de Mme Puelinckx, Directrice administrative de Résodys depuis février
2011, le Dr Habib fait un rappel des travaux réalisés par les 3 Groupes de travail créés lors des
précédents Compil (Cf. PPT joint) :
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Groupe 1 : Outils Communs : Réunions orthophonistes et psychomotriciens libéraux/
CMP - CMPP
Groupe 2 : Extension du réseau à d’autres professionnels : les Médecins réseau
Groupe 3 : le Parcours patient dans le nouveau dispositif
Puis, Mme Sauvage, Directrice des Lavandes prend alors la parole pour présenter le
« passage » de la Maison d’Enfants à Caractère Sanitaire à un Pôle de Services Médico Social
(Appellation souhaitée par l’ARS) à partir du 1er Septembre 2011. (Cf. PPT joint).
Ce projet est issu des Lavandes et de l’APAJH 04.
L’enveloppe budgétaire dédiée aux Lavandes reste la même, mais sera gérée différemment.
Le nombre actuel de 40 internes diminuera progressivement jusqu’à atteindre seulement 24
élèves, ce qui permettra :
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20 inclusions en SESSAD dys, sur notification MDPH (jusqu’alors, un certificat
médical permettait une entrée dans la MECS) : SUIVI et REEDUCATION
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l’ouverture d’un CMPP DYS de 80 places (sur 2 antennes géographiques distinctes)
permettant la réalisation de bilans sur 2 journées consécutives : DIAGNOSTIC
uniquement (les patients sont ensuite orientés au SESSAD, CMPP existants ou
libéraux pour les rééducations)
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Ce nouveau fonctionnement, qui ne fait appel à aucun financement supplémentaire par l’ARS,
permet d’offrir sur plusieurs départements un nouveau lieu de bilan et de rééducation qui
s’articule parfaitement avec l’offre de soins déjà existante.
Il est important de préciser que l’appellation « CMPP » donnée par défaut à la cellule de
Diagnostics des Lavandes ne répond pas, comme le soulignent les Drs Soumille et Bronsard, à
la définition officielle des CMPP qui, ont pour mission d’établir un diagnostic ET de mettre
en place les rééducations ou les suivis adaptés.
(Le cadre « sanitaire » fait référence à une hospitalisation de jour, soit 3 séances, ce qui est insuffisant
pour l’établissement du diagnostic, alors que le cadre « médico-social» des CMPP prévoit un forfait
par enfant pour 2 jours de bilans).
Le Dr Habib commente ce dernier point en remarquant qu’il s’agit d’une des premières
créations sous le label CMPP de structures dédiées à la prise en charge de troubles spécifiques
des apprentissages. Il s’agit donc dans notre région d’un précédent très important qui pourrait
être rapidement imité dans les autres départements de la région.
Les Drs Soumille et Bronsard font toutefois remarquer que les CMPP ont toujours cherché à
intégrer différentes approches permettant d’appréhender de manière globale la situation de
chaque patient et sa problématique afin de lui apporter la solution la plus adaptée.
La diversité des troubles rencontrés dans les CMPP et le choix d’une réponse de proximité
pour tous les consultants ne justifient pas une spécialisation des centres sur une pathologie ou
un type de trouble mais n’empêche pas les professionnels de s’ouvrir à d’autres approches
plus spécialiser et collaborer avec des dispositifs différents comme en témoigne la présence
de leurs représentants au Compil de Résodys
Le travail mené avec les CMPP représentés par les Drs Soumille et Bronsard au Compil,
montre l’intérêt de cette collaboration et est illustrée par la participation des orthophonistes,
et des psychomotriciens dans une moindre mesure, aux réunions de professionnels menées
dans le Groupe 1. Ce travail doit être poursuivi et peut maintenant se prolonger par des
conventions de partenariat ou de collaboration avec Résodys.,
En effet, si les CMPP ne prévoient pas d’adhérer à la Convention Constitutive de Résodys, la
formalisation du partenariat reste parfaitement envisageable, sur la base :
- d’une reconnaissance bilatérale des compétences de chacun
- de la continuation des échanges intra-professionnels sur les pratiques qui se sont
avérés finalement à la fois utiles et très prisés par leurs participants
d’une mise à plat avec la MDPH des critères de diagnostic et d’orientation utilisés par les
professionnels afin que les familles n’aient pas besoin de recourir à des bilans
supplémentaires lorsque ces critères sont utilisés par les CMPP Sur ce dernier point, le Dr
Habib souligne que les décisions sont du ressort exclusif de la MDPH et qu’en aucun cas une
labellisation « Résodys » des CMPP dans leur ensemble ne peut entraîner ipso facto la
reconnaissance du handicap comme les responsables de ces établissements le souhaiteraient.
Mme Jullien, représentant l’Association HyperSupers, fait alors lecture de doléances émises
par les familles à l’encontre des CMPP qui, dans le cadre des rééducations, n’appliquent pas
les préconisations émises par les Centres Hospitaliers qui effectuent les bilans. Cette
association estime que les prises en charges doivent être neuropsychologiques. Le lieu n’étant
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guère approprié pour développer ce point précis, le principe d’un rendez-vous est accepté par
les représentantes des familles et ceux des CMPP.
Les autres associations de parents font également part de leurs demandes de prise en charge
globale des enfants après diagnostic.
Puis le Dr Livet présente rapidement la Convention signée en novembre 2010 entre le Centre
Hospitalier du Pays d’Aix et Résodys.
Celle-ci officialise l’occupation des locaux hospitaliers par notre antenne aixoise. Ce loyer
permet au CH de conserver une partie de ses fonctions hospitalières au Dr Livet, jeune
retraitée, pour ses activités de consultations sur les troubles sévères d’apprentissage. (Les
neuropédiatres du CH ayant une activité quasi dédiée à la neuropédiatrie).
Le Dr Suzineau expose les résultats de la réunion qu’elle a proposée au Dr Habib, avec les
médecins de PMI formés. La signature de notre Convention Constitutive par le Conseil
Général 13 est en cours et l’autorisation sera donnée aux médecins de PMI de recevoir des
enfants âgés de plus de 6 ans.
Le Dr Renard fait ensuite un rapide bilan de la mise en place du nouveau dispositif :
- Formation de plus de 70 médecins réseau sur la région PACA (libéraux, hospitaliers,
Education nationale et PMI)
- Signature d’un engagement à travailler en réseau selon nos procédures pour 35 d’entre
eux
- 250 patients sévères à inclure en UdB pour l’année 2011 sur les 6 pôles
- 470 patients à suivre dans le réseau sur les 6 pôles
- Temps de travail des médecins EN en tant que Médecin Réseau, ceci grâce à
l’intervention de Monsieur Pierre Taudou.
- Rendez vous avec le Recteur prévu en juin 2011 pour inclure l’adhésion de l’EN à
notre Convention (par avenant à la Convention existante entre le Rectorat et
Résodys ?)
- Information aux praticiens sur ce nouveau mode de communication, et pour certains,
formation à l’usage informatique
- Adhésion de Résodys à la plateforme sécurisée E-santé (échanges des données
médicales)
Et des 6 premiers mois de fonctionnement :
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Activité encore chronophage pour les médecins réseau qui n’ont pas tous le même
degré de connaissance sur les troubles d’apprentissage :
obligation de cloisonner les temps de consultation pour réserver du temps à la partie
administrative
Temps de gestion des dossiers augmenté pour les coordinatrices :
 nécessité d’expliquer ce dispositif aux familles (la gestion des documents
administratifs et médicaux, les suivis des échanges entre praticiens, pourquoi le réseau
et pas l’UdB, etc….)
Difficultés pour certains Médecins Réseau de refuser l’UdB à des familles en
difficulté financière au détriment de notre stricte procédure d’inclusion
nécessité de rappeler que Résodys ne peut se substituer aux offres de soins
existantes, et que les critères d’inclusions sont strictes pour répondre aux règles fixées
par nos Tutelles
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Nécessité pour certains médecins réseau d’avoir un maximum de bilans pour se faire
une idée de la situation, ou pour mettre en place des dossiers MDPH, entraînant de
trop nombreuses demandes d’inclusions en UdB
rappeler fréquemment que les bilans sont réalisés pour établir un diagnostic et par
seulement pour renseigner les familles ou leur éviter d’avoir recours aux offres de
soins existantes
Le Dr Habib informe l’assemblée qu’un dossier de demande de subventions a été déposé par
Résodys dans le cadre du Programme de Réussite Educative de Toulon, ce qui permettrait de
rencontrer les catégories socioprofessionnelles les plus défavorisées, de les informer sur
l’accès au soin et de sa nécessité pour l’enfant.
Cette démarche s’effectue en parallèle sur le PRE de Marseille mais cela s’avère être plus
difficile qu’à Toulon.
Mme Attal, représentante de la Ville de Marseille, expose rapidement le projet d’Espace
Cognitif de la Ville, soit un espace dédié aux Troubles de l’apprentissage, du langage et aux
troubles autistiques, qui présentent des co-morbidités semblables.
Cet espace de 400 m2 pourrait voir le jour d’ici septembre 2011 sur le site de l’Hôpital Ste
Marguerite et permettre un primo accueil des familles (peut être suite à une expertise
professionnelle préalable).
Cet espace dédié doit permettre la mutualisation des moyens et des Associations existantes,
faciliter l’accès aux soins et à l’information pour les familles. Une Convention entre la ville
de Marseille et l’AP-HM est en cours de rédaction, des financements sont encore à trouver et
une association devra être créée afin de porter ce projet ambitieux.
M. Hervé, Inspecteur Education nationale dans le Var, évoque ensuite la Convention signée
entre le Rectorat du 06, Résodys et le CERTA de Nice (Dr Richelme).
Ce projet a pour but d’apporter une meilleure formation aux médecins de l’EN, et de
permettre un meilleur repérage et une prise en charge adaptée, d’autant que le département du
Var a vu la création de 4 CLIS et 2 ULIS dys en 4 ans. Rappelons que le Var et le 06 ont
largement contribué à l’étude « six-pour-dys » actuellement en cours.
Le Dr Habib demande ensuite à Mme Cay Maubuisson de faire un rapide bilan de l’activité
du SESSAD Dys de Résodys.
Celui-ci intervient depuis maintenant 3 ans sur 4 établissements accueillant des classes
spécialisées dys (CLIS et ULIS). Le nombre de patients initialement prévu était de 40 mais ils
ne sont que 10 patients à bénéficier actuellement (du moins directement) de cette prise en
charge, l’ARS n’ayant pas encore autorisé l’augmentation de cet effectif. (Mais sont
également accueillis à l’Atelier Estime de Soi les élèves des classes spécialisées qui le
souhaitent, même s’ils ne sont pas notifiés au SESSAD, sans parler du bénéfice unanimement
reconnu par le personnel enseignant de la présence de professionnels de santé dans les
établissements hébergeant ces classes).
L’équipe est composée d’une psychologue clinicienne et d’une psychologue du
développement, une neuropsychologue, une psychomotricienne, une orthophoniste, une
éducatrice et une enseignante spécialisée, un ergothérapeute.
Il y a en moyenne 5 intervenants par enfant qui développent leurs actions à travers les
différentes dimensions : rééducative, éducative, sociale et familiale.
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L’évaluation interne du dispositif a nécessité l’élaboration d’un questionnaire de satisfaction à
l’intention des familles et des enseignants des classes spé., certains d’entre eux ont aussi été
interviewés sur l’efficacité du dispositif, les documents vidéos seront bientôt disponibles sur
le site de Résodys.
Une approche plus ludique et plus éducative a également été instaurée avec l’organisation de
3 sorties annuelles (Atelier cuisine, Club hippique, Atelier théâtre) qui ont permis aux enfants
d’avoir une meilleure représentation d’eux mêmes, point d’une grande importance pour leurs
progrès.
L’analyse des résultats est cours et sera présentée fin juin.
M. Velay, chercheur au CNRS clôt cette réunion avec l’évocation rapide de l’étude
Musapdys, menée durant 2 ans auprès d’enfants de 8 à 11 ans, élèves de CLIS Dys (Marseille
et Aix) sur le thème « Conséquence de l’apprentissage musical sur les autres apprentissages »,
(l’apprentissage du dessin a été par la suite ajouté à cette étude).
Une batterie de tests a été instaurée pour l’évaluation des performances (langage, écriture,
éléctrophysiologie, etc..) et les résultats préliminaires indiquent dès la première année une
meilleure capacité à distinguer certains sons du langage (b/d par exemple) dans le cas d’un
apprentissage musical et une écriture plus rapide et meilleure dans le cas de l’apprentissage
du dessin. Les implications potentielles du point de vue pédagogique sont considérables.
En conclusion, le Dr Habib remercie les participants de leur présence fidèle à ce groupe, qui
traduit tout l’intérêt que tous portent à la problématique des troubles d’apprentissage et
s’engage à transmettre une version préliminaire du présent compte-rendu à chaque participant
pour avis.
La séance est levée à 21h00.
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