Plaidoyer pour une douleur virtuelle ! T. Schaeverbeke, P. Germain* L a douleur a pris une importance toute particulière ces dernières années. Sa prise en charge est devenue une exigence bien compréhensible de la part des patients et une priorité pour nos autorités de tutelle. Une réelle prise de conscience s’est faite dans le monde médical, aboutissant à la création d’unités de soins, de revues, de formations continues et de congrès spécialisés. Un tel sujet d’actualité a, bien entendu, ses relais sur l’Internet. De très nombreux sites anglo-saxons ont la douleur pour thème central : revues scientifiques, groupes de travail médicaux et paramédicaux, enseignements, associations de malades... L’Internet francophone n’est pas en reste, comme le montre la sélection que nous vous proposons ici. Les sites médicaux spécialisés Le site de la Société francophone d’étude de la douleur (SOFRED) Une première rubrique de présentation de la SOFRED expose les objectifs de cette société savante, marquant la volonté de diffuser une information sur la prise en charge de la douleur, régulièrement actualisée et destinée aux soignants comme aux malades. Viennent ensuite les rubriques d’information, très riches, qui comportent un agenda et des comptes rendus des congrès consacrés à la douleur, une identification des réseaux régionaux et des centres anti-douleur, des fiches d’information aux patients sur les techniques d’analgésie et les modalités de prise en charge d’une douleur chronique. Des forums de discussion sont proposés, orientés par thème et modérés par des spécialistes reconnus du sujet traité. À titre d’exemple, l’un de ces forums, “Douleur et rhumatologie”, parrainé et modéré par Serge Perrot et Richard Trèves, est organisé autour d’un cas clinique commenté. L’accès à ces forums est réservé aux membres de la SOFRED. Différents supports de FMC sont diffusés sur le site : QCM d’auto-évaluation, vidéos, etc. L’accès à ces dernières rubriques est lui aussi réservé aux inscrits. Le site du GAD Le Groupe Aquitaine Douleur est un groupe multidisciplinaire associant des spécialistes d’horizons divers (cancérologues, neurologues, anesthésistes, etc.) exerçant en Aquitaine. Son objectif est le partage des connaissances, des moyens diagnostiques et des méthodes thérapeutiques dans le domaine de la douleur. Une première subdivision du site, en libre accès, comporte des articles de fond rédigés par les membres du GAD, des documents techniques sur l’utilisation de matériels variés (chambres cathéter implantables, neurostimulateurs...), un agenda des conférences et enseignements postuniversitaires sous l’égide du GAD, ainsi qu’un guide des bonnes pratiques en matière de prise en charge de la douleur (contrôle de la douleur postopératoire, utilisation de chambres implantables...). La seconde partie du site, privée, comporte une présentation des protocoles en cours au sein du groupe, une analyse bibliographique, des forums de discussion et des forums de cas cliniques. Le site Algiweb *Service de rhumatologie du Pr Dehais, Groupe hospitalier Pellegrin, 6, place Amélie-Raba-Léon, 33076 Bordeaux Cedex. E-mail : [email protected] [email protected], [email protected] Ce site consacré à la douleur est proposé par les Laboratoires Houdé. La majorité de ses pages n’est accessible qu’après avoir fourni un mot de passe que vous livreront les délégués médicaux du laboratoire. Les “Nouveautés” comportent une revue de la littérature régulièrement actualisée, avec accès à des résumés en français. Une rubrique “Évaluation de la douleur” propose et analyse différents questionnaires et échelles de la douleur, pour l’adulte et pour l’enfant. Un kiosque comporte des billets d’humeur, des comptes rendus de congrès, des reportages sur les réseaux de soins, les mesures politiques en faveur de la prise en charge de la douleur, un agenda des réunions ayant la douleur CETTE RUBRIQUE A ÉTÉ CRÉÉE AVEC LE SOUTIEN DE SEARLE 54 La Lettre du Rhumatologue - n° 256 - novembre 1999 Une association de malades : Ensemble contre la douleur “Ensemble contre la douleur” est une association internationale à but non lucratif, créée à Genève le 15 avril 1997, dont l’objectif est d’améliorer le soulagement de la douleur chez les malades souffrant de cancer ou de toute autre maladie physique responsable de douleurs chroniques, que ces malades soient hospitalisés ou à domicile. Son site Internet présente l’association, ses buts, fournit divers renseignements et conseils aux patients ou à leurs parents, ainsi qu’une bibliographie sur la douleur, et propose un forum de discussion. Des campagnes internationales sont développées : “Vers un hôpital sans douleur”, “Vivre avec le cancer sans douleur”... pour thème principal. Une “Bibliothèque de la douleur” propose une base de données d’articles sur la douleur, accessibles via un moteur de recherche ou grâce à un index thématique par spécialités. Enfin, une rubrique “Thérapeutique” aborde la classification OMS des antalgiques et rappelle la gamme de produits du laboratoire. Les sites institutionnels Le ministère de l’Emploi et de la Solidarité La direction générale de la Santé a développé une importante rubrique consacrée à la douleur au sein du site du ministère de l’Emploi et de la Solidarité. Différentes questions d’actualité y sont abordées, et les textes réglementaires émanant du secrétariat d’État y sont présentés : circulaires ministérielles favorisant la prise en charge de la douleur dans les services hospitaliers, notamment les services d’urgence, circulaire établissant un plan triennal de lutte contre la douleur dans les établissements publics et privés, mise en place des ordonnances protégées appelées à remplacer le carnet à souches... Les structures de soins spécialisées dans la prise en charge de la douleur sont référencées, ainsi que les principales associations concernées par la douleur. L’ANAES Le site de l’Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé publie un rapport très complet sur l’abord du malade cancéreux douloureux, hiérarchisant clairement les traitements disponibles. Ce rapport peut être téléchargé au format PDF. Des recommandations pratiques sont proposées à travers un résumé rassemblant les idées forces du rapport. D’autres sites consacrent des rubriques plus ou moins importantes à la douleur, tels le cours de pharmacologie de la douleur de l’université de Rennes et le cours sur le traitement de la douleur du cancéreux à l’université Claude-Bernard de Lyon. Sur l’Internet comme ailleurs, on ne peut s’empêcher de noter que la constitution des “groupes douleur” fait la part belle aux anesthésistes, aux neurologues et aux cancérologues, et que les rhumatologues apparaissent très souvent comme les parents pauvres de la prise en charge de la douleur. Cette situation est manifestement anormale, la douleur constituant, de loin, le premier symptôme amenant un patient à consulter en rhumatologie. La constitution d’un groupe douleur très actif au sein de la Société française de rhumatologie est susceptible, " souhaitons-le, de changer cet état de fait dans l’avenir. La SOFRED : www.douleur-sofred.org Le GAD : rubis.cec.fr/risa/GAD Algiweb : www.algiweb.houde.fr La direction générale de la Santé : www.sante.gouv.fr/douleur L’ANAES : www.anaes.fr/anaes L’association “Ensemble contre la douleur” : www.sans-douleur.ch Cours de pharmacologie de la douleur de l’université de Rennes : www.med.univ-rennes1.fr/gamesne/pharmaco Les nouvelles de Les forums de discussion s’animent sur Rhumato.net ! Prenez connaissance des dernières discussions concernant, par exemple, la proposition de vaccination par le BCG d’une patiente atteinte de polyarthrite rhumatoïde traitée par méthotrexate. Une question vous taraude et vous ne trouvez pas de réponse claire dans votre bibliothèque personnelle ? Soumettez-la à la discussion générale sur le forum de Rhumato.net ! http://www.rhumato.net