pour mieux comprendre comment leur proche vit sa maladie. Les sites des associations de patients,
ceux des médecins et des établissements de santé, ceux des autorités sanitaires ou ceux
spécifiquement destinés aux proches peuvent s’avérer précieux pour s’informer et naviguer dans le
dédale administratif des aides destinées à soutenir les personnes malades ou en perte d’autonomie.
De plus, la disponibilité de cette information jour et nuit s’avère parfois essentielle pour savoir
comment réagir à une situation inattendue.!
De plus, lorsque le patient préfère ne pas s’impliquer dans sa prise en charge, par exemple du fait
d’un déni de la maladie ou par fatigue, ses proches peuvent décider de participer à des forums de
patients en ligne. Grâce à ces échanges, ils peuvent faire bénéficier la personne dont ils s’occupent de
l’expérience des autres patients et être ainsi mieux préparés pour répondre à ses questions et lui
apporter aide et soutien.!
Enrichir le dialogue avec la personne malade!
Lors de la consultation médicale, et en particulier celle de l’annonce du diagnostic, ce sont parfois les
proches qui posent les questions, le patient étant sous le choc de la découverte de sa maladie. Au
cours des semaines qui suivent, les proches sont souvent amenés à réexpliquer ce que le médecin a
dit.!
Trouver du soutien pour ne pas s’épuiser!
Les personnes qui aident une personne malade ou âgée doivent gérer à la fois le poids de leurs
activités de soutien et celui de l’impact de ce rôle sur leur vie personnelle. Pour deux proches sur dix,
cette charge se traduit par de la fatigue physique ou morale, en particulier chez les proches qui se
sentent isolés (2).!
De la même manière que se sont formés des forums de patients en ligne, il existe des forums de
proches où ceux-ci peuvent parler des circonstances qui contribuent à la charge qu’ils ont à porter :
tensions avec la personne soutenue ou d’autres membres de leur famille, manque de temps pour soi-
même, problèmes de santé personnels (souvent mis de côté), absence de reconnaissance de la
personne malade, poids financier occasionné par la maladie, etc.!
Madeleine, qui participe au forum « Vivre en aidant », proposé par sa mutuelle et dont le mari souffre
de maladie d’Alzheimer, explique : « Ma mutuelle propose un soutien psychologique par téléphone et
un forum pour les personnes qui s’occupent d’une personne malade d’Alzheimer. J’y ai trouvé
beaucoup de soutien de la part de personnes qui, comme moi, sont parfois dépassées par les