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P
C
Les difficultés de l’information du public
D. Brunet*
fin d’illustrer concrètement le propos, je souhaiterais commencer par l’analyse d’un cas : celui
de la participation à une étude sur le patient sain
proposée récemment à l’un des mes proches.
A
– Pour quel type de recherche ?
– Quel en est l’objectif ?
– Pour quel bénéfice ?
Pour cet exemple, il ne s’agit en aucun cas de juger du fond
de l’étude, de son intérêt, de son innocuité, et encore moins de
porter un quelconque jugement sur le plan médical. Il s’agit
simplement, en se mettant à la place d’un citoyen ordinaire,
de réagir face à un document écrit et à une demande de participation à une étude.
PLUS GÉNÉRALEMENT, QUELLES QUESTIONS SE POSE LE
PUBLIC ?
CAS CONCRET
Quelques observations sur le formulaire de consentement
éclairé :
– il s’agit d’une simple feuille de papier photocopiée,
– le document ne comporte ni en-tête, ni adresse, ni numéro
de téléphone,
– le document ne fait aucune référence au promoteur de l’étude, ni à un quelconque contrôle par un CCPPRB,
– la mention : “J’aurai la possibilité de connaître les résultats
me concernant” se heurte au simple obstacle de l’absence
d’adresse pour s’informer.
À propos du document d’information aux personnes participant à l’étude
D’abord, une observation : le texte a été remis postérieurement à la signature du consentement éclairé et l’explication
orale a été très succincte.
Il s’agissait d’une simple prise de sang au cours d’un examen de routine, et la lecture du document par le patient sain a
eu lieu le soir, à la maison.
Il est banal de le dire, mais le texte est très difficile à comprendre en raison des problèmes de vocabulaire et de la complexité du sujet de l’étude.
La logique de construction du texte est un autre point : il
s’agit d’une logique de chercheur et non de patient.
Les questions du patient me semblent obéir à une logique différente, par exemple :
– Que va-t-on me faire ?
– Quelles sont les implications pour moi ?
* Publicis Étoile, 133, avenue des Champs-Élysées, 75008 Paris.
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Les investigateurs souhaitant vivement obtenir une participation plus large du public à leurs études, il me semble indispensable pour eux de quitter quelques instants leur tenue de
chercheur au profit de celle de communicant.
Voici, pêle-mêle, les principales questions que peuvent se
poser les patients :
– Quel est mon intérêt à participer à cette recherche ?
– Quels sont les risques pour moi ?
– Qui contrôle la pertinence et les modalités de l’étude ?
– Qui organise cette recherche ?
– Qui gagnera de l’argent grâce à cette recherche ?
CONCLUSION
Je souhaiterais terminer positivement cette intervention, qui
ne se voulait aucunement critique vis-à-vis de quiconque...
bien qu’abordant les “difficultés” de la communication auprès
du public !
Ne pourrait-on mettre au point un dépliant “officiel”, remis
préalablement à tout patient sain susceptible de participer à
une étude :
– présentant l’intérêt et la nécessité des études cliniques,
– démontrant les bénéfices attendus,
– rappelant les grandes lignes de la législation ?
Ce document permettrait ainsi de donner un caractère plus
formel à la demande de participation à l’étude.
Je crois en effet que la situation est radicalement différente
selon que l’on s’adresse à un malade sous traitement ou à un
patient sain. Dans ce dernier cas, une communication explicite et complète revêt une importance majeure.
C’est, pour les chercheurs-investigateurs, une dimension parfois nouvelle de leur tâche qu’ils ne peuvent sous-estimer.
Les investigateurs ont besoin des citoyens, les citoyens ont
besoin de comprendre pour accepter, et la compréhension
passe par la transparence, l’information et les explications.
La Lettre du Pharmacologue - Volume 12 - n° 5 - mai 1998