Mise en place d’un carnet de surveillance alternée pour le cancer du sein : l’expérience du Centre régional de lutte contre le cancer Nantes-Atlantique A note book for an alternated medical follow-up of breast cancers: experience of the Nantes-Atlantic french cancer center ● F. Dravet*, V. Barbarot*, M.A. Mahé*, J.M. Classe* Mots-clés : Cancer du sein , Surveillance alternée , Réseau ville hopital Keywords: breast cancer , alternated follow up , medical network incidence du cancer du sein est en augmentation et représente actuellement 40 000 nouveaux cas par an en France. Cette accumulation du nombre de malades à surveiller rend difficile une surveillance en milieu spécialisé depuis la période du traitement initial jusqu’à la fin de vie, c’est pourquoi, depuis 2001, nous avons mené une réflexion quant à la mise en place d’un carnet de surveillance alternée. L’ BASES DU CONCEPTS ET BUTS La surveillance simplifiée du cancer du sein est fondée sur les résultats de deux études randomisées italiennes (1, 2). La majorité des métastases ou des rechutes locales sont diagnostiquées sur un symptôme clinique ou fonctionnel, le plus souvent par la malade, en dehors d’une consultation programmée. Parallèlement à cela, l’“excès de surveillance” est source d’anxiété auprès des patientes. Au centre anticancéreux de Nantes, la surveillance est essentiellement fondée sur un examen clinique régulier tous les six mois pendant les cinq premières années, puis annuellement. Conjointement, un bilan sénologique (mammographie ± échographie) est réalisé au sixième et au douzième mois post-thérapeutique, puis annuellement. Cette démarche est intégrée dans le référentiel régional de prise en charge du cancer du sein du réseau oncologique du Pays de la Loire (“Onco PL”). Les autres examens (échographie hépatique, radiographie pulmonaire, scintigraphie osseuse et marqueurs sériques) ont tendance à ne plus être réalisés de manière systématique en l’absence de symptômes cliniques retrouvés. La surveillance du cancer du sein apparaît donc comme programmable et partageable. À travers la mise en place d’un carnet de surveillance alternée, nous nous sommes fixés trois objectifs : – optimiser la surveillance et rassurer les patients par une prise en charge structurée ; – intégrer de manière précoce des médecins de ville (médecin traitant, gynécologue médical) dans la chaîne de surveillance afin de faciliter ainsi la transition au terme des cinq ans de surveillance ; – commencer tôt une surveillance alternée avec les praticiens de ville pour “désengorger” les consultations de spécialistes et les remplacer par des consultations de suivi à moyen et long termes, * Centre René-Gauducheau, Nantes. La Lettre du Sénologue - suppl. 1 au n° 29 - juillet-août-septembre 2005 au-delà de 5 ans, ce qui permet aux équipes spécialistes de libérer des plages de consultations pour voir de nouveaux malades ou des malades en réévolution dans des délais raisonnables. MÉTHODOLOGIE Réunions préparatoires Lors de l’initiation du projet, nous avons organisé des réunions “en interne” pour définir avec l’ensemble des praticiens prenant en charge le traitement du cancer du sein, une ligne de conduite cohérente sur la surveillance en “routine”. Conjointement, nous avons mené des réunions “en externe” avec des médecins généralistes et des gynécologues médicaux, pour présenter le projet, recenser leurs demandes, puis leur soumettre à plusieurs reprises des maquettes du futur livret de surveillance. Pendant les trois premières années du projet, nous avons réalisé des réunions de formation des médecins de ville (médecins généralistes et gynécologues médicaux), à raison d’une session par trimestre. Présentation du livret Au démarrage du projet, nous avons pris l’option d’un carnet de surveillance “papier” et non un projet informatique pour ne pas être tributaire de systèmes informatiques non compatibles qui auraient retardé sa mise en place. Le livret est formé de deux parties : ● Première partie : information (annexe 1). Dans cette partie, on retrouve une notice informative sur le carnet pour la patiente, un rappel du thésaurus de surveillance, la liste des médecins qui ont pris en charge la patiente : le chirurgien, le radiothérapeute, l’oncologue médical, le radiologue-sénologue, et les médecins de ville : le gynécologue et le médecin traitant. Enfin, trois éléments importants et “personnalisés” y figurent : le plan de traitement initial, le calendrier de rendez-vous et, enfin, une fiche de synthèse sur l’aspect du sein traité (clinique et mammographie). ● Deuxième partie : fiches de recueil de l’examen de surveillance (annexe 2). Ces fiches sont en duplicata carboné pour que la première reste dans le livret et que la deuxième nous soit renvoyée pour information. Ces fiches sont “réservées” aux praticiens de ville : 23 D O S S I E R Annexe 2. Fiche de recueil de l’examen de surveillance. médecin qui clôt le traitement au centre fréquenté par la patiente adresse la fiche au secrétariat responsable qui réalisera le carnet. Ce médecin est, soit le radiothérapeute, soit le chirurgien si, par exemple, la radiothérapie est faite à l’extérieure. Annexe 1. Présentation du livret. ainsi, ils n’ont pas l’obligation de nous faire un courrier. Les médecins n’ont qu’à cocher des items sur leur fiche d’examen clinique et le bilan sénologique réalisé. Cette fiche comporte une conclusion mentionnant “examen normal” ou “demande d’avis spécialisé” et une zone de commentaire libre. Ces fiches sont renvoyées, grâce à des étiquettes préétablies, au secrétariat centralisé de notre établissement. Procédures Initiation de la mise en place du carnet pour une nouvelle patiente Au fur et à mesure que la patiente est traitée, les médecins remplissent une fiche d’information qui servira à initier le carnet. Le 24 Personnalisation et envoi du carnet à la patiente La secrétaire participant à ce projet prépare le carnet en fonction des informations inscrites sur la fiche de liaison. Elle y mentionne les noms de l’ensemble des médecins qui ont traité la patiente, la chronologie et le type des traitements. Elle personnalise le calendrier en faisant coïncider en regard des dates théoriques (sixième, douzième, dix-huitième mois, etc.), une date réelle (mois et année), elle note quel médecin fera la consultation prévue et si une mammographie est programmée. Une fois rempli, le carnet est envoyé à la patiente, qui en est responsable. Si les médecins de ville n’ont jamais été référencés, le secrétariat leur adresse un fascicule d’utilisation, expliquant comment remplir le livret et rappelant aussi le thésaurus et les bases de la surveillance. Retour des fiches remplies Les fiches de surveillance sont renvoyées au secrétariat. La secrétaire, en fonction des conclusions, archive la fiche dans le dossier médical de la patiente si elle est normale. En revanche, si le médecin de ville coche l’item “demande avis spécialisé”, la fiche est communiquée au médecin référent du centre pour qu’il la lise et, en fonction de la situation de la patiente, La Lettre du Sénologue - suppl. 1 au n° 29 - juillet-août-septembre 2005 contacte le médecin traitant par téléphone ou par courrier pour discuter du problème soulevé. La patiente peut ensuite être reconvoquée à l’hôpital pour une consultation spécialisée anticipée ou des examens complémentaires. RÉSULTATS Calendrier des consultations de surveillance Une organisation réelle a été définie. Nous avons pris l’option de trois schémas de surveillance en fonction du traitement initial. En l’absence de rechute de la maladie, la surveillance sera donc faite en alternance tous les six mois pendant cinq ans, puis totalement externalisée. Il n’y a plus de consultation systématique au centre. Toutefois, l’équipe spécialisée du centre reste à disposition du médecin traitant ou de la patiente en cas de doute. Traitement initial : chirurgie seule Exemple : mastectomie + reconstruction immédiate pour carcinome in situ sans radiothérapie. La première consultation est faite à six mois (M) après l’opération. M6 Chirurgien M12 M18 Chirurgien M24 M30 Chirurgien M36 M42 Chirurgien M48 M54 Chirurgien M60 Puis, annuellement, consultation par le médecin de ville Médecin de ville Médecin de ville Médecin de ville Médecin de ville Médecin de ville Traitement initial : chirurgie + radiothérapie La première consultation est faite à 6 mois après la radiothérapie. M6 Chirurgien M12 M18 Médecin de ville M24 M30 Médecin de ville M36 M42 Médecin de ville M48 M54 Médecin de ville M60 Puis, annuellement, consultation par le médecin de ville Radiothérapeute Chirurgien Radiothérapeute Chirurgien Radiothérapeute Traitement initial : chirurgie + chimiothérapie + radiothérapie Le schéma de surveillance est le même, que la chimiothérapie ait été faite en néoadjuvant ou en adjuvant en postopératoire. La première consultation est faite à six mois, après la fin de la chimiothérapie. M6 Chimiothérapeute M12 M18 Radiothérapeute M24 M30 Chimiothérapeute M36 M42 Radiothérapeute M48 M54 Chimiothérapeute M60 Puis, annuellement, consultation par le médecin de ville Chirurgien Médecin de ville Médecin de ville Médecin de ville Médecin de ville Malades concernés Tous les malades traités dans le centre, même partiellement, reçoivent un carnet de surveillance. Ne sont pas incluses les patientes qui font partie de protocoles de recherche clinique imposant une surveillance généralement plus stricte et plus répétitive. Quand les patients font une partie de leur traitement complémentaire à l’extérieur, qu’il s’agisse de la chirurgie, de la radiothérapie ou de la chimiothérapie, ce sont les médecins La Lettre du Sénologue - suppl. 1 au n° 29 - juillet-août-septembre 2005 spécialistes des autres structures qui prennent en charge les consultations de spécialistes. Coût Ce projet a bien entendu un coût : d’une part, le livret (7 + l’envoi) et, d’autre part, le coût de fonctionnement. Actuellement, une secrétaire à temps plein occupe ce poste pour permettre de faire “vivre” ce projet dans de bonnes conditions d’organisation : personnalisation du carnet, envoi de celui-ci, réception et archivage des fiches. DISCUSSION Nous avons servi d’établissement “pilote” pour ce projet de carnet de surveillance. Nous sommes actuellement en train d’envisager deux évolutions qui nécessitent l’aide et la participation du réseau Onco PL. ● D’une part, nous souhaitons élargir ce projet à l’ensemble des patientes présentant un cancer du sein pris en charge dans notre région quel que soit l’établissement qui les a prises en charge initialement. Actuellement, un certain nombre de médecins spécialistes d’établissements voisins qui traitent nos patientes, notamment en radiothérapie, participent à cette procédure de surveillance, et souhaiteraient pouvoir développer ce projet pour leur propres malades. ● D’autre part, nous souhaitons mettre en place une interface informatique, afin de remplacer les fiches “papier” retours. Cela simplifierait l’archivage des fiches et le retour d’information pour les médecins spécialistes. Cette mise en place devrait être possible dans le cadre du dossier médical partagé prévu dans la mise en place du réseau Onco PL. Ainsi, les patientes recevraient un livret d’informations avec leur calendrier. En revanche, la deuxième partie (fiche de surveillance) pourrait être remplie et communiquée par Internet et messagerie sécurisée. Le mode informatisé permettrait également une rentrée des données de suivi directement dans la base de données de l’établissement sur le cancer du sein (Berenis). CONCLUSION Après trois ans d’existence, nous sommes à plus de 2 000 carnets en circulation. L’acceptation de cette surveillance alternée est bonne, aussi bien par les patientes que par les médecins de ville. Cette procédure de surveillance a permis, d’une part, de libérer des créneaux de consultation en centre spécialisé et, d’autre part, de réintégrer de manière précoce les médecins de ville dans la surveillance des patientes. Il semble intéressant de proposer cette démarche au niveau régional, voire national. ■ R É F É R E N C E S B I B L I O G R A P H I Q U E S 1. The Givio investigators. Impact of follow-up testing on survival and healthrelated quality of live in breast cancer patients. A multicenter randomized controled trial. JAMA 1994;271:1587-92. 2. Rosselli del Turco M, Palli D, Cariddi A et al. Intensive diagnostic follow-up after treatment of primary breast cancer. A randomized trial. JAMA 1994;271:1593-7. 25