O S S I E R T H É M A T I Q U E Dépressions bipolaires et famille : impact et prise en charge Bipolar depression and family: treatment and outcome ● S. Gard*, C. Henry* R R É É S S U U M M É É Les troubles bipolaires sont responsables de nombreux dommages au sein des familles. Si les épisodes maniaques sont plus bruyants dans leurs manifestations, les épisodes dépressifs, plus insidieux, peuvent également engendrer de nombreuses perturbations familiales. De plus, la symptomatologie des épisodes dépressifs au cours des troubles bipolaires peut être très variable, chaque type de manifestation occasionnant des perturbations spécifiques. Les équipes soignantes se doivent donc d’apporter aux familles informations et soutien, soit lors d’entretiens, soit dans le cadre de groupes de psycho-éducation. Mots-clés : Dépression bipolaire – Familles – Psycho-éducation. SUMMARY SUMMARY Bipolar disorder is a burden in families. Manic episodes are impressive but depressive episodes, more insidious, might also lead to family disruptions. Clinical features are heterogeneous in bipolar depression, and each type linked to specific disorder. Families must receive support from the medical team, individually or through groups of psycho-education. Keywords: Bipolar depression – Family – Psycho-education. ien que les épisodes de manie ou d’hypomanie aient une sémiologie plus bruyante, il n’en reste pas moins que les patients bipolaires passeront au cours de leur vie un temps beaucoup plus long en phase dépressive. De plus, au-delà des épisodes dépressifs avérés, ils présenteront durant quasiment la moitié de leur vie une symptomatologie subsyndromique, qui sera dans la majeure partie des cas à tonalité dépressive (1). De ce fait, le taux de décès par suicide reste toujours très élevé chez les sujets bipolaires (15 %) (2). B * Hôpital Perrens, Bordeaux. La Lettre du Psychiatre - vol. II - n° 2 - mars-avril 2006 Au-delà de la souffrance du patient, les troubles bipolaires modifient le fonctionnement familial dans son ensemble. Ainsi, l’attitude de la famille peut avoir un retentissement sur l’évolution des troubles, et, à l’inverse, les troubles bipolaires peuvent perturber le fonctionnement familial. Les familles sont de plus en plus impliquées dans la gestion de la pathologie du fait de la désinstitutionnalisation des patients. Cela implique donc que les familles soient également soutenues, en recevant notamment une information correcte sur la pathologie. Les réactions habituelles développées par les proches au cours du processus de compréhension et d’acceptation de la maladie sont finalement très proches de celles des patients : déni, colère, culpabilité, sentiment d’être perdu ou abandonné, ambivalence, hypervigilance, anxiété, résistance aux traitements. Plus spécifiquement, l’attitude de l’entourage face aux épisodes dépressifs dépendra en grande partie de la spécificité des symptômes. Il existe en effet une grande hétérogénéité clinique des dépressions bipolaires, allant de la dépression inhibée et ralentie à la dépression présentant des caractéristiques de mixité, sans oublier la dépression avec caractéristiques psychotiques. Nous présenterons donc les difficultés inhérentes aux épisodes dépressifs en général, en spécifiant également les particularités dues à certaines caractéristiques cliniques ; nous proposerons en outre des éléments de prise en charge possible pour venir en aide aux familles. IMPACT DE LA DÉPRESSION SUR L’ENTOURAGE EN FONCTION DE LA FORME CLINIQUE Les dépressions bipolaires peuvent revêtir de nombreux aspects, ce qui peut participer à décontenancer l’entourage familial. Chaque tableau clinique peut entraîner des difficultés particulières. Dépression avec caractéristiques mélancoliques, ou dépressions ralenties et inhibées La présentation du sujet témoigne de peu de signes de modulation émotionnelle (la voix est blanche, il y a peu voire pas de mimiques). Il existe une inhibition, un ralentissement psychomoteur et idéique associés à une anhédonie et une anesthésie affective. La perception du temps peut être modifiée, avec le sentiment que le temps ne s’écoule qu’avec lenteur. Globalement, la 77 Mi s e a u p o i nt D O S S I E R T H É M A T I Q U E Mi s e a u p o i nt D vie mentale a une tonalité pénible, avec un sentiment de dévalorisation, d’incapacité ou d’incurabilité. L’attrait de l’idée de mort est souvent présent tout au long de la journée. Face à un tel tableau, l’attitude de l’entourage sera globalement de stimuler le sujet en lui proposant des activités censées être hédoniques, ce qui aura pour effet de renvoyer le sujet à son incapacité à éprouver du plaisir. Le patient souffrant de ce type de dépression est le plus souvent peu concerné par son environnement, comme “hors du monde”. Son intérêt pour la vie familiale et ses activités est limité, et les incitations à se “bouger” restent sans effet. Le sentiment d’incapacité et d’impuissance peut alors croître au sein du groupe familial, et s’accompagner d’un sentiment de frustration face à l’impossibilité d’assouvir un bien légitime désir d’activités en commun. Il peut être très difficile de mobiliser un patient “emmuré” dans sa dépression. Il convient également d’évoquer les problèmes que peuvent générer ces formes de dépression au sein d’un couple. L’anesthésie émotionnelle globale peut atteindre la sphère amoureuse. Face au conjoint, le patient déprimé peut rester “atone” du point de vue émotionnel, et ainsi répondre de façon insatisfaisante aux stimulations de l’autre, de quelque nature qu’elles soient. Dans une telle situation, le conjoint peut alors douter des sentiments du patient, et remettre en cause le bien-fondé de leur union. On comprend aisément les conséquences que peut avoir une telle réaction : l’état du patient déprimé ne peut que s’aggraver face à la détérioration de son couple, détérioration dont il se sent volontiers responsable, mû par ses cognitions dépressives de culpabilité excessive. Dépression avec caractéristiques psychotiques Parmi les variantes de dépression bipolaire se trouvent également les dépressions avec caractéristiques psychotiques. Les thèmes délirants les plus fréquemment rencontrés sont les idées délirantes d’incurabilité, d’indignité, de ruine, de culpabilité, ou encore les idées délirantes hypocondriaques. Cependant, des idées délirantes de persécution peuvent également apparaître. Dans leur revue de la littérature, F.K. Goodwin et K.R. Jamison (3) rapportent 12 à 66 % de cas d’idées délirantes et 8 à 50 % de cas d’hallucinations dans les dépressions bipolaires. Les idées de persécution seraient plus rares, mais, dans ce cas, la famille peut être intégrée dans ces menaces persécutrices, et l’hospitalisation, qui se justifie, vécue comme partie intégrante du complot. ment importante, car la symptomatologie est aggravée par les antidépresseurs mais améliorée par les thymorégulateurs, voire par une courte cure de neuroleptiques ou par l’électroconvulsivothérapie. Ces tableaux sont caractérisés par une grande réactivité émotionnelle (6). Les patients présentent des moments de profond désespoir avec idéation suicidaire, des moments de panique ou de colère, puis peuvent se montrer ponctuellement jovials. Il n’existe pas forcément de baisse de la libido. Ainsi, même si la tonalité globale des affects est triste, il s’agit d’un état de grande labilité émotionnelle, très dépendante du contexte environnemental. La plupart du temps, ces états sont mal compris, autant de la part de l’entourage que des équipes soignantes, du fait de la variabilité de l’humeur en fonction de l’environnement. Les sujets sont réactifs à l’entourage, qui parfois subira les moments de colère, de panique irrationnelle ou de tristesse profonde. Syntones, ils sont généralement accessibles à la réassurance, et le fait d’être entourés les apaise. Contrairement aux dépressions précédentes, ils ne fuient pas la compagnie et il n’existe pas de ralentissement cognitif les entravant dans leur communication. Cette variabilité dans les états émotionnels les fait souvent juger à tort comme d’inauthentiques dépressifs. CONSÉQUENCES POSSIBLES DES TROUBLES BIPOLAIRES SUR L’ENTOURAGE FAMILIAL Parmi les dommages repérables qui ont pu faire l’objet d’une évaluation quantitative sont retrouvés : > la difficulté de la gestion du quotidien, avec une augmentation de la charge pour les autres membres de la famille du fait de la moindre capacité du sujet bipolaire à participer ; > les tensions intrafamiliales ; > la réduction des relations sociales par stigmatisation de la maladie ; > le fréquent ralentissement de l’évolution de carrière du fait du temps consacré au soutien du patient ; > les problèmes financiers du fait des aménagements de travail ou des conséquences du comportement du patient (dépenses inconsidérées au cours des épisodes maniaques) ; > les conséquences sur les enfants ou la fratrie, avec une augmentation du risque de mauvaise adaptation. Au-delà des dommages quantifiables on retrouve le stress, qui peut être plus ou moins chronique, suscité par la peur des rechutes ou des troubles du comportement du patient (7). Les états dépressifs mixtes DIFFICULTÉS DE L’ENTOURAGE DIRECTEMENT EN LIEN AVEC LES ÉPISODES DÉPRESSIFS : ÉLÉMENTS DE PRISE EN CHARGE Au-delà de ces tableaux classiques de dépression, il existe des tableaux dépressifs bipolaires présentant des caractères de mixité du fait de la présence de symptômes d’hypomanie (4). Ces états dépressifs mixtes sont très proches des dépressions agitées décrites précédemment (5). L’intérêt qu’il y a à définir ce nouveau syndrome s’appuie sur le fait que, d’après de nombreux auteurs, la reconnaissance de ces états affectifs est particulière- Il s’agit ici de préciser les difficultés rencontrées par les proches au cours de l’épisode dépressif, et non tout au long de la maladie bipolaire. La dépression est un état pathologique qui engendre une souffrance en tout premier lieu chez celui qui en est atteint, mais également chez ceux qui partagent son existence. 78 La Lettre du Psychiatre - vol. II - n° 2 - mars-avril 2006 AU-DELÀ DES ENTRETIENS AVEC LE PSYCHIATRE TRAITANT, LA PSYCHO-ÉDUCATION, LES ASSOCIATIONS DE FAMILLE, VOIRE LES FORUMS SUR INTERNET La psycho-éducation a pour but d’apporter une information sur la maladie et les traitements, cela afin d’augmenter la capacité du patient et de sa famille à gérer la maladie. Les objectifs de la psycho-éducation sont plus précisément de prévenir les rechutes, de réduire le nombre et la sévérité des symptômes ainsi que le risque suicidaire, d’améliorer le fonctionnement psychosocial et la qualité de vie, d’augmenter l’adhésion au traitement, d’éviter l’usage des toxiques et de connaître les facteurs de décompensation. 79 a u p o i nt La Lettre du Psychiatre - vol. II - n° 2 - mars-avril 2006 renforcer les cognitions dépressives centrées sur l’autodépréciation, l’inutilité, l’incapacité. Il peut être nécessaire de déculpabiliser certaines familles, en expliquant la multiplicité des causes de la maladie et en soulignant l’importance qu’il y a à prendre du temps pour soi, à “souffler”, le risque étant que la maladie “contamine” l’intégralité du noyau familial. Comme nous l’avons vu précédemment, l’entourage a un rôle primordial à jouer dans le repérage des signes précurseurs d’une rechute. Au moment de la consultation, ces signes seront repris et explicités un par un. Une fois le diagnostic d’épisode dépressif établi, une décision thérapeutique est prise. Dans la plupart des cas, elle implique une prescription médicamenteuse. Au moment de la rédaction de l’ordonnance, il peut être tout à fait judicieux de recevoir l’entourage en même temps que le patient pour expliquer l’intérêt qu’il y a à prendre un traitement, la nécessité d’une prise régulière, l’existence possible d’effets secondaires. Ces effets seront relativisés devant le patient et ses proches, afin de prendre de la distance par rapport à la notice du médicament, dont la lecture est une incitation à la non-observance. Le patient déprimé peut avoir le plus grand mal à retenir les informations, et ce d’autant plus si l’atteinte cognitive est importante. Ses proches peuvent ainsi l’aider à mémoriser et être, par la suite, un relais efficace de la parole médicale, ce qui constitue un gage pour une meilleure observance. Ils peuvent également représenter pour le médecin une précieuse source d’informations en ce qui concerne l’efficacité et la tolérance des médicaments. Ils sont en quelque sorte des “experts” du patient ; ils connaissent mieux que le médecin son fonctionnement habituel et sont ainsi à même d’identifier toute modification de son état de santé. Ainsi, il semble primordial d’inclure les proches dans la prise en charge d’un patient. Au cours d’une consultation, un temps doit être consacré à l’accueil de la famille. Bien évidemment, cela ne peut se faire qu’avec l’accord du patient, et il semble préférable de recevoir ses proches en sa présence. Par ailleurs, ces entretiens dans le bureau médical revêtent un caractère formel, propice par moment au dialogue entre patient et famille, certains messages pouvant passer plus facilement en présence de l’élément neutre que constitue le médecin. Mi s e Au cours des entretiens que le psychiatre peut avoir avec les familles, cette souffrance est patente, objective, et bien souvent mise en avant. Il arrive même que certaines familles lui fassent part de leur sentiment de dépit, voire de révolte ou d’agressivité, face à la difficulté qu’elles peuvent avoir à être entendues. Les difficultés des proches d’un patient dépressif doivent être considérées avec une attention particulière. En effet, la famille représente le support social principal. L’individu doit pouvoir y trouver soutien, réconfort, chaleur et renforcement. La faillite du groupe familial dans ces différents rôles peut être extrêmement délétère pour le patient, dans la mesure où il devient plus vulnérable aux stress de tout ordre. Par ailleurs, un conflit avec les proches peut constituer en soi un facteur stressant, susceptible d’induire une déstabilisation de l’état thymique. L’entourage d’un patient peut s’avérer un auxiliaire précieux dans la prise en charge. Tout d’abord, la famille peut repérer les signes annonciateurs de l’installation de l’état dépressif. Un désintérêt croissant pour les activités habituellement appréciées, une humeur maussade, une tendance à l’isolement, la récurrence de propos pessimistes sont autant de signaux d’alerte que les proches doivent apprendre à reconnaître, et que le patient aura parfois du mal à identifier comme pathologiques. Par ailleurs, une fois les premiers symptômes repérés, il peut être difficile de convaincre le patient de consulter. Or, une action thérapeutique dès les prémices de la rechute améliore le pronostic de l’épisode en cours. Une fois encore, l’entourage peut jouer un rôle primordial en incitant le patient à consulter, voire en l’amenant jusque dans le bureau du médecin. Au moment de la consultation, il convient de repérer les difficultés d’interaction entre le patient et son entourage et d’y remédier. Certains symptômes peuvent être particulièrement pénibles pour la famille. Il est important de les identifier et de nommer leur nature pathologique. Par exemple, la présence d’un cortège de symptômes caractérisés par l’inhibition, tels que le retrait, l’aboulie ou la lenteur idéomotrice, peut générer des attitudes d’agacement, de sollicitation stérile, de découragement. L’agressivité et l’irritabilité sont des symptômes qui peuvent entraîner incompréhension, crainte et rejet au sein d’un entourage familial parfois décontenancé face à cette attitude hostile. Selon M.C. HardyBaylé et P. Hardy (8), l’agressivité du déprimé témoigne le plus souvent d’une irritation contre un monde dont il se sent exclu, contre ceux qui “vont bien” et ne comprennent pas son désarroi, d’un désir de se cacher en protégeant agressivement sa retraite, ou de répondre aux critiques de l’entourage, perçu comme plus ou moins hostile. Dans un deuxième temps, un travail d’information du patient et de sa famille doit être réalisé. Le diagnostic doit être annoncé, si ce n’est déjà fait, et précisé. Il est important de souligner le caractère pathologique de l’état actuel, et d’insister sur le fait que le malade le subit plus qu’il ne le choisit. Les comportements aggravants sont à rechercher : un excès de sollicitude ou une infantilisation constituent autant d’obstacles à l’amélioration. À l’inverse, un comportement de rejet peut être tout aussi néfaste, car venant O S S I E R T H É M A T I Q U E Mi s e a u p o i nt D Il s’agit d’améliorer la compréhension du trouble bipolaire et de ses traitements, de développer la capacité à détecter les signes précurseurs, d’encourager une régulation des rythmes de vie (régulation du sommeil, des rythmes sociaux), de développer des capacités d’autosurveillance et d’améliorer la gestion du stress. Plusieurs études ont montré l’efficacité des groupes de psychoéducation, avec une diminution des rechutes chez les patients (9). D’autre part, D.J. Miklowitz et al. (10) ont montré l’intérêt d’un programme psycho-éducatif auprès des familles, avec là encore une diminution des rechutes chez les patients. Une meilleure compréhension du trouble aide la prise en charge et évite les attitudes délétères de la part de l’entourage. Les associations de patients incluant les proches peuvent également trouver leur place dans le soutien proposé à la famille, par les échanges qui pourront s’y faire. À défaut, les forums Internet de bipolaires peuvent permettre de rompre l’isolement dans lequel se sentent souvent enfermées les familles. Cela ne remplacera pas, bien évidemment, les interactions avec le médecin prenant en charge le patient. R É F É R E N C E S B I B L I O G R A P H I Q U E S 1. Judd LL, Aksikal HS, Schettler PJ et al. The long-term natural history of the weekly symptomatic status of bipolar I disorder. Arch Gen Psychiatry 2002;59(6): 530-7. 2. Hawton K, Sutton L, Haw C. Suicide and attempted suicide in bipolar disorders: a systematic review of risk factors. Centre for Suicide Research, University of Oxford Department of Psychiatry, United Kingdom. J Clin Psychiatry 2005;66(6): 693-704. 3. Goodwin FK, Jamison KR. Maniac-depressive illness. New York: Oxford University Press, 1990. 4. Benazzi F. Bipolar II depressive mixed state: finding a useful definition. Compr Psychiatry 2003;44(1):21-7. 5. Koukopoulos A, Koukopoulos A. Agitated depression as a mixed state and the problem of melancholia. Bipolarity: beyond classic mania. Psychiatr Clin North Am 1999;22(3):564-74. 6. Henry C, M’Baïlara K, Poinsot R et al. Mise en évidence de deux types de dépression bipolaire à l’aide d’une approche dimensionnelle. Implication thérapeutique. Ann Med Psychol 2006. 7. Reinares M, Vieta E, Colom F. Impact of a psychoeducational family interven- CONCLUSION Les troubles bipolaires sont couramment responsables d’un dysfonctionnement familial. L’entourage se trouve souvent démuni face à ces difficultés. Si les épisodes dépressifs semblent parfois mieux tolérés par les familles que les épisodes maniaques, ils sont toutefois responsables de perturbations relationnelles au sein de l’environnement familial. Il est donc essentiel de proposer de rencontrer les familles afin de leur apporter soutien et informations. ■ 80 tion on caregivers of stabilized bipolar patients. Psychother Psychosom 2004:73(5):312-9. 8. Hardy-Baylé MC, Hardy P. Maniaco-dépressif. L’histoire de Pierre. Paris : Éditions Odile Jacob, 1996. 9. Colom F, Vieta E, Martinez-Aran A et al. A randomized trial on the efficacy of group psychoeducation in the prophylaxis of recurrences in bipolar patients whose disease is in remission. Arch gen Psychiatry 2003;60(4):402-7. 10. Miklowitz DJ, George EL, Richard JA et al. A randomized study of familyfocused psychoeducation and pharmacotherapy in the outpatient management of bipolar disorder. Arch Gen Psychiatry 2003;60(9):904-12. La Lettre du Psychiatre - vol. II - n° 2 - mars-avril 2006