Article original L`annonce à la famille d`un décès dans le contexte

Article original
L’annonce à la famille d’un décès dans le contexte
des urgences hospitalières et pré-hospitalières
Notification of death to the family in the Emergency department and in out-of-hospital medicine
J.-M. LABORIE, A. HAEGEL, P. CARLI
SAMU de Paris, Hôpital Necker-Enfants Malades, 75743 Paris Cedex 15.
RE
´SUME ´
L’annonce d’un décès ne s’improvise pas. L’approche relationnelle de l’entourage nécessite la compréhension des mécanismes
psychologiques mis en jeu dans le deuil. Elle requiert un apprentissage individuel et de la préparation, les médecins ne bénéficiant à
cet égard d’aucune formation dans le cursus de formation classique. Deux modes de communication doivent être employés : verbal et
non-verbal. Des préceptes éthiques essentiels doivent impérativement être respectés.
Mots-clés : Décès. Éthique. SAMU. SMUR. Pré-hospitalier. Urgence.
SUMMARY
Notification of death must not be improvised. A relational approach to relatives requires an understanding of the psychological
mechanisms involved in the grieving process. This requires individual training and preparation because appropriate training is not
provided by the medical school curriculum. Two modes of communication can be used: verbal and non-verbal communication.
Physicians must abide by essential ethical precepts.
Key-words: Death. Ethics. Emergency medical care. Out-of-hospital care. Emergency.
La particularité essentielle du système de santé fran-
çais tient à la présence d’un médecin au sein des équipes
de secours qui sont amenées à intervenir à domicile, au
sein des familles. Les médecins de Services Mobiles
d’Urgence et de Réanimation (SMUR) se trouvent cou-
ramment confrontés aux arrêts cardio-respiratoires
(ACR) qui représentent de3à8%deleurs motifs
d’intervention, qu’il s’agisse du motif d’appel ou que
l’évolution du patient conduise à le laisser sur place
décédé. Au décours environ des deux tiers de ces
interventions, le médecin intervenant est amené à faire
l’annonce du décès à l’entourage.
Les médecins des services d’urgence, et tout particu-
lièrement les médecins des SMUR, sont confrontés à la
mort de leurs patients bien plus fréquemment que tous
les autres spécialistes hormis les cancérologues. Dans
cette pratique, la mort revêt en règle un caractère brutal,
subit ou imprévu au sens que la famille n’y est pas
préparée. Elle résulte volontiers de violences, traumatis-
mes, suicides ou agressions, et affecte souvent des sujets
jeunes ; tout cela concourt au vécu dramatique des
situations.
APPROCHE RELATIONNELLE
Comme le rappelle le Code de Déontologie, la prise
en charge du décès passe par la reconnaissance et le
Tirés à part : J.-M. Laborie, à l’adresse ci-dessus.
E-mail : [email protected]
JEUR, 2002, 15, 5-14
©
Masson, Paris, 2002

respect du sujet décédéet de sa famille. En matière de
communication, dans le cadre précis de l’annonce d’un
décès, chacun de nous a ététémoin de bons et de
mauvais exemples... sans être toujours àmême de
différencier les uns des autres !
Il n’existe pas de manière d’annoncer un décès qui ne
soit pas douloureuse pour les familles, mais il est
possible de mettre en place une approche assez stéréoty-
pée permettant d’éviter de majorer le traumatisme émo-
tionnel de chacun, médecin compris. Tout le monde n’a
pas le détachement bienveillant et empathique de pou-
voir assumer toujours, quelles que soient les circonstan-
ces, l’annonce aux proches d’un décès. Il convient de
mettre en place une authentique «stratégie de communi-
cation »qui avec l’entraînement (et non l’habitude !)
permet d’appliquer un véritable précepte [1, 2]. Il
n’existe, bien sûr, aucune formule infaillible ou systéma-
tiquement praticable. Les règles de conduite générale
sont dictées par le bon sens.
Les difficultés sont essentiellement liées àl’aspect
critique de la situation, mais aussi àl’impossibilitéde
différer l’entretien qui, de plus, doit s’inscrire dans un
temps très limité.C’est également sans tarder qu’il faut
s’adresser aux proches, tout particulièrement s’ils sem-
blent nourrir du ressentiment àl’égard des secouristes ou
de l’équipe médicale. Il ne préexiste pas, en règle, de lien
entre le médecin et les proches, au contraire des rapports
préétablis avec le médecin de famille ou le cancérologue
[2]. La relation de confiance n’existe pas a priori,etles
proches pourront légitimement s’interroger sur la com-
pétence de l’intervenant.
Le but essentiel de cette approche est d’établir une
relation manifeste d’empathie àl’égard de l’interlocu-
teur : conjoint, famille, voire entourage non familial qu’il
importe de toujours prendre en considération* . La
relation doit être empreinte de tact, de respect, voire de
chaleur.
La moindre marque d’attention est alors bien perçue,
tout particulièrement par le conjoint et les parents. Il peut
nous paraître difficile d’induire un climat de confiance
tout en gardant la «bonne distance ». Le risque, si la
mise àdistance est ressentie, est qu’elle passe pour de
l’indifférence et condamne àl’échec toute communica-
tion.
Deux modes de communication sont utilisés : com-
munications verbale et non-verbale.
COMMUNICATION NON-VERBALE
Notre attitude générale doit permettre ou favoriser la
relation verbale. Certaines attitudes peuvent être bien
plus déterminantes que des paroles et il existe alors un
langage du corps approprié.
Le tabou du contact physique réduit les rapproche-
ments àdes simulacres. La position respective des
individus et surtout la distance physique adoptée vis-à-
vis d’autrui relève du souci de réserve. L’écart n’est pas
mesurable.
L’homme poli évite tout rapprochement mais, au delà
des conventions, s’insinue spontanément une attitude
chaleureuse.
Avant même d’entamer son discours, on se situe
d’emblée par rapport àla famille [2, 3] ; il faut rapide-
ment être en vis-à-vis de l’interlocuteur principal, en se
plaçant d’autoritédans la même position (assise ou
debout). La position assise doit être préférée chaque fois
qu’elle est possible, en se rapprochant physiquement par
une bascule du tronc. Devant un interlocuteur debout, et
afindenepasêtre intrusif, on doit se tenir àla distance
établie lors d’une conversation, l’interlocuteur étant à
bout de doigt.
Le toucher compte tellement dans les situations
émotionnelles que la plupart d’entre nous en viennent à
vouloir ce contact pour se rassurer. Les mains sont les
messagères de l’émotion, le toucher est un guérisseur
puissant. Toucher quelqu’un revient àl’appeler par son
prénom. Le contact physique avec les autres est pourtant
spécial, selon le genre et la position sociale. C’est
presque toujours celui dont la position sociale est la plus
élevée qui touche en premier, exprimant de cette façon sa
domination, et dont le geste peut être difficilement perçu
par une personne déjàaccablée. Pourtant cette main
tendue par un dominant peut aussi être perçue comme un
geste de protection.
Il est toujours possible de prendre l’initiative d’un
geste, de prendre la main généralement, mais nombre de
gens (ils sont une minorité) ne veulent àaucun moment
faire l’objet d’une attention physique quelconque. Il faut
accepter également d’être l’objet d’un geste ou d’une
étreinte. Il est difficilement imaginable que l’on puisse
s’y soustraire, sauf àvouloir rajouter àla détresse
psychologique.
Ne pas éviter le regard de l’autre, s’attacher àce
regard quand seront prononcées les phrases les plus
fortes. Aider, ce peut être aussi savoir rester silencieux
mais àl’évidence présent.
COMMUNICATION VERBALE
Le médecin parle et agit de façon responsable, selon
une stratégie déterminée. Cela doit lui permettre, alors
*«Ressentir des émotions au moment opportun, dans les cas et à
l’égard des personnes qui conviennent pour les raisons et de la façon
qu’il faut, c’est àla fois moyen terme et excellence. Cette disposition à
agir de façon délibérée en vue d’un bien situéàmi-chemin entre trop et
trop peu, repose sur la prudence qui n’est pas une vertu morale. Elle
désigne cette aptitude àréfléchir à ce qui convient le mieux dans les
circonstances particulières de l’action à accomplir. » (Aristote)
6J.-M. LABORIE ET COLLABORATEURS

qu’il se sent impliqué,d’évacuer son propre stress et
d’être attentif aux réactions de son interlocuteur. Dans
tous les cas, il doit prendre le temps de faire un point sur
ses actions et, surtout, de dominer ses émotions alors
qu’il se présente àdes proches avec lesquels il peut
psychologiquement s’identifier (particulièrement dans le
cas du décès de sujets jeunes).
Adéfaut de se sentir impliqué, faisons l’effort d’une
mise en situation, voire, au sens théâtral du terme, d’une
composition.
Le médecin qui a conduit la réanimation doit raison-
nablement faire l’annonce aux proches (cela nous paraît
préférable, en France, en pré-hospitalier, mais il semble
en fait que cela soit assez indifférent si l’on se réfère aux
familles interrogées pour qui la manière dont le décès est
notifié est clairement plus importante que la personne qui
l’annonce) [4, 5] :
− aux Urgences : il faut réunir la famille à un endroit
précis, si possible une pièce isolée, calme idéalement ;
− à domicile ou dans un lieu public : choisir une
autre pièce que celle où s’est déroulée la réanimation
cardio-pulmonaire (RCP), en évitant surtout un palier ou
un hall ;
− sur la voie publique, il faut dérober les proches aux
regards des curieux et, si possible, les installer à proxi-
mité alors que la réanimation se déroule : local ou
commerce, véhicule secouriste ou ambulance (à défaut),
et les y retrouver ensuite.
Il faut préalablement et impérativement :
− se faire confirmer de manière formelle l’identité
du défunt ;
− tâcher en aparté de se faire indiquer les liens de
parenté ;
− connaître, si possible, la chronologie des événe-
ments qui ont conduit au décès ;
− connaître un éventuel contexte conflictuel lors de
la prise en charge initiale du patient.
En se dirigeant vers le conjoint ou le plus proche
parent, s’adresser à lui électivement dans le premier
temps de l’entretien et, successivement :
− saluer ;
− se présenter par son nom ;
− faire connaître sa fonction au sein de l’équipe
médicale : médecin-transporteur d’un SMUR, médecin-
senior des urgences, etc. ;
− présenter éventuellement les autres personnes pré-
sentes (éviter l’annonce « en groupe »),
− faire la chronologie très brève (une courte phrase
doit suffire) des événements qui ont conduit le défunt aux
Urgences ou à l’intervention pré-hospitalière. Ceci est
facilité si les proches ont la notion de l’état de santé du
patient. S’il se profile un problème médico-légal, surtout
s’il s’agit d’une mort subite du nourrisson (MSN),
l’anamnèse ne se fera que plus tard, à distance de
l’annonce du décès.
Ne pas différer l’annonce du décès en s’interdisant
tout euphémisme, et éviter absolument le jargon médical
ou les termes techniques. Le mot « mort » doit être
prononcé au moins une fois. Dire la réalité avec tact et
sans ambiguïté, avoir un rôle d’écoute, de réassurance. Il
existe toujours une période critique d’hypersensibilisa-
tion à toute parole, a fortiori médicale.
−Ne pas dire : « il n’est plus parmi nous, il nous a
quitté, il n’est plus ».
−Dire : « il est mort, il est décédé ».
−Eviter de dire : « il est en arrêt cardio-respiratoire,
cardio-circulatoire, il n’a pu être réanimé, nous avons
arrêté la réanimation, la réanimation a été un échec », et
autres variantes.
Aucune de ces expressions n’est claire pour l’entou-
rage et les témoins qui confondent plus ou moins
consciemment manœuvres de réanimation et survie du
patient. Pour preuve, les questionnements qui imman-
quablement leur font suite.
Aéviter : prononcer de son propre chef le terme de
« délivrance » pour le patient ou pour ses proches, quand
bien même le décès était perçu comme prévisible à très
Guide pour l’annonce d’un décès
—Confirmer l’identité du défunt et la famille
concernée
— Environnement : isoler la famille
— Saluer
— Se présenter par son nom, faire connaître sa
fonction
— Se placer au niveau de son interlocuteur, en
position de symétrie, s’asseoir si possible
— Fixer sur lui son regard
— Établir éventuellement un contact physique
— Utiliser le nom du défunt
— Faire un bref rappel des événements
— Utiliser des mots simples, éviter le jargon
médical
— Prononcer le mot « mort » : « il est mort,
décédé »
— Dire ce qui a été fait
— Atténuer la culpabilité
— Susciter d’éventuelles questions
— Se dire disponible un temps donné
— Confronter la famille au corps du défunt, sans
brusquerie ou obligation
— Parler de « l’après »
— Remplir les formalités administratives
— Prendre congé : assurer de sa sympathie
ANNONCE D’UN DÉCÈS7

court terme ; que peut-on savoir en fait des remanie-
ments que notre intervention provoque dans leur esprit ?
Aéviter : «nous arrivons trop tard »:
Il n’y a pas lieu d’introduire ainsi la notion de temps.
La duréedel’ACR et les délais avant RCP non-
médicaliséeetmédicalisé, ne sont pas, pour la popula-
tion générale comme pour nous, un argument définitif
nous permettant de ne pas entreprendre de RCP. Le
corollaire de ce type d’argument est du registre de la
culpabilitéchez les proches (voir infra). Lorsqu’à l’évi-
dence nous ne comptons pas initier de RCP (au vu de
l’âge du patient, d’une néoplasie au stade terminal, etc.),
la pose des palettes du scope défibrillateur interrompt les
gestes secouristes et, confirmant l’asystolie, doit
conduire immédiatement àl’annonce du décès.
Lorsque la RCP est entreprise, l’idéed’un délai
d’abandon de la réanimation ne doit être formulée
qu’avec précaution.
Le concept selon lequel la situation est au delàde
toute ressource thérapeutique (et la RCP non souhaita-
ble) implique d’être préciséavec des arguments sans
appel et doit être opposéàtout l’entourage, y compris
parfois médical.
Dans le cas particulier des MSN, il est bien difficile
de trouver le courage d’annoncer clairement le décès aux
parents. L’enfant est découvert en règle fortuitement ; le
traumatisme est maximal mais les parents sont toutefois
àmême de réaliser chez le nourrisson la présence de
signes positifs de mort : la rigidité, la froideur et la
lividitédu tégument, et ils peuvent admettre rapidement
avec nous le décès si nous faisons immédiatement le
choix de ne pas entreprendre de réanimation au seul vu
de ces signes. La simple éthique médicale doit nous faire
résister impérativement àmettre en scène un simulacre
de réanimation voire, pis, àsimuler la persistance de la
RCP lors du transfert en milieu hospitalier !
–Ne pas dire : «le patient, le malade, l’enfant, le
bébé».
–Dire : «Monsieur X, votre père, votre mari, votre
enfant Y ».
Afin que notre annonce n’ait pas de caractère imper-
sonnel, on utilisera chaque fois que faire se peut le nom
du défunt, et si possible son lien avec les proches :
«votre mari »,«votre père », on prononcera le prénom
des très jeunes enfants. Cette reconnaissance du sujet est
essentielle pour la famille qui verra dans cette attention
une relation autre que celle portéeàun «malade-
objet. ».
Ace stade de l’approche relationnelle, ilyanécessité
d’accorder àson interlocuteur, mais également àtous les
proches, un temps pour dissiper le choc de la révélation
du décès. C’est un temps pour le silence, oùil est permis
d’être physiquement au contact de ses interlocuteurs.
Ceux-ci doivent ressentir cette présence comme un
partage. Il faut admettre avec eux que leur épreuve est
insupportable, ce qui se révèle alors d’un bien plus grand
secours que nos mots de consolation.
Dans le cas précis des MSN, vouloir consoler va
conduire inévitablement àformuler alors des mots à
proprement parler inaudibles par les parents. La compas-
sion est un risque pour le soignant face àla mort, au
même titre que l’identification. Le professionnel doit
garder une position de thérapeute.
Pire encore, certains ont pu introduire une notion de
temps pour prédire une atténuation de la souffrance :
«vous allez reprendre le dessus »,«vous aurez d’autres
enfants »,«pensez aux plus grands », ce qui est propre-
ment insupportable aux parents qui pourraient légitime-
ment réagir avec violence àces propos. Toute consola-
tion est àcet instant inenvisageable. Un parent submergé
par la souffrance qu’engendre une MSN ne peut être
réconfortépar un discours de consolation ! Le seul
discours qui tienne alors sur la souffrance est celui de la
personne qui l’éprouve, et nous devons nous en tenir là
(Jean Clavreul).
Sauf si cela paraît alors indispensable, évitons tout
questionnement ou mise en doute des proches ou de
l’entourage. Si un interrogatoire des proches est inévita-
ble (àla recherche d’un problème médico-légal et surtout
dans le cas d’une MSN), il doit être très prudent dans la
formulation des questions et surtout éviter toute suspi-
cion ou jugement de principe. Les proches sont très
sensibles àce moment précis àce qui peut apparaître
comme une arrière-pensée de notre part. Ainsi, certaines
phrases ou attitudes malheureuses vont aggraver la
détresse psychologique et resteront gravées àvie dans la
mémoire des familles. Aussi, en attendant les change-
ments nécessaires, il n’est pas àl’ordre du jour de
reprocher aux témoins d’un ACR (surtout s’ils sont déjà
submergés par la douleur) leur ignorance des premiers
maillons de la chaîne de survie, en particulier les gestes
élémentaires de réanimation qui suffisent souvent à
préserver le patient. On doit, au minimum, insister sur le
fait que déclencher les secours appropriésétait le mieux
de ce qu’ils pouvaient entreprendre.
Sans doute est-il préférable de passer sous silence le
détail des gestes de réanimation, l’éventuelle récupéra-
tion d’une activitécardiaque transitoire. Parfois il est
possible de renseigner les proches sur le mécanisme
probable ou avérédu décès. Il est de même possible
d’expliquer les actions secouristes (défibrillateur semi-
automatique) ou médical s’il a pu causer un trouble aux
témoins de la réanimation.
Lorsque le patient est inclus dans un protocole de
RCP (il en existe de très invasifs, d’autres impliquant des
renforts humains ou matériels particuliers), il faut secon-
dairement recueillir l’accord des familles et c’est alors
8J.-M. LABORIE ET COLLABORATEURS

qu’il convient d’expliquer les modalitésdel’étude, le
CCPPRB (ComitéConsultatif de Protection des Person-
nes se livrant àla Recherche Biologique) ne requérant
pas l’accord du patient dans le cadre des ACR.
Après avoir affirméque «tout ce qui était possible »
(et non «tout ce qu’il était raisonnable d’entreprendre »)
aétéfait, tant au niveau secouriste qu’au niveau médica-
lisé,l’on assure la famille, dans la mesure de la crédibi-
lité, sur l’absence de douleur ou de souffrance du défunt :
«il est mort sans souffrir, il ne s’est pas vu partir ».
CONFRONTATION AU CORPS DU DÉFUNT
La présence des proches lors de la RCP est une
pratique pour certains inimaginable, inacceptable. Le
concept mérite pourtant d’être admis au vu des résultats
d’études récentes [6, 7] qui montre tout le bénéfice que
ces proches disent y avoir trouvé.Ils’agit de permettre
aux membres de la famille qui l’acceptent d’assister,
accompagnéd’une infirmière, àl’ensemble des efforts de
réanimation conduits par l’équipe médicale hospitalière.
Ce sont ces familles àqui nous n’aurons pas àexprimer
que nous avons fait au mieux, ce qui est leur questionne-
ment récurrent, parfois trèsàdistance du décès.
Favoriser au plus tôt le rapprochement entre le défunt
et l’entourage est l’indispensable étape préalable au
démarrage du processus de deuil. Ce contact avec la
réalitédu cadavre facilite le plus souvent l’acceptation
du décès et le processus de deuil dans son ensemble.
Ne généralisons pas l’attitude et, surtout, n’allons pas
àl’encontre d’un refus clairement expriméd’être mis en
présence du corps. L’évolution des coutumes nous mon-
tre un évitement du contact jadis familier avec les morts :
ce ne sont plus les parents qui assurent de leurs mains la
toilette funèbre ; ils viennent saluer un cadavre aseptisé,
exposédans une chambre mortuaire, substitut de veillée
mortuaire au domicile du défunt.
Pourtant de nombreuses études attestent que les
proches se reprocheront majoritairement de n’avoir pas
acceptéd’être mis en présence du corps, ou nourriront
des griefs àl’égard de l’équipe médicale qui aura
empêchéce contact [8].
Il faut encourager la famille àvoir le corps du défunt
en arguant que cela peut les aider dans leur deuil et, après
leur avoir proposé, leur laisser le temps pour en prendre
la décision.
Le médecin s’interdit alors d’employer un terme
funeste (corps, mort, etc.) et doit nommer le défunt de
manière pronominale : «votre mari, votre père, lui ou
elle ». Dignitédans la vie comme dans la mort, le défunt
est au centre de la famille qui le respecte et l’honore, ce
qui signifie et impose son humanité.
Autant que faire se peut, l’équipe médicale est
absente, le corps est installédans une pièce non dédiée
aux soins ; àdomicile, le corps est déposéàla place
choisie par les proches.
L’équipement mis en place lors de la réanimation
sera intégralement déconnecté: retrait des sondes ou des
abords veineux, et surtout pas d’écran de contrôle
(scope, etc.). le corps est présentable : on élimine les
traces de sang (changer éventuellement les pansements)
et de sécrétions, on évite les bricolages maintenant la
mandibule.
A domicile et dans un premier temps, un proche ne
doit pas rester seul avec le corps mais être accompagné
d’un membre de l’équipe médicale apte àrépondre à
d’éventuelles questions. On le prévient dans tous les cas
de ce qui peut le choquer dans l’aspect du patient
(cyanose, traumatisme). S’il existe un traumatisme de la
face, celle-ci est recouverte d’un drap ou de pansements,
les mains sont laissées apparentes.
Il faut se méfier de ces rares patients, parfois long-
temps réanimés (et surtout oxygénés), qui présenteront
dans les minutes suivant l’arrêtdelaréanimation des
épisodes de «gasps »très impressionnants pour l’entou-
rage.
S’agissant des MSN, environ 1 500 cas actuellement
en France [9, 10] :
−une fois la RCP interrompue et le décès annoncé,
le nourrisson est rhabilléd’un body ou d’une gre-
nouillère, placédans une couverture ou un couffin ;
−si un ou les parents sont présents, il faut faire en
sorte de leur confier l’enfant, dans les bras s’ils le
désirent. Ne pas mentir àla fratrie, ni l’empêcher d’être
au contact du nourrisson. Le soutien aux grands-parents
est souvent négligéalors qu’ils sont de même effondrés.
Ils doivent faire l’objet également de vives condoléan-
ces ;
−lors du transfert systématique vers l’hôpital, l’un
des parents est présent (en règle la mère) au contact de
l’enfant. Il faut alors éviter d’aborder le sujet de l’autop-
sie, expliquer longuement aux parents, avec des mots
simples, la nécessitéd’un transfert qui permettra de
déclarer le décès en milieu hospitalier, d’assurer àla
famille une prise en charge pluridisciplinaire ;
−un soutien psychologique est dûimpérativement
au personnel des crèches, aux nourrices institutionnelles
ou d’occasion (baby-sitter et surtout grands-parents), à
titre personnel afind’atténuer la culpabilitéet pour leur
permettre de confronter secondairement les parents.
Il existe une situation au cours de laquelle nous
négligeons parfois grossièrement les victimes, ce sont les
patientes présentant des fausses couches spontanées
(FCS). Leur accueil dans les services d’urgence requiert
une approche non stéréotypée, tout particulièrement
lorsque ces accidents se succèdent, quand ils sont tardifs,
ANNONCE D’UN DÉCÈS9