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L. Frimat*, M. Kessler*
Prise en charge des transplantés rénaux
au sein d’un réseau de soins :
l’exemple de NEPHROLOR (Lorraine)
QU’EST-CE QU’UN RÉSEAU DE SOINS ?
L’étymologie du mot réseau renvoie au latin
retis, qui désignait un “ouvrage formé d’un
ensemble géométrique de fils ou de bandes”.
Aujourd’hui, il est utilisé pour décrire divers
entrelacements neuronaux, informatiques ou de
communication. Dans le domaine de la santé,
l’expression “réseau de soins” doit être préférée au terme “réseau”, fourre-tout utilisé pour
escamoter un problème difficile. À la fin des
années 1990, l’idée de créer des réseaux de soins
est née du constat de différences de prise en
charge d’un individu à l’autre, dans le partage
des connaissances, et dans la continuité des
soins.
Chaque patient est un cas particulier, avec son
évolution spécifique. Toutefois, la simple observation montre qu’il est possible de modéliser
des pathologies typiques, ainsi que des trajectoires fréquentes. Le concept de réseau de soins
explore la réponse adaptée à une question délicate : “Comment assurer la singularité de
chaque patient à grande échelle ?” Il s’applique
particulièrement à la prise en charge des maladies chroniques. Il a pour objectif d’organiser
les interventions en santé selon des principes
rationnels d’efficacité, avec, à la clé, une possible minimisation parallèle des coûts par une
amélioration de la qualité des soins. En effet, en
l’absence de vision d’ensemble de l’organisation des soins, l’hétérogénéité des pratiques,
l’improvisation parfois, sont synonymes d’inefficacité et de surcoût.
Les réseaux relationnels entre praticiens existent partout. Ils concernent une entité géographique souvent approximative. Ils sont infor* Service de néphrologie, CHU de Nancy, 54511
Vandœuvre-lès-Nancy Cedex.
181
mels, non évalués. Il faut les distinguer des
réseaux structurés qui se focalisent sur les
filières suivies par les patients, la coopération
hospitalière interétablissement… Un réseau de
soins est une réponse organisée, apportée par
des professionnels, à des besoins de santé des
individus d’une population, à un moment donné,
sur un territoire donné. Ses principales finalités
sont détaillées dans l’encadré.
Encadré. Finalités d’un réseau de soins.
Un réseau de soins est une réponse organisée, apportée
par des professionnels, à des besoins de santé des individus d’une population, à un moment donné, sur un territoire donné.
1. Respect des principes de base : continuité, cohérence,
globalité, interactivité, réactivité, adaptabilité, transversalité, multidisciplinarité, efficience, moindre coût…
2. Optimiser l’accès aux soins.
3. Organiser la circulation des patients.
4. Reconnaître la compétence des autres.
5. Respecter la préférence des patients.
6. Améliorer la qualité des soins.
7. Améliorer la prise en charge des patients.
8. Accroître la connaissance individuelle de tous les
membres (formation, référentiels).
9. Accroître la connaissance collective (transmission,
partage de l’information).
10. Être un lieu d’observation.
11. Évaluer.
NEPHROLOR, UN RÉSEAU DE SOINS
QUI SE FOCALISE SUR L’INSUFFISANT
RÉNAL CHRONIQUE
La région administrative Lorraine a une superficie moyenne avec une population de plus de
2,3 millions d’habitants, comparable à celle de
la région Languedoc-Roussillon ou du Centre
(1). Elle s’articule autour d’un sillon urbain
médian Nord-Sud de forte densité de population
Le Courrier de la Transplantation - Volume IV - n o 4 - oct.-nov.-déc. 2004
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et des zones rurales (Sud meusien, Est mosellan) et montagneuses (Vosges) faiblement peuplées. En termes de santé publique, depuis ces
vingt dernières années, un vieillissement
constant de la population est relevé. Pathologies
cardiovasculaires et diabète de type 2 figurent
au premier plan.
En Lorraine, par comparaison à d’autres régions
françaises, la proportion de néphrologues est
faible : 19 par million d’habitants (2). Ils exercent dans treize structures distinctes, réparties
dans cinq hôpitaux publics, deux cliniques privées, trois établissements du secteur participant
au secteur public hospitalier, deux associations.
Leur collaboration pour optimiser la prise en
charge de l’insuffisance rénale chronique est
ancienne et très importante. Historiquement, elle
se fonde sur les actions de prévention tertiaire :
tous actes destinés à réduire au minimum la prévalence des incapacités fonctionnelles consécutives à l’insuffisance rénale chronique terminale dans la population. En partenariat avec
l’Association des néphrologues de l’Est, créée
en 1980, ils ont mené des actions régulières de
formation continue et des travaux scientifiques,
par exemple sur la néphropathie à IgA (3, 4).
Dans la lignée de l’étude EPIREL, commencée
en 1997 (5), puis du registre REIN, en 2001, ils
ont activement bâti un système d’information
fiable.
Fort de cette organisation existante, le réseau de
soins NEPHROLOR a été créé en juin 2002.
Aux côtés des néphrologues, il réunit des représentants des administrations des établissements
de soins, de l’Agence régionale de l’hospitalisation (ARH) de Lorraine, de la caisse régionale
de l’Assurance maladie (CRAM), des associations de patients, des médecins généralistes, des
groupements d’infirmières libérales. La volonté
partagée de sa création s’appuyait sur un certain
nombre de dysfonctionnements observés lors
d’études d’évaluation :
% Un accès au traitement de suppléance
médiocre, responsable d’une mise en route en
urgence de la dialyse chez plus de 50 % des
patients avec surmortalité (6), alors que l’on
estime que cette proportion peut être ramenée à
15 %.
% Un accès à la transplantation différent d’un
bassin de santé à l’autre.
% Une circulation des patients insuffisamment
organisée, avec des patients adressés trop tardivement au néphrologue [créatininémie moyenne
182
à la prise en charge néphrologique des patients
mis en dialyse : 384 µmol/l (5)].
% Une augmentation de la prévalence des maladies rénales dans une population âgée, victime
des maladies cardiovasculaires.
% Une continuité des soins inexistante dans certaines zones géographiques.
% Une information grand public lacunaire, responsable de comportements de rejet nuisibles (7).
% Une politique de santé au coup par coup dont
les patients subissaient les conséquences.
NEPHROLOR emploie un praticien hospitalier
à mi-temps, une secrétaire à temps plein et trois
assistantes de recherche clinique. Son financement est assuré par l’ARH, le CHU de Nancy et
l’Établissement français des Greffes (EfG)
(financement registre REIN). Après deux ans de
fonctionnement, NEPHROLOR a atteint une
incontestable maturité, dont nous proposons de
donner quelques illustrations, sur la prise en
charge des patients transplantés.
RESPECTER LES PRINCIPES DE BASE
La maladie rénale chronique et sa conséquence
fonctionnelle, l’insuffisance rénale, progressent
sur une longue période de temps, parfois plusieurs dizaines d’années. Tout au long de cette
“histoire”, le patient doit pouvoir bénéficier
d’interventions médicales adaptées à la connaissance du moment. Dans ce continuum, la transplantation rénale n’est qu’une étape.
Un réseau de soins centré sur l’insuffisant rénal
chronique s’articule autour d’un certain nombre
de principes de base. Le transplanté rénal doit
être assuré de la continuité des soins 24 heures
sur 24, par l’intermédiaire de son néphrologue
référent. Où qu’il se trouve, il faut qu’il puisse
bénéficier de soins adaptés. La structuration de
la filière avec ces protocoles diagnostiques et
thérapeutiques est guidée par un souci de cohérence. Des règles de transfert vers le centre de
greffe ont été établies. Le transplanté “voit” clairement qui fait quoi. Les interventions médicales doivent être rapides. Le fonctionnement
du réseau est transparent pour les observateurs
extérieurs : médecin généraliste, tutelle… La
coordination des activités et le partage des responsabilités assurent la globalité de la prise en
charge du transplanté rénal. L’interactivité des
structures et des praticiens est constante. Elle
stimule positivement les décisions. Son harmonisation permet un gain d’efficacité. Le système
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d’information, couplé à la connaissance du terrain, permet une réactivité optimale. Par
exemple, l’augmentation de l’âge des dialysés
a conduit à élargir les indications de transplantation vers les sujets plus âgés. L’adaptabilité
est garantie par la mutualisation des moyens sur
l’ensemble de la région. La transversalité avec
la multidisciplinarité des interventions médicales est reconnue par le néphrologue dans l’intérêt du patient transplanté. Efficience et évaluation des coûts sont une préoccupation
constante pour répondre aux besoins du plus
grand nombre.
OPTIMISER L’ACCÈS AUX SOINS,
ORGANISER LA CIRCULATION DES PATIENTS
La transplantation rénale constitue la solution la
plus performante pour remplacer la fonction
rénale défaillante (8). La transplantation préemptive est même le gold standard. Les résultats sont meilleurs si l’évaluation débute avant
le stade terminal avec une inscription précoce
sur liste d’attente (5). Les possibilités de donneur vivant doivent être systématiquement envisagées.
Aussi, NEPHROLOR postule que tous les résidents lorrains aux stades 3 ou 4 de l’insuffisance
rénale chronique (classification de l’ANAES)
doivent pouvoir bénéficier d’une évaluation en
vue d’une inscription sur liste de transplantation
rénale. Cette volonté implique une définition
claire des indications, couplée à une articulation
efficace entre le praticien prescripteur et la structure de transplantation rénale. Pour cela, au sein
de NEPHROLOR, une grille standardisée d’évaluation du candidat est utilisée. En cas d’anomalie, les correspondants habitués à l’évaluation prégreffe (chirurgiens, radiologues,
cardiologues, diabétologues…) sont clairement
identifiés. Ils exercent au plus proche du domicile du patient.
L’échange d’information doit être permanent.
De plus, la procédure comporte une réunion
semestrielle entre les néphrologues qui posent
l’indication et ceux qui inscrivent le patient. De
cette façon, l’évolution des indications a lieu en
temps réel, au bénéfice du patient. Par exemple,
la promotion de la greffe donneur vivant avec
prélèvement assisté par robot, en particulier pour
la transplantation préemptive, a été rapidement
diffusée dans la région. Le nombre de greffes
avec donneur vivant passe ainsi de 4 en 2002 à
183
6 en 2003, plus de 12 étant prévues en 2004. De
même, l’élargissement des indications vers le
sujet âgé atteint de comorbidités stables connaît
un développement consensuel. L’âge moyen du
receveur le jour de la transplantation était de
50,2 ans (IC95 : 40-60) en 2003, contre 43,9 ans
(IC95 : 34-54) en 2002 (p = 0,002).
La politique de prélèvement d’organes a un
impact direct sur l’accès aux soins. NEPHROLOR est un interlocuteur privilégié de l’EfG. En
effet, le réseau de soins garantit une bonne utilisation des moyens et des techniques pour les
bonnes personnes, au bon moment. Il participe
dynamiquement à la promotion du don d’organe. Finalement, plus de 95 % des résidents
lorrains en IRCT sont transplantés en Lorraine
avec un délai d’attente moyen de 6 mois après
leur inscription sur liste.
En Lorraine, compte tenu des zones de faible
densité de population, plus de 30 % des insuffisants rénaux chroniques résident à plus d’une
heure de transport d’un centre de néphrologie.
NEPHROLOR a élaboré un maillage cohérent
des interventions médicales à l’échelle de la
région. C’est ainsi que trois consultations avancées de néphrologie ont été créées dans des
bassins de santé entièrement dépourvus de
néphrologues : Bar-le-Duc (Meuse), Saint-Dié
(Vosges) et Sarrebourg (Moselle). Les transplantés y sont suivis régulièrement au même titre
que les autres insuffisants rénaux chroniques.
RECONNAÎTRE LA COMPÉTENCE
DES AUTRES, RESPECTER LA PRÉFÉRENCE
DES PATIENTS
Tous les néphrologues lorrains exercent une
activité diversifiée de néphrologie, de dialyse
et de transplantation. Il n’y a pas de rupture dans
la filière de soins. Au sein de NEPHROLOR,
chaque soignant connaît les limites de ses compétences, et dispose des relais nécessaires dans
le respect de la compétence reconnue des autres.
Depuis dix ans, le service de néphrologie du
CHU de Nancy doit faire face à une augmentation rapide de la cohorte de transplantés prévalents : + 10 % par an. Actuellement, 931 résidents lorrains sont porteurs d’un greffon
fonctionnel. Afin d’éviter une potentielle détérioration des soins prodigués au patient transplanté, une prise en charge alternée a été définie. Ainsi, au cours des six premiers mois de la
greffe, le néphrologue du centre de transplan-
Le Courrier de la Transplantation - Volume IV - n o 4 - oct.-nov.-déc. 2004
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tation est en première ligne, compte tenu de la
spécificité des complications : rejet aigu, infection à cytomégalovirus (CMV), nécrose urétérale, anomalie de l’artère du greffon… Ensuite,
il passe progressivement le relais au néphrologue du bassin de santé où réside le transplanté. De même, à distance de la greffe,
la place du médecin généraliste est valorisée
pour répondre efficacement aux événements
intercurrents.
sont successivement pris en charge par les différentes structures de soins en fonction de leurs
préférences et de leurs besoins pour leur permettre d’être traités à proximité de leur domicile. Une prise en charge médicale satisfaisante
de tous les patients dépend du développement
de la dialyse péritonéale et de la transplantation
rénale précoce dans l’histoire de l’IRCT. En
effet, les possibilités d’augmentation de l’activité d’hémodialyse sont limitées.
Le réseau de prise en charge de l’insuffisant
rénal chronique ne doit pas être considéré
comme du prosélytisme déguisé. Au contraire,
les néphrologues reconnaissent les compétences
de tous les intervenants de la filière. L’objectif
est d’identifier le plus tôt possible l’insuffisance
rénale chronique pour optimiser sa prise en
charge. L’expertise collégiale en temps réel permet d’identifier et de résoudre les principaux
dysfonctionnements.
L’insuffisance rénale chronique est un exemple
de pathologie transversale, située à l’interface
des pratiques médicales, au premier chef la
médecine générale, mais aussi la cardiologie, la
diabétologie, l’urologie, la gériatrie… Le réseau
NEPHROLOR cherche à développer un partenariat avec tous ces intervenants pour agir dans
l’intérêt du patient transplanté. En particulier,
des actions de formation continue des nonnéphrologues et d’information sur les nouveaux
concepts (11) sont déployées à l’échelle de la
région. Une journée “Grand public” consacrée
à l’insuffisance rénale chronique, organisée par
les associations de patients avec NEPHROLOR,
a eu lieu le 25 septembre 2004.
Dans la filière de soins, le patient passe d’une
équipe médicale à l’autre sans heurt. Par
exemple, il est admis dans un centre hospitalier
ou une clinique privée pour commencer l’hémodialyse ou la dialyse péritonéale, avant d’être
orienté vers une association pour la poursuite du
suivi hors centre, puis vers le centre hospitalier
universitaire pour la transplantation rénale, dont
la surveillance sera partagée avec le néphrologue
référent. Ce dernier jouera un rôle très important en cas d’échec de greffe avec remise en dialyse. C’est pourquoi NEPHROLOR est vigilant
vis-à-vis de la qualité de l’accueil des patients,
de l’homogénéité des informations délivrées et
de l’attitude des professionnels. Dans cette
optique, une enquête de satisfaction a été menée
en mars 2004. Finalement, le recours d’un insuffisant rénal chronique lorrain à un néphrologue
hors de NEPHROLOR est exceptionnel. Il s’explique le plus souvent par des contraintes géographiques ou matérielles.
AMÉLIORER LA QUALITÉ DES SOINS,
AMÉLIORER LA PRISE EN CHARGE
DES PATIENTS
En Lorraine, l’incidence de l’insuffisance rénale
chronique terminale (IRCT) traitée est passée
de 58 par million d’habitants en 1992 (9) à 119
en 1998 (5) et à 144,8 en 2002 (10). Cet accroissement rapide est lié au vieillissement de la
population et à l’augmentation de la prévalence
du diabète (10). Les dialysés ou transplantés
184
Étant donné l’expérience acquise et l’amélioration constante des résultats – survie du greffon
rénal proche de 85 % à 5 ans en Lorraine –, force
est de reconnaître que la transplantation rénale
est un traitement qui se banalise. Après la première année de greffe, les causes de rejet chronique sont plurielles, immunologiques ou non
(12). Le traitement immunosuppresseur et ses
complications potentielles sont donc toujours
évalués systématiquement. Cependant, plus le
temps passe, plus le transplanté rénal devient
(redevient) un insuffisant rénal chronique
“comme les autres”.
Aujourd’hui, la démonstration est faite qu’il est
possible de ralentir la progression de l’insuffisance rénale chronique et de repousser, voire de
supprimer le recours à la suppléance extrarénale.
Le transplanté doit donc bénéficier des interventions de prévention secondaire : tous actes
destinés à diminuer la prévalence de l’insuffisance rénale chronique dans la population en
en réduisant l’évolution et la durée. Tous les
néphrologues du réseau de soins NEPHROLOR
reconnaissent l’importance des interventions
thérapeutiques (13) : contrôle tensionnel,
recours aux traitements antiprotéinuriques,
nécessaire maîtrise de l’alimentation et des bois-
Le Courrier de la Transplantation - Volume IV - n o 4 - oct.-nov.-déc. 2004
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sons… y compris pour les transplantés. Chaque
néphrologue concourt à obtenir une compliance
au long terme par des efforts soutenus de pédagogie.
Dans la cohorte lorraine, un an après la greffe,
la clairance de la créatinine est en moyenne de
57 ml/mn (transplantés en 2001 et 2002 :
n = 165). Elle est supérieure à 90 ml/mn chez
seulement 5 % des patients et inférieure à
30 ml/mn chez 8,5 % d’entre eux. Selon la classification de l’ANAES, le transplanté rénal
récent se situe majoritairement au stade 1, voire
2, de l’insuffisance rénale chronique. C’est pourquoi il doit aussi profiter des interventions précoces sur les conséquences extrarénales de l’insuffisance rénale chronique, en particulier
cardiovasculaires, osseuses et hématologiques,
pour diminuer la comorbidité et améliorer la
survie à long terme.
ACCROÎTRE LA CONNAISSANCE
INDIVIDUELLE ET COLLECTIVE,
ÊTRE UN LIEU D’OBSERVATION, ÉVALUER
Chaque année, une dizaine de réunions sont organisées pour tout ou partie par NEPHROLOR à
Nancy, Metz, Verdun… Ces réunions sont thématiques : greffe du sujet âgé, donneur vivant,
perspectives des nouveaux immunosuppresseurs… Elles prennent aussi la forme de confrontations anatomocliniques. Une véritable politique
de formation est proposée par le réseau de soins.
L’ensemble des néphrologues du réseau a admis
qu’une évaluation scientifique rigoureuse apporte
une précision et une validité indispensables à une
amélioration raisonnée des soins. Pour les
patients, elle est aussi synonyme de visibilité et
permet une concertation équitable. L’évaluation,
en particulier des pratiques professionnelles,
nécessite une méthodologie ad hoc (14, 15), ainsi
que des moyens humains et financiers souvent
considérables. NEPHROLOR a établi une collaboration privilégiée avec le centre d’épidémiologie clinique du CHU de Nancy, ce qui apporte
l’assurance de la qualité. Deux systèmes d’information complémentaires fonctionnent en permanence sur la région Lorraine. Le principal est
le registre REIN (Réseau Épidémiologie et
Information en Néphrologie), mis en place depuis
le 1er janvier 2001. Il a pris la suite de l’étude
EPIREL. Outre un descriptif sur les patients en
IRCT, des données exhaustives d’incidence
(depuis 1998) et de prévalence (depuis 2001) sont
185
disponibles. En transplantation, la collaboration
au registre DIVAT (Données Informatisées, Validées en Transplantation), qui regroupe plusieurs
centres français de référence, permet de disposer
d’informations encore plus détaillées.
NEPHROLOR se déploie sur un territoire géographique strictement défini : la région administrative Lorraine. Par rapport aux études focalisées sur un seul centre, c’est un lieu
d’observation optimal sous l’angle du contrôle
des biais de sélection inhérents aux études épidémiologiques. En effet, il prend en compte
toutes les interactions entre les structures autour
de la population exhaustive des insuffisants
rénaux chroniques, transplantés ou non. La
généralisation des résultats n’est pas remise en
question. Les indicateurs de performance sont
non seulement la survie ou les hospitalisations,
mais aussi la qualité de vie perçue par le patient
et la satisfaction de celui-ci (16).
CONCLUSION
S’appuyant sur une expérience historique de travail en commun, NEPHROLOR a pris corps
depuis deux ans. Il a induit une modification des
habitudes de travail en privilégiant l’action collective au service du patient. Cependant, il fait
l’objet d’une structuration constante autour
d’une évaluation la plus rigoureuse possible.
Certaines limites ont parfois été repérées. Par
exemple, l’absence de référentiels pour les soins
ne permet pas une cohérence optimale des
actions thérapeutiques. D’autre part, l’efficacité
des actions au sein du réseau est très dépendante
d’une communication optimale entre les différents intervenants, souvent très occupés et éloignés les uns des autres… Dans les prochains
mois, le projet TRANSPLANTELIC testera
l’utilisation de l’Internet pour simplifier
l’échange d’information entre le transplanté, le
médecin généraliste, le néphrologue référent
local et le néphrologue transplanteur.
NEPHROLOR s’est donné pour objectif d’assurer au patient une prise en charge s’inscrivant
dans un processus réfléchi et documenté, au plus
près des recommandations de bonnes pratiques
admises par tous les praticiens. Pour ces derniers, travailler dans un réseau de soins comme
NEPHROLOR, c’est participer à un projet dynamique, consensuel et fédérateur, centré autour
des besoins des patients insuffisants rénaux
$
chroniques dont le transplanté fait partie.
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