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Le Courrier de la Transplantation - Volume IV - n
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QU’EST-CE QU’UN RÉSEAU DE SOINS ?
L’étymologie du mot réseau renvoie au latin
retis, qui désignait un “ouvrage formé d’un
ensemble géométrique de fils ou de bandes”.
Aujourd’hui, il est utilisé pour décrire divers
entrelacements neuronaux, informatiques ou de
communication. Dans le domaine de la santé,
l’expression “réseau de soins” doit être préfé-
rée au terme “réseau”, fourre-tout utilisé pour
escamoter un problème difficile. À la fin des
années 1990, l’idée de créer des réseaux de soins
est née du constat de différences de prise en
charge d’un individu à l’autre, dans le partage
des connaissances, et dans la continuité des
soins.
Chaque patient est un cas particulier, avec son
évolution spécifique. Toutefois, la simple obser-
vation montre qu’il est possible de modéliser
des pathologies typiques, ainsi que des trajec-
toires fréquentes. Le concept de réseau de soins
explore la réponse adaptée à une question déli-
cate : “Comment assurer la singularité de
chaque patient à grande échelle ?” Il s’applique
particulièrement à la prise en charge des mala-
dies chroniques. Il a pour objectif d’organiser
les interventions en santé selon des principes
rationnels d’efficacité, avec, à la clé, une pos-
sible minimisation parallèle des coûts par une
amélioration de la qualité des soins. En effet, en
l’absence de vision d’ensemble de l’organisa-
tion des soins, l’hétérogénéité des pratiques,
l’improvisation parfois, sont synonymes d’in-
efficacité et de surcoût.
Les réseaux relationnels entre praticiens exis-
tent partout. Ils concernent une entité géogra-
phique souvent approximative. Ils sont infor-
mels, non évalués. Il faut les distinguer des
réseaux structurés qui se focalisent sur les
filières suivies par les patients, la coopération
hospitalière interétablissement… Un réseau de
soins est une réponse organisée, apportée par
des professionnels, à des besoins de santé des
individus d’une population, à un moment donné,
sur un territoire donné. Ses principales finalités
sont détaillées dans l’encadré.
NEPHROLOR, UN RÉSEAU DE SOINS
QUI SE FOCALISE SUR L’INSUFFISANT
RÉNAL CHRONIQUE
La région administrative Lorraine a une super-
ficie moyenne avec une population de plus de
2,3 millions d’habitants, comparable à celle de
la région Languedoc-Roussillon ou du Centre
(1). Elle s’articule autour d’un sillon urbain
médian Nord-Sud de forte densité de population
Prise en charge des transplantés rénaux
au sein d’un réseau de soins :
l’exemple de NEPHROLOR (Lorraine)
* Service de néphrologie, CHU de Nancy, 54511
Vandœuvre-lès-Nancy Cedex.
"L. Frimat*, M. Kessler*
Encadré. Finalités d’un réseau de soins.
Un réseau de soins est une réponse organisée, apportée
par des professionnels, à des besoins de santé des indi-
vidus d’une population, à un moment donné, sur un ter-
ritoire donné.
1. Respect des principes de base : continuité, cohérence,
globalité, interactivité, réactivité, adaptabilité, transver-
salité, multidisciplinarité, efficience, moindre coût…
2. Optimiser l’accès aux soins.
3. Organiser la circulation des patients.
4. Reconnaître la compétence des autres.
5. Respecter la préférence des patients.
6. Améliorer la qualité des soins.
7. Améliorer la prise en charge des patients.
8. Accroître la connaissance individuelle de tous les
membres (formation, référentiels).
9. Accroître la connaissance collective (transmission,
partage de l’information).
10. Être un lieu d’observation.
11. Évaluer.

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et des zones rurales (Sud meusien, Est mosel-
lan) et montagneuses (Vosges) faiblement peu-
plées. En termes de santé publique, depuis ces
vingt dernières années, un vieillissement
constant de la population est relevé. Pathologies
cardiovasculaires et diabète de type 2 figurent
au premier plan.
En Lorraine, par comparaison à d’autres régions
françaises, la proportion de néphrologues est
faible : 19 par million d’habitants (2). Ils exer-
cent dans treize structures distinctes, réparties
dans cinq hôpitaux publics, deux cliniques pri-
vées, trois établissements du secteur participant
au secteur public hospitalier, deux associations.
Leur collaboration pour optimiser la prise en
charge de l’insuffisance rénale chronique est
ancienne et très importante. Historiquement, elle
se fonde sur les actions de prévention tertiaire :
tous actes destinés à réduire au minimum la pré-
valence des incapacités fonctionnelles consé-
cutives à l’insuffisance rénale chronique termi-
nale dans la population. En partenariat avec
l’Association des néphrologues de l’Est, créée
en 1980, ils ont mené des actions régulières de
formation continue et des travaux scientifiques,
par exemple sur la néphropathie à IgA (3, 4).
Dans la lignée de l’étude EPIREL, commencée
en 1997 (5), puis du registre REIN, en 2001, ils
ont activement bâti un système d’information
fiable.
Fort de cette organisation existante, le réseau de
soins NEPHROLOR a été créé en juin 2002.
Aux côtés des néphrologues, il réunit des repré-
sentants des administrations des établissements
de soins, de l’Agence régionale de l’hospitali-
sation (ARH) de Lorraine, de la caisse régionale
de l’Assurance maladie (CRAM), des associa-
tions de patients, des médecins généralistes, des
groupements d’infirmières libérales. La volonté
partagée de sa création s’appuyait sur un certain
nombre de dysfonctionnements observés lors
d’études d’évaluation :
%Un accès au traitement de suppléance
médiocre, responsable d’une mise en route en
urgence de la dialyse chez plus de 50 % des
patients avec surmortalité (6), alors que l’on
estime que cette proportion peut être ramenée à
15 %.
%Un accès à la transplantation différent d’un
bassin de santé à l’autre.
%Une circulation des patients insuffisamment
organisée, avec des patients adressés trop tardi-
vement au néphrologue [créatininémie moyenne
à la prise en charge néphrologique des patients
mis en dialyse : 384 µmol/l (5)].
%Une augmentation de la prévalence des mala-
dies rénales dans une population âgée, victime
des maladies cardiovasculaires.
%Une continuité des soins inexistante dans cer-
taines zones géographiques.
%Une information grand public lacunaire, res-
ponsable de comportements de rejet nuisibles (7).
%Une politique de santé au coup par coup dont
les patients subissaient les conséquences.
NEPHROLOR emploie un praticien hospitalier
à mi-temps, une secrétaire à temps plein et trois
assistantes de recherche clinique. Son finance-
ment est assuré par l’ARH, le CHU de Nancy et
l’Établissement français des Greffes (EfG)
(financement registre REIN). Après deux ans de
fonctionnement, NEPHROLOR a atteint une
incontestable maturité, dont nous proposons de
donner quelques illustrations, sur la prise en
charge des patients transplantés.
RESPECTER LES PRINCIPES DE BASE
La maladie rénale chronique et sa conséquence
fonctionnelle, l’insuffisance rénale, progressent
sur une longue période de temps, parfois plu-
sieurs dizaines d’années. Tout au long de cette
“histoire”, le patient doit pouvoir bénéficier
d’interventions médicales adaptées à la connais-
sance du moment. Dans ce continuum, la trans-
plantation rénale n’est qu’une étape.
Un réseau de soins centré sur l’insuffisant rénal
chronique s’articule autour d’un certain nombre
de principes de base. Le transplanté rénal doit
être assuré de la continuité des soins 24 heures
sur 24, par l’intermédiaire de son néphrologue
référent. Où qu’il se trouve, il faut qu’il puisse
bénéficier de soins adaptés. La structuration de
la filière avec ces protocoles diagnostiques et
thérapeutiques est guidée par un souci de cohé-
rence. Des règles de transfert vers le centre de
greffe ont été établies. Le transplanté “voit” clai-
rement qui fait quoi. Les interventions médi-
cales doivent être rapides. Le fonctionnement
du réseau est transparent pour les observateurs
extérieurs : médecin généraliste, tutelle… La
coordination des activités et le partage des res-
ponsabilités assurent la globalité de la prise en
charge du transplanté rénal. L’interactivité des
structures et des praticiens est constante. Elle
stimule positivement les décisions. Son harmo-
nisation permet un gain d’efficacité. Le système

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d’information, couplé à la connaissance du ter-
rain, permet une réactivité optimale. Par
exemple, l’augmentation de l’âge des dialysés
a conduit à élargir les indications de transplan-
tation vers les sujets plus âgés. L’adaptabilité
est garantie par la mutualisation des moyens sur
l’ensemble de la région. La transversalité avec
la multidisciplinarité des interventions médi-
cales est reconnue par le néphrologue dans l’in-
térêt du patient transplanté. Efficience et éva-
luation des coûts sont une préoccupation
constante pour répondre aux besoins du plus
grand nombre.
OPTIMISER L’ACCÈS AUX SOINS,
ORGANISER LA CIRCULATION DES PATIENTS
La transplantation rénale constitue la solution la
plus performante pour remplacer la fonction
rénale défaillante (8). La transplantation pré-
emptive est même le gold standard. Les résul-
tats sont meilleurs si l’évaluation débute avant
le stade terminal avec une inscription précoce
sur liste d’attente (5). Les possibilités de don-
neur vivant doivent être systématiquement envi-
sagées.
Aussi, NEPHROLOR postule que tous les rési-
dents lorrains aux stades 3 ou 4 de l’insuffisance
rénale chronique (classification de l’ANAES)
doivent pouvoir bénéficier d’une évaluation en
vue d’une inscription sur liste de transplantation
rénale. Cette volonté implique une définition
claire des indications, couplée à une articulation
efficace entre le praticien prescripteur et la struc-
ture de transplantation rénale. Pour cela, au sein
de NEPHROLOR, une grille standardisée d’éva-
luation du candidat est utilisée. En cas d’ano-
malie, les correspondants habitués à l’évalua-
tion prégreffe (chirurgiens, radiologues,
cardiologues, diabétologues…) sont clairement
identifiés. Ils exercent au plus proche du domi-
cile du patient.
L’échange d’information doit être permanent.
De plus, la procédure comporte une réunion
semestrielle entre les néphrologues qui posent
l’indication et ceux qui inscrivent le patient. De
cette façon, l’évolution des indications a lieu en
temps réel, au bénéfice du patient. Par exemple,
la promotion de la greffe donneur vivant avec
prélèvement assisté par robot, en particulier pour
la transplantation préemptive, a été rapidement
diffusée dans la région. Le nombre de greffes
avec donneur vivant passe ainsi de 4 en 2002 à
6 en 2003, plus de 12 étant prévues en 2004. De
même, l’élargissement des indications vers le
sujet âgé atteint de comorbidités stables connaît
un développement consensuel. L’âge moyen du
receveur le jour de la transplantation était de
50,2 ans (IC
95
:40-60) en 2003, contre 43,9 ans
(IC
95
:34-54) en 2002 (p = 0,002).
La politique de prélèvement d’organes a un
impact direct sur l’accès aux soins. NEPHRO-
LOR est un interlocuteur privilégié de l’EfG. En
effet, le réseau de soins garantit une bonne uti-
lisation des moyens et des techniques pour les
bonnes personnes, au bon moment. Il participe
dynamiquement à la promotion du don d’or-
gane. Finalement, plus de 95 % des résidents
lorrains en IRCT sont transplantés en Lorraine
avec un délai d’attente moyen de 6 mois après
leur inscription sur liste.
En Lorraine, compte tenu des zones de faible
densité de population, plus de 30 % des insuf-
fisants rénaux chroniques résident à plus d’une
heure de transport d’un centre de néphrologie.
NEPHROLOR a élaboré un maillage cohérent
des interventions médicales à l’échelle de la
région. C’est ainsi que trois consultations avan-
cées de néphrologie ont été créées dans des
bassins de santé entièrement dépourvus de
néphrologues : Bar-le-Duc (Meuse), Saint-Dié
(Vosges) et Sarrebourg (Moselle). Les trans-
plantés y sont suivis régulièrement au même titre
que les autres insuffisants rénaux chroniques.
RECONNAÎTRE LA COMPÉTENCE
DES AUTRES, RESPECTER LA PRÉFÉRENCE
DES PATIENTS
Tous les néphrologues lorrains exercent une
activité diversifiée de néphrologie, de dialyse
et de transplantation. Il n’y a pas de rupture dans
la filière de soins. Au sein de NEPHROLOR,
chaque soignant connaît les limites de ses com-
pétences, et dispose des relais nécessaires dans
le respect de la compétence reconnue des autres.
Depuis dix ans, le service de néphrologie du
CHU de Nancy doit faire face à une augmenta-
tion rapide de la cohorte de transplantés préva-
lents : + 10 % par an. Actuellement, 931 rési-
dents lorrains sont porteurs d’un greffon
fonctionnel. Afin d’éviter une potentielle dété-
rioration des soins prodigués au patient trans-
planté, une prise en charge alternée a été défi-
nie. Ainsi, au cours des six premiers mois de la
greffe, le néphrologue du centre de transplan-

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tation est en première ligne, compte tenu de la
spécificité des complications : rejet aigu, infec-
tion à cytomégalovirus (CMV), nécrose urété-
rale, anomalie de l’artère du greffon… Ensuite,
il passe progressivement le relais au néphro-
logue du bassin de santé où réside le trans-
planté. De même, à distance de la greffe,
la place du médecin généraliste est valorisée
pour répondre efficacement aux événements
intercurrents.
Le réseau de prise en charge de l’insuffisant
rénal chronique ne doit pas être considéré
comme du prosélytisme déguisé. Au contraire,
les néphrologues reconnaissent les compétences
de tous les intervenants de la filière. L’objectif
est d’identifier le plus tôt possible l’insuffisance
rénale chronique pour optimiser sa prise en
charge. L’expertise collégiale en temps réel per-
met d’identifier et de résoudre les principaux
dysfonctionnements.
Dans la filière de soins, le patient passe d’une
équipe médicale à l’autre sans heurt. Par
exemple, il est admis dans un centre hospitalier
ou une clinique privée pour commencer l’hé-
modialyse ou la dialyse péritonéale, avant d’être
orienté vers une association pour la poursuite du
suivi hors centre, puis vers le centre hospitalier
universitaire pour la transplantation rénale, dont
la surveillance sera partagée avec le néphrologue
référent. Ce dernier jouera un rôle très impor-
tant en cas d’échec de greffe avec remise en dia-
lyse. C’est pourquoi NEPHROLOR est vigilant
vis-à-vis de la qualité de l’accueil des patients,
de l’homogénéité des informations délivrées et
de l’attitude des professionnels. Dans cette
optique, une enquête de satisfaction a été menée
en mars 2004. Finalement, le recours d’un insuf-
fisant rénal chronique lorrain à un néphrologue
hors de NEPHROLOR est exceptionnel. Il s’ex-
plique le plus souvent par des contraintes géo-
graphiques ou matérielles.
AMÉLIORER LA QUALITÉ DES SOINS,
AMÉLIORER LA PRISE EN CHARGE
DES PATIENTS
En Lorraine, l’incidence de l’insuffisance rénale
chronique terminale (IRCT) traitée est passée
de 58 par million d’habitants en 1992 (9) à 119
en 1998 (5)et à 144,8 en 2002 (10). Cet accrois-
sement rapide est lié au vieillissement de la
population et à l’augmentation de la prévalence
du diabète (10). Les dialysés ou transplantés
sont successivement pris en charge par les dif-
férentes structures de soins en fonction de leurs
préférences et de leurs besoins pour leur per-
mettre d’être traités à proximité de leur domi-
cile. Une prise en charge médicale satisfaisante
de tous les patients dépend du développement
de la dialyse péritonéale et de la transplantation
rénale précoce dans l’histoire de l’IRCT. En
effet, les possibilités d’augmentation de l’acti-
vité d’hémodialyse sont limitées.
L’insuffisance rénale chronique est un exemple
de pathologie transversale, située à l’interface
des pratiques médicales, au premier chef la
médecine générale, mais aussi la cardiologie, la
diabétologie, l’urologie, la gériatrie… Le réseau
NEPHROLOR cherche à développer un parte-
nariat avec tous ces intervenants pour agir dans
l’intérêt du patient transplanté. En particulier,
des actions de formation continue des non-
néphrologues et d’information sur les nouveaux
concepts (11) sont déployées à l’échelle de la
région. Une journée “Grand public” consacrée
à l’insuffisance rénale chronique, organisée par
les associations de patients avec NEPHROLOR,
a eu lieu le 25 septembre 2004.
Étant donné l’expérience acquise et l’améliora-
tion constante des résultats – survie du greffon
rénal proche de 85 % à 5 ans en Lorraine –, force
est de reconnaître que la transplantation rénale
est un traitement qui se banalise. Après la pre-
mière année de greffe, les causes de rejet chro-
nique sont plurielles, immunologiques ou non
(12). Le traitement immunosuppresseur et ses
complications potentielles sont donc toujours
évalués systématiquement. Cependant, plus le
temps passe, plus le transplanté rénal devient
(redevient) un insuffisant rénal chronique
“comme les autres”.
Aujourd’hui, la démonstration est faite qu’il est
possible de ralentir la progression de l’insuffi-
sance rénale chronique et de repousser, voire de
supprimer le recours à la suppléance extrarénale.
Le transplanté doit donc bénéficier des inter-
ventions de prévention secondaire : tous actes
destinés à diminuer la prévalence de l’insuffi-
sance rénale chronique dans la population en
en réduisant l’évolution et la durée. Tous les
néphrologues du réseau de soins NEPHROLOR
reconnaissent l’importance des interventions
thérapeutiques (13) :contrôle tensionnel,
recours aux traitements antiprotéinuriques,
nécessaire maîtrise de l’alimentation et des bois-

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sons… y compris pour les transplantés. Chaque
néphrologue concourt à obtenir une compliance
au long terme par des efforts soutenus de péda-
gogie.
Dans la cohorte lorraine, un an après la greffe,
la clairance de la créatinine est en moyenne de
57 ml/mn (transplantés en 2001 et 2002 :
n=165). Elle est supérieure à 90 ml/mn chez
seulement 5 % des patients et inférieure à
30 ml/mn chez 8,5 % d’entre eux. Selon la clas-
sification de l’ANAES, le transplanté rénal
récent se situe majoritairement au stade 1, voire
2, de l’insuffisance rénale chronique. C’est pour-
quoi il doit aussi profiter des interventions pré-
coces sur les conséquences extrarénales de l’in-
suffisance rénale chronique, en particulier
cardiovasculaires, osseuses et hématologiques,
pour diminuer la comorbidité et améliorer la
survie à long terme.
ACCROÎTRE LA CONNAISSANCE
INDIVIDUELLE ET COLLECTIVE,
ÊTRE UN LIEU D’OBSERVATION, ÉVALUER
Chaque année, une dizaine de réunions sont orga-
nisées pour tout ou partie par NEPHROLOR à
Nancy, Metz, Verdun… Ces réunions sont thé-
matiques : greffe du sujet âgé, donneur vivant,
perspectives des nouveaux immunosuppres-
seurs… Elles prennent aussi la forme de confron-
tations anatomocliniques. Une véritable politique
de formation est proposée par le réseau de soins.
L’ensemble des néphrologues du réseau a admis
qu’une évaluation scientifique rigoureuse apporte
une précision et une validité indispensables à une
amélioration raisonnée des soins. Pour les
patients, elle est aussi synonyme de visibilité et
permet une concertation équitable. L’évaluation,
en particulier des pratiques professionnelles,
nécessite une méthodologie ad hoc (14,15),ainsi
que des moyens humains et financiers souvent
considérables. NEPHROLOR a établi une colla-
boration privilégiée avec le centre d’épidémiolo-
gie clinique du CHU de Nancy, ce qui apporte
l’assurance de la qualité. Deux systèmes d’in-
formation complémentaires fonctionnent en per-
manence sur la région Lorraine. Le principal est
le registre REIN (Réseau Épidémiologie et
Information en Néphrologie), mis en place depuis
le 1
er
janvier 2001. Il a pris la suite de l’étude
EPIREL. Outre un descriptif sur les patients en
IRCT, des données exhaustives d’incidence
(depuis 1998) et de prévalence (depuis 2001) sont
disponibles. En transplantation, la collaboration
au registre DIVAT (Données Informatisées,Vali-
dées en Transplantation), qui regroupe plusieurs
centres français de référence, permet de disposer
d’informations encore plus détaillées.
NEPHROLOR se déploie sur un territoire géo-
graphique strictement défini : la région admi-
nistrative Lorraine. Par rapport aux études foca-
lisées sur un seul centre, c’est un lieu
d’observation optimal sous l’angle du contrôle
des biais de sélection inhérents aux études épi-
démiologiques. En effet, il prend en compte
toutes les interactions entre les structures autour
de la population exhaustive des insuffisants
rénaux chroniques, transplantés ou non. La
généralisation des résultats n’est pas remise en
question. Les indicateurs de performance sont
non seulement la survie ou les hospitalisations,
mais aussi la qualité de vie perçue par le patient
et la satisfaction de celui-ci (16).
CONCLUSION
S’appuyant sur une expérience historique de tra-
vail en commun, NEPHROLOR a pris corps
depuis deux ans. Il a induit une modification des
habitudes de travail en privilégiant l’action col-
lective au service du patient. Cependant, il fait
l’objet d’une structuration constante autour
d’une évaluation la plus rigoureuse possible.
Certaines limites ont parfois été repérées. Par
exemple, l’absence de référentiels pour les soins
ne permet pas une cohérence optimale des
actions thérapeutiques. D’autre part, l’efficacité
des actions au sein du réseau est très dépendante
d’une communication optimale entre les diffé-
rents intervenants, souvent très occupés et éloi-
gnés les uns des autres… Dans les prochains
mois, le projet TRANSPLANTELIC testera
l’utilisation de l’Internet pour simplifier
l’échange d’information entre le transplanté, le
médecin généraliste, le néphrologue référent
local et le néphrologue transplanteur.
NEPHROLOR s’est donné pour objectif d’as-
surer au patient une prise en charge s’inscrivant
dans un processus réfléchi et documenté, au plus
près des recommandations de bonnes pratiques
admises par tous les praticiens. Pour ces der-
niers, travailler dans un réseau de soins comme
NEPHROLOR, c’est participer à un projet dyna-
mique, consensuel et fédérateur, centré autour
des besoins des patients insuffisants rénaux
chroniques dont le transplanté fait partie. $