Le patient face au choix de traitement dans l`insuffisance rénale

Thème 2016 – Concours Contrat Doctoral ED261-3CH
Directrice du Laboratoire LPPS : Isabelle Varescon 18/04/2016
Université Paris Descartes, Sorbonne Paris Cité 1/1
Institut de Psychologie, 71 Avenue Édouard Vaillant, F – 92774 Boulogne-Billancourt
Référence : LPPS1
Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé - EA4057
Directrice de Recherche : Untas Aurélie
[email protected]
Le patient face au choix de traitement dans l’insuffisance rénale chronique : quel est le rôle de
la famille ?
La décision médicale partagée, entre un professionnel de santé et un patient, est basée sur des échanges
d’informations, des discussions honnêtes et ouvertes sur les options thérapeutiques et finalement un accord
sur le traitement choisi (Charles et al., 2006). En 2013, la Haute Autorité de Santé a publié un état des lieux
sur la décision médicale partagée (HAS, 2013). En France, alors que la législation permet sa mise en œuvre,
sa mise en pratique est moins fréquente que dans la plupart des pays européens ou anglo-saxons, et ne
répond que partiellement aux exigences de la loi et aux attentes des patients. Plusieurs champs de la santé
sont concernés par la nécessité de développer des aides à la décision, dont l’insuffisance rénale car c’est « une
maladie [qui] met en jeu le pronostic vital, pour laquelle il existe plusieurs options thérapeutiques et où le
patient peut valoriser différemment les notions de durée et de qualité de vie » (p.35).
L’insuffisance rénale chronique touche environ 2 millions de personnes en France. Au stade terminal de cette
maladie, un traitement de suppléance est indispensable à la survie des patients : la transplantation rénale ou
la dialyse, qui se décline sous plusieurs techniques et modalités. Les recommandations cliniques indiquent
que les patients soient informés des différents traitements et soutenus pour choisir le traitement
correspondant le mieux à leur situation, leurs besoins et leurs valeurs (Covic et al., 2010). Ils ont également
la possibilité de refuser ces traitements pour un accompagnement en soins palliatifs.
Plusieurs études ont exploré les facteurs associés au choix du patient et ont mis en avant l’importance de
certaines caractéristiques sociodémographiques (âge, éducation, statut familial, comorbidités), des
connaissances du patient et de son soutien social (Morton et al., 2010 ; Murray, 2009). Les études qualitatives
ont également montré que les patients rapportent un sentiment d’illusion de choix (le choix entre la vie et la
mort) et le souhait que le traitement soit le moins intrusif possible (Harwood & Clark, 2013). Cependant les
études sont souvent rétrospectives et n’explorent pas le processus de décision avant le début du traitement
de suppléance. Si la famille est identifiée comme un facteur important dans le processus de décision,
notamment dans le choix de faire le traitement à domicile ou hors domicile, la manière dont la famille
influence ce choix reste à explorer.
Ainsi, l’objectif de ce thème est d’étudier l’implication de la famille dans le processus de décision, en
déterminant comment les proches peuvent être un facteur d’aide ou de frein à la décision du patient.
Le projet se fera en collaboration avec les principaux investigateurs de la cohorte nationale CKD-REIN
(Chronic Kidney Disease - Réseau Épidémiologie et Information en Néphrologie). Cette cohorte a notamment
pour objectif l’étude des associations entre divers facteurs biologiques, génétiques, psychosociaux et
environnementaux et des critères d’ajustement liés à la maladie rénale. Elle porte sur 3000 patients adultes
avec une maladie rénale chronique suivis dans 40 consultations de néphrologie en France.
Les résultats devraient permettre d’aider les professionnels de santé à mieux accompagner les patients et les
proches, et à développer de nouveaux outils d’aide à la décision.