DOSSIER « ETP » Apport de l’Anthropologie Dr Aurelie Desseix Anthropologue Laboratoire d’ethnologie « Anthropologie des traditions orales et du temps » EA2963, Université Bordeaux 2 Dr Lionel Couzi Unité de Transplantation rénale, Service de Néphrologie Hôpital Pellegrin, CHU de Bordeaux [1] Bury M. Chronic illness as a biographical disruption. Sociology of health and illness 1982 ; IV : 166-182. [2] Strauss A., Corbin J., Fagerhaugh S., Glaser B.G., Maines D., Suczek B., Wiener C. Chronic Illness and the Quality of Life. Saint-Louis: C.V. Mosby co; 1975. [3] Strauss A. La trame de la négociation, sociologie qualitative et interactionnisme. Paris : Editions L’harmattan ; 1992. [4] Baszanger I. Les maladies chroniques et leur ordre négocié. Revue française de sociologie 1986 ; XXVII : 3-27. [5] Laplantine F. Anthropologie de la maladie, étude symbolique des systèmes de représentations étiologiques et thérapeutiques dans la société occidentale contemporaine. Paris : Editions Payot ; 1986. [6] Bertaux D. Les récits de vie. Paris : Editions Nathan ; 1997. [7] Van Gennep A. Les rites de passage, Paris : Editions A. et J. Picard; 1981 (1909 première édition). dans l’Education Thérapeutique du Patient Transplanté Rénal L’ETP a pour objectifs d’améliorer la qualité de vie des patients, d’apprendre à mieux gérer son quotidien avec sa pathologie, d’acquérir des compétences, d’optimiser l’observance aux médicaments anti-rejets, et d’essayer de prévenir et de diminuer les complications. L’ETP est fondée sur l’identification individuelle des besoins, des attentes et des connaissances des patients. La prise en charge des patients candidats à une transplantation rénale ou transplantés rénaux peut et doit être améliorée. Malgré les progrès considérables faits au cours de ces 50 dernières années, une des dérives de la médecine occidentale est de délivrer parfois un soin uniforme et global, où les conseils et prescriptions sont délivrés à l’identique sans vérification de leur compréhension et de leur acquisition par les patients. Ce type de prise en charge est souvent source d’incompréhension, d’anxiété et parfois de complications. Afin de remédier à cela, des programmes d’éducation thérapeutiques du patient (ETP) dans les unités de transplantation rénale sont désormais mis en place (Haute Autorité de Santé, septembre 2008). L’ETP a pour objectifs d’améliorer la qualité de vie des patients, d’apprendre à mieux gérer son quotidien avec sa pathologie, d’acquérir des compétences, d’optimiser l’observance aux médicaments antirejets, et d’essayer de prévenir et de diminuer les complications. L’ETP est fondée sur l’identification individuelle des besoins, des attentes et des connaissances des patients. Ce premier temps fondamental, appelé « diagnostic éducatif », est indispensable avant toute démarche de soin. Il rappelle clairement que la relation médecin-malade est avant tout centrée sur le patient. Ce diagnostic éducatif doit déboucher sur une « alliance thérapeutique », et permettre de définir des objectifs d’apprentissages de compétences d’auto-soins ou d’adaptations pour le patient. Le diagnostic éducatif prend en compte le niveau socio-économique, l’origine, les croyances, la langue, la culture, la connaissance de la maladie par le patient, et bien d’autres critères afin de déterminer avec le patient les modalités d’acquisition des compétences nécessaires à une bonne qualité de vie avec une transplantation rénale. En effet, la transplantation rénale et la mise en place des traitements engendrent une « rupture biographique » [1] pour le patient. Les caractéristiques sociales, professionnelles, culturelles et familiales jouent un rôle dans la manière dont le patient supporte cet événement. Le patient poursuit avec ce traitement sa « trajectoire de maladie » [2-4] constamment modelée par ces différents facteurs. L’expérience de cette trajectoire est cristallisée dans les représentations que le patient a de sa maladie, de sa transplantation et de son traitement. Ces représentations particulières guideront leurs comportements et aucune prise en charge, aucun dialogue, ne 30 /// Reins-Échos n°9 - www.rein-echos.fr ReinEchos_9.indd 30 06/10/10 15:25