Directives anticipées

Anesth Reanim. 2015; 1: 197–212
Directives anticipées
Article spécial
en ligne sur / on line on
www.em-consulte.com/revue/anrea
www.sciencedirect.com
Bassam Al Nasser 1, Arié Attias 2, Houtin Baghdadi 3, Antoine Baumann 4, Jean Etienne Bazin 5,
Laurent Beydon 6, Philippe Bizouarn 7, Frédérique Claudot 8, Béatrice Éon 9,10, Fabienne Fieux 11,
Christophe Frot 12, Caroline Guibet Lafaye 13, Olivier Muzard 14, Armelle Nicolas Robin 15, Virginie Orjubin 16,
Manuel Otero-Lopez 17, Corine Pelluchon 18, Justine Pereira 19, France Roussin 11, Comité éthique de la Sfar
Disponible sur internet le :
23 avril 2015
1. Clinique du Parc Saint-Lazare, 1, avenue Jean-Rostand, 60000 Beauvais, France
2. Groupe hospitalier Henri-Mondor, réanimation chirurgicale polyvalente et
polytraumatologique, service d'anesthésie et des réanimations chirurgicales, 51,
avenue du Maréchal-de-Lattre-de-Tassigny, 94000 Créteil, France
3. Centre hospitalier du pays d'Aix, pôle anesthésie–douleur–soins palliatifs, avenue
des Tamaris, 13616 Aix-en-Provence cedex 1, France
4. Hôpital Central, CHU de Nancy, département d'anesthésie-réanimation, 29,
avenue de Lattre-de-Tassigny, 54035 Nancy cedex, France
5. CHU de Clermont-Ferrand, hôpital Estaing, département d'anesthésieréanimation, 1, place Lucie-Aubrac, 63003 Clermont-Ferrand, France
6. CHU d'Angers, pôle d'anesthésie-réanimation, 4, rue Larrey, 49033 Angers cedex
01, France
7. CHU de Nantes, hôpital Laënnec, département d'anesthésie réanimation,
boulevard Jacques-Monod, BP 1005, 44093 Nantes cedex 1, France
8. EA 7299, faculté de médecine de Nancy, université de Lorraine, 54000 Nancy,
France
9. Groupe hospitalier de la Timone, réanimation des urgences et médicale, pôle
réanimation urgence samu hyperbarie, 264, rue Saint-Pierre, 13385 Marseille
cedex, France
10. UMR 7268 ADéS, Aix-Marseille université, EFS/CNRS, Espace éthique
méditerranéen, Marseille, France
11. Hôpital Saint-Louis, département d'anesthésie réanimation, 1, avenue ClaudeVellefaux, 75745 Paris cedex 10, France
12. Hôpital Avicenne, département d'anesthésie réanimation, 125, rue de
Stalingrad, 93009 Bobigny cedex, France
13. CNRS, centre Maurice-Halbwachs, 48, boulevard Jourdan, 75014 Paris, France
14. Clinique Turin, 5-11, rue de Turin, 75008 Paris, France
15. Hôpital de la Pitié-Salpétrière, département d'anesthésie réanimation,
boulevard de l'Hôpital, 75013 Paris, France
16. Service Castel Thibault, EHPAD « Résidence de l'Abbaye », 3, impasse de
l'Abbaye, 94100 Saint-Maur-des-Fossés, France
17. Hôpital Européen Georges-Pompidou, département d'anesthésie réanimation,
20, rue Leblanc, 75908 Paris cedex 15, France
18. Université de Poitiers, UFR SHA, département de philosophie, 8, rue Descartes,
86022 Poitiers, France
19. CHRU Carémeau, service des réanimations médicale et chirurgicale, place du PrRobert-Debré, 30029 Nîmes cedex 9, France
Correspondance :
tome 1 > n83 > juin 2015
http://dx.doi.org/10.1016/j.anrea.2015.03.001
© 2015 Société française d'anesthésie et de réanimation (Sfar). Publié par Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
197
Laurent Beydon, CHU d'Angers, pôle d'anesthésie-réanimation, 4, rue Larrey,
49033 Angers cedex 01, France.
[email protected]
Article spécial
B. Al Nasser, A. Attias, H. Baghdadi, A. Baumann, J.E. Bazin, L. Beydon, et al.
Mots clés
Directives anticipées
Éthique
Soins de fin de vie
Réanimation
Keywords
Advance directives
Ethics
Terminal care
Intensive care
Résumé
Ce document fait le point sur la littérature scientifique concernant les directives anticipées (DA). Il
reflète également l'analyse du comité éthique de la Sfar. Les éléments singuliers des expériences
étrangères sont décrits en regard de la situation française. Leurs forces et limites sont analysées.
Les DA permettent une réelle expression de l'autonomie des patients mais diffèrent notablement
d'un pays à l'autre. L'exemple allemand semble particulièrement abouti. Aux États-Unis, une
hiérarchie des types de DA et en particulier les POLST (Physician Orders for Life-Sustaining
Treatment) dont le cadre est unifié, tente de répondre au besoin d'une disponibilité effective
des DA auprès du patient, notamment en cas de transfert. Des registres ont été créés par des états
ou des associations caritatives afin d'en assurer la traçabilité. On entrevoit la nécessité pour le
patient de rédiger ses DA en fonction de son vécu (clairement décrit), de son contexte spécifique et
de ses valeurs personnelles. Des rubriques cruciales sont par exemple : désigner la personne de
confiance mais aussi celles qu'on ne veut pas voir participer à des décisions futures ; préciser le
niveau de décision qu'on concède à la celle-ci ; mentionner son choix vis-à-vis du don d'organes.
La notion de validité restreinte des DA dans la loi française pose un problème en regard du risque
de coma végétatif, voire de locked-in syndrome. Il semble souhaitable que cette clause calendaire
ne s'applique pas à cette éventualité.
Summary
Anticipated directives
This article reviews advance directives (AD) and corresponding worldwide literature. From this
comparative analysis and considering the French regulation, the authors highlight limits and
prospects to improve AD and their applicability. All national laws aim at protecting patient's
autonomy but differ by country. The German experience seems promising and well balanced. In
the USA, a series of hierarchical types of AD have been proposed among which POLST (Physician
Orders for Life-Sustaining Treatment) may help securing AD and their availability at bedside,
especially in case of patient transfer. Repositories for AD may serve the same purpose in an
efficient way. Models for AD have been proposed to patients by learned societies to highlight
items important to consider which are not straightforward to patients. Documenting these points
are mostly important to build AD contextual enough to patient condition. Moreover, a patient
value testimony is probably the best way to help AD being considered by caregivers. Choosing a
spokesperson with a clear delimitation of what patient expects from or confers to her, as a
representative represents another major goal of AD. In addition to the end of life, AD may also
encompass the issue of organ donation and the case of a permanent vegetative state. Time
limited validity for AD raises difficulties when the case of a vegetative state and locked-in
syndrome is considered in full health and the withdrawal of life support therapies is foreseen.
Introduction
198
L'anesthésiste informe le patient des risques et conséquences
attendus ou possibles liés notamment à l'anesthésie pour une
intervention donnée. En tant que réanimateur, il est régulièrement confronté aux décisions de poursuivre ou non, voire
d'engager des traitements de support vital, chez des patients
incapables d'exprimer leur volonté et chez qui la question de la
vanité des thérapeutiques se pose, parfois de façon conflictuelle
avec les proches. Dans ces contextes, les directives anticipées
(DA) devraient constituer un moyen essentiel pour préserver
l'expression de l'autonomie et le respect des choix d'un patient.
La période préopératoire d'une chirurgie majeure constitue sans
doute un moment propice pour les évoquer. Cela d'autant que
leur utilité s'impose peu à peu dans le débat public et notamment chaque fois que de possibles modifications de la loi
Leonetti sont évoquées du fait de nouvelles « affaires » largement médiatisées. L'affaire Vincent Lambert l'atteste. Les DA
sont légalement bien établies, en France comme dans bien
d'autres pays, mais avec des différences notables. La possibilité
tome 1 > n83 > juin 2015
de rédiger des DA est insuffisamment connues et très peu
utilisées. Enfin, leur disponibilité le moment venu n'est pas
garantie.
Ce travail est le fruit d'une réflexion collective du comité éthique
de la Société française d'anesthésie et de réanimation (comité
ICARE) dont le but est d'apporter un éclairage à ceux qui souhaitent se pencher sur ce sujet d'actualité et pouvoir aider leurs
patients à considérer l'intérêt des DA pour eux-mêmes et leurs
proches. Ce faisant, le comité tente de convaincre si besoin était,
que les DA pour peu qu'elles impliquent les médecins aux côtés
des patients, ne peuvent qu'enrichir la relation médecin/patient
et aider à une prise en charge globale du patient en fin de vie.
Situation générale
Le renforcement de l'autonomie du patient s'impose graduellement. L'Amérique du Nord avait anticipé ce besoin dès 1991,
et a produit depuis lors, une abondante littérature. En Europe, la
Convention sur les Droits de l'Homme et la Biomédecine a établi
en 1997 la nécessité de respecter les souhaits des patients pour
les traitements les concernant20. Le principe des directives anticipées a été formalisé depuis, par le Conseil de l'Europe (Recommendation CM/Rec (2009)11) [1]. Les États européens s'y sont
conformés en droit national. Les sources émanant d'autres pays
et d'autres cultures sont moindres et plus disparates. En France,
les lois dites Kouchner (4 mars 2002) et Leonetti (22 avril 2005)
formalisent la défense de cette expression de l'autonomie. En
préalable à ces lois, le Sénat avait établi en 2004 une analyse
comparative des textes légaux européens [2], certains ont
évolué depuis lors.
Les bases légales à l'étranger
États-Unis, Canada, Grande Bretagne
Aux États-Unis (Patient Self Determination Act, 1991) [3], et
Grande Bretagne (Mental Capacity Act, 2005–2007), le respect
de l'autonomie est souverain. Le Patient Self Determination Act
a été imposé aux États-Unis, de façon déterministe à tous les
établissements bénéficiant des subsides Medicare et Medicaid,
les maisons de retraite, le HMO (Health Maintenance Organization). Ces établissements doivent fournir aux patients/résidents
une information sur les directives anticipées et la manière dont
l'établissement en tient compte (ou non). Ils demandent copie
d'éventuelles DA qu'ils incluent dans le dossier du patient et
forment les personnels sur ces questions. Cependant, en aucun
cas, la rédaction de DA ne peut être imposée car une fois
informé, le patient demeure libre de formuler ou non des
DA. Celles-ci ne peuvent prendre effet que quand le médecin
en charge, avec éventuellement confirmation par un autre,
atteste de l'incapacité du patient à décider de ses choix par
lui-même. Le succès de ces mesures incitatives est resté limité
pour différentes raisons que nous évoquerons. A contrario,
malgré des cultures similaires, aucune mesure contraignante
d'envergure pour encourager les DA existe au Canada et Grande
Bretagne. Par ailleurs, les DA sont soumises à un lourd formalisme qui diffère notoirement selon les états et/ou provinces
(États-Unis et Canada) [4] du fait du contexte fédéral. On retrouve la contresignature de témoins (qui doivent formellement
accepter ce mandat par écrit et ne peuvent pas être rémunérés,
et pas non plus être le conjoint, un proche ou un soignant direct
[5]), et/ou d'un notaire et/ou d'un médecin aux États-Unis,
mais pas dans l'ensemble du Canada. De simples témoins sont
requis en Grande Bretagne. Ces différences régionales compliquent l'information de la population et la rédaction des DA. On
distingue, au-delà des « Do Not Resucitate Orders » proches de
nos décisions de limitation des thérapeutiques actives, trois
niveaux de DA en cas d'aggravation : « Living Wills » qui sont
les DA informelles (e.g. parler à un proche) sans autre but
qu'informatif et par là d'interprétation difficile ; « Durable
(enduring) Power of Attorney » (DPA) qui correspond à la désignation d'une personne de confiance. Cette dernière pourra
parler en lieu et place du patient, s'il en est incapable, alors
que les proches (non DPA) n'ont aucun pouvoir formel en tant
que tels ; « Advance Care Planning » (ACP) qui sont des DA
proprement dites (pour des situations de fin de vie, ou situations
irréversibles comme le coma végétatif, après un délai de réanimation suffisant) et qui comprennent schématiquement un
volet portant sur les traitements et un autre sur les valeurs du
patient. Ce dernier volet, crucial pour interpréter les choix
thérapeutiques émis dans les DA, n'est ni systématique, ni
au centre de la logique bien que constamment recommandé.
Le non-respect par les soignants des directives contenues dans
les ACP est souvent cité, notamment dans les publications des
années 1990 (contemporaines de la mise en place du Patient
Self Determination Act). Pourtant, l'ACP s'impose au médecin.
En absence d'ACP, prévaut l'avis de la personne de confiance
dûment désignée par le patient via un DPA. Cela suppose que
l'ACP soit valide, précis et applicable au contexte. En cas d'opposition majeure entre médecins et personne de confiance, les
tribunaux seront saisis. Pour tenter de favoriser le respect des
ACP, les « Physician Orders for Life-Sustaining Treatment »
(POLST) [6,7] ont été ajoutés aux États-Unis. Ce sont des DA
établies selon un format standardisé21 et de couleur vive pour
être facilement identifié au sein du dossier patient. Elles sont
élaborées avec le patient en pleine capacité de décision (souvent atteint de pathologie sévère ou âgé), en présence d'un
médecin qui recueille personnellement la volonté du patient de
recevoir en totalité, partiellement ou pas des traitements
comme la réanimation cardiorespiratoire, l'alimentation par
Article spécial
Directives anticipées
21
http://conventions.coe.int/Treaty/EN/Treaties/html/164.htm.
tome 1 > n83 > juin 2015
Voir un exemple accessible en ligne sur le site www.polst.org (rubrique ressources/
ressource library, « california POLST form »).
199
20
200
Article spécial
B. Al Nasser, A. Attias, H. Baghdadi, A. Baumann, J.E. Bazin, L. Beydon, et al.
sonde, l'intubation trachéale, des soins de confort, etc. [8]. Le
but de ce document est de résoudre le problème du non respect
médical des DA (par absence de participation médicale à l'élaboration de la DA ce qui favorise souvent des DA non pertinentes
vis-à-vis du contexte médical, ou par sa non présence dans le
dossier médical). Ce document a pour but d'être constamment
visible car présent dans le dossier. Il doit suivre le patient tout au
long de ses transferts entre établissements.
Le fait de respecter des POLST est plus marqué chez des urgentistes expérimentés et pour les patients les plus âgés. Si les
POLST étaient toujours mal connus de la moitié des urgentistes
new yorkais [9], ils étaient effectifs et suivis dans 94 % des cas,
en maison de retraite [10].
En Grande Bretagne, une recommandation de l'équivalent de
nos Samu spécifie bien qu'il est licite de ne pas réanimer lors
d'interventions extrahospitalières, (notamment si des paramédicaux sont seuls présents à la prise en charge) si des DA valides
sont disponibles et récusent la mise en œuvre d'une réanimation [11]. Plus encore, en Grande Bretagne, ne pas réanimer
s'impose en l'absence de DA, chez un patient en phase terminale et alors que la mort est imminente et inévitable et que la
réanimation ne serait pas efficace. Le but étant de ne pas initier
une réanimation inutile.
L'exemple américain est intéressant car il montre, par la juxtaposition des différents niveaux de DA, advenus successivement,
qu'il fallait finalement des POLST (obligatoirement élaborées
avec un médecin) pour tenter de faire respecter les choix du
patient après l'avoir aidé à les rédiger, via un médecin. Un point
clé est que ces POLST suivent le patient au fil de ses hospitalisations ou transferts. De nombreuses associations entretiennent des registres de patients ayant rédigé des DA pour faciliter
encore la traçabilité des DA. Malgré cela, les DA peinent encore
à s'imposer du fait d'un rapport de force flou, dans la pratique,
entre médecins et directives anticipées.
On note qu'en Grande Bretagne, aux États-Unis et au Canada,
l'actualisation régulière des DA n'est pas obligatoire. Enfin, il
demeure pour le médecin la possibilité de passer outre aux DA,
si elles ne semblent pas valides ou applicables. Cette construction est donc finalement fragile du point de vue du respect strict
de l'autonomie du patient, et ce d'autant que les tribunaux ont
tendance à juger peu sévèrement les cas de non respect des DA
[12]. Dans ce contexte, l'argumentaire du patient dans la rédaction des DA permettra de convaincre médecins et juges du bienfondé de ses choix. Par cette voie, il y a alors de fortes chances
d'échapper à une récusation des DA, au cas où elles auraient été
jugées non adaptées au contexte ou irrecevables en regard de
l'état de l'art, le moment venu.
Ce volet mémorandum des DA (« values-based history »), vivement recommandé dans les guides pour la rédaction des DA,
destinés aux patients, lui permet de se présenter comme une
personne dans son entièreté et sa singularité. Il argumente ses
choix au regard de son vécu, ses croyances et convictions. C'est
d'ailleurs autour de ces valeurs que travaillent les bénévoles
accompagnant les patients en fin de vie et dont l'utilité est
avérée. Cette exercice holistique a l'avantage de pouvoir éclairer
la décision médicale et la compréhension des proches de façon
indépendante des aspects techniques médicaux [13]. En
résumé, le patient a à respecter 4 étapes essentielles pour
formaliser des DA :
identifier ses préférences et ses choix en regard de son expérience personnelle ;
choisir une personne de confiance avec discernement et vérifier qu'elle consent à cette mission et a compris ce qu'on
attend d'elle et ce que cela implique ;
déterminer précisément quelle marge décisionnelle on lui
concède ;
informer famille et proches des points précédents [14].
Aux Etats-Unis, le Texas constitue un cas particulier car une loi a
été votée pour empêcher le recours aux tribunaux lorsque des
proches s'opposent à l'arrêt de traitements dits « futiles » (arrêt
envisagé après consultation du comité d'éthique local). Le juge
ne peut s'opposer à l'arrêt des traitements. Il peut tout au plus
imposer un délai pour transférer le patient vers un autre établissement (et seulement si un tel transfert s'avère possible).
Cette loi a pour but de limiter les demandes de traitements vains
de la part des proches et non des patients eux-mêmes [15]. Elle
vise aussi à éviter que les proches ne se sentent investis du
fardeau de la décision d'arrêt, cette dernière s'imposant comme
une décision institutionnelle.
Allemagne
Depuis 2009, une loi régit les directives anticipées [16]. Le
patient doit décrire par écrit et signer une demande formelle
se référant à des situations précises (e.g. « en cas de coma
chronique ») pour lesquelles il souhaite des mesures concrètes
(e.g. « voire interrompre toute mesure de support dont l'alimentation artificielle »). Cette loi ne prévoit pas au préalable de
seuil de gravité, de pathologie type ou de notion de « patient en
phase terminale ». Le patient désigne en même temps une
personne de confiance. Les volontés du patient sont contraignantes pour le corps médical qui doit vérifier que le contexte
clinique correspond à celui évoqué dans les directives. La
volonté du patient de refuser des traitements doit être respectée, fusse-t-elle susceptible d'entraîner la mort. Cette loi
n'impose au patient ni témoin cosignataire, ni participation
d'un médecin, et pas non plus d'acte notarié. La directive ne
suppose pas de renouvellement régulier ce qui fait de cette loi,
un texte privilégiant l'expression et le respect de la parole du
patient, particulièrement simple dans sa mise en œuvre. En cas
d'absence de DA, un témoignage formellement attesté des
choix thérapeutiques du patient, peut s'imposer. Hormis
l'absence de personne de confiance, le médecin et cette dernière doivent ensemble statuer sur la concordance entre les DA
et la pathologie ou le contexte et sur la recevabilité des DA.
tome 1 > n83 > juin 2015
Cette analyse croisée constitue le garant de premier niveau
contre un recours contentieux d'une des parties en présence.
En l'absence de consensus, l'avis du tribunal sera demandé.
Enfin, un représentant des droits du patient est requis par voie
légale, pour tout patient sans DA, sans personne de confiance et
hors urgence. Au-delà de la recevabilité des DA, la recherche
d'un bénéfice cliniquement tangible pour le patient est au cœur
de la démarche. Le maintien de la vie comme seul objectif n'est
pas recevable et ne peut justifier en soi le maintien des traitements de support vital. Ce critère pivot qui s'impose à tous de
façon explicite exclut a priori l'émergence d'une « affaire Vincent Lambert ». Ainsi, si tout traitement doit être régulièrement
évalué et arrêté s'il perd incidemment tout effet bénéfique, on
trouve en miroir le fait que tout traitement médicalement
justifié ne peut être envisagé contre la volonté exprimée dans
les DA. On voit ici que le texte allemand garantit sans restriction
l'autonomie du patient tout en imposant une contextualisation
forte des DA. En excluant les thérapeutiques déraisonnables, il
tranche à la racine la question de la vanité. Il rejoint en ce sens
les attendus de la loi Leonetti, tout en s'affranchissant de la
clause de la phase terminale, (lors d'une maladie incurable), ou
de situations analogues à celle qui a fait débat dans l'affaire
Vincent Lambert, (un coma végétatif). Il ne permet pas des
décisions générales de principe comme « je refuse la ventilation
artificielle » de par la nécessité de formaliser des choix « en
contexte précis ». Cette contextualisation permet sans doute
d'éviter sans grand risque, le renouvellement périodique des
DA. Enfin, comme ailleurs, nulle institution ne peut exiger des
DA de ses bénéficiaires.
Le texte allemand semble se libérer des écueils et autres limites
dans tous les autres textes nationaux, tout en conservant une
réelle simplicité de mise en œuvre. Il place le tribunal en
recours, sa seule mission étant de juger de la cohérence du
contexte avec celui envisagé par les DA. Ce faisant, il ne place
pas « l'état de l'art médical », les médecins ou la personne de
confiance, au-dessus des choix du patient.
Italie, Espagne, Portugal
Depuis peu, l'Italie a envisagé un projet de loi (actuellement en
suspens) sur le sujet de DA non contraignantes et celui de la
désignation d'une personne de confiance [17].
Suisse, Danemark, Pays-Bas
La Suisse propose une rédaction sur papier libre, sans imposer de
renouvellement calendaire et sans tiers extérieur pour l'authentifier. Les DA sont contraignantes sauf s'il est permis de douter
qu'elles reflètent encore la volonté actuelle du patient. Au
Danemark et aux Pays-Bas, les DA sont contraignantes [2].
directives sont une option pour toute personne majeure,
capable de s'exprimer de façon libre et éclairée. Elles sont
écrites par le patient lui-même ou à défaut retranscrites et
signées par deux témoins, dont la personne de confiance. Elles
doivent être réactualisées au moins tous les 3 ans et sont
révocables à tout moment. Cette limite de validité fait obstacle
à des DA formulées en pleine santé par quiconque envisageraient l'éventualité d'un coma végétatif et l'arrêt des thérapeutiques vitales si leur rédaction date de plus de trois ans au
moment de la survenue de l'incapacité de s'exprimer. Ces DA
peuvent faire état de la décision du patient quant au don
d'organes. Elles sont prioritaires sur tout avis non médical, (y
compris celui de la personne de confiance) mais elles ne sont
pas formellement opposables aux décisions médicales (mais
« le médecin en tient compte » ou encore « la décision de
limitation ou d'arrêt de traitement prend en compte les souhaits
que le patient aurait antérieurement exprimés, en particulier
dans des directives anticipées, s'il en a rédigé, l'avis de la
personne de confiance qu'il aurait désignée ainsi que celui
de la famille ou, à défaut, celui d'un de ses proches »). Ainsi,
les DA n'ont pas de caractère formellement contraignant mais
constitue un élément de réflexion essentiel pour l'équipe soignante, au cours de la procédure collégiale de limitation ou
d'arrêt des soins.
Un exemple de DA est disponible (site « ameli.fr »)22 en ligne
mais il interroge sur sa faible pertinence et surtout son côté
glaçant au regard des documents disponibles sur des sites ou
associations de patients étrangers. Sa lecture montre les limites
d'une simplification à outrance d'un tel document : on y trouve
une liste de mesures thérapeutiques vitales usuelles de réanimation avec les mentions « traitements à entreprendre ou
poursuivre : oui, non, ne sais pas » sans aucun commentaire,
aucune contextualisation et nulle mention des valeurs du
patient. Ceci explique peut-être que les DA ne soient formalisées en France que par 2,5 % des patients décédés en 2009 et
1,8 % de patients en fin de vie pour lesquels une décision de
limitation ou d'arrêt de traitement (LAT) a été prise alors qu'ils
n'étaient plus en mesure d'exprimer leurs attentes23. La publication de tels documents type du genre que nous évoquons,
illustre le retard de la réflexion sur ce sujet en France, sachant
que ces formulaires « catalogues à cocher » sont connus depuis
plus de 20 ans pour avoir une faible pertinence contextuelle
[18,19] et demeurent largement flous quant à la signification,
par exemple, d'un « devenir acceptable » [20].
Article spécial
Directives anticipées
Personne de confiance
Il s'agit d'une personne désignée par écrit par le patient (parent,
proche ou le médecin traitant). La personne de confiance est
Situation française actuelle
Le dispositif des directives anticipées est inscrit dans le Code de
la santé publique et la loi Leonetti (loi du 22 avril 2005). Ces
tome 1 > n83 > juin 2015
22
http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/documents/
directives_anticipees__formulaire_Rx_2014-04-07_.pdf.
23
Rérérence INED, citée dans l'avis 121 du CCNE.
201
Directives anticipées
Article spécial
B. Al Nasser, A. Attias, H. Baghdadi, A. Baumann, J.E. Bazin, L. Beydon, et al.
consultée en cas de réflexion pouvant conduire à une limitation
ou un arrêt de traitements de support vital ou avant d'entreprendre une intervention ou des investigations (en dehors de
l'urgence). Elle peut demander la mise en œuvre d'une procédure collégiale dans le cadre de la loi du 22 avril 2005. Son
avis est consultatif mais prévaut à celui de toute autre personne
non médecin. Au-delà de ce côté quelque peu administratif, la
personne de confiance doit prendre conscience de sa responsabilité lorsque l'équipe médicale se rapprochera d'elle en
particulier pour obtenir les informations susceptibles de préciser
les caractères, valeurs et attentes de la personne dont elle est le
porte-parole. Pourtant, en France, l'acceptation de cette responsabilité par le mandataire n'est pas confirmée par une attestation écrite de sa part.
Mandat de protection future
202
Depuis 2007, ce dispositif juridique permet à chacun de désigner
une personne chargée de veiller sur tout ou partie de son
patrimoine et/ou sur elle, le jour où elle ne pourrait plus le
faire. Cela concerne (pour elle-même) toute personne, majeure
ou mineure émancipée. Ce mandat s'envisage également de la
part de parents pour un enfant à charge, majeur ou mineur.
L'étendue du mandat est libre. Il s'établit sous seing privé
(enregistré à la recette des impôts et se limitant alors à des
actes d'administration du patrimoine) ou via un acte notarié
(permettant des actes de disposition du patrimoine). Ces mandats sont signés entre mandant et mandataire. Le mandat prend
effet lorsque la personne n'est plus en mesure de pourvoir seule
à ses intérêts (tel que certifié par un médecin agréé) et après
enregistrement par le greffe du tribunal d'instance. Le mandat
prend fin quand le mandant a recouvré ses capacités. Ce dispositif comprend des lacunes : il permet au mandant de continuer à effectuer des actes exclus du mandat, contrairement aux
autres mesures de tutelle. Contrairement à ces dernières, ce
n'est pas le juge qui contrôle la gestion du mandataire mais une
personne désignée par le mandant. La certification de l'état
médical du mandant, requis pour la mise en œuvre du mandat,
se fait par un médecin agréé sans forte exigence de documentation des motifs médicaux. Enfin, le mandat n'est pas enregistré
de façon centralisée, laissant toute possibilité au mandant de
réaliser des actes prévus dans le mandat, à l'insu du mandataire.
Il s'agit donc d'un contrat non exempt de défauts et d'une réelle
lourdeur procédurale. Son succès est à ce jour très limité.
En l'état actuel du droit français, il est frappant de constater qu'il
est lourdement imprégné du principe de la protection des
« incapables » et que le principe du respect de l'autonomie
surgit avec retard, sous l'effet de la transposition du droit
européen et sans grande réflexion organisationnelle ou pratique. La réflexion française demeure à certains égards en deçà
du niveau de celle existant dans bien des pays où le respect de
l'autonomie est plus anciennement établi.
Situations cliniques spécifiques
Ressuscitation
Ce contexte concerne l'urgence. Quelques chiffres aux États-Unis
méritent considération. En 1997, la crainte de poursuites
influence les pratiques en faveur de la ressuscitation (94 %)
même si 55 % font état de ressuscitations considérées comme
vaines [21]. La situation a évolué depuis, car les DA étaient
respectées à 86 % en 2007 vs 78 % en 1997 [22]. Ceci a un
impact sur la mortalité : en traumatologie, chez les personnes
âgées, les DA ou la demande des proches d'arrêter la réanimation triple le taux de décès par rapport à celui attendu [23].
Psychiatrie, suicide, démence
Les DA ont pu être étendues aux patients psychiatriques (aux
États-Unis et en Grande Bretagne) dans le but de pouvoir organiser la prise en charge de situations de crise et les options
thérapeutiques (type et lieu de prise en charge, notamment),
par anticipation et en impliquant le patient et sa personne de
confiance. On n'a pas à ce jour la preuve de leur efficacité réelle
[24,25].
Le cas des suicidants interpelle directement l'anesthésiste réanimateur et fait débat [26]. Ne pas réanimer en considérant le
suicide comme un choix explicite n'est pas envisageable au
regard de la tradition médicale. Dans cet esprit, certains proposent une attitude d'emblée très conservatrice avant d'envisager secondairement et éventuellement, la possibilité de ne
pas poursuivre la réanimation d'un patient inconscient : lorsque
les proches le demandent, que des critères contextuels objectifs
existent pour justifier cette demande, après un délai suffisant, et
au-delà, que soit avérée une pathologie suicidaire réfractaire
à des traitement maximalistes bien conduits et dont l'échec
serait formellement attesté par les psychiatres en charge du
patient ou consultés [27]. En effet, seule une faible fraction des
suicidants graves récidive. Pour certains l'avis du juge s'impose
[28,29].
La démence pose également de réels problèmes. Elle n'exclut
pas les DA en tant que telles mais la difficulté tient à la lente
dégradation des capacités de décision. Chaque situation doit
amener à reconsidérer les capacités de décision du patient face
à cette situation et non pas à déclarer une incompétence
absolue du simple fait de la maladie. Il importe de favoriser
la capacité d'expression de ses propres préférences, son propre
caractère et ses propres convictions avant que ne survienne
l ' « ignorance de soi » et la perte de cette capacité de décision
[29]. Respecter les choix d'un patient dément, s'ils sont en
cohérence avec le caractère général de sa vie antérieure et
les préférences antérieurement exprimées semble plus
conforme au droit à la bienfaisance que le respect de préférences actuelles qui ne reflèteraient plus une conscience de soi
cohérente, ni de but discernables à court terme.
Quand et pendant combien de temps se rend-on compte de sa
propre démence et jusqu'à quand peut-on décider de ses choix
tome 1 > n83 > juin 2015
Expérience acquise, au vu de la littérature
(même si tout n'est pas transposable)
Quel est le niveau de diffusion des DA ?
On retrouve une évolution temporelle pour tous les pays qui ont
du recul sur le sujet et en particulier les États-Unis :
Dans les années 1980–1990, on rapporte des taux de DA de
l'ordre de 4–17 % [31]. Ce taux passait en 2008 de 18 % à 36 %,
selon un rapport du HHS (Health and Human Service) au Sénat
américain. Le taux de 30 % semble refléter la moyenne actuelle
de prévalence des DA aux États-Unis [32–35], et sont équivalentes en cardiologie [32], médecine [33], néphrologie [36],
tous établissements confondus. On retrouve des taux élevés
dans des contextes particuliers et sans doute propices aux DA,
comme dans les maisons de retraite (70 %) et pour les patients
en soins palliatifs (93 %) [37]. Les personnes ayant nommé une
personne de confiance (durable power of attorney) demandent
des traitements limités (93 %), de confort (96 %) et rarement
des traitements maximaux (2 %) et décèdent moins à l'hôpital
[38,39]. Ces choix sont respectés dans plus de 80 % des cas.
Au Canada, on cite le taux de 47 % [40] en 2010. Une étude
récente permet de mieux cerner la réalité [41] chez des patients
âgés, hospitalisés pour une affection aiguë ou chronique et chez
leur proches : environ 80 % des patients et proches ont pensé
à la fin de vie pour eux ou leur proche et 80 % d'entre eux en ont
parlé (mais 18 % avec un spécialiste, 30 % avec un généraliste
et 10 % avec un autre professionnel de santé). Les DA étaient
remplies dans 48 % des cas et 73 % avaient désigné une
personne de confiance. Pourtant, seulement 25 % des patients
se sont vu demander à l'admission s'ils avaient des DA. Ces DA
tome 1 > n83 > juin 2015
envisageaient une majorité de soins de confort (31 %) ou un
mélange de soins de confort et de traitements actifs (31 %)
mais sans réanimation cardiorespiratoire ; 12 % voulaient des
soins maximaux et une ressuscitation éventuelle. On trouve
d'autres études analogues [42].
Aux Pays-Bas, le taux n'est que de 5 % dans la population
générale [43] et inférieur à 10 % en Allemagne [44]. Le taux
français serait de l'ordre de 2,5 % pour 15 000 décès selon
l'étude INED de 2012 [45]. Enfin, le taux de patients en fin
de vie parlant de leurs préférences de soins à leur médecin va de
7 % en Espagne à 47 % aux Pays-Bas.
Effet des DA sur les coûts
On sait que la fin de vie coûte cher : 25 % des dépenses
Medicare sont allouées au 6 % des patients qui décèdent
chaque année [46]. Cela incite à tenter d'identifier l'effet des
DA sur les coûts. On retrouve des données divergentes, certaines
études (rétrospectives) montraient que les DA permettaient de
réduire les thérapeutiques inutiles et les coûts en fin de vie [47–
50], notamment dans les régions des États-Unis où ces coûts
sont élevés [51]. Cela laisserait entendre que les DA peuvent
infléchir des pratiques caractérisées par une médecine orientée
« tout aigu » [52]. Cet effet n'a pas été confirmé par d'autres
études [53–57] même si l'étude méthodologiquement indiscutable manque encore [58]. Le fait de formuler des DA ne semble
pas associé à une mortalité accrue à un an et sur une période
d'étude de 6 ans [59]. Ceci contraste avec ce qui a été dit plus
haut à propos des personnes âgées traumatisées.
Peut-on tout déterminer à l'avance ?
Du seul fait des différences de contexte, de contraintes particulières, des législations différentes d'un pays à l'autre, les
DA ne peuvent être ni universelles, ni applicables de façon
standardisée. Les situations étant le plus souvent multifactorielles et les termes des DA difficiles à apprécier, elles seront
d'autant moins ambiguës que les valeurs, le contexte, les
attentes, voire les limites auront été clairement explicitées et
rédigées en amont [60]. De ces précisions découle le fait
qu'on puisse ou non conférer aux DA un caractère contraignant et opposable. L'enjeu est de taille car on peut craindre
que la non opposabilité des DA agisse comme un frein vis-àvis de l'appropriation de celles-ci par les patients et la population en général. A contrario, le corps médical craint, en
toute logique, des demandes en contradiction avec les bénéfices attendus de l'application de l'état de l'art, que les
patients ignorent généralement. Ceci, sans parler des pathologies intercurrentes curables. . .
La question de la validité limitée des DA (3 ans en France) est
logique dans le cas des pathologies chroniques et/ou de la fin
de vie. Mais cette restriction pose problème à quiconque voudrait être certain de ne pas être maintenu en état végétatif (ou
en locked-in) à la suite d'un coma inopiné (AVC, accident. . .). Or,
ce souhait peut apparaître à tout âge, et notamment chez des
203
en toute lucidité ? Cette situation accroît la difficulté sans pour
autant disqualifier la démarche. Elle pose le problème de la
temporalité : la limite de validité des 3 ans est-elle ici pertinente et gérable ? Les DA peuvent-elles s'imposer aux proches
(e.g. ne pas pouvoir placer le patient en institution, selon un
souhait exprimé par le patient via ses DA, alors que cela devient
indispensable pour préserver la santé des proches ?). On ouvre
ici le débat entre respect des DA et soins sous contrainte, qui
pose problème même s'il sort du cadre de notre réflexion.
Enfin, quelles sont les compétences et peut être la volonté pour
un médecin non spécialiste d'évaluer la faculté de jugement
d'un patient aux capacités cognitives déclinantes, au regard de
ses probables incertitudes dans ce domaine ? En effet, peu de
spécialités médicales se sentent en devoir et capacité de réaliser
cette évaluation [30], ce qui limite la portée et le recours aux DA
dans un contexte de démence précoce. Malgré ces difficultés, il
semble que la démence précoce, soit compatible avec des DA
pour peu qu'elles soient formulées avec l'aide d'un médecin et
que le contexte clinique soit clairement évoqué. Ici plus encore,
l'exposé par le patient de ses préférences et en quoi elles
justifient ses choix est susceptible de favoriser le respect de
ces DA.
Article spécial
Directives anticipées
204
Article spécial
B. Al Nasser, A. Attias, H. Baghdadi, A. Baumann, J.E. Bazin, L. Beydon, et al.
sujets sains ou peu malades. On entrevoit l'intérêt de soustraire
à la restriction calendaire cette question du coma végétatif et
d'imposer dans ce cas précis, plus encore que dans les DA de fin
de vie, un exposé formel des valeurs du patient pour éviter des
conflits d'interprétation par les proches et les soignants. Ainsi,
un contexte très clairement défini dans une DA prise par un
adulte jeune et en pleine santé laisserait ouvert sine die le
principe du refus de l'alimentation artificielle/hydratation en
cas de coma végétatif ou de locked-in. Tel est l'esprit de la
position allemande où le renouvellement est optionnel, tout
comme en Suisse, par exemple.
La révocation des DA est garantie à tout moment, pour peu que
le patient le demande. En revanche, des médecins expriment
leur difficulté à respecter des DA lorsque l'opinion médicale sur
la conduite à tenir immédiate diffère de celle des directives [61].
La temporalité constitue la principale source de divergences,
voire de conflits. Citons le cas typique du traumatisme crânien
grave au pronostic généralement incertain. Or, des DA « standard » ont toutes les chances de récuser par avance une réanimation si un handicap sévère est plausible. Inversement, le
corps médical sait que s'il existe un lien entre profondeur-durée
du coma et mauvais pronostic, des cas échappent à cette statistique. En Amérique du nord, les décisions de non ressuscitation chez de tels patients sont prises tôt, (un tiers dans les
premières 24 heures, les deux tiers dans la première semaine)
sur des convictions de mauvais pronostic et de préférence
supposée du patient [62]. Ces décisions sont prises plus tardivement en France, peut être en partie parce que l'élément
financier est pris en charge par la collectivité et la couverture
assurancielle quasi générale. On se donne ainsi le recul suffisant
pour évaluer le pronostic, quitte à limiter ultérieurement les
traitements de support vital ou ne pas traiter une complication,
le moment venu. Cette phase d'observation sous couvert de
traitements maximaux est particulièrement difficile à accepter
pour les proches, si des DA rejettent formellement le risque d'un
handicap. Décrire cette situation assez fréquente et les raisons
d'une période de traitement maximal d'épreuve, dans un guide
destiné aux patients souhaitant rédiger des DA est utile. Mais la
situation opposée existe également : celle d'un état critique
brutal, survenu chez une personne très âgée mais encore alerte
la veille et autonome pour les actes de la vie courante. Si le
pronostic est défavorable de façon certaine du fait de l'âge, des
lésions et des comorbidités, il est fréquent que les proches
refusent de l'envisager (et demandent des soins maximaux),
tant il est difficile d'accepter qu'on puisse jardiner la veille et
mourir le lendemain. . . Ici encore, la partie « histoire/valeurs
personnelles » des DA est cruciale de même que le respect des
principes de bienveillance et non malfaisance avancés par les
médecins pour éclairer ces situations et plus encore, pour nourrir
un dialogue médecins/proches susceptible de dénouer la situation et favoriser un consensus, fut-il long et laborieux
à atteindre.
Des décisions éclairées : comment les favoriser
Même avec l'aide d'un médecin, les DA ne peuvent tout
envisager : les situations médicales ne sont jamais totalement
prévisibles, tout comme l'effet des traitements. Les proches
à qui les DA peuvent concéder l'essentiel de la décision sont
souvent pris en défaut dans leur capacité à décider à la place du
patient, c'est-à-dire « comme ce dernier aurait pu le faire luimême » [63,64]. La personne de confiance, sans pouvoir éviter
tous les écueils liés à la délégation, a le mérite d'avoir été
choisie par le patient comme la plus à même de le représenter.
Ce choix crée une hiérarchie décisionnelle au sein des proches et
délivre les autres du poids de la décision. C'est la seule voie
permettant d'exclure ceux parmi les proches que le patient
souhaiterait formellement exclure de toute décision le
concernant.
Mais que faire en cas de divergence d'appréciation entre personne de confiance, contenu des DA et médecins ? L'approche
allemande est intéressante en ce qu'elle récuse tout traitement
visant à ne faire que prolonger la vie et au-delà, oblige à une
recherche de consensus. Ce n'est qu'à défaut d'un consensus
qu'il est fait appel au juge. Au Texas, c'est un comité d'éthique
qui est le pivot, le juge ayant un rôle marginal. Ces approches
montrent que les DA en tant que telles peuvent requérir des
arbitrages et que certaines législations l'ont envisagé délibérément. Cela peut aider à limiter des craintes à propos des DA,
notamment le fait que si elles étaient strictement opposables,
elles pourraient priver les patients d'une chance de succès d'un
traitement donné qu'il n'avait pu envisager faute de connaissances médicales suffisantes. On peut cependant s'interroger
sur le risque de recours juridique systématique, difficilement
soutenable. L'analyse de l'application de la loi texane montre
cependant que le comité d'éthique consulté ne validait pas la
décision de LAT dans 30 % des cas ce qui démontre son utilité
[65]. On est loin d'une loi d'airain sachant que certains patients
chez qui la LAT est validée par le comité éthique consulté verront
leur traitement poursuivi tandis que pour d'autres, les proches
consentiront à l'arrêt, in fine.
L'arbitrage par un comité d'éthique ou un juge n'est pas non plus
exempt de partialité. Une analyse de jugements britanniques
est éclairante, à propos de cas de patients ayant souhaité l'arrêt
des thérapeutiques vitales, en l'absence de DA formelles mais
en présence d'un témoignage des proches. Cela illustre
la variabilité des décisions. Citons les exemples rapportés : un
sujet jeune pour qui les parents s'opposent à l'arrêt ; un prisonnier à qui l'autonomie décisionnelle est considérée comme
aliénée par une peine de prison en cours ; un patient considéré
comme lié par un interdit religieux du fait de son éducation mais
décrit comme athée alors même qu'il avait rompu avec sa
communauté. . . [60] Sans prétendre à la panacée, le mérite
des DA n'est-il pas d'abord de recueillir l'expression de la volonté
de l'individu lui-même et en corollaire de faciliter une discussion
approfondie des médecins avec les proches, en introduisant cet
tome 1 > n83 > juin 2015
Rendre les DA disponibles, le moment venu
Au-delà du chiffre de patients ayant rédigé des DA, se pose la
question de leur disponibilité au moment où l'on en a besoin. Tel
est particulièrement le cas des patients résidant en institution
souvent transférés aux urgences en dépit de tout bénéfice réel
attendu [66]. On retrouve des preuves selon lesquelles, même
le généraliste ou les proches ne sont pas au courant de l'existence de DA pourtant stockées dans les registres de ces institutions et ne sont effectivement utilisées que dans 70 % des
cas [67]. D'autres citent même une disponibilité de seulement
50 % de DA. Dans un service d'urgences canadien, 20 % des
patients déclarent avoir des DA mais seul un quart d'entre eux
les ont apportées [68]. En cancérologie du sein, 66 % des
femmes ont des DA mais leur médecin n'en connaissait l'existence que dans seulement 14 % des cas, et ces patientes sont
trois fois plus enclines à élaborer des DA avec leurs proches
qu'avec les médecins [69]. Ces derniers n'ont d'ailleurs pas plus
de DA formalisées pour eux-mêmes que leurs patients [70] !
Ainsi, l'approche POLST qui repose sur ce document standardisé
(élaboré avec l'aide obligatoire d'un médecin), de couleur vive
et facile à identifier et qui doit suivre le patient quoi qu'il arrive,
constitue une voie intéressante. Ces POLST permettent d'augmenter significativement le nombre des DA et les admissions en
soins palliatifs [71]. On pourrait espérer pouvoir sécuriser ces
documents en facilitant le dépôt par le médecin, de ces formulaires POLST à l'issue de leur élaboration, sur un site national
dédié, et accessible ultérieurement à tout soignant via la carte
CPS. Ainsi l'Oregon [72] et l'Alberta [73] ont mis en place un
registre informatique des POLST. La fiabilité de ce registre
semble correcte (3 % des POLST enregistrées ne sont pas retrouvées) [74]. Transposé en France, il serait logique que de tels
POST envisagent globalement : la fin de vie, le coma végétatif et
le don d'organes.
Quelques données annexes en faveur des DA
En Belgique, on note un lien entre les DA (50 % des patients en
maisons de retraite) et la dispensation de soins palliatifs en fin
de vie permettant d'éviter nombre de transferts à l'hôpital pour
y mourir [75]. Aux États-Unis, les DA permettent de limiter les
traitements agressifs (dont chimiothérapies) en fin de vie et de
favoriser plus précocement la prise en charge en soins palliatifs
[76].
Au Japon, un lien entre l'augmentation des DA (60 % des
patients des maisons de retraite) et l'augmentation des crédits
alloués à la fin de vie est noté [77].
Enfin, les DA sont souvent comprises par le grand public comme
s'appliquant dans le cadre d'une maladie terminale, à l'hôpital
alors qu'il est probable qu'elles concernent autant voire plus, les
patients très âgés en institution, chez qui se pose avec acuité la
tome 1 > n83 > juin 2015
question de « où et comment mourir » ; situation où l'hospitalisation ne constitue pas toujours la meilleure option. Or, faute
de DA ou de POLST, c'est souvent la solution qui s'impose par
défaut.
Difficultés
Les freins aux DA sont multiples et concernent les patients, les
médecins et les procédures administratives [78].
Du côté médical
Le peu de temps médical disponible et le fait que le patient et
parfois le médecin ne se sentent pas à l'aise avec le sujet
expliquerait la faible implication des médecins pour les DA
[79]. Même en cancérologie, à l'annonce d'un pronostic défavorable, seulement 25 % des oncologues discutent les DA [80].
On note que lors de consultations banales, 84 % des occasions
de parler des DA sont manquées par le médecin [81]. Une étude
ancienne montre que les médecins consacrent en moyenne
6 minutes aux DA (quand ils les abordent) et 91 % utilisent
souvent des illustrations selon des « scénarios catastrophe »
conduisant la majorité des patients à un refus de traitement
tandis que seulement la moitié des médecins recherchent les
préférences réelles du patient et explorent avec lui les situations
incertaines [82]. La question est sans doute plus de préparer le
patient et ses proches à des situations critiques attendues et
plausibles et d'envisager avec lui et ses proches des stratégies
adaptées [83] que de mettre l'accent sur des « DA pour les DA »,
peu spécifiques et souvent peu applicables car trop générales
[84]. Pourtant, les patients qui ont pu discuter des DA avec leur
médecin sont plus satisfaits d'eux que les patients n'ayant pas
eu cette opportunité [85]. A contrario, on retrouve un lien entre
une mauvaise communication patient-médecins (et information) et un faible taux de DA [86]. Les médecins sont plus
sensibles à des critères normatifs extérieurs (dont l'état de
l'art), oubliant peut être le vécu singulier de chaque personne,
et sont moins ouverts aux DA que les patients [87].
Sur le versant chirurgical, une étude américaine montre que la
moitié des chirurgiens envisagent les DA du patient en préopératoire mais que la moitié refuse d'opérer un patient qui aurait
émis des DA qui limiteraient les techniques de support vital
postopératoires [88]. On retrouve d'ailleurs plus de DA chez les
patients médicaux que chirurgicaux [89]. Cette particularité
montre qu'un effort d'information s'impose encore pour faire
évoluer les mentalités. Enfin, une valorisation financière de
toute consultation qui conduirait à l'élaboration de DA est
défendue de façon logique [90,91]. En particulier, en 2010,
aux États-Unis, l'opinion publique soutenait que, dans le cadre
de leur affiliation au Medicare, les patients aient une discussion
sur les DA avec le médecin, durant la visite médicale annuelle et
gratuite, de médecine préventive [92].
Le médecin est sujet à de potentiels conflits d'intérêt ou des
conflits éthiques :
205
acte pérenne que sont les DA ? Il est probable que cela
convienne à la grande majorité des situations ce qui en soi
les justifie pleinement.
Article spécial
Directives anticipées
Article spécial
B. Al Nasser, A. Attias, H. Baghdadi, A. Baumann, J.E. Bazin, L. Beydon, et al.
la compréhension des pathologies par les patients est limitée,
source de malentendus d'autant que les options médicales ne
sont pas aussi claires et univoques que la population se
l'imagine. Il est difficile pour un médecin de suivre littéralement des DA, dès lors qu'une parcelle d'ambiguïté et d'incertitude surgit ou persiste ;
le fait que dans la vie courante, on prend beaucoup de décisions avec une information partielle, ne semble pas un motif
suffisant pour légitimer des DA ambiguës ;
les médecins peuvent se satisfaire de déléguer l'information
sur les DA à des personnels non-impliqués dans la prise en
charge du patient, et ainsi peu contributifs. A contrario, Perkins
décrit de façon convaincante sa pratique pour aider les
patients à formuler des DA : une approche par étapes, sur
plusieurs consultations [93]. Or, à ce jour, la situation en
France, encourage le patient à agir seul, si tant est qu'il y
pense et y parvienne ;
la notion de « trop c'est trop », qui peut être évidente pour un
patient, s'avère moins claire pour un médecin qui ne considère
souvent que l'état de l'art (pour ne pas citer d'éventuelles
considérations pécuniaires), sans pour autant considérer le
fardeau lié à la pénibilité des traitements proposés. La mortalité si souvent utilisée dans les études scientifiques pour
établir le bénéfice d'un traitement ne résume pas, et de loin,
l'ensemble des enjeux pour un patient en fin de vie ; car pour
lui, le confort prime souvent ;
la filière palliative n'est pas rentable et de surcroît difficile
à fiabiliser, en institution comme en ville ou à domicile. Cela
tient à des raisons de tarification, de formation des acteurs, de
réseau de soins mal répartis, etc. ;
la fin de vie s'apparente pour beaucoup à la médecine sociale,
largement dévalorisée car non connectée à l'industrie de la
santé qui, on le sait, canalise indirectement les choix de santé
publique et les investissements ;
la médecine curative domine le terrain, selon un but consensuel de réinsérer le travailleur parmi les forces vives de la
nation. Ceci occulte la situation actuelle d'une population
vieillissante et la généralisation de fins de vies longues et
très (trop) médicalisées pour un bénéfice réel restant
à démontrer ;
enfin, ce poncif bien connu : la fin de vie fait peur en ce qu'elle
renvoie à la mort. Or, ni la société, ni les soignants ne sont
familiers de cette réalité si souvent occultée.
Versant patients
206
Autonomie et paternalisme se sont longuement affrontés.
Actuellement, l'individu tend à s'émanciper et à se sentir suffisamment sûr de lui pour oser se soustraire au poids de la
société, de la famille et de la religion. Cet axiome souffre
pourtant bien des exceptions.
Pour les patients, les motivations pour des DA, outre garantir le
respect de leurs choix peuvent être de ne pas vouloir importuner
les proches. Ils souhaitent cependant que le médecin aborde luimême la question des DA [94], probablement par manque de
connaissance du sujet et des enjeux [79,34]. Les DA demeurent
également très dépendantes du contexte culturel et social [95].
En Europe du sud, par exemple, on note peu de DA, peu de LAT,
une information limitée sur le pronostic en comparaison de
l'Europe du nord [96]. Au sein des minorités culturelles américaines (et indépendamment du niveau de revenus), les DA sont
moins répandues pour des raisons multiples [97] [30 % du taux
constaté chez les sujets de race blanche [98] et les conflits
à propos des limitations de traitement sont plus fréquents
(au sein de la famille et avec les médecins)]. Cela augmente
le nombre de patients décédant avec une réanimation non
limitée [99]. On l'explique en partie par un souhait accru de
traitements maximaux (et par le refus d' « une exclusion de
plus ») [100] et donc une moindre propension aux limitations
de traitement [101]. On le voit, les facteurs socioculturels sont
bien réels et importants à prendre en compte tant ils diffèrent
entre pays ou communautés, ce qui fait que le modèle « blanc/
nord-américain » n'est pas forcément universel, même s'il
domine dans la littérature [102].
Se pose également la question des ressources financières nécessaires (notaire) pour officialiser les DA dans certains cas (power
of attorney aux États-Unis, mandat de protection future notarié,
en France) et le niveau d'éducation qui constitue une barrière
reconnue à leur élaboration, notamment au sein des minorités
peu scolarisées [103–105]. Les textes régissant les DA étant du
niveau de classe terminale [95]. Dix pour cent des formulaires
de DA correspondent à un niveau de lecture équivalent ou plus
simple que celui du lecteur américain moyen [106]. Des formulaires illustrés, rédigés simplement, accessibles par le plus grand
nombre sont préférés [107]. Les complexités administratives
peuvent être dissuasives (acte notarié, non reconnaissance de
proches extra-familiaux ou comme personne de confiance, etc.).
Enfin, les termes de réanimation cardiorespiratoire, ventilation
mécanique et pronostic sont mal connus et mal compris des
patients [108]. Après explication, nombre d'entre eux refusent
ces traitements si la guérison espérée est inférieure à 10 %
[109].
La stabilité des DA au cours du temps est importante à considérer. Il semblerait que les choix soient stables sur une durée de
1–2 ans [110]. D'autres montrent que pour des patients souffrant
de pathologies chroniques graves, 38 % changent d'avis à propos de la réanimation cardiorespiratoire et de la ventilation
mécanique, un an après leur DA initiale [5]. Enfin, les patients
souhaitent envisager les DA plus tôt que ne l'envisagent les
médecins ; cette discussion devant selon eux être à l'initiative
du médecin [111].
Les proches
Le positionnement des proches est complexe et laisse une
grande part à l'aspect émotionnel et à des sentiments très
tome 1 > n83 > juin 2015
Aides pour les DA
Parmi les diverses méthodes incitatives testées, c'est l'association de matériels pédagogiques et d'aide mémoires électroniques pour les médecins lors de bilans de santé (qui
« surgissent » automatiquement lors des consultations) qui
semblent le plus à même d'augmenter le taux de DA (passant
de 4 % à 21–24 %) [120–122]. D'autres ont montré que le rappel
aux médecins seuls était moins opérant, mais que son association avec des documents sur les DA envoyés aux patients
augmentait de 15 % ces DA [123]. Enfin, pour d'autres, l'association de moyens incitatifs vis-à-vis des patients doublent le
taux de DA [124] avec un net effet de la répétition [125]. On
peut penser qu'une telle aide médicale puisse favoriser la relation médecin/malade et ce d'autant que le patient pourra être
certain que ses DA seront prises en compte.
L'objectif des DA serait aussi d'envisager la fin de vie dès que la
question se pose, pour permettre d'aborder et de débuter les
soins palliatifs au moment opportun et non en ultime recours. En
témoigne, l'étude pivot de Temel et al. [126] chez des patients
atteints de cancer du poumon métastasé qui fait référence : des
soins palliatifs débutés en même temps que le plan de soin du
cancer améliorent survie et qualité de vie.
Une autre étude rapporte que d'envisager la fin de vie avec des
patients cancéreux en phase avancée (délai médian de décès :
4 mois) n'augmente pas l'anxiété ou la dépression. Cela permet
moins d'admissions en réanimation et plus d'admissions en
hospice où contrairement aux services « aigus » la qualité de
vie est meilleure, les soins agressifs moindres (ces derniers
générant plus de dépression chez les proches et une moindre
qualité de vie chez le patient) [127]. Ailleurs, 81 % des patients
randomisés et par là encouragés à formuler des DA ainsi que la
désignation de la personne de confiance, l'ont fait, par rapport
tome 1 > n83 > juin 2015
à 31 % dans le groupe témoin. Les proches sont comme précédemment moins anxieux et moins dépressif [39].
La fin de vie n'est pas une période clairement identifiée. Il s'agit
en effet le plus souvent d'un processus de déclin graduel. Or, les
médecins sont souvent peu enclins et non formés à établir un
pronostic de fin de vie tandis que les patients ne sont pas non
plus toujours à même d'identifier qu'ils ont atteint cette phase
[128]. Il est par ailleurs difficile pour le patient et le médecin
d'anticiper les résultats du traitement d'une poussée de la
maladie : réussi, ce traitement sera salvateur, en échec on peut
alors passer du côté d'un accompagnement de la fin de vie
moins agressif. Comment formaliser ces choix par anticipation et
par écrit ; a fortiori si cet échange à propos du futur n'a pas été
initié précocement dans le cours de la maladie ? Ceci d'autant
que les préférences du patient évoluent au fil de l'altération de
son état [129]. On sait également que l'ajout systématique de
thérapeutiques au gré des comorbidités successives augmente
les effets secondaires, auxquels les patients sont plus sensibles
que les prescripteurs [130] !
Faut-il des DA spécifiques selon les pathologies ? Elles sont
proposées comme plus pertinentes par certains car elles envisageraient plus les symptômes que des états ou des diagnostics
[131].
Enfin, certains suggèrent des points à discuter avec les patients
à l'admission pour le guider dans sa réflexion [132] :
qui voudriez-vous ou pas, comme votre représentant (personne de confiance) pour prendre des décisions en votre
nom, si vous n'en êtes plus capable ?
jusqu'où voulez-vous que la personne de confiance soit impliquée et décide en votre nom ?
quelles indications lui avez-vous données en ce sens ?
vos proches sont-ils au courant de cette désignation et de ces
indications ?
quel niveau de flexibilité voulez-vous dans l'application de vos
DA ?
comment envisagez-vous le moment où les traitements
actuels seront inefficaces ?
souhaitez-vous des mesures thérapeutiques supplémentaires,
avec des inconvénients probables et des effets incertains ?
surtout quelles sont vos préférences pour la vie à venir ?
Pour les patients incapables de s'exprimer les questions suivantes peuvent être posées aux proches [133] :
parlez-moi de votre proche ;
la situation actuelle est celle-ci ; le devenir le plus probable est
celui-là. . . ;
quelqu'un de votre famille a-t-il déjà vécu cela ?
quelles sont les valeurs les plus importantes pour lui/elle (le/
la patient(e)) ?
voici ce que nous proposons. Cela vous semble-t-il en accord
avec ses valeurs ?
y a-t-il un consensus parmi les proches ? Sinon, comment
pensez-vous y parvenir ?
207
contradictoires (ne pas manquer une chance de guérison, participer, accompagner sans hâter la mort, décider ou ne pas
décider, éviter des souffrances inutiles. . .) [112]. En outre, la
personne de confiance ne connaît pas toujours les souhaits du
patient [113]. Pourtant, si les décisions de fin de vie impliquant
les proches ont un effet négatif durable sur un tiers d'entre eux
[114], l'existence de DA clarifiant les choix du patient permettent de réduire la charge émotionnelle des proches [114]. Cela
concerne en particulier le sentiment de détresse impuissante
[115]. La qualité des relations patient/proches est déterminante : si elle est bonne, elles favorise l'élaboration de DA
[116,117]. Ces relations peuvent aussi orienter les représentations : chez les traumatisés crâniens, des relations patientproches très fortes incitent ces derniers à privilégier l'hypothèse
d'un effet thérapeutique bénéfique et d'une amélioration, quelles que soient les lésions objectives [118].
Enfin, les patients sans famille ni proches et sans DA « bénéficient » de soins plus longs et agressifs, administrés en quelque
sorte « par défaut » [119].
Article spécial
Directives anticipées
Article spécial
B. Al Nasser, A. Attias, H. Baghdadi, A. Baumann, J.E. Bazin, L. Beydon, et al.
Conclusions
Les DA sont avant tout pensées pour permettre l'expression de
l'autonomie du patient hors d'état d'exprimer sa volonté. Elles
sont de ce fait étroitement liées à la désignation de la personne
de confiance. Elles doivent contribuer aux décisions médicales
en fin de vie ou en situation de coma végétatif. Elles sont
également pressenties comme permettant la diminution des
souffrances induites par des thérapeutiques devenues inutiles
ou indésirables. En limitant les traitements vains, elles devraient
également aboutir à une diminution des coûts financiers en fin
de vie. Or, l'expérience montre que ces buts, aussi légitimes
soient-ils, se heurtent à des difficultés. Il est souvent complexe
pour un patient de se préfigurer la portée exacte de choix, tels
qu'ils se poseront un jour. De cette difficulté découle la question
de rendre ou non les DA opposables. Un exposé de ses valeurs et
de ses préférences, par le patient lui-même aidé par son médecin ; de ses attentes, exprimées sous forme de soulagement des
symptômes ; de ses sentiments et convictions constitue un
élément clé de la démarche. À défaut, les seuls énoncés du
souhait ou du refus de traitements ou de réanimation « standard et hors contexte » qui recouvrent un nombre important de
situations souvent contradictoires et impossibles à formaliser de
façon univoque ne peuvent que pérenniser les difficultés. Plus
encore, l'exposé de ces valeurs, formulé tôt, pourrait permettre
au patient d'imposer dès la maladie grave connue, un plan de
soins sans acharnement (si tel est son souhait) et encourager
fortement les médecins à associer précocement une démarche
palliative aux traitements dits « curatifs ». Cette démarche par
anticipation, autour des valeurs personnelles, protège également le patient de ses proches (et réciproquement), aussi bien
intentionnés soient-ils. Au final et au-delà des patients, les DA
interpellent peut-être plus encore les médecins incités à aborder
plus tôt et plus souvent la fin de vie avec leurs patients pour
favoriser un accompagnement que des limitations de thérapeutiques actives, décidées en méconnaissance des préférences des
patients ne remplaceront jamais. À défaut, toutes les ambiguïtés, tous les échecs s'expliquent aisément. Néanmoins, envisager sa propre fin n'est ni facile, ni le souhait de tous. Les DA ne
peuvent dès lors que demeurer optionnelles.
L'anticipation individuelle d'une situation de coma végétatif
constitue un volet important des DA. Les limites de validité
(3 ans) imposées actuellement ne sont pas logiques dans ce
cas et justifieraient une dérogation spécifique au cadre légal
actuel. Ce faisant, on peut espérer qu'une telle mesure facilite
auprès de la population générale l'appropriation des DA.
Déclaration d'intérêts : les auteurs déclarent ne pas avoir de conflits
d'intérêts en relation avec cet article.
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Article spécial
Directives anticipées
ANNEXE
25
Rubriques
Questions à réponse libre
Exemples
Commentaires/explications
Contexte
Exprimez votre ressenti sur
votre état physique passé
et actuel
Quel est votre vécu
personnel qui vous incite
à rédiger des DA ?
Le but est de pouvoir prendre en compte des
situations futures selon vos souhaits réels
Description des mesures de réanimation usuelles
(ventilation, défibrillation, réanimation de l'arrêt
cardiaque. . .) permettant le maintien en vie, en
urgence et posent un problème de décision si le
patient ne peut exprimer des choix. Idem pour les
démences progressives
Quel est votre état de
santé actuel ?
Capacité de discernement
Je suis en bonne santé
J'ai ou ai eu des maladies/handicap lourds
J'ai des douleurs qui ont le retentissement
suivant :. . .
Je suis dépendant de tel traitement, ce qui a
telle implication dans ma vie courante
Je suis atteint de telle maladie, et mon
pronostic est le suivant : . . .
Voici ce que j'attends de la vie et/ou de mes
traitements : . . .
Mentionner que vous êtes en pleine possession
de vos moyens et à défaut, faire figurer une
mention signée de votre médecin attestant de
votre capacité de décision actuelle
État
tome 1 > n83 > juin 2015
J'ai peur de la mort, mal vécu la mort d'un
proche, je vis seul, Je ne voudrais pas
constituer un fardeau pour mes proches
L'interprétation de vos DA impose de lever au mieux
d'éventuelles ambiguïtés : faites-vous aider de votre
médecin
211
Exemples de rubriques relevées dans différents formulaires de DA24,
Article spécial
B. Al Nasser, A. Attias, H. Baghdadi, A. Baumann, J.E. Bazin, L. Beydon, et al.
Annexe (Suite).
Rubriques
Questions à réponse libre
Exemples
Traitements
Buts des traitements
envisagés
Bénéficier d'une réanimation à condition de
pouvoir retrouver mon état antérieur
Bénéficier de traitements visant à soulager mes
douleurs et non à prolonger ma vie
Bénéficier de traitements me permettant de
retourner chez moi, et non de mourir à l'hôpital
Soins
intensifs,
réanimation
en urgence
Quelles sont vos choix ?
Handicap
Quels sont les handicaps
que vous accepteriez ou
non ?
Mes derniers
instants
24
212
25
Je souhaite ou non être pris en charge en
Vos choix permettront d'éclairer les soignants sur la
réanimation
conduite à tenir : limiter ou ne pas entreprendre de
mesures prolongeant la vie, se limiter à traiter les
Je souhaite désormais ne pas être hospitalisé et
mourir chez moi
douleur ou au contraire tout faire pour tenter de vous
Je veux vivre le plus possible et bénéficier de
guérir ou améliorer même transitoirement votre état
tous les traitements disponibles. . .
clinique
En cas de coma végétatif ou chronique, je ne
veux pas être maintenu en vie par une
alimentation artificielle
Pouvoir être mobilisé en fauteuil roulant
Dépendre d'un appareil de respiration
artificielle
Garder le lit en permanence
Vivre des douleurs importantes que j'arrive
à gérer
Subir des douleurs incontrôlables
Ne pas être maître de mon corps (vessie,
intestin)
Perdre l'usage de la parole et/ou de la
compréhension
Ma souffrance actuelle est devenue
insupportable
Comment et où mourir ?
Avec une prise en charge de soins palliatifs
Avec mes proches, à domicile
Avec mes proches, peu importe le lieu
Avec l'aide de telle communauté spirituelle
Don d'organes
Si le contexte le rend
possible
Je souhaite faire don de mes organes en vue
de greffe et/ou pour la science
Je ne souhaite pas faire don de mes organes
Personne de
confiance ou
mandataire
Coordonnées de cette
personne
Voici le niveau de
délégation que je lui
concède
Nature du contrat, lieu où il se trouve
Voici la ou les personnes
que je ne veux pas
impliquer, ni voir intervenir
dans mes choix de fin de
vie
En cas de désaccord formel
sur l'interprétation de mes
DA
Commentaires/explications
Ces rubriques sont des exemples. Essayez de vous
figurer ce que vous souhaitez ou ne souhaitez pas.
Ces choix interviendront si vous n'êtes plus en
mesure de vous exprimer
Prendre toute mesure selon ce que je lui ai
indiqué, Prendre toute mesure qui lui paraît
défendre au mieux mes souhaits (tout n'étant
pas prévisible par avance), Décider avec le corps
médical. . .
Mr/Mme X
Je veux que soit appelé : Mr/Mme X
La personne désignée par moi sera souveraine
Le corps médical sera le mieux en mesure de
faire les bons choix
ASSM/FMH (Académie suisse des sciences médicales). http://www.fmh.ch/files/pdf11/PV_f_Ausfuehrliche_Version.pdf.
Humanistischer Verband Deutschlands : https://patientenverfuegung.de/standard/pdf/spv-fragebogen-aktuell.pdf.
tome 1 > n83 > juin 2015