ETHIQUE COURS N°6 – Fin de Vie I)
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ETHIQUE COURS N°6 – Fin de Vie I) La mort et le sens de la vie Des problématiques se posent, soulevées par le livre « On death and dying » de Elisabeth-KublerRoss qui met en évidence le fait que des étudiants en médecine accumulent les conférences sur l’ADN ou l’ARN sans avoir la moindre expérience sur les relations entre le médecin et le malade. Reflet d’une société spécialisé qui admire le jeune étudiant pour ses recherches en laboratoire alors qu’il est à court d’argument lorsque le malade lui pose la question la plus élémentaire. Se pose alors la question du contraste entre la valorisation de l’information scientifique et l’importance des problèmes moraux, psychologique du médecin. A ce sujet, il ne faut pas oublier les principes « classique » de l’éthique médicale (rappelés à de nombreux cours) : le principe de Bienfaisance ( faire le bien de son patient) , Non-Malfaisance ( ne pas faire le mal même aux prétexte d’un bien supérieur) , le respect de l’autonomie des personnes qui s’oppose au paternalisme médical ainsi que la notion de justice avec la juste répartition des bénéfices et des charges. Aujourd’hui, le malade souffre davantage qu’autrefois sur le plan affectif mais ses besoins émotifs n’ont pas changé, c’est notre aptitude à y répondre qui a changé. (Kübler-Ross) F.Mitterand et J.Leonetti (UMP) rapportent tout deux que notre société contemporaines portent sur la vie et la mort un regard plein de plein de peur et de déni alors que des civilisations avant nous l’a regardait en face. Cette transformation s’explique par le fait que la mort était autrefois plus intégrée à notre société par l’inefficacité de la médecine. Il est à noter que ces interrogations outrepassent les habituels clivages politiques. Il faut ainsi réfléchir sur la mort et le sens de la vie : faut-il mettre en évidence le caractère « sacré » de la vie ? (Pensée religieuse) ou bien primauté de la «dignité » de la vie ? (hors pensée religieuse) Se poser la question sur le sens de la fie de vie qui dépend des croyances et options religieuses/philosophiques et qui conditionne le débat entre pro et anti-euthanasie. Réfléchir également sur le sens de la douleur en fin de vie, sans a priori, la douleur doit être soulagée. Les valeurs philosophiques ou religieuse personnelle ne peut être opposé à celui qui souffre. Ces interrogations conditionnent le développement des soins palliatifs. Bien qu’une mort à domicile soit désiré par plus de 80% de la population, elle se faire rare : à cause de la peur ou du dégoût de l’entourage ? De leur angoisse et sentiment d’impuissance ? Ou d’une impossibilité matérielle (temps, travail, enfant). Finalement, c’est à l’hôpital, dans un service de médecine surchargé, sur un brancard aux urgences ou dans un environnement de soin palliatifs (trop rare) où on meurt le plus fréquemment. En réanimation aussi on meurt de plus en plus souvent jusqu’à 20% des décès) Cela donne lieu à un environnement très différent de celle qu’on donne de la « bonne » mort. L’article 37 du code de déontologie médicale (CNOM) dit que lorsqu’aucun traitement ne peut apporter la guérison, on peut l’arrêter. (Obstination déraisonnable) L’article 38, quant à lui, prédispose pour une intégration des soins palliatifs en fin de vie, sans y donner délibérément la mort. Déjà du temps d’Hippocrate, ces sujets étaient d’actualités. Dans son serment il est écrit : « Je ferai tout pour soulager les souffrances » (=soins palliatifs). Je ne prolongerai pas abusivement les agonies (=pas d’acharnement thérapeutiques). « Je ne provoquerai jamais la mort délibérément » (pas d’euthanasie) Le conseil de l’Europe recommande la protection des droits de l’homme et de la dignité des malades incurables et mourants. Toutefois, divers facteurs font aujourd’hui peser une menace sur les droits fondamentaux qui confère à l’homme sa dignité d’être humain, parmi lesquelles : un accès insuffisant à des soins palliatifs ou traitement antidouleur, l’absence assez fréquente de traitement des souffrances psychiques et de prise en considération des besoins psychologiques, sociaux et culturels, le prolongement artificiel du processus de la mort, que ce soit par l’utilisation avec des moyens médicaux, hors de proportion avec l’état du malade, ou la poursuite du traitement sans son consentement. L’euthanasie, étymologiquement « la bonne mort » est l’acte qui consiste à donner délibérément la mort dans le but de mettre fin à une souffrance physique ou morale intolérable assimilé à un sentiment d’indignité, il est considéré comme un homicide par le code pénal français. L’euthanasie ce n’est pas le soulagement de la douleur au risque d’accélérer la mort (par administration de sédatifs ou de morphiniques), ni le refus de l’acharnement thérapeutiques (Xième cure de chimio ou maintien en survie artificiellement) La médiatisation dans ce débat peut avoir pour avantage d’obliger un débat de société mais comme inconvénients de simplifier voire à la mauvaise compréhension des enjeux. Libération : « en réa, 1 décès sur 2 est lié à une interruption de traitement ». La Croix « l’acharnement thérapeutique recule […] les médecins ne s’obstinent plus à soigner les malades à n’importe quelle prix ». Libération « Vincent [Humbert], le jeune homme qui réclame le droit de mourir ». => Formulation ++ II) Les soins palliatifs Les soins palliatifs « ce qu’il reste à faire quand il n’y plus rien à faire » (Cicely Saunders). Dans les années 60-70, Saunders apporta le concept de « total pain » avec l’intrication de plusieurs dimension (physique, psychologique, sociale et spirituelle) de la douleur et de sa prise en charge. Elisabeth Kübler-Ross donne la liste des étapes successifs que va ressentir le patient (et famille) devant l’annonce de sa propre mort : déni, colère, marchandage, dépression, acceptation. La définition des soins palliatifs : ce sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave évolutive terminale. Leurs objectif est de soulager les douleurs physique, les symptômes, et de prendre en charge la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires et essaient d’éviter les investigations ou traitements déraisonnables. Toutefois, il se refuse à provoquer intentionnellement la mort. Ils permettraient un soulagement des symptômes (douleur physique) et rendraient les demandes persistances d’euthanasie exceptionnelles. En France, le circulaire ministérielle de 1986 propose une loi relative à « l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale » le but est d’apaiser les douleurs et l’angoisse, d’accueillir et entourer les familles. La loi fût adoptée à l’unanimité en 1999 (repris par le CSP) sur les « Droits des Personnes malades » : toute personne malade dont l’état le requiert, a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. Cette loi prend en charge l’organisation des soins palliatifs. Elle s’est vue renforcée par la loi « Droit des Patients » en 2002. 500 000 mort/an en France dont 300 000 devraient bénéficier de soins palliatifs. 6 000 lits de SP avec des Unités de SP et des lits identifiés dans d’autres services. Environ 200 équipes mobiles, une centaine de réseaux Ville-Hôpital, 180 associations de bénévoles. Malgré tout, il devrait avoir 3 fois plus de lit de SPs et plus de moyens ! III) Euthanasie et suicide assisté Il y a des divergences avec l’Euthanasie et le suicide assisté (différence entre les deux, euthanasie = donner activement la mort, suicide assisté= aidé l’autre à mourir en lui permettant de se suicider) Ils sont interdits en France, toutefois 80 % des personnes se diraient favorables. Cela traduit donc une méfiance vis-à-vis de la médicalisation de la fin de vie, du « pouvoir » des médecins et de l’efficacité des soins palliatifs. Il faut, néanmoins s’assurer de la formulation de la question pour rester dans une neutralité. « Préférez-vous survivre dans d’horribles souffrance ou être aidé à mourir » => On fait l’impasse sur les soins palliatifs, avec lesquels, les réponses des pro-euthanasies changeraient. Egalement, l’association et droit de mourir dans le dignité milite pour que la dépénalisation de l’euthanasie soit inscrite dans de règles légales comme cela se fait dans de « nombreux » pays => Exagération, cela ne se fait que dans 3 pays au monde (Bénélux) Des lignes de fractures entre partisans des SP et ceux de l’euthanasie sont présentes. En effet, dans le problème du double-effet, l’accélération du décès résulte d’une conséquence de l’injection de morphine afin de réduire la douleur mais l’intention primaire n’était pas de tuer mais de soulager. Pour les partisans des SP, cette distinction est jugée éthiquement valide mais récuser par les partisans de l’euthanasie car jugée hypocrite. En Europe, le Suicide assisté est permis en Suisse et l’Euthanasie est dépénalisée en Hollande et Belgique avec toutefois certains conditions pour cette dernière : la maladie doit être grave, et incurable avec d’horrible souffrance, la demande doit être réitéré, plusieurs entretien avec le patients et les proches, l’information sur des alternatives thérapeutiques, les avis d’autres médecins et le contrôle, a posteriori d’une commission qui peut saisir la justice si doute. Qui décide de quoi en matière de fin de vie ? Le médecin ? Il est garant des intérêts du patient, toutefois se pose le problème du paternalisme => Il ne décide pas seul ! Le malade décide ? La Famille, la personne de confiance ? CSP : •Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu'il lui fournit, les décisions concernant sa santé. •Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d'interrompre un traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d'accepter les soins indispensables. •Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne. • Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin. Le Monde : « Les députés adoptent à l’unanimité une proposition de loi au « laisser mourir » » Nouvelle (2005) Loi sur « fin de vie » : • Article 1 Ces acte (de diagnostic ou de traitement) ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10 (soins palliatifs) • Article 2 Si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l'article L. 1111-2,la personne de confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical •Article 6 : Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, décide de limiter ou d'arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l'avoir informée des conséquences de son choix. La décision du malade est inscrite dans son dossier médical. • Article 7 : Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l'arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment. Faut-il tout dire au patient ? Tout dire sur une maladie gravement invalidante sans traitement possible ? Sur une maladie constamment mortelle ? Sur la fin de sa vie ? En tous cas ne pas le dire n’importe comment ! Avec tact, écoute et compréhension. Le code de déontologie médicale dit que : « Toutefois, dans l’intérêt du malade,[…] Le malade peut-être tenu dans l’ignorance ou de pronostic grave sauf[…]si risque de contamination. Un pronostic fatal ne doit être révélé qu’avec circonspection, mais les proches doivent en être prévenus, sauf exception ou si le malade a préalablement interdit cette révélation ou désigné les tiers auxquelle elle doit être faîtes. » Le CCNE (1998) : « Il se peut toutefois, que dans des cas limites, où la communication s’avoue impuissante et où la souffrance s’aiguise au-delà du supportable, la décision ne puisse pas être partagée. Un juste équilibre en autonomie et protection des patients n’est donc pas connue à priori, il reste à trouver. » IV) Fin de vie et réa La fin de vie en réanimation pose les problèmes aux sujets des patients maintenus artificiellement en vie. La puissance des moyens de la réa permet le maintient très prolongée en survie des patients n’ayant aucune chance de sortir vivant du service. 50 à 70% des décès en réa font suite à une limitation ou à un arrêt des traitements très puissants. Il faut encadrer la pratique, d’où les recommandations de la SRLF (société de réanimation de langue française) et nécessité d’adapter la loi : Loi « Fin de vie » d’Avril 2005 : • Article 5: Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, la limitation ou l’arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale • Nécessité de consultation des proches La procédure collégiale (CNOM) dans l’article 37 du code de déontologie : La décision est prise par le médecin en charge après concertation avec l’équipe de soins. L’avis d’un médecin extérieur est à rechercher avec la prise en compte des souhaits antérieurs du patient, de sa famille, de ses proches. Les recommandations de la SRLF mettent en évidence les conditions de la prise de décisions : l’absence d’opposition ou de doute de la part d’aucun membre de l’équipe, discussions répétées et de possibilité de reconsidérer la décision si éléments nouveaux. Les Intervenants sont : le patient si possible, son entourage, le médecin sénior, le chef de service, les cadres ou personnels infirmier et aides soignants. Les conditions de limitations des soins : décisions doivent se faire dans la sérénité, clarté, collégialité, pas en urgence, avec la prise en charge globale du patient, réflexion sur la prise de décision et sur les modalités de son application. Les modalités sont la primauté du confort, l’élargissement des horaires de visites, présence possible de proches au moment du décès, l’interdiction de l’injection létale, non introduction et réduction de thérapeutiques, arrêt de la ventilation mécanique puis extubation. Il n’y a pas de « recette d’accompagnement de la fin de vie », c’est un savoir-être plus qu’un savoirfaire, il faut écouter, ne pas « dire la vérité » brutalement mais laisser le soin au patient d’y arriver, le réconforter, savoir-faire plus que donner des paroles (gestes, aménagement), avoir une réflexion personnelle sur sa propre mort et suivre une formation. Proposition du rapport « fin de vie et accompagnement » de Marie de Hennezel propose le renforcement des SPs (développement USP, EMSP, Lit identifiés, et développer des alternatives à l’hospitalisation) Amélioration de la pratique professionnelles (diffuser les SP) Améliorer la formation (étudiant en médecine, médecin et chef de service, cadre infirmier…) Conclusion sur la fin de vie : il y a une nécessité de formation, de structure appropriés, soulagement des douleurs, renforcement des SP, de l’accompagnement en réa et de débat de société sur l’euthanasie.
