ETHIQUE COURS N°6 – Fin de Vie I)

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ETHIQUE COURS N°6 – Fin de Vie
I)
La mort et le sens de la vie
Des problématiques se posent, soulevées par le livre « On death and dying » de Elisabeth-KublerRoss qui met en évidence le fait que des étudiants en médecine accumulent les conférences sur
l’ADN ou l’ARN sans avoir la moindre expérience sur les relations entre le médecin et le malade.
Reflet d’une société spécialisé qui admire le jeune étudiant pour ses recherches en laboratoire alors
qu’il est à court d’argument lorsque le malade lui pose la question la plus élémentaire. Se pose alors
la question du contraste entre la valorisation de l’information scientifique et l’importance des
problèmes moraux, psychologique du médecin. A ce sujet, il ne faut pas oublier les principes
« classique » de l’éthique médicale (rappelés à de nombreux cours) : le principe de Bienfaisance (
faire le bien de son patient) , Non-Malfaisance ( ne pas faire le mal même aux prétexte d’un bien
supérieur) , le respect de l’autonomie des personnes qui s’oppose au paternalisme médical ainsi que
la notion de justice avec la juste répartition des bénéfices et des charges.
Aujourd’hui, le malade souffre davantage qu’autrefois sur le plan affectif mais ses besoins émotifs
n’ont pas changé, c’est notre aptitude à y répondre qui a changé. (Kübler-Ross)
F.Mitterand et J.Leonetti (UMP) rapportent tout deux que notre société contemporaines portent sur
la vie et la mort un regard plein de plein de peur et de déni alors que des civilisations avant nous l’a
regardait en face. Cette transformation s’explique par le fait que la mort était autrefois plus intégrée
à notre société par l’inefficacité de la médecine. Il est à noter que ces interrogations outrepassent les
habituels clivages politiques.
Il faut ainsi réfléchir sur la mort et le sens de la vie : faut-il mettre en évidence le caractère « sacré »
de la vie ? (Pensée religieuse) ou bien primauté de la «dignité » de la vie ? (hors pensée religieuse)
Se poser la question sur le sens de la fie de vie qui dépend des croyances et options
religieuses/philosophiques et qui conditionne le débat entre pro et anti-euthanasie. Réfléchir
également sur le sens de la douleur en fin de vie, sans a priori, la douleur doit être soulagée. Les
valeurs philosophiques ou religieuse personnelle ne peut être opposé à celui qui souffre. Ces
interrogations conditionnent le développement des soins palliatifs.
Bien qu’une mort à domicile soit désiré par plus de 80% de la population, elle se faire rare : à cause
de la peur ou du dégoût de l’entourage ? De leur angoisse et sentiment d’impuissance ? Ou d’une
impossibilité matérielle (temps, travail, enfant). Finalement, c’est à l’hôpital, dans un service de
médecine surchargé, sur un brancard aux urgences ou dans un environnement de soin palliatifs (trop
rare) où on meurt le plus fréquemment. En réanimation aussi on meurt de plus en plus souvent
jusqu’à 20% des décès) Cela donne lieu à un environnement très différent de celle qu’on donne de la
« bonne » mort. L’article 37 du code de déontologie médicale (CNOM) dit que lorsqu’aucun
traitement ne peut apporter la guérison, on peut l’arrêter. (Obstination déraisonnable) L’article 38,
quant à lui, prédispose pour une intégration des soins palliatifs en fin de vie, sans y donner
délibérément la mort.
Déjà du temps d’Hippocrate, ces sujets étaient d’actualités. Dans son serment il est écrit : « Je ferai
tout pour soulager les souffrances » (=soins palliatifs). Je ne prolongerai pas abusivement les agonies
(=pas d’acharnement thérapeutiques). « Je ne provoquerai jamais la mort délibérément » (pas
d’euthanasie)
Le conseil de l’Europe recommande la protection des droits de l’homme et de la dignité des malades
incurables et mourants. Toutefois, divers facteurs font aujourd’hui peser une menace sur les droits
fondamentaux qui confère à l’homme sa dignité d’être humain, parmi lesquelles : un accès
insuffisant à des soins palliatifs ou traitement antidouleur, l’absence assez fréquente de traitement
des souffrances psychiques et de prise en considération des besoins psychologiques, sociaux et
culturels, le prolongement artificiel du processus de la mort, que ce soit par l’utilisation avec des
moyens médicaux, hors de proportion avec l’état du malade, ou la poursuite du traitement sans son
consentement.
L’euthanasie, étymologiquement « la bonne mort » est l’acte qui consiste à donner délibérément la
mort dans le but de mettre fin à une souffrance physique ou morale intolérable assimilé à un
sentiment d’indignité, il est considéré comme un homicide par le code pénal français. L’euthanasie ce
n’est pas le soulagement de la douleur au risque d’accélérer la mort (par administration de sédatifs
ou de morphiniques), ni le refus de l’acharnement thérapeutiques (Xième cure de chimio ou maintien
en survie artificiellement)
La médiatisation dans ce débat peut avoir pour avantage d’obliger un débat de société mais comme
inconvénients de simplifier voire à la mauvaise compréhension des enjeux. Libération : « en réa, 1
décès sur 2 est lié à une interruption de traitement ». La Croix « l’acharnement thérapeutique recule
[…] les médecins ne s’obstinent plus à soigner les malades à n’importe quelle prix ». Libération
« Vincent [Humbert], le jeune homme qui réclame le droit de mourir ». => Formulation ++
II)
Les soins palliatifs
Les soins palliatifs « ce qu’il reste à faire quand il n’y plus rien à faire » (Cicely Saunders). Dans les
années 60-70, Saunders apporta le concept de « total pain » avec l’intrication de plusieurs
dimension (physique, psychologique, sociale et spirituelle) de la douleur et de sa prise en charge.
Elisabeth Kübler-Ross donne la liste des étapes successifs que va ressentir le patient (et famille)
devant l’annonce de sa propre mort : déni, colère, marchandage, dépression, acceptation.
La définition des soins palliatifs : ce sont des soins actifs dans une approche globale de la personne
atteinte d’une maladie grave évolutive terminale. Leurs objectif est de soulager les douleurs
physique, les symptômes, et de prendre en charge la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.
Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires et essaient d’éviter les investigations
ou traitements déraisonnables. Toutefois, il se refuse à provoquer intentionnellement la mort. Ils
permettraient un soulagement des symptômes (douleur physique) et rendraient les demandes
persistances d’euthanasie exceptionnelles.
En France, le circulaire ministérielle de 1986 propose une loi relative à « l’organisation des soins et à
l’accompagnement des malades en phase terminale » le but est d’apaiser les douleurs et l’angoisse,
d’accueillir et entourer les familles. La loi fût adoptée à l’unanimité en 1999 (repris par le CSP) sur
les « Droits des Personnes malades » : toute personne malade dont l’état le requiert, a le droit
d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. Cette loi prend en charge l’organisation des
soins palliatifs. Elle s’est vue renforcée par la loi « Droit des Patients » en 2002.
500 000 mort/an en France dont 300 000 devraient bénéficier de soins palliatifs. 6 000 lits de SP avec
des Unités de SP et des lits identifiés dans d’autres services. Environ 200 équipes mobiles, une
centaine de réseaux Ville-Hôpital, 180 associations de bénévoles. Malgré tout, il devrait avoir 3 fois
plus de lit de SPs et plus de moyens !
III)
Euthanasie et suicide assisté
Il y a des divergences avec l’Euthanasie et le suicide assisté (différence entre les deux, euthanasie =
donner activement la mort, suicide assisté= aidé l’autre à mourir en lui permettant de se suicider)
Ils sont interdits en France, toutefois 80 % des personnes se diraient favorables. Cela traduit donc
une méfiance vis-à-vis de la médicalisation de la fin de vie, du « pouvoir » des médecins et de
l’efficacité des soins palliatifs. Il faut, néanmoins s’assurer de la formulation de la question pour
rester dans une neutralité. « Préférez-vous survivre dans d’horribles souffrance ou être aidé à
mourir » => On fait l’impasse sur les soins palliatifs, avec lesquels, les réponses des pro-euthanasies
changeraient. Egalement, l’association et droit de mourir dans le dignité milite pour que la
dépénalisation de l’euthanasie soit inscrite dans de règles légales comme cela se fait dans de
« nombreux » pays => Exagération, cela ne se fait que dans 3 pays au monde (Bénélux)
Des lignes de fractures entre partisans des SP et ceux de l’euthanasie sont présentes. En effet, dans
le problème du double-effet, l’accélération du décès résulte d’une conséquence de l’injection de
morphine afin de réduire la douleur mais l’intention primaire n’était pas de tuer mais de soulager.
Pour les partisans des SP, cette distinction est jugée éthiquement valide mais récuser par les
partisans de l’euthanasie car jugée hypocrite.
En Europe, le Suicide assisté est permis en Suisse et l’Euthanasie est dépénalisée en Hollande et
Belgique avec toutefois certains conditions pour cette dernière : la maladie doit être grave, et
incurable avec d’horrible souffrance, la demande doit être réitéré, plusieurs entretien avec le
patients et les proches, l’information sur des alternatives thérapeutiques, les avis d’autres médecins
et le contrôle, a posteriori d’une commission qui peut saisir la justice si doute.
Qui décide de quoi en matière de fin de vie ? Le médecin ? Il est garant des intérêts du patient,
toutefois se pose le problème du paternalisme => Il ne décide pas seul ! Le malade décide ? La
Famille, la personne de confiance ?
CSP :
•Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu'il lui
fournit, les décisions concernant sa santé.
•Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de
la personne de refuser ou d'interrompre un traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la
convaincre d'accepter les soins indispensables.
•Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne.
• Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin
traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information
nécessaire à cette fin.
Le Monde : « Les députés adoptent à l’unanimité une proposition de loi au « laisser mourir » »
Nouvelle (2005) Loi sur « fin de vie » :
• Article 1
Ces acte (de diagnostic ou de traitement) ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils
apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être
suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie
en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10 (soins palliatifs)
• Article 2
Si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection
grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire
d'abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l'article L. 1111-2,la
personne de confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite
dans le dossier médical
•Article 6 : Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la
cause, décide de limiter ou d'arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l'avoir informée des
conséquences de son choix. La décision du malade est inscrite dans son dossier médical.
• Article 7 : Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état
d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les
conditions de la limitation ou l'arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment.
Faut-il tout dire au patient ? Tout dire sur une maladie gravement invalidante sans traitement
possible ? Sur une maladie constamment mortelle ? Sur la fin de sa vie ? En tous cas ne pas le dire
n’importe comment ! Avec tact, écoute et compréhension. Le code de déontologie médicale dit que :
« Toutefois, dans l’intérêt du malade,[…] Le malade peut-être tenu dans l’ignorance ou de pronostic grave sauf[…]si risque
de contamination. Un pronostic fatal ne doit être révélé qu’avec circonspection, mais les proches doivent en être prévenus,
sauf exception ou si le malade a préalablement interdit cette révélation ou désigné les tiers auxquelle elle doit être faîtes. »
Le CCNE (1998) : « Il se peut toutefois, que dans des cas limites, où la communication s’avoue impuissante et où la
souffrance s’aiguise au-delà du supportable, la décision ne puisse pas être partagée. Un juste équilibre en autonomie et
protection des patients n’est donc pas connue à priori, il reste à trouver. »
IV)
Fin de vie et réa
La fin de vie en réanimation pose les problèmes aux sujets des patients maintenus artificiellement en
vie. La puissance des moyens de la réa permet le maintient très prolongée en survie des patients
n’ayant aucune chance de sortir vivant du service. 50 à 70% des décès en réa font suite à une
limitation ou à un arrêt des traitements très puissants. Il faut encadrer la pratique, d’où les
recommandations de la SRLF (société de réanimation de langue française) et nécessité d’adapter la
loi : Loi « Fin de vie » d’Avril 2005 :
• Article 5: Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, la limitation ou l’arrêt de traitement susceptible
de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de
déontologie médicale
• Nécessité de consultation des proches
La procédure collégiale (CNOM) dans l’article 37 du code de déontologie : La décision est prise par le
médecin en charge après concertation avec l’équipe de soins. L’avis d’un médecin extérieur est à
rechercher avec la prise en compte des souhaits antérieurs du patient, de sa famille, de ses proches.
Les recommandations de la SRLF mettent en évidence les conditions de la prise de décisions :
l’absence d’opposition ou de doute de la part d’aucun membre de l’équipe, discussions répétées et
de possibilité de reconsidérer la décision si éléments nouveaux. Les Intervenants sont : le patient si
possible, son entourage, le médecin sénior, le chef de service, les cadres ou personnels infirmier et
aides soignants. Les conditions de limitations des soins : décisions doivent se faire dans la sérénité,
clarté, collégialité, pas en urgence, avec la prise en charge globale du patient, réflexion sur la prise de
décision et sur les modalités de son application. Les modalités sont la primauté du confort,
l’élargissement des horaires de visites, présence possible de proches au moment du décès,
l’interdiction de l’injection létale, non introduction et réduction de thérapeutiques, arrêt de la
ventilation mécanique puis extubation.
Il n’y a pas de « recette d’accompagnement de la fin de vie », c’est un savoir-être plus qu’un savoirfaire, il faut écouter, ne pas « dire la vérité » brutalement mais laisser le soin au patient d’y arriver, le
réconforter, savoir-faire plus que donner des paroles (gestes, aménagement), avoir une réflexion
personnelle sur sa propre mort et suivre une formation.
Proposition du rapport « fin de vie et accompagnement » de Marie de Hennezel propose le
renforcement des SPs (développement USP, EMSP, Lit identifiés, et développer des alternatives à
l’hospitalisation) Amélioration de la pratique professionnelles (diffuser les SP) Améliorer la formation
(étudiant en médecine, médecin et chef de service, cadre infirmier…)
Conclusion sur la fin de vie : il y a une nécessité de formation, de structure appropriés, soulagement
des douleurs, renforcement des SP, de l’accompagnement en réa et de débat de société sur
l’euthanasie.
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