ÉDITORIAL
La Lettre du Pneumologue • Vol. XVII - n° 6 - novembre-décembre 2014 | 199
”
Il peut arriver que disease et illness soient réunies dans l’expérience individuelle:
JohnFloyer, médecin anglais (1649-1734), écrivait ainsi, il y a 3siècles, dans son
Traité del’asthme (7): “J’ai souff ert sous la tyrannie de l’asthme pendant au moins
30ans”, etendéduisait ceci : “De ce fait, je suis pleinement informé de l’histoire
decettemaladie” (disease), ce dont on peut douter, l’expérience individuelle de
l’illness neconférant évidemment pas la connaissance de la disease dans la diversité
desesmanifestations…
Sickness est le mode de manifestation extérieur et public d’un problème de santé,
etceen quoi la société peut le reconnaître et soutenir la personne atteinte, selon qu’il
s’agit, parexemple, desmaladies chroniques ou psychiatriques (2). La considération
parla société dela sickness n’est pas toujours la même pour une maladie psychiatrique
ou une maladie chirurgicale, oupour une maladie du sujet jeune ou de la personne âgée.
L’anthropologie médicale s’intéresse notamment à la relation entre la culture et la
sickness, au processus deguérison, et à la relation entre médecin et malade (4, 8, 9).
Elleaccorde la place nécessaire àune prise en compte par le médecin de la construction
culturelle, sociale, etpsychologique del’illness mise en place par le malade et son
entourage. Mais, plus trivialement, sicknessveut aussi dire “mal”, de mer (seasickness),
des montagnes aigu ou chronique (acutemountain sickness, chronic mountain sickness),
des transports (motion sickness) ou“maladie”, du sommeil (sleeping sickness), par
exemple. Sickness absence signifi e absence pour maladie, congé de maladie...
La frustration de manquer de connaissances éprouvée par certains malades
peutexacerber leur désir de mieux connaître leur propre disease: “Plus je posais
dequestions, moins j’avais deréponses […]. La seule façon de bien vivre avec
unemaladie [illness] chronique estd’endevenir un expert” (10).
Le terme de “patient expert” a pris, depuis quelques années, des sens divers.
Ila d’abord désigné un patient qui a acquis des connaissances théoriques
surladisease dont il est atteint et sur le traitement qu’elle requiert (éducation
thérapeutique). Il s’agit, en fait, dans ce cas, d’un patient “instruit” dans la fi nalité
d’une prise en charge personnelle, capable d’adapter lui-même son propre
traitement et de reconnaître les situations oucomplications qui vont nécessiter
lerecours au médecin. L’asthme en est un bon exemple. Maislevéritable patient
expert nous semble relever aujourd’hui d’une autre défi nition: patient instruit,
iladéveloppé et structuré ses connaissances théoriques etses connaissances
“expérientielles” (connaissances personnelles, enrichies desconnaissances
partagées avec d’autres patients) [11]. Seul authentique expert del’illness
(enparticulier dans le domaine des maladies rares), il joue un rôle quidoitêtre
accru etreconnu, notamment dans la formation des personnels de santé,
aupremier rang desquels les médecins. Nous avons besoin de ces nouveaux
patients experts, pourtransmettre notamment des connaissances expérientielles
relevant del’illness, pourparticiper à l’enseignement médical et à celui
del’ensemble desprofessions desanté, etpour susciter une écoute enfi n
plusattentive delapart desdécideurs danslesdomaines de la santé.
1. Rivarol A. De l’universalité
de la langue française. Paris : Bailly,
Dessenne, 1784.
2. Marinker M. Why make
people patients? J Med Ethics
1975;1(2):81-4.
3. Eisenberg L. Disease and illness.
Distinctions between professional
and popular ideas of sickness. Cult
Med Psychiatry 1977;1(1):9-23.
4. Helman CG. Disease versus
illness in general practice. J R Coll
Gen Pract 1981;31(230):548-52.
5. Dover C. Spurious syndromes: we
create disease by giving every illness
a name. BMJ 2014;348:g1828.
6. Saunders L, Hewes GW. Folk
medicine and medical practice.
J Med Educ 1953;28(9):43-6.
7. Floyer J. A treatise of the asthma.
London: Richard Wilkin, 1698.
8. Parry KK. Concepts from medical
anthropology for clinicians. Phys
Ther 1984;64(6):929-33.
9. Kleinman A, Eisenberg L, Good
B. Culture, illness, and care: clinical
lessons from anthropologic and
cross-cultural research. Ann Intern
Med 1978;88(2):251-8.
10. Brookes T. Catching my breath:
an asthmatic explores his illness.
New York : Random House, 1994.
11. Cordier JF. The expert patient:
towards a novel definition.
Eur Respir J 2014;44(4):853-7.
L’auteur déclare ne pas avoir
de liens d’intérêts.