Mise en place et fonctionnement

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La Lettre du Neurologue - Vol. XI - n° 1 - janvier 2007
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Mise en place et fonctionnement
d’un réseau de santé en neurologie : exemple pratique
du réseau sclérose en plaques de Basse-Normandie
V. Jaillon-Rivière*, G. Defer**
D
epuis une dizaine d’années, des réseaux et filières de soins
informels existent dont certains ont reçu un soutien
financier de l’État ou des collectivités territoriales. La
reconnaissance juridique de ces réseaux de santé date de 1996,
leur financement, provenant de la création d’un Fonds d’aide
à la qualité des soins de ville (FAQSV), existe depuis la fin des
années 1990, et celui provenant de la Dotation régionale de
développement des réseaux (DRDR), depuis 2002.
Les réseaux de santé visent à favoriser la coordination et la
continuité de soins de qualité dispensés au patient à proximité
de son lieu de vie, à optimiser la formation médicale et para-
médicale continue et à proposer des référentiels consensuels
communs diagnostiques et thérapeutiques. Ils n’ont pas pour
mission de substituer ou d’augmenter l’offre de soins mais celle
de la coordonner et de la valoriser.
La création et le développement d’un réseau de santé, en particu-
lier régional, sont une véritable aventure personnelle et profes-
sionnelle pour ceux qui s’y consacrent, ne se limitant pas au
simple dépôt d’un dossier administratif.
Cet article a pour objet de relater de façon concrète les difficultés
rencontrées dans la mise en place et le fonctionnement d’un
réseau de santé régional monothématique à partir de l’expérience
pratique du Réseau bas-normand pour la prise en charge des
patients atteints de sclérose en plaques (RBN-SEP), en activité
depuis fin 2003.
MISE EN PLACE
Création d’une association loi 1901
et obtention du nancement
La création d’un réseau de santé repose tout d’abord sur une
volonté et un engagement commun des praticiens d’une région
autour d’une pathologie et suppose que chacun s’accorde sur un
travail pluridisciplinaire, transversal, centré sur le patient.
La première étape est donc de rassembler le plus possible de
professionnels de santé, en particulier des neurologues et des
médecins rééducateurs, puis de mettre en place un groupe de
travail représentatif. Celui-ci va permettre de déterminer les bases
du fonctionnement du réseau, puis de désigner les membres d’un
comité de pilotage et d’un conseil d’administration nécessaires à
la création d’une association loi 1901. En effet, la création d’une
telle entité juridique permet, d’une part, le démarrage effectif du
projet et, d’autre part, d’en promouvoir le financement initial en
faisant appel le plus souvent à des subventions privées. En effet,
même si cela n’est pas obligatoire, il est souhaitable de créer un
réseau “grandeur nature” avant de soumettre une demande de
financement auprès des financeurs publics.
En ce qui concerne le réseau RBN-SEP, les échanges interprofes-
sionnels ayant conduit à la création administrative du réseau en
association loi 1901 ont duré deux ans. Une année supplémen-
taire a été nécessaire pour rédiger correctement le dossier de
demande de financement. La structure a alors bénéficié d’une
reconnaissance et d’un soutien financier : d’abord par le FAQSV,
puis par la DRDR. Cette étape a été franchie avec l’aide d’une
société de conseil et de management.
Le financement propre des réseaux peut être obtenu par le
recours à diverses procédures comme des crédits d’État, des
subventions privées, l’appui direct d’une institution ou, ce qui
est majoritairement le cas, par une convention arrêtée avec
les tutelles. Le dossier de demande de financement auprès des
tutelles devra expliciter les objectifs du réseau, établir un cahier
des charges définissant des critères de qualité, élaborer une
charte et une convention constitutive*. Tout projet, pour être
promu au niveau des tutelles, doit répondre à un besoin en
termes de santé publique, ou à une priorité régionale. Dans
la plupart des cas, le financement d’un réseau va dépendre de
décideurs régionaux, ce qui explique en partie la réussite variable
des réseaux monothématiques et du niveau de leur financement
selon les Régions. Pour mieux valoriser son projet et pour qu’il
soit correctement évalué, il est donc nécessaire d’établir des
contacts de travail avec les organismes financeurs en amont
du dépôt du projet final.
Création de l’équipe salariée du réseau,
installation et début d’activité
La seconde étape pour que notre réseau soit effectivement
fonctionnel a comporté toutes les démarches “employeur” liées
au recrutement des salariés (contrats, assurances, etc.) et à la
mise en place des locaux. Ces démarches sont à réaliser par les
membres actifs de l’association, et souvent, comme cela a été
le cas pour le réseau RBN-SEP, par son président.
* Médecin coordinateur du Réseau bas-normand pour la SEP (RBN-SEP), et attaché, service de
neurologie Dejerine, CHU de Caen.
** Président du RBN-SEP, et chef de service, service de neurologie Dejerine, CHU de Caen.
* La convention constitutive est un document obligatoire comportant toutes les informations en rapport avec le décret
d’application sur le financement des réseaux ainsi que le contenu du dossier déposé auprès de la DRDR. Elle doit être
approuvée par les membres adhérents au réseau qui formalisent leur accord en signant un avenant individuel.

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Pour finaliser cette mise en place, il a ensuite fallu initier l’acti-
vité du réseau en renforçant la formation des professionnels de
santé embauchés par l’association et en réalisant une campagne
d’information intense et pluridisciplinaire qui a duré plus de
6 mois et qui a comporté plusieurs réunions sur les 3 départements
de la Région.
FONCTIONNEMENT DU RÉSEAU RBNSEP
Le fonctionnement du réseau RBN-SEP est organisé autour d’un
comité de pilotage constitué de représentants des différentes
professions de santé concernées dans la prise en charge de la
pathologie. Ce comité, en relation étroite avec le conseil d’admi-
nistration de l’association, propose et applique les décisions
qui sont votées à l’assemblée générale. Celles qui relèvent de
sa compétence sont très nombreuses et il doit donc se réunir
régulièrement en soirée (7 à 8 fois par an).
La réalisation des missions du réseau repose sur une équipe
constituée d’un(e) secrétaire et d’une équipe mobile formée
à la maladie – infirmières, psychologue clinicien(ne) et neuro-
psychologue – pouvant se déplacer au domicile des patients ou
chez les soignants. Par ailleurs, un(e) attaché(e) de recherche
clinique est chargé(e) du suivi épidémiologique de la maladie
au point de vue régional.
Depuis deux ans que le réseau RBN-SEP fonctionne, différentes
particularités ont été relevées et certaines méritent d’être soulignées,
car elles sont probablement communes à de nombreux réseaux.
Prise en charge des patients
Les infirmières du réseau ont comme tâches principales l’éva-
luation des besoins de prise en charge d’un patient en se dépla-
çant à son domicile, l’orientation de ce dernier afin de répondre
aux besoins identifiés, la coordination des soins réalisés et, enfin,
l’information et la formation du malade, de sa famille et des
soignants concernés. Les demandes d’intervention proviennent
habituellement des neurologues ou des rééducateurs, mais elles
peuvent être également faites par le patient ou sa famille. Les
demandes initiales sont fréquemment sociales étant donné le
retentissement socioprofessionnel de cette maladie et la complexité
des démarches administratives à réaliser par le patient pour avoir
recours à des aides financières, techniques ou humaines. Toutefois,
en se déplaçant au domicile, les infirmières relèvent souvent des
besoins médicaux et paramédicaux pouvant justifier d’une prise
en charge spécifique méconnue par le patient et les soignants de
proximité. Une partie de ces activités devrait se faire dorénavant
en collaboration étroite avec le guichet unique que représente la
Maison départementale du handicap.
Formation
Un des principaux objectifs des réseaux est la formation de tous
les acteurs sociaux, médicaux et paramédicaux sur la pathologie
concernée en diffusant également une information sur l’aide
que peut apporter le réseau pour améliorer la prise en charge
des patients. En plus des réunions d’information auprès des
patients organisées en partenariat avec les associations, le réseau
RBN-SEP a réalisé plus de 200 heures de formation sur l’année
2004-2005. Ces réunions ont été très appréciées par les profes-
sionnels de santé concernés, mais il reste difficile de toucher un
acteur médical primordial pour le patient : le médecin généra-
liste. En effet, les médecins généralistes sont souvent sollicités
pour participer à des formations ou à des actions spécifiques,
et sont donc moins disponibles pour des réunions concernant
une pathologie peu rencontrée dans leur activité professionnelle
quotidienne. Ainsi, une enquête auprès de plus de 80 médecins
généralistes ayant fait l’objet d’une thèse de médecine générale
dans la Région à laquelle le réseau est rattaché a montré que plus
de 2 généralistes sur 5 ne suivent pas de patients souffrant de
SEP, avec une moyenne de 1,1 patient par médecin généraliste.
Elle a également montré que, si les médecins généralistes iden-
tifient bien les troubles moteurs, anxio-dépressifs, la douleur
et la fatigue chez les patients, ils méconnaissent globalement
les troubles cognitifs et les troubles génito-sphinctériens. D’un
autre côté, ils font part de leurs difficultés pour accéder à des
aides concernant la prise en charge psychologique et rééducative.
Les données indiquent que malgré la faible fréquence de SEP
dans leur clientèle, un travail d’information et de formation doit
être fait auprès de nos confrères généralistes sur cette maladie.
Enfin, le réseau a aussi un rôle de lien entre les différents profes-
sionnels de santé et doit trouver des moyens de communication
autour du patient dans le respect des règles déontologiques et
du secret médical.
Évaluation du réseau
Dans le processus de demande de renouvellement, il est essentiel
de réaliser des évaluations internes et externes régulières du
réseau. Le promoteur (généralement une association loi 1901)
est responsable de l’évaluation interne du réseau dont l’activité
principale est une activité de service (prévention, éducation,
formation), difficilement quantifiable en termes d’économie de
la santé. Il doit créer lui-même des outils de mesure du suivi de
son activité et des référentiels évaluant les résultats de cette acti-
vité tant en termes d’économie de santé qu’en termes de service
rendu aux patients et aux soignants. C’est le défi actuel et futur
des réseaux pour assurer leur durée, voire leur pérennité.
CONCLUSION
Les réseaux de santé représentent un mode d’exercice nouveau,
pluridisciplinaire et transversal, centré sur le patient, qu’il semble
indispensable de développer, notamment dans la prise en charge
coordonnée de pathologies chroniques et complexes comme la
SEP. Bien que les démarches de demande de financement aient
été facilitées par les décisions récentes dans le domaine de la
politique de santé, la création d’un réseau reste difficile, son
financement, et donc ses prestations, sont variables d’une Région
à l’autre, et sa pérennisation est à ce jour incertaine et dépendra
probablement de l’évaluation de la qualité du service et des pres-
tations rendues. Cela a d’ailleurs été souligné dans le rapport

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Nouvelles de l’industrie pharmaceutique
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récent de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) qui
propose une “simplification des contraintes administratives et une
politique d’accompagnement et d’incitation des professionnels” et
qui souhaite “une sécurisation des modalités du suivi financier”.
Enfin, l’activité d’un réseau est, dans notre expérience, tournée
autant sur les problèmes sociaux que rencontrent les patients
que sur la prise en charge médicale ou paramédicale.
Toutefois, un réseau de santé monothématique comme le réseau
SEP que nous avons créé en Basse-Normandie reste une source
d’enrichissement interprofessionnel considérable, avec une autre
façon de prendre en charge les patients, qui constatent que les
soignants s’occupant d’eux se rencontrent et communiquent
dans leur intérêt, avec un objectif commun : l’amélioration de
la qualité des soins. ■
UNE NOUVELLE FORME
ORODISPERSIBLE POUR ARICEPT
®
Aujourd’hui, plus de 800 000 Français sont
atteints de la maladie d’Alzheimer, un nombre
qui risque fortement d’augmenter avec le
vieillissement prévisible de la population.
Au-delà des symptômes cognitifs, des trou-
bles psychocomportementaux et de la perte
d’autonomie, les troubles nutritionnels font
également partie intégrante des manifesta-
tions de la maladie d’Alzheimer ; ils méritent
une attention toute particulière en raison de
leur fréquence et de leur impact négatif sur
l’évolution de la maladie.
On considère en effet que la perte de poids
touche plus de 40 % des patients dès le début
de la maladie et pourrait même en être une
des premières manifestations. Lorsque la
maladie évolue, la perte de poids semble
s’amplifier.
L’état nutritionnel des patients atteints
d’une maladie d’Alzheimer doit être pris en
considération car il joue un rôle majeur dans
l’évolution de la maladie. Chez les patients
dénutris ou à risque de dénutrition, l’alté-
ration des fonctions cognitives et de l’auto-
nomie s’avère être plus rapide, le placement
en institution est plus précoce et la mortalité
plus élevée. Cela souligne l’intérêt de prévoir
de manière systématique une évaluation
nutritionnelle chez les patients présentant
une maladie d’Alzheimer au moment du
diagnostic de la maladie et au cours du
suivi, afin de pouvoir mettre en place une
intervention nutritionnelle adaptée dès que
celle-ci s’impose.
Par ailleurs, les manifestations liées à la
maladie d’Alzheimer influencent elles-mêmes
l’état nutritionnel des patients en contribuant
à la diminution des apports alimentaires.
En début de maladie, l’altération du statut
nutritionnel des patients peut en effet
s’expliquer par une modification de leurs
apports alimentaires du fait de leur incapa-
cité à réaliser les actes complexes de la vie
quotidienne (difficultés à faire les courses,
etc.). De plus, l’aggravation de la maladie peut
s’accompagner de la survenue de troubles du
comportement alimentaire qui vont compli-
quer la prise alimentaire, entraînant ainsi une
baisse des apports énergétiques. Dans la prise
en charge de la maladie d’Alzheimer, il paraît
donc important de traiter précocement et de
maintenir la continuité du traitement pour
stabiliser la maladie et favoriser ainsi l’état
nutritionnel des patients.
Les inhibiteurs de l’acétylcholinestérase
(IAChE), dont le premier mis sur le marché
est Aricept
®
, représentent la base des trai-
tements pharmacologiques actuels de la
maladie d’Alzheimer dans ses formes légères
à modérément sévères.
En termes de bénéfices cliniques, les IAChE
permettent une stabilisation ou une diminu-
tion du déclin cognitif, voire, chez un tiers
des patients, une amélioration des fonctions
cognitives. Ils préviennent et diminuent la
survenue de certains troubles psychocom-
portementaux, diffèrent la perte d’autonomie
et l’entrée en institution, et permettent égale-
ment de diminuer le risque de perte de poids.
Il est important de souligner que le gain
thérapeutique obtenu disparaît après l’arrêt
du traitement, d’où l’intérêt de le poursuivre
tant que le bénéfice existe pour le patient.
Cependant, le maintien du traitement peut
parfois être compromis par des difficultés
d’administration liées à des troubles de la
déglutition et/ou du comportement, ces
difficultés d’administration conduisant à
la non-observance et à l’inefficacité des
traitements. Dans ce contexte, la forme
pharmaceutique orodispersible représente
une solution pour favoriser la continuité
du traitement.
Aujourd’hui, les laboratoires Eisai et Pfizer
continuent dans l’innovation et poursuivent
leur engagement à apporter des solutions
adaptées à la prise en charge des patients
présentant une maladie d’Alzheimer.
La première étape d’un engagement fort a été
la mise à disposition de la spécialité Aricept
®
(donépézil) comprimé pelliculé, premier
anticholinestérasique mis sur le marché
(en 1998), indiqué dans le traitement de la
maladie d’Alzheimer dans ses formes légères
à modérément sévères (MMSE 10-26 et/ou
CDR 1 ou 2).
Aujourd’hui, cet engagement se poursuit
avec la mise à disposition d’une nouvelle
forme pharmaceutique d’Aricept
®
: Aricept
®
comprimé orodispersible, premier et seul
anticholinestérasique en comprimé orodis-
persible, disponible aux dosages de 5 mg et
10 mg.
Cette nouvelle forme pharmaceutique d’Ari-
cept
®
répond à un besoin thérapeutique pour
la prise en charge des patients atteints d’une
maladie d’Alzheimer qui présentent des trou-
bles de la déglutition et/ou du comportement
rendant difficile la prise du traitement. Cette
nouvelle forme vient en complément des
présentations Aricept
®
comprimés pelliculés
afin de favoriser la continuité du traitement
en cas de difficultés d’administration. ■