Mise en place et fonctionnement d’un réseau de santé en neurologie : exemple pratique du réseau sclérose en plaques de Basse-Normandie •• V. Jaillon-Rivière*, G. Defer** D epuis une dizaine d’années, des réseaux et filières de soins informels existent dont certains ont reçu un soutien financier de l’État ou des collectivités territoriales. La reconnaissance juridique de ces réseaux de santé date de 1996, leur financement, provenant de la création d’un Fonds d’aide à la qualité des soins de ville (FAQSV), existe depuis la fin des années 1990, et celui provenant de la Dotation régionale de développement des réseaux (DRDR), depuis 2002. Les réseaux de santé visent à favoriser la coordination et la continuité de soins de qualité dispensés au patient à proximité de son lieu de vie, à optimiser la formation médicale et paramédicale continue et à proposer des référentiels consensuels communs diagnostiques et thérapeutiques. Ils n’ont pas pour mission de substituer ou d’augmenter l’offre de soins mais celle de la coordonner et de la valoriser. La création et le développement d’un réseau de santé, en particulier régional, sont une véritable aventure personnelle et professionnelle pour ceux qui s’y consacrent, ne se limitant pas au simple dépôt d’un dossier administratif. Cet article a pour objet de relater de façon concrète les difficultés rencontrées dans la mise en place et le fonctionnement d’un réseau de santé régional monothématique à partir de l’expérience pratique du Réseau bas-normand pour la prise en charge des patients atteints de sclérose en plaques (RBN-SEP), en activité depuis fin 2003. Mise en place Création d’une association loi 1901 et obtention du financement La création d’un réseau de santé repose tout d’abord sur une volonté et un engagement commun des praticiens d’une région autour d’une pathologie et suppose que chacun s’accorde sur un travail pluridisciplinaire, transversal, centré sur le patient. La première étape est donc de rassembler le plus possible de professionnels de santé, en particulier des neurologues et des médecins rééducateurs, puis de mettre en place un groupe de travail représentatif. Celui-ci va permettre de déterminer les bases du fonctionnement du réseau, puis de désigner les membres d’un comité de pilotage et d’un conseil d’administration nécessaires à * Médecin coordinateur du Réseau bas-normand pour la SEP (RBN-SEP), et attaché, service de neurologie Dejerine, CHU de Caen. ** Président du RBN-SEP, et chef de service, service de neurologie Dejerine, CHU de Caen. La Lettre du Neurologue - Vol. XI - n° 1 - janvier 2007 la création d’une association loi 1901. En effet, la création d’une telle entité juridique permet, d’une part, le démarrage effectif du projet et, d’autre part, d’en promouvoir le financement initial en faisant appel le plus souvent à des subventions privées. En effet, même si cela n’est pas obligatoire, il est souhaitable de créer un réseau “grandeur nature” avant de soumettre une demande de financement auprès des financeurs publics. En ce qui concerne le réseau RBN-SEP, les échanges interprofessionnels ayant conduit à la création administrative du réseau en association loi 1901 ont duré deux ans. Une année supplémentaire a été nécessaire pour rédiger correctement le dossier de demande de financement. La structure a alors bénéficié d’une reconnaissance et d’un soutien financier : d’abord par le FAQSV, puis par la DRDR. Cette étape a été franchie avec l’aide d’une société de conseil et de management. Le financement propre des réseaux peut être obtenu par le recours à diverses procédures comme des crédits d’État, des subventions privées, l’appui direct d’une institution ou, ce qui est majoritairement le cas, par une convention arrêtée avec les tutelles. Le dossier de demande de financement auprès des tutelles devra expliciter les objectifs du réseau, établir un cahier des charges définissant des critères de qualité, élaborer une charte et une convention constitutive*. Tout projet, pour être promu au niveau des tutelles, doit répondre à un besoin en termes de santé publique, ou à une priorité régionale. Dans la plupart des cas, le financement d’un réseau va dépendre de décideurs régionaux, ce qui explique en partie la réussite variable des réseaux monothématiques et du niveau de leur financement selon les Régions. Pour mieux valoriser son projet et pour qu’il soit correctement évalué, il est donc nécessaire d’établir des contacts de travail avec les organismes financeurs en amont du dépôt du projet final. Vie professionnelle V ie professionnelle Création de l’équipe salariée du réseau, installation et début d’activité La seconde étape pour que notre réseau soit effectivement fonctionnel a comporté toutes les démarches “employeur” liées au recrutement des salariés (contrats, assurances, etc.) et à la mise en place des locaux. Ces démarches sont à réaliser par les membres actifs de l’association, et souvent, comme cela a été le cas pour le réseau RBN-SEP, par son président. * La convention constitutive est un document obligatoire comportant toutes les informations en rapport avec le décret d’application sur le financement des réseaux ainsi que le contenu du dossier déposé auprès de la DRDR. Elle doit être approuvée par les membres adhérents au réseau qui formalisent leur accord en signant un avenant individuel. 27 Vie professionnelle V ie professionnelle Pour finaliser cette mise en place, il a ensuite fallu initier l’activité du réseau en renforçant la formation des professionnels de santé embauchés par l’association et en réalisant une campagne d’information intense et pluridisciplinaire qui a duré plus de 6 mois et qui a comporté plusieurs réunions sur les 3 départements de la Région. Fonctionnement du réseau RBN-SEP Le fonctionnement du réseau RBN-SEP est organisé autour d’un comité de pilotage constitué de représentants des différentes professions de santé concernées dans la prise en charge de la pathologie. Ce comité, en relation étroite avec le conseil d’admi­ nistration de l’association, propose et applique les décisions qui sont votées à l’assemblée générale. Celles qui relèvent de sa compétence sont très nombreuses et il doit donc se réunir régulièrement en soirée (7 à 8 fois par an). La réalisation des missions du réseau repose sur une équipe constituée d’un(e) secrétaire et d’une équipe mobile formée à la maladie – infirmières, psychologue clinicien(ne) et neuro­ psychologue – pouvant se déplacer au domicile des patients ou chez les soignants. Par ailleurs, un(e) attaché(e) de recherche clinique est chargé(e) du suivi épidémiologique de la maladie au point de vue régional. Depuis deux ans que le réseau RBN-SEP fonctionne, différentes particularités ont été relevées et certaines méritent d’être soulignées, car elles sont probablement communes à de nombreux réseaux. Prise en charge des patients Les infirmières du réseau ont comme tâches principales l’éva­ luation des besoins de prise en charge d’un patient en se déplaçant à son domicile, l’orientation de ce dernier afin de répondre aux besoins identifiés, la coordination des soins réalisés et, enfin, l’information et la formation du malade, de sa famille et des soignants concernés. Les demandes d’intervention proviennent habituellement des neurologues ou des rééducateurs, mais elles peuvent être également faites par le patient ou sa famille. Les demandes initiales sont fréquemment sociales étant donné le retentissement socioprofessionnel de cette maladie et la complexité des démarches administratives à réaliser par le patient pour avoir recours à des aides financières, techniques ou humaines. Toutefois, en se déplaçant au domicile, les infirmières relèvent souvent des besoins médicaux et paramédicaux pouvant justifier d’une prise en charge spécifique méconnue par le patient et les soignants de proximité. Une partie de ces activités devrait se faire dorénavant en collaboration étroite avec le guichet unique que représente la Maison départementale du handicap. Formation Un des principaux objectifs des réseaux est la formation de tous les acteurs sociaux, médicaux et paramédicaux sur la pathologie concernée en diffusant également une information sur l’aide que peut apporter le réseau pour améliorer la prise en charge des patients. En plus des réunions d’information auprès des 28 patients organisées en partenariat avec les associations, le réseau RBN-SEP a réalisé plus de 200 heures de formation sur l’année 2004-2005. Ces réunions ont été très appréciées par les professionnels de santé concernés, mais il reste difficile de toucher un acteur médical primordial pour le patient : le médecin généraliste. En effet, les médecins généralistes sont souvent sollicités pour participer à des formations ou à des actions spécifiques, et sont donc moins disponibles pour des réunions concernant une pathologie peu rencontrée dans leur activité professionnelle quotidienne. Ainsi, une enquête auprès de plus de 80 médecins généralistes ayant fait l’objet d’une thèse de médecine générale dans la Région à laquelle le réseau est rattaché a montré que plus de 2 généralistes sur 5 ne suivent pas de patients souffrant de SEP, avec une moyenne de 1,1 patient par médecin généraliste. Elle a également montré que, si les médecins généralistes identifient bien les troubles moteurs, anxio-dépressifs, la douleur et la fatigue chez les patients, ils méconnaissent globalement les troubles cognitifs et les troubles génito-sphinctériens. D’un autre côté, ils font part de leurs difficultés pour accéder à des aides concernant la prise en charge psychologique et rééducative. Les données indiquent que malgré la faible fréquence de SEP dans leur clientèle, un travail d’information et de formation doit être fait auprès de nos confrères généralistes sur cette maladie. Enfin, le réseau a aussi un rôle de lien entre les différents professionnels de santé et doit trouver des moyens de communication autour du patient dans le respect des règles déontologiques et du secret médical. Évaluation du réseau Dans le processus de demande de renouvellement, il est essentiel de réaliser des évaluations internes et externes régulières du réseau. Le promoteur (généralement une association loi 1901) est responsable de l’évaluation interne du réseau dont l’activité principale est une activité de service (prévention, éducation, formation), difficilement quantifiable en termes d’économie de la santé. Il doit créer lui-même des outils de mesure du suivi de son activité et des référentiels évaluant les résultats de cette activité tant en termes d’économie de santé qu’en termes de service rendu aux patients et aux soignants. C’est le défi actuel et futur des réseaux pour assurer leur durée, voire leur pérennité. conclusion Les réseaux de santé représentent un mode d’exercice nouveau, pluridisciplinaire et transversal, centré sur le patient, qu’il semble indispensable de développer, notamment dans la prise en charge coordonnée de pathologies chroniques et complexes comme la SEP. Bien que les démarches de demande de financement aient été facilitées par les décisions récentes dans le domaine de la politique de santé, la création d’un réseau reste difficile, son financement, et donc ses prestations, sont variables d’une Région à l’autre, et sa pérennisation est à ce jour incertaine et dépendra probablement de l’évaluation de la qualité du service et des prestations rendues. Cela a d’ailleurs été souligné dans le rapport La Lettre du Neurologue - Vol. XI - n° 1 - janvier 2007 récent de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) qui propose une “simplification des contraintes administratives et une politique d’accompagnement et d’incitation des professionnels” et qui souhaite “une sécurisation des modalités du suivi financier”. Enfin, l’activité d’un réseau est, dans notre expérience, tournée autant sur les problèmes sociaux que rencontrent les patients que sur la prise en charge médicale ou paramédicale. Toutefois, un réseau de santé monothématique comme le réseau SEP que nous avons créé en Basse-Normandie reste une source d’enrichissement interprofessionnel considérable, avec une autre façon de prendre en charge les patients, qui constatent que les soignants s’occupant d’eux se rencontrent et communiquent dans leur intérêt, avec un objectif commun : l’amélioration de la qualité des soins. ■ N o u ve l l e s d e l ’i n d u s t r i e p h a r m a ce u t i q u e UNE NOUVELLE FORME ORODISPERSIBLE POUR ARICEPT® Aujourd’hui, plus de 800 000 Français sont atteints de la maladie d’Alzheimer, un nombre qui risque fortement d’augmenter avec le vieillissement prévisible de la population. Au-delà des symptômes cognitifs, des troubles psychocomportementaux et de la perte d’autonomie, les troubles nutritionnels font également partie intégrante des manifestations de la maladie d’Alzheimer ; ils méritent une attention toute particulière en raison de leur fréquence et de leur impact négatif sur l’évolution de la maladie. On considère en effet que la perte de poids touche plus de 40 % des patients dès le début de la maladie et pourrait même en être une des premières manifestations. Lorsque la maladie évolue, la perte de poids semble s’amplifier. L’état nutritionnel des patients atteints d’une maladie d’Alzheimer doit être pris en considération car il joue un rôle majeur dans l’évolution de la maladie. Chez les patients dénutris ou à risque de dénutrition, l’altération des fonctions cognitives et de l’autonomie s’avère être plus rapide, le placement en institution est plus précoce et la mortalité plus élevée. Cela souligne l’intérêt de prévoir de manière systématique une évaluation nutritionnelle chez les patients présentant une maladie d’Alzheimer au moment du diagnostic de la maladie et au cours du suivi, afin de pouvoir mettre en place une intervention nutritionnelle adaptée dès que celle-ci s’impose. Par ailleurs, les manifestations liées à la maladie d’Alzheimer influencent elles-mêmes l’état nutritionnel des patients en contribuant à la diminution des apports alimentaires. En début de maladie, l’altération du statut nutritionnel des patients peut en effet s’expliquer par une modification de leurs apports alimentaires du fait de leur incapacité à réaliser les actes complexes de la vie quotidienne (difficultés à faire les courses, etc.). De plus, l’aggravation de la maladie peut s’accompagner de la survenue de troubles du comportement alimentaire qui vont compliquer la prise alimentaire, entraînant ainsi une baisse des apports énergétiques. Dans la prise en charge de la maladie d’Alzheimer, il paraît donc important de traiter précocement et de maintenir la continuité du traitement pour stabiliser la maladie et favoriser ainsi l’état nutritionnel des patients. Les inhibiteurs de l’acétylcholinestérase (IAChE), dont le premier mis sur le marché est Aricept®, représentent la base des traitements pharmacologiques actuels de la maladie d’Alzheimer dans ses formes légères à modérément sévères. En termes de bénéfices cliniques, les IAChE permettent une stabilisation ou une diminution du déclin cognitif, voire, chez un tiers des patients, une amélioration des fonctions cognitives. Ils préviennent et diminuent la survenue de certains troubles psychocomportementaux, diffèrent la perte d’autonomie et l’entrée en institution, et permettent également de diminuer le risque de perte de poids. Il est important de souligner que le gain thérapeutique obtenu disparaît après l’arrêt du traitement, d’où l’intérêt de le poursuivre tant que le bénéfice existe pour le patient. Cependant, le maintien du traitement peut parfois être compromis par des difficultés La Lettre du Neurologue - Vol. XI - n° 1 - janvier 2007 Vie professionnelle V ie professionnelle d’administration liées à des troubles de la déglutition et/ou du comportement, ces difficultés d’administration conduisant à la non-observance et à l’inefficacité des traitements. Dans ce contexte, la forme pharmaceutique orodispersible représente une solution pour favoriser la continuité du traitement. Aujourd’hui, les laboratoires Eisai et Pfizer continuent dans l’innovation et poursuivent leur engagement à apporter des solutions adaptées à la prise en charge des patients présentant une maladie d’Alzheimer. La première étape d’un engagement fort a été la mise à disposition de la spécialité Aricept® (donépézil) comprimé pelliculé, premier anticholinestérasique mis sur le marché (en 1998), indiqué dans le traitement de la maladie d’Alzheimer dans ses formes légères à modérément sévères (MMSE 10-26 et/ou CDR 1 ou 2). Aujourd’hui, cet engagement se poursuit avec la mise à disposition d’une nouvelle forme pharmaceutique d’Aricept® : Aricept® comprimé orodispersible, premier et seul anticholinestérasique en comprimé orodispersible, disponible aux dosages de 5 mg et 10 mg. Cette nouvelle forme pharmaceutique d’Aricept® répond à un besoin thérapeutique pour la prise en charge des patients atteints d’une maladie d’Alzheimer qui présentent des troubles de la déglutition et/ou du comportement rendant difficile la prise du traitement. Cette nouvelle forme vient en complément des présentations Aricept® comprimés pelliculés afin de favoriser la continuité du traitement en cas de difficultés d’administration. ■ 29