Les études régionales dans le Réseau de cancérologie d’Aquitaine 2ème Journée Régionale du RCA 28 novembre 2003 Simone Mathoulin-Pélissier pour le RCA Évaluation et recherche évaluative dans le RCA Évaluation continue des activités Développement, définition et validation des indicateurs génériques du réseau (mise à jour annuelle) Exemples : Nombre de concertations avec des thématiques différentes Nombre de consultants pour lesquels un schéma de prise en charge a été défini dans une des réunions de concertation pluridisciplinaires Évaluation Par localisation tumorale Des actions spécifiques de la prise en charge 2ème Journée Régionale du RCA – 28 novembre 2003 2 Les travaux en cours (1) La qualité de la prise en charge : « Analyse de la prise en charge des cancers colo-rectaux dans la région Aquitaine » programme hospitalier de recherche clinique 2001-2004 + financement Ligue contre le cancer Simone Mathoulin-Pélissier Eric Rullier Isabelle Cirilo et E Pinon Dominique Auby Et les UCPO 2ème Journée Régionale du RCA – 28 novembre 2003 3 Amélioration continue de la qualité de la prise en charge Organisation au niveau local et régional de la coordination des soins Développement de recommandations de pratiques Diffusion vers la communauté Élaboration avec les professionnels d’un système de mesure de la qualité des pratiques et des résultats Recueil prospectif de données et évaluation de la mise en œuvre des recommandations Retour d’information et adaptation 2ème Journée Régionale du RCA – 28 novembre 2003 4 Recommandations régionales Groupe de travail pluridisciplinaire (mai 2003) 3 réunions physiques (recommandations/indicateurs/ diffusion et données à recueillir) + validation par questionnaire Consensus régional 38 personnes (3 groupes) par questionnaire standardisé envoyé aux groupes Cancérologie Digestive et Radiothérapie et aux 10 UCPO (155 personnes) Diffusion : formats et modalités multiples 2ème Journée Régionale du RCA – 28 novembre 2003 5 Indicateurs de qualité des soins 33 indicateurs/critères retenus diagnostic, bilan, suivi : 16 chirurgie, anatomocytopathologie : 10 traitements non chirurgicaux : 4 réunions de concertation : 3 Données définies d’après les indicateurs retenus par les professionnels Recueil des données après Visites des 10 UCPO (janvier-mars 2003) Accords réglementaires 2ème Journée Régionale du RCA – 28 novembre 2003 6 Recueil des données (juin 2003- juin 2004) : bilan à 5 mois Inclusion : Cancers pris en charge en Aquitaine pour une (au moins) des étapes de la prise en charge initiale du cancer du colon ou du rectum (que son dossier soit présenté ou non dans une UCPO) Un état à 5 mois : 470 patients inclus dans 35 établissements Part égale des établissements publics et privés Périphérie (61%) ; Bordeaux (39%) Hommes versus Femmes : 54% vs 46 % (moy : 70 ans) Localisations : 63% colon vs 37% de rectum Bilans et lettres d’information 2ème Journée Régionale du RCA – 28 novembre 2003 7 État des lieux à M5 (2): les indicateurs Faisabilité du recueil de données ? Logistique via les secrétariats des UCPO et le RCA Papier et version informatique Indicateurs opérationnels ? (169 patients) Le diagnostic et bilan préthérapeutique : peut être une limite du recueil pour certains indicateurs Le traitement chirurgical et l’anatomocytopatholologie Le traitement complémentaire : patients avec un cancer de stade III recevant une chimiothérapie post-opératoire avec le protocole du référentiel (Colon) La concertation pluridisciplinaire : patients dont le dossier est passé en réunion de concertation après chirurgie (Colon) 2ème Journée Régionale du RCA – 28 novembre 2003 8 Suites de l’étude Recueil des données Inclusion jusqu’à juin 2004 Avec suivi des patients à 6 mois et pendant 3 ans Analyses anonymisées Intermédiaire Début 2004 avec le groupe restreint Retour vers les UCPO (mars 2004) Finales : suivi à 6 mois (début 2005) puis survie à 3 ans 2ème Journée Régionale du RCA – 28 novembre 2003 9 Les travaux en cours (2) La performance d’un réseau de santé Recherche Évaluative sur la PErformance des REseaux de Santé (REPERES) Appel d’offre INSERM 2002-2004 (+ financement Ligue contre le cancer 2002 + financement Anaes 2003-2005) S Mathoulin-Pélissier (Coordinatrice Aquitaine) V Migeot (Coordinatrice Poitou-Charentes) 2ème Journée Régionale du RCA – 28 novembre 2003 10 Le Projet REPERES région Aquitaine et Poitou-Charentes Un réseau de recherche interrégional Chercheurs, cliniciens, acteurs de santé publique, usagers Un comité de pilotage avec les 2 régions Objectif opérationnel Évaluer l’impact du réseau sur la trajectoire de soins suivie par les patientes atteintes de cancer du sein Développer et analyser Les déterminants de la trajectoire de soins La satisfaction des patientes et des professionnels L’analyse des coûts de la prise en charge 2ème Journée Régionale du RCA – 28 novembre 2003 11 Une cohorte de patientes Constitution d’une cohorte de patientes Cancer du sein infiltrant non métastasé pris en charge dans une des deux régions Trajectoire de soins depuis le diagnostic jusqu’à 1 an après la fin du traitement initial Modalités (autorisation CNIL) Signalement par les professionnels : via la liste des consultations Courrier aux patientes à distance du diagnostic et du traitement initial Information complète, consentement Principales données recueillies Questionnaires patientes : déterminants de la trajectoire ; satisfaction ; qualité de vie Dossier médical et assurance maladie : trajectoire et coûts Satisfaction des Professionnels 2ème Journée Régionale du RCA – 28 novembre 2003 12 Evaluation selon la « prise en charge en réseau » Organisation Patientes ayant un cancer du sein infiltrant non métastasé Pluridiscipl. Coordination V-H Info Référentiels Satisfaction des patientes Cohorte (600 à 900 patientes) 2ème Journée Régionale du RCA – 28 novembre 2003 Qualité de vie Coûts Satisfaction des professionnels Impact « outcome » 13 État des lieux (novembre 2003) Multiples partenaires : cliniciens, sociétés de professionnels, usagers, DRASS, ARH, assurance maladie, sociologues, sp. qualité, économistes, … Réflexions Finalités La prise en charge en réseau Faisabilité et participation : études auprès des usagers, des professionnels, de l’assurance maladie Satisfaction des patients, des professionnels Critères opérationnels et validés pour évaluer les réseaux Points forts et points faibles des réseaux : plus values de cette organisation ; actions de correction pour améliorer la qualité de la prise en charge Recueil auprès des professionnels de santé : octobre 2003 (pour 3 à 6 mois) 2ème Journée Régionale du RCA – 28 novembre 2003 14 Etats des lieux : 7 semaines 320 patientes en Aquitaine 60% radiothérapie versus 40% chimiothérapie 44% Bordeaux versus 56% Périphérie La moitié sont en fin de traitement initial Information des partenaires des professionnels Coopération avec les patients/usagers Conventions en cours avec les différents régimes de l’assurance maladie (régions) 2ème Journée Régionale du RCA – 28 novembre 2003 15 Les travaux en cours (3) Le retour à domicile Mission DRASS 2003 Groupe régional « continuité des soins » Gestion de l ’étude : A Taïeb 2ème Journée Régionale du RCA – 28 novembre 2003 16 Les freins du retour à domicile Mission 2003 du RCA (Suite plan cancer) Identifier les obstacles actuels à la prise en charge à domicile Liens avec les réseaux de proximité existants État des lieux (sept – déc 2003) Situation complexe avec variabilité selon le territoire, selon le contexte social, familial Des questions lors de l’initiation de la sortie du patient 2ème Journée Régionale du RCA – 28 novembre 2003 17 Une étude régionale Inclusion des patients Tous patients hospitalisés entre le 13 et le 31 Octobre 2003 (ou les 10 premiers patients concernés) Pour une maladie cancéreuse Dans un établissement de santé de court séjour Pour lesquels un professionnel de santé est intervenu pour organiser la sortie de l’établissement Avec un suivi des patients sur 15 jours Information aux établissements (n = 36) 2ème Journée Régionale du RCA – 28 novembre 2003 18 Etat des lieux (20 novembre 2003) Etablissements contactés Etablissements participants Nombre de patients Gironde 19 14 69 Pyrénées Atlantiques 16 13 42 Landes 3 3 16 Lot et Garonne 4 2 10 Dordogne 6 4 17 Départements Les patients ; les délais (intervention – sortie) Raisons de l’impossibilité du retour à domicile Actions complémentaires (informations ; soins de suites et réadaptation; réseaux de proximité) 2ème Journée Régionale du RCA – 28 novembre 2003 19 Perspectives La validation et l’évaluation d’autres recommandations de pratiques régionales avec les groupes F : sein et colo-rectal = 50% des cancers (1/3 de la mortalité par cancer) H : prostate, poumon, colo-rectal =50% (45% de la mortalité par cancer) La coopération avec d’autres réseaux autres thématiques (douleur, soins palliatifs) autres groupes (personnes âgées) autres régions (Poitou-Charentes,PACA) 2ème Journée Régionale du RCA – 28 novembre 2003 20 Remerciements Les professionnels et les usagers Les secrétariats d’UCPO et l’équipe du Réseau 2ème Journée Régionale du RCA – 28 novembre 2003 21