Etude interrégionale sur les cancers du sein projet REPERES (Recherche Évaluative sur la PErformance des REseaux de Santé) 3ème Journée Régionale du RCA 26 novembre 2004 Simone Mathoulin-Pélissier et N Lapeyrere (Aquitaine) V Migeot (Poitou-Charentes) Les principes du projet interregional (1) Objectifs Étude des déterminants de la trajectoire de soins suivie par les patientes avec un cancer du sein infiltrants depuis le diagnostic histologique, jusqu’à 1 an après la fin du traitement initial Élaboration et validation de critères d’impact des réseaux de cancérologie satisfaction et qualité de vie des patients satisfaction des professionnels de santé Économique : modélisation des trajectoires de patientes et analyse cout-utilité 3ème Journée Régionale du RCA – 26 novembre 2004 2 Les principes du projet interregional (2) Constitution d’une cohorte Critères d’inclusion : femme avec Premier diagnostic de cancer du sein infiltrant non métastasé en 2003 9 Une partie de leur prise en charge en Poitou-Charentes et/ou en Aquitaine 9 Ayant signé le formulaire de consentement 9 Signalements par les professionnels puis courrier aux patientes Période d’inclusion octobre 2003 à juin 2004 19 centres participants Autorisations réglementaires 3ème Journée Régionale du RCA – 26 novembre 2004 3 Les principes du projet interregional (3) « Prise en charge en réseau » Organisation Pluridiscipl. Référentiels Patientes ayant un cancer du sein infiltrant non métastasé 2003 Coordination V-H Info Satisfaction de la patiente Qualité de vie Coûts Cohorte de patientes Satisfaction du professionnel Impact « outcome » 3ème Journée Régionale du RCA – 26 novembre 2004 4 Les principes du projet interregional (4) Prise en charge en réseau Définition des éléments Réglementation, plan cancer, … par un consensus d’experts (méthode Delphi) avec toutes les parties concernées (patients, professionnels, institutionnels) 4 grands éléments (utilité/pertinence) Pluridisciplinarité de la prise en charge Utilisation de recommandations de pratiques Continuité des soins (information, coordination, relations) Accessibilité aux soins et prise en charge et/ou suivi de proximité du patient 3ème Journée Régionale du RCA – 26 novembre 2004 5 Etat de l’étude (1) Les données recueillies La perception de la patiente 1er courrier : consentement et questionnaire sur le parcours de soins 2ème courrier : questionnaires « satisfaction et qualité de vie » Les données du dossier médical dans les sites/centres/établissements Les données de l’assurance maladie Conventions REPERES et les différents régimes de l’AM : général, MSA, MFP (AMPI) Données cryptées 3ème Journée Régionale du RCA – 26 novembre 2004 6 Etat de l’étude (2) Etat des lieux (nov 2004) 1 520 patientes éligibles à priori Contacts des patientes Consentement demandé : 1502 (99 %) Questionnaire Trajectoire : 858 (56 %) Questionnaire Satisfaction : 820 (54 %) Données médicales en cours de recueil complètes aujourd’hui : 689 patientes (45 %) 3ème Journée Régionale du RCA – 26 novembre 2004 7 Etat de l’étude (3) En Aquitaine Répartition des patientes (% ) par département 0% 20% 40% Départements 33 24 60% 80% 100% REPERES 2003 CRAMA 1999 40 47 64 autres 3ème Journée Régionale du RCA – 26 novembre 2004 8 Axe trajectoire (1) Typologie et déterminants des trajectoires de soins Trajectoire de soins selon la patiente Trajectoire de soins « reconstruite » à partir de Données Données Données Données de la patiente du dossier médical d’assurance maladie PMSI Déterminants de la trajectoire liés à Patiente Tumeur Territoire géographique, type d’établissement,… 3ème Journée Régionale du RCA – 26 novembre 2004 9 Complexité des trajectoires… : les étapes 3ème Journée Régionale du RCA – 26 novembre 2004 10 Complexité des trajectoires… : les étapes Rémission Patiente biopsie chir CS MG RCP CS Gyn Mammo dépistage Phase diagnostique Chimio Radioth. Phase thérapeutique Rechute Suivi Décès Evolution post-TTT 3ème Journée Régionale du RCA – 26 novembre 2004 11 Plus simple … mais les différents lieux biopsie Chir Mammo dépistage Domicile Phase diagnostique Phase thérapeutique 3ème Journée Régionale du RCA – 26 novembre 2004 Evolution post-thérapeutique 12 Plus simple … biopsie Mammo dépistage RCP Chir Radioth. Domicile Phase diagnostique Domicile Phase thérapeutique 3ème Journée Régionale du RCA – 26 novembre 2004 Suivi Chimio Domicile Evolution post-thérapeutique 13 Plus simple … mais les différents lieux biopsie CHG Mammo dépistage Domicile Phase diagnostique RCP Ucpo Domicile Chir Clinique Chimio CHG Radioth. Centre pé Phase thérapeutique 3ème Journée Régionale du RCA – 26 novembre 2004 Suivi M. traitant Domicile Evolution post-thérapeutique 14 Axe satisfaction (1) Satisfaction et Qualité de vie des patientes Construction et validation d’un outil de mesure de la perception de la qualité de prise en charge Implication des usagers/patients (réflexion, validation) Adaptation du Consumer Satisfaction Survey (41 questions) Élaboration de thématiques spécifiques (45 questions) Impact de la « prise en charge en réseau » sur la satisfaction + Outil classique EORTC* QLQ-C30 Impact de la « prise en charge en réseau » sur la qualité de vie * European Organisation for Research and Treatment of Cancer Core 3ème Journée Régionale du RCA – 26 novembre 2004 15 Axe satisfaction (2) La perception de la trajectoire par les Professionnels Amélioration des connaissances de la place et du rôle des différents intervenants professionnels tout au long de la trajectoire de soins des patientes Généraliste Gynécologue Radiologue Kinésithérapeute Chirurgien Oncologue médical Oncologue radiothérapeute quel outil de mesure ? Collaboration doctorante en sociologie Cermes, EHESS 3ème Journée Régionale du RCA – 26 novembre 2004 16 Axe économique Évaluation médico-économique Les Coûts de concertation pluridisciplinaire, de coordination locale ou régionale... selon la trajectoire de soins Analyse coût-utilité : selon la qualité de vie, selon la satisfaction Le point de vue de l’assurance maladie 3ème Journée Régionale du RCA – 26 novembre 2004 17 Parmi les résultats à venir… Les trajectoires selon les patientes (début 2005) les typologies : description Impact sur la qualité de vie Validation de l’outil satisfaction patiente (juin 2005) Les trajectoires reconstruites (fin 2005) Les recommandations de pratiques régionales Les coûts 3ème Journée Régionale du RCA – 26 novembre 2004 18 Conclusion et Perspectives Implication de toutes les parties prenantes Implication dans la recherche sur l’innovation...organisationnelle Finalités Amélioration de la prise en charge Utilisation par d’autres réseaux de cancérologie sur d’autres localisations cancéreuses par d’autres réseaux de soins 3ème Journée Régionale du RCA – 26 novembre 2004 19 Plus de 60 participants Méthodologique Structure Régionale du Réseau de cancérologie d’Aquitaine Institut Universitaire de Santé Publique de Poitiers Unité Inserm U 593 Pôle des réseaux de soins en PoitouCharentes Comité de Coordination et d’Evaluation Clinique et de la Qualité des soins en Aquitaine Département de Médecine Générale de la Faculté Médecine de Poitiers 3ème Journée Régionale du RCA – 26 novembre 2004 Opérationnelle les 2 réseaux régionaux de cancérologie aquitain et pictocharentais Différents groupes de professionnels, groupe d’usagers Institutionnelle Et le Soutien financier de : Inserm, Anaes, Ligues contre le cancer, PHRC CHU Poitiers 20