Journée régionale du Réseau de Cancérologie d’Aquitaine les attentes des autorités à l’égard du RCA. Je suis très satisfaite d’être présente aujourd’hui parce que cette journée est la manifestation de ce que l’un des objectifs des autorités de tutelle - à savoir la création d’une dynamique collective des acteurs aquitains autour de la cancérologie -est atteint. Les attentes des autorités de tutelles concernent naturellement d’abord l’organisation des soins, objet premier de la constitution d’un réseau. Mais je souhaite souligner aussi combien nos attentes sont plus larges, visant à une prise en charge globale des personnes atteintes de cancer ou susceptibles de l’être. Les attentes quant à l’organisation des soins On en trouve une expression très claire dans la circulaire du 24 mars 1998 relayée en Aquitaine par le SROS 2. Le réseau doit permettre une dynamique collective garantissant les principes fondamentaux de l’organisation en cancérologie et le premier d’entre eux : l’égalité d’accès à des soins de qualité. Pour atteindre cet objectif des pré-requis sont nécessaires : Î l’élaboration pluri-disciplinaire des stratégies diagnostiques et thérapeutiques Î des schémas de prise en charge fondés sur des protocoles scientifiques validés Î des trajectoires de patients conciliant cancérologie de proximité et gradation des soins au sein de structures appropriées Î l’évaluation des pratiques et des protocoles mis en œuvre Î la vigilance permanente quant à l’accès aux moyens de lutte contre la douleur et aux soins palliatifs Pour ce faire, quels sont les atouts d’un réseau ? - la facilitation de l’organisation des trajectoires du site de proximité vers le pôle de référence, de l’articulation entre médecins traitants et professionnels hospitaliers - la facilitation du travail en commun autour des protocoles avec l’échange d’expériences puis l’évaluation des pratiques Ces attentes relatives aux soins sont déjà en partie satisfaites, avec la mise en place des UCPO et des CPS, avec le lancement de groupes régionaux thématiques. Y contribue également la réflexion sur dossier commun partagé dans le cadre du SIRCA inauguré il y a 2 jours. · Au-delà de la stricte organisation des soins, attente d’une implication dans les diverses facettes du plan Cancer 1 La charte constitutive du réseau évoque bien une vocation élargie incluant prévention, information du patient, dépistage. Le plan Cancer en Aquitaine, repose à la fois sur des outils traditionnels (planification des soins avec, outre le volet cancérologie initial, des volets soins palliatifs, lutte contre la douleur, radiothérapie, imagerie…) mais aussi sur une démarche spécifique autour de trois groupes de travail : - Groupe régional de pilotage des campagnes de dépistage Groupe Qualité de la prise en charge Groupe sur l’amélioration de la prise en charge sociale et de l’accès aux droits. L’implication du réseau me paraît légitime dans les trois. - C’est une évidence pour la qualité de la prise en charge ; d’ailleurs ce groupe a explicitement renvoyé au RCA pour le travail sur les protocoles. Le groupe s’est focalisé sur les délais de prise en charge, dans la perspective notamment des retombées des campagnes de dépistage. Le RCA est naturellement un acteur majeur de la mobilisation pour éviter le dérapage des délais et la dégradation des conditions de prise en charge. - C’est une nécessité inscrite dans la charte constitutive, dans le SROS et dans la logique pour le dépistage. Il s’agit en effet de participer au succès des campagnes par incitation des femmes et par vigilance quant à l’égal accès au dépistage. Mais il doit s’agir également de la participation au suivi et à l’évaluation des dépistages et surtout de leurs suites. Cela a conduit à vouloir instaurer des liens étroits entre SIRCA et systèmes d’information des structures de gestion. Cela suppose également une cellule régionale d’évaluation qui serait légitimement implantée dans le site de référence du réseau. - Une participation peut-être moins immédiatement évidente mais tout aussi fondamentale au 3ème groupe sur les droits des malades, ou en tout cas une prise en compte de ses préoccupations. Les Etats Généraux du cancer ont bien insisté sur des axes indispensables de progrès : - la prise en charge psychologique, l’accès aux droits sociaux, le refus de la désinsertion professionnelle, l’amélioration des conditions d’information et principalement d’annonce. Cette attention à la prise en charge globale est une responsabilité essentielle des professionnels et a fortiori du réseau Î via des personnels spécialisés certes Î mais aussi via des préoccupations des médecins et des soignants. Je n’en donnerai qu’un exemple moins évident que celui du droit à l’information ou du soutien psychologique nécessaire. C’est celui de l’insertion professionnelle : lors des 2 Etats Généraux ont été déplorées les difficultés fréquentes de réinsertion professionnelle. En se préoccupant de l’articulation avec la médecine du travail, en informant son patient de l’importance d’une visite de pré-reprise précoce, en amont, le médecin traitant peut l’aider à faciliter le retour au travail. Je crois toutefois que ces préoccupations sont déjà intégrées par le réseau, s’il on en croit tout au moins l’association des usagers aux instances du RCA. La loi du 4 mars 2002 nous impose à tous en effet de mieux associer les usagers et d’intégrer leurs exigences. Î Nos attentes sont donc fortes, variées et ambitieuses · Dans l’immédiat, elles pourront se transformer en commandes sur certains points : - Dans le cadre de l’ARH, un travail approfondi sur les chimiothérapies est en cours, avec un triple enjeu : qualité, maîtrise des coûts, sécurité sanitaire. Il y a là un enjeu commun de maîtrise et d’arbitrage entre protocoles pour garantir l’égalité d’accès aux soins. Cela devra s’intégrer dans une démarche plus globale souhaitée par l’ARH sur les bonnes pratiques en matière de médicament. - Dans le cadre de la mise en œuvre du Plan Cancer, une thématique importante à travailler sera de faciliter le retour à domicile. Cela amènera deux commandes au réseau de la part de la DRASS et de l’ARH : . Identifier les obstacles actuels à la prise en charge à domicile et les causes de réhospitalisation rapide . Travailler sur la coordination ville - hôpital dans des sites pilotes locaux. Par là, se fera en outre l’affirmation souhaitable de la dimension ville – hôpital du RCA. Les textes insistent constamment sur le rôle du médecin traitant qui doit être bien inclus dans la démarche de réseau. - Dans le cadre du projet régional de plate-forme d’observation sanitaire et sociale piloté par la DRASS et dans le prolongement des travaux nombreux exécutés dans la région sur le Cancer, il me semble enfin que le réseau aura sa part dans le travail partenarial de connaissance et de suivi des politiques de lutte contre le Cancer grâce notamment au SIRCA. Celui-ci constitue un prototype exemplaire pour le projet régional Télésanté, et à ce titre il mérite toute notre attention. Anne BURSTIN Directrice Adjointe – DRASS AQUITAINE - 3