PROGRAMME POUR LE CONGRES DES PATIENTS 3ème congrès mondial sur la sclérodermie systémique - 6 au 8 février 2014 6 février : Ouverture du congrès le jeudi (pas de traduction simultanée) 17.00-18.30 Table ronde pour les responsables d’organisations ou associations de patients. Tous les responsables d’organisations ou associations de patients sont les bienvenus dans cette discussion informelle pour échanger des idées. Pas de présentations PowerPoint. Pré-inscription par mail souhaitable. L'anglais sera la langue de la réunion, aucune traduction ne sera assurée. 13.30-15.30 Ateliers pratiques de formation pour les médecins, avec des patients volontaires. Sujets: La capillaroscopie et le score de la peau (Score de Rodnan). Salle niveau 1. 18.45-20.30 Cérémonie d’ouverture du congrès médical et du congrès patient, avec des conférences sur “Les progrès fondamentaux et translationnels” et “La perspective pour les patients”. Le programme médical est séparé du programme patient. Le Programme des patients sera traduit simultanément en italien, français et espagnol, avec des sessions interactives constituées de présentations et de discussions. Vendredi 7 février : 9.00-9.10 Discours de bienvenue – Présidente Fesca Ann Tyrell Kennedy 9.10-9.30 Pourquoi suis-je atteint de sclérodermie et puis-je en guérir ? Jaap van Laar 9.30-10.30 Respiration – Beata Garay et Ulf Mueller-Ladner 9.30-9.50 Pourquoi est-il si difficile de respirer ? Oliver Distler 9.50-10.05 Mon histoire : Le point de vue d’une patiente avec problèmes pulmonaires. Kim Fligelstone 10.05-10.30 Questions-Réponses 10.30-11.00 Pause-café 11.00-11.45 Nutrition et tube digestif – Nadine Paciotti et Dinesh Khanna 11.00-11.20 Comment puis-je améliorer ma digestion ? Janet Pope 11.20-11.35 Mon histoire : qu’est-ce qui fonctionne pour moi ? Susie Hoare 11.35-11.45 Questions-Réponses 11.45-12.30 Sexualité et grossesse – Despo Charalambous-Demetriou et Gabi Riemenkasten 11.45-12.05 Sexualité et grossesse dans la sclérodermie systémique. Angela Tincani 12.05-12.25 Mon histoire : comment j’ai eu un bébé ? Johanna Berglind and Jessica Thonen-Velthuizen 12.25-12.30 Questions-Réponses 11h45-12h30 Session simultanée dans la salle Alcantara - Sclérodermie juvénile : Kim Fligelstone Intervenants : Ivan Foeldvari, Claire Pain et Linda Schraven Il s'agit d'une session interactive pour les parents et les jeunes atteints de sclérodermie pour poser des questions. En anglais et aucune traduction ne pourra être assurée. 11h45-12h30 Session simultanée dans la salle Tréviri - Les hommes et la sclérodermie – Kent Krarup Intervenants : Richard Silver, Richard Dodds et Jeop Welling Il s’agit d’une session interactive uniquement réservée aux hommes atteints de sclérodermie pour poser des questions. Pas de femmes acceptées. En anglais et aucune traduction ne pourra être assurée. 12.30-14.00 Repas 14.00-15.00 Les traitements pour la sclérodermie systémique – Ann Kennedy et Jaap Van Laar 14.00-14.20 14.20-14.30 14.30-14.40 14.40-15.00 14.00-15.00 Les différents aspects de la transplantation – est-ce pour moi ? Alan Tyndall Mon histoire : le point de vue d’une patiente sur les transplantations – Gabrielle Verzi Mon histoire, ma greffe – Jessica Thonen-Velthuizen Questions-Réponses Session simultanée dans la salle Pola : Exercices respiratoires La physiothérapeute Jadranka Brozd donne un atelier interactif sur la façon d'améliorer la respiration 15.00-16.00 Exercices et thérapies – Alexandra Portales et Tony Redmond 15.00-15.15 Exercices de la main et du visage – Will Gregory 15.15-15.30 Soins dentaires dans la Sclérodermie systémique – Roberto Rozza 15.30-16.00 Matériels divers et conseils utiles – Annelise Roennow 16.00-16-20 Questions-Réponses 20.00 Diner des Patients (préinscription obligatoire. Quelques bons repas pourront être également disponibles à l’accueil) Samedi 8 février : 9.00-9.15 Nouvelle classification d’EULAR-ACR pour la sclérodermie – Frank van den Hoogen 9.15-10.00 Sessions simultanées sur de nouveaux traitements dans la sclérodermie • • • • En anglais, dans la salle Orange: Chris Denton En français, dans la salle Alcantara: Yannick Allanore (En français sans traduction) En espagnol, dans la salle Pola: Patricia Carreira (En espagnol sans traduction) En italien, dans la salle Merida: Marco Matucci (En italien sans traduction) 10.00-10.45 Les ulcères et les mains – Grazia Tassini et Laszlo Czirjak 10.00-10.20 10.20-10.35 10.35-10.45 10.00-10.45 Que puis-je faire pour mes ulcères digitaux ? Marco Matucci-Cérinic Prendre soin des ulcères – Barbara Gemmell Questions-Réponses Session simultanée dans salle Pola – Atelier sur les méthodes de maquillage et de camouflage. 10.00-10.20 10.20-10.30 10.30-12.00 Lasers et maquillage correcteur pour télangiectasie Questions-réponses – Antoine Fauconneau et Marie-Sylvie Doutre Ateliers en petits groupes continuent dans cette salle 10.45-11.15 Pause-café 11.15-12.00 Quelles sont vos préoccupations ? Posez vos questions aux médecins Intervenants : Chris Denton et Janet Pope Session interactive. Les questions écrites à l'avance sont appréciées. Ann Kennedy et Joep Welling 12.00-13.30 Faire face à la sclérodemie – Annelise Roennow et Els van den Ende 12.00-12.10 12.10-12.25 12.25-12.45 12.45-13.30 Les soignants et les membres de la famille Faire face aux aspects émotionnels de la sclérodermie systémique La fatigue et comment vivre avec ? Questions-Réponses 13.30 Clôture du congrès médical et des patients Ateliers et activités en parallèle dans la salle Spalato • Table du Professeur Falconneau qui pourra donner des conseils en maquillage de camouflage • Table pour les professionnels de la santé EUSHNet, donner des conseils • Table pour le projet SPIN, pour décrire outils pratiques • Table pour le projet DeSScipher et la bannière • Table pour le projet de sclérodermie encadré, avec le photographe présente • [Table pour "Changing Faces", la charité offrant une aide psychologique avec l'estime de soi] • Table pour la Fesca, vente de billets pour le dîner, etc • Présentoirs de brochures, etc Lieux et salles • La salle plénière que nous utiliserons pour le le congrès des patients sera Orange, au niveau moins-1 avec ascenseur de service. La salle peut accueillir un total de 400 personnes. • En face de cette salle plénière, il y a des salles plus petites : • 2 de 40 places (Trévires; Alcantara) • 2 de 80 places (Spalato; Pola). • 2 autres salles de 40 et 60 places (Efeso; Merida) sont dans la même zone, mais un peu plus loin. Celles-ci seront utilisées pour des ateliers du vendredi 6, et pour les sessions patients le 7 février et 8 (avec aucun équipement AV). L'une d'entre elles sera également utiliseé pour notre assemblée générale annuelle le samedi après-midi et dimanche matin. • Les pauses-café pour les patients sont dans la même zone • Déjeuner le vendredi pour les patients est dans le restaurant de l'hôtel, à côté de la salle du rez-dechaussée. • Pas de repas le samedi midi pour les congressistes