PROGRAMME POUR LE CONGRES DES PATIENTS

PROGRAMME POUR LE CONGRES DES PATIENTS
3ème congrès mondial sur la sclérodermie systémique - 6 au 8 février 2014
6 février : Ouverture du congrès le jeudi (pas de traduction simultanée)
17.00-18.30 Table ronde pour les responsables d’organisations ou associations de patients.
Tous les responsables d’organisations ou associations de patients sont les bienvenus dans cette
discussion informelle pour échanger des idées. Pas de présentations PowerPoint. Pré-inscription par
mail souhaitable. L'anglais sera la langue de la réunion, aucune traduction ne sera assurée.
13.30-15.30 Ateliers pratiques de formation pour les médecins, avec des patients volontaires.
Sujets: La capillaroscopie et le score de la peau (Score de Rodnan). Salle niveau 1.
18.45-20.30 Cérémonie d’ouverture du congrès médical et du congrès patient, avec des conférences sur
“Les progrès fondamentaux et translationnels” et “La perspective pour les patients”.
Le programme médical est séparé du programme patient. Le Programme des patients sera traduit
simultanément en italien, français et espagnol, avec des sessions interactives constituées de présentations et
de discussions.
Vendredi 7 février :
9.00-9.10 Discours de bienvenue – Présidente Fesca Ann Tyrell Kennedy
9.10-9.30 Pourquoi suis-je atteint de sclérodermie et puis-je en guérir ? Jaap van Laar
9.30-10.30 Respiration – Beata Garay et Ulf Mueller-Ladner
9.30-9.50 Pourquoi est-il si difficile de respirer ? Oliver Distler
9.50-10.05 Mon histoire : Le point de vue d’une patiente avec problèmes pulmonaires. Kim Fligelstone
10.05-10.30 Questions-Réponses
10.30-11.00 Pause-café
11.00-11.45 Nutrition et tube digestif – Nadine Paciotti et Dinesh Khanna
11.00-11.20 Comment puis-je améliorer ma digestion ? Janet Pope
11.20-11.35 Mon histoire : qu’est-ce qui fonctionne pour moi ? Susie Hoare
11.35-11.45 Questions-Réponses
11.45-12.30 Sexualité et grossesse – Despo Charalambous-Demetriou et Gabi Riemenkasten
11.45-12.05 Sexualité et grossesse dans la sclérodermie systémique. Angela Tincani
12.05-12.25 Mon histoire : comment j’ai eu un bébé ? Johanna Berglind and Jessica Thonen-Velthuizen
12.25-12.30 Questions-Réponses
11h45-12h30 Session simultanée dans la salle Alcantara - Sclérodermie juvénile : Kim Fligelstone
Intervenants : Ivan Foeldvari, Claire Pain et Linda Schraven
Il s'agit d'une session interactive pour les parents et les jeunes atteints de sclérodermie pour poser des
questions. En anglais et aucune traduction ne pourra être assurée.

11h45-12h30 Session simultanée dans la salle Tréviri - Les hommes et la sclérodermie – Kent Krarup
Intervenants : Richard Silver, Richard Dodds et Jeop Welling
Il s’agit d’une session interactive uniquement réservée aux hommes atteints de sclérodermie pour poser des
questions. Pas de femmes acceptées. En anglais et aucune traduction ne pourra être assurée.
12.30-14.00 Repas
14.00-15.00 Les traitements pour la sclérodermie systémique – Ann Kennedy et Jaap Van Laar
14.00-14.20 Les différents aspects de la transplantation – est-ce pour moi ? Alan Tyndall
14.20-14.30 Mon histoire : le point de vue d’une patiente sur les transplantations – Gabrielle Verzi
14.30-14.40 Mon histoire, ma greffe – Jessica Thonen-Velthuizen
14.40-15.00 Questions-Réponses
14.00-15.00 Session simultanée dans la salle Pola : Exercices respiratoires
La physiothérapeute Jadranka Brozd donne un atelier interactif sur la façon d'améliorer la respiration
15.00-16.00 Exercices et thérapies – Alexandra Portales et Tony Redmond
15.00-15.15 Exercices de la main et du visage – Will Gregory
15.15-15.30 Soins dentaires dans la Sclérodermie systémique – Roberto Rozza
15.30-16.00 Matériels divers et conseils utiles – Annelise Roennow
16.00-16-20 Questions-Réponses
20.00 Diner des Patients (préinscription obligatoire. Quelques bons repas pourront être également
disponibles à l’accueil)
Samedi 8 février :
9.00-9.15 Nouvelle classification d’EULAR-ACR pour la sclérodermie – Frank van den Hoogen
9.15-10.00 Sessions simultanées sur de nouveaux traitements dans la sclérodermie
• En anglais, dans la salle Orange: Chris Denton
• En français, dans la salle Alcantara: Yannick Allanore (En français sans traduction)
• En espagnol, dans la salle Pola: Patricia Carreira (En espagnol sans traduction)
• En italien, dans la salle Merida: Marco Matucci (En italien sans traduction)
10.00-10.45 Les ulcères et les mains – Grazia Tassini et Laszlo Czirjak
10.00-10.20 Que puis-je faire pour mes ulcères digitaux ? Marco Matucci-Cérinic
10.20-10.35 Prendre soin des ulcères – Barbara Gemmell
10.35-10.45 Questions-Réponses
10.00-10.45 Session simultanée dans salle Pola – Atelier sur les méthodes de maquillage et de camouflage.
10.00-10.20 Lasers et maquillage correcteur pour télangiectasie
10.20-10.30 Questions-réponses – Antoine Fauconneau et Marie-Sylvie Doutre
10.30-12.00 Ateliers en petits groupes continuent dans cette salle
10.45-11.15 Pause-café
11.15-12.00 Quelles sont vos préoccupations ? Posez vos questions aux médecins
Intervenants : Chris Denton et Janet Pope
Session interactive. Les questions écrites à l'avance sont appréciées. Ann Kennedy et Joep Welling
12.00-13.30 Faire face à la sclérodemie – Annelise Roennow et Els van den Ende
12.00-12.10 Les soignants et les membres de la famille
12.10-12.25 Faire face aux aspects émotionnels de la sclérodermie systémique
12.25-12.45 La fatigue et comment vivre avec ?
12.45-13.30 Questions-Réponses

13.30 Clôture du congrès médical et des patients
Ateliers et activités en parallèle dans la salle Spalato
• Table du Professeur Falconneau qui pourra donner des conseils en maquillage de camouflage
• Table pour les professionnels de la santé EUSHNet, donner des conseils
• Table pour le projet SPIN, pour décrire outils pratiques
• Table pour le projet DeSScipher et la bannière
• Table pour le projet de sclérodermie encadré, avec le photographe présente
• [Table pour "Changing Faces", la charité offrant une aide psychologique avec l'estime de soi]
• Table pour la Fesca, vente de billets pour le dîner, etc
• Présentoirs de brochures, etc
Lieux et salles
• La salle plénière que nous utiliserons pour le le congrès des patients sera Orange, au niveau moins-1 avec
ascenseur de service. La salle peut accueillir un total de 400 personnes.
• En face de cette salle plénière, il y a des salles plus petites :
• 2 de 40 places (Trévires; Alcantara)
• 2 de 80 places (Spalato; Pola).
• 2 autres salles de 40 et 60 places (Efeso; Merida) sont dans la même zone, mais un peu plus loin.
Celles-ci seront utilisées pour des ateliers du vendredi 6, et pour les sessions patients le 7 février et 8 (avec aucun
équipement AV).
L'une d'entre elles sera également utiliseé pour notre assemblée générale annuelle le samedi après-midi et
dimanche matin.
• Les pauses-café pour les patients sont dans la même zone
• Déjeuner le vendredi pour les patients est dans le restaurant de l'hôtel, à côté de la salle du rez-de-
chaussée.
• Pas de repas le samedi midi pour les congressistes