12 d cembre - Matin e d' change patients maladies rares
publicité
Matinée d’échanges au CHRU de Lille pour les patients de la région porteurs d’une maladie rare Cette matinée organisée par la nouvelle Filière des Maladies Autoimmunes et Inflammatoires Rares et le Centre de Référence des Maladies Auto-immunes et Systémiques Rares, concerne les pathologies suivantes : lupus, sclérodermie ou vascularite. Vendredi 12 décembre 2014 Le Centre de Référence des Maladies Auto-immunes et Systémiques Rares et la nouvelle Filière des Maladies Auto-immunes et Inflammatoires Rares invitent les personnes porteuses d’un lupus, d’une sclérodermie ou d’une vascularite ainsi que leur proche, à une matinée d’échange sur le thème « Mieux vivre avec une maladie chronique » Le lundi 15 décembre 2014 de 10h à 12h au rez-de-chaussée de l’Hôpital C. Huriez. Au programme de cette journée : stands d’information, conférence sur le thème « Education Thérapeutique et Autonomie » et ateliers thématiques comme les « inloupables » autour du lupus, le « scléroquizz » autour de la sclérodermie, et un atelier commun sur « corticothérapie et immunosuppresseurs ». Cette matinée a pour objectif de communiquer et d’échanger avec les spécialistes hospitaliers afin d’aider les patients et leur famille à mieux comprendre la maladie pour mieux vivre avec au quotidien. Dans le cadre de la création des filières de santé maladies rares issue du second plan national maladies rares 2011-2014, le CHRU de Lille a été désigné comme filière de santé maladie rare pour les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares (FAI2R). Les principales pathologies prises en charge par la filière sont notamment pour les plus connues, le lupus systémique, la sclérodermie systémique, les vascularites…. La filière FAI2R est une filière nationale de soin, centrée sur le patient porteur de ce type de maladie qu’il soit adulte ou enfant. Elle regroupe ainsi les acteurs de santé qui gravitent autour de ces patients, et notamment les 7 centres de références maladies rares, 39 centres de compétences, 18 centres associés, 10 associations de patients, 32 laboratoires de diagnostic et de recherche et 10 sociétés savantes. La filière FAI2R a pour objectif de mettre en place un réseau de soin national efficient, alliant à la fois recherche et expertise, mais aussi prise en charge diagnostique, thérapeutique et médico-sociale pour permettre une prise en charge harmonisée de ces maladies sur l’ensemble du territoire.
