12 d cembre - Matin e d' change patients maladies rares

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Matinée d’échanges au CHRU de Lille pour les
patients de la région porteurs d’une maladie
rare
Cette matinée organisée par la nouvelle Filière des Maladies Autoimmunes et Inflammatoires Rares et le Centre de Référence des
Maladies Auto-immunes et Systémiques Rares, concerne les
pathologies suivantes : lupus, sclérodermie ou vascularite.
Vendredi 12
décembre 2014
Le Centre de Référence des Maladies Auto-immunes et Systémiques Rares et la nouvelle
Filière des Maladies Auto-immunes et Inflammatoires Rares invitent les personnes
porteuses d’un lupus, d’une sclérodermie ou d’une vascularite ainsi que leur proche, à une
matinée d’échange sur le thème
« Mieux vivre avec une maladie chronique »
Le lundi 15 décembre 2014 de 10h à 12h
au rez-de-chaussée de l’Hôpital C. Huriez.
Au programme de cette journée : stands d’information, conférence sur le thème « Education
Thérapeutique et Autonomie » et ateliers thématiques comme les « inloupables » autour du
lupus, le « scléroquizz » autour de la sclérodermie, et un atelier commun sur « corticothérapie
et immunosuppresseurs ».
Cette matinée a pour objectif de communiquer et d’échanger avec les spécialistes hospitaliers
afin d’aider les patients et leur famille à mieux comprendre la maladie pour mieux vivre avec au
quotidien.
Dans le cadre de la création des filières de santé maladies rares
issue du second plan national maladies rares 2011-2014, le CHRU
de Lille a été désigné comme filière de santé maladie rare pour
les
maladies
auto-immunes
et
auto-inflammatoires
systémiques rares (FAI2R).
Les principales pathologies prises en charge par la filière sont notamment pour les plus
connues, le lupus systémique, la sclérodermie systémique, les vascularites….
La filière FAI2R est une filière nationale de soin, centrée sur le patient porteur de ce type de
maladie qu’il soit adulte ou enfant. Elle regroupe ainsi les acteurs de santé qui gravitent
autour de ces patients, et notamment les 7 centres de références maladies rares, 39
centres de compétences, 18 centres associés, 10 associations de patients, 32 laboratoires de
diagnostic et de recherche et 10 sociétés savantes.
La filière FAI2R a pour objectif de mettre en place un réseau de soin national efficient,
alliant à la fois recherche et expertise, mais aussi prise en charge diagnostique,
thérapeutique et médico-sociale pour permettre une prise en charge harmonisée de ces
maladies sur l’ensemble du territoire.
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