PSYCHIATRIE SOCIALE ET PROBLÈMES D’ASSISTANCE GUIDANCE PSYCHOPÉDAGOGIQUE

PSYCHIATRIE SOCIALE
ET PROBLÈMES
D’ASSISTANCE
Autisme infantile
Guidance parentale
Vécu psychique
Vécu quotidien
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Anne WINTGENS1
Jean-Yves HAYEZ2
GUIDANCE PSYCHOPÉDAGOGIQUE DES PARENTS D’ENFANTS
ATTEINTS D’AUTISME
Les auteurs s’interrogent sur la place du travail avec les parents
dans la prise en charge d’enfants présentant un trouble envahissant du
développement de type autistique et proposent la notion de guidance
psychopédagogique. Cette dénomination inclut dans le travail avec les
parents une dimension introspective, où l’écoute a toute sa place, ainsi
qu’une réflexion à partir de méthodes plus comportementales. Les
auteurs décrivent le contenu de ces rencontres selon quatre axes : la
contenance, le vécu psychique, le vécu quotidien et les attitudes pédagogiques, ainsi que le fait de continuer à vivre l’enfant comme « sujet ».
Ils détaillent ces quatre aspects de leur travail et les illustrent à l’aide
d’exemples cliniques.
1. Psychiatre infanto-juvénile, Service de psychiatrie infanto-juvénile, Cliniques universitaires Saint-Luc, UCL, Bruxelles.
2. Psychiatre infanto-juvénile, docteur en psychologie, professeur ordinaire à la
Faculté de médecine de l’Université catholique de Louvain, chef de Service de psychiatrie infantile et juvénile des Cliniques universitaires Saint-Luc, UCL, Bruxelles.
Psychiatrie de l’enfant, XLIX, 1, 2006, p. 207 à 226
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GUIDANCE PSYCHOPÉDAGOGIQUE
DES PARENTS D’ENFANTS
ATTEINTS D’AUTISME
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Anne Wintgens, Jean-Yves Hayez
PSYCHOPEDAGOGICAL GUIDANCE FOR PARENTS OF CHILDREN
WITH AUTISM
The authors investigate the place given to the parents in the treatment plan for children presenting pervasive developmental disorders,
especially autistic troubles and propose the notion of psychopedalogical
guidance. This denomination includes an introspective dimension in
the work with parents, where listening has a prominent place, as well as
a reflection based on more behavioral methods. The authors describe the
contents of these encounters along four guidelines : containment, psychic experience, daily life and pedagogical attitudes, as well as the need
to continue interacting with the child as a « subject ». They detail the
four aspects of their work and illustrate them through the use of clinical
examples.
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Los autores se preguntan qué lugar atribuir al trabajo con los
padres al hacerse cargo del tratamiento de niños con trastornos invasivos del desarrollo de tipo autístico, y proponen la noción de acompañamiento psicopedagógico. Esta denominación incluye una dimensión
introspectiva que favorece la escucha en el trabajo con los padres,
además de una reflexión apoyada en métodos inspirados en el comportamiento. Los autores relatan estos encuentros bajo cuatro enfoques : la
contención, la vivencia psíquica, la vivencia cotidiana y las actitudes
pedagógicas, así como el hecho de seguir considerando al niño como un
« sujeto ». Pasan revista a estos cuatro aspectos de su trabajo y los ilustran en ejemplos clínicos.
Dans cet article, nous souhaitons nous interroger sur la
place du travail avec les parents dans la prise en charge
ambulatoire d’enfants présentant un trouble envahissant du
développement (TED)1 et présenter le contenu de ce travail de
guidance parentale. Dans notre clinique de pédopsychiatres,
nous sommes fréquemment amenés à rencontrer des parents
qui se présentent chacun de manière différente, avec une histoire et un vécu2 personnels, avec des questions face à un
1. Dans les troubles envahissants du développement (TED), nous entendons
parler plus spécifiquement des troubles autistiques. Nous utiliserons donc les deux
terminologies. De plus, conscients de la lourdeur de l’expression « enfant avec TED »
ou « enfant avec autisme », nous la préférons néanmoins à l’expression enfant
autiste, trop réductrice à nos yeux.
2. Par vécu, nous entendons les sentiments, les images et représentations mentales et leur mouvance, liés directement aux troubles mais aussi aux changements et
remaniements familiaux qu’ils induisent.
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ACOMPAÑAMIENTO PSICOPEDAGÓGICO DE PADRES
DE NIÑOS AUTISTAS
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enfant unique en son genre et qui sans cesse réinterroge son
parent dans son rôle et sa fonction.
Quelles sont les questions, les attentes que nous entendons lors de ces rencontres ? Que pouvons-nous nous autoriser à demander à ces parents sans donner l’impression de forcer les portes, d’aller trop vite, et/ou de raviver des blessures
mal cicatrisées ? Qu’est-ce qui va permettre de créer et de
maintenir une alliance thérapeutique et un travail dans la
durée ?
Ces consultations avec les parents d’enfants atteints
d’autisme ont une part de spécificité et une autre commune
au travail de guidance parentale mené avec les parents
d’autres types d’enfants. Les enfants atteints d’autisme ont
comme les autres leurs richesses qu’il nous importe de reconnaître et de déployer et leurs difficultés à réduire dans la
mesure du possible et à accepter le cas échéant, par le biais de
réaménagements du quotidien afin de le rendre supportable.
Nous sommes cependant convaincus que le travail avec les
parents d’enfants présentant un TED reste un travail particulier. Cette spécificité tient à l’évolution parfois très lente de
l’enfant, ses difficultés de communication, son manque
– voire son absence – d’expression de sentiments, les problèmes qu’il manifeste au quotidien ainsi que la souffrance que
ce trouble engendre chez les deux parents. Aucune de ces
dimensions, intrinsèquement liées aux troubles autistiques,
ne peut être négligée dans le travail avec les parents.
L’expression la plus adéquate pour rendre compte de
notre pratique nous apparaît être « guidance psychopédagogique ». Ces termes insistent sur les deux versants du travail
avec les parents : une place faite à leur vécu psychique ainsi
qu’une réflexion sur leurs attitudes pédagogiques. Cette guidance est caractérisée par l’utilisation de plusieurs modèles
théoriques, dans le souhait d’une approche plus globale de la
problématique de l’enfant. Comme le souligne Golse (1999),
par rapport à l’enfant, en réalité, le pédagogique et le thérapeutique ne constituent pas deux champs d’action séparés.
Ils sont certes distincts, mais ils se trouvent, qu’on le veuille
ou non, en interrelation dialectique profonde.
Cette réflexion intensive menée avec les parents fait pour
nous partie intégrante de la prise en charge de l’enfant. En
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Guidance psychopédagogique des parents
Anne Wintgens, Jean-Yves Hayez
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effet, le rôle des parents est fondamental pour faciliter la progression de leur enfant en grande souffrance.
Dans ce travail de guidance, nous voulons rester particulièrement attentifs au cheminement des parents et aux apparentes contradictions auxquelles ils sont soumis. D’une part,
il leur faut faire un certain deuil (pour toujours ? pour une
durée indéterminable ?) face aux limites et dysfonctionnements manifestes de leur enfant. D’autre part, ils doivent
aussi repérer ses richesses et les stimuler, conserver de
l’espérance... Sans omettre qu’avec cette double perspective
comme toile de fond, ils doivent également gérer la vie quotidienne, faire attention à la fratrie, ménager du temps pour le
couple et pour soi-même. Il leur faut aussi accepter leur différence de sensibilité : homme et femme, chacun avec son tempérament, son histoire et son vécu psychique personnel.
Tous ces éléments sont pour nous des repères souvent
entremêlés dont nous tentons de tenir compte et qui doivent
nous guider dans les questions et les réflexions adressées aux
parents tout au long de notre travail commun.
Nous envisageons le contenu de ces rencontres selon
quatre axes, que nous souhaitons détailler et illustrer à l’aide
d’exemples cliniques ; ces derniers mettront en exergue les
résonances qui existent entre ces différents axes.
LA CONTENANCE
La contenance est décrite par Houzel (1991) comme « une
fonction de réceptacle de la souffrance parentale ». Quand les
parents consultent le pédopsychiatre, nous sommes d’abord
appelés à recevoir leurs interrogations, leur sentiment d’injustice, leur révolte, leur agressivité, leur désarroi, leur souffrance face à un enfant qui leur paraît étrange, voire étranger. Notre lieu de consultation commence par être un lieu où
se déposent ces différents sentiments et les idées qui les
accompagnent. L’écoute et l’empathie développées alors par
les intervenants vont permettre de tisser les premiers fils de
l’alliance thérapeutique.
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Guidance psychopédagogique des parents
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À ce moment, les questions de l’évaluation et du diagnostic vont se réexprimer, voire se poser pour la première fois si
elles n’ont pas été élaborées dans un autre lieu. En effet, les
parents attendent une réponse à leurs interrogations, hésitent
à prononcer un nom déjà entendu à demi-mot ailleurs... Peeters (1996) insiste sur le besoin de clarté exprimé par les
parents, sur la nécessité de trouver une explication qui aille
au cœur du problème. Certains vont demander une réponse
rapide quant au diagnostic, alors que d’autres vont souhaiter
que l’on respecte leur rythme et leur cheminement. C’est donc
plus ou moins rapidement, en fonction de la demande et du
vécu global, qu’un bilan multidisciplinaire sera envisagé. Ce
moment d’évaluation crée, comme le souligne Lemay (2004),
un mélange d’attentes, d’anxiété et d’espoirs qui rend les
parents singulièrement aptes à exprimer des émotions et à
capter des messages qu’ils seraient beaucoup plus lents à dire
et à recevoir à d’autres moments de leur vie.
Exemple clinique
M. et Mme V... nous sont envoyés par un oto-rhino-laryngologiste avec qui nous collaborons régulièrement. Ils l’ont consulté
pour leur fils Louis, âgé de 8 ans. Louis présente un retard de développement important. Il ne parle pas, émet quelques sons et a un
comportement bizarre. La question du diagnostic reste entière pour
les parents, malgré l’intervention de différents professionnels. Un
bilan complet n’a jamais été effectué.
Dès notre première rencontre, la demande des parents est très
claire : « Nous voulons un avis quant aux difficultés de notre
enfant, mais surtout prenez votre temps. Nous viendrons autant de
fois que nécessaire (et cela malgré la distance kilométrique importante qui sépare leur domicile de notre centre). »
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Exemple clinique
Mme C... nous téléphone, désespérée : « Nous avons besoin d’un
énorme soutien psychologique ; notre fils Jacques de 2 ans et demi
ne parle pas, ne répond pas à son nom. Il est dans le vide ». Le neuropédiatre que les parents ont consulté avec l’enfant a parlé d’un
trouble du développement. De plus, Jacques est un enfant adopté.
Mme C... craint que les liens avec cet enfant s’effilochent et souffre
d’avoir moins d’élan vers lui. Ni Madame ni Monsieur n’ont envisagé un problème majeur de développement chez cet enfant.
« Pourquoi devons-nous rencontrer tant de difficultés ? » Après le
parcours rocailleux qui les a menés à l’adoption, les parents se sentent démunis devant ce nouvel obstacle.
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Anne Wintgens, Jean-Yves Hayez
Notre travail a donc débuté lentement. Durant les premières
rencontres, les parents ont tenu à évoquer ce que Louis était
capable de faire, son intégration dans la fratrie (il est l’aîné de
quatre enfants), sa place dans la famille, ses manières de se faire
comprendre. Puis, petit à petit, nous avons abordé les difficultés de
l’enfant. Les parents ont ainsi été amenés à dire ce qu’ils craignaient d’évoquer, à savoir les difficultés de communication majeures de Louis ainsi que les troubles du comportement, mettant en
évidence sa différence par rapport à ses frères et sœurs. Ce lent cheminement, nécessaire au tissage des liens thérapeutiques, a permis
d’envisager le diagnostic de l’enfant tout en permettant l’expression des sentiments enfouis depuis de nombreuses années, telles
l’injustice, la révolte, mais aussi la blessure narcissique à laquelle
Louis confrontait sans cesse ses parents.
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LE VÉCU PSYCHIQUE
Le second axe de la guidance psychopédagogique consiste
à fournir un espace de parole, où chaque parent peut, à son
rythme et selon son désir, exprimer son vécu par rapport à cet
enfant différent, et où un travail d’élaboration peut prendre
forme. Ribas (2004) parlera de la tragédie que représente
pour les parents le non-épanouissement de la vie psychique
chez l’enfant qu’ils ont engendré dans l’amour.
Tout d’abord, il peut s’agir du vécu ressenti avant les premières rencontres avec des professionnels (la période où
inquiétude, incompréhension, étonnement, frustration, stress,
anxiété, douleur morale, etc. peuvent être éprouvés). Par ailleurs, les parents évoquent aussi ce qui relève souvent de
l’ordre du parcours du combattant, après les premières rencontres avec des professionnels : parents – et enfants – y sont
encore trop souvent confrontés à des méconnaissances du problème, à des retards de prise en charge et à de longues périodes
d’incompréhension et d’incertitude. Le retard dans la reconnaissance de l’origine et de la nature des difficultés développe-
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Une fois les fils de l’alliance thérapeutique suffisamment
tissés, nous pouvons envisager d’aborder des thèmes plus profonds, qui rejoignent le vécu psychique des parents.
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mentales augmente la détresse parentale (Baron-Cohen, Bolton, 1993) et peut se présenter lorsque les parents manquent
d’information concernant le développement normal du jeune
enfant (De Giacomo, Fombonne, 1998). Le déni parental des
bizarreries ou du retard développemental contribue à retarder
les premières évaluations effectuées par des professionnels. De
plus, il n’est pas rare que les premiers professionnels rencontrés aient une attitude de réassurance et de dédramatisation
inadéquate par son excès, face aux premiers symptômes qui
inquiètent les parents.
Dans ces rencontres avec les parents, nous ne pouvons
faire fi des questions évoquées quant à l’origine, l’évolution et
la sévérité du trouble. Car plus les parents se sentent dans un
lien de confiance, plus ils vont oser formuler des questions,
enfouies depuis longtemps ou jamais exprimées par crainte
d’en entendre les réponses. Nous devons dès lors pouvoir
répondre avec justesse et authenticité, pour permettre aux
parents d’affronter la réalité. « Répondre » doit être pris dans
une acceptation fondamentale : ne pas laisser dans le silence,
ne pas faire croire qu’une question est insignifiante ou aborde
un champ tabou. Parfois, répondre vraiment sera partager
notre incertitude ou notre « non-savoir ».
Mais ce lieu de parole est aussi un espace où s’exprime
l’histoire personnelle de chaque parent, ainsi que la place de
l’enfant dans cette histoire. Certains parents évoqueront leur
propre culpabilité face à un enfant différent, retrouvant dans
leur histoire des moments de faille de différentes natures,
pouvant selon eux « expliquer », en tout ou en partie, les
troubles de leur enfant. Comme disait cette maman africaine
de deux enfants autistes : « Dans ma culture, je suis celle qui
ne porte pas le bonheur. Je suis celle qu’on doit éviter. » À la
différence du premier axe, il ne s’agit plus uniquement de
contenir mais d’aider le parent à mettre des mots sur ce qu’il
vit et sur ce qu’il a vécu. Ce travail psychique nécessite un tissage plus solide de l’alliance thérapeutique.
Il s’agit également de reconnaître chez les parents leurs
compétences, dans un but de restauration narcissique, mais
aussi dans le but de les « assurer », de les conforter plus solidement dans la place qu’ils se donnent comme parents. Fréquemment... parfois mine de rien, nous les sentons en quête
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Guidance psychopédagogique des parents
Anne Wintgens, Jean-Yves Hayez
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de cette reconnaissance. Ils demandent des avis, des conseils
et sont prêts à se soumettre à tout type de méthode « pour
bien faire ». Il nous faut donc être attentifs à confirmer la
qualité déjà opérante, voire à requalifier ces parents dans leur
fonction parentale, à les soutenir dans leur manière de « penser l’enfant » (et leur famille !), son passé et son avenir, ainsi
que dans ce qu’ils mettent en place quotidiennement pour le
développement de leur enfant. Et cela n’est pas une stratégie : on procède en effet à partir d’un vécu authentique.
Que n’avons-nous pas appris des parents et ne sommes-nous
pas restés admiratifs devant leur créativité...
Mais, comme le souligne Houzel (1991), « Il est aisé de
tomber dans le piège de la disqualification des parents, par
une parole, par un geste. » En effet, touchés dans leur sensibilité profonde, les parents pourront facilement interpréter un
sourire, un geste inadéquat ou une parole sortie de son
contexte, comme des jugements sévères de notre part sur leur
manière d’agir, sur leur qualité de parent. C’est dès lors à
nous, lorsque nous nous en apercevons, de les interpeller sur
leur retrait subit, leur air absent, leur méfiance, leur colère,
voire leur refus de reprendre rendez-vous... Et leur permettre
alors d’exprimer ce qui les a dérangés, ce qui les a fait souffrir
dans nos paroles ou dans nos attitudes. La mise au point
effectuée, il redevient dès lors possible d’envisager la poursuite du travail.
Lors de ces rencontres, un des sujets fréquemment abordé
et extrêmement délicat pour les parents est le retentissement
personnel du regard porté sur l’enfant par les gens extérieurs,
à commencer par la famille élargie. Ce regard critique, disqualifiant, excusant ou apitoyé vient souvent se planter comme
une flèche dans une blessure à vif. En effet, il ravive entre
autres la blessure narcissique des parents, à tel point que certains vont avoir tendance à s’isoler, à éviter les contacts avec
l’extérieur et les lieux publics, à refuser les invitations. De
plus, un enfant qui présente des troubles du comportement en
l’absence de signes extérieurs de handicap est souvent désigné
dans les endroits publics automatiquement comme le fruit
d’une mauvaise éducation parentale (Siegel, 1996). Ces
parents se retrouvent donc non seulement avec leur souffrance
d’avoir un enfant atteint d’autisme, mais en plus avec la souf-
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france de l’isolement et le sentiment d’être un parent inadéquat. Notre lieu de travail devient pour certains, du moins
pour un temps, le seul endroit où ils s’autorisent à parler librement de ce qu’ils vivent, de ce qu’ils ressentent.
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Jean est un enfant présentant un trouble de type autistique. Il
a 5 ans et demi quand sa maman vient nous consulter pour des
troubles du sommeil, et plus particulièrement des difficultés d’endormissement. En effet, Jean s’endort très souvent après minuit, sa
maman est épuisée et ne sait plus que faire avec lui. Jean est enfant
unique, ses parents se sont séparés il y a plus d’un an. Avant la
séparation, Jean a été témoin de nombreuses scènes de disputes et
de cris. Madame affirme que le climat de vie de Jean est beaucoup
plus serein maintenant. Il vit chez elle et passe un week-end sur
deux chez son père. Elle ne comprend donc pas très bien pourquoi
maintenant il est tellement excité avant d’aller dormir. Il sort de sa
chambre, vient la retrouver plusieurs fois dans le salon. Madame
passe sa soirée dans le couloir entre la télévision et la chambre de
son fils. De plus, elle perçoit que ses difficultés ne se produisent pas
quand Jean est chez son père ou chez sa grand-mère maternelle.
Elle a essayé différents remèdes : lait chaud, tisane, gouttes de passiflore, etc., sans succès.
Nous réfléchissons donc ensemble à ce qui pourrait troubler
Jean dans ce moment de séparation. Madame évoque sa propre difficulté parfois à renvoyer Jean dans sa chambre alors qu’il vient
vers elle. Jean a mis tellement de temps avant d’ébaucher un mouvement vers elle qu’elle ne se sent pas capable de le repousser sous
prétexte qu’il est l’heure de dormir. Ainsi, elle nous fait part de son
vécu de mère de cet enfant qui ne la regardait pas, qui jamais ne se
serrait dans ses bras, de toute sa souffrance accumulée qu’elle n’a
jamais su partager avec son mari. Impressionnés par ces éléments
d’ordre dépressif, il nous vient une hypothèse qui, si d’aventure elle
était fondée, ne serait jamais qu’une « explication » partielle ; nous
la proposons néanmoins à Madame : « Votre fils s’agite, comme s’il
voulait vous tenir éveillée. Et peut-être que s’il vous laissait seule,
vous plongeriez dans des pensées tristes ». Madame acquiesce de la
tête, disant qu’en effet elle se met souvent à pleurer et que la venue
de Jean la réconforte. Mais elle se sent épuisée et veut mettre un
terme à ces problèmes d’endormissement. Nous évoquons également une autre hypothèse : Jean est très agité le soir, il court partout, monte sur les armoires et semble très anxieux et insécurisé à la
venue de la nuit. Il a très peu de repères à ce moment, on pourrait
penser qu’il est envahi par l’angoisse. Nous avons tenté de réfléchir
avec Madame à ce qui pourrait servir de repères pour Jean, au type
de rituels qui pourraient le rassurer et l’aider à passer ce moment
difficile de la journée.
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Exemple clinique
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Anne Wintgens, Jean-Yves Hayez
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À y réfléchir, notre intervention a donc été centrée sur
deux pôles. D’une part, le vécu de Madame : était-elle prête à
se séparer le soir de son fils et à renoncer fermement à ce qu’il
vienne la retrouver dans le salon ? D’autre part, que pouvaitelle mettre en place pratiquement comme repères sécurisants
pour Jean au moment du coucher ?
Cette approche qui accueille le vécu psychique des parents
est une approche psychothérapeutique dans son sens le plus
fondamental, c’est-à-dire contenant en son essence une intention et une volonté psychothérapeutique (faire du bien à
l’âme). Cela touche et rejoint la sensibilité à la souffrance
humaine qui est au cœur de notre métier. Par cette approche,
nous effectuons un partage humain qui a du sens pour les
parents et pour l’intervenant. Néanmoins, nous ne croyons
pas qu’il y ait une psychopathologie particulière chez ces
parents. Une telle manière de penser nous semblerait tout à
fait inappropriée et mettrait un frein à la création de
l’alliance thérapeutique.
Au-delà d’une réflexion sur le vécu psychique de chaque
parent, on gagne à s’intéresser aussi au vécu de la famille, du
couple de parents, de la fratrie et de la famille élargie. Car vivre
avec un enfant atteint d’autisme a une influence profonde sur
l’ensemble de la famille (Schopler, Mesibov, 1994). Les parents
et la fratrie doivent gérer, au-delà du handicap de l’enfant
avec autisme, son manque de réciprocité sociale ainsi qu’un
ensemble de comportements inhabituels (Volkmar, 1993).
Nous insistons donc, comme d’autres auteurs (Scelles, 1997 ;
Fisman et coll., 2000), sur l’importance d’inclure la fratrie
dans la prise en charge de l’enfant atteint d’autisme. L’inclure
ne signifie toutefois pas la prendre en charge ipso facto, mais
bien tenir compte de sa présence et de ses besoins éventuels.
Dans cette optique, nous invitons parfois les frères et
sœurs, et pourquoi pas d’autres proches, à participer à une ou
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Madame a envisagé sa difficulté de séparation avec son fils,
comme faisant écho à sa propre enfance, aux troubles de développement de son fils et à sa récente et douloureuse séparation d’avec son
mari. Elle a opté pour un temps de câlins, avec une histoire et une
petite musique annonçant le moment de la séparation. Quelques
jours plus tard, elle nous appelait pour nous annoncer que Jean
s’endormait beaucoup plus calmement.
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plusieurs des rencontres, seuls ou avec les parents. Ces rencontres poursuivent alors des buts spécifiques. Il peut s’agir
tout d’abord d’expliquer la problématique de l’enfant ainsi
que ses conséquences, en utilisant des termes adéquats correspondant au niveau de développement des enfants présents.
Par ailleurs, ce lieu de parole offre à chacun la possibilité de
poser des questions précises, de parler de ses inquiétudes ou
de ses difficultés, mais aussi des joies qu’il peut partager avec
cet enfant. En effet, dans leur étude, Roeyers et Mycke (1995)
démontrent que les fratries d’enfants atteints d’autisme ont
une assez bonne connaissance du syndrome autistique. Dans
ce groupe, ils observent une association entre les connaissances qu’ont les frères et sœurs des troubles autistiques et la
qualité de la relation fraternelle. Les frères et sœurs peuvent
également être des sources de stimulation pour l’enfant dans
certains domaines. Sans vouloir leur faire porter une responsabilité trop lourde, ils peuvent, au travers de leurs interactions, de leurs jeux, initier certains modes de communication
avec l’enfant atteint d’autisme.
Exemple clinique
Agnès est une petite fille de 3 ans présentant un trouble du
développement avec des traits autistiques. Elle est la cadette d’une
famille de trois enfants. Ses parents ont déjà consulté un psychologue et un pédiatre pour les difficultés qu’ils ont perçues dans le
comportement d’Agnès, mais ne peuvent adhérer à l’idée d’un TED
chez leur fille. Les parents travaillent tous les deux et Agnès est fréquemment prise en charge par sa sœur de 9 ans et son frère de
13 ans. Ceux-ci semblent souvent dépassés par les comportements
de leur sœur, cédant à ses exigences dans le but de l’apaiser, de sorte
que tout laisse à croire qu’elle est devenue un petit tyran à la maison en l’absence des parents.
Au vu des vacances qui approchent, nous proposons aux
parents de les rencontrer avec leurs deux aînés, afin de leur permettre de nous expliquer comment se déroulent ces temps où ils
sont en charge de leur petite sœur, et surtout comment ils vivent
ces moments. Tous deux ont très bien compris que leur petite sœur
évolue différemment d’eux et des autres enfants qu’ils rencontrent.
Ils ont interrogé leurs parents pour avoir des explications complémentaires et ont intégré l’idée d’un retard et de difficultés de communication. Les parents ont prôné des attitudes de patience et de
réconfort à l’égard d’Agnès. Le grand frère a une attitude plus autoritaire et semble moins dépassé par ses comportements difficiles.
Tandis que la grande sœur, elle, se sent plus envahie par certains
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Guidance psychopédagogique des parents
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Cet entretien a permis de réfléchir à ce qui pouvait être
mis en place concrètement lors de l’absence des parents et à ce
qui pouvait être soutenu par eux dès leur retour. Il a donc été
décidé ensemble que l’aînée rangerait ses bijoux dans un lieu
inaccessible à la cadette, et que ce qu’elle laisserait à portée
de main dans sa chambre serait susceptible d’être manipulé
par sa sœur. Par ailleurs, il a été établi qu’en présence des
parents, ceux-ci s’occuperaient d’Agnès et l’empêcheraient
d’envahir la chambre de son aînée si celle-ci en avait exprimé
le souhait. Les parents ont également pu dire à leurs enfants à
quel point ils se rendaient compte de la difficulté de la tâche
qu’ils leur demandaient d’accomplir en surveillant leur petite
sœur.
Les grands-parents peuvent de temps en temps être invités à ces moments de réflexion. Cette demande peut émaner
des parents, qui ont parfois des difficultés à faire comprendre
la problématique de leur enfant, ou des grands-parents euxmêmes, qui ont leurs questions par rapport à l’enfant.
Exemple clinique
Ainsi, M. et Mme Z..., parents de Mathieu, âgé de 7 ans et souffrant d’un autisme léger, se sentaient fort isolés au sein de leur
famille élargie. En effet, les parents de Madame ne pouvaient accepter les difficultés de comportement de leur petit-fils, ni ses exigences
et ses jeux répétitifs. La grand-mère persistait à lui offrir des jeux
pour lesquels il ne montrait aucun intérêt et s’efforçait de lui en
apprendre les règles, provoquant systématiquement une situation
de crise. Elle ne pouvait s’expliquer le temps que sa fille consacrait
aux études de Mathieu, au point de délaisser son ménage à certains
moments. Elle attribuait les difficultés de ce dernier à des déficits
éducationnels et remettait sans cesse les attitudes parentales en
cause. Ce qui avait pour conséquence d’éloigner Madame de ses
parents et d’accentuer son sentiment d’isolement et d’incompréhension. Un jour, Madame a souhaité être accompagnée de sa mère
pour que celle-ci entende d’une voix de spécialiste de quoi souffrait
son petit-fils – qu’il s’agissait bien d’autisme – et que ce qu’elle
avait mis en place sur le plan scolaire était tout à fait justifié. Cette
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comportements stéréotypés d’Agnès, et notamment lorsque cette
dernière dérobe ses bijoux dans sa chambre. Cela l’énerve beaucoup
et la met en colère, mais elle ne sait pas comment réagir. Elle ne
veut pas brusquer Agnès, craint de la blesser ou d’être en désaccord
avec ses parents, mais en même temps souffre d’être dépossédée de
ses trésors.
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rencontre a permis à la grand-mère de prendre conscience des difficultés de son petit-fils et de soutenir ainsi plus activement sa fille,
en lui proposant par exemple de garder ses autres enfants lors des
séances de rééducation de Mathieu.
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Le troisième axe se centre sur le vécu au quotidien et sur
les attitudes pédagogiques à adopter quant aux difficultés
développementales de l’enfant. Les parents peuvent être confrontés à des situations particulièrement douloureuses, tels
que les troubles du sommeil, l’agitation et les cris, les stéréotypies et les automutilations, les difficultés d’apprentissage
de l’alimentation et de l’éducation sphinctérienne, les crises
d’épilepsie, etc. (Ferrari, 1999). Cet espace est également
réservé aux difficultés pratiques rencontrées dans la vie familiale suite aux dysfonctionnements de l’enfant, tels que les
résistances au changement, les rituels mis en place, la rigidité
de la pensée...
Certains parents ont spontanément envie de nous énumérer tous les progrès de l’enfant, au point d’en « oublier » ce
qui pose problème. Est-ce pour se persuader eux-mêmes que
tout va bien, et que les difficultés ne sont que mineures ? Estce dans le but d’être reconnus comme bons éducateurs ? Peu
importe. Cette énumération de progrès parfois minimes nous
apparaît souvent indispensable pour l’investissement de
l’enfant aussi bien que pour le renforcement de l’alliance
thérapeutique.
Il existe également une autre source au désir de mettre en
lumière les progrès ou performances de l’enfant. À partir de
leur regard clinique et/ou de leurs tests, les intervenants
aiment mettre en avant, d’une consultation à l’autre, les
légers changements positifs. Ils confirment ainsi par leurs
observations que loin d’être une étiquette rigide et immuable,
figeant l’enfant dans un diagnostic, l’autisme est un processus
en mouvement plus ou moins lent en fonction des moments.
Peut-être les parents s’identifient-ils alors aux soignants ?
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VÉCU QUOTIDIEN ET ATTITUDES PÉDAGOGIQUES
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Si certains parents mettent en avant de façon systématique les progrès de leurs enfants, d’autres passent parfois par
de grands moments de découragement où il devient dès lors
impossible de connoter positivement certaines attitudes de
l’enfant. Dans ces moments, l’enfant est décrit comme étant
dans un état d’agitation important, envahissant de façon
massive le territoire de chacun et provoquant un sentiment
de rejet et d’impuissance : « Il ouvre les armoires et se sert de
tout, il vide le stock de boissons, nous impose sa musique et
est sans cesse en mouvement. Nous sommes désarmés face à
lui. » Ces rencontres nous confortent dans notre conviction de
l’utilité et de la nécessité d’une guidance parentale, et ce dès
le plus jeune âge de l’enfant : ces rencontres permettent aux
parents de mettre en place ou de consolider des limites dans la
vie quotidienne, de donner à l’enfant des repères visuels clairs
et de tenter d’éviter d’être débordés par ses comportements
perturbateurs.
Les attitudes et les paroles quotidiennes des parents peuvent constituer un formidable encouragement pour l’enfant,
dans la mesure où elles sont bien adaptées à ses besoins. Pour
ce faire, il est souvent nécessaire d’accompagner les parents
dans leur réflexion et de mettre au point ensemble un programme d’attitudes que nous pensons adéquates. Face à des
problèmes concrets, nous tentons avec les parents de trouver
des solutions concrètes.
Dans cette perspective, il nous faut aider les parents à
évaluer les capacités réelles de leur enfant et définir avec eux
les progrès qu’ils peuvent attendre, ainsi que les moyens pour
y parvenir (Sauvage, 1995). C’est pourquoi nous nous
appuyons entre autres sur les évaluations développementales,
qui nous apportent des pistes concrètes quant aux différentes
émergences chez l’enfant. Ces pistes nous permettent de proposer des stimulations pour l’enfant dans des zones où il est
capable de progresser.
Il est clair que souvent nous tâtonnons. Nous cherchons
ce qui pourrait entraver un comportement perturbateur au
sein de la famille. Nous proposons aux parents d’essayer telle
ou telle attitude et de nous en reparler. Nous nous appuyons
beaucoup sur les descriptions que les parents font d’une situation problématique. Souvent ce sont eux qui, avec leur esprit
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observateur et la connaissance qu’ils ont de leur enfant, amènent des pistes à explorer.
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M. et Mme R... se sentent profondément dérangés et envahis
par les attitudes de leur fils autiste de 5 ans. Sylvain répète de
manière stéréotypée les expressions d’un ensemble d’extraits de
dessins animés, et cela dans un contexte tout à fait inapproprié. De
plus, il mime les scènes et se prend pour les différents héros, sans
pour autant qu’une communication puisse s’élaborer autour de ses
attitudes et de ses propos. Mme R..., ne pouvant plus faire face à
ces comportements, a décidé, en accord avec son mari, de supprimer la télévision de la maison. Sylvain a dès lors présenté un comportement beaucoup plus calme et s’est occupé à d’autres jeux.
Étant désolée par ailleurs de priver ses deux aînés de leurs émissions télévisées préférées, elle a cherché une solution qui pourrait
faire le bonheur de tous. C’est alors qu’elle s’est documentée et a
acquis différents films animaliers pour Sylvain. Celui-ci s’est intéressé à ces films d’images sans discours et n’a plus du tout reproduit les comportements antérieurs qui exaspéraient tant ses
parents.
Beaucoup de parents laissent leur enfant devant la télévision. Dès 1 an, Mehdi pouvait passer des heures devant la
chaîne musicale, absorbé par les mouvements de danse. Il se
balançait et ne demandait rien de plus. On peut tout à fait
comprendre cette démarche, d’autant plus que l’enfant est
souvent très calme devant le téléviseur. Cela permet aux
parents d’envisager une activité ou tout simplement de souffler un peu. Mais nous nous interrogeons sur l’impact de cette
activité pour l’enfant. Comment va-t-il intégrer les images
qu’il visionne ? Que va-t-il comprendre ou reproduire ?
L’enfant imite-t-il les comportements d’un des héros de dessins animés ou se prend-il véritablement pour le personnage
sans pouvoir faire la différence entre le réel et l’imaginaire ?
S’enferme-t-il dans la répétition perpétuelle des mêmes images ? Une réflexion avec les parents doit être menée à ce sujet,
car les rituels autour de la télévision s’organisent très tôt chez
ces enfants et nécessitent une prise de position très ferme à
propos du temps passé devant l’écran. Les films didactiques
avec des images réalistes ou les documentaires doivent être
envisagés quand les dessins animés entraînent trop de surexcitation et de stimulation stérile.
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Exemple clinique
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Par ailleurs, nous pensons que la sur-stimulation, quelle
qu’en soit la source, émanant des professionnels ou autres,
peut être nocive pour le développement de l’enfant. Elle peut
entraîner un stress important chez l’enfant, voire un dégoût
de certains apprentissages, surtout si elle ne tient pas compte
des capacités réelles de ce dernier. C’est pourquoi, lorsque les
parents manifestent le désir de faire quelque chose d’efficace
pour l’enfant, nous les encourageons à lui accorder du temps
pour « être avec lui », « jouer avec lui dans un partage de
plaisir » plutôt que de « vouloir lui apprendre » telle ou telle
chose à tout prix. Qu’ils puissent surtout éveiller le plaisir, la
détente, l’accès à l’imaginaire symbolique par leur présence
naturelle et généreuse. Stimuler ce type d’enrichissement de
l’enfant nous paraît être une tâche trop souvent oubliée et
souvent plus compliquée que de stimuler ses compétences
techniques, au risque alors d’en faire un petit robot qui
répond à un programme. Ce temps que les parents consacrent
à « être avec » leur enfant simplement ou à partager un
moment agréable, et ainsi transmettre leurs sentiments de
bien-être, nous paraît aussi important voire plus important
que les moments où ils le stimulent activement, dans la
mesure où cette stimulation se fait généralement dans
d’autres lieux, à l’école ou dans un centre de jour. En effet, il
est essentiel que les parents conservent leur rôle de parent
auprès de l’enfant et ne deviennent surtout pas de « bons
paramédicaux » qui lui apprennent une série de tâches.
CONTINUER À VIVRE L’ENFANT COMME « SUJET »
Dans le prolongement de cette idée de « partage de plaisir
avec l’enfant », nous insistons tout spécialement sur les
échanges de paroles vraies et profondes que les parents peuvent avoir avec lui. Nous sommes convaincus qu’au travers
du partage d’idées et de sentiments vrais, les parents peuvent
petit à petit amener leur enfant à exprimer lui aussi certaines
parties de son vécu intérieur. Même si cette réciprocité ne se
met pas en place, nous sommes convaincus que l’enfant reçoit
cet engagement à son égard comme un cadeau précieux. Il
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s’agit d’un long et sinueux chemin, qui ne débouche pas toujours sur une clairière ensoleillée, mais qui connaît, grâce à de
tels échanges, des moments d’étonnements et de paix.
Outre ces temps d’expression et de communication, l’enfant au sein de sa famille peut être témoin de conflits, d’annonces de mauvaises nouvelles (maladie, décès...). Comment
va-t-il percevoir ces événements et que va-t-on lui en dire ?
On lui imagine souvent une étrangeté, une altérité radicale,
en oubliant parfois qu’il reste fondamentalement un être
humain, enregistrant certaines facettes des événements derrière sa carapace. Car l’entrave à la communication interhumaine qui est au cœur de cette pathologie est souvent perçue
par les parents et les professionnels – qu’ils le reconnaissent
ou non – comme une altération radicale du processus d’humanisation de l’enfant (Golse, 1999). Il nous semble important
dès lors d’insister auprès des parents pour que soient clairement expliqués à l’enfant ces événements, difficiles ou
heureux.
De la même manière, nous avons à réfléchir à notre propre
manière d’intégrer l’enfant dans nos consultations1. Cet
enfant qui parfois s’enfuit dans un coin de la pièce, se replie et
manipule un objet, mais qui néanmoins est bien présent et
entend les commentaires angoissants, les questionnements
des parents. Ainsi Loïc, 9 ans, arrête de triturer une figurine
en plastique et regarde sa mère lorsque celle-ci exprime son
inquiétude et son sentiment de l’abandonner en envisageant
un placement en hôpital pédopsychiatrique. Sans compter le
regard que nous portons sur l’enfant dès la première rencontre, la façon que nous avons de l’accueillir par un geste,
par un sourire, tous ces éléments nous semblent tout à fait
déterminants dans le lien qui va pouvoir se créer avec l’enfant
et ses parents : « Vous l’avez regardé comme un enfant et non
comme un petit être étrange ».
Nous avons tous à apprendre à vivre cet enfant comme
sujet, pour peu à peu l’aider à accéder à une existence psychique en relation avec l’autre.
1. Dans le travail de guidance, nous recevons les deux parents. Mais parfois les
parents viennent avec l’enfant lors de questions spécifiques, lorsqu’ils souhaitent que
nous constations les différents petits progrès, etc.
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Guidance psychopédagogique des parents
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Exemple clinique
Antoine a 9 ans, il est l’aîné d’une famille de quatre enfants. Ses
troubles autistiques ont été remarqués très tôt par ses parents, qui
ont rapidement consulté. Un travail s’est inscrit dans la durée avec
les parents. Actuellement, ils sont préoccupés par un comportement
d’Antoine qui les dérange et qui a des répercussions sur l’ensemble
de la famille, et tout particulièrement sur Thomas, âgé de 7 ans :
Antoine veut sans cesse être le premier. Il se lève extrêmement tôt
dans le but d’être le premier assis à table au petit déjeuner. Il exige
d’être servi le premier, de rentrer le premier dans la maison, dans
la voiture, etc. La présence de son petit frère dans les parages
l’angoisse et il ne cesse de se comparer à lui. Thomas, jeune garçon
plutôt raisonnable, accepte les exigences de son frère jusqu’à une
certaine limite. Les parents ne savent plus quelle attitude adopter
face à la tyrannie d’Antoine. Dans cette situation, nous les avons
encouragés à exprimer leurs sentiments profonds, leur tristesse, leur
désarroi, mais aussi le fait qu’être le premier n’ait pas grande
importance pour eux, sauf peut-être dans le domaine de la sociabilité... Nous leur avons encore proposé de séparer les deux enfants à
certains moments de la journée et de marquer leur désaccord face
aux persécutions de l’aîné sur le plus jeune.
Nous avons également parlé de cette question avec Antoine,
chez qui nous avons décodé la crainte d’être dépassé par son frère.
Les propres mots de l’enfant sont : « Le premier est sur un trône, le
second dans un fauteuil, le troisième sur un siège et le quatrième sur
un tabouret. Le second ne peut pas aller sur le trône ». Nous nous
sommes efforcés avec les parents de rassurer Antoine sur le fait qu’il
serait toujours le premier né, et que jamais cette place ne lui serait
prise.
CONCLUSION
Nous avons esquissé ci-dessus les quatre axes majeurs de
notre travail avec les parents. Il est évident que chacun d’eux
ne se déploie pas de la même manière dans toutes les guidances parentales, ni dans la forme, ni dans le fond. De plus, ces
axes s’entremêlent dans le courant des rencontres. Mais ils
nous permettent de nous donner un cadre de travail et de
réflexion pour ce type de prises en charge.
La question de la demande des parents quant à un suivi
psychopédagogique s’avère complexe. Spontanément, il est
rare qu’ils la formulent eux-mêmes clairement. Ce sont sou-
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vent les professionnels qui la proposent dans les suites de
l’évaluation diagnostique. S’il en est ainsi, il leur revient de
bien se faire comprendre, et de discuter avec les parents de
l’intérêt réel que représente cette proposition pour eux. Rien
de pire, en effet, que des parents qui obéissent à la proposition, sans plus, mais sans l’intégrer et sans en faire jaillir une
demande personnelle.
Nous sentons poindre ce désir de « faire plaisir aux intervenants » ou cette crainte de leur déplaire. Les parents se
limitent alors à venir chercher des solutions... sans parfois
qu’aucune question authentique ne s’amorce. Il nous paraît
clair qu’un temps est nécessaire pour que se tissent les fils de
l’alliance thérapeutique et que naisse ensuite un vrai travail
de réflexion et d’expérimentation sur le terrain. Néanmoins,
ce temps ne peut être indéfini, et il nous apparaît parfois
important de redéfinir ensemble les objectifs de travail.
Cette guidance parentale contribue au développement,
chez l’enfant, de performances bien intégrées. Chez les
parents, elle contribue à une reconnaissance plus globale et
plus réaliste de l’enfant, de ses difficultés et de ses richesses.
Elle permet de mettre en place ou de consolider certaines attitudes éducatives. Elle encourage également les parents à être
attentifs aux répercussions des problèmes de l’enfant sur
l’ensemble de la dynamique familiale. Elle les aide à prendre
conscience que certains de leurs vécus personnels ont une
influence sur les attitudes de leur enfant.
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Dr Anne Wintgens
Service de psychiatrie infanto-juvénile
Cliniques universitaires Saint-Luc
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1200 Bruxelles
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