Empire Club Toronto, Ontario Éliminer les cloisonnements

Empire Club
Toronto, Ontario
Éliminer les cloisonnements :
collaborer pour innover et
accroître la valeur dans les soins de santé
Graham Sher
Chef de la direction
Société canadienne du sang
Introduction
•
Merci pour cette présentation flatteuse et pour
l’invitation.
•
Avant de commencer, j’aimerais souligner la présence
de représentants de l’assemblée législative de l’Ontario.
Je souhaite la plus cordiale bienvenue à la ministre
Mitzie Hunter et au député Han Dong. J’aimerais
également remercier notre commanditaire, KPMG.
•
Vous savez sans doute que la Société canadienne du
sang est l’organisme qui gère le système de collecte et
de distribution du sang au Canada. Ce n’est pas une
mince tâche. Nous gérons un réseau qui couvre toutes
les provinces et tous les territoires, sauf le Québec, qui
a son propre système. Nous fournissons à tous les
hôpitaux du pays le sang et les produits sanguins dont
ils ont besoin pour leurs patients.
•
Nous remplissons ce mandat grâce à 425 000 donneurs
canadiens et à 4 300 employés répartis dans une
quarantaine d’établissements d’un océan à l’autre.
•
Nos fonds, qui nous viennent des gouvernements
provinciaux et territoriaux, sauf celui du Québec,
totalisent un peu plus d’un milliard de dollars par année.
•
Vu le scandale du sang contaminé qui a secoué le
Canada et mené à la création de notre organisme, nous
nous devons de garantir aux Canadiens un système sur
lequel ils peuvent compter, un système auquel ils
peuvent faire confiance en tout temps.
•
Notre nom – Société canadienne du sang – reflète notre
responsabilité quant à la gestion du sang, mais ce que
beaucoup ignorent, c’est que nous avons d’autres
responsabilités : nous achetons des protéines
plasmatiques, des achats en gros qui totalisent environ
500 millions de dollars par année; nous gérons le
réseau de donneurs potentiels de cellules souches
UniVie pour les patients canadiens qui attendent une
greffe de cellules souches; nous administrons la banque
publique nationale de sang de cordon ombilical; et nous
collaborons à un système canadien de gestion de dons
et de transplantation d’organes, système dont nous
dirigeons plusieurs aspects.
•
La proposition de valeur que nous offrons à l’ensemble
du système de santé fédéré du Canada est unique :
nous sommes la seule organisation de prestation de
services de santé pancanadienne financée par les
provinces et les territoires et réglementée par le
gouvernement fédéral.
•
Nous arrivons au terme de l’une des campagnes
électorales les plus longues et les plus contestées que
nous ayons eues depuis longtemps et s’il y a une chose
qui me frappe, c’est le peu d’attention accordée à la
santé dans le discours électoral.
•
Oui, on en parle un peu dans les débats, mais à mon
avis, le dialogue n’a pas la profondeur et n’occupe pas
l’espace qu’il devrait occuper compte tenu de
l’importance que revêt la santé pour les Canadiens.
•
Le Groupe consultatif sur l’innovation des soins de
santé, dirigé par le Dr David Naylor, a récemment publié
un rapport qui soulève plusieurs points importants pour
le système de santé canadien. Le rapport souligne
notamment qu’il faut accroître la collaboration pour
favoriser l’innovation; adopter une stratégie plus
avantageuse pour l’achat de médicaments;
recentrer le système de soins de santé sur le
patient; et innover pour rehausser la qualité de notre
système de santé et assurer sa pérennité.
•
À la Société canadienne du sang, notre prestation de
services repose sur une plateforme pancanadienne qui
nous offre une perspective unique des questions de
santé importantes pour le pays. J’aimerais explorer
certaines de ces questions aujourd’hui, d’une part parce
qu’elles trouvent un écho dans la vision de notre
organisation, et d’autre part, parce que notre expérience
peut enrichir le débat.
•
Pour ce faire, je vais vous présenter le cas de deux
patients qui montrent comment le système et la situation
des patients ont pu être améliorés et mettent en relief
les principes d’équité et d’accès aux soins.
•
Il y a de nombreux cas tous aussi importants les uns
que les autres, mais j’ai choisi ceux-là parce qu’ils
illustrent bien ce qu’on peut gagner en améliorant la
collaboration pour innover.
Cas de patients
•
Patiente hyperimmunisée : La première histoire est
celle d’Eileen. Eileen avait besoin d’une greffe de rein.
•
Elle a toutefois été sous dialyse pendant 15 ans parce
que son système immunitaire est hypersensible, ce qui
complique les choses.
•
Le système immunitaire peut devenir hypersensible
lorsqu’on est exposé à des tissus étrangers lors d’une
grossesse, d’une greffe d’organe ou d’une transfusion
sanguine.
•
Comme des centaines d’autres Canadiens qui souffrent
d’insuffisance rénale, Eileen a produit des anticorps
contre les antigènes étrangers et ces anticorps
l’empêchaient de trouver un donneur compatible parmi
le nombre limité de donneurs d’organes de sa région.
•
Mais en avril, on lui a enfin transplanté un rein.
•
On lui a trouvé un rein compatible grâce au Programme
des patients hyperimmunisés, ou, pour faire court, le
Programme PHI.
•
Il s’agit d’un nouveau programme pancanadien mis sur
pied par la Société canadienne du sang en collaboration
avec des organismes de transplantation d’organes et
d’autres partenaires des quatre coins du pays, y
compris le Québec. C’est un programme pancanadien
au sens strict du terme.
•
Depuis quelques mois, donc, le Programme PHI donne
un réel espoir aux patients hyperimmunisés comme
Eileen, qui, en général, sont ceux qui attendent le plus
longtemps avant d’obtenir un rein.
•
Le Programme donne à ces patients un accès prioritaire
à un bassin national d’organes, un bassin plus vaste
que ceux offerts par les réseaux de santé provinciaux
ou régionaux.
•
Les organismes de don d’organes provinciaux appuient
cette priorisation parce qu’en ayant accès à un bassin
d’organes plus vaste, les patients hyperimmunisés, qui
sont désavantagés à la base, ont une chance plus
équitable de trouver un donneur.
•
Je suis heureux de rapporter qu’Eileen fait partie des
quelque 150 personnes qui ont reçu un rein depuis que
ce programme national à coûts partagés a été lancé il y
a moins de deux ans.
•
Sans cette approche pancanadienne, ces 150 patients
seraient probablement sur des listes d’attente pendant
encore de nombreuses années et continueraient de
dépendre de la dialyse.
•
Le Programme PHI est la plus récente addition au
Registre canadien de transplantation, qui regroupe trois
programmes conçus pour faciliter l’inscription et le
partage d’organes entre provinces : le Programme de
don croisé de rein, la Liste d’attente nationale pour un
organe et, plus récemment, le Programme des patients
hyperimmunisés.
•
Le Registre canadien de transplantation est un exemple
parfait d’innovation canadienne. Il est géré à la fois de
manière indépendante et au niveau national.
•
Chaque organisme provincial de don et de
transplantation d’organes conserve ses droits de
prestation de services et prend les décisions pour son
territoire, mais travaille en collaboration avec les
organismes des autres provinces et selon des normes
de fonctionnement nationales.
•
Dans sa gestion de l’infrastructure web de ce
programme national de don et de transplantation, la
Société canadienne du sang s’appuie sur une politique
interprovinciale ainsi que sur des pratiques d’excellence
élaborées avec des partenaires du système de santé et
fondées sur des faits prouvés.
•
Le Registre canadien de transplantation est un moyen
d’éliminer les cloisonnements; c’est un moyen de
partager des ressources limitées entre provinces et
d’agir ensemble en tant que nation pour améliorer
l’accès aux organes.
•
Dans ce contexte, innover signifie penser différemment
et mettre en place des solutions à l’échelle nationale et
provinciale dans l’intérêt de tous les patients.
•
En décloisonnant les systèmes de santé provinciaux,
les solutions innovantes comme le Registre canadien de
transplantation ne minent ou ne réduisent en rien les
champs de compétence territoriaux ou constitutionnels.
Elles ajoutent plutôt de la valeur au système de santé,
le recentrent sur les besoins des patients, en plus de
favoriser sa pérennité.
•
Bref, en appliquant des solutions de ce genre au
système de santé canadien, en supposant qu’il n’y ait
qu’un seul système pour le pays, on peut atteindre un
niveau de rendement qu’aucun système provincial ne
peut atteindre seul.
•
Des études montrent que, pour chaque rein transplanté,
on évite des coûts d’environ 50 000 dollars par patient
par année. Compte tenu du fait que jusqu’à maintenant,
plus de 360 personnes ont été greffées grâce au
Programme de don croisé de rein, le programme de
jumelage le plus mature du Registre canadien de
transplantation, on dispose d’environ 18 millions de
dollars par an pour d’autres besoins de santé.
•
Patient ayant besoin de protéines plasmatiques : La
deuxième histoire est celle de Reg. Reg est né avec un
déficit immunitaire commun variable ou DICV. Enfant, il
a contracté de nombreuses infections parce qu’il ne
pouvait les combattre et, à 14 ans, il a commencé à
recevoir chaque mois des immunoglobulines
intraveineuses, ou IgIV, pour renforcer son système
immunitaire.
•
Au début de la trentaine, Reg a appris qu’il souffrait de
sarcoïdose, une maladie immunitaire caractérisée par la
formation de petits boutons enflammés qui se forment
dans différentes parties du corps. Dans son cas, ce sont
les poumons qui ont été touchés. On a donc décidé de
lui injecter des IgIV toutes les deux semaines et on l’a
mis sous oxygène.
•
Alors qu’il était au milieu de la quarantaine, ses
poumons et son foie ont lâché et après de nombreuses
complications potentiellement mortelles, il a reçu une
transplantation foie-poumon. C’était en mars 2014.
•
Reg a eu un parcours très éprouvant. Sans les
médicaments appropriés et sans les traitements
réguliers qu’il a reçus, il n’aurait peut-être pas atteint la
quarantaine, et encore moins survécu à une
transplantation foie-poumon. Il doit quand même
continuer de combattre les infections. Il a reçu de
nombreuses transfusions de plaquettes et poursuit le
traitement par IgIV.
•
Les immunoglobulines intraveineuses sont dérivées du
plasma humain. Depuis sa création en 1998, la Société
canadienne du sang assure un accès universel aux IgIV
et à d’autres médicaments dérivés du plasma à tous les
patients canadiens qui en ont besoin. L’accessibilité à
ces médicaments n’est pas un problème, et l’accès est
le même pour toutes les régions.
•
Cela signifie que si Reg déménage dans une autre
province, il continuera de recevoir les médicaments qui
lui sont vitaux.
•
Cette liberté dont jouit Reg tranche nettement avec la
réalité de nombreux patients victimes de la « loterie des
codes postaux », une loterie involontaire mais qui peut
avoir des effets débilitants lorsqu’il est question de
l’accès à certains médicaments.
•
La Société canadienne du sang assure un accès
pancanadien aux médicaments qu’elle fournit par
l’entremise d’un programme d’achat en gros. Elle met à
profit son expertise dans le domaine du sang pour
acheter des produits plasmatiques aux meilleurs prix
possibles au nom des provinces et des territoires. Elle
apporte une valeur ajoutée au système de santé.
•
Cette approche ne se limite pas à l’achat de
médicaments en gros pour approvisionner les quelque
700 hôpitaux que nous desservons, elle crée en outre
une plateforme pancanadienne qui offre de nombreux
avantages aux réseaux de santé provinciaux.
•
Mentionnons un système d’exploitation global pour
l’acquisition, l’entreposage et la livraison de produits
plasmatiques; un processus d’appel d’offres public
conçu pour favoriser la diversité et assurer des réserves
de produits suffisantes; des mesures supplémentaires
pour la sécurité, l’assurance de la qualité et la gestion
des risques; une expertise médicale pour assurer
l’utilisation adéquate des produits; une implication
accrue des patients et des parties prenantes; et, bien
sûr, un pouvoir de négociation qui permet d’optimiser le
rapport coût-efficacité.
•
Ce sont toutes là des choses que la Société canadienne
du sang amènent à la table au nom des parties
prenantes qui profitent de ses services.
•
Respecter l’équité à l’échelle nationale, en matière
d’accès et de qualité, semble assez inhabituel dans le
contexte global des soins de santé d’aujourd’hui, n’estce pas?
•
C’est le cas aussi de l’approche intégrée que la Société
canadienne du sang suit pour fournir ses services d’un
océan à l’autre, cette approche même qui a permis à
Reg de recevoir des IgIV, des plaquettes et une greffe
quand il en avait grandement besoin.
•
Ici aussi, innover signifie penser différemment. Dans le
contexte de l’achat en gros, cela signifie plus qu’être un
acheteur à la recherche des meilleurs prix, cela signifie
intégrer à la pratique des services à valeur ajoutée axés
sur les politiques de santé.
•
Dans le contexte d’une prestation de services à l’échelle
nationale, cela signifie profiter de plateformes
pancanadiennes pour fournir aux patients les meilleurs
soins possibles : un ensemble de services préventifs et
de soins curatifs qui évolue selon les besoins des
patients et qui est offert aux divers réseaux de santé du
pays.
•
Les cas d’Eileen et de Reg sont réels. Leurs histoires
sont des fenêtres sur notre programme de don et de
transplantation d’organes et sur notre programme
d’achat en gros. Et ce ne sont là que deux exemples de
ce que nous faisons.
• En fait, tous nos programmes et services ont un élément
commun de base : une collaboration permanente avec les
provinces et les territoires pour la prestation de services
de santé.
•
J’aimerais d’ailleurs prendre quelques minutes pour
expliquer la naissance de cet engagement, qui se
poursuit encore aujourd’hui.
•
Ce faisant, je vais toucher aux autres thèmes que j’ai
mentionnés au début : l’innovation, l’équité et l’accès
aux soins et, au bout du compte, des services de
meilleure valeur tant pour les réseaux de santé que
pour les patients qui en dépendent.
La Société canadienne du sang en tant que modèle de
ce qui est possible
•
Dans le cas des produits plasmatiques, l’équité d’accès
est la norme au Canada en raison d’une décision prise
par les paliers de gouvernement fédéral, provincial et
territorial en 1997, dans la foulée de la réforme du
système d’approvisionnement en sang qui a suivi le
scandale du sang contaminé.
•
À l’époque, les gouvernements ont décidé d’instaurer un
système unique et sans précédent dont les activités
s’étendraient aux réseaux de santé provinciaux :
- un système pancanadien centré sur le patient et
assurant la collecte, le traitement,
l’approvisionnement et la distribution du sang et des
produits sanguins grâce à un financement à coûts
partagés;
- un système dans lequel le sang, les produits sanguins
et les cellules souches sont disponibles sans frais
directs pour tous les patients, qu’ils soient à
Edmonton, en Alberta, ou à Edmundston, au
Nouveau-Brunswick. Ces produits biologiques sont
accessibles dans toutes les régions et couverts par le
régime de santé du pays.
•
L’adoption de cette approche pancanadienne a
nécessité du courage politique, du leadership et la
collaboration tant du gouvernement fédéral que des
gouvernements provinciaux. Elle a aussi nécessité un
cadre de gouvernance remettant en question Ies
champs de compétence traditionnels et exigeant une
attention constante pour demeurer pertinent et viable à
long terme.
•
La Société canadienne du sang est réglementée par
Santé Canada, par l’intermédiaire de la Loi sur les
aliments et drogues, et est financée en grande partie
par les 12 provinces et territoires.
•
Ce sont ces 12 ministères de la Santé – les actionnaires
de la Société canadienne du sang – qui nomment les
membres de notre conseil d’administration.
•
Nous sommes un organisme sans but lucratif
indépendant. Nous ne sommes mandataires d’aucun
gouvernement, bien que nous soyons redevables à
l’ensemble des provinces et des territoires que nous
servons.
•
Compte tenu de ce cadre de gouvernance, nous
pouvons prendre des décisions libres de toute
contrainte politique ou territoriale, en veillant
uniquement à fournir le bon service ou le bon produit à
la bonne personne au bon moment. Nous ne sommes
pas soumis aux compétences respectives de chaque
administration. Ce cadre nous offre la marge de
manœuvre nécessaire pour maintenir nos activités
comme il le faut pour répondre au mieux aux besoins
des patients.
•
L’accès universel à plus de 35 médicaments
biologiques, rendu possible grâce à notre programme
d’achat en gros, est soutenu par cette structure de
gouvernance, laquelle remplit bon nombre des critères
d’un programme national d’assurance-médicaments
pour certains patients.
•
Améliorer un système pancanadien n’est pas chose
facile et les progrès peuvent être péniblement lents. J’ai
parlé plus tôt de quelques-unes de nos réussites dans
le domaine du don et de la transplantation d’organes,
comme le Programme des patients hyperimmunisés et
le Registre canadien de transplantation, qui aident les
organismes responsables à trouver des organes pour
les patients ayant des besoins particuliers.
•
Bien qu’il y ait maintenant un système national pour le
don et la transplantation d’organes, ce domaine n’a pas
profité de la réforme générale qui a modifié le système
d’approvisionnement en sang en 1997.
•
L’accès et le rendement varient d’une région à l’autre,
ce qui demeure un problème encore aujourd’hui. Les
chiffres indiquent clairement qu’il faut faire plus. Si l’on
regarde le nombre de personnes décédées qui font un
don par million d’habitants, le Canada affiche un
rendement inférieur à celui des pays les mieux classés.
Qui plus est, nous sommes devancés par des pays qui
disposent de beaucoup moins de ressources que nous.
Je pense notamment à la Lettonie et à l’Uruguay. Le
Canada est loin de remporter les honneurs dans le
domaine du don et de la transplantation d’organes.
•
Selon l’Institut canadien d’information sur la santé, au
31 décembre 2013, environ 4 400 patients canadiens
étaient sur une liste d’attente pour une transplantation,
que ce soit pour un rein, un cœur, un poumon, un foie,
un pancréas ou un intestin.
•
La même année, 245 sont décédés pendant l’attente.
C’est un patient environ toutes les 36 heures. Travaillant
à améliorer le système, je trouve ces chiffres
terriblement difficiles à accepter à seulement quelques
jours de la Journée mondiale du don d’organes et de la
greffe, le 17 octobre.
•
On observe au Canada une augmentation des
traitements de dialyse, ce qui ajoute à l’urgence de la
situation. Le recours à la dialyse s’intensifie
parallèlement au vieillissement de la population et à
l’explosion du nombre de personnes souffrant de
diabète ou d’insuffisance rénale terminale.
•
Pour diverses raisons, il est peu probable que les
transplantations d’organes soient un jour aussi
accessibles que les produits sanguins. Nous savons
toutefois ce qui s’en vient et nous pouvons faire plus
pour nous y préparer.
•
La Société canadienne du sang est bien placée pour
favoriser et soutenir une collaboration interprovinciale
en ce sens, mais pour avancer, il faut des
investissements constants dans la gouvernance ainsi
que dans la prestation des services provinciaux de
première ligne.
Agir en fonction des difficultés à surmonter
•
Il y a un autre point, plus général celui-là, que j’aimerais
soulever par rapport aux cas des deux patients et des
programmes dont ils bénéficient : dans les bonnes
conditions, le gouvernement fédéral et les
gouvernements provinciaux peuvent faire plus
ensemble que séparément.
•
Les soins de santé relèvent obligatoirement des
provinces, mais le gouvernement fédéral, les
gouvernements provinciaux et les gouvernements
territoriaux peuvent collaborer, ce qu’ils font d’ailleurs
dans l’intérêt du système de santé. L’expérience de la
Société canadienne du sang le prouve.
•
En s’unissant, les gouvernements peuvent repenser les
programmes de santé et favoriser l’innovation dans
l’ensemble des provinces et territoires au profit des
patients.
•
Pourquoi devraient-ils attendre une crise ou un
dérapage comme celui du sang contaminé dans les
années 90 pour réunir les parties concernées d’un bout
à l’autre du pays et collaborer dans un esprit de
leadership et de consensus?
•
Pour apporter de la valeur à long terme aux patients
canadiens et aux systèmes de santé, avant
l’effondrement imminent de ces derniers, il faut que des
décisions politiques avant-gardistes soient prises sur la
foi des informations disponibles, sans qu’il y ait de
contraintes imposées par les traditions et les vérités
toutes faites. Et c’est possible.
•
Compte tenu de la double réalité des contraintes
budgétaires et du vieillissement de la population, nous,
leaders et partenaires du système de santé, avons un
rôle crucial à jouer dans l’innovation et l’amélioration du
rendement.
•
Pour la Société canadienne du sang, l’innovation et le
leadership se traduisent par des programmes comme
ceux que j’ai mentionnés, à savoir le programme de
médicaments biologiques et le Registre canadien de
transplantation, mais ce n’est pas tout. Stimuler
l’innovation et le leadership, c’est aussi mobiliser les
connaissances et l’expérience pour rehausser la valeur
du système et apporter des améliorations durables à
grande échelle.
•
Par exemple, nous avons chapeauté la conception d’un
cadre décisionnel fondé sur l’analyse des risques, ce
que nous avons fait par l’entremise de l’Alliance of
Blood Operators, un réseau dont la Société canadienne
du sang est membre fondateur et qui compte plus de
90 fournisseurs de sang en Amérique du Nord, en
Europe et en Australie.
•
Cet effort de collaboration et d’innovation a mené à un
cadre de principe pragmatique qui est utilisé à l’échelle
internationale pour orienter les politiques et les
décisions vers une gestion du sang sécuritaire. Ce
cadre prend en compte les progrès technologiques, les
questions sociales, l’aspect économique des soins de
santé ainsi que les attentes des parties prenantes.
En résumé
•
Au début de mon exposé, j’ai fait référence au rapport
déposé récemment par le Groupe consultatif sur
l’innovation des soins de santé.
•
L’un des principaux points de ce rapport, c’est notre
difficulté à trouver des solutions innovantes et efficaces
aux problèmes qui touchent les réseaux de santé
provinciaux et l’ensemble des réseaux. Gros problème.
•
Nous ne manquons pas d’esprit créatif ni de solutions,
mais nous sommes souvent incapables de travailler
ensemble pour réaliser des progrès capitaux.
•
Je crois que notre mode de gestion indépendant et les
expériences de patients comme Eileen et Reg illustrent
ce qui est possible lorsqu’on monte d’un cran.
•
En matière de soins de santé, exercer un leadership
innovateur, c’est faire les choses différemment et se
donner les moyens de réussir.
•
À la Société canadienne du sang, nous avons vu que
c’était possible par une collaboration pancanadienne,
qui nous a démontré que l’ensemble a plus de valeur
que la somme des parties.
•
Cela ne signifie pas que l’approche soit simple ou qu’il
faille appliquer une solution nationale à chaque
problème de santé.
•
Ceux et celles d’entre vous qui ont de l’expérience dans
les relations interprovinciales le savent : le fait que les
réalités politiques et les contraintes budgétaires diffèrent
d’un endroit à l’autre complique inévitablement la
collaboration et la prise de décisions.
•
Mais oui, la collaboration, la coordination et le
consensus sont possibles, et ce qui en découle est ce
que nous voulons tous : une meilleure santé, un
meilleur rendement et un système plus avantageux pour
les Canadiens.
•
Par conséquent, peu importe le gouvernement qui sera
au pouvoir après le 19 octobre, je l’invite à regarder ce
qui fonctionne dans nos réseaux de santé et à s’en
inspirer pour aller de l’avant. De concert avec ses
homologues provinciaux et territoriaux, le gouvernement
fédéral peut jouer un rôle essentiel dans la facilitation et
la multiplication de réussites.
•
Et là où il y a des lacunes – qu’on parle de valeur,
d’équité ou d’accès –, j’espère que nos prochains
leaders fédéraux envisageront sérieusement de les
combler en appelant à un renouveau et à l’innovation.
•
La collaboration et le leadership interprovinciaux
peuvent changer la donne en favorisant un accès plus
équitable à de meilleurs soins de santé.
•
Ayons le courage d’aller au-delà des paradigmes et
éliminons les cloisonnements. Ensemble, nous pouvons
offrir le type de soins de santé sur lesquels comptent
Eileen et Reg.
•
Pour conclure, je tiens à mentionner ce que vous
pouvez faire pour aider davantage la Société
canadienne du sang :
- donnez du sang, inscrivez-vous au registre des
donneurs potentiels de cellules souches ou à un
registre de consentement au don d’organes;
- devenez l’un de nos partenaires commerciaux ou
communautaires;
- faites un don en argent;
- devenez bénévole.
•
Nous comptons tous sur votre aide.
•
Merci.