Plateforme nationale Qualité de Vie et Cancer Journées du Canceropôle Nord-Ouest

Plateforme nationale
Qualité de Vie et Cancer
Journées du Canceropôle Nord-Ouest
Deauville, mai 2014
Les équipes du CNO, membres de la plateforme
depuis le 22 octobre 2013 :
•Amiens : EA 4666 « Développement du lymphocyte normal et pathologique : transduction des voies
de signalisation »
•Caen : Cancers & Préventions U 1086 INSERM-UCBN
•Lille : Unité de Recherche en Sciences Cognitives et Affectives URECA EA 1059 - Université Lille 3
Les équipes du CNO :
• EA 4666 « Développement du lymphocyte normal et
pathologique : transduction des voies de signalisation »
Membres de l’équipe : Dr J.C. Barbare, M. Diouf
• Unité de Recherche en Sciences Cognitives et Affectives
URECA EA 1059 - Univ. Lille 3,
Membres de l’équipe : Dr V. Christophe, Dr S. Lelorain,
Dr F. Varlet, Dr C. Duprez, E. Constant, M. Seillier, Pr JL
Nandrino, Pr P. Antoine
• « Cancers & Préventions » U 1086 INSERM-UCBN
Membres de l’équipe : Pr E. Babin, Pr F. Joly, Dr M.
Henry-Amar, Dr N. Heutte, A.V. Guizard, Dr G. Grandazzi,
R. Morello, M. Lange
La Qualité de Vie (QdV)
Définition donnée par l’OMS (1993)
« La qualité de vie est définie comme la perception qu’un individu a
de sa place dans la vie, dans le contexte de la culture et du système
de valeurs dans lequel il vit, en relation avec ses objectifs, ses
attentes, ses normes et ses inquiétudes.
C’est un concept très large qui peut-être influencé de manière
complexe par la santé physique du sujet, son état psychologique et
son niveau d’indépendance, ses relations sociales et sa relation aux
éléments essentiels de son environnement »
La Qualité de Vie fait référence aux perceptions que les patients portent sur
leur état de santé et les interventions subies.
=> Concept multidimensionnel, subjectif, personnel et évolutif
Autonomie, capacité
physique
Anxiété,
dépression
Relations sociale,
familiale
Symptômes,
douleurs
Réinsertion
professionnelle,
difficulté financière
Méthodes d’évaluation
Évaluation qualitative par des entretiens psychologiques
Évaluation quantitative à l’aide de questionnaires
Questionnaires de QdV = Instruments de mesure validés
Questionnaires génériques
- Pour toutes les pathologies (MOS SF36 / EuroQOL etc..)
Questionnaires spécifiques
- Pour une pathologie spécifique (cancer : QLQ-C30, FACT-G)
- Pour une localisation cancéreuse (H&N35, FACT-COG, …)
La QdV en cancérologie
En Europe
EORTC (European Organization for Research & Treatment of Cancer) :
pôle d’expertise et d’analyses spécifiques pour la QdV
En France
Plateforme Qualité de Vie et Cancer
=> Réseau de méthodologistes, épidémiologistes, statisticiens,
économistes de la santé et psychologues de la santé spécialistes de la
QdV
Plateforme Nationale Qualité de Vie et Cancer
Un réseau de compétences dédié à l’évaluation de la QdV en cancérologie
Lille
• Labellisée par la Ligue en tant que
«Plateforme de Recherche Clinique»
depuis 2009
GRAND-EST
NORD-OUEST
Caen
Amiens
Reims
Nancy
Strasbourg
Tours
Nantes
•
Soutenue par 5 Cancéropôles
Dijon
Besançon
GRAND-OUEST
RHÔNE-ALPES
PACA
• Fédère les compétences des
spécialistes de la QdV au niveau
national
Marseille
Aix-en-Provence
Equipes de recherche partenaires
Canceropôles
Equipes partenaires
CIC-EC, CHU de Nancy
Grand-Est
(2008)
Unité méthodologique et de QdV en cancérologie, CHU
de Besançon
Strasbourg
CIC-EC, CHU de Dijon
Unité de biostatistique et QdV, CGFL, Dijon
EA 3797, CHU de Reims
Service d’épidémiologie et biostatistique, CPS, Strasbourg
PACA
(2011)
Grand-Ouest
(janvier 2013)
EA 3279, Aix-Marseille Université
EA 849, Aix-Marseille Université
EA 2114, Université de Tours
EA 4275, Université de Nantes
U 1086 Inserm, Université de Caen
Nord-Ouest
(octobre 2013)
EA 1059, Université de Lille
EA 4666, Université d’
’Amiens
Plateforme Nationale Qualité de Vie et Cancer
Objectif principal de la Plateforme
Favoriser et optimiser l’utilisation de la QdV comme critère de
jugement en cancérologie
(essais cliniques de phases II, III ou IV et études
épidémiologiques)
Missions de la Plateforme
Offrir une expertise statistique et méthodologique pour l’évaluation
et l’analyse de la QdV dans les essais cliniques, les études
épidémiologiques et médico-économiques
Améliorer les connaissances méthodologiques qualitatives et
quantitatives pour l’évaluation et l’analyse de la QdV
Structuration de la Plateforme
Responsables de la Plateforme :
- Pr. Francis Guillemin (CHU de Nancy)
- Pr. Pascal Auquier (AP-HM)
Bureau :
- Les 2 Responsables de la Plateforme
- Secrétaire Général (Pr. Franck Bonnetain, CHU de Besançon)
- 1 représentant par Cancéropôle partenaire (N.Heutte, Caen, suppl : S.
Lelorain, Lille)
- Chef de projets (Sophie Parnalland, CGFL de Dijon)
Comité de Pilotage (bureau élargi) :
- Les 2 Responsables de la Plateforme
- 1 représentant par équipe partenaire (M. Diouf, Amiens, N.Heutte, Caen &
S. Lelorain, Lille)
- Chef de projets (Sophie Parnalland, CGFL de Dijon)
-Conseil Scientifique et Stratégique (N.Heutte, Caen & V. Christophe, Lille)
Réseau d’experts pour valider l’éligibilité des projets
Personnel de la Plateforme
•
Personnel de la Plateforme nationale : 1 chef de projets (Dijon), 1
statisticien (Besançon), 2 épidémiologistes/méthodologistes (Nancy et
Marseille), 1 ingénieur d’études (Nantes)
•
Personnel de la Plateforme au CNO : 1 chef de projets à mi-temps, 1
ingénieur d’études (mi-temps au 2ème semestre 2013)
Organigramme
RESPONSABLES
Pr. Pascal Auquier, Marseille
Pr. Francis Guillemin, Nancy
COPIL
Pr. Franck Bonnetain, Besançon (SG)
Pr. Pascal Auquier, Marseille
Pr. Francis Guillemin, Nancy
Lilan Laborde, Marseille
Pr. Angélique Bonnaud-Antignac, Nantes
Dr. Natacha Heutte, Caen
Pr. Mariette Mercier, Besançon
Pr. Christine Binquet, Dijon
Dr. Sandrine Dabakuyo, Dijon
Pr. Michel Velten, Strasbourg
Pr. Damien Jolly, Reims
Pr. Thémistoklis Apostolidis, Aix-en-Provence
Pr. Nicolas Gillet, Tours
Dr. Sophie Lelorain, Lille
Momar Diouf, Amiens
Dr. Karine Baumstark, Marseille
Sophie Parnalland, Dijon
CONSEIL SCIENTIFIQUE &
STRATEGIQUE
Chefs de projets
Sophie Parnalland, Dijon
Djihane Ahmed-Lecheheb, Caen
Epidémiologistes
Méthodologistes
Statisticienne
Christine Rotonda, Nancy
Zeinab Hamidou, Marseille
Amélie Anota, Besançon
Clarisse KERLEAU, Caen
COMITE D’EXPERTS
Groupes coopérateurs partenaires
AFSOS Unicancer
Fédération Francophone de Cancérologie Digestive (FFCD)
Groupe coopérateur multidisciplinaire en oncologie (GERCOR)
Association des Neuro-Oncologues d’Expression Française (ANOCEF)
Association des Gastro-Entérologues Oncologues (AGEO)
Intergroupe Francophone de Cancérologie Thoracique (IFCT)
Groupe d'Echange de Pratiques en Onco-Gériatrie (GEPOG)
Groupe de neuro-oncologie (Oncolor)
European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC)
L’activité d’expertises
Depuis 2009, la Plateforme a collaboré 29 projets.
Liste des contributions pouvant être apportées par la Plateforme :
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validation de questionnaires
sélection de questionnaires
rédaction ou relecture de protocoles
rédaction ou relecture de plans d’analyse
analyses statistiques des données de QdV et interprétation des résultats de QdV
rédaction d’articles concernant la QdV
identification et mises en œuvre d’études méthodologiques ancillaires
L’activité méthodologique de recherche
5 axes de recherche :
Axe 1 : Développement conceptuel et approche intégrative de la QdV (T.
Apostolidis, A. Bonnaud-Antignac & N. Gillet )
Axe 2 : Validation, sélection et utilisation de questionnaires de QdV (P. Auquier &
F. Bonnetain)
Axe 3 : Analyses longitudinales de la QdV (N. Heutte & V. Sébille)
Axe 4 : Valeur pronostique de la QdV et relation avec les critères cliniques (M.
Diouf & F. Bonnetain)
Axe 5 : Approche médico-économique de la QdV
Exemples de sollicitations
Validation de questionnaires de QdV
QALIPRO - QdV à long terme des patients traités pour cancer localisé de
la prostate - étude à partir des registres de population
(AV Guizard, CFB, Caen ; M Mercier, CHU, Besançon ; M Velten, CPS,
Strasbourg)
Expertises dans le cadre d'essais thérapeutiques
COBEQoL - Etude de cohorte évaluant l’impact de l’association chimiothérapie et
Bevacizumab en 1ère ligne du cancer colorectal métastatique sur la QdV
(C Borg, F Bonnetain, CHU, Besançon; F Ghiringhelli, CGFL, Dijon)
Expertises dans le cadre d'étude épidémiologiques
LEA - Cohorte prospective multicentrique des Leucémies de l’Enfant et Adolescent :
déterminants de l’état de santé et de la QdV des patients après traitement d’une
leucémie aiguë de l’enfance
(G Michel et P Auquier, AP-HM, Marseille)
Valorisation
70 publications depuis 2008 [ IF : 0,60 à 9,9 ]
Congrès internationaux : 24 communications orales, 27 posters
Congrès nationaux : 28 communications orales, 11 posters
Principales publications
Anota A, Bascoul-Mollevi C, Conroy T, Guillemin F, Velten M, Jolly D, Mercier M, Causeret S, Cuisenier J, Graesslin O,
Hamidou Z, Bonnetain F. Item response theory and factor analysis as a mean to characterize occurrence of response shift in a
longitudinal quality of life study in breast cancer patients. Health Qual Life Outcomes 2014;12(1) : 32.
Blanchin M, Hardouin JB, Guillemin F, Falissard B, Sébille V. Power and sample size determination for the group comparison of
patient-reported outcomes with Rasch family models. PLoS One. 2013;8(2) : e57279.
Le Borgne G, Mercier M, Woronoff AS, Guizard AV, Abeilard E, Caravati-Jouvenceaux A, Klein D, Velten M, Joly F. Quality of
life in long-term cervical cancer survivors : A population-based study. Gynecol Oncol. 2013 Apr;129(1) : 222-8.
Diouf M, Filleron T, Barbare JC, Fin L, Picard C, Bouche O, Dahan L, Paoletti X, Bonnetain F. The added value of quality of life
(QoL) for prognosis of overall survival in patients with palliative hepatocellular carcinoma. J Hepatol 2013 Mar;58(3) : 509-21.
Minaya P, Baumstarck K, Berbis J, Goncalves A, Barlesi F, Michel G, Salas S, Chinot O, Grob JJ, Seitz JF, Bladou F, Clement
A, Mancini J, Simeoni MC, Auquier P. The CareGiver Oncology Quality of Life questionnaire (CarGOQoL) : development and
validation of an instrument to measure the quality of life of the caregivers of patients with cancer. Eur J Cancer. 2012 Apr;48(6) :
904-11.
Hamidou Z, Dabakuyo TS, Mercier M, Fraisse J, Causeret S, Tixier H, Padeano MM, Loustalot C, Cuisenier J, Sauzedde JM,
Smail M, Combier JP, Chevillote P, Rosburger C, Arveux P, Bonnetain F. Time to deterioration in quality of life score as a
modality of longitudinal analysis in patients with breast cancer. Oncologist. 2011;16(10) : 1458-68.
Perspectives
Couvrir l’ensemble du territoire d’ici fin 2015
Obtenir le label INCa
Organiser des formations QdV ouvertes aux cliniciens et aux chercheurs
Créer une formation universitaire pour l’évaluation de la QdV en
cancérologie et accueillir des post doctorants
Contacts
Natacha HEUTTE
[email protected]
Djihane Ahmed-Lecheheb
[email protected]
Sophie PARNALLAND
[email protected]
http : //www.canceropole-nordouest.org/plateformes/plateformenationale-qualite-de-vie-et-cancer.html