UNIVERSITÉ DE SHERBROOKE
THÈSE PRÉSENTÉE À
L’UNIVERSITÉ DE SHERBROOKE
COMME EXIGENCE PARTIELLE
DU DOCTORAT EN PSYCHOLOGIE
PAR
MARC-ANDRÉ RAYMOND
ÉTUDES DE CAS MESURANT L’EFFICACITÉ
D’INTERVENTIONS PSYCHOLOGIQUES OFFERTES À DES AIDANTES
DE PERSONNES ATTEINTES D’UNE DÉMENCE DE TYPE ALZHEIMER
MAI 2014
Sommaire
Lefficacité du soutien professionnel apporté aux aidants de personnes atteintes
d’une démence de type Alzheimer (DTA) est un enjeu crucial de l’organisation des
services de santé et des services sociaux au Québec (Bergman, 2009). Plusieurs
composantes du bien-être, tels que le sentiment de fardeau, les symptômes dépressifs ou
anxieux et le sentiment d’efficacité personnelle, seraient particulièrement touchées chez
ces aidants (Dura, Stukenberg, & Kiecolt-Glaser, 1991, Pinquart & Sörensen, 2003).
Afin de soutenir les aidants dans leur rôle, des programmes d’interventions, comme le
counseling individuel proposé par Adam, Quittre et Salmon (2009), présentent des pistes
intéressantes. Un plan de recherche quantitatif à cas uniques de type ABACA et ABA a
été adopté de façon à effectuer des comparaisons intra-individuelles. Les études de cas
uniques réalisées décrivent trois types de soutien chez quatre aidantes d’une personne
atteinte de la maladie d’Alzheimer : la participation à un groupe de soutien pour les
aidants seulement, la participation à une intervention de counseling individuel seulement
et la participation à une intervention combinée (intervention de groupe suivie d’une
intervention individuelle). La structure du counseling proposé est basée sur une
démarche de résolution de problèmes à laquelle sont ajoutées des stratégies
thérapeutiques cognitives et comportementales de la thérapie d’acceptation et
d’engagement (ACT). Les aidantes ont été évaluées à leur entrée dans chacune des
conditions à l’étude et à la terminaison de celle-ci. Les données recueillies ont été
soumises à des analyses et ont été interprétées en fonction d’un seuil-critère. Il était
attendu : (1) que l’intervention individuelle permette d’observer une amélioration du
iii
bien-être une majorité de ses composantes), (2) que l’intervention combinée permette
d’observer une amélioration du bien-être (à une majorité de ses composantes), (3) que
l’intervention individuelle permette d’observer une plus grande amélioration du bien-
être (4) et que l’intervention de groupe permette uniquement d’observer une diminution
du sentiment de fardeau et une augmentation du niveau de connaissances. Il a été
possible d’observer que l’intervention individuelle et que l’intervention combinée ont
semblé favoriser une amélioration du bien-être la majorité des indicateurs). De plus,
l’intervention individuelle a semblé favoriser davantage le bien-être en comparaison à la
phase des rencontres de groupe, particulièrement au sein du programme combiné. Les
rencontres de groupe de soutien ont semblé favoriser un nombre plus grand
d’améliorations que prévu. Les résultats semblent appuyer la nécessité de développer
des programmes d’intervention individuels personnalisés afin de soutenir les aidantes
d’une personne atteinte de DTA. Enfin, malgré les limites de l’étude, celle-ci semble
suggérer que le counseling individuel peut être efficace pour protéger le bien-être des
aidantes même si le suivi est de courte durée.
Table des matières
Sommaire .......................................................................................................................... ii
Liste des tableaux ............................................................................................................. ix
Liste des figures ............................................................................................................... xi
Remerciements ................................................................................................................ xii
Introduction ....................................................................................................................... 1
Recension des écrits ........................................................................................................ 10
La détresse des aidants ............................................................................................. 12
Conceptualisation de la détresse ..................................................................... 12
Détresse des aidants et symptômes comportementaux et psychologiques
de la démence chez l’aidé ............................................................................... 14
Détresse des aidants et niveau d’autonomie et d’indépendance de l’aidé ...... 16
Détresse des aidants et niveau de détérioration cognitive de l’aidé. .............. 17
Détresse des aidants et caractéristiques sociodémographiques. ..................... 19
Détresse des aidants et la qualité de la relation pré-morbide ......................... 20
Détresse des aidants et leurs stratégies d’adaptation ...................................... 21
Détresse des aidants, acceptation et flexibilité psychologique ....................... 25
Détresse et sentiment d’efficacité personnelle de l’aidant (SEP) ................... 27
Le soutien aux aidants .............................................................................................. 32
Analyse de l’efficacité de programmes de soutien ......................................... 34
Analyse d’un programme psychoéducatif ...................................................... 36
Analyse d’un programme de counseling individualisé................................... 37
Analyse d’un programme psychothérapeutique ............................................. 41
Objectifs et hypothèses ............................................................................................ 43
Méthode........................................................................................................................... 46
Devis expérimental .................................................................................................. 47
Participantes ............................................................................................................. 48
Critères de participation.................................................................................. 48
Recrutement .................................................................................................... 49
v
Instruments de mesure des effets des interventions ................................................. 50
Mesures du sentiment d’efficacité personnelle .............................................. 50
Mesure des stratégies d’adaptation ................................................................. 53
Mesure du sentiment de fardeau ..................................................................... 54
Mesure des affects anxieux............................................................................. 55
Mesure des manifestations dépressives .......................................................... 55
Mesure de la flexibilité psychologique ........................................................... 56
Mesure du niveau de connaissances à propos de la DTA............................... 57
Mesure de la qualité de vie du proche atteint ................................................. 57
Interventions proposées ........................................................................................... 58
Intervention de counseling.............................................................................. 58
Groupe de soutien de la Société Alzheimer de l’Estrie .................................. 62
Déroulement ............................................................................................................. 63
Recrutement et répartition dans les conditions d’intervention ....................... 63
Périodes d’évaluation ..................................................................................... 63
Mode d’analyse des données ................................................................................... 65
Analyses cliniques .......................................................................................... 65
Analyses et seuil-critère.................................................................................. 65
Résultats .......................................................................................................................... 68
Profil des participantes ............................................................................................. 69
L’intervention de groupe de soutien seulement .............................................................. 72
Présentation de l’aidante 1 (A1) et de son conjoint (DTA1) ................................... 73
Contexte de l’intervention de groupe seulement ..................................................... 75
Résultats de A1-DTA1 après l’intervention de groupe de soutien .......................... 76
Qualité de vie de DTA1 .................................................................................. 76
Résultats d’A1 ................................................................................................ 77
Analyses cliniques des résultats d’A1 entre le temps et le temps 2 ............... 81
Analyses des résultats d’A1 entre le temps 1 et le temps 2. ........................... 81
Discussion des résultats obtenus par A1 aux rencontres de groupe de soutien ....... 83
L’intervention de counseling individuel seulement ........................................................ 88
Présentation de l’aidante 2 (A2) et de son conjoint (DTA2) ................................... 89
Contexte du suivi de counseling .............................................................................. 95
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