s u u c c o s o s FFocus F u Foc Actualités de la substitution : nouveaux enjeux Mots-clés : Substitution, Mésusage, Douleur, Éducation thérapeutique. Current events of substitution: new stakes Misuse, Pain, Therapeutic education. Keywords : Substitution treatment, P. Courty* Les traitements de substitution aux opiacés ont entraîné en quinze ans une réelle évolution dans la prise en charge des patients dépendants, transformant une maladie de caractère aigu avec des infections et une psychopathologie destructrice en une prise en charge de longue durée. La diminution des infections grâce à l’implication des usagers a modifié également le pronostic. Nous nous attacherons à évoquer les dimensions qui posent encore des problèmes aux soignants tels que le mésusage et le traitement de la douleur en proposant des solutions pratiques fondées sur l’expérience et la littérature. Substitution treatments have been such an évolution for the last fifteen years that they’ve changed an acute disease with infections and heavy psychopathology into a chronical disease with long term care. The decrease of blood borne infections due to the harm réduction policy involving drug users has modified fatal issues. We will focus on problems still occuring (misuse and relieving pain) by proposing good practices based on expérience and littérature. Toujours des questions en suspens La politique de substitution qui existe depuis maintenant quinze ans en France est un succès incontestable, comme le décrivait déjà la conférence de consensus en juin 2004. Fin 2009, il y a environ 120 000 personnes traitées en même temps (100 000 sous buprénorphine haut dosage [BHD] et 30 000 sous chlorhydrate de méthadone [MET]) sur 150 000 à 200 000 usagers de drogues potentiels. Cela correspond à deux tiers des patients traités. Une inégalité d’accès aux traitements persiste malgré tout, sans réelle justification. Pourquoi des traitements pour 14 jours et d’autres pour 28 jours ? Pourquoi des primo-prescriptions dans certains cas et pas dans d’autres ? Quel est réellement l’avantage de la forme gélule de la MET, que nous attendions depuis si longtemps, alors que les hauts dosages n’existent pas et que les paperasses qui entourent le passage en ville sont lourds et dissuasifs ? Pourquoi faut-il attendre un an avant de passer à la forme gélule et non trois mois ou dix-huit ? On peut également s’interroger sur la faible péné* Psychiatre des hôpitaux, praticien hospitalier, docteur ès sciences de l’éducation CSST SATIS, pôle de psychiatrie CHU Gabriel-Montpied, 63003 Clermont-Ferrand Cedex 01. s s u u c Fo ocFuosc ocus F F tration des génériques de la BHD après 3 ans de commercialisation. En effet, la molécule originale représente encore 70 % du marché, ce qui prouve bien que la dépendance majeure aux opiacés est une maladie chronique et que les patients ne souhaitent pas être déstabilisés dans l’équilibre qu’ils ont réussi à atteindre avec un produit qui leur a apporté une amélioration de leur qualité de vie. On continue donc en France de travailler sur des représentations plus que sur des faits et de l’évaluation. Ce n’est pas un hasard (sic !) si les campagnes de prévention télévisées sont davantage vécues par nos patients comme de la publicité. Les derniers spots en date, admirablement réalisés façon séries TV, "supportent" un slogan qui énonce "La drogue, ça n’est pas par hasard si c’est illégal". On voit bien, là encore, la difficulté des pouvoirs publics à faire la différence au niveau des substances psychoactives entre ce qui ressort du soin ou de la loi. Cette confusion nous paraît encore plus préjudiciable à l’heure actuelle, car elle est inefficace. En effet, les représentations valent dans les deux sens. Ainsi une enquête de l’institut BVA pour la MILDT en 2009 a-t-elle montré que 32 % des sondés pensent qu’il n’est pas interdit de consommer de l’héroïne ou de la cocaïne à son domicile, et 50 % pour le cannabis. On voit bien qu’il y a confusion entre cause et conséquences et l’on aimerait voir des spots qui montrent au contraire des gens qui s’en sortent et qui sont Le Courrier des addictions (12) ­– n ° 1 – janvier-février-mars 2010 22 capables de dire combien ils étaient mal avant le traitement et comment ils s’en sont sortis. le Soin : de vrais progrès Pourtant, sur l’autre rive, celle du soin, de réels progrès ont été réalisés grâce en particulier à la politique de réduction des risques. En ce qui concerne les contaminations par le VIH, les UD ne représentent plus que 2 % des contaminations pour l’année 2008. Le nombre de diagnostics diminue depuis 2003. 77 % sont de nationalité française, 10 % d’un pays d’Europe de l’Est et 6 % d’Afrique du Nord. Les patients ont en moyenne 39 ans et sont souvent diagnostiqués trop tardivement : 28 % au stade sida. Les contaminations par le VHC sont en baisse en particulier chez les plus jeunes. Selon le Bulletin Épidémiologique Hebdomadaire n° 37 du 6 octobre 2009, une enquête a évalué, pendant deux ans sur 526 UD et 111 patients non à risque, l’impact sanitaire du dispositif des microstructures médicales sur le dépistage, le suivi et le traitement des patients présentant une addiction, en partenariat avec le pôle de référence "hépatites virales" des hôpitaux universitaires de Strasbourg et le réseau des microstructures médicales "RMS Alsace". De même, "un dépistage du VHC, réalisé chez 80 % des UD, a montré que 39 % d’entre eux étaient séropositifs versus 4,5 % chez les patients non à risque (p < 0,001). Le taux de séropositivité des UD variait avec l’âge : 7 % des moins de 30 ans versus 80 % des plus de 45 ans étaient infectés. Par ailleurs, la pratique de l’injection était majoritaire chez les plus âgés. Les moins de 30 ans semblaient l’abandonner au profit du sniff. Dans 88 % des cas, la sérologie a été complétée par le dosage de l’ARN du VHC. La prise en charge thérapeutique a pu être effectuée chez 43 patients, soit 40 % des patients ARN-VHC positif. Ces résultats, plus favorables que ceux rapportés dans la littérature, montrent que le dispositif en réseau des microstructures médicales a un impact sanitaire favorable dans le dépistage, le suivi et le traitement de l’hépatite C chez les patients qui y sont pris en charge. Les problèmes posés par le VHC à l’heure actuelle, c’est d’avoir des traitements efficaces mais pas assez souvent employés, car la maladie est d’évolution lente. Les traitements sont mal perçus, à la fois par les patients et les soignants. Il est encore difficile et compliqué F F de traiter des gens qui n’ont aucun symptôme. Pourtant, c’est un enjeu majeur de les traiter rapidement, car l’apparition des signes cliniques marque souvent la gravité de la dégradation hépatique. Le travail en équipe entre les médecins généralistes, les hépatologues et les psychiatres (les addictologues au sens large) est un préalable mais n’est pas toujours suffisant. Nous l’avons expérimenté à Clermont-Ferrand alors que les équipes travaillent ensemble depuis des années. Il faut être délibérément volontariste et que les idées reçues ne soient pas préjudiciables aux patients. Évaluer les points positifs et négatifs ne doit pas s’envisager qu’au temps T mais au temps T + 10 ou 20 ans. Ces deux exemples de la diminution des contaminations ne doivent pas faire oublier l’impression générale de rajeunissement des populations reçues. Est-ce parce que les soignants vieillissent et se lassent ? Sûrement en partie, mais il faut bien constater qu’avec une adolescence de plus en plus précoce apparaissent également plus précocement les consommations. On constate alors le dénuement de pédopsychiatres dans nos contrées et chacun est renvoyé à son réseau et à un bricolage qui permet une approche plus ou moins adaptée. Or, il est important de ne pas perdre de vue ces adolescents et de tisser des liens qui, certes ténus au départ, peuvent devenir au fil du temps plus solides. La prise de substances psychoactives va entraîner des dommages sur un cerveau en formation, puisqu’on est censé "maturer" jusqu’à 25 ans (Natalie Levisalles : L’Ado (et le bonobo). Essai sur un âge impossible – Hachette Littérature, 2009). Nous devons considérer deux axes pour prendre en charge ces patients de plus en plus jeunes : l’un va être celui de la prise de produits et des rapports entretenus avec ce produit. Le deuxième axe est celui de la maturation psychique qui est S’agit-il de s’injecter, sniffer, fragmenter ? Ou les trois ? Quelles questions poser ? Il faudrait oser les questions suivantes : "Quelle est la fréquence de vos injections ?" au lieu de "Vous injectezvous ?" ou encore "Qu’en attendez-vous ?" En clair, "Vous injectez-vous pour vous sentir bien, pour éviter le manque ou pour arrêter l’héroïne ?" Car la prise en charge nous paraît différente et à adapter selon que l’on est encore à cheval sur la consommation ou que l'on a commencé à faire le deuil d’une certaine relation au produit. Là se joue également l’importance de la dose. Beaucoup de patients et de médecins pensent que baisser la dose est un signe que tout va bien. Ce peut être le cas, mais bien souvent, les baisses de doses interviennent chez des patients non encore suffisamment équilibrés et elles ont tendance à précipiter les rechutes. Dans une enquête réalisée en 2007 sur 298 patients prenant de la BHD prescrite ou non, 70 % d’entre eux déclarent que la dose n’est pas suffisante pour eux. Nous insistons également sur les différents articles qui ont montré que le mésusage des patients était en miroir de la formation des praticiens. Plus les praticiens sont formés, mieux ils prescrivent, en particulier les bonnes doses, et évitent ainsi le nomadisme médical. De même pour l’injection, nous avons montré en 1999 que la fréquence des injections est moindre chez les sujets pris en charge médicalement. Le mésusage n’est pas dû à la seule responsabilité du patient. Il faut se poser les questions suivantes : les soignants reçoiventils la formation adéquate ? Sont-ils capables de transmettre l’information à leurs patients ? D’admettre pour eux-mêmes et leurs patients que la dépendance majeure aux opiacés est une maladie chronique qui réclame une confiance mutuelle ? Cela débouche sur la mutualisation des savoirs et des expertises entre patients et soignants : c'est ce que l’on appelle à l’heure actuelle l'éducation thérapeutique. 23 "La plus grande des douleurs est celle qu’on ne peut partager." Il semble y avoir autour de l’appréhension du phénomène douloureux les mêmes réticences que pour la substitution aux opiacés. Nous avons déjà traité dans cette même revue de ces problèmes. Nous allons maintenant nous attacher à des aspects plus pratiques. Notons qu’il faut attendre 1998 pour voir une première campagne de lutte contre la douleur, avec un slogan qui n’a rien à envier à ceux que nous connaissons dans le domaine de la toxicomanie : "La douleur n’est pas une fatalité", et la loi de mars 2002 pour que le soulagement de la douleur soit reconnu comme un droit fondamental du malade. Les liens qui unissent les phénomènes douloureux et l’addiction aux opiacés sont complexes et "bi-directionnels". Ils peuvent être vus comme la résultante d’un sous-traitement de la douleur, d’une augmentation de la disponibilité des opiacés ou de leur prescription. D’où la nécessité de compétences croisées dans le domaine du traitement de la douleur et de la dépendance aux opiacés. C’est bien pour cela que les addictologues sont les spécialistes que l’on sollicite le plus pour prendre en charge les patients douloureux. Il faut souvent prendre en compte que les douleurs sont sous-évaluées (ou mal évaluées) ; que les traitements inappropriés ont des effets secondaires rédhibitoires ; que les "petites" et les "fortes" doses sont tout aussi néfastes ; que chacun a "ses" propres recettes de cuisine, mais que peu de références Evidence Based (prouvées scientifiquement) existent. Il faut aussi tenir compte du fait que les opiacés sont un "Janus thérapeutique" qui peut faire passer de l’apaisement de la douleur à l’addiction (tout d’abord, soulage la douleur puis soulage la douleur et la souffrance, puis soulage la souffrance et la détresse, puis vous font sentir mieux, puis vous font sentir bien, puis vous font sentir "vraiment" bien !). Rappelons aussi les différences entre douleur aiguë et douleur chronique. La douleur aiguë est rattachée à un événement (une chute par exemple), son soulagement est espéré dans un délai rapide (jours ou semaines) tandis la douleur chronique n’a pas toujours de cause identifiée. Elle entraîne des modifications du système nerveux central (SNC) et il ne s’agit pas d’épisodes de douleur aiguë à répétition. En résumé, la douleur aiguë est une sensation et permet de répondre à la question "De quoi souffre le patient ?" C’est un indicateur de survie immédiate tandis que la douleur chronique ne sert à rien, elle est devenue une façon de vivre. "Quel type de patient a cette douleur ?" Les douloureux chroniques souffrent pour rien ! Quand la douleur devient chronique, les traitements ne sont plus efficaces. Le patient perd confiance dans son médecin. Le patient u u c c o o F ocFus ocus F F s le mésusage : de quoi parle-t-on ? La douleur comme exemple s influencée par cette prise de produits mais pas seulement, et c’est là que notre rôle de thérapeute redevient central, car il montre que si le traitement est nécessaire il n’est pas tout. Deux exemples nous paraissent significatifs : le cannabis et ses rapports avec la dépression (phase de sommeil paradoxal absente car décalage de phase de l’adolescence renforcé par le cannabis) et l’utilisation chronique d’opiacés modifient durablement et quelquefois probablement définitivement la neurotransmission (exemple de la douleur et de l’hyperalgésie sur lesquelles nous allons revenir un peu plus loin). D’autres sujets posent problème, ceux que nous appelons les "sujets qui fâchent" tels que le mésusage des traitements de substitution aux opiacés (TSO). s u u c c o s o F ocus Focus Le Courrier des addictions (12) ­– n ° 1 – janvier-février-mars 2010 s u u c c o s o s FFocus F u Foc est accusé de ne pas aller mieux. Il devient "dépendant" des autres pour des actes habituellement faciles à réaliser. Il se sent délaissé quand les autres ne peuvent pas tout faire à sa place. Il devient anxieux, colérique et déprimé. En un mot, il endosse les habits d’un douloureux chronique. On retrouve dans ces caractéristiques des critères de nos patients dépendants des opiacés. Comment traiter ces douloureux ? Nous rappellerons les objectifs : sélectionner les bons produits, doses, voies d’administration, intervalles entre les prises et durées du traitement ; effectuer une titration pour obtenir l’effet maximal ; prévenir les moments de réapparition de la douleur ; utiliser des co-analgésiques non opiacés ; minimiser et traiter les effets secondaires. Il ne faut pas avoir peur de "faire mal à la douleur" (Pain on Pain) et la traiter avec des opiacés (le traitement idéal ayant un effet rapide, durée courte, sûr, convient au patient, effets secondaires acceptables). Face à une douleur chronique, toujours se demander : pourquoi a-t-on prescrit des opiacés ? Qu’estce que l’on attend en termes de réduction de la douleur, d’amélioration fonctionnelle ? Les effets secondaires et paradoxaux sont-ils "documentés" ? Et comme le dit Walter Ling, "se rappeler à cette occasion que ce qui n’est pas écrit n’arrive jamais et qu’une réputation se fait sur le médecin que l’on est et pas sur les patients que l’on a". La douleur aiguë est une menace pour l’équilibre, souvent précaire du patient dépendant substitué. Elle est amplifiée par les idées reçues sur la douleur. la douleur et l’éradiquer. Deuxièmement, en cas de douleur mesurée grâce à une échelle visuelle analogique (EVA) entre 4 et 7, associer des antalgiques de niveau I (paracétamol, aspirine, AINS) – sauf contre-indication – à un antalgique de niveau II (néfopam) [EVA 7]. 4 En pratique, pour les patients sous MET : continuer la MET en répartissant la dose sur la journée en 3 à 4 prises ; utiliser d’autres opiacés pour la douleur plutôt que d’ajouter une dose supplémentaire de MET ; se souvenir que ces patients ont une hyperalgésie et ont besoin de doses plus fortes d’opiacés (4). Utiliser la rotation des opiacés ; adjoindre d'autres antalgiques ; utiliser des moyens non pharmacologiques ; travailler en équipe et poursuivre le traitement de l’addiction. 4 En pratique, pour les patients sous BHD : continuer la BHD en la fractionnant toutes les 6 à 8 heures ; ajouter de la BHD ou un opiacé d’action rapide et forte pour traiter la douleur aiguë ; changer pour un autre agoniste opiacé y compris la MET pendant la douleur aiguë ; revenir à la BHD une fois que la douleur aiguë est traitée ; ne pas oublier les autres antalgiques et les traitements non médicaux ; travailler en équipe et poursuivre le traitement de l’addiction. En clair et en résumé, la BHD est un excellent produit qui a deux types d’action suivant son dosage et surtout sa fréquence d’administration. En prise unique et à dose suffisante, c’est un produit de substitution sûr avec un effet plafond et une longue durée d’action. En prises fractionnées et doses adaptées, c’est un antalgique efficace. Reste que le profil de nos patients est très particulier (hyperalgésie), et il est indispensable de garder à l’esprit que chaque cas est différent et que chaque prescription se négocie et s’adapte. Par conséquent, il n’y a pas et il n’y aura jamais de recette universelle : "Most things work for something ; nothing works for everything ; a lot doesn’t work for anything", comme se plait à le répéter Walter Ling. Il faut fractionner les doses (passer de la substitution à l’antalgie), les augmenter et aborder le problème dans une approche multidisciplinaire. Idées reçues sur les patients dépendants des opiacés En bref : ces patients ne connaissent pas la douleur. Ils n’ont pas besoin d’opiacés car ils reçoivent déjà des doses importantes de morphiniques. Les traitements antidouleurs ne fonctionnent pas chez les patients substitués. On ne peut pas prescrire légalement davantage de traitements. Les traitements de la douleur entraînent immanquablement des rechutes. Tout cela est complètement faux, bien au contraire. Les patients sous TSO font l’expérience de la douleur. Ils connaissent à la fois la tolérance aux opiacés et l’hyperalgésie, comme le prouvent des scores plus élevés concernant la douleur. Leur douleur répond aux traitements opiacés. Ils ont besoin d’opiacés de base (dette en opiacés). Ils nécessitent de plus fortes doses, une fréquence et une durée d’administration plus élevée. Premièrement, il faut chercher une cause curable à s s u u c Fo ocFuosc ocus F F L’enjeu essentiel de l’Éducation Thérapeutique du Patient Les patients sous MET et sous BHD n’ont pas les mêmes réactions (Authier, Courty : en cours). Le traitement de leur douleurs et de leur anesthésie est donc différent. Quoiqu’il en soit, il est impératif que ces patients soient associés à l’élaboration des protocoles, qui Le Courrier des addictions (12) ­– n ° 1 – janvier-février-mars 2010 24 doivent être souples et adaptés. Le rôle de l’éducation thérapeutique du patient est primordial. L’adaptation permanente du soignant à la demande du soigné, dans un partenariat vraiment interactif autour des compétences des deux côtés, ne peut se faire que dans un réel effort de formation des thérapeutes, non seulement à des connaissance nouvelles, mais aussi à un autre rapport à la souffrance de l’autre. On le sait bien : les plus grandes réticences et idées reçues viennent des prescripteurs. Cela nécessite d’accepter que les patients aient besoin d’un traitement de longue durée. Cela ne semble facile, ni pour les usagers, ni pour les soignants. Il faut admettre aussi que nous sommes dans le registre du soin et non plus dans celui de l’illégalité ou du traitement de confort d’une conduite à risque. Il convient là aussi d’être "les accoucheurs" attentifs de ce travail en orientant, accompagnant et non pas en imposant ou ordonnant. L’échange, l’acceptation des différences et des attentes doivent être la préoccupation des soignants devenant ainsi des éducateurs thérapeutiques. Car, même si les patients ont des compétences, le médecin reste bien le pivot de l’accès aux soins dans notre système de santé. Néanmoins, il semble qu’ils soient les plus difficiles à "éduquer" ! Ce modèle éminemment éducatif, s’il peut s’appliquer aux usagers de drogues, doit pouvoir s’adapter sans mal à toutes les autres maladies chroniques. C’est tout l’enjeu de l’avenir des interrelations patient/éducateur pour la santé et d’un changement radical de notre apv proche du soin. Références bibliographiques 1. Conférence de consensus sur les traitements de substitution aux opiacés, Lyon, 2004 (http://www. has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/ TSO_court.pdf ) 2. http://crips.cirm-crips.org/crips/dossiers/chiffre2008. pdf VIH/SIDA 2008 Les chiffres clés de l’épidémie 3. http://www.invs.sante.fr/beh/2009/37//index.htm 4. 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