comprendre le lymphome cutané - Cutaneous Lymphoma Foundation

GUIDE DU PATIENT
COMPRENDRE LE LYMPHOME CUTANÉ
Un guide complet pour les patients, les soignants et autres personnes touchées par
le lymphome cutané

BIENVENUE !
Si vous ou un proche avez reçu un diagnostic de lymphome cutané, vous
avez probablement beaucoup de questions et de préoccupations. Vivre avec le
lymphome cutané et les nombreux changements que ce diagnostic apporte à
votre vie peut vous laisser sentir accablé, confus et seul. Il se peut même que
vous ne sachiez pas quelles questions poser.
Ce guide a été créé pour que vous puissiez trouver des informations précieuses
pour vous aider à comprendre la maladie, en apprendre davantage sur les
traitements disponibles, la façon de trouver des spécialistes ainsi qu’apprendre à
vivre la meilleure vie possible avec le lymphome cutané.
La Fondation dulymphome cutané se consacre à fournir aux patients, aidants et
proches des programmes et des services conçus pour aider, soutenir et donner de
l'espoir aux personnes atteintes de lymphome cutané.
Vous n'êtes pas seul, nous sommes là pour vous.
Vous faites partie d'une communauté bien informée, débrouillarde et
compatissante, et nous sommes là pour vous aider.
Entrez en contact avec nous à tout moment. Nous espérons vous entendre ou
vous rencontrer en personne lors d’un de nos événements destinés aux patients.
Nous vous souhaitons bonne chance dans votre parcours.
Le personnel et le Conseil d'administration de la Fondation du lymphome
cutané

La Fondation du lymphome cutané remercie les personnes énumérées ci-
dessous qui ont généreusement investi leur temps et expertise. Nous les
remercions pour leurs contributions, expertises et conseils, qui ont permis la
publication de ce guide. Avec leur participation et leur soutien, les patients, les
aidants et tant d'autres dans la communauté du lymphome cutané seront mieux
informés sur la maladie et soutenus tout au long de leur parcours personnel avec
le lymphome.
COMMISSION DE RÉVISION ET DE RÉDACTION
Présidents
Pierluigi Porcu, MD, Institut d'Oncologie, Université d’Ohio
Marianne Tawa, MSN, RN, ANP, département de dermatologie et d'oncologie
cutanée, Institut de cancérologie Dana Farber
Experts
Janine Gauthier Mullady, PhD, Life Reset Solutions, P.C.
Joan Guitart, MD, Université Northwestern
Emmilia Hodak, MD, Département de Dermatologie, Centre Médical Rabin,
Université de Tel Aviv
Steve Horwitz, MD, Centre d'oncologie Memorial Sloan-Kettering
Sam Hwang, MD, PhD, École de médecine de Wisconsin
Stuart R. Lessin, MD, président de la Fondation du Lymphome cutané
Leora Lowenthal, LCSW, MPA, NYU, Centre medical Langone
Sue McCann, MSN, RN, DNC, Centre médical de l’Université de Pittsburgh
Kevin Pehr, MD, FRCPC, directeur, clinique du lymphome cutané, professeur
associé de dermatologie, Université McGillElena Netchiporouk, MD,
département de dermatologie, Université McGill
Lauren Pinter-Brown, MD, Directeur, Programme du lymphome, UCLA,
Professeur de médecine, Faculté de Médecine Geffen, UCLA
Denis Sasseville, MD, FRCPC, professeur de dermatologie, Université McGill
Michael W. Young, vice-président, Alliance Management, PPD, Inc.
John A. Zic, MD, professeur agrégé de dermatologie, Directeur, clinique du
lymphome cutané, Université Vanderbilt
Patients et soignants
Kathy et Gerry Arnold
Geraldine et Bob Barton
Laurel Miller Carlson
Joseph Eischens
Julie Garner
Susan Thornton
Rédacteur médical
Lynne Meredith Golodner
Directeur créatif
Your People LLC
www.lynnegolodner.com
www.yourppl.com
REMERCIEMENTS
GUIDE DU PATIENT
COMPRENDRE LE LYMPHOME CUTANÉ
Ce guide est une ressource éducative publiée par la Fondation du lymphome cutané,
fournissant des informations générales sur le lymphome cutané. Cette publication
n'est pas destinée à remplacer les soins médicaux ou les conseils de votre médecin.
Les patients sont fortement encouragés à parler à leur médecin pour obtenir des
informations complètes sur le diagnostic, le traitement et le suivi de leur maladie.
Avant de commencer le traitement, les patients doivent discuter des avantages et des
effets indésirables de la thérapie.
Gold SupporterPlatinum Supporter
Adresse postale PO Box 374, Birmingham, MI 48012-0374
Téléphone [phone]
Fax [phone]
Courriel [email protected]
Site Web www.clfoundation.org
Ce guide a été subventionné par :
AVERTISSEMENT : La Fondation du lymphome cutané ne cautionne pas les médicaments, les traitements ou les
produits mentionnés dans ce guide. Les informations sont fournies à titre informatif seulement. Parce que les
symptômes et la gravité des lymphomes cutanés varient selon les individus, la Fondation du lymphome cutané
recommande que tous les médicaments et traitements soient discutés avec les médecins traitants an d’assurer une
évaluation, traitement et soins médicaux appropriés.
© Fondation du lymphome cutané 2012
Les informations contenues dans ce document sont la propriété de la Fondation du lymphome
cutané (CLF).

PARTIE 1 : L'APPRENTISSAGE DES NOTIONS DE BASE
Chapitre 1: Vue d'ensemble des lymphomes ...........................................1
Chapitre 2: Vue d'ensemble des lymphomes cutanés .............................5
Chapitre 3 : Les signes et les symptômes ..................................................15
Chapitre 4: Poser le diagnostic ..................................................................19
Chapitre 5: Travailler avec votre équipe de soins ...................................23
PARTIE 2: TRAITEMENT DU LYMPHOME CUTANÉ
Chapitre 6: Ce que vous devriez savoir avant de commencer le
traitement .....................................................................................................29
Chapitre 7: Options de traitement.............................................................33
Chapitre 8 : Les enfants et les jeunes adultes atteints de lymphome
cutané ...........................................................................................................49
Chapitre 9: Accès aux médicaments et traitements ..............................51
PARTIE 3: TRAITEMENT DES EFFETS SECONDAIRES
Chapitre 10: Faire face aux effets secondaires des traitements ...........53
Chapitre 11: Soins de la peau ....................................................................55
PARTIE 4: VIVRE AVEC le lymphome cutané
Chapitre 12 : Vue d'ensemble .................................................................... 63
Chapitre 13: Comment l'annoncer à la famille et aux amis ..................67
Chapitre 14 : Sexualité.................................................................................69
Chapitre 15: la médecine intégrative .......................................................71
PARTIE 5: RECHERCHE
Chapitre 16 : Vue d'ensemble .................................................................... 81
Chapitre 17: Essais cliniques ........................................................................ 85
Glossaire des termes médicaux ........................................................... 91
À propos de la Fondation du Lymphome cutané .......................105
Ressources pour les patients, les soignants et les proches .....109
Comment participer et donner en retour. ......................................125
Faire un don pour aider les patients à trouver un traitement .127
TABLE DES MATIÈRES
Ce guide a été traduit, adapté et mis à jour pour les patients canadiens at-
teints du lymphome cutané.
La traduction et la mise à jour effectuée par :
Elena Netchiporouk, MD, résidente de dermatologie, Université McGill,
Montréal, Canada
Kevin Pehr, MD, FRCPC, directeur de la clinique du lymphome cutané,
professeur associé de dermatologie, Université McGill, Montréal, Canada
Denis Sasseville, MD, FRCPC, professeur de dermatologie, Université
McGill, Montréal, Canada
Date de la publication : Août 2014
REMERCIEMENTS

1
APPRENDRE LES BASES
PARTIE 1: APPRENDRE LES BASES
Vous avez été diagnostiqué avec un lymphome cutané? La première
chose que vous pouvez vous demander : qu’est-ce que c’est et comment
cela peut-il vous affecter ? Pour faire face à n'importe quel diagnostic,
la méthode la plus simple consiste à commencer par le comprendre –
en décomposant l’information en morceaux maniables. Tout d'abord,
regardons ce qu’est le lymphome en général.
Le lymphome est un cancer qui provient des globules blancs du sang,
appelés lymphocytes. Lorsqu’une infection envahit le corps, les
lymphocytes sont les cellules responsables de reconnaitre les germes
causant l'infection, les éliminer et promouvoir une immunité à long terme.
Parce que les lymphocytes circulants résident et travaillent au sein du
système lymphatique (voir gure 1), les ganglions lymphatiques enent et
deviennent douloureux lorsqu’une infection s'est installée.
Il existe deux types de lymphocytes : les lymphocytes B et les lymphocytes
T. Tous les deux ont des objectifs semblables : ils identient et luttent
contre les infections ou les cellules anormales. Les cellules B agissent
surtout de manière indirecte : elles produisent des protéines, appelées
anticorps, qui s’attachent aux cellules anormales ou aux agents infectieux
et de cette façon, alertent le système immunitaire du danger. De leur côté,
les lymphocytes T trouvent les germes, aident les lymphocytes B à produire
des anticorps, contribuent à la destruction des pathogènes et contrôlent la
réponse immunitaire.
Un diagnostic de lymphome signie qu'un ou plusieurs lymphocytes
(cellules B ou T) ont subi des mutations et se multiplient de manière
incontrôlée. C'est la marque distinctive du cancer. Le type spécique du
cancer dépend du type de cellules impliquées et de l’organe de départ,
et pas des organes où il peut se propager. Par exemple, si un patient a un
Chapitre 1
VUE D'ENSEMBLE DES LYMPHOMES
1