Aider sans s`oublier

1avril 2017 www.help.lu
n°12
Chaque jour, de nombreuses per-
sonnes s’occupent d’un de leur
proche, malade, âgé ou convalescent.
Il peut s’agir d’un enfant qui veille sur
un parent qui se remet d’un problème
de santé, d’un conjoint qui assiste
son épouse affaiblie pour les tâches
du quotidien, d’un voisin ou d’une
amie qui prépare les repas et s’assure
que tout va bien… Elles y consacrent
beaucoup de temps et d’énergie, au
point de parfois s’oublier.
La charge pour cet aidant est effec-
tivement importante. Elle est à la
fois psychologique, physique et par-
fois financière. Quand il s’agit d’une
personne qui assiste son conjoint en
perte d’autonomie, l’aide peut repré-
senter jusqu’à plus de 6 heures par
jour dans certains cas. Petit à petit,
l’aidant change ses propres habi-
tudes. Il ne prend plus le temps de
Dossier
Aider sans s’oublier
voir ses amis. Il hésite à sortir de la
maison pour sa promenade mati-
nale. Il reporte une excursion pré-
vue de longue date. Il annule une
visite de contrôle chez le médecin. A
l’arrivée, il s’isole pour se consacrer
entièrement à la personne dont il a
la charge.
Une personne
référente et engagée
Pour éviter de tomber dans ce tra-
vers et de souffrir à son tour de la
situation, l’aidant doit lui aussi oser
demander de l’aide. Celle-ci peut
prendre plusieurs formes afin de le
soulager dans la prise en charge de
la personne dépendante, de l’accom-
pagner au quotidien ou encore de
le former à certains actes ou gestes
qui peuvent être délicats ou phy-
siquement pénibles, le but étant
de maintenir le plus haut niveau
de qualité de vie possible au domi-
cile et en même temps de lui per-
mettre de conserver une vie sociale
épanouissante.
Le législateur luxembourgeois, dans
la loi relative à l’assurance-dépen-
dance, a reconnu ce rôle de l’aidant
informel.
« L’aidant principal est la
personne qui assume la majorité de
la prise en charge de la personne
dépendante. Il est appelé ‹ aidant
informel › pour le différencier de
l’aidant professionnel (infirmière,
aide-soignant) »
, explique Cathe-
rine Gapenne, directrice du service
Aides et Soins de la Croix-Rouge
luxembourgeoise. Dans la réalité, la
situation est souvent plus complexe
et l’entourage ne se résume pas à un
individu. Pour autant, la Loi permet
d’identifier une personne référente,
l’aidant informel, qui réalise certains
actes du plan de prise en charge, et
ce temps est valorisé par une presta-
tion en espèces.
A côté de cette aide en espèces,
il existe différentes prestations en
nature. En tant que réseau de presta-
taires de soins, HELP est notamment
là pour guider et accompagner l’ai-
dant et ses proches dans l’organisa-
tion de la prise en charge du patient.
Demander de
l'aide est essentiel
pour se préserver
en tant qu'aidant.

bonjour n°12 avril 2017
2
Dossier
« La première aide que l’on peut
apporter est de guider l’aidant
dans ses démarches administra-
tives. Beaucoup de personnes sont
perdues et se demandent à quelles
prestations elles ont droit dans le
cadre de l’assurance-dépendance,
comment en profiter, à qui s’adres-
ser »
, poursuit Catherine Gapenne.
« Nous les informons et les orien-
tons sur la disponibilité des ser-
vices et leur expliquons comment
faire valoir leurs droits. Ensuite,
nous sommes là pour renseigner,
informer l’aidant par rapport à la
situation vécue par la personne
en difficulté de santé ou en perte
d’autonomie »
.
Apprendre à
s’épargner
Quand il s’occupe d’une personne
dépendante, l’aidant peut rapidement
perdre ses repères, se poser plein de
questions et se retrouver en situa-
tion de stress.
« Il faut qu’il trouve
une oreille attentive pour partager
ses inquiétudes et craintes. Il est
important de prendre le temps de
lui montrer comment bien pratiquer
certains gestes, adapter son com-
portement et s’épargner lui-même
pour qu’il soit, au final, plus effi-
cace »
, ajoute la directrice du service
Aides et Soins. L’aidant, par nature,
est dans une position bienveillante
par rapport à la personne dépen-
dante. Il veut s’assurer qu’il fait ce
qu’il faut quand il faut, sans craindre
de mal faire.
Les soins à domicile sont la pierre
angulaire du système de l’assu-
rance-dépendance au Luxembourg.
Ceux-ci permettent de maintenir
chez la personne malade, dépen-
dante ou handicapée une stimu-
lation des capacités, pour qu’elle
reste autonome le plus longtemps
possible.
« Le plus important pour
nous est de rapidement mettre
en place un cadre relationnel de
confiance entre l’équipe soignante
et la famille que l’on vient soute-
nir. Nous ne sommes pas là pour
bouleverser le quotidien, mais pour
nous adapter au mode de vie de
notre client et de son entourage
immédiat. Ce sont eux les experts.
Certes, nous venons avec notre
expertise métier pour tenter de
rendre l’expérience plus simple et
agréable. Mais nous devons avant
tout les écouter et bien comprendre
leurs attentes et veiller à respecter
leur expertise familiale »
, précise
Catherine Gapenne.
Un lien familial à
préserver
Pour soulager l’aidant, l’accueil de
jour est offert aux personnes qui
ne peuvent ou ne veulent plus res-
ter chez elles toute la journée et
qui sont mieux encadrées dans un
centre de jour spécialisé. La coordi-
nation des centres de jour se charge
d’assurer le transport du client du
domicile vers le centre ainsi que le
retour. Durant toute la journée, le
centre garantit non seulement l’ac-
cueil et les repas, mais également
des activités thérapeutiques ou de
loisirs. Pendant ce temps, l’aidant
peut profiter d’un peu de répit et
participer à différentes activités de
son choix, sortir, bouger, se ressour-
cer. Pour les patients qui ne peuvent
pas fréquenter les centres de jour, le
réseau assure des gardes à domicile
auprès de la personne dépendante
afin de libérer l’aidant quelques
heures par semaine pour lui per-
mettre un peu de répit.
Quelles que soient les actions
menées, elles contribuent à faire
en sorte que les aidants gardent
un lien constructif avec la personne
en perte d’autonomie. Avant d’être
une personne dépendante, le client
du réseau HELP reste avant tout
un conjoint ou un parent, avec son
histoire.
« C’est aussi pour l’aider
à endosser ce rôle d’aidant sans
mettre de côté son premier rôle
de mari, d’épouse, d’enfant ou de
proche que nous veillons à soute-
nir la famille, dès notre première
visite, mais aussi tout au long de
la prise en charge »
, insiste Cathe-
rine Gapenne.
« L’aidant prend une
part active, volontaire et détermi-
née dans la prise en charge de la
personne à domicile. En fonction de
ses besoins, nous veillerons à l’ac-
compagner afin qu’il pose les bons
gestes et apprenne à s’occuper de
choses qui lui étaient jusqu’ici peu
familières. A côté du vouloir faire, il
y a le pouvoir faire. L’important est
de maintenir cette capacité de l’ai-
dant à intervenir au quotidien, dans
la longévité, en tenant compte de
ses propres ressources, physiques
et mentales. »
Les aidants améliorent leur qualité de vie en se ressourçant régulièrement grâce
à la pratique de loisirs et en parlant de leurs expériences avec d'autres personnes
concernées par la même thématique.
L’aidant, par nature,
est dans une position
bienveillante par
rapport à la personne
dépendante.
Du 13 au 15 mars derniers, quatre
aidants accompagnés de la per-
sonne dont ils ont la charge ont par-
ticipé à un séjour de ressourcement
à Lipperscheid. Cette première expé-
rience, soutenue par le ministère de
la Famille dans le contexte du Plan
Démence, a permis aux aidants de
profiter de trois jours de repos, dans
un cadre calme et agréable.
« Le
séjour était organisé en deux par-
ties, avec un programme pour l’ac-
compagnant et un autre pour l’ac-
compagné »
, explique Carole van
der Zande, chargée de missions au
sein de la Croix-Rouge luxembour-
geoise. Durant la journée, pendant
que la personne démente atteinte
de troubles cognitifs était prise en
charge par le Centre de jour Uel-
zechtdall à Lorentzweiler, l’accompa-
gnant profitait de différentes excur-
sions et participait à des groupes de
discussion.
« Dès leur arrivée à l’hô-
tel Leweck, les aidants ont été pris
en charge par notre équipe. Ils ont
pu discuter avec notre psychologue
afin de faire connaissance. L’idée
était de leur permettre de se rap-
procher le plus rapidement possible.
Les quatre aidants se sont très vite
trouvé des points communs. » Ils
ont beaucoup échangé, notam-
ment avec Jean-Marie Desbordes,
chargé de direction de l’Info-Zen-
ter Demenz, partenaire du projet. Ils
ont surtout pu sortir de leur cadre
de vie habituel au cours de trois
jours très ensoleillés.
« Il n’est pas
évident pour un aidant et un aidé de
faire la démarche, d’affronter l’in-
connu, mais les retours des partici-
pants à ce premier projet ‹ Prendre
soin de l’autre… en prenant soin de
soi › ont été très positifs »
, ajoute
Carole van der Zande.
« Nous espé-
rons pouvoir renouveler l’expérience
dans le futur. Tout dépendra de la
demande et du soutien que nous
pourrons obtenir du ministère de
la Famille et de l’Intégration. Toute
personne intéressée pour participer
à cette expérience peut d’ores et
déjà se manifester. Nous l’informe-
rons d’éventuels séjours organisés à
l’avenir. »
Informations
Carole van der Zande, 27 55-3027 ou
[e-mail]
Prendre soin de l’autre… en prenant soin de soi

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Aider sans s’oublier
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« Le plus important pour nous est de rapidement mettre en place un cadre relationnel de conance entre l’équipe soignante et la famille que l’on vient soutenir. », d'après Catherine Gapenne.
Prendre soin de
soi est primordial
quand on s’occupe
d’un proche.
Si vous aidez l'un de vos proches, n'oubliez pas de vous préserver.
Faites-vous aider
• Faites-vous accompagner dans
l’organisation et le suivi de la
prise en charge de votre proche.
• Des aides extérieures peuvent
vous soulager dans la gestion du
quotidien (centre de jour, infir-
mier à domicile, kinésithérapeute,
aide-ménagère...).
• Acceptez l'intervention de profes-
sionnels du maintien au domicile
pour faciliter le quotidien.
Echangez, partagez vos
émotions
• Exprimez vos difficultés, vos sou-
cis et une éventuelle culpabilité
auprès d'un tiers professionnel
ou non, pour ne pas rester « pri-
sonnier » de la maladie.
• Acceptez le fait de ne pas savoir tout
faire, ou d'être irréprochable dans le
soin
: le lien et l'affection sont plus
importants à préserver que votre
rôle de soignant qui peut être relayé
par un professionnel.
Accordez-vous des moments
de répit
• Aménagez-vous des temps de sor-
tie, en prévoyant si besoin un relais
à domicile.
• Préservez les liens antérieurs, natu-
rels, amicaux, associatifs ou formels.
• Avec les amis et la famille, sortez des
discussions autour de la maladie.
• Prenez régulièrement des nouvelles
du reste de la famille, rester au
contact des amis.
• Prenez des temps de répit pour
vous dans la journée. Aména-
gez-vous un coin pour vous dans
la maison.
• Sécurisez le domicile, pour ne pas
être en permanence dans l'in-
quiétude de ce que fait le malade
hors de votre surveillance
: accès
sous clé, placards verrouillés…
• Cherchez des solutions pour des
vacances, des week-ends, des
heures de détente, des heures
rien que pour vous, dans la
semaine.
• Pratiquez une activité sportive ou
culturelle.
• Rencontrez d’autres personnes.

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bonjour n°12 avril 2017 Actualités / Aktuelles
Le Dossier de Soins Partagé (DSP)
continue son déploiement progressif
Depuis son lancement officiel en
phase pilote en mai 2015, le Dos-
sier de Soins Partagé (DSP), le dos-
sier de santé électronique person-
nel et sécurisé du patient mis à
disposition par l’Agence eSanté,
continue son déploiement progres-
sif et trouve ainsi un nombre crois-
sant d’utilisateurs, tant patients
que professionnels de santé.
Si le déploiement du DSP pilote est
principalement ciblé aux patients
qui ont un médecin référent, depuis
septembre 2015 l’Agence eSanté a
élargi le dispositif aux patients dits
« volontaires » (des patients n’ayant
pas signé de convention médecin
référent mais souhaitant d’ores et
déjà disposer de leur DSP). Cet élar-
gissement du dispositif, couplé au
nombre grandissant de structures de
santé (hôpitaux, laboratoires, soins à
domicile, …) et de médecins libéraux
partenaires du dispositif DSP pilote,
impacte positivement le nombre
de DSP ouverts. Cet impact positif
se reflète également au niveau du
nombre de documents déposés dans
le DSP, qui en l’espace de 6 mois a
plus que doublé, passant de 6 000
à plus de 14 000 documents, avec
un volume qui s’accélère toutes les
semaines.
Cette évolution favorable, ainsi
que le taux de fermeture de DSP
infime (0,7 %), permet à l’Agence
eSanté d’être confiante pour la
généralisation du DSP à toutes les
personnes affiliées à la sécurité
sociale luxembourgeoise, prévue
dès que le règlement grand-ducal
y afférent sera voté.
La valeur ajoutée du DSP
Je suis patient,
j’ai la main sur mon DSP :
• je décide qui y aura accès ;
• je peux tracer qui a eu accès à laquelle de mes données et quand ;
• je peux consulter mes données de santé moi-même ;
• je peux masquer certains documents partagés ;
• j’ai une zone d’expression personnelle ;
• je peux décider à tout moment de fermer mon DSP.
Je deviens donc acteur de ma santé et garde la maîtrise des
accès et de la nature des échanges.
Je suis professionnel de santé,
le DSP va me permettre :
• d’avoir un accès direct aux données de santé pertinentes de
mon patient nécessaires dans le cadre de l’exercice de ma
profession ;
• de faciliter la communication avec mes confrères de santé ;
• de contribuer à la continuité des soins de mon patient ;
• de réduire mes échanges de données de santé en format papier.
Le DSP de mon patient me donne une vue d’ensemble de son
historique de santé et permet de contribuer à une meilleure
prise en charge de mon patient.
Envie d’ouvrir votre DSP ?
Contactez le Helpdesk de l’Agence eSanté :
• par téléphone : 27 12 50 18 33
• par email : [e-mail]
• via le site internet : www.esante.lu
Le Dossier de Soins Partagé, c’est quoi ?
C’est le dossier de santé électronique, personnel et sécurisé qui est
sous le contrôle direct du patient. Il regroupe ses données de santé
essentielles renseignées par les différents professionnels de santé
intervenant dans le parcours de soins de santé du patient et à qui
celui-ci a donné le droit d’accès.
Depuis son lancement ociel en phase pilote en mai 2015, le Dossier de Soins Partagé (DSP)
continue son déploiement progressif.

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Actualités / Aktuelles
www.who.int/campaigns/world-health-day/2017/
La dépression provoque une détresse morale avec parfois des conséquences désastreuses.
Depression:
Reden wir darüber.
La Journée mondiale de la santé,
célébrée chaque année le 7 avril,
offre une occasion unique de se
mobiliser autour d’un thème de
santé spécifique qui concerne le
monde entier. En 2017, le thème de
la campagne de l'Organisation mon-
diale de la Santé est la dépression.
La dépression touche les personnes
de tous les âges et de tous les hori-
zons. Elle provoque une détresse
morale et a une incidence sur
l’aptitude des personnes à effec-
tuer les tâches de la vie quotidienne,
avec parfois des conséquences
désastreuses sur les relations avec la
famille et les amis et sur l’aptitude
des personnes touchées à gagner
leur vie. Dans le pire des cas, la
dépression peut conduire au suicide.
Toutefois, il est possible de préve-
nir et de traiter la dépression. Mieux
comprendre la dépression, connaître
les moyens de la prévenir et de la
guérir, permettra de réduire la stig-
matisation associée à cette maladie
et d’encourager davantage de per-
sonnes à demander de l’aide.
La dépression peut toucher n’importe
qui. Cette campagne s’adresse donc
à tout le monde, quel que soit l’âge,
le sexe ou le statut social. Une atten-
tion particulière est toutefois por-
tée à trois groupes qui sont touchés
de manière disproportionnée par la
dépression, à savoir : les adolescents
et jeunes adultes, les femmes en âge
de procréer (en particulier après l’ac-
couchement) et les personnes âgées
(plus de 60 ans).
Il est possible de prévenir et de trai-
ter efficacement la dépression, géné-
ralement à l’aide de thérapies par la
parole, de médicaments antidépres-
seurs ou d’une association des deux.
Parler de la dépression avec des per-
sonnes de confiance est la première
étape vers la guérison.
www.who.int/campaigns/world-health-day/2017/fr/
Dépression : parlons-en
Der Weltgesundheitstag, der in jedem
Jahr am 7. April gefeiert wird, ist eine
einmalige Chance, auf ein konkretes
Gesundheitsthema aufmerksam zu
machen, das die ganze Welt betrifft.
Im Jahr 2017 lautet das Thema für
die Weltgesundheitsorganisation:
Depression.
Depressionen betreffen Menschen
aller Altersgruppen und Lebenssitua-
tionen. Sie verursacht eine seelische
Not und hat Auswirkungen auf die
Fähigkeit des Patienten, seinen Alltag
zu bewältigen. Dies hat manchmal
verheerende Folgen für die Bezie-
hungen zur Familie und zu Freunden,
oder auch für die Fähigkeit, seinen
Lebensunterhalt zu verdienen. Im
schlimmsten Fall kann die Depression
zu Selbstmord führen.
Es ist jedoch möglich, Depressio-
nen vorzubeugen und sie zu behan-
deln. Ein besseres Verständnis der
Depression, ihrer Präventions- und
Heilungsmöglichkeiten würde es
ermöglichen, die mit dieser Krank-
heit verbundene Stigmatisierung zu
verringern und die betroffenen Men-
schen ermutigen, um Hilfe zu bitten.
Eine Depression kann jeden treffen.
Diese Kampagne richtet sich an alle,
unabhängig von Alter, Geschlecht
oder sozialem Status. Dennoch ste-
hen drei Gruppen besonders im
Fokus, die unverhältnismäßig oft von
Depressionen betroffen sind, nämlich:
Jugendliche und junge Erwachsene,
Frauen im gebärfähigen Alter (beson-
ders nach der Entbindung) und ältere
Menschen (über 60 Jahre).
Es ist möglich, einer Depression vor-
zubeugen und sie effizient zu behan-
deln. Dies gelingt in der Regel durch
Gesprächstherapien, antidepressive
Medikamente oder eine Verbindung
aus beiden. Über die Depression mit
einer Vertrauensperson zu sprechen,
ist der erste Schritt zur Heilung.