Bonjour Nous tenons à vous présenter le projet BURQOL
Bonjour
Nous tenons à vous présenter le projet BURQOL-RD et vous invitons à y participer. Ce
dernier est un projet européen coordonné par la Fondation Canaries des enquêtes et de la
santé (FUNCIS) en collaboration avec l'Alliance Maladies Rares. Il vise à mesurer la qualité
de vie liée à la santé (QVLS) des patients atteints d’hémophilie ainsi que celle de leurs
aidants et à quantifier le fardeau socio-économique que la maladie entraîne pour les
familles et la société en France.
Pour participer à ce projet il vous suffit de remplir directement le questionnaire sur le lien
Internet ci-dessous: http://www.burqol-rd.com/fr.html
Le questionnaire comporte deux parties :
o La première partie doit être remplie par le patient lui-même, sauf si le patient a besoin
d'aide en raison de son âge ou à cause de tout type de problème.
o La deuxième partie doit être remplie par l'aidant principal du patient (si le patient a un
aidant informel/non contractuel).
L'enquête est anonyme et les informations que vous fournissez seront traitées en toute
confidentialité par les chercheurs. Le remplir ne prendra pas plus de 20 minutes.
Pour la réussite du projet, il est très important d’avoir votre participation et que vous
répondiez à toutes les questions qui concernent le patient ainsi que celles de l’aidant.
Si vous voulez de plus amples renseignements sur le projet, son chef ou les membres, vous
pouvez les trouver sur notre site web: www.burqol-rd.com
Pour toute question, n'hésitez pas à nous contacter : rlinert@sescs.es
Merci beaucoup de votre collaboration.
REMARQUE: Les dossiers avec vos réponses ne contiennent aucune information
d'identification vous concernant. Ils seront envoyés directement aux chercheurs et utilisés
exclusivement dans ce projet de recherche. Les données recueillies feront partie d'un
fichier informatique, en conformité avec les règles de la Commission nationale de
l’informatique et des libertés (CNIL). Le refus de participer à l’enquête n’entraîne pas de
modification de la prise en charge.
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