INTRODUCTION HANDICAP VISIBLE ET INVISIBLE : QUELS BESOINS Dr Frédéric PELLAS Praticien Hopsitalier Service de Rééducation CHU Caremeau Médecin Référent SAMAD NIMES 28 septembre 2007 - Perpignan Journée FTC - Tierce personne et TC TC : Quelques définitions • Traumatisme crânien léger : • Le TC est un problème majeur de santé publique • Incidence TCE; 250 à 310/100 ’000 h /an – 15/100 ’000 DCD de suite – 10/100 ’000 TC graves – 15/100 ’000 TC modérés • TCE Légers (84%) 200-250/100000 h /an • TCE légers avec séquelles 50 à 60 /100000 hab /an = ¼ des TCL Environ 30 % des TCE (dont + des 2/3 sont des TCL) vont présenter des plaintes durables avec un retentissement socio-professionnel pouvant être majeur. TC : Quelques définitions (2) • un des symptômes suivants est nécessaire (ACRM) * Perte de connaissance inférieure à 30 minutes, Score de coma de Glasgow initial entre 13 et 15, APT inférieure à 24 heures, Altération initiale de l’état mental (confusion, désorientation…), Déficit neurologique focal, éventuellement transitoire. • TCE grave (National traumatic coma data bank) GCS initial < 8 pendant + de 6h ou GCS initial > 8, mais < à 8 ensuite // J0J1 ou GCS initial > 8, mais chir AV 6h TCE modéré : GCS entre 9 et 12 • Glasgow Outcome Scale (GOS) : degré de gravité séquellaire = « niveau de GOS » circulaire DAS/DE/DH n° 96-428 du 4/7/96 – niv GOS I = retour à la vie normale – niv GOS II = autonomie AVJ, accompagnement adapté – niv GOS III = 1/3 personne permanente nécessaire: déficit moteur grave, Syndrome frontal, tr comportement – niv GOS IV = EVC ou EPR Handicaps visibles, invisibles ? ⇒ les déficiences VISIBLES ( motrices, sensitives) engendrent reconnaissance du « handicap » , une compassion, un bénéfice éventuel et une indemnisation facile => les déficiences INVISIBLES : - des autres, ne permettent pas d’ obtenir cette reconnaissance, donc pas de bénéfices « indirects » et une indemnisation difficile - par le TC lui-même (anosognisie ou réelle méconnaissance par manque de diagnostic, d ’information) le désocialisent => Seule visibilité de ces complications invisibles : les incapacités fonctionnelles au niveau social (loisisrs, famille, travail), secondaires aux déficiences cognitives, comportementales voir psychiatriques => mieux connaître L ’INVISIBLE pour le traiter TC : quelles déficiences ? 1 Les troubles du comportement c/o le TC sont secondaires…. Spécificité des TCL 25% des TCL vont présenter des plaintes durables. – sont mal comprises par les familles, les soignants – contrastent avec la bénignité apparente des lésions initiales – ainsi qu ’avec la négativité des explorations complémentaires y compris les évaluations neuropsychologiques. Syndrome post-commotionnel (SPC) : 1 Spécificité des TCL (2) Plaintes stéréotypées, associant : • En pratique on doit distinguer le syndrome post-commotionnel (SPC) dont l’expression est somatopsychique l’état de stress post-traumatique qui correspond à une entité psychiatrique bien troubles somatiques: céphalée (+++), pseudo-vertiges, fatigabilité (+++)et troubles du sommeil troubles sensoriels : phosphènes, acouphènes, intolce bruit plaintes cognitives : tr de concentration, d’attention, de mémoire, d’acquisition de consignes et/ou apprentissages enfin, des modifications du caractère à type d'irritabilité, de perte de l'élan vital, de désintérêt pour l'environnement. 30 à 80% des SPC restent symptomatiques à 3 mois après le traumatisme et 15% à un an. Syndrome post-commotionnel (2) L'Etat de Stress Post Traumatique Les facteurs de persistance à long terme du SPC : - Pas de lien significatif entre la sévérité du TCL et la persistance prolongée du SPC - contexte psychosocial défavorable : jusqu'à 13 x plus de risque de SPC, 2,5 x moins de retour au travail) Rôle discutés : - niveau éducatif, sexe, l'âge - état antérieur somatique, neuro-psychiatrique - stress ressenti dans la vie Prise en charge - initiale de qualité, suivi psycho - reprise rapide activités Réaction psychologique à un événement traumatique Ä anciennement appelé névrose traumatique Post-Traumatic Stress Disorder (PTSD : tr Anx DSM-IV appartient selon la DSM-IV au registre des troubles anxieux Etat de Stress Post-Traumatique (PTSD) victime (ou témoin) d’un événement traumatique mettant en jeu la vie / l'intégrité physique de la personne elle-même ou d'autrui Réaction : peur intense, sentiment d'impuissance, ou d'horreur. L'événement traumatique est constamment revécu : reviviscence, cauchemars, détresse si exposition à indices évoquant le traumatisme. Comportement d’évitements. Émoussement émotionnel, désintérêt. Tr somatiques : tr sommeil, irritabilité, difficulté de concentration. 2 Etat de Stress Post-Traumatique (2) Lorsqu’il constate un tel syndrome : - ne conclure qu’au terme d’une bonne PEC - voir après avis sapiteur (psychiatre, psychologue). TRAITEMENTS - prise en charge médicamenteuse - prise en charge psycho comportementale. Besoins (1) • Préparer correctement le RAD initial et aider au maintien des premiers « acquis » : – bonne évaluation initiale cognitive, comportementale : permet de « préparer » à supporter « l’invisible » : BIEN INFORMER +++ – meilleure organisation, amélioration de la filière • suivi psychologique après le RAD • RV initial systématique de tout TCL avec médecin MPR • suivi systématique initial par équipe spécialisée : équipe HOSPITALIERE de REED service d ’accompagnement à domicile centre ressource Suivi neuropsychologique, comportemental: comment ? Selon le degré de gravité du TC et de l'évolution initiale • TC Léger à la phase initiale (hôpital) : – bilans cognitifs succints initiaux (MOCA, BREF, BEC, MMS) – suivi psycho, pec "familiale » (écoute, information, formation) – but : préparer le retour à domicile, pas évaluer définitivement • Donner toujours à un TCL - à la sortie - un RDV de suivi – avec un médecin MPR spécialisé même si pas de troubles cognitifs apparents – avec le neuropsychologue (+/- orthophoniste) si troubles cognitifs apparents 25% des TCL ont des troubles cognitifs, souvent « invisibles » au début, même par des équipes spécialisées => valeur du bilan neuro-psy à distance, après le RAD TC : autres troubles du comportement - fatigabilité troubles des conduites alimentaires conduites d'utilisation, d'imitation (draps) : angoisse ? troubles obsessionnels, compulsifs régression, infantilisation évitement, déni, fuites délires / anxiété / cauchemars : répétitifs, envahissants, II à la réa (stress post-traumatique) Besoins 2 • Formation / information des intervenants « psycho » libéraux • Evaluer réellement les incapacités IIaires aux troubles cognitifs et comportementaux => bilan AVQ « écologique » • Mieux faire la part des troubles directement dus à la lésion, ceux déclenchés (accrus ?) par le traumatisme => indemnisation ? • Lieux de vie adaptés pour ceux qui ne peuvent rester à domicile : MAS pour « GOS 3 » cognitifs ET moteurs, voir CAJ idem MA PEC des troubles neuro psychologiques • Individualiser le trouble sous jacent ( tr cognitif, PTSD, SPC, autres tr comportementaux ) • Traiter les troubles somatiques (céphalées, insomnie, fatigue) • Approches cognitivo-comportementales • Approche holistique : l ’individu dans sa totalité • Approche écologique • Implication/ Information de l’entourage • voir …des thérapies familiales • TT médicamenteux : Anticomitiaux thymorégulateurs, antidépresseurs, anxiolytiques, psychostimulants (Ritaline), neuroleptiques (Zyprexa) 3 CONCLUSIONS • Le constat : – Retour et maintien à domicile précaire – Troubles sous estimés initialement : non reconnaissance de la souffrance – Inadaptation socio familiale • La prise en charge conseillée : – Préparation systématique EN AMONT de la sortie avec les différents partenaires : MG, Med Travail, enseignant, patron SUIVI + COMPLETER L ’EVALUATION : HOP, CRTC, SAMAD – RDV systématique de CS à distance (M1, 3M et 1 an) en milieu spécialisé pour TC (CRTC) : imagerie, plainte, bilans – suivi psychologique (place du libéral) – Bilan neuro-psycho à 3M et 1 an – Bilans « écologique » de type « profil des AVQ », pour objectiver le handicap invisible FINALITE du suivi et des bilans : 1/ Reconnaissance => indemnisation : Expertise 2/ Readaptation - réinsertion réautonomisation AVJ pour vivre seul : FAM réinsertion SP : UEROS, SESAT / permis de conduire Etablir un PROJET de VIE / choisir un LIEU DE VIE 4