Intervention Brigitte SANDRIN - AFDET

Afdet Association française pour le développement de l’éducation thérapeutique
Participation des patients à la
construction d’un programme d’ETP :
quelle plus-value ?
7ème séminaire
d’échanges et de travail
Dr Brigitte Sandrin
Reims, 26 novembre 2015

•Deux exemples
•Programme En marche ! Mieux comprendre et
mieux vivre sa maladie artérielle
•Associer des patients à la conception d’un programme
d’éducation thérapeutique, Santé publique 2007, vol. 19, n°4
•Sandrin B., Carpentier P., Quéré I., Satger B.
• Regards croisés (malades et soignants) sur la
dialyse• Analyse des difficultés et des besoins des personnes
dialysées en Savoie et des professionnels de santé qui
les prennent en charge, en vue de la co-constrution d’un
programme d’ETP, Santé Education 2015, n°3
• Gachet A., Mathieu L., Waterlot C., Bally S.
•Des pistes de réflexion
B. Sandrin, 2015 2

L’expérience de construction du
programme En marche !
•Méthode
•Conception d’un programme d’ETP avec, en alternance,
•4 réunions avec des personnes souffrant d’artériopathie
oblitérante des membres inférieurs (9 patients et 2 conjointes)
•6 journées de formation action pour les professionnels qui les
soignent (praticiens hospitaliers et médecins généralistes,
infirmières, masseurs kinésithérapeutes, diététiciennes)
•Ce qui a été demandé aux patients
•Rapporter leur expérience de la maladie et des traitements
•Exprimer leurs attentes vis-à-vis de l’éducation thérapeutique
•Donner leur point de vue au fur et à mesure de l’élaboration du
programme
B. Sandrin, 2015 3

La plus-value apportée par les patients
•Concernant le contenu du programme
•L’omniprésence de la douleur, son caractère lancinant
et handicapant pour les actes de la vie quotidienne,
son retentissement sur le sommeil et sur le moral
•Les attentes vis-à-vis de la chirurgie, considérée
comme salvatrice, et l’incompréhension quand elle est
refusée par les soignants
•La difficulté de reconnaître la chronicité de la maladie,
renforcée par un sentiment d’abandon à la sortie de
l’hôpital
B. Sandrin, 2015 4

•Concernant le déroulement du programme
•Le besoin de parler, le désir d’échanger entre
malades, pas seulement pour acquérir des
connaissances (groupes de discussion, co-animés
soignant/patient, sans thème imposé)
•Les suggestions à propos du guide d’entretien
•Modification ou suppression de certaines questions
•Remise du guide au patient en amont de la consultation
pour lui laisser le temps de se l’approprier
•Paragraphe introductif pour expliquer l’intérêt et le
mode d’emploi de ce guide
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