Professeur DELION Pierre CHU Service de Pédopsychiatrie 59037 LILLE CEDEX Lettre à tous les collègues des secteurs de pédopsychiatrie Chers amis, Je me permets de vous écrire juste avant le départ en vacances pour vous demander de bien vouloir nous aider à mener la démarche de recherche que nous avons entreprise autour du packing depuis janvier 2009 dans le cadre d’un PHRC (programme hospitalier de recherche clinique entrant dans le cadre de campagnes ministérielles annuelles) national obtenu pour en valider les effets thérapeutiques selon les critères retenus actuellement en matière de recherche médicale. Comme vous le savez sans doute, dès avril 2009, une association de parents d’enfants autistes est partie en guerre contre ce projet de recherche et contre la théorico-pratique qui la soustend, en demandant à grand renfort de publicité calomnieuse, un moratoire visant à faire cesser le packing avec les enfants présentant des TED. Le ministère de la Santé a répondu à cette demande inhabituelle par une saisine du Haut Conseil de la Santé Publique afin de requérir son avis éclairé. L’avis « relatif aux risques associés à la pratique du packing pour les patients mineurs atteints de troubles envahissants du développement sévères » a été rendu le 2 février 2010 par cette instance présidée par le Pr. Michel, et sous la forme suivante : « en conclusion, compte tenu de l’absence de risques notables identifiés à ce jour, le Haut Conseil de la santé publique considère que la réalisation du packing ne présente pas de risques qui justifieraient son interdiction. Cependant, l’existence de risques psychiques n’est pas exclue et doit être prise en compte dans l'analyse bénéfice-risque de cette méthode de prise en charge, au même titre que toutes les autres méthodes de prise en charge, médicamenteuse ou non, de l'autisme. Le Haut Conseil de la santé publique signale que ces recommandations doivent être intégrées dans une démarche rationnelle et scientifique visant à statuer sur la place de cette pratique dans la prise en charge complexe des enfants autistes. » Notre recherche est donc non seulement confortée par cet avis, mais plus encore, encouragée dans ses objectifs de départ. Malheureusement, la campagne menée contre cette technique de soins a eu des effets dissuasifs sur un grand nombre d’équipes de soins, que ce soit dans le sanitaire ou dans le médicosocial. Et la conséquence en est le peu d’inclusions réalisées à ce jour. Après discussions avec le comité scientifique qui préside à la recherche (CHRU de Lille) et avec plusieurs d’entre vous, nous avons obtenu quelques modifications dans les conditions d’inclusion, et notamment la possibilité de recruter des petits patients dans toute la France, et également la prolongation des trois ans antérieurement convenus, d’une voire de deux années supplémentaires. Ces aménagements qui portent sur la forme et non sur le fond de la recherche sont de nature à nous permettre de la mener à son terme. Mais si je prends le soin de vous écrire, c’est parce que si chaque équipe de pédopsychiatrie de France, familiarisée avec la technique du packing (ou qui désire s’y former), s’engage ne serait-ce que dans une inclusion, le nombre de 162 inclusions requis par les statisticiens qui nous ont aidé dans la rédaction du protocole, pourra être facilement atteint. Vous avez compris que bien au-delà de la technique du packing, c’est toute la pensée psychopathologique au sens large et les pratiques thérapeutiques qu’elle permet qui sont visées, et je ne saurais trop vous inciter à nous aider dans la réalisation de cette entreprise importante pour la pédopsychiatrie d’aujourd’hui et de demain. Je vous joins en annexe un résumé du protocole de recherche et les coordonnées des quatre personnes qui en coordonnent la réalisation. Vous pouvez les joindre dès que vous le souhaitez pour discuter des points qui vous paraissent nécessaires à éclaircir. Par ailleurs, si des équipes souhaitent bénéficier d’une formation pour engager leur participation à la recherche, c’est bien volontiers que nous répondrons à cette action prioritaire en fonction des demandes qui nous seront parvenues. Professeur Pierre Delion Investigateur principal : Docteur Jean Louis Goeb [email protected]; 06 20 53 30 10 Psychologue du PHRC : Céline Lallié Psychomotricienne du PHRC : Maud Ravary Assistante de Recherche Clinique : Aurélie