la rencontre patient-famille-soignants dans le contexte de la maladie

LA RENCONTRE PATIENT-FAMILLE-SOIGNANTS DANS LE
CONTEXTE DE LA MALADIE GRAVE
Jean-Pierre Gagnier, Linda Roy
De Boeck Supérieur | « Cahiers critiques de thérapie familiale et de pratiques de
réseaux »
2016/2 n° 57 | pages 49 à 71
ISSN 1372-8202
ISBN 9782807390171
Article disponible en ligne à l'adresse :
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http://www.cairn.info/revue-cahiers-critiques-de-therapie-
familiale-2016-2-page-49.htm
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Pour citer cet article :
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Jean-Pierre Gagnier, Linda Roy, « La rencontre patient-famille-soignants dans le
contexte de la maladie grave », Cahiers critiques de thérapie familiale et de
pratiques de réseaux 2016/2 (n° 57), p. 49-71.
DOI 10.3917/ctf.057.0049
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DOI: 10.3917/ctf.057.0049
La rencontre patient-famille-soignants
dans le contexte de la maladie grave
Jean-Pierre Gagnier1 & Linda Roy2
Résumé
Quand survient la maladie grave, des ressources émergent et des fragilités
peuvent être ampliées. Les relations familiales révèlent alors leur histoire et leur
densité. Tout en soulageant et accompagnant au mieux la personne confrontée à
la maladie, il importe de reconnaître les adaptations mutuelles qui se manifestent
dans les familles et l’expérience des soignants qui gravitent dans un tel champ
de force et y contribuent. Le soignant, qu’il soit travailleur social, psychologue,
inrmière, médecin ou autre, intervient au cœur de ce champ de forces. Plusieurs
repères issus de l’approche systémique nous soutiennent au quotidien dans l’exer-
cice de nos responsabilités individuelles et collectives. Des enjeux liés aux loyau-
tés familiales et à la rencontre patient-famille-soignants sont priorisés. De courts
récits inspirés de situations réelles illustrent nos propos.
Abstract: The encounter between the patient, family and care providers
when a serious illness occurs
When occurs serious illness, resources emerge and fragilities can be am-
plied. Family relations then reveal their history and density. While relieving and
best accompanying the person confronted with the disease, it is important to rec-
ognize the mutual adaptations that occur in families and the experience of care
providers who revolve in such a force eld and contribute to it. The care provider,
whether a social worker, psychologist, nurse, doctor or other, acts at the heart of
this eld of forces. Several guidelines from the systemic approach support us on a
daily basis in the exercise of our individual and collective responsibilities. Issues
related to family loyalties and to the encounters between patients, families and
1 Psychologue, professeur, chercheur au Centre d’études interdisciplinaires sur
le développement de l’enfant et la famille, Département de psychologie, Univer-
sité du Québec à Trois-Rivières ; collaborateur au Réseau Cancer Montérégie
(RCM).
2 Travailleuse sociale régionale au Réseau Cancer Montérégie (RCM) du Centre
intégré de santé et de services sociaux de la Montérégie-Centre, Hôpital Charles
Lemoyne, Québec, Canada.
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50 Jean-Pierre Gagnier & Linda Roy
care providers are prioritized. Short stories inspired by real situations illustrate
our paper.
Mots clés
Maladie grave – Cancérologie – Adaptation familiale – Interventions
psychosociales – Soignants.
Keywords
Serious illness – Cancerology – Family adaptation – Psychosocial
interventions – Care providers.
Introduction
Cet article témoigne de nos expériences cliniques et de nos sensibilités
particulières à l’égard des personnes atteintes de maladie grave, des familles
et des soignants. En tant qu’intervenants psychosociaux engagés en cancé-
rologie dans un contexte hospitalier3, nous voyons à quel point la maladie
grave exige la dispensation de soins de pointe et exerce une pression sur les
relations familiales. Adoptant une perspective résolument développemen-
tale et systémique, nous sommes amenés à penser en termes de complexité,
d’assemblage et de hasard. Les expériences quotidiennes vécues dans le
contexte de la maladie grave sont sources de questionnements, de dés
et de découvertes. Des embâcles se créent, des opportunités sont saisies.
À l’insu bien souvent de ceux qui les émettent, ces éléments contraignent ou
stimulent les moments de recherche d’équilibre ou de sens.
Les conceptions actuelles du soin, précisées dans les documents gou-
vernementaux et inscrites dans les engagements des établissements de santé,
rappellent l’importance du soutien aux familles et aux proches des patients.
Or, les dés cliniques et de gestion pour concrétiser de telles volontés de-
meurent importants. La centration individuelle bien légitime sur la maladie
et la personne malade a creusé des sillons dont il n’est pas si simple de sor-
tir. Le soutien au patient atteint de maladie grave n’efface pas les contextes
familiaux, culturels et sociaux. L’individu et le contexte coexistent. Les
3 Les services de santé psychosociaux permettent aux patients, aux familles et aux
professionnels d’optimiser les soins biomédicaux et de gérer les aspects psycho-
logiques et sociaux de la maladie et de ses conséquences an de promouvoir une
meilleure santé (Institute of Medecine (IOM), 2008). Nous tenons à remercier tous
les intervenants que nous côtoyons et que nous supervisons. Ils nous inspirent et
permettent d’approfondir les idées et les pratiques dont nous témoignons dans cet
article. Nous tenons également à souligner la collaboration de Julie Vadeboncoeur
et de Pierre Asselin qui ont relu et judicieusement commenté notre travail.
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La rencontre patient-famille-soignants dans le contexte de la maladie grave 51
tentatives d’adaptation mutuelle épousent des formes changeantes et mul-
tiples. C’est souvent dans les petits gestes du quotidien que la vie se raconte,
que se révèlent le souci de l’autre et les inquiétudes les plus profondes. Les
personnes malades et les familles4 parlent de leur expérience dans un lan-
gage qui mérite une écoute particulièrement attentive. Les rapprochements,
les hésitations, les réexions intimes, les gestes à peine esquissés révèlent
un champ de force aussi subtil que déterminant. Comment comprendre que
la souplesse adaptative des uns et des autres puisse être activée, compromise
ou perdue ? Comment penser les adaptations mutuelles entre une personne
atteinte de maladie grave, sa famille et les soignants ? Comment répondre
aux exigences d’accessibilité et de continuité de soins et de services hors les
murs (en externe et à domicile) ? Le développement de pratiques cliniques
conçues et ajustées aux besoins des patients et des familles, en assemblage
avec les soignants, est au cœur de nos engagements professionnels.
Nos propos témoignent donc de ce qui peut survenir dans le contexte
de la maladie grave sans prétendre que l’ensemble des expériences et des
réactions possibles puissent être représentées. Une attention particulière est
accordée aux adaptations familiales et aux enjeux relationnels qui sont ré-
gulièrement soulevés dans le contexte clinique de la maladie grave. La thé-
matique des loyautés familiales, de la place et la rencontre patient-famille-
soignants sont privilégiées. Plusieurs repères issus de l’approche systémique
nous soutiennent au quotidien dans l’exercice de nos responsabilités indivi-
duelles et collectives. Nous proposons d’abord quelques idées qui, tels des
phares, éclairent nos pas et ancrent notre recherche de cohérence. De courts
récits inspirés de situations réelles illustrent nos propos5. Ces fragments de
vie témoignent des liens circulaires existant entre la personne atteinte, la
famille, les proches, les soignants et le contexte social. Comme le précise
Mony Elkaïm, la question essentielle ne consiste pas à savoir qui fait quoi à
qui, mais bien que font-ils ensemble et nous avec eux. Nous souhaitons sim-
plement que les considérations générales et les fragments de vie commentés
puissent contribuer à la réexion sur cette thématique complexe.
4 Le proche peut être le conjoint, les enfants, les parents ou les autres membres de la
famille, de même que les amis signicatifs.
5 Certains détails ont cependant été modiés an de protéger l’anonymat des per-
sonnes concernées.
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52 Jean-Pierre Gagnier & Linda Roy
Un environnement changeant
Depuis une quinzaine d’années, à la direction Québécoise de cancé-
rologie, on constate deux grandes tendances concomitantes. La première
concerne directement l’expérience des patients. Ainsi, une proportion im-
portante de travaux actuels porte sur l’évaluation de la détresse, les cogni-
tions et les stratégies individuelles d’adaptation des personnes atteintes de
cancer (Direction de la lutte contre le cancer, 2011 ; Holland, Breitbart,
Jacobsen, Loscalzo, McCorkle, Butow, 2015). La seconde tendance rap-
pelle que les proches sont bousculés par la maladie grave d’un des leurs
et sont pourtant attendus comme sources de soutien. Ainsi, les documents
formels ne parlent plus exclusivement des patients. Progressivement, les
auteurs reconnaissent l’importance de saisir le patient dans son contexte
familial et encore plus récemment dans son contexte social en parlant des
proches et de la culture d’appartenance. On retrouve cette évolution dans
les écrits ministériels et les documents ofciels (Organisation mondiale de
la santé 2009 ; Association Canadienne d’Oncologie psychosociale, 2010 ;
Direction de la lutte contre le cancer, 2011).
Qu’il sufse de mentionner l’évolution démographique, les nouvelles
formes d’organisation familiale et la diversité culturelle. L’accroissement
de l’espérance de vie augmente la possibilité que des conjoints très âgés
ou des enfants passablement âgés aient à soutenir un proche dans la traver-
sée de la maladie. À défaut de soutien ou de répit sufsants, il est possible
qu’un proche puisse ressentir une sorte d’usure physique et douloureuse à
la détresse d’une personne gravement malade ou en n de vie. De même, le
petit nombre d’enfants dans les fratries réduit la taille des réseaux familiaux
pouvant combiner leurs ressources et leurs disponibilités pour faire face à la
crise. Pour les familles d’immigration récente, la maladie d’un être cher ou
la n de vie débordent les frontières de leur société d’accueil. Les repères
culturels, les rituels de la patrie d’origine où vit encore une grande partie des
membres de la famille élargie, exigent de concilier deux registres distincts
de relations et de signications. La fragilisation d’un être cher peut parfois
réactiver brusquement ce qui a été vécu lors du processus d’immigration.
Les mutations reliées aux transformations familiales et sociales et à l’orga-
nisation des services rappellent la pertinence et la nécessité d’ajuster l’offre
de soins et d’accompagnement.
Dans ce contexte en pleine mouvance, l’hospitalisation est brève
et ne s’applique généralement que dans les situations de soins aigus.
Concrètement, les soins en oncologie s’actualisent de plus en plus en cli-
nique externe. Le maintien à domicile est encouragé. Les soignants sont
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