Dossier de presse de l`association Vaincre la mucoviscidose

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Dossier de presse
11 septembre 2014
30 ans de mobilisation
et la lutte continue pour Vaincre la Mucoviscidose !

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SOMMAIRE
Page
Editorial de Patrick Tejedor………………………………..............................................3
Les Virades de l’espoir
1/ Les Virades de l’espoir : 30 ans de lutte, de solidarité et de collecte……..…5
 L’origine des Virades de l’espoir
 Les Virades de l’espoir aujourd’hui
 Le bilan chiffré des Virades de l’espoir
 Aujourd’hui, avec une Virade, nous pouvons…
 Les anecdotes des Virades de l’espoir
2/ La 30è édition des Virades de l’espoir, le 28 septembre 2014........................10
 Les Virades de l’espoir en pratique
 Les parrains de l’association
 Quelques parrains des Virades de l’espoir
Vaincre la Mucoviscidose
1/ La mucoviscidose en quelques mots…………………………………………......14
 Une maladie génétique
 Mucus+viscosité=mucoviscidose
 Une maladie invisible
 Les conséquences sur la respiration
 Les conséquences sur la digestion
2/ L’association Vaincre la Mucoviscidose…………………………………….……16
 Ses 4 missions prioritaires
 Ses ressources
 L’association en quelques chiffres
 Les repères financiers de Vaincre la Mucoviscidose
3/ Le but de la recherche : la guérison……………………………………....………17
 Des avancées porteuses d’espoir
 De nombreux défis restent à relever
 Comment relever les nouveaux défis de la recherche ?
4/ Soigner en améliorant la qualité des soins……………………………...………22
 Annonce du diagnostic
 De quels soins, le patient va-t-il avoir besoin ?
5/ Améliorer la qualité de vie…………………………………………………..………24
 L’apport de Vaincre la Mucoviscidose
 L’accompagnement social individualisé
 L’accompagnement scolaire
 L’accompagnement à la vie professionnelle
6/ Communiquer pour informer et sensibiliser…………………………..…………30

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Editorial de Patrick Tejedor
Vendanges de vie
Où en serait-on sans les Virades de l'espoir ?
Alors que nous organisons cette année la 30e édition des Virades, nées dans
un coin d'Auvergne par des visionnaires de l'association, nous nous rappelons
des tristes conditions de vie à l'époque avec la mucoviscidose dont personne
ne connaissait le nom, de cet âge si jeune où la vie s'en allait, de ces familles
désemparées…
Année après année, les Virades de l'espoir ont apporté des fonds pour la
recherche, pour les soins, pour la qualité de vie, elles ont fait germer le travail
des bénévoles en moissons de vie, elles ont transformé l'argent des
partenaires et des donateurs en or !
Nous voilà aujourd'hui en route pour la 30e, avec l'ambition d'aller au bout, de
vaincre enfin cette satanée maladie qui, même si elle n'emporte pas toujours
les enfants très jeunes, les emporte parfois trop tôt dans leur vie de jeune
adulte.
Comme chaque dernier dimanche de septembre, nous invitons tout le
monde à nos vendanges ! Quelle que soit la météo, chacun viendra avec
son soleil généreux et convivial, avec la sève qui donnera énergie au fruit ! Et
nous pourrons remplir nos hottes des collectes pour donner de la vie !
Patrick Tejedor,
Président de Vaincre la Mucoviscidose

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Les Virades
de l’espoir

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Exemple de Virades en 2014
 Marche nordique (Oloron-Sainte-Marie -64- le dimanche 28 septembre à
9h30) ;
 Course du souffle (Sceaux -92- le dimanche 28 septembre à 10h15) ;
 Concert (la chorale « les cordes locales » à Congénies -30- le samedi 27
septembre à 18h) ;
 Lâcher de ballons (Lac de Maine -49- le dimanche 28 septembre à 17h) ;
 Concours (la meilleure tarte à Val-de-Bride -54- le dimanche 28 septembre) ;
1/ Les Virades de l’espoir : 30 ans de lutte, de solidarité et de
collecte
Créées par l’association Vaincre la Mucoviscidose, les Virades de l’espoir, sont le
rendez-vous de soutien, moral et financier pour vaincre la mucoviscidose. Les
Virades ont aujourd’hui 30 ans. Elles ont été inaugurées le 19 mai 1985 et se sont
imposées depuis comme l’événement annuel fédérateur non seulement de toute la
communauté « muco » à savoir : patients, proches, soignants et chercheurs,
bénévoles… mais aussi du public toujours plus nombreux à y participer.
 L’origine des Virades de l’espoir
Lors d’un voyage aux Etats-Unis, Michel Soublin, membre fondateur découvre un
concept de manifestation innovant intitulé « the March of dime » (la marche
parrainée). Séduit par le principe, il le propose à Michel Favier, alors président, qui
reprend ce concept et l’expérimente dans sa région, l’Auvergne. Il baptise cet
événement Virade car en Auvergnat ce terme désigne une balade, une
randonnée. « Je me sentais l’âme d’un pionnier, prêt à informer et à sensibiliser le
public à la maladie, pour qu’il vienne donner son temps, son souffle et son argent,
pour sauver les enfants. Voilà comment, au cœur du printemps 1985, est née la 1ère
Virade de l’espoir à Romagnat, près de Clermont-Ferrand (63). Quelle émotion de
voir plus de 1 000 participants répondre présent à l’appel de la solidarité, et quelle
joie de pouvoir remettre à notre association 100 000 francs. 30 ans plus tard, la
Virade de l’espoir, devenue plurielle, avec près de 450 sites sur toute la France et des
équipes toujours motivées et déterminées comme nous l’étions à l’origine, dépasse
toutes mes espérances. En 30 ans, un total de 106 millions d’euros a pu être remis à
Vaincre la Mucoviscidose pour faire vivre l’espoir. Jamais je n’aurais imaginé une
telle réussite. Le combat n’est pas terminé. Plus que jamais, il nous faut continuer ! »
Depuis l’origine des Virades de l’espoir « Donner son souffle pour ceux qui en
manquent » est le credo de l’association qui invite le public à participer chaque
année à une Virade.
 Les Virades de l’espoir aujourd’hui
Près de 450 Virades sont organisées chaque année sur tout le territoire impliquant
près d’1 million de personnes. Cette manifestation de solidarité unique en son genre
permet de lever des fonds conséquents pour Vaincre la Mucoviscidose.
Les Virades de l’espoir proposent des activités sportives comme une marche, une
course à pied ou à vélo mais aussi d’autres activités plus festives comme une soirée
dansante, un concert ou plus globalement une kermesse avec différents stands.