Norme éthique

Bioéthique: visite de chantier
Prof. Alex Mauron
Institut d’éthique biomédicale
Le cours de bioéthique
http://ib.unige.ch/cours_sciences.php
4 modules sur deux semestres:
1.
2.
3.
4.
Introduction à la bioéthique
Génétique et procréation
Ethique et biologie
Eléments d'éthique sociale
Plan
1. Un petit exercice bioéthique
2. La bioéthique contemporaine comparée
à ses ancêtres
3. Les principales thématiques bioéthiques.
La bioéthique, un savoir d’orientation
(Orientierungswissen)
La bioéthique est un savoir de nature
différente des savoirs factuels qui forment
l’essentiel de votre éducation universitaire.
Nous allons explorer cette différence entre
savoirs descriptifs et normatifs au moyen
d’un exemple.
Plan
1. Un petit exercice bioéthique
2. La bioéthique contemporaine comparée
à ses ancêtres
3. Les principales thématiques bioéthiques.
“Le Devoir” (quotidien de Montréal), 22.12.2006, extraits
Le Monde, 25.12.2007
•
(extraits)
Le Ministère public ordonne un non-lieu
dans l’enquête concernant le Dr Riccio. Ceci
met fin (provisoirement?) à la procédure.
Chronologie
1963: Piergiorgio Welby, âgé de 18 ans, se voit
diagnostiquer une dystrophie musculaire
progressive.
1997: Après une insuffisance respiratoire grave
suivi d’un coma, M. Welby est dépendant d’une
assistance respiratoire permanente.
2002: M. Welby demande le droit de mourir et
s’exprime publiquement dans ce sens sur
Internet, relayé par le Parti Radical italien.
22 septembre 2006: M. Welby envoie une lettre-vidéo au Président de
la République, Giorgio Napolitano: « Mon rêve (…) est d’obtenir
l’euthanasie. Je voudrais que les citoyens italiens obtiennent la
même possibilité qui est ouverte aux citoyens suisses, belges,
hollandais ».
Début décembre 2006: rejet de deux recours judiciaires de M. Welby
demandant que son médecin soit autorisé à interrompre l’assistance
respiratoire.
20 décembre 2006: décès de M. Welby à son domicile de Rome, après
sédation et interruption de la ventilation mécanique sous la
surveillance du Dr Riccio.
24 décembre 2006: obsèques civiles de M. Welby.
7 mars 2007: l’ enquête pénale ouverte contre le Dr Riccio se solde par
un non-lieu.
Le foisonnement des normes
L’histoire de P. Welby met en jeu
plusieurs descriptions possibles à
première vue, qui renvoient à leur tour à
plusieurs systèmes de normes
Que s’est-il passé?
1. Une description possible: P. Welby s’est suicidé.
C’est ce que semblent penser les autorités
religieuses qui ont refusé de célébrer les
obsèques à l’Eglise.
¾ Norme religieuse propre à la religion catholique:
refus d’accomplir le rituel funéraire pour celui qui
a choisi en pleine connaissance de cause la
mort volontaire.
Si P. Welby s’est suicidé, le Dr Riccio serait coupable
d’assistance au suicide, une pratique illégale en Italie
(en Suisse, c’est partiellement différent).
¾ Norme juridique pénale, propre au droit national.
L’Ordre des médecins (I) est totalement opposé à
l’assistance au suicide, l’Académie suisse des sciences
médicales (CH) a une position plus nuancée.
¾ Norme déontologique, formulée par le corps médical à
l’intention de ses membres
Mais un geste illégal ne peut-il pas être
moralement défendable dans certaines
circonstances?
> Norme éthique: il arrive qu’au nom de l’éthique
et de sa conscience personnelle, on estime
justifié de violer la loi dans certaines
circonstances. Donc il n’est pas impossible que
le Dr. Riccio ait « bien » agi même s’il a violé la
loi.
Que s’est-il passé?
2. Une autre description possible: P. Welby été
euthanasié.
Ce n’est pas P. Welby qui a accompli le geste qui a mis
fin à sa vie, c’est le Dr Riccio. On peut donc penser
que c’est un cas d’euthanasie volontaire (c’est-à-dire
sur demande du patient).
La norme juridique (I, CH), la norme déontologique
(I,CH) et la norme religieuse (catholique) sont contre
l’euthanasie.
La norme éthique? Pas si simple… l’euthanasie renvoie
à des théories éthiques contradictoires en ce qui
concerne la mort volontaire (et la question du
caractère éventuellement défendable d’un geste
illégal se pose aussi dans cette description).
Que s’est-il passé (ça se complique)?
3. Une autre description possible: P. Welby a refusé un traitement
nécessaire à sa survie.
P. Welby a exprimé la volonté de ne plus être ventilé et le Dr. Riccio
a accédé à ce souhait.
La norme juridique (italienne ou suisse) garantit le respect de la
volonté autonome d’un patient.
La norme déontologique aussi, du moins actuellement, et elle y
ajoute la nécessité d’éviter l’acharnement thérapeutique.
La norme religieuse (catholique) met l’accent sur la valeur éminente
de la vie humaine, mais elle est également favorable au droit des
patients de refuser des « moyens extraordinaires » de survie.
La norme éthique relève l’importance du respect de l’autonomie
personnelle, mais aussi d’autres principes, tels que l’impératif de
faire le bien du patient ou de ne pas lui nuire.
Qu’est-ce qu’une controverse
bioéthique?
On peut être en désaccord…
…sur la « meilleure » description des faits
…sur le système de normes approprié
…sur la manière correcte de concilier des
principes contradictoires dans un système
de normes donné.
La spécificité de la bioéthique
L’idée centrale de la bioéthique est que les
différents systèmes de normes peuvent
être soumis à un examen critique, sur la
base d’arguments.
Plan
1. Un petit exercice bioéthique
2. La bioéthique contemporaine
comparée à ses ancêtres
3. Les principales thématiques bioéthiques.
La « bioéthique » autrefois
Bien qu’elle soit récente, la bioéthique a deux
ancêtres dans la pensée occidentale:
- l’éthique, considérée comme branche de la
philosophie.
- l’éthique médicale (ou la déontologie médicale).
Tous deux remontent à l’Antiquité grecque.
1. L’éthique tout court
Pour la philosophie traditionnelle d’Aristote à Kant, il existe trois
sciences fondamentales, la physique, l’éthique et la logique.
« logique » > lois du raisonnement
« physique » > lois de la nature
« éthique » > lois du comportement humain
Au fil des siècles, des éthiques diverses sont proposées, en lien avec
des conceptions du monde philosophiques et religieuses ellesmêmes diverses.
Aujourd’hui, l’éthique est une branche de la philosophie qui s’intéresse
aux normes morales et à leur validation.
2. L’éthique médicale
De tous temps, la médecine s’est donné des normes
d ’éthique professionnelle.
(Jonsen AR: A Short History of Medical Ethics. New York, Oxford: Oxford
University Press, 2000, chap.1)
Exemple: quelles sont les valeurs éthiques promues par le
serment d ’Hippocrate (-460à –370, environ)?
1- bienfaisance (le bien du patient passe avant)
2- non-maléficience (ne pas nuire)
3- pas d’avortement ni d’euthanasie
4- ne pas exploiter le patient sexuellement
5- respecter la confidentialité
Hottois, Missa: pp. 262-3.
…mais depuis le Dr Hippocrate, il s ’est passé deux ou
trois choses, par ex:
- l ’émergence d’une médecine scientifique,
- l ’émergence d’une médecine efficace,
- la naissance d’un système de santé censé mettre en œuvre
l ’accès équitable de chacun à la médecine et aux soins,
- l ’émergence d’un « secteur-santé » de l ’économie qui dévore
environ 10% du revenu des états riches,
- l ’émergence de sociétés pluralistes au sein desquelles coexistent
des convictions morales hétérogènes (par exemple au sujet de
l’avortement et de l’euthanasie).
Chronologie des mots
"Medical Ethics": 1803.
C'est la première fois que paraît un livre portant ce titre.
L'auteur est un médecin écossais, Thomas Percival.
- Le médecin, "ministre de l'espoir": exempte le médecin du
devoir de dire toute la vérité. Conception paternaliste du bien
du malade...
...Mais souci d'argumenter en raison; la déontologie médicale
n'est pas indépendante de l'éthique générale.
Ethique médicale « traditionnelle » (début 19e-milieu 20e)
- paternalisme, positivisme, utilitarisme
1927: « Bio-Ethik » Le pasteur allemand Fritz Jahr
propose une éthique des relations entre
l’homme et le vivant, basée sur « l’impératif
bioéthique »:
« Respecte fondamentalement chaque être vivant
comme une fin en soi et traite le en
conséquence, dans la mesure du possible »
HM Sass: Fritz Jahr’s bioethischer Imperativ. Medizinethische
Materialen 175, 2007.
L’œuvre de Jahr tombe dans l’oubli, le terme bioéthique
renaît dans les années 70:
1971: Un oncologue américain, VR Potter crée le terme
bioethics, avec une connotation très proche de celle de
Jahr en s’appuyant sur la "land ethic" d'Aldo Leopold, un
écologiste avant la lettre.
1971: André Hellegers, un gynécologue à la Georgetown
University, crée le terme bioethics pour désigner les
enjeux éthiques de la biomédecine contemporaine.
La destinée ultérieure du terme de "bioéthique" sera
principalement celle de Hellegers: réflexion sur les
enjeux éthiques du domaine biomédical.
Une phase de consolidation
institutionnelle
1971-1980: la bioéthique se constitue comme une
démarche critique face à l’éthique médicale
traditionnelle.
Création des premiers instituts de bioéthique:
- Kennedy Institute of Bioethics de la Georgetown
University, à l’initiative d’Hellegers et de la famille
Kennedy.
- Hastings Center, un institut indépendant établi à
Hastings-on-the-Hudson (New York) par Daniel
Callahan.
Dans le monde anglo-saxon, la bioéthique devient petit
à petit une discipline académique, présente dans les
programmes d’étude, en particulier en médecine.
La bioéthique arrive en Europe
Années 80: la bioéthique apparaît en Europe,
principalement en lien avec le développement
de la procréation médicalement assistée et de
la génétique.
1982: Création du Comité consultatif national
d’éthique en France.
En Europe, la bioéthique est surtout perçue
comme une instance de régulation sociale,
distincte des institutions judiciaires et
politiques. Son statut de discipline
universitaire sera beaucoup plus lent à
s’imposer.
Plan
1. Un petit exercice bioéthique
2. La bioéthique contemporaine comparée
à ses ancêtres
3. Les principales thématiques
bioéthiques.
La bioéthique a déjà une histoire:
Six thèmes fondateurs
1- Expérimentation sur l’être humain
2- Autonomie du patient dans les soins de santé
3- Allocation des ressources
4- Génétique
5- Procréation médicalement assistée
6- Les technologies du vivant et leur lien avec
l’environnement
Thèmes fondateurs de la bioéthique (1)
L'expérimentation sur l'être humain et ses
dérives.
1947: Procès des médecins nazis à
Nuremberg. Les atrocités commises au
nom d’une « science » raciste suscitent
une réflexion sur les normes éthiques de
la recherche sur l’être humain.
Le scandale Tuskegee
De 1932 à 1972: étude sur l'histoire
naturelle de la syphilis chez des ouvriers
agricoles noirs de l'Alabama. De façon
délibérée, ces personnes ne reçoivent
aucun soin efficace, même lorsque la
pénicilline apparaît dans les années 40.
Ces personnes n'étaient pas traitées comme des
patients, mais comme des "cobayes":
On ne les a pas informés (ni leur famille) qu'ils avaient la
syphilis
On ne les a pas informés qu'ils faisaient l'objet d'une
recherche (d'ailleurs, il n'y a jamais eu de véritable
protocole de recherche).
On ne les a pas informés des traitements possibles
On les a activement empêchés d’être au courant du
diagnostic et du traitement possible (ex: intervention
au niveau du service militaire)
L’éthique de la recherche sur l’être
humain
La réaction aux crimes nazis et plus encore
celle à des scandales plus récents tels
que l’affaire Tuskegee donne naissance
au cadre éthique moderne pour la
recherche sur l’être humain:
- Directives d’éthique
- Commissions d’éthique de la recherche.
Thèmes fondateurs de la bioéthique (2)
Montée en puissance de l'autonomie des patients.
la médecine moderne implique des choix
multiples, dont le patient accepte de moins en
moins d'être exclu.
¾ Critique du paternalisme médical: On accepte de
moins en moins que le rôle de la médecine soit
de faire le bien du patient sans son
consentement, voire contre sa volonté.
Un exemple parmi
tant d’autres: le
refus de
l’acharnement
thérapeutique et
la demande de
mort digne.
Une ironie de la médecine actuelle
Le patient moderne peut avoir peur
simultanément
- de se voir refuser un traitement utile au
nom de considérations économiques,
- de se voir infliger des traitements futiles ou
non voulus.
Thèmes fondateurs de la bioéthique (3)
Justice dans le système de santé
Allocation des ressources de santé:
- qui décide, au nom de quel principe
d'équité?
- qui définit la nature du besoin médical?
...de la bioéthique à la biopolitique.
D’une bioéthique individualiste à une
bioéthique attentive aux enjeux sociaux
La biéthique à ses débuts est surtout centré sur
les enjeux individuels: autonomie du patient
impératif de faire le bien et de ne pas nuire,
préservation de la vie…
La bioéthique actuelle intègre de plus en plus des
questions relevant de la justice distributive, dans
l’idée que ces enjeux ne doivent pas être
entièrement laissés au marché et aux
compromis politiques.
Thèmes fondateurs de la bioéthique (4)
Procréation médicalement assistée
vers 1880: IAD
1978: FIV
1983: FIV avec donneur
1990: diagnostic préimplantatoire
1993: ICSI
1998: cellules souches embryonnaires humaines
21e siècle: maternités hors-d’âge, clonage
La procréation médicalement assistée et les
thèmes voisins (cellules souches
embryonnaires) met en jeu des questions
philosophiques profondes: statut de l’embryon..
…mais aussi des questions d’éthique sociale:
quelles pratiques sont considérées acceptables
ou non dans une société pluraliste?
Thèmes fondateurs de la bioéthique (5)
Génie génétique
1972 ADN recombinant
1975 conférence d'Asilomar: première régulation d’une
innovation par les scientifiques eux-mêmes.
1977 premières protéines humaines synthétisées dans une
bactérie
1980 première souris transgénique
2003 génome humain séquencé
2007 génome d’un individu séquencé
Thèmes fondateurs de la bioéthique (6)
Les technologies du vivant et
l’environnement
1962 Rachel Carson: Silent Spring
Aujourd’hui: débat sur les OGM
Retour à l’éthique des relations avec le
vivant de Jahr et Potter
Ces thèmes soulèvent des
questions philosophiques difficiles
…comme par exemple celle des bornes de
la vie humaine.
Quand la vie « commence-t-elle »?
> Problèmes nouveaux
Recherche sur l’embryon humain, cellulessouches embryonnaires, clonage
thérapeutique…
>… qui rappellent des problèmes
anciens
L’interruption de grossesse et ses controverses
Quand la vie finit-elle?
> Définition de la mort
La mort cérébrale est-elle la « vraie » mort?
> qu’attendre de la médecine quand la vie
finit?
Problème de l’acharnement thérapeutique, de
l’euthanasie
Des bornes
à la toute-puissance de la technoscience…
Il y cent ans:
"L'art est fait pour troubler. La science
rassure".
Georges Braque
Aujourd’hui, la science fait peur.
Imposer des limites à la science: Sur quelles
bases? Et avec quelle légitimité?
Des frontières
entre les disciplines intellectuelles
La bioéthique est assise entre « les deux
cultures » (C.P. Snow), la culture
technoscientifique et la culture humaniste.
L’éthique, une branche de la philosophie.
La bioéthique, commentaire de la médecine
et des sciences du vivant.
Des frontières
entre doctrines philosophiques
Le pluralisme des croyances, des modes
de vie, des attaches religieuses et
philosophiques
Des frontières à transgresser
La bioéthique s’intéresse à des technologies
du vivant qui transgressent des limites
traditionnellement conçues comme
naturelles.
> le génie génétique
> la procréation assistée
> le clonage reproductif…
Enfin, les frontières nationales
sont aussi des frontières bioéthiques
Ce qui rassemble: les enjeux bioéthiques
rattachés aux droits humains fondamentaux:
Convention d’Oviedo du Conseil de l’Europe.
Ce qui divise: le début et la fin de la vie, statut de
l’embryon, clonage thérapeutique, euthanasie.
Exemple: la France et la Suisse. Des traditions de
pensée et des législations distinctes.
Un pluralisme indépassable
Il n’est pas dans la nature de ce genre de
controverses d’être résolues…
Le vrai problème bioéthique: organiser la
coexistence pacifique entre convictions
contraires?
En résumé: la bioéthique aujourd’hui
La bioéthique contemporaine intègre à l’éthique
médicale des préoccupations nouvelles, comme
le respect de l’autonomie du patient et la
question de la justice dans l’allocation des
ressources de santé, ainsi que les débats
suscités par de nouvelles technologies. Il s’y
ajoute les enjeux éthiques des sciences du
vivant hors médecine.
(Jonsen AR: A Short History of Medical Ethics. New York, Oxford: Oxford
University Press, 2000, chap.8-9)
Des conflits de valeurs: exemples
L’impératif de faire le bien du patient peut entrer en
conflit avec la volonté de celui-ci.
L’impératif de faire le bien du patient peut entrer en
conflit avec une limitation des ressources
disponibles, appelant une réflexion sur la justice
distributive.
La recherche clinique met en jeu des tensions
éthiques internes au médecin-chercheur
(problème des « deux casquettes »).
La gestion des risques biotechnologiques pose la
question: risques pour qui? bénéfices pour qui?
fardeaux pour qui? Typiquement ce ne sont pas
les même groupes sociaux qui risquent, qui
bénéficient, qui paient, etc.
Pluralisme des enjeux éthiques
Il y a plus d'une valeur éthique en jeu dans une
situation donnée.
Les dilemmes d'éthique sont multidimensionnels
-> solution idéale n'existe pas
-> pesée des valeurs, compromis
Des procédures et des institutions:
exemples
Les valeurs en jeu dans la recherche clinique sur
l’être humain sont arbitrées dans les comités
d’éthique de la recherche attachés à chaque
institution faisant de la recherche clinique et
auxquelles tout protocole de recherche sur l’être
humain doit être soumis.
Dans la plupart des pays, des commissions
nationales d’éthique élaborent des avis sur les
grandes questions bioéthiques du moment.
Mais: les dilemmes bioéthiques les plus généraux
sont souvent arbitrés ailleurs: le politique, le
marché…
Le champ de la bioéthique
Des questions « canoniques » ou nouvelles
Une réflexion sur les valeurs
Des procédures pour appréhender les conflits de
valeurs
Des recommandations formulées par des
institutions spécifiques
La bioéthique: un discours méthodique
Tout discours sur le bien/mal le juste/l’injuste ne relève
pas forcément de l’éthique. L’éthique est une sorte de
“ contrôle de qualité ” sur le discours moral ordinaire.
En effet l’éthique oblige:
- à la clarté conceptuelle.
- à justifier ses actions par des arguments (et pas
seulement par l’invocation de l’autorité).
- à la cohérence (traiter de la même façon les cas
semblables et de façon dissemblable les cas
dissemblables, à la mesure de leur différence).
Demain, la bioéthique...
hier: éthique traditionnelle paternaliste
aujourd'hui: éthique de l'autonomie
demain: éthique de la justice, du pluralisme
structurel
coexistence/coopération entre étrangers
moraux
laïcisation des choix
médicaux/biotechnologiques.
(quand l’homme a le pouvoir de choisir, ne pas choisir est encore
une façon de choisir)