atelier B - 7 cotobre_EM_final.pub - CSSS-IUGS

Atelier B – 7 octobre
Expériences et défis en
Déficience intellectuelle (DI),
Troubles envahissants du développement (TED)
et Trouble du spectre de l’autisme (TSA)
Le contexte qui module l’expérience au contact des services de
parents dont l’enfant présente une déficience intellectuelle ou un
trouble du spectre de l’autisme
Par Thierry Boyer, professeur associé, Département de psychoéducation et de psychologie,
Université du Québec en Outaouais
Biographie
Thierry Boyer est professeur associé au Département de psychoéducation et de psychologie -
Université du Québec en Outaouais. Il est membre du comité scientifique de la Chaire interdisciplinaire de
Recherche Littératie et Inclusion du Pavillon du Parc et de l’Université du Québec en Outaouais. De janvier
2001 à 2011, il est directeur général au Pavillon du Parc - Centre de réadaptation en déficience intellectuelle à
Gatineau. Durant cette période, l’établissement a reçu plusieurs prix d’excellence, dont deux prix d’excellence
du réseau de la santé et des services sociaux et un prix d’excellence de l’Institut d’administration publique du
Québec pour l’excellence des services pour le développement de programmes novateurs en contexte inclusif.
Résumé de la communication
Afin d’accroître la qualité et la pertinence des services, les centres de réadaptation doivent sur une base
régulière évaluer la satisfaction et le point de vue des usagers et de leurs familles. Puisque la réalité subjective
ou émotionnelle dépasse largement la mesure objective de la satisfaction à un service, une étude qualitative a
été menée pour analyser non pas la description de la qualité d’un service en termes de critères, mais le
contexte dans lequel l’expérience est vécue. Nous avons fait le pari que l’histoire particulière de chaque parent,
les perceptions quant à leurs besoins et attentes, allaient nous fournir davantage d’information face au
questionnement sur la satisfaction des services. Cette perspective contextuelle a comme impact une
méthodologie qui implique des analyses qualitatives à l’aide d’entrevues individuelles. Les entrevues ont été
menées auprès de parents (n= 15) ayant un enfant âgé de moins de 15 ans qui présente une déficience
intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme et qui reçoit des services d’un centre de réadaptation.
L’analyse des données qualitatives a permis d’établir que les parents qui se positionnent en tant qu’expert

de leur enfant ont tendance à décrire leur expérience de manière moins positive, indépendamment de l’intensité
des services reçus. Les résultats révèlent également qu’une trajectoire définie, voire obligée des services (Centre
de santé et de services sociaux (CSSS), Centre hospitalier (CH), Centre de réadaptation (CR) vient exacerber
l’insatisfaction de ce profil de parents, puisqu’elle peut représenter une menace pour la progression de leur
enfant. Il ressort de l’analyse un élément commun à tous les parents, soit l’appréciation du soutien reçu de la part
des intervenants particulièrement à l’égard de la gestion des comportements difficiles. Les implications pour
l’organisation des services seront discutées autour du thème de la qualité de l’expérience en termes d’expertise
des parents, de participation et de reconnaissance des savoirs expérientiels.
La création d’une trajectoire de services allégée pour une clientèle 0-17
ans présentant des caractéristiques s’apparentant à un TED / TSA
Par Judith Boudreau, travailleuse sociale, Programme Déficience intellectuelle et troubles envahissants du
développement, Direction des services aux jeunes et familles,
et membre de l’axe « Le développement de l’enfant dans sa famille et sa communauté
»,
Centre affilié universitaire (CAU), CSSS-IUGS
Yves Lajoie, pédopsychiatre, professeur, Faculté de médecine et des sciences de la santé, Université
de Sherbrooke; Membre de l’axe « Le développement de l’enfant dans sa famille et sa communauté », CAU,
CSSS-IUGS
Biographie
Judith Boudreau est travailleuse sociale au programme « Déficience intellectuelle et troubles envahissants du
développement » du CSSS-IUGS et membre de l’axe « Le développement de l’enfant dans sa famille et sa
communauté », CAU, CSSS-IUGS, Sherbrooke. Elle est membre de la Communauté stratégique en troubles
envahissants du développement depuis sa mise en place en janvier 2012. Elle offre un atelier d’apprentissage aux
étudiants de 2
e
année au baccalauréat en service social à l’Université de Sherbrooke traitant de l’intervention en
contexte de collaboration et de partenariat. Avant de pratiquer au CSSS-
IUGS, elle a eu l’opportunité
d’intervenir tant en contexte volontaire que légal. Elle a pratiqué auprès de différentes clientèles, notamment des
adolescents ainsi que des adultes présentant des comportements délinquants, des femmes victimes de violence
conjugale, des jeunes ayant des difficultés d’intégration sociale. Depuis les neuf dernières années, elle s’est
spécialisée au niveau de l’intervention en première ligne auprès des personnes présentant une déficience
intellectuelle et/ou un trouble envahissant du développement ainsi que leur famille.
Yves Lajoie est pédopsychiatre au Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke et professeur agrégé à la
Faculté de médecine et des sciences de la santé de l’Université de Sherbrooke depuis plus de 25 ans. Il a
complété, en 1988, une année postuniversitaire en psychiatrie du nourrisson au Queen’s University, Kingston
Ontario. Il est membre de l’équipe régionale de formation en attachement et vidéo feedback depuis plus de neuf
ans. D’ailleurs ses intérêts se portent également au niveau des Troubles du spectre de l’autisme pour lequel il est
membre de la Communauté stratégique qui a pour but principal de revoir et améliorer la trajectoire de
service. Il est également membre de l’axe « Le développement de l’enfant dans sa famille et sa communauté »,
CAU CSSS-IUGS, Sherbrooke.
Résumé de la communication
La communauté stratégique portant sur les troubles envahissants du développement a été créée dans le but
d’améliorer les délais pour l’accès à une évaluation diagnostique à la Clinique TED/TSA. La communauté
stratégique est composée de membres ayant des fonctions distinctes dans les organisations (gestionnaires,
intervenants, médecins, coordonnatrice d’un organisme communautaire) où le principe de base demeure
l’ouverture aux changements tout en demeurant centré sur le jeune et sa famille. Tout au long des travaux
portant sur l’amélioration des pratiques, la réflexion des acteurs demeure toujours axée sur l’expérience que vit
ou vivra le jeune ainsi que sa famille dans les différentes étapes de la trajectoire allégée. La notion
d’intervenant(e) pivot réseau a été mise en avant-plan pour permettre une personnalisation des soins et des
services tout en permettant au jeune ainsi qu’à sa famille d’avoir une personne pour les soutenir tout au long

du processus. Pour les usagers, le but visé est de limiter le nombre d’intervenant(e)s différents auxquels ils
doivent se confier, d’assurer une continuité de services ainsi qu’une fluidité dans les différentes étapes à
franchir entre le moment du dépistage et la prestation de services suite à un diagnostic posé de TED/TSA.
La trajectoire allégée TED/TSA sera déployée régionalement en Estrie à compter du 1
er
janvier 2015 dans
l’ensemble des sept CSSS, et ce, suite à son adoption à la Table de coordination du réseau de la santé et des
services sociaux de l’Estrie (TCRE). De plus, il est important de noter que c’est la première fois au Québec
que suite à la mise sur pied d’une communauté stratégique, une trajectoire complète de service, c’est-à-dire du
moment où il y a détection d’indices s’apparentant à un TED/TSA à la prestation de services post-diagnostic,
est régionalisée. Une des conditions gagnantes est la volonté des organisations à accroître le travail en
partenariat.
Une revue systématique des écrits sur les effets des programmes
d’accompagnement parental pour des jeunes enfants avec un trouble
du spectre autistique
Par Audrée Jeanne Beaudoin, doctorante et ergothérapeute, École de réadaptation,
Faculté de médecine et des sciences de la santé, Université de Sherbrooke
Biographie
Audrée Jeanne Beaudoin est ergothérapeute de formation et actuellement candidate au doctorat au
programme de sciences cliniques à l’Université de Sherbrooke. Son projet doctoral vise à évaluer les effets
d’un programme d’accompagnement parental pour des jeunes enfants avec une suspicion de trouble du
spectre autistique. Ses intérêts de recherche portent donc sur l’implication de la famille dans les interventions
précoces, particulièrement avec les enfants ayant un trouble du spectre autistique.
Résumé de la communication
Avec une prévalence estimée à 1/68, les troubles du spectre autistique (TSA) sont maintenant parmi les formes les
plus fréquentes et sévères de troubles du développement. Maintenant qu’il est possible d’identifier des nourrissons
avec un TSA dès l'âge de 2 ans, le développement d’interventions précoces est une priorité. Les programmes
d’accompagnement parental semblent être une alternative intéressante aux interventions individuelles usuelles afin
d'optimiser le développement des jeunes enfants avec un TSA tout en offrant un support important à la famille
dans une période de stress importante. L’objectif de cette revue systématique des écrits était premièrement
d’examiner les programmes d’accompagnement parental rapportés dans la littérature et deuxièmement d’évaluer
leurs effets sur le développement de l’enfant, le bien-être parental et les interactions parent-enfant. Quinze études
impliquant 484 nourrissons (âge moyen : 23,26 mois) ont été incluses. Les études analysées étaient plutôt
hétérogènes, particulièrement en ce qui a trait aux programmes d’accompagnement parental implantés et
contenaient plusieurs limites méthodologiques limitant notre capacité de porter des conclusions claires sur l'effet
des programmes d'accompagnement parental sur le développement des jeunes enfants ainsi que sur le bien-être
parental. Néanmoins, les analyses démontrent que les parents sont en mesure d’utiliser des stratégies
nouvellement apprises et qu'ils sont généralement satisfaits des programmes d’accompagnement parental. De plus,
les programmes d'accompagnement parental étudiés ont tendance à améliorer les interactions entre le parent et
son enfant. En bref, cette étude met l'accent sur l'utilisation de techniques d'éducation thérapeutiques afin de
favoriser la participation des parents à l’intervention avec leur enfant ayant un TSA. Ces programmes permettent
aux parents d’apprendre à interagir et communiquer avec leurs enfants afin de transformer leurs interactions
quotidiennes en opportunités d’apprentissages pour optimiser le développement de l’enfant. De tels programmes
semblent ainsi une alternative prometteuse pour intervenir rapidement et à faible coût auprès de familles ayant des
besoins importants.

NOTES
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