Sommaire - La Documentation française

Sommaire
Avant-propos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
•
Décret n
o
83-132 du 23 février 1983 portant création
d’un Comité consultatif national d’éthique pour les sciences
de la vie et de la santé (JO du 25 février 1983). . . . . . . . . . . . .
9
•
Loi n
o
94-654 du 29 juillet 1994 relative au don et à l’utilisation
des éléments et produits du corps humain, à l’assistance
médicale à la procréation et au diagnostic prénatal
(JO du 30 juillet 1994). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
12
•
Décret no97-555 du 29 mai 1997 relatif au Comité consultatif
national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé
(JO du 30 mai 1997). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
13
•
Membres du Comité consultatif national d’éthique
pour les sciences de la vie et de la santé pour l’année 1998
(du 1er janvier 1998 au 30 juin 1998) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
17
•
Membres du Comité consultatif national d’éthique
pour les sciences de la vie et de la santé pour l’année 1998
(à partir du 28 décembre 1998) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
21
Première partie
Les travaux du Comité. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
•
Liste des avis du Comité consultatif national d’éthique
pour les sciences de la vie et de la santé. . . . . . . . . . . . . . . . .
27
Avis, recommandations et rapports . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31
–Avis sur les problèmes éthiques posés par le désir d’enfant
chez des couples où l’homme est séropositif et la femme
séronégative. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33
•
Avis. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35
3

•
Conclusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
•
Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42
•
Annexes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45
–Progrès technique, santé et modèle de société :
la dimension éthique des choix collectifs. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49
•
Rapport. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51
•
Constatations et recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 93
•
Annexes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 96
–Consentement éclairé et information des personnes
qui se prêtent à des actes de soin ou de recherche. . . . . . . . . . . . . 115
•
Le consensus actuel sur l’information et le consentement . . . 120
•
Conclusions/Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 155
– Rapport sur le vieillissement . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 157
Première partie : des faits à considérer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 159
Deuxième partie : réflexions et orientations éthiques . . . . . . . . . . . . . . 170
•
Annexes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 185
•
Journal officiel de la république francaise. . . . . . . . . . . . . . . . 191
–Réexamen des lois de bioéthique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 201
•
Propositions en vue de la révision des lois de bioéthique . . . . . 203
•
Extraits d’avis du Comité sur des questions n’entrant pas
dans le cadre de la loi de 1994 mais pouvant être examinés
par le législateur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
223
•
Exemple d’évaluation des pratiques médicales . . . . . . . . . . . 233
•
Problèmes éthiques posés par la constitution
et l’utilisation de collections d’échantillons
biologiques en génétique humaine. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
237
Rapport d’activité de la section technique. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 241
•
Activité de la section technique du Comité consultatif
national d’éthique en 1998 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
243
Le Centre de documentation en éthique des sciences
de la vie et de la santé de l’INSERM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 247
4

Deuxième partie
Compte rendu des Journées annuelles
13 -14 janvier 1998. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 253
Programme des Journées annuelles d’éthique 1998 . . . . . . . . . . . 255
–Mardi 13 janvier 1998
Après-midi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 261
•
Ouverture par Jean-Pierre Changeux,
président du Comité consultatif national d’éthique . . . . . . . . .
263
•
Allocution de Bernard Kouchner,
secrétaire d’État à la Santé. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
272
•
Geneviève Barrier,
professeur d’anesthésie-réanimation,
vice-président du Comité consultatif national d’éthique . . . . .
279
•
André Boué, professeur émérite de génétique médicale,
membre du CCNE. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
286
•
Jean-François Collange, professeur d’éthique
à la Faculté de théologie protestante de Strasbourg,
membre du CCNE. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
292
•
Jean Michaud, conseiller doyen honoraire
à la Cour de Cassation, vice-président du CCNE. . . . . . . . . .
301
•
Noëlle Lenoir, présidente du Comité international
de bioéthique de l’Unesco. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
308
– Mercredi 14 janvier 1998
Après-midi – Clôture . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 315
•
Discours de clôture. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 317
5

Avant-propos
Parmi les mutations les plus significatives de la médecine en cette
fin de siècle, l’importance prise par les dimensions sociales, collectives et
culturelles de celle-ci jouent un rôle tout particulier. On a longtemps pu
croire en effet que les soins relevaient essentiellement d’une relation
duelle entre médecin ou équipe soignante et patient. Cet aspect reste,
bien sûr, déterminant et mérite la plus grande attention. Mais il s’inscrit
dansun contexteglobaldont ilne peut s’abstraire et quile conditionne lar-
gement. L’instauration, il y a plus de cinquante maintenant, de la Sécurité
sociale portait au grand jour un des aspects significatifs de cette réalité.
L’instauration et l’institutionnalisation, partout dans le monde, de comités
d’éthique en matière biomédicale depuis une trentaine d’années, relève
de la même veine.
C’est dans cette perspective générale qu’il convient de prendre en
comptel’institutionnalisationtouteparticulièredelabioéthiquetellequ’elle
s’est mise en place en France à partir de 1983 et dont témoignent décrets
et loi rapportés ci-après.
De la même manière, on ne s’étonnera pas que l’activité du CCNE
en 1998 porte particulièrement la marque des rapports complexes tissés
et/ou demandant à l’être (il s’agit d’éthique, d’impératifs à affirmer et
d’orientations à dégager) entre activité biomédicale et société. Trois des
Avis ou Rapports rendus cette année-là portent en effet moins sur des
questions spécifiquement biologiques ou médicales que sur le contexte
social au sein duquel elles se posent et sur les conséquences que telle
pratiquepeut y avoir. Il en va ainsi des dimensions éthiques des choix col-
lectifs, du progrès technique et de ses répercussions sur la santé et le
modèledesociété(n°57),desquestionsposéesparlevieillissementdela
population (n° 59) et du consentement éclairé et de l’information des per-
sonnes qui se prêtent à des actes de soin ou de recherche (n° 58). Dans
cestroiscas, leComitén’exprime pasde positions simpleset spectaculai-
res:ilprésente lesmultiplesaspects de situationscomplexes,les analyse
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