Suivi infirmier pour la clientèle qui reçoit de la nutrition parentérale à domicile (NPD) Marie-France Boudreault, inf. M.Sc. Programme de NPD de L’Hôtel-Dieu de Québec (CHU de Qc – U.Laval) Mémoire de maîtrise en sciences infirmières, déposé en 2011, réalisé sous la supervision de Clémence Dallaire, Ph.D. Faculté des sciences infirmières Objectifs de la présentation ■ Définir la problématique de la clientèle qui reçoit de la NPD ■ Énoncer le cadre théorique ■ Détailler la méthodologie utilisée pour élaborer une intervention ■ Présenter les résultats de la recherche ■ Décrire le suivi infirmier standard en donnant des exemples d’interventions qui ont été ajoutées ou modifiées Problématique ■ Insuffisance intestinale: incapacité du système digestif d’absorber suffisamment de liquides, d’électrolytes et de nutriments pour répondre aux besoins métaboliques de la personne (Richards, Deeks, Sheldon & Schaffer, 1997) ■ Nutrition parentérale: administration de liquides et de nutriments par voie intraveineuse Problématique ■ Causes d’insuffisance intestinale (indications de la NPD): Syndrome de l’intestin court ● Maladie de Crohn multiples résections chirurgicales ● Ischémie mésentérique Pseudo-occlusion intestinale idiopathique chronique Sclérodermie avec atteinte digestive Cancer à évolution lente obstruction du tractus gastro-intestinal. Problématique ■ Clientèle qui reçoit de la NPD: Problèmes de santé chroniques Multiples deuils (ex: alimentation par la bouche) Nombreuses visites à l’urgence ● Maladie d’origine ● Complications liées à la NPD Fréquentes réhospitalisations ● Maladie d’origine ● Complications liées à la NPD Complications reliées à la NPD Infectieuse (liée à la présence d’un accès veineux) ● Infection localisée ou systémique Mécanique ● Blocage partiel ou complet du cathéter ● Bris du cathéter ● Thrombose veineuse (v. sous-clavières, v. cave supérieure) Métabolique ● Déshydratation insuffisance rénale aiguë ou chronique ● Acidose métabolique ● Perturbation du bilan hépatique (choléstase, stéatose) ● Maladie métabolique osseuse Catégories Concept de soi Image corporelle Nourriture Aspects sociaux de la nourriture - Humeur - Relations sociales Sexualité Fonction physique Finances Spécifiques à la NPD Sommeil - Inquiétudes ou problèmes décrits par les patients Perte de contrôle sur sa vie Diminution de l’estime de soi Dépendance aux autres Perte d’autonomie Distorsion de l’image corporelle Perte de l’habilité de s’alimenter normalement Restriction des apports liquidiens et alimentaires Perte du plaisir de manger Rêves sur la nourriture Faim malgré le fait d’être bien nourri par la NP Perte des rituels entourant la nourriture Détresse causée par le focus sur la nourriture de la plupart des activités quotidiennes Pulsions incontrôlables de s’alimenter malgré les restrictions Perte de plaisir lié aux repas Diminution des interactions sociales autour des repas, diminution de la fréquence des rencontres autour d’un repas avec des amis Perte de la qualité des relations sociales associées à la nourriture; activités festives, rencontres familiales Anxiété reliée à la maladie sous-jacente, à la dépendance à la NP et à l’équipement médical Dépression Tristesse associée à la perte de la capacité de s’alimenter normalement par la bouche, à la dépendance à la NP et au caractère chronique de la maladie Limitation des activités reliées à la maladie sous-jacente et à la NP Changements dans les relations avec la famille, modification de la dynamique familiale Difficultés, problèmes dans la relation conjugale Perturbation de la relation avec le conjoint Perte de l’appétit sexuel Dysfonctions sexuelles, inquiétudes Fatigue Diminution de la mobilité Restriction des activités, perte de force physique, symptômes liés à la maladie d’origine Fardeau financier Incapacité de travailler Peur liée à un possible dysfonctionnement de la pompe perfusion Peur de développer des complications liées à la NPD Interruptions fréquentes du sommeil Traduction libre de Fitzgerald (2004) Problématique ■ Influence majeure du traitement sur les sphères Bio (nombreuses complications physiques) Psycho (multiples deuils, troubles de l’adaptation) Sociale (travail, amis, famille, voyage) ■ Ok, mais moi, comme infirmière, qu’est-ce que je peux faire pour: Diminuer le nombre de complications, de visites à l’urgence et de ré-hospitalisations Améliorer la qualité de vie de ces patients Cadre théorique Modèle conceptuel de Roy Choix du modèle principal défi de la clientèle NPD = s’adapter à leur situation de santé Selon Roy (2009), le but des soins infirmiers est de promouvoir l’adaptation de la personne Selon Fawcett (2005), l’objectif de la recherche clinique basée sur le modèle d’adaptation de Roy est de développer et de tester des interventions, ou autres stratégies, désignées pour améliorer la vie des personnes. Méthodologie Devis de recherche ■ Méthodologie de Burns et Grove (2005) Inspiré des travaux de Sidani et Braden (1998) et de Rothman et Thomas (1994) Permet d’élaborer et de tester des interventions, notamment en sciences infirmières Préconise l’utilisation d’une stratégie de recherche participative implication dans le processus du développement de l’intervention de représentants de tous les groupes touchés par le changement Suivi infirmier standard NPD ■ Intervention But visé Permettre de: Vivre avec la maladie chronique et s’adapter à la NPD Promouvoir la santé de la personne + ses proches Détecter rapidement tout signe de détérioration Enseigner des moyens de contrôler les effets indésirables de la maladie Prévenir les complications Assurer une meilleure continuité des soins Assurer un soutien plus global à la personne + ses proches Méthodologie Burns et Grove (2005) Étapes du devis de recherche 1. Planification du projet 2. Collecte des données 3. Développement d’une théorie de l’intervention 4. Conception de l’intervention 5. Développement d’un système d’observation 6. Application de l’intervention 7. Analyse des données (évaluation de l’intervention) 8. Dissémination des résultats Collecte des données (plusieurs sources) Entrevues avec des patients et leur famille (n=3) Âge Sexe Patient 1 > 50 ans F Patient 2 < 50 ans M Patient 3 ≅ 50 ans F Diagnostic et/ou indication de la NPD Syndrome de l’intestin court Pseudoocclusion intestinale idiopathique chronique Occlusions chroniques Durée depuis le début de la NPD Fréquence du traitement (nombre de jrs/sem) Degré de la restriction des apports par la bouche Prise de narcotiques pour la douleur Présence d’une stomie > 2 ans < 5 ans 4 jours/ semaine ≅ 1 repas par jour ∅ ∅ ≅ 2 ans 7 jours/ semaine ≅ 1 repas par jour ∅ Oui < 2 ans 7 jours/ semaine NPO Oui ∅ Collecte des données (plusieurs sources) Entrevues avec les professionnels qui gravitent autour de cette clientèle (n=8) ● Un chirurgien ● Deux infirmières (provenant de programmes NPD différents) ● Une nutritionniste ● Une microbiologiste-infectiologue ● Une psychiatre spécialisée dans les troubles d’adaptation ● Un médecin de famille ● Une infirmière des soins à domicile d’un CLSC en région Collecte des données (plusieurs sources) Littérature scientifique, données probantes ● Lignes directrices sur la nutrition parentérale et les cathéters veineux centraux ● Méta-analyses, études de cas Expérience professionnelle de l’étudiante-chercheure ● Observation directe et indirecte de la clientèle depuis 5 ans Éléments du modèle de Roy ● Niveau d’adaptation, mécanismes régulateurs ● Stimuli focaux, contextuels et résiduels ● Modes d’adaptation physiologique, concept de soi, fonction de rôle et interdépendance Résultats ■ Données provenant des entrevues réalisées avec les patients Difficultés a/n physique: de l’état général, force physique, no/vo occasionnels, dlr abdominale, fatigue, insomnie, polyurie, etc. Difficultés a/n psychologique: restriction des apports par la bouche, perturbation de l’image corporelle Difficultés a/n social: limitations ou contraintes liées à la perfusion 12h/24, modification des habitudes de vie, isolement, etc. Résultats ■ Données provenant des entrevues réalisées avec les patients Notions d’évolution dans le temps, de processus, de cheminement ● Verbatims des patients ont démontré une sorte d’organisation dans le temps, de tâches associées à des moments spécifiques à l’intérieur des 2 ans déjà décrits. Facteurs qui peuvent faciliter ou nuire à l’adaptation ● Présence d’un bon moral, vision positive de la vie (+) ● Soutien offert par le conjoint et la famille proche (+) ● Manque de transparence dans les explications médicales (-) Résultats ■ Données provenant des entrevues réalisées avec les professionnels Difficultés a/n psychologique: *insécurité Difficultés a/n *technique: organisation des lieux physiques, déplacement avec la tige à soluté, installation d’une routine de soins, problèmes avec le cathéter, les tubulures, la pompe à perfusion, etc. Nécessité d’être proactif et d’anticiper les difficultés en lien avec la restriction des apports PO à la maison Importance de proposer une rencontre avec un pair Résultats ■ Données provenant de la littérature Éléments qui doivent être inclus dans le programme d’enseignement pour la clientèle qui retourne à la maison avec de la NPD ● Magnay (2000) [lignes directrices BAPEN] ● De Burgoa et al. (2006) ● Gillanders et al. (2008) ● Staun et al. (2009) Prévention, surveillance et gestion des complications ● Examens de laboratoire et éléments de surveillance à inclure dans le suivi Résultats ■ Expérience de l’étudiante-chercheure Changement dans les produits utilisés, entre autres pour le lavage des mains Développement d’outils pour faciliter l’évaluation objective de certains signes et symptômes de la maladie et/ou détecter rapidement l’apparition de complications Ajustement de l’enseignement en fonction des besoins des patients qui évoluent dans le temps Amélioration de la communication avec MD famille Résultats ■ Éléments du modèle de Roy Reconnaissance de plusieurs stimuli focaux, contextuels et résiduels Évaluation des mécanismes d’adaptation dans les différents modes Encouragements à maintenir en place les facteurs pouvant faciliter l’adaptation à la maladie et à la NPD Modification ou atténuation des facteurs qui peuvent nuire à l’adaptation Suivi infirmier intensif Période 1: De l’annonce du diagnostic et/ou de la nécessité de recevoir de la NPD jusqu’au retour à domicile (RAD) ● Travail en équipe interdisciplinaire, rencontrer la famille Période 2: Les trois premiers mois qui suivent le RAD ● Relances téléphoniques régulières et « sevrage » graduel Période 3: Du 4e mois à 1 an après le RAD ● Prise de conscience des impacts de la NPD sur vie normale Période 4: De 1 an à 2 ans après le RAD ● Notions de retour à une vie normale Suivi infirmier continu Préparation psychologique, soutien psychosocial et accompagnement ● Établir des objectifs réalistes p/r restriction des apports PO Promotion de l’adaptation dans les quatre modes ● Aborder l’aspect de la sexualité avec pt + conjoint Prévention, surveillance et gestion des complications ● Ajout d’un bouchon Effect IV pour les patients stomisés Coordination des soins et continuité des soins ● Éviter les RAD le vendredi, communiquer avec MD famille Développement continu du programme et recherche constante de nouvelles technologies ● Inscrire les patients sur le registre Canadien de NPD Références ■ Burns, N., & Grove, S. K. (2005). The Practice of Nursing Research: Conduct, Critique and Utilization. St-Louis, Missouri: Elsevier Saunders. ■ de Burgoa, L. J., Seidner, D., Hamilton, C., Stafford, J., & Steiger, E. (2006). Examination of factors that lead to complications for new home parenteral nutrition patients. Journal of Infusion Nursing, 29(2), 74-80. ■ Fawcett, J. (2005). Contemporary nursing knowledge: analysis and evaluation of nursing models and theories (2nd ed.). Philadelphia: F.A. Davis Company. ■ Fitzgerald, K. A. (2004). The psychological and social impact of home parenteral nutrition. Unpublished Ph.D., University of Illinois at Chicago, Health Sciences Center. Références ■ Gillanders, L., Angstmann, K., Ball, P., Chapman-Kiddell, C., Hardy, G., Hope, J., et al. (2008). AuSPEN clinical practice guideline for home parenteral nutrition patients in Australia and New Zealand. Nutrition, 24(10), 998-1012. ■ Magnay, S. (2000). Home parenteral nutrition. In H. Hamilton (Ed.), Total parenteral nutrition: a practical guide for nurses. London: Harcourt Publishers Limited. ■ Richards, D. M., Deeks, J. J., Sheldon, T. A., & Shaffer, J. L. (1997). Home parenteral nutrition: a systematic review. Health Technol Assess, 1(1), i-iii, 1-59. ■ Roy, C. (2009). The Roy Adaptation Model (3rd ed.). New Jersey: Pearson. ■ Staun, M., Pironi, L., Bozzetti, F., Baxter, J., Forbes, A., Joly, F., et al. (2009). ESPEN Guidelines on Parenteral Nutrition: home parenteral nutrition (HPN) in adult patients. Clin Nutr, 28(4), 467-479. Questions