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Institut de Formation en Soins Infirmiers du CHU de MONTPELLIER Travail écrit de fin d’études AUDREY VILELLA Promotion 2001-2004 SOMMAIRE INTRODUCTION ...................................................................................ERREUR ! SIGNET NON DEFINI. I. RECHERCHE DOCUMENTAIRE .......................................ERREUR ! SIGNET NON DEFINI. A. 1. 3. 4. 5. B. 1. 2. 3. 4. 5. II. L’EUTHANASIE................................................................................. ERREUR ! S IGNET NON DEFINI. Mais l’euthanasie, qu’est-ce que c’est ?............................................ Erreur ! Signet non défini. Les Soins Palliatifs :.............................................................................. Erreur ! Signet non défini. La législation de l’euthanasie en Europe :........................................ Erreur ! Signet non défini. L’opinion des français sur l’euthanasie :.......................................... Erreur ! Signet non défini. LA RELATION SOIGNANT / SOIGNE................................................. ERREUR ! S IGNET NON DEFINI. Les sentiments dans la fonction du soignant :................................. Erreur ! Signet non défini. Les attitudes fondamentales du soignant:.......................................... Erreur ! Signet non défini. L’accompagnement de la personne en fin de vie :........................... Erreur ! Signet non défini. La relation d’aide :................................................................................ Erreur ! Signet non défini. Les aptitudes du soignant dans la relation d’aide :......................... Erreur ! Signet non défini. LA PRE ENQUETE ..................................................................ERREUR ! SIGNET NON DEFINI. A. B. C. LA METHODOLOGIE......................................................................... ERREUR ! S IGNET NON DEFINI. LES DIFFICULTES RENCONTREES ................................................... ERREUR ! S IGNET NON DEFINI. PRESENTATION DES RESULTATS.................................................... ERREUR ! S IGNET NON DEFINI. III. ANALYSE DES ENTRETIENS .........................................ERREUR ! SIGNET NON DEFINI. IV. SYNTHESES DES ENTRETIENS INFIRMIERS............ERREUR ! SIGNET NON DEFINI. V. CONFRONTATION DE LA RECHERCHE DOCUMENTAIRE ET DE LA PRE ENQUETE. ERREUR ! SIGNET NON DEFINI. VI. FORMULATION DES PROBLEMATIQUES ...................ERREUR ! SIGNET NON DEFINI. VII. CADRE DE REFERENCE .................................................ERREUR ! SIGNET NON DEFINI. A. B. CADRE LEGISLATIF : LE DECRET DE COMPETENCE ..................... ERREUR ! S IGNET NON DEFINI. CADRE CONCEPTUEL : LA FORMATION CONTINUE...................... ERREUR ! S IGNET NON DEFINI. VIII. CONCLUSION.......................................................................ERREUR ! SIGNET NON DEFINI. IX. A. B. BIBLIOGRAPHIE.....................................................................ERREUR ! SIGNET NON DEFINI. LIVRES ............................................................................................ ERREUR ! S IGNET NON DEFINI. SUPPORTS ELECTRONIQUES ................................................ ERREUR ! S IGNET NON DEFINI. INTRODUCTION C’est dans le cadre de ma troisième et dernière année à l’institut de formation en soins infirmiers que je me lance dans l’élaboration d’un travail écrit de fin d’études dont l’objet est de m’initier à la recherche infirmière. J’ai choisi d’approfondir un sujet d’actualité et très médiatisé, à l’origine de multiples débats. Choisir ce sujet n’est pas anodin, il a été l’objet d’une expérience vécue en stage qui m’a beaucoup questionné. A la fin de ma deuxième année, ayant trouvé le module d’hématologie cancérologie intéressant j’ai décidé d’y effectuer mon stage optionnel. Pendant celui-ci j’ai vécu une situation qui m’a fait réfléchir : Quatre jours avant la fin de mon stage, alors que je changeais, sous le regard de l’infirmière, une perfusion, le patient demanda à nous parler sérieusement. Il était en phase terminale d’une leucémie. Il évoqua le fait qu’il savait la fin de sa vie proche et qu’il ne supportait plus son état. Il nous dit en ces termes : « Je souhaiterais que l’on m’aide à abréger mes jours. » L’infirmière qui l’a écouté attentivement modifia peu à peu sa relation avec ce patient. Elle était de plus en plus distante et fuyait son regard. Cette situation de stage me donna envie de comprendre pourquoi l’infirmière avait eu cette réaction et d’en faire l’objet de mon mémoire. Suite à cette situation de stage ma première question de départ était : ² Quelle attitude le personnel soignant doit avoir face à un patient en fin de vie qui demande l’euthanasie ? Je me suis peu à peu aperçue qu’en fait cette question ne ferait l’objet que d’une description d’actions ce qui n’était pas vraiment ce que je souhaitais approfondir. En plus ma recherche documentaire m’a fait réaliser qu’un patient qui ne souffre plus physiquement et qui est bien entouré ne fait pratiquement jamais l’objet d’une demande d’euthanasie (Nous ne nous sommes pas dit au revoir de Marie de Hennezel).1 Je désirai plus approfondir le ressenti de l’infirmière face à cette situation donc ma deuxième question était: ² Quel est le ressenti du personnel soignant face à un patient en fin de vie qui demande l’euthanasie ? Cette nouvelle question faisait également l’objet d’une description. Après plusieurs réflexions sur ma situation de stage, je finis par me rendre compte que ce que je souhaitais vraiment approfondir était le changement de la relation qu’avait eu l’infirmière avec le patient lors de sa demande d’euthanasie. Comme il fallait plus de précision sur le patient, j’ai ajouté « en stade terminal d’un cancer et en service de médecine ». Ma troisième question fut donc 1 M. DE HENNEZEL, Nous ne nous sommes pas dit au revoir, R.LAFFONT, MAI 2000 En quoi le ressenti de l’infirmière face à un patient adulte en fin de vie qui demande l’euthanasie peut retentir sur la relation avec ce patient ? Le terme de ressenti trop imprécis, ma question a du être reformulée et j’ai choisi cette tournure définitive: En quoi la première demande d’euthanasie d’un patient adulte en fin de vie d’un cancer en service de médecine peut-elle modifier la relation instaurée par l’infirmière ? DEFINITION DES MOTS CLEFS En quoi la première demande d’euthanasie d’un patient adulte en stade terminal d’un cancer en service de médecine peut-elle modifier la relation instaurée par l’infirmière ? D’après l’encyclopédie Larousse, L’euthanasie signifie le fait de procurer une fin indolore, avec ou sans leur assentiment, à des sujets frappés d’une maladie à évolution fatale et torturés par des douleurs physiques dont les moyens thérapeutiques sont actuellement impuissants à atténuer le caractère intolérable. D’après le dictionnaire Hachette encyclopédique, La relation est un lien qui s’établit entre deux personnes (entrer, se mettre en relation avec quelqu’un). D’après Christian BEIR (psychologue), « Le stade terminal correspond au moment ou l’état du malade se détériore à tel point et à telle rapidité que la mort est visible, perceptible par l’environnement soignant et familial, et par le malade lui-même. La vie s’éloigne de lui, il devient un mourant. » I. RECHERCHE DOCUMENTAIRE A. L’euthanasie Ces temps-ci, que ce soit dans la presse (journaux, magazines) ou à la télévision, on entend de plus en plus souvent parler « d’euthanasie ». Ce sujet est « trop banalisé ». « On parle d’euthanasie comme si c’était la bonne façon de mourir… » 2 Tout d’abord il y a eu l’affaire Diane Pretty, cette Anglaise de 44 ans condamnée à mourir dans d’atroces souffrances, d’une maladie dégénérative du système nerveux. Elle avait demandé au gouvernement britannique que son époux soit autorisé à mettre fin à ses jours. Ensuite, en France, il y a eu Vincent Humbert, 21 ans tétraplégique qui à la suite d’un accident de voiture est devenu muet et presque aveugle. Il ne pouvait bouger que son pouce, qui était devenu son seul moyen de communication. Il a demandé le droit de mourir par le biais d’un courrier adressé au Président Jacques Chirac. Peu avant sa mort, il a écrit un livre : « Je vous demande le droit de mourir » qui a porté l’émotion des Français à son comble. « Je veux mourir parce que cette vie de merde qu’on me fait vivre depuis mon accident, je n’en peux plus, je n’en veux plus. Ce n’est pas une vie, ce n’est pas ma vie. » 3 1. Mais l’euthanasie, qu’est-ce que c’est ? Le mot « euthanasie » a été créé par Roger Bacon, homme d’état et philosophe anglais, à partir du grec « eu » (bien) et « thanatos » (mort). Primitivement, il signifiait la mort heureuse ou la bonne mort, c’est à dire douce, sans souffrance, sans même que l’on s’en aperçoive. Aujourd’hui on pense plus volo ntiers à une mort accélérée ou provoquée par un tiers pour mettre fin à des souffrances inhumaines ou inutiles. D’après Marie de Hennezel, le mot euthanasie est un mot pollué car n’oublions pas qu’il a servi à désigner les programmes d’élimination par l’Allemagne nazie de certains humains jugés « indignes de vivre ». Il existe différents types d’euthanasie : l’euthanasie active, l’aide au suicide, l’euthanasie indirecte et l’euthanasie passive. D’après le Professeur Le Gueut-Develay, l’euthanasie active suppose le geste d’un tiers qui administre à un mourant une substance létale ou la lui fournit ou encore le tue par tous moyens. D’après la même source, l’euthanasie passive est plutôt définie comme l’arrêt des traitements de réanimation, ou celui du traitement de la maladie fatale, à partir du moment où l’on est convaincu que le cas est désespéré. D’après la Société Canadienne du Sida (SCS), l’aide au suicide est un acte par lequel on aide une personne à s’enlever la vie lorsque cette personne a demandé cette aide et qu’elle lui est accordée dans le but de la délivrer de ses souffrances. L’euthanasie indirecte se définit pour la SCS par l’administration d’antalgiques dont la conséquence seconde et non recherchée est la mort. 2 3 M. DE HENNEZEL, Nous ne nous sommes pas dit au revoir, R.LAFFONT, MAI 2000 VINCENT HUMBERT, Je vous demande le droit de mourir, MICHEL LAFON 2003 2. La législation de l’euthanasie en France actuellement : Au regard du droit actuel et en l’absence de loi spécifique, l’euthanasie peut être qualifiée de meurtre ou d’omission de porter secours à une personne en péril. L’interdiction d’euthanasie constitue une des applications du principe d’indisponibilité du corps humain c’est à dire que l’on ne peut pas disposer librement de son corps. En France l’euthanasie est réprimée pénalement. Le droit pénal est déterminé non pas dans l’intérêt particulier d’une personne, mais dans l’intérêt général. Le nouveau Code Pénal n’a pas retenu de qualification particulière concernant l’euthanasie. D’après le Professeur Le Gueut-Develay, « L’euthanasie reste assimilée à un meurtre, voire un assassinat (meurtre avec préméditation). Le meurtre est un homicide commis volontairement. Il est constitué lorsque sont réunis un élément matériel et un élément intentionnel. » 4 • éléme nt matériel : c’est le fait de tuer un homme vivant. L’acte commis par le meurtrier doit être de nature à causer la mort et il doit exister un lien de causalité entre l’acte et le décès. L’acte peut être unique ou résulter de moyens successifs et multiples employés dans un temps plus ou moins long. Il peut être le fait de plusieurs personnes qui seront chacune poursuivies comme si leur intention personnelle, même partielle avait suffit à tuer. La tentative est punie comme le crime. • élément intentionnel : En matière pénale, l’infraction de meurtre n’est réalisée que si l’auteur a eu l’intention de donner la mort. Le mobile n’importe pas, bien qu’en matière d’euthanasie il soit souvent « d’abréger les souffrances ». De même, le consentement de la victime est sans effet. Ici comme ailleurs, le droit pénal ne justifie pas la commission de l’infraction par le consentement de la victime. Le médecin qui, à la demande d’un mourant, lui procure le moyen de sa mort, commet un meurtre. L’auteur de l’euthanasie peut être poursuivi au pénal sur les fondements suivants : • MEURTRE Art 221-3 du NCP : « Le fait de donner volontairement la mort à autrui constitue un meurtre. Il est puni de 30 ans de réclusion criminelle. » « Le meurtre commis avec préméditation constitue un assassinat. Il est puni de la réclusion criminelle à perpétuité. » • EMPOISONNEMENT Art 225-1 du NCP : « Le fait d’attenter à la vie d’autrui par l’emploi ou l’administration de substance de nature à entraîner la mort constitue un empoisonnement. L’emp oisonnement est puni de 30 ans de réclusion criminelle. » 4 http://www.med.univ-rennes1.fr/etud/medecine_legale/euthanasie.html • OMISSION DE PORTER SECOURS Art 223-6 du NCP prévoit : « Quiconque pouvant empêcher par son action immédiate, sans risque pour lui ou pour les tiers, soit un crime, soit un délit contre l’intégrité corporelle de la personne s’abstient volontairement de le faire est puni de 5 ans d’emprisonnement et de 500 000 francs d’amende. » « Sera puni des mêmes peines, quiconque s’abstient volontairement de porter à une personne en péril, l’assistance, sans risque pour lui ou pour les tiers, qu’il pouvait lui prêter soit par son action personnelle, soit en provoquant un secours. » S’il s’agit d’un médecin, cette qualification est renforcée par la déontologie médicale qui précise que les médecins sont tenus à l’obligation de porter secours à une personne en péril (Art 9-3 et 43 alinéas 2 du code de déontologie médicale). Outre les peines pénales, le personnel responsable peut être condamné à payer des dommages et intérêts à la famille de la victime. De plus, si la personne qui a procédé au geste d’euthanasie est un médecin, il encourt des sanctions disciplinaires. Un an après la mort de Vincent Humbert, une proposition de loi a vu le jour. Le 30 novembre 2004, l’Assemblée Nationale a voté à la quasi-unanimité la proposition de loi Leonneti qui définit un droit au « laisser mourir » sans légaliser l’euthanasie. Cette loi complète la loi Kouchner de mars 2002 sur les droits des malades (cf annexe) afin de mieux encadrer les conditions médicales de la fin de vie en France. Elle écarte la dépénalisation de l’euthanasie mais proscrit « l’obstination déraisonnable » de certains actes. En outre, cette loi ne touche pas au code pénal mais modifie le code de la santé publique. Son but est de protéger les médecins du risque judiciaire en cas de non acharnement thérapeutique et de mieux respecter la volonté du malade. Pour éviter toute dérive médicale, le Comité Consultatif National d’Ethique pour les sciences de la vie et de la santé a été crée par un décret du Président de la République française le 23 février 1983. Ainsi ce comité est garant du respect de l’éthique de notre pays. Il est inscrit désormais dans la loi du 6 août 2004. Le CCNE est une autorité indépendante présidée par Didier Sicard, Professeur de médecine interne, Chef du service de médecine interne de l’hôpital Cochin à Paris, nommé par le Président de la République, de deux Présidents d’honneur : Jean Bernard, ancien professeur clinique des maladies du sang ; membre de l’Académie française et Jean-Pierre Changeux, professeur au Collège de France et à l’institut Pasteur ; membre de l’institut et de 39 membres : 5 personnalités appartenant aux principales familles philosophiques et spirituelles et désignées par le Président de la République ; 19 personnalités qualifiées choisies en raison de leur compétence, de leur intérêt pour les problèmes d’éthique ; 15 personnalités appartenant au secteur de la recherche (cf annexe). L’instruction des dossiers est faite par 12 membres désignés par l’ensemble du Comité sur proposition de son président (4 sont issus du groupe des personnalités qualifiées pour leur compétence pour les problèmes d’éthique et 8 font partie des personnalités du secteur de la recherche). La mission du CCNE est de donner des avis sur les problèmes éthiques et les questions de sociétés soulevées par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé. C’est un organisme strictement consultatif, il peut être saisi par les Présidents des Assemblées parlementaires, les membres du gouvernement, un établissement d’enseignement supérieur, un établissement public ou une fondation reconnue d’utilité publique ayant pour activité principale la recherche, le développement technologique ou la promotion et la protection de la santé. Mais il est également prévu que le Comité puisse se saisir de questions posées par des personnes autres que cidessus ou par un de ces membres. Le CCNE définit « l’exception d’euthanasie » de la façon suivante : « l’exception d’euthanasie » est motivée par le principe de l’engagement solidaire et du consentement. « Face à une situation de détresse, lorsque tout espoir thérapeutique est vain et que la souffrance se révèle insupportable notamment lorsque la mise en œuvre des autres démarches (soins palliatifs, accompagnement, refus de l’acharnement thérapeutique) est vain et que la souffrance se révèle insupportable, on peut se trouver conduit à prendre en considération le fait que l’être humain surpasse la règle et que la plus simple solitude se révèle parfois comme le dernier moyen de faire face ensemble à l’inéluctable. Cette position peut être qualifiée d’engagement solidaire ». « L’exception d’euthanasie » ne conduit pas à une dépénalisation du geste. En revanche elle permettrai au juge de prendre en considération les mobiles. Il s’agit d’apprécier le bien fondé des prétentions des intéressés au regard non pas de la culpabilité et en droit mais des mobiles qui les ont animés : soucis d’abréger des souffrances, respect d’une demande formulée par le patient, compassion face à l’inéluctable. Cependant, « l’exception d’euthanasie » n’est pas recevable actuellement et nécessite par ailleurs outre des précisions du CCNE, une réforme de la législation pénale. Le Docteur Frédéric Chaussoy, réanimateur et Chef de service de la réanimation polyvalente du centre de Berk-sur-Mer, risque la prison à perpétuité pour avoir décider de mettre fin aux souffrances de Vincent Humbert, le jeune paralysé qui était enfermé dans le cercueil de son corps, en arrêtant la ventilation artificielle et en lui injectant du chlorure de potassium. Le Docteur Chaussoy explique son geste dans un livre qui vient de paraître: « Je ne suis pas un assassin »5 . « La France préfère développer les unités de soins palliatifs dont l’objectif est de soulager la douleur et d’accompagner psychologiquement les mourants, sans chercher à accélérer le moment inévitable. » 6 3. Les Soins Palliatifs : D’après l’Association pour le développement des Soins Palliatifs (ASP), les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave évolutive ou terminale.7 Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Ceux qui les dispensent s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès et proposent un soutien aux proches en deuil. 5 DOCTEUR FREDERIC CHAUSSOY, Je ne suis pas un assassin, OH EDITION NOV 2004 6 http://www.dossierfamilial.com/html/art_373.html 7 http://www.aspfondatrice.org La loi du 9 juin 1999 défendue par Bernard Kouchner (secrétaire d’état à la santé) précise les droits du malade et l’accès aux soins palliatifs en hôpital ou à domicile. Elle reconnaît la place des bénévoles du secteur associatif, qui apportent un soutien au malade et à son entourage. Cette loi a favorisé l’organisation des soins palliatifs autour de trois axes : 1- Les droits des personnes malades : Toute personne malade qui le requiert a le droit : • d'accéder à des soins palliatifs • à un accompagnement 2- La mise en place des soins palliatifs dans les établissements publics et privés suivant un schéma régional d'organisation sanitaire qui fixera les objectifs et déterminera les moyens nécessaires pour la mise en place des unités de soins palliatifs, les équipes mobiles et les places d'hospitalisation à domicile nécessaires. 3- La création d'un congé pour accompagnement d'une personne en fin de vie : • Tout salarié dont un ascendant, un descendant ou une personne partageant son domicile fait l'objet de soins palliatifs a désormais le droit de bénéficier d'un congé d'accompagnement de la personne en fin de vie, d'une durée maximum de 3 mois. Il peut, avec l'accord de son employeur, transformer ce congé en activité à temps partiel. • les fonctionnaires ont droit à un congé (non rémunéré) de trois mois maximum non imputable sur le congé annuel Après avoir pris connaissance de la législation de l’euthanasie en France, voyons comment cela se passe en Europe. 4. La législation de l’euthanasie en Europe : Certains pays de l’Europe ont inscrit dans le cadre de la loi, l’euthanasie. C’est le cas des Pays-Bas où chaque patient en phase terminale d’une maladie incurable peut faire une demande au corps médical pour qu’il abrège ses souffrances. Après examen et après avoir référé au procureur, le médecin peut procéder à une euthanasie active sans risquer d’être poursuivi pénalement. Au Danemark l’aide au suicide est tolérée et l’euthanasie passive et indirecte pour les malades en phase terminale vient d’être légalisée. La loi belge adoptée en mai 2001 et en vigueur en septembre, dépénalise clairement l’euthanasie dans les mêmes conditions que les Pays-Bas. En Suisse plusieurs cantons ont légiféré dans le même sens, reconnaissant ainsi force juridique aux testaments de vie. Maintenant que nous avons pris connaissance du cadre juridique français et européen, intéressons-nous à l’opinion des Français. 5. L’opinion des français sur l’euthanasie : Selon un sondage SOFRES de 2001, une grande majorité des français (86%) se déclare favorable à ce que la loi autorise l’euthanasie. Il est vrai qu’en ce moment, ce sujet est l’objet de tous les débats. La question d’euthanasie place les individus et les législateurs devant deux obligations fondamentales mais cependant contradictoires: le respect de la liberté et le respect de la vie. B. La relation soignant / soigné La relation soignant / soigné relève des compétences relationnelles de l’infirmier telles qu’affirmées par le décret N°93-221 du 16 février 1993, relatif aux règles professionnelles des infirmiers, qui stipule à l’article 2 que : « L’infirmier ou l’infirmière exerce sa profession dans le respect de la vie et de la personne humaine . Il respecte la dignité et l’intimité du patient et de la famille ». Les articles 25 et 26 mentionnent les devoirs de l’infirmier : « L’infirmier doit dispenser ses soins à toute personne avec la même conscience », »L’infirmier agit en toutes circonstances dans l’intérêt du patient. ». Le décret N°2002-194 du 11 février 2002, relatifs aux actes professionnels et à l’exercice de la profession d’infirmier, stipule à l’article 2 que : « Les soins infirmiers, préventifs, curatifs ou palliatifs, intègrent qualité technique et qualité des relations avec le malade ». D’après Olivier Cotinaud, les soignants, par leurs fonctions dans les services hospitaliers, entrent en relation avec le s malades de façon intime et souvent prolongée. Ceux-ci utilisent différents supports pour échanger en permanence des informations : les mots, les gestes, les mimiques, les positions du corps et les attitudes.8 Entre patients et soignants s’échangent des paroles, des sourires, des regards mais aussi des grimaces, des froncements de sourcils, des exclamations voire des cris. C’est avec son corps, sa parole et son affectivité que l’on rentre en relation. Mais une relation, c’est une rencontre entre deux personnes au moins, c’est à dire deux caractères, deux psychologies particulières et deux histoires. Les facteurs intervenants dans l’établissement d’une relation sont : • • • les facteurs psychologiques : principalement les valeurs personnelles, les représentations, les préjugés, les émotions, les désirs, les enjeux particuliers de cette communication… les facteurs sociaux : l’appartenance à une catégorie professionnelle, à une classe d’âge, à une culture ainsi que les rôles et fonctions de chacun. les facteurs physiques : les perceptions propres à chacun, l’aspect physique… La relation du soignant au soigné passe par divers sentiments que le soignant doit apprendre à gérer. 1. Les sentiments dans la fonction du soignant : D’après A psychologues, Alain Manoukian et Anne Massebeuf, psychologues, le vécu psychologique du soignant est d’une richesse et d’une variété qui fait l’intérêt de son travail et sa 8 COTINAUD OLIVIER, Psychologie et soins infirmiers, Infirmières d’aujourd’hui, Paris : Le centurion, 1983. difficulté au quotidien. Le milieu médical offre une dose de stress que compensent heureusement certaines satisfactions. Ainsi, nous repérons dans ce vécu un ensemble de sentiments et d’émotions.9 Nous entendons par sentiment une disposition affective spécifique éprouvée par un sujet pour un objet particulier, cela pouvant être vécu sur le registre du plais ir ou du déplaisir. Le sentiment se distingue de l’émotion qui s’exprime plus physiquement et dans un temps plus court. Les sentiments les plus fréquents du soignant (plus ou moins inconscient) : • un sentiment de supériorité : Il est basé sur l’action auprès du malade qui est alité, sur le port de la blouse qui marque une fonction valorisée, sur un certain savoir paramédical, sur l’exécution de quelques gestes techniques. Ce sentiment donne la confiance en soi indispensable à la relation de soins et à l’exécution des tâches qui en découlent. Ce versant positif du sentiment de supériorité peut être contrebalancé par le risque d’en abuser auprès des patients et de leur famille. • un sentiment d’impuissance : Sentiment que provoquent certaines pathologies incurables, évolutives ou mortelles. Il peut s’accompagner d’un sentiment d’infériorité à ne pas savoir suffisamment, à ne pas comprendre, ou à ne pas pouvoir réagir comme on le voudrait. Il s’accompagne éventuellement d’émotions comme la tristesse et la colère. Les conséquences de ces sentiments difficiles à vivre sont variables. Il peut provoquer une lassitude, un désespoir dont le soignant ne se soulagera que s’il rencontre un soutien. • un sentiment de responsabilité : Indispensable dans un travail de soin, le sentiment de responsabilité n ‘en est pas moins lourd à porter. Il peut dépasser le contexte du simple rôle social quand par exemple le soignant « prend trop à cœur » la situation d’un malade du service, et quand son implication personnelle va plus loin que le demande sa conscience professionnelle. Ce sentiment de responsabilité peut s’accompagner d’émotions comme la sympathie, l’inquiétude, la peur, l’attachement, mais aussi la colère et la tristesse. Ces deux derniers sentiments peuvent à la longue entraîner un sentiment de découragement. • un sentiment de découragement : Il peut aller jusqu’au «burn out » c’est à dire l’épuisement. C’est le ras-le-bol, la fatigue devenue chronique, parfois la dépression, en tout cas le désintérêt ou le désinvestissement. Ce sentiment renvoie à la notion de stress. Sont en cause les situations dramatiques d’un bon nombre de patients, la surcharge de travail, la succession malheureuse de coups durs, l’absence de gratification, le sentiment d’inutilité. Le découragement s’accompagne plus ou moins intensément d’émotions comme la lassitude, l’épuisement, la perte de l’enthousiasme, le stress, le désespoir, la peur et la rage, voire parfois le dégoût. • un sentiment de satisfaction : Il peut provenir des gratifications personnelles dues à un bon contact avec tel ou tel patient ou famille. Les émotions présentes sont fréquemment la joie, l’apaisement, le dynamisme, la curiosité, la générosité, la chaleur, la sympathie. Comme on a pu le noter les sentiments du soignant envers le patient sont divers et varient en fonction de la personnalité individuelle. Ces sentiments que l’infirmier doit apprendre à gérer, parfois même à maîtriser, induisent des attitudes fondamentales qui si elles sont oubliées altèrent la relation d’aide envers le patient. 9 A. MANOUKIAN & A. MASSEBEUF, la relation soignant soigné, LAMARRE, FEV 1997 2. Les attitudes fondamentales du soignant: D’après Olivier Cotinaud, il ne peut y avoir de relation valable avec la personne soignée sans une véritable rencontre.10 Cette rencontre n’a de sens que si elle se fait dans une franchise absolue, et dans une situation ou toute hiérarchie a disparu. Elle suppose que le soignant puisse réunir trois composants : • le respect de la personne soignée : Le respect fait partie, et souvent de manière absolument prioritaire, de la demande implicite de chaque personne soignée. Le respect est une composante importante pour chacun de nous, et nous sommes toujours profondément révoltés par les marques de mépris. Pour un homme devenu vulnérable en raison de la maladie, qui se sent diminué au point de perdre l’estime de soi, le fait d’être respecté par le soignant lui permet de maintenir sa dignité d’homme. • la compassion : Avoir conscience que le patient souffre, afin qu’on oriente certaines de nos actions à l’encontre de sa souffrance, et qu’on ne l’abandonne pas sans aide quand il souffre. Dans la mesure où la compassion est associée au respect, elle ne risque pas de prendre la forme de l’apitoiement, dans lequel l’individu perçoit qu’on le considère comme pitoyable, c’est à dire d’une manière qui souligne sa diminution et augmente sa souffrance. On comprend aisément que la compassion soit fondamentale pour le soigné, qui ne peut espérer beaucoup des soignants qui ne sont pas attentifs à ses souffrances, et qui ne l’aident pas dans la souffrance. • L’amour : On distingue généralement deux types d’amour : « éros » qui désigne l’amour passion, manifestement égoïste, et d’autre part « Agapé » qui désigne l’amour altruiste, qui prétend viser au bien d’autrui Agapé inclut simultanément la valorisation de l’autre, et l’orie ntation active pour son bien. Agapé est muet sur lui-même, et se traduit par des actes. Il est totalement gratuit, il ne tient jamais de compte. Agapé est à la racine même du comportement soignant, étroitement mêlé au respect et à la compassion. L’amour pour celui qui souffre n’a pas de prix. Pour celui qui ne peut plus s’aimer ni s’estimer, l’amour du soignant l’aide à porter de nouveau sur lui-même un regard positif, à se sentir accepté et entouré dans la communauté des hommes ; d’autre part l’amour est une promesse sinon de bien, mais tout au moins qu’on fera tout le possible pour son bien. Le respect, la compassion et l’amour, véritable moteur de la relation d’aide au patient vont permettre à l’infirmier un accompagnement optimum de la personne en fin de vie. 3. L’accompagnement de la personne en fin de vie : « Accompagner c’est faire un bout de chemin avec l’autre, à son rythme, dans la même direction » l’ASP 10 COTINAUD OLIVIER, Psychologie et soins infirmiers, Infirmières d’aujourd’hui, paris : Le centurion, 1983 D’après le dictionnaire Médical, l’accompagnement se définit par la prise en charge globale des besoins physiques, psychologiques, spirituels et sociaux d’une personne en fin de vie atteinte d’une maladie incurable. Le terme d’accompagnement s’applique depuis les années 1970 à la prise en charge des malades en fin de vie. Il désigne un proje t de soins, une attitude, une conception du soin et de la relation avec le malade. L’accompagnement comporte le soutien psychologique, affectif et spirituel du malade et de ses proches. Il nécessite attention, écoute et confiance. Il faut respecter le mourant et la qualité du temps qui lui reste à vivre, lui offrir des soins et une écoute suffisamment ouverte et respectueuse. Il est proposé à une personne vivante, non pour la préparer à mourir mais pour l’aider à vivre d’ailleurs, les soins palliatifs nous rappellent que le malade est une personne et le mourant, un vivant. Quand le malade arrive en fin de vie, il entrevoit la séparation finale avec souvent, un sentiment d’angoisse et de grande solitude intérieure. D’où l’importance d’être disponible, à l’écoute et de laisser le patient exprimer sa peine voire son agressivité. Tous les intervenants auprès du malade sont impliqués dans l’accompagnement. - Tout d’abord il y a les soignants : Le médecin hospitalier tient un rôle déterminant dans la prise en charge globale du malade et de la maladie. Les infirmiers et les aides-soignants ont une place prépondérante auprès du patient car ils sont les acteurs de santé les plus présent au chevet du malade. Il y a aussi les autres intervenants de l’équipe pluridisciplinaire comme les kinésithérapeutes, les psychologues et les assistantes sociales qui participent à la prise en charge globale du patient. Mais tous connaissent à des degrés divers des contraintes de temps. - N’oublions pas la famille qui représente l’élément de soutien majeur pour le malade et qui fait face à la situation d’autant mieux qu’elle est aidée par l’équipe soignante et que des dispositions ont été prises pour l’accueillir. - Pour pallier la pénurie du personnel soignant dans les services de soins, des associations comme Jalmalv (Jusqu’à la mort accompagner la vie) ont mis en place des bénévoles d’accompagnement qui sont des personnes qui se sont proposées puis formées à l’accompagnement des malades en phase terminale en liaison avec les équipes soignantes. Ces bénévoles possèdent une formation au deuil, à l’écoute, à l’aide aux familles, au toucher et à la communication non verbale. Le rôle des accompagnants bénévoles dans les soins palliatifs a été reconnu officiellement par la circulaire du 26 août 1986 relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale. Soignants et bénévoles sont exposés à des difficultés et des blessures affectives. Il importe qu’ils apprennent à garder avec la personne accompagnée la « bonne distance » mais aussi qu’ils aient des occasions de parler librement de leur expérience dans le cadre de «groupe de paroles » ou « groupe de soutien » supervisés par un psychothérapeute (psychiatre ou psychologue).En effet, les soignants ont besoin d’un lieu où ils pourront confier leur difficultés et les réactions émotionnelles qu’elles entraînent. Le travail de groupe consiste en une étude de situation exposée par un participant ; autour de ce cas, les professionnels prennent le temps d’échanger sur les difficultés qu’ils rencontrent, accompagnés par l’intervenant, ils peuvent rapprocher cette difficulté d’autres qu’ils ont pu connaître dans des situations analogues. 4. La relation d’aide : La relation d’aide, notion importante dans l’accompagnement, est souvent difficile à assumer pour l’infirmier en raison d’une absence partielle voire totale de formation. En effet, «les infirmières se doivent d’être engagées dans ce difficile accompagnement. Mais l’apprentissage d’une relation aidante n’est pas chose facile. « Le face à face de la rencontre nous fait prendre des risques, nous pousse à renoncer à des certitudes rassurantes, nous plonge dans le questionnement et nous déstabilise bien souvent. »11 Florence Nigthtingale a été la première à écrire : « Je ne connais rien de plus vide que les conseils déversés au malade… » Le psychothérapeute américain Carl Rogers définit la relation d’aide comme une situation dans laquelle l’un des participants cherche à favoriser chez l’une ou l’autre partie ou chez les deux une appréciation plus grande des ressources latentes internes de l’individu, ainsi qu’une plus grande possibilité d ‘expression et un meilleur usage fonctionnel de ces ressources. La relation d’aide nécessite donc la présence de la personne soignante, de la personne soignée et de l’expression de leurs désirs respectifs de vivre ce temps d’aide. L’infirmière s’appuie sur ses ressources personnelles, en étant consciente de ses propres limites. Elle engage sa responsabilité professionnelle et se doit d’entreprendre un travail de développement personnel (apprendre à se connaître, s’accepter, s’améliorer) garant de sa qualité d’aidant auprès du patient. La qualité de celle -ci repose sur certains principes : • le respect : c’est à dire reconnaître l’autre comme une personne unique, investie d’une dignité et d’une valeur propres, ainsi que la reconnaître comme ayant droit et étant capable de prendre des décisions. • L’écoute active : c’est la base même de la relation d’aide, elle nécessite une aptitude à faciliter la communication et une disponibilité psychique. C’est un acte volontaire qui s’apprend au fil du temps. L’écoute active c’est avant tout savoir : 11 § Ne pas couper la parole au patient est primordial, attendre qu’il est fini de parler pour répondre ou réagir, c’est donner de l’importance à ce qu’il est. § L’encourager à aller plus loin en le regardant pendant l’entretien et en évitant de prendre des notes, lui signifier que l’on suit bien son discours pas différents moyens : sourire, hochement de tête, acquiescement. § Reformuler les paroles mal perçues ou imprécises. § Tolérer les silences souvent nécessaires pour reprendre son souffle mais aussi pour permettre au patient de recentrer ses idées. § Observer le langage du corps du patient qui peut exprimer l’opposé du discours tenu ou au contraire se détendre au fur et à mesure de l’entretien. § L ’empathie : il s’agit de la capacité de l’infirmière de se centrer sur l’autre, d’emprunter ses sentiments pour mieux les comprendre, tout en restant consciente que ces sentiments appartiennent à l’autre. M.NECTUAUX & MF. BERNARD, O.GUILLAUME, A.DELORME, Manuel de soin palliatifs, édition DUNOD. § la congruence : c’est la concordance entre ce que l’infirmière sent et pense intérieurement et ce qu’elle communique à la personne aidée. C’est être profondément soi même dans le comportement verbal comme non verbal et dans une relation humaine empreinte de sincérité. Cette authenticité ne s’acquiert pas aisément, elle demande un long travail de l’aidant sur luimême pour arriver au maximum d’harmonie entre ce qu’il sent, ce qu’il pense et ce qu’il exprime. La relation d’aide demande de croire que la personne soignée dispose des ressources pour arriver à être ce qu’elle peut être et apporter des solutions à son problème. L’enseignement de la relation d’aide dans la formation initiale et continue des infirmières est apparu à la fin des années 80. Il y a bien entendu des limites dans la relation d’aide liées au soignant : ? ? ? ? ? ? ? ? ? le manque de confiance de soi la souffrance personnelle actuelle la relation de sympathie, attitude non empathique L’épuisement et mécanismes de protection inconscients la toute puissance le manque de temps le manque de soutien des soignants L’absence de formation à la relation d’aide la solitude du soignant 5. Les aptitudes du soignant dans la relation d’aide : Le soignant doit être capable d’accueillir le patient sans jugement, dans l’acceptation de ses différences, de ses valeurs, de ses difficultés. Il doit savoir utiliser des reformulations pertinentes et favoriser chez le patient l’acceptation de lui-même. L’écoute du soignant exige de l’attention et du silence : • de l’attention : Plus que l’observation qui se disperse souvent dans l’analyse, l’attention est centrée sur la totalité de la personne. • du silence : C’est le plus difficile nous dit Olivier Cotinaud. Non pas un silence impatient, réprobateur, distrait ou lointain. Non pas un silence complice où la connivence et l’acquiescement viendraient signer l’implication affective du soignant. Mais un silence d’ouverture, d’attente paisible… Ecouter en silence implique en effet : > une certaine distance, assez courte pour que le « parleur » ressente son interlocuteur comme proche, assez grande pour que le soignant évite de projeter sur le malade ses propres difficultés. > que le soignant n’aie pas peur du silence qui s’installe ; qu’il soit capable de supporter le silence de l’autre, et aussi, et d’abord, son propre silence. L’alliance thérapeutique qui nous relie au patient est incontestablement le point d’ancrage de l’accompagnement. Elle nous incite chaque jour un peu plus à dépasser nos peurs, à accepter notre impuissance, à reconnaître cette part d’inconnu qui personnalise chacune de nos rencontres avec les patients en fin de vie. Mes recherches bibliographiques et les documents consultés m’ont interpellés et questionnés c’est pourquoi il m’a paru intéressant d’aller sur le terrain et vérifier auprès des professionnels de santé si ma recherche documentaire m’a aiguillé sur le bon questionnement. II. LA PRE ENQUETE A. La méthodologie J’ai effectué ma pré-enquête par le biais d’entretiens semi directifs (au nombre de quatre), individuels avec pour support une grille d’entretien. Le mode semi-directif m’a permis d’obtenir un grand nombre d’informations tout en laissant une certaine liberté d’expression aux interviewés, ce qui a augmenté la richesse de la pré-enquête mais qui a nécessité parfois un recadrage au cours des entretiens. Les entretiens ont été effectué auprès d’infirmières ayant été confrontées au moins une fois à une demande d’euthanasie par un patient en stade terminal. Mes entretiens ont duré entre vingt et quarante cinq minutes et ont consisté à poser six questions ciblées sur la relation soignant/soigné face à la demande d’euthanasie d’un patient. Les entretiens se sont déroulés dans 2 services différents, sur prise de rendez-vous par le biais des cadres de santé des différents services et de la manière suivante : • Présentation de mon sujet de recherche • Installation dans un lieu le plus calme possible • Utilisation d’un dictaphone afin de ne pas parasiter l’échange par une prise de note et faciliter le dépouillement. • Garantie du respect de l’anonymat et de la non diffusion du contenu des entretiens. B. Les difficultés rencontrées Au cours de la pré-enquête, j’ai rencontré de nombreuses difficultés: • L’utilisation du dictaphone a posé problème au niveau de la retranscription des entretiens car certaines infirmières ne parlaient pas assez fort, et des bruits parasites ont rendu certaines phrases inaudibles. • Certains entretiens ont été perturbés par des allées et venues de personnes du service. C. Présentation des résultats J’ai analysé les entretiens question par question, dans un ordre chronologique bien précis afin d’en ressortir les principaux thèmes. Cela facilitera la mise en évidence, des convergences, divergences et complémentarités, avec la recherche documentaire dans un prochain paragraphe. III. ANALYSE DES ENTRETIENS En guise de rappel, j’ai donc posé six questions semi directives à quatre infirmières travaillant avec des patients en fin de vie, dont voici l’ana lyse : Première question : « Quels types de relation pouvez vous instaurer avec des patients en fin de vie ? » Trois infirmières ont répondu dans le même sens, à savoir que dans la relation soignant/soigné, c’est le patient qui choisit (qui décide), qui dit ce dont il a besoin et se construit de façon personnalisée. Quant à l’autre infirmière, elle a introduit les notions de respect, de confiance et d’échange. « La personne reste vivante jusqu’au bout » dixit une infirmière. Elle met également en évidence « l’importance de mettre la personne au cœur d’un projet de soin » et fait donc apparaître les notions de famille , entourage et équipe pluridisciplinaire. Deuxième question : « Avez-vous déjà été confrontée à une demande d’euthanasie de la part d’un patient en stade terminal ? » Toutes ont affirmé avoir été déjà confrontées à une demande d’euthanasie de la part d’un patient en fin de vie ; seule une nuance intervient. Certaines infirmières ont été confrontées à plus de demandes que d’autres. Notons que cette dernière notion sera à prendre en compte dans la suite de l’analyse des entretiens. Troisième question : « Qu’avez-vous ressenti lors de cette demande ? » Toutes affirment avoir été déstabilisées lors d’une demande d’euthanasie. Une précise qu’elle a vécu différemment les différentes demandes d’euthanasie auxquelles elle pu être confrontée. Des sentiments communs à chacune émergent des entretiens, à savoir : Révolte, incompréhension, désespoir, frustration. Seule une infirmière met en évidence le fait qu’elle est plus à même d’entendre une demande d’euthanasie depuis qu’elle travaille aux soins palliatifs. Apparaît la notion de transfert, rapidement contrecarré par un mécanisme de défense qui est la fuite. En effet, face à ces demandes, les soignants sont eux-mêmes confrontés à leur propre mort. En outre, deux témoignages anonymes, que j’ai trouvé pertinent de placer en annexe afin de ne pas encombrer l’analyse de la question, appuient le ressenti de ces infirmières face à la mort. Quatrième question : « Qu’est-ce qui vous a aidé à mieux comprendre ce qui s’exprimait derrière cette demande ? » Deux infirmières expliquent qu’il ne faut pas s’arrêter à ce que dit le patient la première fois mais donner « du temps au temps ». Le patient a souvent besoin d’exprimer sa souffrance. Il faut lui permettre d’extérioriser ses émotions tout en restant à son écoute. Toutes mentionnent qu’il est essentiel de l’écouter , de donner de l’importance à ses dires et lui laisser s’exprimer sa souffrance. Les plus jeunes infirmières parlent de l’importance des formations spécifiques alors que les plus expérimentés mettent en valeur leur expérience professionnelle qui compte pour beaucoup. Cinquième question : « La relation que vous partagie z avec ce patient a-t-elle été modifiée après sa demande ? » Toutes partagent le même sentiment : que la relation soignant-soigné n’a pas été modifiée après une demande d’euthanasie. Seule une infirmière évoque sa colère vis-à-vis d’un patient, due à l’incompréhension qu’elle a ressenti face à une telle demande. Elle a eu de plus en plus de difficultés à aller vers lui mais explique qu’elle a su se faire violence. Une autre parle du fait, que la relation n’est pas forcément changée à cause d’une demande d’euthanasie. Elle précise que la relation se construit au fur et à mesure, qu’elle évolue dans une certaine direction et ne pense pas que prononcer le mot « euthanasie » puisse la modifier. Sixième question : « Quelles différences y a-t-il pour vous entre une première demande d’euthanasie de la part d’un patient et une demande récidivante ? » Toutes précisent qu’une demande d’euthanasie est synonyme de grande détresse, souffrance et que selon les personnes elle s’exprime différemment. Une ajoute qu’une demande réitérante est due à une souffrance qui dure plus longtemps. Une autre précise qu’il faut reformuler cette demande afin de comprendre comment un « être humain » a pu perdre tout espoir au point de souhaiter la fin de ses jours. Parallèlement, les notions de désespoir et de grande douleur sont mises en avant par une autre infirmière. IV. SYNTHESES DES ENTRETIENS INFIRMIERS L’analyse de ces entretiens m’a conforté dans le fait que pour les soignants comme pour les soignants le mot « euthanasie » est indissociable du mot «souffrance », cela rejoint donc l’idée de départ dans le livre de Marie De Hennezel (Nous ne nous sommes pas dit au revoir) quand elle nous explique qu’ un patient qui ne souffre plus physiquement, ne fait pratiquement jamais l’objet d’une demande d’euthanasie. Ce qui m’a davantage interpellé c’est que malgré l’expérience professionnelle du personnel interrogé tous ces infirmiers ont été déstabilisés face à la demande d’euthanasie et qu’à l’unanimité ils réclament une formatio n à l’accompagnement en fin de vie. Ils considèrent tous que ce module devrait faire partie de la formation initiale et poursuivit en formation continue. V. CONFRONTATION DE LA RECHERCHE DOCUMENTAIRE ET DE LA PRE ENQUETE. Ma recherche documentaire et ma pré-enquête mettent en évidence des points convergent et divergent. • Convergences La confrontation des deux sources d’informations me permet de mettre en évidence des similitudes. Dans la recherche documentaire le sentiment d’impuissance émerge, il peut être également associé à la tristesse et la colère selon les dire d’une infirmière. Celle -ci fait part de son incompréhension et montre l’impuissance qu’elle a ressenti face à cette situation fort délicate. En ressort la notion de respect par la considération dont font preuve les infirmières face à cette demande, difficile à entendre. Malgré cette difficulté, elles respectent les sentiments du patient. La troisième notion est la compassion, celle -ci complète celle du respect mais ajoute une dimension empathique. L’écoute active permet à l’infirmière d’entendre la demande du patient et de le soutenir en apportant une présence réconfortante. On retrouve également le projet de soin qui fait partie intégrante de l’accompagnement en fin de vie car le soigné reste une personne vivante de toute façon. Pour mener à bien l’accompagnement, tout un travail d’équipe est nécessaire aussi bien familial que « médical » (équipe pluridisciplinaire). Il est essentiel de personnaliser la relation à chaque patient. Le respect et la confiance restent primordiaux. • Divergences Dans la recherche documentaire, il apparaît la notion de supériorité, qui n’est, en aucun cas, abordée lors des entretiens infirmiers. Bien au contraire, car deux infirmières mentionnent le fait que c’est le patient qui construit la relation. Une deuxième notion émerge, celle du découragement, controversée par la difficulté de l’infirmière à faire face à cette situation. Elle « se fait violence » et retourne vers le patient. VI. FORMULATION DES PROBLEMATIQUES D’après l’analyse de ma recherche documentaire et de ma pré-enquête, deux ressortent : • • problématiques La culture ou les valeurs des soignants ont-elles une incidence sur la perception de la demande d’euthanasie ? Les jeunes infirmières nouvellement diplômées sont-elles préparées à entendre une demande d’euthanasie ? Je choisis de retenir la deuxième problématique car elle correspond à mon statut de future infirmière. En effet, je pense que de nos jours il est nécessaire d’avoir une formation sur le problème éthique que pose l’euthanasie, son approche car c’est une demande qui ne cesse de croître. Une situation de stage, pendant laquelle j’ai été confrontée au « souhait de mourir », m’a prouvé que cette formation est indispensable. J’ai été déstabilisée, désarmée face à cette demande qui exprimait tant de souffrance, aussi bien physique que psychique, que je n’ai pas su soulager. VII. CADRE DE REFERENCE A. Cadre législatif : le décret de compétence Le décret N°93-221 du 16 février 1993, relatif aux règles professionnelles des infirmiers, rend obligatoire à l’article 10, l’actualisation et le perfectionnement des connaissances professionnelles de l’infirmière : « l’infirmière a le devoir d’actualiser et de perfectionner ses connaissances professionnelles ». B. Cadre conceptuel : la formation continue La première loi générale sur la formation professionnelle date de 1959 mais des réajustements ont eu lieu en 1970. La loi n°71-575 du 16 Juillet 1971, promulguée par Mr Chaban Delmas, oblige les employeurs à consacrer 1% de leur budget global pour la formation professionnelle. La formation continue est un outil d’éducation et de développement qui s’adresse à toutes personnes exerçant une activité professionnelle. Elle permet aux participants d’y approfondir leurs connaissances dans certains domaines (notamment l’écoute et la relation d’aide). En outre cette formation est un droit pour les salariés depuis la loi du 16 juillet 1971 et permet de mieux répondre au patient. Selon le Professeur Philippe Collombat, chef de service d’oncologie médicale et des maladies du sang au CHRU de Tours, la formation continue des établissements de santé à l’accompagnement des patients en fin de vie doit proposer au sein de son programme, des formations permettant aux soignant de mieux gérer leur stress, type «sophrologie », « analyse transactionnelle ». Toujours selon ce professeur, certaines conditions matérielles sont indispensables à la mise en place de ces formations. Il est nécessaire de regrouper le plus grand nombre de soignants. La formation doit être suffisamment longue pour permettre dans un premier temps un apport de connaissances et dans un deuxième temps un échange de paroles, qui permettront aux participants de se connaître et de s’exprimer. Des projets d’équipes devront être mis en place. Lors de ces formations des thèmes seront obligatoirement abordés comme : la définition des Soins palliatifs, l’information au malade, l’analyse des besoins des malades en fin de vie, le traitement de la douleur, les soins du corps, l’aide aux famille, le deuil, les repères éthiques par rapport à l’euthanasie et l’acharnement thérapeutique, la souffrance des soignants,… Depuis quelques années, deux formations spécifiques à l’accompagnement en fin de vie relative aux Soins Palliatifs ont été mises en place. Il s’agit du Diplôme Universitaire (DU) de bases en Soins palliatifs (112h) et le Diplôme inter-universitaire (DIU) de Soins palliatifs et d’accompagnement (170h). Ces deux diplômes permettent : - d’approfondir ses connaissances dans le domaine des sciences biomédicales et des sciences humaines pour développer une approche centrée sur la personne en fin de vie, dans son contexte familial, social, culturel. - d’acquérir des compétences cliniques, thérapeutiques, relationnelles, éthiques de nature à : assurer à la personne soignée la meilleure qualité des soins de vie jusqu’à la mort • • • favoriser l’implication des participants dans les différents projets de Soins palliatifs, tant au domicile qu’en institutions, dans le souci de la pluridisciplinarité et du travail en réseau. promouvoir la recherche dans le domaine des Soins palliatifs. promouvoir le débat sur la mort dans la société. VIII. CONCLUSION Ce travail m’a permis d’approfondir un sujet auquel je pourrai être confronté dans ma vie professionnelle. En effet, j’ai pu découvrir tout au long de ma recherche documentaire et des entretiens menés, des thèmes et notions que je ne suspectais pas concernant la relation soignant-soigné face à une demande d’euthanasie Ils m’ont permis d’avoir un autre regard vis-à-vis de celle -ci, de réfléchir aux conséquences que peut avoir une telle demande aussi bien chez la personne qui l’exprime que chez celle qui l’entend. Les entretiens infirmiers ont été nécessaires pour apporter une touche de réalité. C’est à dire qu’ils ont permis d’appuyer tous les faits théoriques qui ont pu être apportés tout le long de la recherche documentaire, de confirmer et d’explorer les notions dont je ne soupçonnais pas l’existence tel que le nombre important de demande d’euthanasie, les sentiments qu’éprouvent les infirmières face à celle-ci. Cette rencontre avec ces infirmières, travaillant quotidiennement avec des patients en fin de vie, a été très enrichissante et m’a donné l’envie de continuer dans cette voie et d’en faire mon projet professionnel. C’est pour cela que dans ma future carrière, je désire accompagner les personnes en fin de vie afin de leur offrir, dans la mesure du possible, avec les moyens et capacités qui me sont offerts, un accompagnement le plus digne que mérite tout être humain. Avant de conclure, je voudrai préciser en tant que future infirmière qu’une formation à l’accompagnement en fin de vie tant initiale que continue serait nécessaire pour que les infirmières soient moins déstabilisées face à une demande d’euthanasie. Grâce à la création des équipes mobiles de soins palliatifs et la motivation des infirmiers, des efforts considérables ont été déjà menés dans ce sens et le patient, au cœur de notre système de santé se voit accompagné dans le respect et la dignité. IX. BIBLIOGRAPHIE A. 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