Lire l`article complet

MISE AU POINT
L’annonce
de “mauvaise nouvelle” :
le neurologue,
un “communicant” malgré lui ?
The announcement of a “bad new”
P. Saltel*
A
* Psychiatre, centre Léon-Bérard,
Lyon.
lors qu’ils ne remettent habituellement pas
en cause la compétence ni le dévouement
des médecins, la plupart des patients et de
leurs proches sont bien plus critiques à propos de la
manière dont, quelles que soient les spécialités, ils
révèlent un diagnostic et annoncent une “mauvaise
nouvelle”. On entend par “mauvaise nouvelle” toute
information menaçante qui vient remettre gravement en cause les projets d’une personne, l’idée
qu’elle avait de son avenir (1).
Les deux enjeux principaux dans ce contexte, transfert d’information et “consentement éclairé”, relèvent d’une meilleure connaissance des processus
de communication – “l’énoncé ne se réduit pas au
prononcé” – et la signification du message se construit
par des processus d’interprétation de “signaux” qui
restent souvent implicites. C’est ce qu’enseigne une
discipline récente : la “communication” !
On connaît l’importance des attitudes, du “nonverbal” et aussi des premiers contacts. Il s’instaure
d’emblée des “règles” non dites de communication,
qui vont influencer le reste de la prise en charge. Le
rythme des questions, leur style (questions ouvertes/
questions fermées), la place laissée à l’expression des
émotions, mais aussi des doutes et des croyances
seront quelques-uns des “outils” qui rendront plus
ou moins facile la compréhension réciproque des
besoins, la discussion des préférences, la “prise de
conscience” des menaces.
Dans ces circonstances, il sera essentiel de tenir
compte de la dimension émotionnelle, qui affecte
profondément les capacités cognitives, ainsi que
194 | La Lettre du Neurologue • Vol. XIV - nos 6-7 - juin-juillet 2010 de limiter le risque de désespoir. Cette attention
portée aux conditions de “l’annonce” tend à installer
le médecin lui-même, par-delà sa technicité et son
savoir, dans la situation d’être une source efficace
de réconfort, parfois la principale.
“L’annonce”,
un processus exigeant
pour chacun des protagonistes
Selon un document de la Haute Autorité de santé
(HAS) de 2008, consacré à de telles situations, par
exemple la maladie d’Alzheimer ou une maladie
neuromusculaire de l’enfant, il est convenu que
“l’annonce d’une mauvaise nouvelle était un
processus continu tout au long de la prise en charge
des patients et concernait tous les professionnels
impliqués dans cette prise en charge” (2).
Cela relativise donc l’importance accordée aux
premiers moments dans la révélation ; néanmoins,
ce temps est habituellement décisif…
L’équipe de A. Chiao s’est attachée à l’étude de l’annonce d’une sclérose latérale amyotrophique (SLA)
et confirme cette complexité : l’appréciation portée
par le malade diffère de celle de ses proches (3).
Ceux-ci sont surtout attentifs aux perspectives
évolutives (48 % versus 15 % des patients) et à l’information sur le pronostic vital (62 % versus 43 %
des patients). En revanche, les malades seront plus
intéressés par la possibilité d’essais thérapeutiques
Points forts
»» La révélation d’une “mauvaise nouvelle”, en ce qu’elle implique un changement brutal des projets d’une
personne, s’accompagne de réactions émotionnelles qui affectent sa compréhension des enjeux. Le recours à
une communication empathique, c’est-à-dire qui explore et nomme les émotions du patient, constitue un soutien
efficace pour le patient et lui permet une prise de conscience progressive de sa nouvelle situation.
»» Le médecin doit savoir distinguer le “messager du message”, autrement dit, ne pas considérer être tenu de
ressentir les mêmes émotions que son patient, ni être nécessairement d’accord avec lui.
»» La qualité de la communication médecin-malade ne relève pas tant d’une capacité “naturelle” du médecin
que de l’apprentissage répété de techniques de communication dans le cadre de formations professionnelles
adaptées aux spécificités de sa pratique.
(33 % versus 25 % pour les proches). Les entretiens d’annonce se déroulent souvent en présence
du patient et d’un proche, et ils jugent positivement l’attitude “confiante et d’encouragement”
du médecin. Cependant, le partenaire est, lui, plus
critique à l’égard du sentiment d’avoir été entendu
et compris dans la singularité de ses besoins. En
outre, après la consultation, bien que les deux se
disent (donc) plutôt satisfaits de la relation avec
le médecin, ils sont néanmoins, dans plus de 50 %
des cas, très découragés. Cette même étude indique
que les personnalités dites “demandeurs d’informations” (Information seeking behavior) sont à la fois
moins satisfaites par le contenu de l’information
et plus angoissées. Enfin, on relève que la plupart
des consultants auront cherché des informations
complémentaires sur les sites médicaux du réseau
Internet et que la compréhension de la maladie et
des traitements est influencée par de nombreux
autres facteurs que la seule relation soignante.
La littérature s’accorde pour faire de l’évaluation des
attentes de chaque patient ou proche à l’égard du
contenu de l’information un objectif essentiel mais
particulièrement délicat. Il faudra les encourager à
s’exprimer sur ce sujet et les assurer que leurs préférences à propos du contenu de l’information seront
­respectées. Le médecin devra trouver les “bons mots”
pour informer sans désespérer.
Tout aussi essentielle est la recommandation faite au
médecin de ne pas “s’auto-représenter” comme un
agresseur. Il risque en effet de “s’identifier” peu ou
prou à la maladie qu’il annonce, ce que, d’ailleurs, la
réaction du patient peut induire dans ces instants de
grande confusion. Les émotions exprimées amènent
parfois le médecin à se remettre en cause, à douter
de la pertinence de certaines décisions, mais, selon la
formule souvent utilisée, il lui faudra pouvoir “séparer
le messager du message”. Il n’a pas à ressentir luimême les émotions qui bouleversent le malade,
mais il discutera avec lui de leur nature et de leur
intensité pour ensuite les légitimer. Alors, seulement,
il manifestera sa compréhension de manière empathique. Il aura pu repérer, au cours de cet échange,
les ressources que ses interlocuteurs utilisent pour
progressivement “reprendre pied” assez spontanément, et ainsi, en confortant ce processus, il trouvera
la distance nécessaire pour rester soignant.
Dans d’autres circonstances, paradoxalement, le
patient, après une longue phase d’errance diagnostique, d’inquiétudes devant certains symptômes
inexpliqués, peut être rassuré par la découverte d’une
maladie pourtant grave, qui vient donner un “nom”
à une menace jusque-là mal définie.
Mots-clés
“Mauvaise nouvelle”
Annonce
Communication
Guide
de “bonne pratique“
Keywords
“Breaking bad news”
Patients and physician’s
relations
Practice guide line
Communication
Comment le dire ? Le guide
en 6 étapes de R. Buckman (4)
Plusieurs guides ont été proposés, en particulier
dans le champ de la cancérologie. P. Couratier
et al. dans leur article de 2006 se réfèrent à celui
de R. Buckman, un des premiers auteurs à avoir
proposé une chronologie efficace pour conduire de
telles consultations (5). L. Fallowfied et V. Jenkins
soulignent qu’aucun de ces guides n’a été “scientifiquement” validé, ni par des études de satisfaction, ni par le recueil des modalités d’adaptation
psychologiques ultérieures, ce qui serait pourtant
l’objectif principal. Ils rapportent que c’est le fait
de se sentir reconnus, compris, dans le cadre d’une
relation “personnalisée” et empathique, qui est le
principal besoin revendiqué par les patients (6).
◆◆ Première étape : ◆
les conditions matérielles de la rencontre
Elles devront garantir la disponibilité du médecin
et la confidentialité : l’accueil, la qualité des locaux,
les courriers et les éventuels résultats d’examens
complémentaires facilement accessibles, les horaires
et un agenda du médecin permettant une durée de
consultation suffisante sont parmi les conditions
principales.
Au-delà d’une formalisation qui peut déconcerter les
soignants, on peut retenir une dimension de “rituel”
dont la sociologie reconnaît l’importance : une
organisation “programmée” qui, dans un contexte
de violentes émotions, autorise que d’un désordre
puisse naître un “nouvel ordre”. Les patients seront,
il n’y a qu’à lire les témoignages dans les médias
pour s’en convaincre, particulièrement sensibles
à ces détails du setting : des années plus tard, le
patient et la famille garderont un souvenir assez
précis de ce moment où “tout a basculé”, et telle
ou telle péripétie et maladresse seront le prétexte
La Lettre du Neurologue • Vol. XIV - nos 6-7 - juin-juillet 2010 | 195
MISE AU POINT
L’annonce de “mauvaise nouvelle” :
le neurologue, un “communicant” malgré lui ?
ou l’argument de jugements critiques et parfois de
ressentiments. Reconstructions fréquentes, souvent
injustes, mais dans ce domaine, ce sont les effets
qui font les causes !
◆◆ Deuxième étape : “Before you tell… ask!”
Simplicité efficace d’une formule qui n’est pas
inutile quand on sait que les nombreuses études
sur la communication dans le cadre des consultations médicales (toutes consultations comprises)
indiquent que le temps moyen de parole du patient
est dans 78 % des cas inférieur à 2 minutes, et qu’il
est interrompu dans l’expression de sa première difficulté après 23 secondes en moyenne ! Les médecins
s’inquiètent de la durée qui est, selon eux, le principal
obstacle à cette exigence nouvelle de “consultation
d’annonce”. Cependant, le temps du patient n’est
pas celui du soignant, et il est possible d’avoir une
meilleure “efficacité” en s’attachant à agir, pas tant
par la durée que par le rythme de la consultation.
En effet, le médecin risque souvent de s’engager
un peu précipitamment dans un trop long exposé
explicatif à type de monologue, participant plus
de la catégorie des justifications laborieuses que
d’une transmission d’informations utiles au patient.
Celui-ci a des questions qui sont bien souvent moins
savantes. En fait, pendant tout ce temps, il a surtout
“interprété” les attitudes, retenu des détails, mais les
explications données risquent fort de ne pas avoir
été des éléments utiles pour anticiper ou décider.
Il est donc judicieux, au moyen de questions préalables dites “ouvertes” (c’est-à-dire n’appelant pas
une réponse purement factuelle mais autorisant
quelques digressions, par exemple : “qu’est-ce
que vous en pensez ?”, “que vous a-t-on dit ?”,
“et alors ?”, etc.) d’investiguer même rapidement
ce que le patient sait déjà, de l’interroger sur ses
attentes et, en particulier, selon les circonstances,
ses préférences quant à la révélation d’un pronostic
éventuellement sévère.
1. Énoncé
des émotions
(exemples : “j’imagine combien cette information est brutale”,
“je suis moi-même déçu”, “vous pouvez vous sentir en colère devant un tel résultat”)
2. Question exploratoire (exemples correspondant aux propositions précédentes : “pouvezvous me dire comment vous ressentez cela ?”, “est-ce que vous partagez cette déception ?”,
“avez-vous un tel sentiment ?”)
3. Exprimer votre compréhension empathique à la réponse faite par le patient avec le souci
de la légitimer (“je comprends que vous réagissiez ainsi !”)
Encadré. Trois temps pour “clarifier” l’évocation des émotions, selon (7).
196 | La Lettre du Neurologue • Vol. XIV - nos 6-7 - juin-juillet 2010 ◆◆ Troisième étape : le temps de la révélation ◆
des “mauvaises nouvelles”
Ainsi, ce n’est que dans ce troisième temps que le
médecin, en utilisant des mots simples, sans émotion
trop marquée et en limitant le contenu des premiers
messages, informe du diagnostic ou de résultats
alarmants de tel ou tel examen. Du fait de “biais
cognitifs” liés à l’émotion, le patient a des difficultés
à appréhender la complexité des problèmes évoqués.
Des formulations telles que les “résultats de l’examen
sont positifs” créent un contresens, et même parfois,
comme dans les états d’hypnose, les négations sont
entendues plutôt comme des affirmations.
Des temps de silence doivent être ménagés, la parole,
vite rendue… Les études à propos des attentes prioritaires des patients indiquent que, si les questions
sur la nature de la maladie sont parmi les premières
citées, c’est aussi la probabilité de guérison, les traitements et, en particulier, leurs effets indésirables
qui sont des sujets importants.
◆◆ Quatrième étape : le temps des émotions
Ce sera souvent l’étape la plus délicate pour le
médecin. Le patient et ses proches doivent pouvoir
exprimer leurs émotions. Les réactions affectives qui
alors les submergent témoignent de leur bouleversement. Selon les tempéraments, les manifestations
peuvent être particulièrement extériorisées, mais on
sait combien est plus déconcertant l’effet contraire,
la sidération, le silence, un état ­d’“absence”.
Il est souvent nécessaire d’encourager le patient
à partager ses réactions. On peut proposer une
démarche en trois temps : le soignant nomme luimême ce qu’il pense être alors l’état d’esprit du
patient, l’interroge pour confirmer la pertinence
de son hypothèse, et, selon la réponse, conforte
le patient dans la légitimité de sa réaction. Il est
prudent de ne pas conseiller à ce moment telle ou
telle attitude ! (encadré) [7].
Cette démarche empathique restitue un sentiment de contrôle à un patient ou à ses proches,
qui peuvent sinon se sentir totalement démunis.
Par sa seule présence, le médecin représente donc
un recours sans avoir à entretenir de faux espoirs.
◆◆ Cinquième étape : évaluer la compréhension
par le patient des informations données
L’aide apportée sur le plan émotionnel permet au
médecin d’investiguer, ensuite, la compréhension
qu’a le patient des explications et des informations
données. Celui-ci s’attachera souvent à des aspects
concrets et immédiats qui concernent sa vie quotidienne, les répercussions familiales.
MISE AU POINT
D’autre part, le patient n’est pas sans avoir des
“idées”, des hypothèses sur tel ou tel aspect du soin,
des croyances issues de sa culture, son environnement social, etc. Il a une “grille” préalable de lecture
de sa situation ! Si les informations, surtout les explications, données par le médecin sont contradictoires,
avec sa théorie “profane”, et de manière souvent peu
explicite, il les rejettera, parfois à l’insu du médecin.
Il est prudent d’en permettre la discussion sans trop
recourir à “l’argument d’autorité”.
◆◆ Sixième étape : perspectives de soin
Toute consultation d’annonce devra se terminer par
l’esquisse d’un projet de prise en charge à venir, ainsi
que par quelques questions sur les suites immédiates, telles que la présence de proches dans les
jours qui suivent, les conditions du partage des
informations avec d’autres médecins ou soignants.
Le document de l’HAS le décrit ainsi : “Proposer
ou aider la personne à trouver une succession de
projets ou d’étapes (étapes du traitement, projets
personnels, projets familiaux…) qui lui permettent
de se projeter dans sa vie future quelle qu’elle soit.
Le patient comme le médecin ont besoin d’avoir une
perspective pour aller de l’avant(…)”.
Information et qualité de vie
L’information aidera le patient dans ses choix et son
adaptation ultérieure si elle prend en compte les
enjeux de “qualité de vie”, dont on sait combien ils
peuvent être évalués différemment par les patients
et les soignants ! Un article récent témoigne de
cette spécificité de l’auto-évaluation selon le statut
des personnes, et, probablement d’ailleurs, selon
l’étape évolutive de la maladie (8). On observe dans
un groupe de patients commençant un programme
de rééducation après divers épisodes pathologiques
sévères (orthopédiques, neurologiques, cardiaques,
etc.) que les dimensions considérées comme des
objectifs prioritaires seront habituellement les
actes de l’autonomie la plus quotidienne (toilette,
déplacements, etc.), mais que des fonctions comme
la capacité de concentration, la possibilité de s’exprimer avec facilité et même la fonction de mémorisation seront jugées bien plus secondaires, alors
que pour leurs médecins, ce sont de tels enjeux
qui sont au contraire considérés comme les plus
essentiels.
Au cours du processus d’information, il sera donc
important de pouvoir interroger le patient sur sa
hiérarchie de l’importance subjective qu’il accorde
aux différents aspects de sa vie quotidienne, qui
risquent d’être gravement affectés. On sait d’ailleurs,
pour garder l’exemple de la SLA, que, dans cette
pathologie, les réactions des patients peuvent être
déconcertantes, et l’on invoque souvent une certaine
dénégation des conséquences conduisant au maintien d’une relative sérénité émotionnelle. L’humeur
semble pouvoir rester positive malgré l’aggravation
des handicaps (9).
Le recours à des autoquestionnaires permettant au
patient lui-même de pondérer les différents critères
de quantification subjective de sa qualité de vie,
telle que le “schedule for the evaluation of individual quality of life”, pourra être utile aux cours des
annonces successives qui rythmeront la progression
d’une maladie (10).
Un patient qui assume
la fonction de “messager”
De nombreux travaux autorisent aujourd’hui un
certain consensus et permettent de proposer des
“recommandations”, des méthodes de formation
pour les soignants, et même la mise en place de
“dispositifs d’annonces” réglementaires comme
en cancérologie (11). L’importance et les effets
de la mission de “messager” qui incombent au
patient sont plus rarement discutés. Celui-ci va
devoir rapporter à ses proches, parfois à d’autres
soignants, le contenu des consultations et peu
ou prou justifier les décisions prises. Ainsi, à son
tour, il se trouve exposé à telle ou telle réaction
ou commentaire de ses interlocuteurs. C’est
certainement dans ces moments, où il se fait le
“porte-parole” de la médecine, qu’il s’approprie
vraiment une maladie dont, jusque-là, il n’avait
connaissance que comme “images” quasi virtuelles
sur un scanner, résultats d’examens, dosages biologiques, assertions de ses médecins. Il sera essentiel d’évoquer cet enjeu avec lui, car il doit être
aidé à anticiper les questions, à acquérir quelques
termes médicaux utiles pour, ensuite, argumenter
ses choix.
Le plus souvent, il souhaitera avec raison ne pas
“tout dire” à chacune des personnes de son entourage, afin de préserver une identité sociale qui ne
se réduise pas au statut de “malade”. Un tel “dire
sélectif” peut aussi s’exercer dans les rencontres
avec les soignants. Souvent considéré comme du
“déni”, c’est plutôt une stratégie efficace qui ménage
la possibilité de refuser plus facilement certaines
contraintes, par exemple une hospitalisation.
La Lettre du Neurologue • Vol. XIV - nos 6-7 - juin-juillet 2010 | 197
MISE AU POINT
L’annonce de “mauvaise nouvelle” :
le neurologue, un “communicant” malgré lui ?
Conclusion
SITE RÉSERV É AU X P R O F E S S I O N N E L S D E S A N T É
N O U V E AU
Coordination : Pr Bruno Dubois, Pr Didier Dormont
U7050 - Avril 2010
Testez votre lecture
des images IRM
Rendez-vous mensuel autour
d’un cas clinique
en Neuro-imagerie
présenté et commenté par un expert
Rendez-vous en ligne
www.neuroimagerie.com
198 | La Lettre du Neurologue • Vol. XIV - nos 6-7 - juin-juillet 2010
F. Salachas, dans le cas particulier de la SLA écrit : “En revanche,
il n’est plus question, comme cela a pu être fait auparavant, de
considérer que la mission du médecin consiste à brosser le tableau
évolutif le plus noir possible pensant s’affranchir ainsi de tout
reproche ultérieur du patient ou de son entourage quant à une
information incomplète…” (12). C’est bien un changement de
perspective que propose la notion de “consultation d’annonce”.
Il s’agit d’une relation “centrée patient” dans laquelle le médecin
doit s’attacher à permettre au patient de faire connaître ses besoins
et ses préférences (et donc d’être acteur des décisions concernant sa santé, comme la loi de 2004 l’exige), tout en respectant
son cheminement psychologique dans la prise de conscience des
enjeux qui, souvent, peut s’illustrer par la formule : “je veux tout
savoir… mais pas tout entendre !”
On devra accepter que ce processus s’inscrive dans l’expérience
vécue la plus habituelle de la subjectivité humaine, celle d’un
“conflit” entre ce que l’on “croit” et ce que l’on “sait”, dont rend
compte une autre formule tout aussi banale : “Je sais bien… mais
quand même.” Elle témoigne du besoin d’une “relation de connivence” avec le médecin, celle d’en rester à un partage de la vérité
du moment : un médecin prêt à assumer tout ce qui pourrait
arriver et un patient qui en reste à un éphémère, celui de tous
les possibles…
L’apprentissage par le médecin des “savoirs” et des “outils” que
proposent les techniques dites de “communication” est indispensable, non pas pour “standardiser” le style des consultations mais,
au contraire, grâce à une meilleure connaissance des répercussions
possibles de diverses “manières de faire”, pour se libérer d’habitudes acquises parfois à son insu, dans le long compagnonnage
de ses études hospitalières.
■
Références bibliographiques
1.◆Buckman R. Breaking bad news: why is
it still so difficult? BMJ 1984;288:1597-9.
2.◆Annoncer une mauvaise nouvelle. Guide
HAS 2008 : http://www.has-sante.fr/
portail/jcms/c_698028/annoncer-unemauvaise-nouvelle
3.◆Chio A, Montuschi A, Cammarosano S et
al. ALS patients and caregivers communication preferences and information seeking
behaviour. Eur J Neurol 2008;15:55-60.
4.◆Baile WF, Buckman R, Lenzi R et al.
SPIKES-A six-step protocol for delivering
bad news: application to the patient with
cancer. Oncologist 2000;5:302-11.
5.◆Couratier P, Desport JC, Torny F, Lacoste
M. Modalités et contenu de l’annonce du
diagnostic de sclérose latérale amyotrophique sporadique. Rev Neurol (Paris)
2006;162 Spe N° 2:4S108-4S112.
6.◆Fallowfield L, Jenkins V. Communicating sad, bad, and difficult news in medicin.
Lancet 2004;363:312-9.
7.◆Hack TF, Degner LF, Parker PA; SCRN
Communication Team. The communica-
tion goals and needs of cancer patients: a
review. Psychooncology 2005;14:831-45.
8.◆Stineman G, Rist PM, Kurichi JE, Maislin
G. Disability meanings according to patients
and clinicians: imagined recovery choice
pathways. Qual Life Res 2009;18:389-98.
9.◆Bungener C. Évaluation psychologique
et psychopathologique dans la SLA. Rev
Neurol (Paris) 2006;162 Spec N° 2:
4S158-4S163.
10.◆Joyce CR, Hickey A, McGee H, O’Boyle
CA. A theory-based method for the evaluation of individual quality of life: The
SEIQoL. Qual Life Res 2003;12;275-80.
11.◆Circulaire N° DHOS/SDO/2005/101
du 22 février 2005 relative à l’organisation des soins en cancérologie, disponible
à l’adresse suivante : http://www.sante.
gouv.fr/htm/dossiers/cancer/circancer.
htm
12.◆Salachas F. Contenu et modalités de
l’annonce de l’évolution et des étapes de
la maladie. Rev Neurol (Paris) 2006;162
Spec N° 2: 4S127-4S129.