l`inclusion scolaire des enfants - Service Central d`Authentification

Université de Nantes
Unité de Formation et de Recherche - “Médecine et Techniques Médicales”
Année Universitaire 2013/2014
Mémoire pour l’obtention du
Diplôme de Capacité d’Orthophoniste
Présenté par Flore
VIAU
Née le 27/07/90
Inclusion scolaire des enfants présentant
une paralysie cérébrale : création d’un
livret d’informations à destination des
professeurs des écoles
Président du Jury : Monsieur Baumard Jean, Orthophoniste et enseignant à l’école
d’orthophonie de Nantes
Directrice du Mémoire : Madame Hercent Sophie, Orthophoniste et enseignante à l’école
d’orthophonie de Nantes
Membres du Jury : Madame Villeneuve Marie, Orthophoniste
Remerciements
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Remerciements
« Par délibération du Conseil en date du 7 mars 1962, la Faculté a arrêté que les
opinions émises dans les dissertations qui lui seront présentées doivent être
considérées comme propres à leur auteur et qu’elle n’entend leur donner aucune
approbation ni improbation. »
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Remerciements
REMERCIEMENTS
Je tiens à adresser mes remerciements les plus sincères à toutes les personnes qui
m’ont apporté leur aide et ont contribué à l’élaboration de ce mémoire.
Avec tout mon respect, je tiens à remercier Mme Hercent de m’avoir fait l’honneur
d’être ma directrice de mémoire. Sa riche expérience d’orthophoniste a été une source
d’inspiration. Merci de m’avoir guidée tout au long de ce travail.
Je tiens également à remercier M. Baumard qui m’a accordé sa confiance pour
réaliser ce travail.
Un grand merci à Mme Villeneuve pour son écoute, son soutien indéfectible et ses
conseils avisés. En plus de m’avoir guidée durant ce travail, elle a su me transmettre sa
passion pour le métier d’orthophoniste.
Je tiens également à exprimer ma gratitude à tous les professeurs des écoles qui ont
accepté de répondre à mon enquête. Sans eux, ce mémoire n’aurait pas pu voir le jour.
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Remerciements
Mes remerciements vont aussi à ma mère pour son soutien, son écoute sans faille et
ses nombreuses relectures. Je remercie mon père pour ses encouragements et son sens de
l’humour qui a su me faire relativiser dans les moments de doutes. Je remercie également mes
frères, Guillaume et Jean-Baptiste, pour leur soutien.
Un grand merci à Arnaud pour sa patience et son soutien. Merci d’avoir été présent
et de m’avoir encouragée toute cette année.
Enfin, mes remerciements vont à Justine, pour son écoute et le partage de son
expérience. Son soutien a été d’un grand réconfort. Je remercie aussi mes amis et tous ceux
qui ont, de près ou de loin, participer à l’élaboration de ce mémoire.
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Sommaire
SOMMAIRE
Remerciements ......................................................................................................................... 4
Sommaire .................................................................................................................................. 6
Introduction ............................................................................................................................ 11
I - PARTIE THEORIQUE ............................................................................... 13
Chapitre 1 – L’école pour tous .............................................................................................. 13
I – Les missions de l’école primaire .............................................................................................................. 13
1.1 : Les objectifs de l’école maternelle .................................................................................................. 14
1.2 : Les objectifs de l’école élémentaire ................................................................................................ 14
II – École et handicap : du rejet, à l’inclusion en passant par l’intégration scolaire ............................... 15
2.1 : Domaines d’action de la loi du 11 février 2005 ............................................................................... 18
2.2 : Accessibilité à l’enseignement scolaire pour tous ........................................................................... 19
III - Création de la MDPH............................................................................................................................. 20
3.1 : Qu’est-ce que la MDPH ?................................................................................................................ 21
3.2 : Les missions de la MDPH ............................................................................................................... 21
3.3 : Fonctionnement de la MDPH .......................................................................................................... 22
IV – Scolarité des enfants en situation de handicap : les différentes modalités ........................................ 23
4.1 : Inclusion individuelle ...................................................................................................................... 23
4.2 : Inclusion collective .......................................................................................................................... 24
4.3 : Scolarisation en établissement médico-social.................................................................................. 25
4.4 : Emergence de nouvelles structures .................................................................................................. 26
V - Suivi de la scolarisation ........................................................................................................................... 27
VI – Le métier de professeur des écoles ........................................................................................................ 28
6.1 : Quelques chiffres ............................................................................................................................. 28
6.2 : Formation des professeurs des écoles. ............................................................................................. 28
6.3 : Missions de l’enseignant du premier degré ..................................................................................... 29
6.4 : Évolution du métier ......................................................................................................................... 29
Chapitre 2 : L’inclusion scolaire des enfants paralysés cérébraux ................................... 31
I – De la prise en charge scolaire en établissement spécialisé aux écoles de quartiers ............................. 31
II – Evolution des écoles de quartier en lien avec l’inclusion ..................................................................... 33
2.1 : L’Émergence d’un paradoxe ........................................................................................................... 33
2.2 : L’inclusion scolaire : avancées et désillusions ................................................................................ 34
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Sommaire
2.2.1 : L’inclusion scolaire, une réelle avancée en faveur des enfants avec une paralysie cérébrale
....................................................................................................................................................... 34
2.2.2 : Les revers de l’inclusion ..................................................................................................... 34
La banalisation de la scolarisation des enfants en situation de handicap ........................................... 35
Lourdeur de la prise en charge et des aides proposées ....................................................................... 36
III – Vers une amélioration de la prise en compte des difficultés pour les jeunes paralysés cérébraux . 37
IV - L’inclusion, une expérience enrichissante pour tous ........................................................................... 38
V - Performances scolaires des enfants porteurs d’une paralysie cérébrale ............................................. 39
Chapitre 3 – la paralysie cérébrale ....................................................................................... 41
I – Définitions : Paralysie Cérébrale, Infirmité Motrice Cérébrale, Infirmité Motrice d’Origine
Cérébrale et polyhandicap ............................................................................................................................. 41
II – Généralités ............................................................................................................................................... 43
2.1 : Épidémiologie ................................................................................................................................. 43
2.2 : Étiologies ......................................................................................................................................... 43
III - Description sémiologique et classifications........................................................................................... 44
IV - Troubles associés .................................................................................................................................... 47
4.1 : les principaux troubles associés ....................................................................................................... 47
4.2 : Les troubles cognitifs associés ........................................................................................................ 48
4.2.1 : Dyspraxie constructive ....................................................................................................... 49
4.2.2 : Dysgraphie dyspraxique ..................................................................................................... 50
4.2.3 : Troubles du regard.............................................................................................................. 51
4.2.4 : dyspraxie visuo-spatiale (DVS) .......................................................................................... 53
4.2.5 : Difficultés attentionnelles et déficit des fonctions exécutives ............................................ 54
4.2.6 : Déficit de la mémoire de travail ......................................................................................... 55
4.2.7 : Agnosie visuelle ................................................................................................................. 57
4.2.8 : Difficulté d’automatisation ................................................................................................. 58
4.3 : Les troubles du langage des enfants paralysés cérébraux ................................................................ 60
4.3.1 : Dysarthrie, Troubles de la parole, du langage et de la communication de l’enfant en
situation de handicap neuromoteur ................................................................................................ 60
Conséquences du trouble moteur sur la réalisation de la parole ........................................................ 60
Troubles de la parole et du langage .................................................................................................... 61
La communication chez les enfants paralysés cérébraux ................................................................... 62
4.3.2 : Le langage écrit .................................................................................................................. 63
4.4 : Le raisonnement logico-mathématiques des enfants paralysés cérébraux ....................................... 66
V - Troubles secondaires ................................................................................................................................ 68
5.1 : Les troubles orthopédiques .............................................................................................................. 68
5.2 : Les troubles du comportement ........................................................................................................ 69
5.3 : Les troubles psycho-affectifs ........................................................................................................... 69
VI – Aides techniques à disposition des enfants paralysés cérébraux........................................................ 71
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Sommaire
6.1 : Aides à la communication : moyens « augmentés » de communication (Augmentative and
Alternative Communication) ................................................................................................................... 71
6.2 : Aides pédagogiques ......................................................................................................................... 73
VII – Prises en charge de l’enfant avec une paralysie cérébrale ................................................................ 75
Chapitre 4 : le rôle de l’orthophoniste dans l’inclusion scolaire des enfants paralyses
cérébraux................................................................................................................................. 78
II – PARTIE PRATIQUE................................................................................. 79
Chapitre 1 : Problématique et hypothèses ........................................................................... 79
1 – Problématique........................................................................................................................................... 79
2 – Objectifs .................................................................................................................................................... 79
3 – Hypothèses ................................................................................................................................................ 80
Chapitre 2 : Contexte Théorique .......................................................................................... 81
I – Ressources Actuelles ................................................................................................................................. 81
1.1. État des lieux .................................................................................................................................... 81
1.2. Les manques ..................................................................................................................................... 81
1.3. L’apport de ce mémoire .................................................................................................................... 82
II - Population visée........................................................................................................................................ 82
Chapitre 3 : Méthode ............................................................................................................. 83
I - Conception du questionnaire .................................................................................................................... 83
1.1 : Population touchée .......................................................................................................................... 83
1.2 : Contenu du questionnaire ................................................................................................................ 83
3.3 : Analyse du questionnaire................................................................................................................. 87
II – Hypothèses testées ................................................................................................................................... 88
Chapitre 4 : Présentation des résultats ................................................................................ 89
I – Caractéristiques de la population ............................................................................................................ 89
II – L’inclusion scolaire des enfants handicapés .......................................................................................... 91
2.1 : Le handicap sensoriel ...................................................................................................................... 91
2.2 : le handicap intellectuel .................................................................................................................... 92
2.3 : le handicap moteur .......................................................................................................................... 92
2.4 : Accueil d’un enfant en situation de handicap en milieu ordinaire ................................................... 93
III- Inclusion scolaire des enfants paralysés cérébraux .............................................................................. 95
3.1 : Appréciation de la connaissance du handicap moteur cérébral des PE ........................................... 95
3.2 : Accueil effectif d’un enfant paralysé cérébral ................................................................................. 97
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Sommaire
3.3 : Inquiétudes des enseignants quant à l’accueil d’un enfant en situation de handicap moteur (PC ou
IMC ou IMOC) ........................................................................................................................................ 98
IV – Livret d’information ............................................................................................................................ 101
4.1 : Description de la pathologie .......................................................................................................... 101
4.2 : Causes de la pathologie ................................................................................................................. 102
4.3 : Description des troubles moteurs et cognitifs ................................................................................ 102
4.4 : Particularité du langage de l’enfant en situation de handicap moteur (PC ou IMC) ..................... 103
4.5 : Conséquences du handicap sur la scolarité .................................................................................... 103
4.6 : Aménagements pédagogiques ....................................................................................................... 104
4.7 : Outils facilitant l’inclusion ............................................................................................................ 104
4.8 : Rôle des partenaires de la prise en charge de l’enfant en situation de handicap............................ 105
4.9 : Développement psycho-affectif ..................................................................................................... 105
4.10 : Démarches MDPH....................................................................................................................... 106
4.11 : Évolution de la pathologie ........................................................................................................... 106
4.12 : Synthèse des opinions sur les thématiques proposées ................................................................. 106
V – Rôle de l’orthophoniste dans l’inclusion scolaire des enfants porteurs de troubles moteurs
cérébraux ...................................................................................................................................................... 108
5.1 : Travail de l’orthophoniste auprès de ces enfants ........................................................................... 108
5.2 : Attentes des professeurs vis-à-vis des orthophonistes ................................................................... 108
VI – Remarques et commentaires ............................................................................................................... 110
VII – Conclusion ........................................................................................................................................... 112
Chapitre 5 : Création du livret d’informations ................................................................. 113
Objectif et contenu du livret ........................................................................................................................ 113
Mise en forme du livret ................................................................................................................................ 114
III - DISCUSSION DES RESULTATS ......................................................... 115
I – Rappel des résultats ................................................................................................................................ 115
II – Confrontation des résultats aux hypothèses ........................................................................................ 115
2.1 : Manque de formation des PE sur le handicap ............................................................................... 115
2.2 : Manque de formation sur la paralysie cérébrale et d’aisance pour accueillir un enfant présentant ce
handicap ................................................................................................................................................. 116
2.3 : utilité de créer un livret d’informations ......................................................................................... 116
2.4 : Le questionnaire permettra d’évaluer les besoins des PE en matière d’informations .................... 116
II - Limites de la recherche .......................................................................................................................... 117
Limites liées au questionnaire ............................................................................................................... 117
Limites liées au livret d’informations .................................................................................................... 118
III- Perspectives ............................................................................................................................................ 118
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Sommaire
IV - CONCLUSION ........................................................................................ 120
Liste des abréviations ........................................................................................................... 122
Bibliographie......................................................................................................................... 124
ANNEXES ........................................................................................................ 127
Exemple d’enseignement du tronc commun du master MEEF ................................................................ 127
Article 4 du décret n° 2002-721 du 2 mai 2002 relatif aux actes professionnels et à l’exercice de la
profession d’orthophoniste .......................................................................................................................... 128
Courrier électronique Adressé aux écoles comme introduction au questionnaire : ............................... 129
Livret d’informations sur la paralysie cérébrale, à destination des professeurs des écoles ................... 135
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Introduction
INTRODUCTION
Ce mémoire est né de la rencontre entre deux univers : celui de la déficience motrice
cérébrale et celui du milieu scolaire ordinaire.
D’une part, la politique actuelle d’inclusion scolaire a fondamentalement changé la
façon de penser la scolarité des enfants en situation de handicap. Ces enfants, auparavant
majoritairement scolarisés en milieu spécialisé, sont maintenant accueillis en milieu ordinaire.
Cela représente une avancée sociétale certaine. L’idée que la personne ne se réduit pas à son
handicap n’a jamais été aussi forte. Si l’on croit en cette affirmation, comment refuser à des
enfants, en situation de handicap, le droit à une scolarité comme les autres ?
Pourtant, cette réforme du système éducatif et scolaire pose de nombreuses
questions. En effet, les enfants qui nécessitaient une attention toute particulière des centres
spécialisés peuvent-ils vivre une scolarité épanouie dans le milieu ordinaire ? Ce milieu est-il
suffisamment préparé pour répondre aux besoins spécifiques d’enfants en situation de
handicap ? S’il ne l’est pas, ne risque-t-il pas de nier les spécificités de ces enfants par
méconnaissance de leur handicap ? Dans ce cas, l’inclusion scolaire n’est-elle pas un leurre ?
Sous couvert de non-ségrégation des personnes en situation de handicap, n’est-on pas en train
de les exclure davantage ? Pour rappel, le principe de l’inclusion est justement de prendre en
compte la différence et adapter l’environnement à celle-ci. Mais comment le faire si le milieu
ordinaire n’est pas formé à reconnaître ces singularités ?
D’autre part, la découverte de la déficience motrice cérébrale m’a convaincu de
l’éminente complexité de cette pathologie. L’atteinte motrice est souvent impressionnante.
Elle est la plus visible. Néanmoins, elle cache fréquemment une série d’autres troubles, plus
ou moins sévères, tout aussi invalidants. Ces troubles, moins manifestes, retentissent
bruyamment sur la scolarité. Les spécialistes de la paralysie cérébrale les connaissent bien. Ils
ont appris à adapter les apprentissages à ces contraintes.
Depuis la loi de 2005 en faveur de l’inclusion des personnes en situation de
handicap, les enfants avec une paralysie cérébrale sont, eux aussi, scolarisés en milieu
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Introduction
ordinaire. Les questionnements formulés précédemment sont d’autant plus fondés que la
pathologie est difficile à appréhender. Alors, le milieu ordinaire est-il en mesure de répondre
aux besoins spécifiques des enfants avec une paralysie cérébrale ? Et, plus précisément, les
professeurs des écoles ont-ils les connaissances et les outils nécessaires à l'accueil de ces
enfants ?
Ce mémoire sera donc axé sur la question, plus spécifique, de la formation des
professeurs des écoles. Pour ce faire, un questionnaire a été élaboré. Il a été soumis à ces
professionnels. Les résultats obtenus mèneront à la création d’un support d’informations à
destination de ces enseignants.
Tout d’abord, nous aborderons les caractéristiques générales de l'école, en retraçant
ses missions, ainsi que les différentes étapes ayant mené à la politique de l'inclusion. Nous
aborderons ensuite plus précisément la thématique de l’inclusion des enfants avec une
paralysie cérébrale. Puis, une description de cette pathologie sera faite. Cela permettra, d’une
part, de mieux cerner les enjeux de l’inclusion. D’autre part, cet exposé servira à l’élaboration
d’un éventuel livret d’informations. Enfin, le rôle de l’orthophoniste dans ce nouveau système
sera développé.
Puis, la problématique et les hypothèses seront exposées. La méthode
d’investigation, sera également énoncée.
Ensuite, les résultats exposés seront détaillés et discutés. Ils mèneront à la création
d’un livret d’informations à destination des professeurs des écoles. Enfin, une analyse critique
des résultats sera menée. Elle ouvrira sur de nouvelles perspectives de recherche.
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Chapitre 1 – L’école pour tous
I - PARTIE THEORIQUE
CHAPITRE 1 – L’ECOLE POUR TOUS
L’école primaire constitue la première étape du parcours scolaire des enfants. Elle
comprend à la fois l’école maternelle (PS-MS-GS) et l’école élémentaire (CP-CE1-CE2CM1-CM2).
I – LES MISSIONS DE L ’ECOLE PRIMAIRE
D’après le ministère de l’éducation nationale, de l’enseignement supérieur et de la
recherche (2013), l’école primaire permet de construire les apprentissages fondamentaux. Elle
doit être un lieu de réussite, d’autonomie et d’épanouissement pour tous, un lieu d’éveil à
l’envie et au plaisir d’apprendre, à la curiosité intellectuelle, à l’ouverture d’esprit. Ses
objectifs sont d’abord pédagogiques. Il s’agit en premier lieu d’amener tous les enfants à la
maîtrise de compétences élémentaires en français et en mathématiques.
À terme, l’école primaire doit conduire les élèves vers l’acquisition des instruments
fondamentaux de la connaissance :
-
Expression orale
-
Expression écrite
-
Lecture
-
Calcul
-
Résolution de problèmes
Elle doit susciter le développement intellectuel, artistique, le développement des aptitudes
manuelles, physiques et sportives.
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Chapitre 1 – L’école pour tous
1.1 : LES OBJECTIFS DE L ’ECOLE MATERNELLE
L’école maternelle correspond de nouveau au cycle 1, depuis la loi du 8 juillet 2013
d'orientation et de programmation pour la refondation de l'école de la République (Ministère
de l’éducation nationale, de l’enseignement supérieur et de la recherche, 2013). Le cycle 1,
cycle des apprentissages premiers comprend les petite, moyenne et grande sections.
Durant ce cycle, l’éveil de la personnalité et la stimulation du développement
sensoriel et cognitif, ainsi que l’épanouissement affectif de chacun sont des priorités. Les
compétences sociales sont également valorisées. C’est souvent en maternelle que l’enfant fait
sa première expérience de la socialisation parmi des pairs. Enfin, ce cycle a pour finalité de
développer l’envie et le plaisir d’apprendre pour que chaque enfant puisse devenir élève.
1.2 : LES OBJECTIFS DE L ’ECOLE ELEMENTAIRE
L’école élémentaire comprend cinq niveaux (CP-CE1-CE2-CM1-CM2) et deux
cycles (Ministère de l’éducation nationale, de l’enseignement supérieur et de la recherche,
2014). Le cycle 2, cycle des apprentissages fondamentaux, est composé du cours préparatoire,
du cours élémentaire première année et du cours élémentaire deuxième année. Le cycle 3, ou
cycle de consolidation, comprend le cours moyen première année (CM1), le cours moyen
deuxième année (CM2) et la classe de sixième.
L’enseignement élémentaire a plusieurs objectifs principaux qui sont : la maîtrise de
la langue française, de la lecture, de l’écriture et du calcul. En parallèle, des activités
autour des sciences, de l’histoire-géographie, de l’éducation artistique et sportive et de la
maîtrise de l’outil informatique sont dispensées.
Outre ces objectifs pédagogiques, l’école a pour mission d’éduquer ses élèves à
devenir des citoyens concernés.
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Chapitre 1 – L’école pour tous
L’école a donc des aspirations pédagogiques pour chaque enfant mais aussi une visée
sociale puisqu’elle accueille les futurs membres de la société.
Depuis quelques dizaines d’années, l’expression « école pour tous » a pris tout son
sens. En effet, une politique d’intégration est menée envers les personnes porteuses d’un
handicap. En France, la loi de 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et
la citoyenneté des personnes handicapées, a bouleversé le système éducatif. Cette loi est
l’aboutissement de cette longue politique d’intégration.
II – ÉCOLE ET HANDICAP : DU REJET, A L’INCLUSION EN PASSANT
PAR L’INTEGRATION SCOLAIRE
La politique actuelle d’inclusion des personnes en situation de handicap à l’école (et
dans la société) n’a pas toujours existé. Patrick Guyotot (2008 cité par Musset & Thibert,
2010) décrit quatre périodes distinctes depuis le début du XXe siècle : l’exclusion suivie de la
ségrégation, puis l’intégration et enfin l’inclusion.
En effet, au début du XIXe siècle, les enfants et adolescents « arriérés » étaient
placés en établissements spécialisés, dans des hôpitaux pour aliénés ou étaient laissés aux
bons soins de leur famille. De façon générale, ces enfants recevaient des soins adaptés mais
rarement un enseignement.
Peu à peu, les conceptions sur les capacités d’apprentissage de ces enfants
« arriérés » ont évolué. Dans les années soixante, sous la pression et l’impulsion des parents et
médecins, les expériences intégratives se multiplièrent. Cette éducation particulière
commença dans des institutions spécifiques. Valentin Haüy (1745-1822) et Louis Braille
(1809-1852) pour l’éducation des aveugles et l’abbé de l’Épée (1712-1789) pour l’éducation
des sourds, ont été des pionniers dans ce domaine.
En parallèle, les associations de parents revendiquèrent de plus en plus un droit à la
scolarisation en milieu ordinaire. C’est à compter de cette période que va naître la notion
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Chapitre 1 – L’école pour tous
d’intégration scolaire. Ces diverses actions vont aboutir en 1975 à la promulgation d’une loi
en faveur des personnes handicapées.

La loi n° 75-534 du 30 Juin 1975 :
Avec la loi de 1975 dite en faveur des personnes handicapées, la notion de «
handicap » se substitue à la notion « d’inadaptation ». Cette loi peut être considérée comme
un tournant dans l’histoire de l’enseignement aux enfants en situation de handicap. Elle
marque aussi un changement dans la prise en compte de ces personnes.
Elle définit les principales obligations de la nation à l’égard des personnes
handicapées. Les enfants et adolescents handicapés seront donc désormais soumis à une
obligation éducative.
Cette loi permet d’instaurer les Commissions Départementales de l’Education
Spéciale (CDES). Ces commissions sont des structures de décision au niveau départemental
en matière d’orientation et d’allocation (Amiel-Tison, 2004).
Ce texte ne traite pas seulement de l’intégration mais pour la première fois, il ouvre
des droits à la personne en situation de handicap. Tous les textes postérieurs se référeront au
cadre et aux principes définis dans cette loi.

Les circulaires n° 82-048 et n°83-082 (1982-1983) :
Elles définissent les objectifs et les formes de l’intégration individuelle ou collective,
totale ou partielle. Elles insistent sur la notion de projet individuel d’intégration, adapté à
chaque enfant.

Circulaire n° 91-304 en 1991
Les CLIS (classes d’intégration scolaire) sont créées. Il en existe 4 types selon le
handicap (handicaps mental, auditif, visuel et moteur). La CLIS est une classe de l’école et
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Chapitre 1 – L’école pour tous
son projet intégratif est inscrit dans le projet d’école. Elle a pour mission d’accueillir de façon
différenciée dans certaines écoles primaires, des élèves en situation de handicap. Cela leur
permet de suivre totalement ou partiellement un cursus scolaire ordinaire (Musset & Thibert,
2010).
Les UPI (Unité Pédagogiques d’Intégration) seront mises en place dans les
établissements du secondaire à partir de 1995 (Musset & Thibert, 2010). Elles seront
remplacées par les ULIS (Unités localisées pour l’inclusion scolaire) à la rentrée 2010 par la
circulaire n° 2010-088 du 18 juin 2010.

La circulaire n°2002-111 du 30 Avril 2002
Elle rappelle que l’école doit être conçue et organisée en fonction des élèves, qu’elle
contribue à l’égalité des chances par le respect et la prise en compte des différences. L’école a
vocation à accueillir tous les enfants et doit permettre à chacun d’eux de tirer le meilleur
profit de sa scolarité. Plusieurs dispositifs sont réaffirmés (RASED-1990 / CLIS -1991).

La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la
citoyenneté des personnes handicapées.
Le texte de loi rappelle dans un premier temps les droits fondamentaux des personnes
en situation de handicap. Il donne la définition suivante du handicap : « Constitue un
handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation
à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération
substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles,
mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. ».
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Chapitre 1 – L’école pour tous
2.1 : DOMAINES D’ACTION DE LA LOI DU 11 FEVRIER 2005
Les thématiques abordées par cette loi sont (Legifrance, 2005) :
 L’accueil des personnes en situation de handicap avec la création des Maisons
Départementales des Personnes Handicapées (MDPHi)
 Le droit à la compensation grâce auquel les conséquences du handicap sont prises en
charge. Cela peut se traduire par une aide humaine, une aide technique, un aménagement
du logement, du véhicule, etc.
 Les ressources avec la création de deux nouveaux compléments à l’Allocation Adulte
Handicapé : le complément de ressource et la majoration pour la vie autonome.
 La scolarité puisque cette loi entérine le droit à tout enfant, tout adolescent présentant un
handicap ou un trouble invalidant de la santé d’être inscrit dans l’école de son quartier.
D’autre part, les parents sont pleinement associés aux décisions concernant leur enfant.
 L’obligation d’emploi en faveur des personnes avec un handicap est toujours de 6% par
employeur de plus de 20 personnes. Cependant la sanction en cas de non-respect a
augmenté.
 Le principe d’accessibilité pour tous, quel que soit le handicap. Les établissements publics
et les transports ont dix ans à compter de 2005 pour se mettre en conformité avec cette loi.
Courant 2014, le délai a changé. Selon les établissements, le délai a été allongé de 3, 6 ou
9 ans. Les écoles notamment ont six ans pour se rendre accessibles à tous.
 La citoyenneté puisque la loi aborde le droit de vote des majeurs sous tutelle et la question
du handicap au programme scolaire en éducation civique.
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Chapitre 1 – L’école pour tous
2.2 : ACCESSIBILITE A L ’ENSEIGNEMENT SCOLAIRE POUR TOUS
En ce qui concerne la scolarité, l’article L. 111-1(Legifrance, 2005), stipule que
« L'éducation est la première priorité nationale. Le service public de l'éducation est conçu et
organisé en fonction des élèves et des étudiants. Il contribue à l'égalité des chances. Le droit
à l'éducation est garanti à chacun afin de lui permettre de développer sa personnalité,
d'élever son niveau de formation initiale et continue, de s'insérer dans la vie sociale et
professionnelle, d'exercer sa citoyenneté. ». L’enfant est replacé au centre de la scolarité.
C’est désormais à l’institution scolaire de s’adapter à l’enfant et pas l’inverse. À travers ce
texte, le rôle de l’école, en tant que moteur de l’insertion sociale présente et future, est
affirmé. Les enfants sont reconnus comme les futurs citoyens qu’ils sont.
L’article L. 111-2 de la loi de 2005 va plus loin : « Tout enfant a droit à une
formation scolaire (…). La formation scolaire favorise l'épanouissement de l'enfant, lui
permet d'acquérir une culture, le prépare à la vie professionnelle et à l'exercice de ses
responsabilités d'homme et de citoyen. (…) Pour favoriser l'égalité des chances, des
dispositions appropriées rendent possible l'accès de chacun, en fonction de ses aptitudes et de
ses besoins particuliers, aux différents types ou niveaux de la formation scolaire. ». Cet
article réaffirme le principe d’obligation éducative pour tous les enfants et engage l’institution
scolaire à accueillir tous les enfants quelles que soient leurs singularités (Legifrance, 2005).
L’article L.112-1 est prévu dans un but plus pragmatique, celui de pouvoir appliquer
les articles L. 111-1 et L. 111-2. Ainsi, « le service public de l'éducation assure une formation
scolaire, professionnelle ou supérieure aux enfants, aux adolescents et aux adultes présentant
un handicap ou un trouble de la santé invalidant. Dans ses domaines de compétence, l'État
met en place les moyens financiers et humains nécessaires à la scolarisation en milieu
ordinaire des enfants, adolescents ou adultes handicapés. ». Cet article clarifie le concept
d’égalité des chances précédemment évoqué. Les personnes porteuses d’un handicap ont droit
à la même scolarité que les autres. Pour ce faire, l’État prévoit donc de donner les moyens
financiers et humains, permettant aux enfants en situation de handicap d’accéder à l’école
ordinaire (Legifrance, 2005).
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Chapitre 1 – L’école pour tous
D’autre part, « Tout enfant, tout adolescent présentant un handicap ou un trouble
invalidant de la santé est inscrit dans l'école ou dans l'un des établissements, le plus proche
de son domicile, qui constitue son établissement de référence. ». Ce passage de l’article L.
112-1 affirme le droit pour tout enfant dans l’école la plus proche de son domicile.
La scolarité est, par ailleurs, « complétée (…) par des actions pédagogiques,
psychologiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales coordonnées dans le cadre
d'un projet personnalisé ». Dans la loi de 2005, il est donc prévu que la scolarité soit soutenue
par des équipes pluridisciplinaires compétentes ou par des professionnels libéraux des
domaines précédemment cités. Toutes ces actions seront coordonnées par la MDPH
(Legifrance, 2005).
III - CREATION DE LA MDPH
La Maison Départementale Des Personnes Handicapées est un lieu unique de service
public visant à accueillir, informer, orienter et accompagner les personnes handicapées
(MDPH, 2011).
Les MDPH ont été créées dans une volonté de regrouper tous les interlocuteurs des
personnes en situation de handicap et de leurs aidants. Afin de faciliter les démarches
administratives,
les
MDPH
assurent
ainsi
les
missions
dévolues
auparavant
aux COTOREP (COmmission Technique d’Orientation et de REclassement Professionnel)
pour les adultes de plus de 20 ans et aux CDES (Commission Départementale d’Education
Spéciale) pour les jeunes de moins de 20 ans, ainsi qu’aux SVA (Site pour la Vie Autonome)
pour le financement des aides techniques.
C’est désormais une commission unique, la CDAPH (Commission Des Droits et de
l’Autonomie des Personnes Handicapées), qui décide de l’orientation des personnes porteuses
d’un handicap et de l’attribution de l’ensemble des aides et prestations.
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Chapitre 1 – L’école pour tous
3.1 : QU’EST-CE QUE LA MDPH ?
Les MDPH, créées par la loi du 11 février 2005, sont chargées de l’accueil et de
l’accompagnement des personnes avec handicap et de leurs proches. Mises en place et
animées par le Conseil Général, elles associent : le Conseil Général, les services de l’État, les
organismes de protection sociale et des représentants des associations représentatives des
personnes en situation de handicap. Elles constituent un réseau local d’accès à tous les droits
et aides pour la personne porteuse d’un handicap.
Ce lieu est ouvert aux personnes en situation de handicap mais aussi à leur famille,
aux professionnels et aux associations en lien avec le handicap.
3.2 : LES MISSIONS DE LA MDPH
Les missions de la MDPH sont décrites dans l’article 64 de la loi du 11 février 2005.
Il indique qu’elle « exerce une mission d’accueil, d'information, d’accompagnement et de
conseil des personnes ayant un handicap et de leur famille, ainsi que de sensibilisation de
tous les citoyens au handicap. Elle met en place et organise le fonctionnement de l’équipe
pluridisciplinaire, de la CDAPH (…) et désigne la personne référente pour l’insertion
professionnelle.».
Cet accompagnement comprend l’évaluation du handicap et des besoins de
compensation. Les besoins sont définis en fonction du projet de vie. Ce travail vise à élaborer
un plan personnalisé de compensation (PPC). La mise en œuvre du PPC dépendra de la
MDPH. C’est elle qui assurera l’instruction des demandes (attributions de prestations, de
cartes, orientation scolaire, médico-sociale ou professionnelle) et leur exécution après
décision de la CDAPH. Pour les enfants en âge d’être scolarisés, un plan personnalisé de
scolarisation (PPS) est élaboré en plus du PPC.
Le projet de vie et les besoins spécifiques sont évalués par une équipe de spécialistes
du handicap. Cette équipe est formée de professionnels médico-sociaux (médecins, infirmiers,
assistantes sociales, ergothérapeutes, psychologues, etc.). C’est elle qui propose un Plan
Personnalisé de Compensation (PPC).
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Chapitre 1 – L’école pour tous
Pour les enfants scolarisés, elle élabore également le PPS.
La MDPH est chargée, via la CDAPH, de l'orientation vers les services ou
établissements médico-sociaux des personnes en situation de handicap.
3.3 : FONCTIONNEMENT DE LA MDPH
Le parcours au sein de la MDPH se fait selon plusieurs étapes :
-
Envoi d’un dossier usager avec : formulaire de demande et certificat médical
-
Enregistrement de la demande par la MDPH
-
Étude et évaluation de la demande par l’équipe pluridisciplinaire
-
Inscription en Commission des Droits et de l’Autonomie (CDAPH)
-
Passage de la demande en CDAPH
-
Enregistrement des décisions de la CDAPH incluant : une notification adressée au
demandeur, l’envoi d’une notification aux organismes payeurs, une information aux
structures sociales ou médico-sociales concernée par les décisions (orientation en
établissement ou service).
Une fois la personne enregistrée à la MDPH, elle peut faire valoir ses droits. Pour les
enfants, l’un de leurs droits fondamentaux est de pouvoir être scolarisés, dès l’âge de 2 ans.
Remarque : dans certains départements, la MDPH a été remplacée par la Maison
Départementale de l’Autonomie (MDA). La MDA a vocation à aider, informer et orienter les
personnes ayant un handicap et les personnes âgées ainsi que leur entourage.
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Chapitre 1 – L’école pour tous
IV – SCOLARITE DES ENFANTS EN SITUATION DE HANDICAP : LES
DIFFERENTES MODALITES
Une fois la MDPH saisie, l’équipe pluridisciplinaire analyse la situation de l’enfant
en termes de besoins et élabore un projet personnalisé de scolarisation (PPS). Ce projet est en
lien avec les besoins identifiés et les souhaits formulés par la famille. Le PPS définit la qualité
et la nature :
-
des accompagnements nécessaires, notamment thérapeutiques ou rééducatifs
(ergothérapie, kinésithérapie, orthophonie, psychomotricité, etc.),
-
le recours à une aide humaine individuelle ou mutualisée,
-
le recours à un matériel pédagogique adapté,
-
les aménagements pédagogiques éventuels à mettre en place.
Le PPS assure la cohérence d'ensemble du parcours scolaire de l'élève en situation de
handicap.
Pour que ce projet soit pérenne, l’école, la famille, les professionnels médicaux et
paramédicaux et l’enseignant référent (ER) doivent agir en partenariat.
Plusieurs modalités de scolarisations sont possibles : l’inclusion individuelle ou
collective et la scolarisation en structure spécialisée.
4.1 : INCLUSION INDIVIDUELLE
Cette scolarisation se fait dans une classe ordinaire avec ou sans aménagement selon
les besoins de l’enfant. Tous les enfants ne peuvent pas bénéficier de cette scolarisation, les
conditions varient selon la nature et la gravité du handicap de l’enfant (Ministère de
l’éducation nationale, de l’enseignement supérieur et de la recherche, 2014).
Des aménagements sont envisageables selon les besoins spécifiques de chaque
enfant. Certains bénéficient d’un Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS) pour les accompagner
dans leurs apprentissages.
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Chapitre 1 – L’école pour tous
Il existe deux types d’AVS :
- AVS-I pour une aide individuelle
- AVS-M pour une aide mutualisée : le professionnel aidera alors plusieurs enfants en
situation de handicap.
Des aménagements pédagogiques sont également envisagés au cas par cas.
4.2 : INCLUSION COLLECTIVE
On parle de scolarisation collective quand l’enfant est au sein d’une classe
spécialisée (Ministère de l’éducation nationale, de l’enseignement supérieur et de la
recherche, 2014) :
-
Classe pour l’Inclusion Scolaire à l’école primaire (CLIS)
-
Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire au collège ou au lycée (ULIS).
Ces classes font partie d’un établissement classique. Elles accueillent des enfants
présentant un handicap similaire. Un enseignement adapté leur est dispensé. La majorité des
enfants de ces classes participent à des activités et des cours dans des classes ordinaires. Ils
sont donc à la fois en scolarité collective et en scolarité individuelle dans une autre classe.
Les cours sont dispensés par un enseignant spécialisé que ce soit en CLIS ou en
ULIS. Il met en application les objectifs prévus par le PPS de chaque enfant. C’est lui qui
inclut des plages de scolarisation individuelle dans la classe de référence de l’établissement.
Cette classe est choisie en fonction de l’âge de l’enfant et/ou en rapport avec son niveau
scolaire. L’enseignant est généralement accompagné d’un AVS collectif (AVS-CO) chargé de
l’aider à mettre en place une pédagogie adaptée, pour chaque enfant.
La scolarité en classe spécialisée (CLIS et ULIS) est souvent discréditée (Truscelli,
2008). Pourtant c’est un milieu protégé où l’enfant en situation de handicap peut s’identifier à
ses pairs. Elle peut permettre de sortir l’enfant d’une spirale de l’échec. L’inclusion
individuelle tend à mettre constamment l’enfant face à ses incapacités et à ses limites. En
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Chapitre 1 – L’école pour tous
revanche, l’inclusion collective permet une meilleure adaptation au rythme de l’enfant et à ses
difficultés particulières.
De plus, elle permet aux enfants avec un handicap de côtoyer d’autres enfants en
situation de handicap. Ils peuvent partager leurs inquiétudes, leur révolte, leurs
questionnements, etc. Or, tout enfant a besoin de pouvoir s’identifier à ses pairs pour se
construire psychiquement. S’il ne le peut pas, il risque de ne se percevoir que comme
« différent », que comme un « handicapé » (Korff-Sausse, 2010). Le fait de côtoyer d’autres
enfants avec un handicap, concourt précisément à élargir et à relativiser la notion de
normalité.
4.3 : SCOLARISATION EN ETABLISSEMENT MEDICO-SOCIAL
Quand la situation de l’enfant ou de l’adolescent l’exige, l’orientation vers un
établissement médico-social est toujours envisageable. Le milieu spécialisé permet d’offrir
une scolarisation adaptée à la situation de l’enfant, accompagnée d’une prise en charge
éducative et thérapeutique appropriée (Ministère de l’éducation nationale, de l’enseignement
supérieur et de la recherche, 2014). Le parcours éducatif d’un élève en situation de handicap
au sein de ces établissements peut se dérouler à temps plein ou à temps partiel, comporter
diverses modalités de scolarisation qui s’inscrivent toujours dans le cadre du projet
personnalisé de scolarisation. Elles sont mises en œuvre grâce à la présence d'une unité
d'enseignement répondant avec souplesse et adaptabilité aux besoins spécifiques de chaque
enfant ou adolescent handicapé.
D’après Truscelli (2008), ces structures sont désormais davantage vouées à accueillir
les enfants les plus handicapés (pluri et polyhandicapés). Pour ces enfants aux besoins très
particuliers, l’école ordinaire n’est pas envisageable. En lien avec la redéfinition des missions
de ces structures, sont apparus de nouveaux types d’établissements, plus en adéquation avec
les exigences de l’inclusion.
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Chapitre 1 – L’école pour tous
4.4 : EMERGENCE DE NOUVELLES STRUCTURES
En parallèle, la tendance inclusive a débouché sur la création et la multiplication de
structures mobiles, plus souples : les services de soins à domicile (Truscelli, 2008). Ils sont
désignés sous différents sigles :
-
Les SESSAD ou SESSD : Services d’Éducation Spéciale et de Soins à Domicile,
structures privilégiées d’aide à l’inclusion scolaire, prenant en charge des enfants ou
adolescents présentant une déficience intellectuelle, motrice ou un polyhandicap.
-
Les SSEFIS Service de soutien à l'éducation familiale et à l'inclusion scolaire
prenant en charge des enfants déficients auditifs (après 3 ans).
-
Les SAAAIS Service d'aide à l'acquisition de l'autonomie et à l'inclusion scolaire (ou :
S3AIS) prenant en charge des enfants déficients visuels.
-
Les
SAFEP
Service
d'accompagnement
familial
et
d'éducation
précoce
services prenant en charge des enfants déficients sensoriels (de 0 à 3 ans).
-
Les SSAD Service de soins et d'aide à domicile, services prenant en charge des
enfants porteurs d’un polyhandicap.
Ces nouveaux dispositifs se rendent sur les lieux de vie des enfants, leur prodiguant
soins, rééducations, aides à la vie quotidienne et soutien à la scolarisation. Ces services de
soins disposent d’équipes pluridisciplinaires compétentes, capables de répondre aux besoins
du public accueilli.
Depuis quelques temps, leur public s’est même élargi. En effet, ces équipes sont
devenues expertes en ce qui concerne la prise en charge des troubles associés à la déficience
initiale (Truscelli, 2008). Si bien que ces dispositifs sont désormais amenés à accueillir des
enfants présentant des troubles des apprentissages sévères (dyspraxies, dyslexies,
dyscalculies, etc.). Par exemple, les SESSD déficience motrice, accueillent de plus en plus
d’enfants présentant une dyspraxie sévère.
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Chapitre 1 – L’école pour tous
V - SUIVI DE LA SCOLARISATION
Tout au long de la scolarisation, une équipe de suivi de la scolarisation (ESS) facilite
la mise en œuvre du PPS et assure, pour chaque élève en situation de handicap, un suivi
attentif et régulier (Ministère de l’éducation nationale, de l’enseignement supérieur et de la
recherche, 2014). L’équipe scolaire, les professionnels paramédicaux, l’enseignant référent
(ER) et les parents se réunissent régulièrement pour faire le point sur la scolarisation de
l’enfant en situation de handicap.
C'est l'enseignant référent de chaque élève qui veille à la continuité et à la cohérence
de la mise en œuvre du PPS. Présent à toutes les étapes du parcours scolaire, il est compétent
pour assurer le suivi des élèves scolarisés dans les établissements du 1er et du 2nd degrés
ainsi que dans les établissements médico-sociaux. Il réunit les équipes de suivi de la
scolarisation pour chacun des élèves dont il est le référent et assure un lien permanent avec
l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH.
La loi de 2005, pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la
citoyenneté des personnes handicapées, modifie considérablement le rôle des écoles
ordinaires. Cela pose inévitablement la question de la formation et de l’accompagnement des
professionnels vers de nouvelles missions.
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Chapitre 1 – L’école pour tous
VI – LE METIER DE PROFESSEUR DES ECOLES
6.1 : QUELQUES CHIFFRES
D’après le ministère de l’éducation nationale, de l’enseignement supérieur et de la
recherche (2013), la moyenne d’âge des professeurs des écoles est 41,2 ans.
Le métier de professeur des écoles (PE) est essentiellement féminin. En effet, les
enseignants du premier degré sont des femmes à 81,9% dans le secteur public. Dans le privé,
elles sont 91,2%.
Le nombre moyen d’enfants par classe à la rentrée 2012 est 23,8 enfants par classe.
Ceci en tenant compte des effectifs des CLIS qui sont moins importants que dans les classes
ordinaires.
6.2 : FORMATION DES PROFESSEURS DES ECOLES .
Les professeurs des écoles, anciens instituteurs, sont formés en 2 ans. Cette
formation se fait à l’université en master "Métiers de l'Enseignement, de l'Education et de la
Formation" premier degré (MEEF) (Ministère de l’Education Nationale, de l’enseignement et
de la recherche, 2013). Pour accéder à la formation d’enseignant de premier degré, il faut être
titulaire d’une licence.
Les étudiants préparent le Concours de Recrutement de Professeurs des Ecoles
(CRPE) la première année. La deuxième année est en alternance. Les futurs PE réalisent un
stage de fin d’études correspondant à un mi-temps de PE titulaire. En parallèle, durant ces
deux années de formation, ils doivent valider des Unités d’Enseignement (UE). Les UE sont
les suivants :
-
Un tronc commun (annexe)
-
Des enseignements disciplinaires et de spécialité (programmes scolaires du primaire)
-
Les enseignements orientés vers la pratique professionnelle
-
Des stages professionnalisants réalisés en alternance
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Chapitre 1 – L’école pour tous
Leur formation sur le handicap est appelée « Ecole inclusive : adaptation scolaire et
scolarisation des élèves en situation de handicap ». Elle est de 6 heures (annexe).
6.3 : MISSIONS DE L’ENSEIGNANT DU PREMIER DEGRE
D’après le ministère de l’éducation nationale, de l’enseignement supérieur et de la
recherche (2013). Le professeur des écoles (PE) est un professionnel scolaire polyvalent,
capable d’enseigner toutes les matières dispensées à l’école primaire. Il a vocation à instruire
et à éduquer de la petite section de maternelle au cours moyen deuxième année. Il exerce un
métier en constante évolution. Il a trois grandes missions :
-
Enseigner l’ensemble des disciplines scolaires : français, mathématiques, histoiregéographie, sciences physiques, technologie, biologie et géologie. Il peut être assisté
d'intervenants pour les langues vivantes, les arts plastiques, la musique et l'éducation
physique et sportive.
-
Donner la priorité à l'apprentissage de la maîtrise de la langue par les élèves : la
maîtrise du langage oral en maternelle est essentielle pour accéder au maniement de la
langue écrite.
-
Gérer la diversité des élèves en adoptant des pédagogies différenciées, adaptées à
chaque élève.
6.4 : ÉVOLUTION DU METIER
Les professeurs des écoles ont donc la tâche complexe d’assurer l’éducation
pédagogique et civique de leurs élèves. Et depuis la loi de 2005, les professeurs des écoles du
milieu ordinaire accueillent de plus en plus d’enfants en situation de handicap. Ces derniers
ont des besoins pédagogiques spécifiques. Les enseignants doivent donc à la fois adapter leur
pédagogie aux particularités de leurs élèves et savoir renoncer à certains de leurs objectifs. On
ne demandera pas à un enfant aveugle d’apprendre à lire de manière conventionnelle par
exemple. Les PE doivent donc sans cesse s’adapter à tous les enfants sans les mettre en échec.
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D’autre part, le profil cognitif des enfants en situation de handicap peut dérouter. Ils
n’apprennent pas comme les autres. L’enseignant, en partenariat avec les spécialistes qui
suivent l’enfant, doit donc trouver d’autres façons d’apprendre pour ces enfants-là. Ce qui est
plus ou moins difficile selon le type et la sévérité du handicap.
Pour faire face à ces difficultés nouvelles, l’article L.112-5 de la loi de 2005, prévoit
la formation initiale et continue des PE sur le handicap. Ainsi, « Les enseignants (…)
reçoivent, au cours de leur formation initiale et continue, une formation spécifique
concernant l'accueil et l'éducation des élèves et étudiants handicapés et qui comporte
notamment
une
information
sur
le
handicap
(…) et
les
différentes
modalités
d'accompagnement scolaire. ». Cette formation est actuellement de 6 heures (annexe).
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Chapitre 2 : L’inclusion scolaire des enfants paralysés cérébraux
CHAPITRE 2 : L’INCLUSION SCOLAIRE DES ENFANTS
PARALYSES CEREBRAUX
La paralysie cérébrale (PC) désigne un groupe de troubles permanents de la
motricité. Les troubles moteurs sont causés par des lésions cérébrales précoces et non
évolutives. Ils peuvent être accompagnés de troubles sensoriels, perceptifs, cognitifs, de la
communication et du comportement, par une épilepsie et par des problèmes musculosquelettiques secondaires (Rosenbaum et al., 2007). Une description plus complète de la
pathologie sera faite dans le chapitre 3.
Les troubles cognitifs chez les enfants avec une PC sont très fréquents. Ce sont ces
troubles, plus que l’atteinte motrice, qui ont des répercussions sur la scolarité. Ils nécessitent
la mise en place d’une pédagogie différenciée.
Tous les enfants porteurs d’une paralysie cérébrale (PC) sont soumis à l’obligation
de scolarité. Ils sont tous censés pouvoir bénéficier de l’inclusion scolaire en milieu ordinaire.
Pourtant l’intensité de leur troubles est très variable (Truscelli, 2008). C’est pourquoi
l’inclusion scolaire n’est pas aussi bénéfique pour les uns que pour les autres.
I – DE LA PRISE EN CHARGE SCOLAIRE EN ETABLISSEMENT
SPECIALISE AUX ECOLES DE QUARTIERS
Deux tendances se sont observées successivement depuis les années soixante
(Truscelli, 2008). D’abord, entre 1960 et 1990, face à la nécessité de mieux prendre en charge
la paralysie cérébrale (PC), des structures de soins et des structures éducatives adaptées ont
été créées. Cela a permis de mieux connaître le handicap neuromoteur et ses troubles associés
et de proposer une prise en charge ajustée aux besoins spécifiques des personnes porteuses de
ce handicap.
Dans un second temps, on a observé une volonté de ne pas isoler les personnes
atteintes de ce handicap. En effet, la première stratégie, qui a par ailleurs permis bien des
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Chapitre 2 : L’inclusion scolaire des enfants paralysés cérébraux
avancées, ne tenait pas suffisamment compte de la personne. Le handicap était au premier
plan, et seule cette dimension de la personne était prise en compte.
C’est donc dans l’objectif de ne pas exclure et de ne pas stigmatiser, qu’est née la
tendance intégrative puis inclusive. Cette tendance se concrétise par la loi du 11 février 2005
en faveur de l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes
handicapées. Le handicap n’est plus inhérent au sujet mais est perçu comme la conséquence
d’une inadéquation entre le sujet et son environnement. Le handicap sort alors du champ
médical et devient une problématique sociétale. La prise en compte de la question du
handicap revient alors à la société tout entière qui doit s’adapter à tous ses membres.
Ainsi, désormais, tous les enfants peuvent prétendre à une scolarité ordinaire dans
l’école de leur secteur. Par conséquent, la formation de maître spécialisé est réduite puisque
les classes spécialisées tendent à disparaître. De leur côté, les établissements spécialisés se
réorganisent pour n’accueillir que les enfants ayant les handicaps les plus lourds
(polyhandicap ou plurihandicap), pour lesquels la scolarité ordinaire n’est pas une option.
Enfin, de nouvelles structures polyvalentes (CAMSP, SESSD, etc.) se développent pour
répondre aux nouveaux besoins des enfants en inclusion.
Dans les faits, d’après un rapport du ministère de l’éducation nationale, de
l’enseignement supérieur et de la recherche (2003), 15% des enfants déficients moteurs de
plus de 6 ans n’étaient pas scolarisés en 1995. 52% l’étaient en établissements spécialisés, 3%
en intégration partielle et 30% en intégration à temps plein.
Un autre rapport a été réalisé, il fait suite à la loi de 2005 (Ministère de l’éducation
nationale, de l’enseignement supérieur et de la recherche, 2013). D’après ce rapport, à la
rentrée 2012, les enfants porteurs d’une déficience motrice étaient 63% à être en inclusion
individuelle et 8% en inclusion collective. Les 29% restant étaient scolarisés en milieu
spécialisé.
L’inclusion pour les enfants déficients moteurs en milieu ordinaire a donc réellement
progressé.
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Chapitre 2 : L’inclusion scolaire des enfants paralysés cérébraux
II – EVOLUTION DES ECOLES DE QUARTIER EN LIEN AVEC
L’INCLUSION
Les écoles de quartiers, structures éducatives, voient leur fonctionnement bouleversé
par l’arrivée d’enfants aux besoins médico-sociaux. La réforme inclusive a un impact fort sur
l’école et soulève de nombreuses questions. Par conséquent, il est nécessaire de mener une
réflexion sur les moyens de pallier les problèmes apparus avec la loi de 2005, afin que l’école
soit réellement égalitaire et inclusive.
2.1 : L’ÉMERGENCE D ’UN PARADOXE
La loi de 2005 permet d’avancer vers une société plus égalitaire et moins
ségrégative. Pourtant, elle est à l’origine d’un paradoxe. En effet, d’un part, l’inclusion est
préconisée pour des raisons égalitaires et de non exclusion de la société. Pourtant, cela rend
les classes de plus en plus hétérogènes sans que le personnel de l’école n’y soit préparé
(Truscelli, 2008). Le PE avait déjà affaire à une classe hétérogène pour laquelle il devait
appliquer le principe de la pédagogie différenciée. Désormais, les disparités entre les élèves
sont accrues. Le travail auprès des enfants en situation de handicap, auparavant réservé aux
enseignants spécialisés devient celui du PE, sans pour autant qu’il ait été véritablement formé
entre temps.
D’autre part, les notions de performance et de réussite scolaire sont devenues
socialement prégnantes (Truscelli, 2008). La réussite à l’école est de plus en plus valorisée
alors même que les métiers qui demandaient peu de formations spécifiques sont en déclin.
D’une part donc, un mouvement tend à scolariser de plus en plus d’enfants porteurs
de troubles des apprentissages, sans pour autant sensibiliser les équipes à les accueillir.
D’autre part, l’école devient un lieu où de grandes attentes reposent sur le devenir des élèves.
De grands espoirs pèsent donc sur les épaules de ces jeunes écoliers en situation de handicap
qui ne peuvent que décevoir.
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Chapitre 2 : L’inclusion scolaire des enfants paralysés cérébraux
2.2 : L’INCLUSION SCOLAIRE : AVANCEES ET DESILLUSIONS
2.2.1 : L’ INCLUSION SCOLAIRE , UNE REELLE AVANCEE EN FAVEUR DES ENFANTS
AVEC UNE PARALYSIE CEREBRALE
Pour beaucoup d’enfants PC, l’inclusion scolaire est une expérience positive. Le
milieu ordinaire est un environnement stimulant qui leur permet d’exprimer toutes leurs
capacités. Alexandre Jollien (1999), philosophe suisse porteur d’une infirmité motrice
cérébrale, livre un témoignage intéressant sur son expérience scolaire. Il compare sa scolarité
en milieu spécialisé à celle en milieu ordinaire. Le milieu ordinaire a été, pour lui, un contexte
stimulant qui lui a permis de développer ses capacités plus rapidement. Au contraire, au
centre spécialisé, il ajustait son rythme à celui de ses camarades.
Il raconte aussi qu’il s’est mis à travailler en milieu ordinaire pour s’intégrer, pour
montrer qu’il pouvait faire comme les autres. Cela ne l’a pas empêché d’éprouver un véritable
plaisir intellectuel à étudier.
Jollien (1999) est aussi conscient du fait que tous n’ont pas eu sa chance. Ses parents
se sont battus pour qu’il ait accès à une scolarité normale. À une époque où l’intégration
scolaire était loin d’être systématique, il a eu la chance d’en bénéficier. Mais combien n’ont
pas eu cette opportunité ? Combien se sont vus refuser cette scolarité ? En ce sens, l’inclusion
scolaire est un réel progrès. Les parents et plus tard les personnes présentant un handicap
n’ont plus à se battre pour faire reconnaître leurs droits.
2.2.2 : L ES REVERS DE L ’ INCLUSION
Malgré des avancées considérables sur la connaissance de la paralysie cérébrale et de
ses troubles associés, « la scolarité reste difficile, cahotante, voire inaccessible pour
certains. » (Truscelli, 2008, p.362).
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Chapitre 2 : L’inclusion scolaire des enfants paralysés cérébraux
LA BANALISATION DE LA SCOLARISATION DES ENFANTS EN SITUATION DE HANDICAP
D’après Truscelli (2008), pour certains enfants, « c’est l’illusion d’une scolarité
comme les autres qui, sous couvert de non-ségrégation, les détruira doucement. » (p.362).
Ces enfants sont souvent bien intégrés à l’école maternelle, du fait de leurs bonnes capacités
d’adaptation sociale. Malheureusement, il s’en suit fréquemment une série d’échecs difficiles
à digérer, pendant tout le primaire. Le décalage se creuse peu à peu par rapport aux enfants
valides. La déception et l’incompréhension des parents sont grandes. Pourquoi leur enfant ne
réussit-il pas puisqu’il est intelligent, puisqu’il a tant de rééducations visant justement à éviter
l’échec scolaire ?
Parallèlement, l’enfant, conscient de la pression pesant sur sa réussite scolaire peut
être en souffrance. En effet, un enfant mis sans cesse face à ses limites peut se retrouver dans
une grande détresse émotionnelle.
Cette série d’événements est souvent en lien avec la banalisation de la scolarisation
des enfants porteurs d’un handicap (Truscelli, 2008). La tendance, avec la loi de 2005, est de
traiter ces enfants de manière égalitaire. Pourtant, faire preuve d’équité ne revient pas à les
traiter comme les autres.
Cependant, le risque est grand de confondre ces deux notions. En effet, les troubles
moteurs de ces enfants, parfois impressionnants, viennent masquer les troubles cognitifs sousjacents. L’enfant est alors perçu comme un enfant dont les capacités d’apprentissages sont
semblables à celles des autres. Or, les troubles cognitifs sont fréquents. Et ces troubles, mal
connus, ont de lourdes conséquences sur les apprentissages. Lorsqu’ils ne sont pas pris en
considération, l’enfant ne peut pas accéder aux mêmes notions que les autres.
Malheureusement, les professionnels en charge de la scolarité (professeurs des
écoles, psychologues et médecins scolaires) ne sont pas suffisamment sensibilisés à ces
troubles cognitifs. Le manque d’informations peut donc les conduire à les minimiser.
Pourtant, les troubles cognitifs associés à l’atteinte motrice sont les plus délétères pour la
scolarité.
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Chapitre 2 : L’inclusion scolaire des enfants paralysés cérébraux
Pour Crouail et Maréchal (2006), la banalisation de la scolarisation serait davantage
de l’ordre du déni. L’entourage, pour se protéger d’une réalité difficile, minimiserait alors le
handicap. L’enfant serait alors considéré comme les autres enfants. Cette tendance à atténuer
le handicap et les troubles spécifiques traduirait la peur que l’enfant soit exclu des circuits
conventionnels tels que l’école ordinaire.
Cette banalisation, il faut donc s’en prémunir pour permettre à l’enfant de faire des
acquisitions. D’autant plus qu’avec des aménagements simples, l’enfant peut tout à fait faire
les mêmes apprentissages que les autres. « La sagesse serait de favoriser l’intégration
scolaire et sociale des jeunes, tout en tenant compte de leurs besoins spécifiques (…) »
(Truscelli, 2008, p.342).
LOURDEUR DE LA PRISE
EN CHARGE ET DES AIDES PROPOSEES
Même lorsque les besoins spécifiques sont pris en compte, il reste des difficultés
auxquelles faire face. En effet, les aides proposées pour pallier les déficits sont parfois lourdes
à gérer (Truscelli, 2008). Tant pour l’enfant que pour l’école, le matériel peut être difficile à
mettre en place au quotidien. C’est le cas de l’ordinateur par exemple. Censé résoudre les
problèmes de graphisme, de lenteur, etc. ; il est en fait une charge supplémentaire. En effet,
deux années d’apprentissage sont nécessaires pour maitriser cet outil. Cela vient évidemment
alourdir la prise en charge globale de l’enfant, déjà conséquente. L’enfant sollicité de toutes
parts, pris entre la scolarité et les nombreuses rééducations, peut avoir des difficultés à être
disponible pour les apprentissages. On comprend là tout l’intérêt du travail de collaboration
entre l’école et les professionnels médico-sociaux.
Le suivi rééducatif alourdit effectivement l’emploi du temps de ces enfants qui
doivent par ailleurs assurer leur scolarité. Le poids des prises en charge est parfois tenu pour
responsable des difficultés scolaires. Pourtant, seule une approche globale et pluridisciplinaire
qui associe thérapie, éducation, rééducation et pédagogie peut répondre à des besoins si
particuliers (Crouail & Maréchal, 2006).
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Chapitre 2 : L’inclusion scolaire des enfants paralysés cérébraux
Il faut alors savoir faire des choix, dégager des priorités, renoncer à certaines actions
pour en privilégier d’autres (Truscelli, 2008). Il faut veiller à ne pas multiplier les
rééducations, si utiles soient-elles. Le risque étant « d’épuiser ces enfants fatigables, de les
persuader qu’ils sont incompétents en tout et ne peuvent rien faire sans aide… » (Truscelli,
2008, p.366). La rééducation ne doit donc pas être pensée comme une accumulation de prises
en charge visant à réduire indépendamment chaque trouble, mais comme une intervention
ciblée, avec des priorités selon les âges.
L’inclusion scolaire n’est donc pas si simple à réaliser. Comment dans une classe
ordinaire mettre en place des pédagogies adaptées à chacun ? Comment ne pas surcharger un
élève déjà lent et fatigable, tout en évitant de le laisser prendre du retard par rapport aux
autres ? Que faire pour que la vie de l’enfant ne soit pas envahie par la scolarité ? Tant de
questions qui méritent d’être posées pour envisager une inclusion dans les meilleures
conditions possibles.
III – VERS UNE AMELIORATION DE LA PRISE EN COMPTE DES
DIFFICULTES POUR LES JEUNES PARALYSES CEREBRAUX
Tout d’abord, la scolarisation en milieu ordinaire suppose en amont une formation
des professeurs des écoles, des AVS, des médecins et psychologues scolaires « non seulement
pour comprendre et reconnaître ces troubles pour qu’il puisse exister un réel partage entre
équipes médicales et pédagogiques, mais aussi pour disposer de méthodes et de stratégies
d’apprentissage ‘autres’, mieux adaptées à tel ou tel trouble cognitif : la bonne volonté ne
peut suffire pour enseigner à un enfant dysphasique ou dyspraxique. » (Truscelli, 2008,
p.370). En d’autres termes, pour que la scolarité soit réellement adaptée à ces enfants aux
besoins particuliers, il est nécessaire de former l’équipe pédagogique à reconnaître leurs
troubles et à adapter leur pédagogie en conséquence. La scolarité doit être respectueuse à la
fois du principe d’intégration et de la reconnaissance des besoins spécifiques.
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Chapitre 2 : L’inclusion scolaire des enfants paralysés cérébraux
D’autre part, les professeurs des écoles « doivent pouvoir accepter que l’enfant
poursuive les mêmes buts que les autres (acquisition des concepts véhiculés par le
programme) mais avec des outils, des stratégies, des méthodes très différents. » (Truscelli,
2008, p.367). Cela suppose que le moyen pour apprendre une notion soit bien différencié de la
notion en elle-même. Par exemple, un enfant peut parfaitement comprendre le concept, le sens
de l’addition, sans pour autant devoir savoir la poser. Au contraire, un autre peut savoir poser
une addition, maîtriser le savoir-faire, mais ne pas comprendre le sens de l’opération. Les
professeurs des écoles doivent savoir repérer cette distinction et être à l’aise avec les moyens
alternatifs d’accéder aux concepts visés.
Pour les enfants PC, il s’agit donc d’établir un projet individualisé qui permettra une
scolarité épanouie. Pour cela, il faut leur permettre d’exprimer leurs capacités en proposant
des aménagements. C’est le partenariat entre l’enseignant et les professionnels spécialisés qui
pourra permettre une prise en compte des difficultés spécifiques éventuelles.
IV - L’INCLUSION, UNE EXPERIENCE ENRICHISSANTE POUR TOUS
D’après Alexandre Jollien, l’inclusion est bénéfique autant pour l’enfant en situation
de handicap que pour ses camarades de classe. « D’une part, elle permet à l’enfant infirme de
se développer plus aisément ; d’autre part, les autres enfants, (…) après un rejet, plus ou
moins manifeste, ne portent plus le même regard sur la personne infirme. (…) Un papa me
confiait un jour que sa fille avait détruit ses attelles et n’osait plus regagner sa classe. Le
regard des autres était insurmontable. Le papa, à contrecœur, insista (…). La première
surprise passée, les enfants l’acceptèrent tout naturellement. Les enfants ont une faculté
impressionnante à dépasser la peur et la moquerie initiale. » (Jollien, 1999, p.69).
L’inclusion peut être une belle expérience pour les enfants de la classe. Ils sont ainsi
confrontés tôt à la différence. Par conséquent, ils ont davantage de chance de devenir des
adultes sensibles à la question du handicap. En effet, si le handicap est mieux accepté à
l’école, on peut espérer que les élèves d’aujourd’hui, citoyens de demain, feront preuve de
plus de tolérance vis-à-vis des personnes présentant un handicap (Kerloc’h, 2005).
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Chapitre 2 : L’inclusion scolaire des enfants paralysés cérébraux
Cependant l’expérience ne sera heureuse que si la différence est bien expliquée à la
classe (Jollien, 1999). Les aménagements, pouvant être perçus comme un traitement de
faveur, nécessitent aussi d’être justifiés.
Un lycéen, dans le livre d’Anne Kerloc’h (2005), évoque les moqueries de ses
camarades qui pensaient que son AVS l’aidait pendant ses contrôles. Ils n’avaient pas saisi le
rôle de l’AVS. Pourtant, ce genre de réactions peut facilement être évité. Si tant est que les
PE, accompagnés des parents ou de professionnels si nécessaire, expliquent le handicap de
l’enfant, le rôle de l’AVS, la raison de tel ou tel aménagement.
V - PERFORMANCES SCOLAIRES DES ENFANTS PORTEURS D’UNE
PARALYSIE CEREBRALE
Les difficultés scolaires, en lien avec les troubles associés à la déficience motrice,
sont fréquentes (Truscelli, 2008). Ces troubles, présents de manière concomitante ou non,
sévères ou non, affectent plus ou moins la scolarité. Les difficultés les plus courantes sont
présentes dans les domaines suivants.
-
La lecture reste souvent lente et retrouver une information dans un texte est ardu.
-
La réalisation d’opérations arithmétiques donne lieu à de nombreuses erreurs qui
portent en particulier sur la place de la virgule.
-
Le raisonnement logico-mathématique est souvent assez déroutant. Les enfants
avec une PC ont du mal à raisonner sur des objets concrets. En revanche, le
raisonnement intellectuel est préservé. Quand les enfants sont étayés, cette
compétence peut s’exprimer.
-
La géographie et la géométrie sont deux matières souvent lourdement touchées
par les troubles associés. Retrouver une ville sur une carte ou utiliser une règle, un
compas relève de l’impossible. Il existe une dissociation considérable entre les
savoirs exprimés verbalement et les performances dans l’espace de la feuille.
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Chapitre 2 : L’inclusion scolaire des enfants paralysés cérébraux
Pour mieux comprendre ces difficultés, il est nécessaire de bien connaître la paralysie
cérébrale. Une description de la paralysie cérébrale et des troubles retentissant sur le domaine
scolaire est donc indispensable.
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Chapitre 3 – la paralysie cérébrale
CHAPITRE 3 – LA PARALYSIE CEREBRALE
I – DEFINITIONS : PARALYSIE CEREBRALE, INFIRMITE MOTRICE
CEREBRALE, INFIRMITE MOTRICE D’ORIGINE CEREBRALE ET
POLYHANDICAP
Il existe plusieurs déficiences motrices d’origine cérébrale. Quelques définitions sont
nécessaires pour clarifier le terme de paralysie cérébrale.
La Paralysie cérébrale (PC), Cerebral Palsy, a été initialement décrite par les
anglo-saxons. C’est actuellement le terme le plus utilisé dans les articles scientifiques traitant
des pathologies motrices d’origine cérébrale.
La définition internationale de la Paralysie Cérébrale qui fait l'objet d'un consensus a
été énoncée par Rosenbaum et al. (2007). Selon eux, la PC désigne un groupe de
troubles permanents du développement du mouvement et de la posture, responsables
de limitations d'activité. Ces troubles moteurs sont imputables à des évènements ou atteintes
non progressives survenues sur le cerveau en développement du fœtus ou du nourrisson. Ces
lésions cérébrales peuvent aussi engendrer des troubles sensoriels, perceptifs, cognitifs, de
la communication et du comportement, une épilepsie et des problèmes musculosquelettiques secondaires.
Des difficultés à se tenir debout, à rester immobile et à marcher apparaissent souvent
rapidement dans le développement de l’enfant PC (Pennington, Goldbart & Marshall, 2003).
Il est donc possible d’observer un retard dans le développement moteur (se retourner,
s’asseoir, ramper, sourire et marcher). Des troubles de la parole et du geste peuvent également
affecter sa capacité à communiquer.
En France, le terme d’Infirmité Motrice Cérébrale, IMC, est plus répandu. L’IMC
est aussi une pathologie causée par des lésions cérébrales précoces. Ces lésions apparaissent
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Chapitre 3 – la paralysie cérébrale
avant l’âge d’un an, qu’elles soient anténatales, périnatales ou post natales. Elles sont stables,
non évolutives et responsables d’une déficience motrice patente (Mazeau, 1997). L’IMC n’est
ni une malformation cérébrale, ni une maladie héréditaire, c’est la conséquence de l’agression
d’un cerveau sain. Elle entraîne « des troubles de la posture et du mouvement sans caractère
évolutif. Ces atteintes cérébrales ont suffisamment préservé les facultés intellectuelles pour
permettre la scolarisation. » (Le Métayer, 1993, p.11).
L’IMC est une forme de PC. En effet, cette pathologie répond bien aux critères de la
définition de la PC. En revanche, l’IMC n’est pas l’équivalent de la PC. En effet, l’IMC
exclue toute atteinte cérébrale causant à la fois une déficience motrice et une déficience
intellectuelle.
L’Infirmité Motrice d’Origine Cérébrale (IMOC) est aussi la conséquence d'une
lésion cérébrale non progressive et définitive survenue sur un cerveau en développement. Les
lésions engendrent également une déficience motrice (Crouail & Maréchal, 2006).
D’après Chevrie-Muller et Narbona (1999), il ne convient de parler d’IMOC que
lorsque les séquelles ne sont pas seulement motrices, mais également intellectuelles. Ce
terme serait employé pour une personne dont le QI est inférieur à 80 (Heran & Gestal, 2010).
L’IMOC a donc une acception plus large que l’IMC. C’est aussi une forme de PC.
Mazeau (1997) définit le polyhandicap comme la conséquence de graves lésions
cérébrales, diffuses et massives. Autrefois désignés sous le terme d’arriérés profonds ou
d’encéphalopathes, les personnes atteintes d’un polyhandicap présentent un handicap sévère
avec un déficit moteur généralisé, une déficience intellectuelle sévère (avec souvent trouble
de la communication), comitialité grave (épilepsie), troubles neurodégénératifs (troubles de la
déglutition, reflux gastro-œsophagiens, etc.). Ces personnes sont entièrement dépendantes
pour tous les actes de la vie courante.
Par conséquent, lorsqu’il existe une déficience intellectuelle sévère associée à des
atteintes plus ou moins graves des fonctions motrices, sensorielles ou à des troubles du
comportement, il est convenu de parler de polyhandicap (Le Métayer, 1993). C’est la sévérité
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Chapitre 3 – la paralysie cérébrale
et la pluralité des atteintes qui amènent à parler de polyhandicap. Pour Heran et Gastal (2010),
le polyhandicap est évoqué lorsque le QI est inférieur à 40.
Le polyhandicap fait aussi partie des paralysies cérébrales.
II – GENERALITES
2.1 : ÉPIDEMIOLOGIE
La paralysie cérébrale (PC) est la première cause de handicap moteur chez
l’enfant. (Heran & Gestal, 2010). L’incidence de la PC représente 2.2 naissances/1000, soit
500 nouveaux cas par an, dont 50 % de prématurés.
2.2 : ÉTIOLOGIES
Les causes potentielles des lésions cérébrales sont nombreuses. Les principales sont
les suivantes :
 La prématurité
Dans la plupart des cas, l’enfant est né prématurément (Le Métayer, 1993). La
paralysie cérébrale est considérée comme le trouble le plus courant chez les anciens
prématurés (Bennett & Scott, 1997, cités par Deforge, 2005). Le taux de PC augmenterait
avec la sévérité de la prématurité.
 Les anoxies du nourrisson
Les problèmes anoxiques néonataux lors d’accidents de l’accouchement à terme
peuvent également être à l’origine d’une PC (Chevrie-Muller & Narbona, 1999). L'anoxie
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Chapitre 3 – la paralysie cérébrale
désigne une diminution de la quantité d'oxygène distribuée par le sang aux tissus. Quand elle
touche le cerveau les séquelles neurologiques peuvent être lourdes.
 Autres causes
Enfin, certains enfants dont les conditions de naissance n’ont pas laissé suspecter une
souffrance cérébrale présentent pourtant des troubles moteurs. On suppose alors qu’une
pathologie anténatale est passée inaperçue. Cela conduit à des examens qui, bien souvent, ne
révèlent pas la cause de la décompensation soudaine. Quelquefois une malformation ou des
lésions cérébrales (AVC anténatal, fœtopathie, hypoxie fœtale, traumatisme crânien) sont
mises en évidence par des imageries ; cependant, la plupart du temps, seule l’évolution de
l’enfant permettra de l’assimiler à un sujet paralysé cérébral (Chevrie-Muller & Narbona,
1999). Mais dans 30 % des cas, la cause n’est pas retrouvée (Heran & Gastal, 2010).
III - DESCRIPTION SEMIOLOGIQUE ET CLASSIFICATIONS
D’une façon générale, les troubles moteurs de la PC sont : une difficulté de la
commande motrice, une faiblesse musculaire et des troubles du tonus musculaire engendrant
lenteur et fatigabilité (Crouail & Maréchal, 2006).
Phelps (1949, cité par Le Métayer, 1993) a décrit cinq formes d’atteintes neuromotrices : les paralysies cérébrales à dominante spastique, athétosique, rigide, la PC avec
tremblement et les formes mixtes. Ces formes correspondent aux symptômes moteurs de la
PC.
-
La spasticité ou hypertonie spastique se manifeste quand la personne atteinte est
manipulée rapidement, l'examinateur perçoit alors une résistance initiale qui cède
secondairement. C'est l'alternance résister-lâcher qui est caractéristique de ce
trouble moteur (Amiel-Tison, 2004).
-
L’athétose est un mouvement involontaire, incontrôlable, incoordonné, lent et
sinueux des membres surtout, mais aussi du tronc et du visage. Elle est
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Chapitre 3 – la paralysie cérébrale
caractéristique de la maladie de Parkinson. Elle entraîne une hypermobilité et donc
une incapacité de réaliser un repos musculaire autrement que pendant le sommeil.
-
La rigidité ou hypertonie plastique se traduit par une résistance constante à la
mobilisation passive. L'articulation reste figée dans la position où elle se trouve
après manipulation d’un tiers. Le membre conserve sa position dite « en tuyau de
plomb », puis cède par à-coups successifs réalisant le phénomène de la « roue
dentée ». Elle s’oppose à l’hypotonie. L’hypotonie est une diminution du tonus, se
caractérisant par une baisse de la réponse musculaire aux stimuli.
-
Les tremblements sont des mouvements anormaux involontaires et rythmiques du
corps.
Le manque de coordination fine, appelé ataxie, et les troubles de l’équilibre sont
aussi des manifestations courantes de la PC (Cans, 2000).
D’après Le Métayer (1993), cette classification correspond peu à la réalité clinique.
Les troubles sont souvent enchevêtrés et la plupart des personnes porteuses d'une PC ont une
forme mixte, ce qui rend cette classification obsolète. En Europe, la classification récente qui
a fait l’objet d’un consensus regroupe trois formes de PC (Cans, 2000) (figure 1).
Récemment, un groupe de chercheurs anglais (Goldstein et al., 2005) a effectué une
nouvelle classification des PC. Les classifications traditionnelles décrivent les atteintes par
répartition des membres atteints (hémiplégie, diplégie, etc.) et par type de trouble du
mouvement prédominant (spastique, dyskinétique). Elles sont insuffisantes selon Goldstein et
al. (2005) qui proposent donc une nouvelle classification (figure 2).
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Chapitre 3 – la paralysie cérébrale
FIGURE 1
FIGURE 2
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Chapitre 3 – la paralysie cérébrale
IV - TROUBLES ASSOCIES
Les troubles qui ont le plus de retentissement sur la vie quotidienne et la scolarité de
l’enfant PC sont les moins visibles.
4.1 : LES PRINCIPAUX TROUBLES ASSOCIES
La plupart des auteurs (Le Métayer, 1993 ; Chevrie-Muller & Narbona, 1999 ;
Crouail & Maréchal, 2006; Truscelli, 2008 ; Heran & Gastal, 2010) s’accordent sur la
présence fréquente des troubles associés suivants :

La surdité, de degré variable, présente dans 8 à 18% des cas ;

l'épilepsie ou les troubles de la comitialité qui touchent 30 % des personnes
avec une PC ;

les troubles respiratoires, conséquences directes de la défaillance des muscles
broncho-pulmonaires qui causent des fausses routes alimentaires entraînant des
pneumopathies ;

les troubles de la motricité bucco-faciale (dysarthrie, dysphagie et
hypersalivation), les troubles de la déglutition (fausses-routes) et le bavage qui
accroissent les difficultés d’alimentation, de communication et d’intégration
sociale ;

les troubles digestifs (vomissements, constipation, voire déshydratation ou
dénutrition) qui font suite aux difficultés masticatoires et de déglutition et qui
rendent parfois nécessaire la mise en place d’une gastrostomie.

La déficience intellectuelle.
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Chapitre 3 – la paralysie cérébrale
4.2 : LES TROUBLES COGNITIFS ASSOCIES
Les fonctions supérieures sont souvent atteintes, à des degrés divers, sans rapport
avec l'importance de l'atteinte motrice. Ce sont ces troubles qui entravent le plus les
apprentissages (Crouail & Maréchal, 2006).
Les fonctions cognitives sont les capacités cérébrales qui nous permettent notamment
de percevoir notre environnement, de communiquer, de se concentrer, de se souvenir ou
d’accumuler des connaissances. Elles mettent en jeu l’attention, la mémoire, les fonctions
exécutives, le langage, les gnosies et les praxies.
De manière générale, l'efficience globale est souvent perturbée de manière très
caractéristique. On parle de dysharmonie cognitive (Crouail & Maréchal, 2006). Elle
correspond à une efficience intellectuelle préservée dans certains domaines et une efficience
chutée dans d'autres. Classiquement, le QI verbal est bien meilleur que le QI de performance.
Cette dissociation en faveur des épreuves verbales s'explique par le fait que les épreuves dites
« de performance » font appel à des aptitudes fréquemment altérées par la déficience motrice
(dextérité manuelle, vitesse d'exécution, représentation spatiale, schéma corporel, etc.).
De manière plus spécifique, les troubles neuropsychologiques les plus courants sont :
la dyspraxie, les troubles visuo-spatiaux, les troubles de l'attention et des fonctions exécutives,
le déficit de la mémoire de travail et les agnosies visuelles (Truscelli, 2008). Crouail et
Maréchal (2006) ajoutent les problèmes de concentration, à mettre en lien avec les difficultés
attentionnelles et exécutives, les troubles de l’articulation, de la parole et du langage, les
troubles de l'organisation temporelle et les troubles du regard.
Ces perturbations ont une incidence plus ou moins importante sur les activités
intellectuelles selon leur sévérité et leur association.
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Chapitre 3 – la paralysie cérébrale
4.2.1 : D YSPRAXIE CONSTRUCTIVE
Une praxie est un savoir-faire. Elle désigne la coordination normale des mouvements
propres aux gestes volontaires, impliquant de la part du sujet un projet d'action sur le monde
extérieur. C'est un projet nécessitant la réalisation de plusieurs mouvements faits dans un
ordre précis (Crouail & Maréchal, 2006). Les praxies se constituent à partir de l'expérience
sensori-motrice. Les séquences motrices ont une visée culturelle ou sociale : saluer, lacer ses
lacets, écrire, faire du piano, etc. (Truscelli, 2008).
Ces séquences ou associations de "patterns moteurs" s'engramment en mémoire
grâce à la répétition. C'est ce qui se passe notamment quand une personne apprend à écrire.
Dans un premier temps, les associations des mouvements correspondant aux lettres
demandent beaucoup de concentration. Puis peu à peu, cette activité devient de moins en
moins coûteuse. Les séquences sont automatisées quand elles sont stockées en mémoire.
La dyspraxie est un trouble de l'organisation motrice (Truscelli, 2008). La personne
qui en est atteinte éprouve des difficultés à élaborer un projet gestuel ou à le stocker en
mémoire à long terme, ou les deux. "La dyspraxie est une pathologie de l'anticipation de
l'action dans l'espace d'action (...) " (Truscelli, 2008, p.316). Ainsi, la personne dyspraxique
aura du mal à choisir ou à associer les programmes moteurs simples qui constituent la praxie.
D'un point de vue clinique, la dyspraxie engendre lenteur et maladresse.
Il faut bien différencier la dyspraxie de l’atteinte motrice elle-même. Les troubles
moteurs peuvent entraver un projet moteur mais ce sont les troubles praxiques qui entravent
sa planification (Crouail & Maréchal, 2008).
Il existe plusieurs types de dyspraxie, seule les formes constructives et visuospatiales seront détaillées car elles sont caractéristiques de la PC.
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Chapitre 3 – la paralysie cérébrale
La dyspraxie constructive se manifeste lors des tâches nécessitant l'assemblage de
plusieurs éléments (Crouail & Maréchal, 2006). Elle se traduit par un trouble des capacités
d'assemblage de divers éléments constitutifs d'un tout.
Elle entrave les apprentissages tels que l'écriture, les mathématiques, la géométrie et
la géographie. L’enfant pourra être en difficulté pour assembler les pièces d’un puzzle, faire
un jeu de construction ou poser une opération.
Les éléments du tout sont considérés indépendamment les uns des autres par l’élève.
Les parties existent indépendamment, mais leur assemblage est impossible. Crouail et
Maréchal (2006) soulignent que la dyspraxie n’est pas une incompréhension de ces tâches
mais une impossibilité à « construire » dans la réalité. Si les moyens pédagogiques adéquats
sont mis en œuvre, ces tâches sont réalisables.
Pour pallier cette difficulté, la méthode d’analyse verbale séquentielle est
intéressante. Il s’agit de réguler l’activité en décomposant verbalement les différentes étapes
de la réalisation. Par exemple, pour faire une tour de cubes : « D’abord, je prends le plus
grand et je le pose au sol … (l’enfant le prend et le pose). Puis, je prends le moyen, je le pose
sur le grand … (l’enfant réalise l’action annoncée). Enfin, je prends le petit et je le pose sur le
moyen, etc.
Le fait d’énoncer oralement les étapes permet à l’enfant de s’autoréguler. Comme il
ne peut pas dire plusieurs phrases à la fois, il est obligé d'analyser les éléments les uns après
les autres. Cette méthode n'est pas spontanée chez les jeunes dyspraxiques. Elle peut faire
l'objet d'un apprentissage. Elle pourra devenir un moyen de compensation qui permettra à
l'enfant d'exprimer ses compétences.
4.2.2 : D YSGRAPHIE DYSPRAXIQUE
La dyspraxie perturbe considérablement l'apprentissage et l'utilisation de la graphie
(Crouail & Maréchal, 2006). En effet, l'écriture exige d'organiser des éléments les uns par
rapport aux autres en les assemblant. Une personne est dysgraphique lorsqu'elle est dans
l'incapacité de se détacher du geste moteur. Le geste reste lent et malhabile. Il est
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Chapitre 3 – la paralysie cérébrale
constamment sous le contrôle volontaire, jamais automatisé. La calligraphie produite est le
résultat d'un effort pénible, comparable à celui que nous avons tous fait pour apprendre à
écrire. Cet effort constant empêche de prêter attention aux aspects intellectuels (grammaire,
conjugaison, orthographe) et conceptuels (compréhension du lexique, du sens global d'un
texte) du langage écrit, ce qui constitue un handicap supplémentaire.
Il est alors souvent proposé d’utiliser un ordinateur qui permet de libérer l’enfant du
geste moteur. Cela lui permet de se concentrer sur le déroulement de sa pensée et sur les
aspects formels du langage (Crouail & Maréchal, 2006). Cependant, pour utiliser cet outil, il
faut passer par un apprentissage. Or l’outil est loin d’être aisé à maîtriser pour les
dyspraxiques (Truscelli, 2008). C’est là que le travail de l’ergothérapeute intervient. Leur but
étant de trouver des techniques adaptées aux PC et à leurs besoins.
La méthode Jeannot ou du petit chien est indiqué pour les problèmes
d’automatisation du geste graphique (Cerisier-Pouhet, 2008). Elle s’appuie sur la production
de graphies à partir de séquences verbales apprises par l’enfant. Les séquences graphiques
sont mémorisées facilement car elles composent les dessins d’un chien et d’un jet d’eau. Les
lettres sont formées grâce à une suite ordonnée de séquences. Cette méthode bien
qu’intéressante et ludique, n’augmente ni la vitesse ni la précision de la réalisation. Le
problème reste entier : l’écriture ne parvient pas à s’engrammer, à devenir automatique.
4.2.3 : T ROUBLES DU REGARD
D’après Truscelli (2008), de nombreux enfants présentant une PC ont des troubles
neurovisuels ou troubles du regard. Ces troubles sont caractérisés par une perturbation des
stratégies du regard. Ainsi, les capacités de fixation, de poursuite, d’exploration et de
balayage sont entravées. De fait, les saccades sont incontrôlables, les mouvements sont lents
et de faible amplitude.
Les troubles du regard ont des conséquences sur l’intégration des notions spatiales.
La saisie des données visuelles et l’exploration du regard sont aléatoires. L’œil « saute » de
manière imprévisible. De ce fait, les notions spatiales sont difficiles à structurer :
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Chapitre 3 – la paralysie cérébrale

Difficultés d’intégration des informations topologiques qui dépendent de la capacité à
situer un élément par rapport à un autre, capacité étroitement liée au bon
fonctionnement de la poursuite et de la fixation oculaire.
 Cette perturbation empêche l’acquisition de certaines notions de base comme
la linéarité. Elle entrave aussi les apprentissages, comme celui de la
numération, si l’enfant ne peut pas repérer le chiffre des dizaines de celui des
centaines dans une addition par exemple. Dans ce cas, Crouail et Maréchal
(2006) préconisent de simplement surligner de couleurs différentes les unités,
les dizaines et les centaines auparavant pour accentuer les repères visuels et
éviter au regard de se perdre. Le dénombrement peut également s’avérer
difficile. Il n’est pas fiable car l’œil ne parvient pas à se fixer pour compter les
uns après les autres les éléments. Cerisier-Pouhet (2008) conseille de barrer ou
de déplacer les unités au fur et à mesure qu’elles sont dénombrées. Il est
possible également de les pointer à la place de l’enfant.
 La lecture, l’écriture et l’orthographe sont aussi souvent altérées. De fait, l’œil
ne parvient pas à suivre la ligne pour lire et encore moins pour écrire ce qui
entraîne des erreurs de déchiffrage et d’orthographe.

Difficultés d’intégration des notions d’orientation qui permettent d’évaluer la position
d’un objet par rapport à un axe de référence.
 Cela entrave la construction de repères spatiaux comme les notions de
verticale, d’horizontale et la perception des obliques.
Une méthode, élaborée par des ergothérapeutes, permet à l’enfant de faciliter
l’écriture en accentuant les repères visuels (Truscelli, 2008). Les lignes pour écrire sont de
trois couleurs, de haut en bas : bleu pour le ciel, vert pour l’herbe et marron pour la terre.
Cette méthode s’appuie sur le canal auditivo-verbal. Elle consiste à représenter les lignes sur
lesquelles se construit l’écriture par des repères « parlés ». Par exemple, « la lettre t est posée
sur l’herbe (ligne verte, intermédiaire) et se dirige vers le ciel (ligne bleue en haut) ; le j
commence sur l’herbe et s’enfonce dans la terre (ligne du bas de couleur marron), etc. »
(Truscelli, 2008, p.98).
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Chapitre 3 – la paralysie cérébrale
Il convient de bien différencier les troubles du regard des lésions ophtalmiques.
Néanmoins, les deux lésions peuvent se conjuguer : myopie et troubles neurovisuels, par
exemple.
4.2.4 : DYSPRAXIE VISUO - SPATIALE (DVS)
La dyspraxie visuo-spatiale (DVS) est un trouble de la représentation spatiale. Elle
est due à l’association des troubles du regard et de la dyspraxie constructive (Crouail &
Maréchal, 2006). Les conséquences sur les apprentissages sont nombreuses :

L’écriture : difficulté d’assemblage des traits, pour se repérer dans la feuille,
oubli de lettres ou de mots au moment des saccades intempestives, etc.

La lecture : du fait des saccades incontrôlables, difficulté à extraire une donnée
précise d’un texte, suivre les lignes, passer à la suivante, etc.

L’arithmétique : difficulté pour placer correctement les chiffres des opérations,
pour dénombrer.

La géométrie : difficulté à repérer les relations des éléments les uns par rapport
aux autres.

La géographie : se repérer sur une carte.
En somme, la DVS perturbe la scolarité et coexiste souvent avec des difficultés
logico-mathématiques. Elle limite aussi l’enfant dans son autonomie puisque souvent il
éprouve des difficultés à se repérer dans l’espace, à trouver son chemin seul. « Pour savoir où
se diriger, il faut poursuivre un mouvement déjà entamé en en conservant la directionnalité,
anticiper la continuité linéaire… Tout ce que leur regard désordonné interdit à ces enfants »
(Crouail & Maréchal, 2006, p.18). Ils regardent et voient mais cette prise d’information est
gravement perturbée sans qu’ils ne puissent jamais imaginer que nous regardions
différemment d’eux. Le regard alimente en permanence en informations aléatoires. Pour
mieux aider l’enfant atteint d’une DVS, il faut privilégier le canal auditivo-verbal, efficient,
pour contourner la difficulté liée au canal visuel, déficient.
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Chapitre 3 – la paralysie cérébrale
La mise en évidence de la DVS chez les enfants PC a modifié la représentation que
les professionnels se faisaient de ces enfants et de leur échec scolaire (Truscelli, 2008). Les
difficultés massives en mathématiques étaient particulièrement mal perçues. En effet, cette
discipline est censée refléter les capacités de raisonnement logique. Depuis, un lien a été fait
entre la construction de la notion de nombre chez l’enfant et les troubles visuo-spatiaux. Par
conséquent, ces connaissances se sont diffusées dans le milieu spécialisé et le regard porté sur
ces jeunes est plus positif. Grâce à divers aménagements, ces enfants peuvent, dans le milieu
spécialisé, manifester leurs capacités préservées. Il faudrait donc veiller à ce que ces
connaissances se transmettent au milieu ordinaire, afin qu’il porte le même regard optimiste
sur ces enfants.
4.2.5 : D IFFICULTES ATTENTIONNELLES ET DEFICIT DES FONCTIONS EXECUTIVES
Chez beaucoup d’enfants PC, des comportements particuliers sont observés :
tripotages répétitifs, distractibilité anormale, préjudiciable pour les apprentissages, des
diffluences et des passages « du coq à l’âne » dans leur discours et des persévérations dans
tous les domaines (motricité, graphisme, langage, mémoire, etc.) (Truscelli, 2008). Il s’agit en
fait d’un syndrome dysexécutif. Il désigne une atteinte des fonctions exécutives.
Les fonctions exécutives permettent de venir à bout de tâches complexes. Pour cela,
le sujet doit être capable d'analyser, de maintenir en mémoire, de traiter de façon séquentielle
des informations, d'élaborer un plan d'action, de s'y tenir, de changer de plan si les conditions
environnementales changent, d'inhiber les informations non pertinentes, interférentes ou
distractrices et enfin de maintenir le plan de réalisation jusqu'à ce que la tâche soit achevée.
Ces fonctions sont donc nécessaires au contrôle et à la réalisation des comportements dirigés
vers un but.
Le syndrome dysexécutif est caractérisé par des difficultés de gestion des différentes
étapes d’une tâche, de mise en place de stratégies adaptées, une absence de souplesse
d’ajustement aux buts, un défaut d’inhibition des automatismes, des persévérations, une
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Chapitre 3 – la paralysie cérébrale
absence de contrôle sur le déroulement de la tâche avec diffluence et distractibilité
pathologique.
La conduite à tenir avec un enfant présentant un syndrome dysexécutif et un trouble
attentionnel tient compte de plusieurs principes :

Privilégier le travail dans un lieu calme, épuré, en contrôlant autant que possible
les éléments susceptibles d’être distracteurs. Favoriser le travail en individuel ou
en petit groupe. L’adulte peut ainsi être à l’écoute de la fatigabilité induite par les
troubles. Il proposera donc des activités sollicitant l’attention soutenue
intercalées entre des moments plus récréatifs.

S’efforcer d’inhiber les réponses impulsives et les persévérations afin que
l’enfant ne s’enferme pas dans ses premières réactions et puisse proposer autre
chose.

Canaliser l’attention en rappelant régulièrement l’enfant à la tâche.

Suppléer les fonctions exécutives de l’enfant, c’est-à-dire détailler les étapes pour
arriver au but, les rappeler si besoin et inciter l’enfant à réévaluer les objectifs en
cours de tâche.

Inciter les enfants à s’auto-évaluer à l’issue d’une activité. Cela les aide à prendre
conscience de leurs difficultés et à repérer ce qui fonctionne bien.
L’identification des difficultés leur permet de trouver eux-mêmes des solutions
pour les pallier.
4.2.6 : D EFICIT DE LA MEMOIRE DE TRAVAIL
Les troubles de la mémoire sont souvent présents chez les enfants PC. D'après le
modèle de Baddeley (1974, cité par Annie Dumont 2010), la mémoire de travail est une
interface entre la perception et la cognition. Il la définit comme le système de maintien
temporaire et de manipulation de l'information nécessaire à la réalisation de tâches cognitives
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Chapitre 3 – la paralysie cérébrale
complexes telles que l'apprentissage, le raisonnement et la compréhension. Son rôle est de
maintenir des informations en mémoire à court terme le temps les traiter.
La mémoire de travail comprend trois sous-systèmes d’après le modèle de Baddeley.
D’abord, l’administrateur central, il supervise et coordonne les informations en provenance
des autres systèmes.
Puis, la boucle audio-phonologique, elle est une unité de stockage phonologique, à
capacité limitée, pouvant contenir les informations verbales présentées auditivement ou
visuellement, et stockées sous forme de code phonologique. Elle est composée de deux
modules : un stockage phonologique à court terme (MCT) et un contrôle articulatoire
(«langage intérieur ») permettant de réactualiser les informations.
Et, le calepin visuo-spatial permet de stocker une faible quantité d'informations
visuelles ou spatiales. Ces deux derniers systèmes font intervenir la mémoire à court terme.
Pour Jenks, Van Lieshout et de Moor (2009), la boucle phonologique et le calepin
visuo-spatial sont défaillants chez les enfants PC.
La mémoire de travail (MDT) intervient à chaque fois que l'on veut comprendre et
apprendre. L'administrateur, système visant à coordonner des actions, est dépendant des
capacités attentionnelles et exécutives.
Or, comme on l’a vu précédemment, un certain nombre d’enfants PC présente un
syndrome dysexécutif et des troubles de l’attention. Cela entraverait le fonctionnement de
l’administrateur central. En effet, on connaît désormais le rôle prépondérant des fonctions
exécutives et de l’attention pour gérer la MDT, pour orienter et répartir l’attention en fonction
des doubles ou multiples tâches généralement engagées lors d’un apprentissage (Truscelli,
2008). Lorsque l’administrateur central ne joue pas son rôle, des difficultés à mener les
actions à leur terme (pouvant engendrer une agitation motrice non productive), et une
difficulté à comprendre et à apprendre sont notées.
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Chapitre 3 – la paralysie cérébrale
Pour pallier ces difficultés, il est conseillé d’éviter les doubles tâches et de privilégier
le travail avec un support constamment sous les yeux pour éviter de surcharger la mémoire à
court terme. L’adulte peut également jouer le rôle de la MDT, c’est-à-dire rappeler les
informations si besoin et détailler au fur et à mesure les sous-étapes qui permettent d’arriver
au bout de la tâche proposée.
4.2.7 : A GNOSIE VISUELLE
« Une gnosie est constituée d’un ensemble de perceptions qui aboutissent à la
reconnaissance d’un objet ou d’un sujet (…) » (Truscelli, 2008, p.11). Elle correspond à
l’étape suivant la perception de l’objet par les sens. C’est l’interprétation, le décodage qui
permet de reconnaître ou d’identifier un objet.
Par conséquent, l’agnosie visuelle est une erreur dans l’interprétation, la
reconnaissance de ce qui est pourtant vu correctement par l’organe de la vue. Cela est dû à
une anomalie de certains traitements cérébraux. Ainsi les enfants PC qui sont atteints d’une
agnosie visuelle ont une représentation insolite et déroutante de ce qu’ils voient malgré une
acuité visuelle correcte.
La plupart du temps, seule la voie visuelle est perturbée. La description verbale, le
bruit, l’odeur et le toucher, eux, peuvent permettre l’identification exacte et rapide du
stimulus. C’est un trouble assez déroutant et souvent ignoré. Truscelli rapporte des exemples
de troubles de l’identification : pour une image représentant un voilier un enfant dit « Là, on
voit des triangles…le toit d’une maison ? » (Truscelli, 2008, p.352). Les erreurs
d’interprétation visuelle peuvent concerner tous les stimuli visuels ou seulement une
catégorie : les objets, les couleurs, les images, les visages, etc. Le cas le plus courant est
l’agnosie des images. L’agnosie des visages ou prosopagnosie est, elle aussi, relativement
courante.
L’agnosie visuelle est considérée comme rare. Pour Truscelli (2008), elle serait en
fait sous-diagnostiquée. En effet, elle est souvent confondue avec un trouble psychiatrique car
l’agnosie entraîne des troubles relationnels qui rappellent les troubles autistiques ou
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Chapitre 3 – la paralysie cérébrale
psychotiques. Cela s’explique par le fait que l’agnosie provoque des distorsions précoces dans
la construction des premières représentations de l’environnement (physique et affectif).
L’agnosie doit donc être prise en compte selon ces deux aspects. Des prises en charge visuelle
et psychologique doivent être proposées conjointement.
Pour pallier le trouble visuel, il faut privilégier un autre canal que le visuel. Si
l’enfant est face à une image, il faudra que l’adulte qui l’accompagne lui décrive l’image pour
éviter une erreur d’interprétation. La description verbale, le bruit, l’odorat et le toucher
peuvent permettre de contourner la difficulté liée à l’agnosie.
4.2.8 : D IFFICULTE D ’ AUTOMATISATION
Les enfants présentant une PC font preuve d’une grande lenteur. Cette dernière ne
s’expliquerait pas seulement par leurs troubles moteurs. Il semblerait que les enfants PC
souffrent d’un défaut d’automatisation.
Chez le sujet « normal », « l’essentiel des opérations cérébrales qui sous-tendent les
activités cognitives sont (…) non conscientes, non contrôlées volontairement, implicites et
automatisées » (Truscelli, 2008, p.358). En effet, pour mener une tâche complexe, dite de
haut niveau, il faut que les sous-tâches, simples, soient automatisées pour pouvoir traiter les
aspects plus fins tels que la planification, la sémantique, les ajustements, les déductions, les
inférences, etc. Quand on doit accomplir simultanément plusieurs tâches mentales, ce qui est
souvent le cas, certaines de ces tâches doivent être non conscientes, automatiques pour
permettre l’allocation de ressources suffisantes pour effectuer les tâches sous le contrôle
volontaire. Dans le cas contraire, la tâche de haut niveau ou les deux tâches sont détériorées.
Chez l’enfant PC, les traitements simples dits de bas niveau sont sous le contrôle
volontaire tout comme les traitements complexes. La majorité des ressources sera utilisée
pour les traitements de bas niveau. Par conséquent, il n’a plus assez de ressources mentales
pour effectuer correctement la tâche de haut niveau. Alors que, sortit de la contrainte de la
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Chapitre 3 – la paralysie cérébrale
double tâche, il est capable de mener à bien cet exercice complexe. C’est bien ce qui est
déconcertant.
Ainsi, l’enfant qui souffre de ce trouble sera en permanence en double tâche. Il en
découlera une grande lenteur et une fatigabilité, cette dernière étant souvent sous-estimée.
Il est difficile, pour l’adulte, de se rendre compte du moment où il demande à
l’enfant plusieurs choses difficiles à la fois, tant les tâches de bas niveau ne lui demandent
plus d’effort, n’étant même plus conscientes. « Ainsi, tel enfant diplégique croisé dans un
couloir doit s’arrêter de marcher pour répondre à notre salut (ou il marche ou il parle), tel
autre, dyspraxique, ne peut mettre son manteau et suivre la discussion (…), tel autre ne peut
ranger sa trousse et écouter les dernières instructions du professeur (…), tel autre encore ne
peut recopier le texte du problème et en comprendre le sens… » (Truscelli, 2008, p.360).
Ainsi, lorsque l’on vise un nouvel apprentissage ou une tâche de haut niveau avec un
enfant PC, il faut bien s’assurer de ne pas demander en même temps un traitement de bas
niveau coûteux en attention pour lui.
Pour mieux prendre en charge les enfants PC, il est indispensable de connaître les
troubles associés au déficit moteur. Cela permet de mieux appréhender la notion de
surhandicap ; c'est-à-dire de tenir compte de la surcharge cognitive due aux difficultés
d'apprentissages (Zucman, 1992, cité par Chevrie-Muller & Narbona, 1999).
Parmi les troubles associés, plusieurs n’ont pas encore été évoqués : ce sont les
troubles du langage.
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Chapitre 3 – la paralysie cérébrale
4.3 : LES TROUBLES DU LANGAGE DES ENFANTS PARALYSES CEREBRAUX
Le langage est la fonction cognitive la plus complexe et la plus spécifique de l'espèce
humaine (Amiel-Tison, 2004). Comme les autres fonctions, elle est souvent touchée au-delà
de son aspect moteur.
4.3.1 : D YSARTHRIE , T ROUBLES DE LA PAROLE , DU LANGAGE ET DE LA
COMMUNICATION DE L ’ ENFANT EN SITUATION DE HANDICAP NEUROMOTEUR
C ONSEQUENCES DU TROUBLE MOTEUR SUR LA REALISATION DE LA PAROLE
La réalisation de la parole est possible grâce à la coordination de mouvements
articulatoires et phonatoires. Les mouvements de la bouche et de la face appelés buccofaciaux s’associent aux mouvements de la cage thoracique et du larynx pour produire une
parole intelligible. « Dès qu’il s’agit de produire, même un seul mot, l’action doit être
particulièrement précise et rapide, avec une succession complexe de mouvements… »
(Chevrie-Muller & Narbona, 1999, p.240). C’est cette capacité à contrôler rapidement et
précisément les mouvements qui fait défaut à l’enfant PC. On parle alors de dysarthrie.
La dysarthrie est un trouble de l’articulation et du souffle de la parole se caractérisant
par un manque de contrôle des mouvements nécessaires à la réalisation de la parole et un
manque de contrôle pneumo-phonatoire. Elle est due à une atteinte centrale, c’est-à-dire à des
lésions cérébrales, comme dans la PC (Truscelli, 2008).
Le discours dysarthrique se heurte à des obstacles : la prise de parole peut mettre du
temps à s’enclencher et la précision de l’articulation est difficile voire impossible à
obtenir. La communication en est perturbée. Souvent ces enfants développent des stratégies
compensatrices. Leur parole est soutenue par une mimique riche et des gestes. Lorsque
l’expression orale est trop entravée ou impossible, elle est suppléée par des moyens alternatifs
mis en place par l’ergothérapeute ou l’orthophoniste.
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Chapitre 3 – la paralysie cérébrale
T ROUBLES DE LA PAROLE
ET DU LANGAGE
Longtemps la dysarthrie a masqué les troubles du langage des enfants PC. Il est
désormais reconnu qu’un certain nombre d’entre eux présente des troubles rappelant la
dysphasie. Cela serait en lien avec leur trouble de l’automatisation. En effet, la dysphasie est
un trouble de l’automatisation du langage. Les dysphasiques sont toujours obligés de parler
sous le contrôle volontaire, ce qui conduit à des erreurs à divers niveaux du langage.
De fait, beaucoup d’enfants PC souffrent des mêmes troubles que des enfants
dysphasiques développementaux (Truscelli, 2008). Ces troubles ne seraient pas corrélés aux
troubles articulatoires. Pour Crouail et Maréchal (2006) ces troubles sont liés aux lésions
cérébrales précoces.
D’après Truscelli (2008), la question qui se pose est la suivante : les troubles du
langage oral sont-ils un trouble intrinsèque des fonctions linguistiques (une atteinte des
réseaux neuronaux spécifiquement dédiés au traitement des informations linguistiques) ou
bien sont-ils le reflet d’une autre pathologie, plus diffuse, qui aurait des conséquences sur le
langage ? Les troubles langagiers seraient-ils à mettre en lien avec d’autres troubles qui
empêcheraient l’acquisition d’un langage oral « normal » ? On pourrait, effectivement, mettre
en lien les troubles du langage avec des troubles de la mémoire de travail, une surdité
éventuelle, une agnosie, un trouble attentionnel ou encore un trouble des fonctions exécutives.
Autant de fonctions sans lesquelles le langage ne peut se développer normalement.
En tout cas, le langage des enfants avec une PC peut présenter un caractère déviant.
Les troubles les plus courants sont :
-
Un trouble de l’évocation ou manque du mot
-
Des troubles phonologiques : suppressions (« açon » pour garçon), ajouts (« robl »
pour robe), inversions (« valobo » pour lavabo) ou substitutions de sons (« krain »
pour train). Les trouble de la parole ou troubles phonologiques se distinguent des
troubles articulatoires car les altérations augmentent avec la longueur des mots, un
même mot peut être altéré de façon différente d’une fois à l’autre et les phonèmes
altérés peuvent être correctement répétés en syllabe isolée.
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Chapitre 3 – la paralysie cérébrale
-
Agrammatisme ou dyssyntaxie : la syntaxe est souvent mal construite. L’enfant peut
faire des mots-phrases, des phrases agrammatiques en « style télégraphique » : peu de
flexions verbales, peu ou pas de morphèmes grammaticaux (pronoms personnels,
prépositions, articles) ; énoncé typique sujet-verbe-complément (SVO) acquis mais
expansions de la phrase impossibles (propositions subordonnées, coordonnées, etc.)
-
Lexique pauvre
-
Difficultés de compréhension morphosyntaxique : aptitude à comprendre les règles
grammaticales et syntaxiques.
Tous ces troubles affectent l’enfant porteur d’une paralysie cérébrale dans sa capacité
à comprendre et à se faire comprendre.
LA COMMUNICATION CHEZ
LES ENFANTS PARALYSES CEREBRAUX
La dysarthrie, ajoutée aux troubles du langage, représente non seulement une
difficulté pour l’enfant lui-même mais aussi un handicap social certain. « L’écoute d’un grand
dysarthrique met mal à l’aise car il y a perte des références habituelles de la communication
orale… » (Chevrie-Muller & Narbona, 1999, p.247).
Selon Truscelli (2008), les difficultés de communication peuvent être difficiles à
faire admettre aux parents d’un enfant PC. Eux se sont constitués leurs repères face à
l’expression de leur enfant et ils peuvent ne pas percevoir les difficultés de leur enfant.
Pourtant, la PC perturbe la relation à l’autre.
Les troubles du langage oral de l’enfant PC concernent l’expression du langage
davantage que la compréhension qui est souvent préservée.
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Chapitre 3 – la paralysie cérébrale
4.3.2 : L E LANGAGE ECRIT
Selon Truscelli (2008), pour le langage écrit, la problématique est la même que pour
le langage oral. Il s’agit de déterminer si les difficultés d’apprentissage de la lecture sont : le
reflet d’un trouble spécifique atteignant les mécanismes intrinsèques de la lecture ou les
répercussions, sur l’apprentissage de la lecture, d’un ou de plusieurs autres troubles. Les
troubles du langage oral, le déficit de la mémoire de travail, l’agnosie visuelle, les troubles du
regard pourraient, effectivement, être des facteurs explicatifs de la difficulté, régulièrement
rencontrée, dans l’acquisition de la lecture.
Une difficulté spécifique chez les enfants avec une PC est souvent constatée. Le
traitement métaphonologique est fréquemment déficient (Truscelli, 2008). Ils éprouvent des
difficultés à prendre conscience, à manipuler et à jouer avec les sons. Par exemple, faire des
rimes, syllaber et décortiquer un mot en sons (compétences indispensables à la conversion
grapho-phonémique et phono-graphémique) sont des exercices laborieux.
Les troubles du regard représentent une difficulté supplémentaire pour accéder au
langage écrit. Les enfants qui en sont atteints ont des difficultés pour contrôler leur
oculomotricité, organiser les saccades et les fixations (Truscelli, 2008). Chez l’enfant tout
venant, ces processus sont complètement automatisés. Quand ils ne le sont pas, la lecture
engendre une grande fatigue et ne permet pas de comprendre et de mémoriser ce qui est lu.
Cependant, de nombreux enfants parviennent quand même à apprendre à lire en laissant le
sens les porter. C’est bien le sens qui leur permet de rectifier les erreurs de déchiffrage.
Truscelli (2008) avance également la théorie motrice de la perception de la parole
comme facteur explicatif de ces difficultés. Selon cette théorie, lorsque que nous entendons
un son, nous cherchons la configuration articulatoire qui l’a produit. Ainsi, notre
représentation serait une interprétation cognitive du son émis. Cela expliquerait que l’on ne
perçoive pas les différences entre deux « a », acoustiquement différents. Notre cerveau les
reconnaît comme un « a » en dépit des variations acoustiques.
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Chapitre 3 – la paralysie cérébrale
Pour l’enfant PC, il n’y aurait pas de représentation articulatoire stable des sons qu’il
produit du fait de sa dysarthrie. Il aurait donc des difficultés à interpréter les sons produits par
son interlocuteur car lui-même n’aurait pas de schéma stable pour chaque son. Cela
compromettrait sa capacité de discrimination phonologique et même l’acquisition des
habiletés métaphonologiques. Or, ces dernières sont considérées comme des prérequis à
l’accès au langage écrit. On peut définir ces habiletés comme la connaissance explicite que les
mots de notre langue sont formés d'unités plus petites, à savoir les syllabes et les sons. La
prise de conscience, chez les enfants, de l'existence des sons à l'intérieur d'un mot est une
étape vers la lecture alphabétique.
D’après Jenks, Van Lieshout et de Moor (2012), c’est le déficit de la boucle
phonologique qui expliquerait les problèmes de lecture rencontrés par les enfants paralysés
cérébraux. En effet, la boucle phonologique, sous-système de la mémoire de travail, permet de
garder en mémoire pendant un court laps de temps un mot ou une phrase. Or lorsque la voie
d’assemblage est utilisée, le lecteur recompose son après son les mots. Ainsi pour lire par
exemple « ami », le lecteur commencera par lire le son « a » puis « m » puis « i ». Pour ce
faire, il stockera temporairement les sons dans sa mémoire de travail grâce à la boucle
phonologique. Le temps de traiter l’information visuelle, il gardera en mémoire les sons
déchiffrés. Or comme on l’a vu précédemment, les enfants PC ont souvent un déficit de leur
mémoire de travail. Ainsi quand ils tentent de déchiffrer un mot, ils peuvent éprouver des
difficultés à maintenir en mémoire à court terme les sons déjà traités. Cela rend la lecture
difficile et laborieuse. Selon les auteurs précédemment cités, le déficit de la mémoire de
travail et plus particulièrement de la boucle phonologique serait donc corrélé aux difficultés
en lecture.
Martinez Perez, Majerus & Poncelet (2012) ont justement montré que les capacités
en mémoire à court terme phonologique, capacités exploitées par la MDT, étaient un bon
prédicteur de l'acquisition précoce de la lecture. Le déficit de la mémoire phonologique
semble être une bonne explication des difficultés rencontrées en lecture.
Truscelli (2008) qualifie les troubles de lecture des enfants PC de troubles de type
dyslexique. En effet, les déficits des enfants PC sont semblables à ceux des enfants
dyslexiques. Cela peut s’expliquer par le fait que la mémoire phonologique à court terme
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Chapitre 3 – la paralysie cérébrale
serait un facteur explicatif de la dyslexie développementale (Jenks, Van Lieshout & de Moor,
2012).
La dyslexie développementale est un trouble spécifique des apprentissages qui
affecte la capacité d’acquérir le langage écrit. Un certain nombre d’enfants PC, en présentent
toutes les caractéristiques :
-
Identifier rapidement et précisément des mots écrits familiers (par adressage)
-
Décoder des séquences non familières (par assemblage)
-
Produire l’orthographe correcte des mots
L’orthographe est, en effet, souvent mauvaise. Ce peut être directement en lien avec
une dysgraphie. Alors les ressources attentionnelles sont entièrement tournées vers l’acte
moteur et des erreurs apparaissent. Les problèmes d’orthographe peuvent aussi être en lien
avec un trouble spécifique du langage écrit. On parle alors de dysorthographie. Ils sont
également aggravés par les troubles du langage oral, on relève alors « des approximations
phonétiques et des amputations syllabiques ; ainsi ‘mais aux mon papi’ correspond à ‘mais
où est mon parapluie !’» (Chevrie-Muller & Narbona, 1999, p.251). Pour améliorer
l’orthographe, l’apprentissage « par cœur » fonctionne bien.
Pour compenser ces troubles spécifiques, certaines méthodes sont envisageables.
Chevrie-Muller et Narbona (1999) préconisent d’utiliser les gestes Borel-Maisonny qui ont
l’avantage de rendre prégnant les sons si difficiles à séquencer pour les enfants dyslexiques.
Cela permet un découpage de la chaîne sonore grâce au support visuel.
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Chapitre 3 – la paralysie cérébrale
4.4 : LE RAISONNEMENT LOGICO-MATHEMATIQUES DES ENFANTS PARALYSES
CEREBRAUX
Les difficultés en mathématiques sont fréquentes chez les enfants atteints d’une PC.
D’après Truscelli (2008), ils auraient des difficultés pour ordonner une série (du plus petit au
plus grand), déterminer une origine ou les limites d’une collection et pour dénombrer.
Crouail et Maréchal (2006) évoquent aussi des difficultés en dénombrement dues à
l’échec de la coordination œil-main-comptage verbal. Cet échec serait à mettre en lien avec
les troubles du regard, les troubles praxiques et les difficultés de parole. D’une part, la parole
est émise de manière lente et cahotante ; d’autre part le pointage est imprécis. De surcroît,
l’œil de temps en temps « saute » un élément ou se repose sur le même deux fois. Le
dénombrement n’est donc pas fiable.
A cela s’ajoutent des perturbations dans le traitement du nombre en code arabe, dans
le subitizing (reconnaissance immédiate de petites quantités), l’agencement spatial des
opérations ou la réalisation de figures en géométrie. Ces troubles sont liés aux troubles du
regard mais aussi à la dyspraxie visuo-spatiale.
Les
difficultés
logico-mathématiques
seraient
également
corrélées
à
des
perturbations psycho-affectives et cognitives (Crouail et Maréchal, 2006). Ces perturbations
affecteraient leur capacité à penser et s’exprimeraient par :

Une confusion de la pensée et une difficulté de représentation mentale

Une difficulté d’organisation donnant l’impression que l’enfant est en proie à une
grande confusion lors des activités

Une pauvreté imaginaire
Le tout peut être aggravé par un comportement inhibé ou instable, des troubles
attentionnels et mnésiques, la difficulté à agir seul, sans étayage de l’adulte et une mauvaise
confiance en soi. De plus, l’attitude de ces jeunes est souvent décrite comme rigide,
dépourvue de stratégies d’exploration et de recherche. Ils semblent être dépendants de
l’étayage de l’adulte.
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Chapitre 3 – la paralysie cérébrale
Selon Truscelli (2008), les troubles logico-mathématiques des enfants porteurs d’une
PC révèlent un fonctionnement « autre » de la pensée. Leur mode de fonctionnement est
différent car leur raisonnement s’est construit avec des contraintes que nous ne connaissons
pas :
-
difficultés à agir sur son environnement
-
dépendance à l’adulte
-
troubles praxiques
-
troubles visuo-spatiaux.
-
atteinte de la MDT et des fonctions exécutives
Ces difficultés peuvent être la conséquence d’une pauvre expérience sensori-motrice.
Elle est, en effet, indispensable au raisonnement logicomathématique. La logique et les
fondements mathématiques se construisent, précisément, par essais-erreurs. Pour comprendre
le monde qui nous entoure, il faut être en mesure d’expérimenter maintes fois afin d’en
dégager les règles logiques. Par exemple, pour comprendre la loi de la gravité, il faut avoir
fait cette expérience de nombreuses fois : « lorsque je jette un objet, il tombe ». Le jeune
enfant comme le jeune enfant porteur d’une PC a une intuition (Truscelli, 2008). Mais cette
intuition est confuse et ténue. Pour s’affiner et se renforcer, elle doit être mise à l’épreuve,
expérimentée. Au contraire, les échecs répétés ont un effet fragilisateur sur l’intuition. Or,
pour les enfants PC, l’expérience mène régulièrement à l’échec. Cela aura pour conséquence
de fragiliser les concepts logiques et mathématiques.
Les enfants qui parviennent à surmonter leurs difficultés ont mis en place des
stratégies qui ont beaucoup inspiré les rééducateurs. Elles reposent sur la séquentialisation des
tâches, la verbalisation et l’abstraction (Truscelli, 2008).
Ainsi, pour adapter la pédagogie à ces enfants, il est recommandé de :
 Eviter les supports figuratifs (souvent utilisés en maternelle et au primaire) :
éléments de deux ensembles à relier par des flèches, unités à dénombrer sans
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Chapitre 3 – la paralysie cérébrale
que l’on puisse les déplacer après les avoir comptées, exercices à trous,
tableaux à double entrée, etc.
 Pour les manipulations, aider l’enfant à expérimenter lui –même en guidant ses
mouvements. Quand il ne peut pas manipuler, même avec aide de l’adulte, lui
proposer de guider verbalement les mouvements d’une autre personne.
 Ne pas craindre de recourir très tôt à l’abstraction (calcul mental plutôt que
manipulation par exemple)
 S’appuyer sur la mémorisation de faits arithmétiques : apprendre directement
les tables plutôt que de passer par les opérations posées, le dénombrement ou
autre qui ne fera qu’embrouiller davantage l’enfant car il aura du mal à trouver
plusieurs fois le même résultat
 S’appuyer sur la verbalisation et donc la manipulation mentale plutôt que
physique
 Séquentialiser les tâches
V - TROUBLES SECONDAIRES
Les troubles secondaires à l’atteinte motrice les plus souvent décrits (Heran &
Gastal, 2010 ; Chevrie-Muller & Narbona, 1999) sont les suivants.
5.1 : LES TROUBLES ORTHOPEDIQUES
Les déformations orthopédiques sont courantes. Elles sont directement en lien avec
l’atteinte motrice. A force d’adopter de mauvaises postures, le corps se déforme
irréversiblement. Malgré les outils orthopédiques, la rééducation et les interventions
chirurgicales, les adultes présentant une PC finissent par avoir de sévères atteintes
orthopédiques (Amiel-Tison, 2004). Leur corps déformé « leur enlève toute prestance, les
font souffrir et, dans bien des cas sinon tous, ont altéré leur marche… » (Amiel-Tison, 2004,
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Chapitre 3 – la paralysie cérébrale
p.291). Certains renoncent à la marche et d’autres n’y parviennent pas malgré le risque accru
de détérioration irréversible de tout l’appareil locomoteur.
5.2 : LES TROUBLES DU COMPORTEMENT
Les troubles du comportement sont en lien avec l’histoire de l’enfant. On observe
souvent une immaturité affective, une émotivité réactionnelle, des réactions d’opposition, de
refus, d’échec et des manifestations comportementales en lien direct avec la douloureuse prise
de conscience du handicap (Crouail & Maréchal, 2006).
5.3 : LES TROUBLES PSYCHO-AFFECTIFS
Le développement de l’enfant présentant une PC est rapidement entravé par les
atteintes motrices et cognitives. De fait, l’exploration sensori-motrice est restreinte, ce qui
induit forcément une différence de perception du monde et des objets. L’appropriation et la
découverte du monde extérieur, ainsi que les activités quotidiennes sont plus difficiles.
L’éveil au monde est contrarié par la dépendance fonctionnelle et les troubles associés qui
perturbent les perceptions, de telle sorte qu’elles ne sont pas fiables pour l’enfant (Crouail &
Maréchal, 2006). Un sentiment d’insécurité confus peut s’en dégager.
Une étude a été réalisée par Gérard (1995, cité par Crouail & Maréchal) portant sur
48 enfants PC de 7 à 13ans. Elle rapporte que ces enfants ont des troubles de la personnalité
« état limite » de type dépressif. Ces enfants peuvent intérioriser une mauvaise image de soi.
Ils se perçoivent fréquemment comme incapables, avec la peur d’affronter un monde qu’ils
comprennent mal. Cet état limite est caractérisé par :
 Un désinvestissement plus ou moins sévère…
Ces enfants peuvent avoir une tendance au repli, une rigidité ou un collage à l’adulte
et une instabilité. Ces symptômes sont la manifestation d’un sentiment d’insécurité sousjacent. Par conséquent, ils pourront ressentir un manque d’intérêt pour le monde extérieur, les
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Chapitre 3 – la paralysie cérébrale
apprentissages, les activités. Leur curiosité est rarement manifeste, ils peuvent avoir du mal à
se dégager de l’adulte avec une demande d’appui permanent pour entreprendre.
Cela entraînera dans un certain nombre de cas des réactions défensives. L’enfant
pourra avoir des attitudes d’évitement, un désinvestissement, un manque d’appétence et de
curiosité. Le plaisir à désirer est altéré.
 …en lien avec des interactions perturbées précocement.
Pour se construire psychiquement, un enfant a besoin de continuité. C’est grâce à la
cohérence externe que l’enfant se construit sa cohérence interne. Or, les enfants PC naissent
souvent dans des conditions extrêmes (prématurité, souffrance per-partum, etc.). Par
conséquent, ils passent beaucoup de temps à l’hôpital dans les premiers temps de leur vie. La
séparation
physique
d’avec
leurs
parents,
appelée
hospitalisme,
engendre
un
désinvestissement dépressif lorsqu’il n’y a pas de « compensation affective » suffisante
(Crouail & Maréchal, 2006). Le bébé va éviter de plus en plus le contact, être en retrait et
désinvestir peu à peu la relation à l’autre.
La relation parents-enfant est aussi prématurément entravée par la découverte du
handicap. Suite à son annonce, les parents sont souvent atterrés, pétrifiés. Leur esprit tente de
traiter une nouvelle réalité : leur enfant est né avec une anomalie. « Les parents sont sous le
coup d’un traumatisme au sens psychanalytique du terme, à savoir un choc totalement
inattendu, d’une intensité telle qu’il fait effraction dans le psychisme » (Korff-Sausse, 2010,
p.36). Face à un tel événement, les parents réagissent comme ils peuvent, mais bien souvent
ils sont dans un état d’indisponibilité psychique. Cet état est aussi un des facteurs de
désinvestissement dépressif.
Ces troubles psychiques s’expriment dans la vie de tous les jours mais aussi dans le
domaine scolaire. Pour Berger et Ouvray (2001, cités par Crouail & Maréchal, 2006),
l’ensemble des expériences psychiques et physiques de l’enfant s’intériorise sous la forme
d’un sentiment unifié de soi, aboutissant à un développement harmonieux de la personnalité.
A l’inverse, lorsque l’environnement n’est pas suffisamment stable et étayant, l’enfant a un
sentiment de confusion intérieure. Cela induit des perturbations cognitives. En effet,
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Chapitre 3 – la paralysie cérébrale
l’incohérence extérieure entrave la mise en place de la pensée. L’atteinte de la continuité de la
pensée (Crouail & Maréchal, 2006) se traduit par :
-
une recherche d’étayage décuplée
-
une mauvaise estime de soi
-
une confusion de la pensée (difficulté de discrimination, de différenciation et
de représentation)
-
des activités désorganisées et confuses
-
une intolérance au changement
Ces perturbations sont évidemment aussi à mettre en lien avec les troubles cognitifs
spécifiques.
VI – AIDES TECHNIQUES A DISPOSITION DES ENFANTS PARALYSES
CEREBRAUX
De nombreuses aides techniques se sont développées au fil du temps pour soutenir la
parole et le langage de l’enfant PC, son autonomisation et sa scolarité.
6.1 : AIDES A LA COMMUNICATION : MOYENS « AUGMENTES » DE
COMMUNICATION
(AUGMENTATIVE AND ALTERNATIVE COMMUNICATION )
Les Signes peuvent être utilisés pour faciliter la communication. L’enfant peut de
cette façon exprimer une demande. Les gestes du Makaton sont très utilisés. Le programme
Makaton a été mis au point en 1973 par Margaret WALKER, orthophoniste britannique, pour
répondre aux besoins d'un public d'enfants et d'adultes souffrant de troubles d’apprentissage et
de la communication. Il propose du vocabulaire sous forme de signes et sous forme de
pictogrammes.
Les signes sont empruntés à la langue des signes utilisée par les sourds. Ils sont
simplifiés pour permettre aux enfants avec une déficience intellectuelle ou motrice de s’en
servir. Avec les enfants ayant une PC leur emploi est limité du fait de l’atteinte motrice. En
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Chapitre 3 – la paralysie cérébrale
revanche, ils permettent une communication rapide et efficace des besoins essentiels : encore,
c’est fini, manger, boire, aller aux toilettes, etc. Les rééducateurs aussi les utilisent pour étayer
leur langage et mieux se faire comprendre.
Les signes COGHAMO (Communication Gestuelle pour personne avec Handicap
Moteur) sont encore plus indiqués. Ils ont été pensés pour les personnes entravées dans leur
motricité. Les gestes sont très simples à réaliser. Cependant, le vocabulaire est assez limité. Ils
permettent, tout de même, de communiquer les besoins fondamentaux.
Les Pictogrammes sont des représentations figuratives, des dessins qui ont une
valeur symbolique. Les pictogrammes du Makaton peuvent être utilisés. Le pictogramme est
très employé avec les enfants avec une PC dont le langage est incompréhensible ou absent
(Truscelli, 2008). Il a valeur de sens. L’enfant montre le pictogramme ou une suite de
pictogrammes pour s’exprimer. Au départ, l’enfant en montre un pour dire toute une phrase
puis avec le temps il est capable d’associer plusieurs pictogrammes. Tout comme le petit
enfant commence par utiliser des mots-phrases : « jouer » pour « je veux aller jouer dehors »,
qui s’enrichissent au fil du temps « Veux jouer dehors » jusqu’à devenir de vraies phrases.
Les codes ou classeur de communication sont très utilisés. Les images sont alors
répertoriées dans un classeur où l’enfant a un maximum de pictogrammes à sa disposition
pour communiquer. Pour s’en servir, il faut s’assurer que l’enfant est entré dans le symbolique
et que sa désignation est fiable (Chevrie-Muller & Narbona, 1999). La désignation peut se
faire avec la main ou avec le regard si la première n’est pas suffisamment fiable.
Le code s’enrichit au fil du temps. Il suit les progrès langagiers de l’enfant. Avec ce
matériel, on essaie de structurer le langage de l’enfant. Le but est de suivre le développement
normal du langage : mots-phrases, association de deux mots, puis phrases avec sujet-verbecomplément. Cependant, le respect de la syntaxe est difficile à obtenir.
Le code est assez critiqué car la situation est assez artificielle et son emploi requiert
une grande disponibilité de l’interlocuteur (Chevrie-Muller & Narbona, 1999). De fait,
beaucoup de familles lui préfèrent l’association des gestes, des questions fermées (oui-non) et
de l’ébauche orale. Cela rend la communication plus fluide. En somme, le code est une aide
précieuse qui doit s’associer à d’autres moyens « augmentés » de communication.
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Chapitre 3 – la paralysie cérébrale
En outre, il peut être un outil précieux pour structurer la syntaxe et pour faciliter
l’accès au langage écrit. Lorsque les enfants présentent une dyssyntaxie, l’outil de
communication peut aider à stabiliser l’ordre des mots dans la phrase. En proposant un cahier
classant, d’abord les sujets (personnes), puis les verbes (actions), et les objets, l’enfant a un
modèle auquel se référer pour produire des phrases syntaxiquement correctes.
La Synthèse vocale a été créée pour lutter contre la restriction du discours des
personnes présentant une PC (Chevrie-Muller & Narbona, 1999). Cet outil informatique
permet de créer de la parole artificielle. Concrètement, la personne ayant une PC désigne des
images, des sons ou des lettres (si la lecture et l’écriture sont en place) et une voix artificielle
parle à sa place.
Le point fort de cet outil est de permettre de travailler sur la construction de la phrase
(Truscelli, 2008). L’inconvénient est qu’il faut apprendre à l’enfant à s’en servir.
Apprentissage qui peut se révéler très long et compliqué.
6.2 : AIDES PEDAGOGIQUES
Les ergothérapeutes rivalisent d’imagination pour permettre, aux enfants avec une
PC, de découvrir le monde qui les entoure et de créer. Par exemple, certains crayons ou
certains ciseaux ont été pensés pour que ces enfants puissent s’en servir. Néanmoins ces outils
ne seront utilisés qu’un temps. Plus l’enfant grandira, plus il faudra s’orienter vers des
stratégies de contournement des difficultés (Truscelli, 2008). L’utilisation de méthodes
palliatives permettra aux compétences de s’exprimer en dépit des troubles.
L’ordinateur est un des outils palliatifs. C’est l’ergothérapeute qui adapte cet outil
avec des techniques novatrices adaptées à l’âge de l’enfant, à ses difficultés à dissocier les
différents doigts de la main, ses troubles du regard, à ses éventuels troubles associés et aux
exigences scolaires (Truscelli, 2008).
Il peut être utilisé comme prothèse graphique. Il libère ainsi l’enfant de la contrainte
motrice de l’écriture. Des logiciels de dictée peuvent aussi être employés, lorsque la parole est
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Chapitre 3 – la paralysie cérébrale
intelligible. D’autres permettent de traiter la géométrie pour les enfants présentant des
troubles spatiaux. Enfin, les logiciels correcteurs orthographiques apportent une aide aux
enfants dont l’orthographe est mauvaise.
Les scanners-lecteurs peuvent aussi aider les enfants avec PC. Ils permettent de leur
lire des textes. Ils sont employés lorsqu’il a présence de troubles oculomoteurs sévères et/ou
de dyslexie.
Pour les enfants porteurs de dyscalculie, l’utilisation précoce de la calculatrice peut
pallier la difficulté de traitement spatial du nombre (Truscelli, 2008).
Les supports pédagogiques peuvent également être ajustés aux difficultés
spécifiques. Les textes sont souvent modifiés :
 les caractères sont agrandis,
 la présentation aérée,
 la police modifiée,
 les syllabes sont colorées successivement en bleu et en rouge (inspiré de la
méthode de lecture par imprégnation syllabique)
Les moyens palliatifs sont encore trop souvent vus comme un échec (Truscelli,
2008). L’équipe médico-sociale et pédagogique voudrait que l’enfant parle, marche, lise,
écrive comme les autres. Pourtant cet espoir de normalisation est vain. Réussir à
l’abandonner, c’est permettre à l’enfant de se développer tel qu’il est et non tel qu’il serait
sans handicap. Proposer des objectifs réalisables est préférable pour que les activités soient
réellement valorisantes.
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Chapitre 3 – la paralysie cérébrale
VII – PRISES EN CHARGE DE L ’ENFANT AVEC UNE PARALYSIE
CEREBRALE
La prise en charge d’un enfant présentant une PC fait intervenir de nombreux
professionnels. Les principaux acteurs de la prise ne charge sont les suivants.
Auparavant centrée sur la motricité, le déplacement et l’autonomie de vie, l’ensemble
des rééducations de l’enfant avec une PC était assuré par des kinésithérapeutes (Truscelli,
2008). Leurs connaissances en neuromotricité et neuro-orthopédie infantile en font des
spécialistes de la pathologie et des partenaires indéniables.
L’ergothérapeute a investi le champ des troubles praxiques en lien direct avec leur
préoccupation principale : l’autonomisation (Truscelli, 2008). Leur champ de compétences
s’est ensuite élargit aux difficultés dans les traitements spatiaux puis aux troubles
oculomoteurs car ceux-ci sont en lien avec l’atteinte praxique. En pratique, ce professionnel a
pour mission d’évaluer et de prendre en charge les troubles praxiques et visuo-spatiaux en
inventant des stratégies, des méthodes compensatrices. Tout cela dans le but d’améliorer la
qualité de vie de l’enfant et de faciliter l’intégration sociale et scolaire.
Habituellement c’est l’ergothérapeute qui s’occupe de l’apprentissage de l’utilisation
de l’ordinateur et de toutes les nouvelles technologies (tablettes tactiles, synthèses vocales,
etc.). Lorsque ces technologies appuient le langage et la parole, les ergothérapeutes travaillent
avec les orthophonistes.
Les orthophonistes de leur côté veilleront à ce que l’enfant puisse s’exprimer et être
compris. Ils pourront agir directement sur la parole de l’enfant et/ou utiliser des moyens
alternatifs à la communication. De plus, « leur expertise neuropsychologique est souvent
importante : dysphasies, dyslexies, dyscalculies, … font (…) partie de leur formation initiale»
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Chapitre 3 – la paralysie cérébrale
(Truscelli, 2008, p.364). Ils prennent aussi en compte les troubles de la mémoire de travail
et/ou de la mémoire à long terme souvent sous-estimés.
Les orthoptistes, eux, sont responsables du dépistage et de la rééducation des
troubles du regard. Ils sont de plus en plus sollicités pour agir sur les troubles neurovisuels de
l’enfant avec une PC.
Les psychomotriciens s’occupent généralement des troubles de la structuration
spatiale et temporelle, du schéma corporel, de la latéralisation et enfin du graphisme
(Truscelli, 2008). Ils aident les enfants avec une PC à mieux appréhender leur corps et à
mieux se repérer temporellement et spatialement. Leur approche allie le travail sur le corps,
l’espace et le temps et leur rapport avec l’affectivité.
L’orthopédiste agira selon les troubles moteurs en proposant divers appareillages
pour éviter les déformations du corps et à terme les pertes fonctionnelles telles que la marche,
la station assise, etc. (Amiel-Tison, 2004).
Le chirurgien pourra proposer, le cas échéant, des interventions visant également à
corriger les déformations corporelles et à empêcher ou retarder les pertes fonctionnelles
(Amiel-Tison, 2004).
Le médecin généraliste ou pédiatre sera souvent le premier à rencontrer l’enfant. Il
fera le diagnostic et ce sera à lui d’orienter la famille. Selon Amiel-Tison (2004), il ne s’agit
pas simplement de prendre en charge ces enfants le plus tôt possible mais surtout de ne pas les
« abandonner en route ». Le médecin devra donc voir l’enfant et sa famille régulièrement pour
mettre en place les différents suivis, conseiller la famille quant à l’orientation de l’enfant
(école, centres spécialisés, ...) et coordonner les différentes interventions.
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Chapitre 3 – la paralysie cérébrale
Le psychologue ou neuropsychologue effectuera les tests psychométriques tels que
le QI et pourra établir le profil neuropsychologique de l’enfant : capacités mnésiques, gnosopraxiques, attentionnelles, exécutives, visuo-spatiales, etc. Il pourra aussi fournir un soutien
psychologique en proposant des entretiens voire une psychothérapie à l’enfant et/ou aux
parents et/ou à la fratrie (Truscelli, 2008).
Chacun a un rôle à jouer dans la prise en charge de l’enfant porteur de handicap.
Cette approche globale, associant thérapie, éducation, rééducation et pédagogie, est nécessaire
face à une pathologie si complexe (Crouail & Maréchal, 2006). Il faudra donc que tous ces
professionnels travaillent ensemble afin de rendre la prise en charge cohérente et adaptée aux
besoins de l’enfant à chaque moment de sa vie.
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Chapitre 4 : le rôle de l’orthophoniste dans l’inclusion scolaire des enfants paralyses
cérébraux
CHAPITRE 4 : LE ROLE DE L’ORTHOPHONISTE DANS
L’INCLUSION SCOLAIRE DES ENFANTS PARALYSES
CEREBRAUX
L’orthophoniste, exerçant en milieu spécialisé ou en libéral, s’efforce de travailler en
partenariat avec les autres professionnels en charge de ses patients. Dans le domaine de la PC,
l’enseignant de l’école de quartier est un partenaire. Le fait que le principe d’inclusion
scolaire soir récent, pousse, cependant, à s’interroger sur la formation des PE. Or pour
travailler conjointement, il est préférable d’avoir un savoir commun sur la pathologie.
D’après l’article 4 du décret n° 2002-721 du 2 mai 2002 relatif aux actes
professionnels et à l’exercice de la profession d’orthophoniste (Annexe) : « (…)
L’orthophoniste peut proposer des actions de prévention, d’éducation sanitaire ou de
dépistage, les organiser ou y participer. Il peut participer à des actions concernant la
formation initiale et continue des orthophonistes et éventuellement d’autres professionnels
(…) ». L’orthophoniste peut donc participer à la formation d’autres professionnels. Or, les
enseignants pourraient en tirer profit.
Alors, le rôle de l’orthophoniste pourrait être, après appréciation des connaissances
des PE, de leur apporter un complément de formation.
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Chapitre 1 : Problématique et hypothèses
II – PARTIE PRATIQUE
CHAPITRE 1 : PROBLEMATIQUE ET HYPOTHESES
1 – PROBLEMATIQUE
La paralysie cérébrale est une pathologie complexe. L’atteinte motrice, la plus
visible, n’est pas la plus gênante pour l’enseignant. Ce sont les troubles associés, moins
connus et moins évidents à repérer qui sont susceptibles de le dérouter. Ces troubles, connus
des spécialistes de la PC, nécessitent de mettre en place des aménagements particuliers.
Seulement, les professeurs des écoles qui seront confrontés à ces troubles spécifiques
sont-ils suffisamment formés et informés pour prendre en compte ces troubles et s’adapter
aux besoins spécifiques des enfants PC? Si tel n’est pas le cas, quelles informations peuvent
être apportées pour faciliter le travail des enseignants qui accueillent des enfants PC?
Il apparaîtrait nécessaire de proposer un complément de formation pour aider les
enseignants à comprendre ces troubles. Il s’agit par cet intermédiaire d’amorcer un dialogue
entre professeurs des écoles et orthophonistes en réduisant l’asymétrie de leurs rapports ;
asymétrie due au fait que le savoir n’est pas partagé. L’enseignant informé pourra proposer
des aménagements adaptés avec l’aide de l’orthophoniste en charge de l’enfant.
2 – OBJECTIFS
Ce mémoire est guidé par trois objectifs principaux :

Évaluer la connaissance des PE de la paralysie cérébrale

Proposer un complément de formation aux PE à ce sujet si nécessaire (livret
d’informations)
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Chapitre 1 : Problématique et hypothèses

Encourager les échanges entre orthophoniste et professeur des écoles et plus largement
entre milieu scolaire et milieu médico-social
3 – HYPOTHESES
L’hypothèse générale est la suivante : les professeurs des écoles manquent de
formation sur la paralysie cérébrale. Par conséquent, ils ont besoin d’un complément de
formation pour mettre en place une pédagogie adaptée aux besoins spécifiques des enfants
porteurs d’une PC.
Les hypothèses opérationnelles sont les suivantes :

Le questionnaire devrait mettre en évidence le manque de formation initiale des PE
sur ce handicap

Il est susceptible de signaler un manque de formation sur la paralysie cérébrale et le
manque de confiance des PE à l’idée d’accueillir un enfant porteur de ce handicap

Les réponses recueillies devraient montrer l’utilité de créer un livret d’informations

Le questionnaire aidera à évaluer les besoins en matière d’informations
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Chapitre 2 : Contexte Théorique
CHAPITRE 2 : CONTEXTE THEORIQUE
I – RESSOURCES ACTUELLES
1.1. ÉTAT DES LIEUX
Les principaux supports d'informations pour accompagner les enfants PC en classe
ordinaire sont :
• Les sites des académies et plus précisément la partie ASH (adaptation scolaire et
scolarisation des élèves handicapés) de ces sites ;
• Les sites des associations (Association des Paralysés de France notamment) ;
• Les ouvrages spécifiques sur la PC
1.2. LES MANQUES
De nombreux sites ont été parcourus dans le but de déterminer ce qui est déjà traité et
de définir les apports supplémentaires qui semblent nécessaires.
Bien qu’Internet rende accessible une multitude de renseignements, cet outil présente
des inconvénients. Les enseignants peuvent se perdre au milieu de tous ces sites, il est
difficile de trouver des informations précises et adaptées à l’enseignement. Les documents
mis en ligne sont souvent soit succincts soit trop détaillés, mais incomplets. De plus, la
fiabilité de ceux-ci est parfois à remettre en cause.
D’autre part, les ouvrages traitant de la paralysie cérébrale ou de l’infirmité motrice
cérébrale s’adressent souvent à des professionnels de la santé et moins souvent à ceux de
l’enseignement. Ils sont la plupart du temps destinés à des professionnels médicaux ou
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Chapitre 2 : Contexte Théorique
paramédicaux. Par conséquent, le langage utilisé est souvent trop technique et trop détaillé
pour l’usage d’un enseignant. Enfin, rares sont les livres qui donnent une information
complète.
1.3. L’APPORT DE CE MEMOIRE
Il existe donc de nombreux supports mais très peu sont adaptés. La plupart sont
difficilement accessibles et l’enseignant peut donc vite se décourager. Enfin, ils ne s’adressent
pas souvent aux PE non spécialisés.
Le but de ce travail est d’interroger les PE sur leurs connaissances actuelles et sur
leurs besoins en matière d’informations pour accueillir un enfant PC au sein de leur classe.
Cela devrait permettre de créer un livret pratique véritablement adapté aux professeurs des
écoles.
II - POPULATION VISEE
Ce mémoire s’adresse aux professeurs des écoles susceptibles d’accueillir des
enfants porteurs d’une PC. Tous les PE du milieu ordinaire sont donc concernés. L’objectif
étant de faire en sorte que les enseignants aient un outil fonctionnel leur permettant
d’améliorer les conditions de scolarisation de ces enfants.
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Chapitre 3 : Méthode
CHAPITRE 3 : METHODE
Pour répondre aux questions soulevées par ce travail de recherche, le choix a été de
s’adresser directement à la population visée. Ainsi, un questionnaire a été élaboré
I - CONCEPTION DU QUESTIONNAIRE
1.1 : POPULATION TOUCHEE
Le questionnaire a été envoyé aux écoles ordinaires de plusieurs académies. L’envoi
s’est fait via les adresses des écoles fournies par les académies. Ainsi les écoles contactées
appartenaient aux académies de Reims, Lille, Lyon, Nantes, Créteil, Nancy-Metz, Poitiers,
Toulouse, Grenoble, Aix-Marseille et Rouen.
Certaines écoles ont été contactées via des personnes de mon entourage travaillant en
collaboration avec des professeurs des écoles.
Le but était de toucher le plus d’écoles possibles qu’elles soient en ville ou en
campagne, dans des zones à éducation prioritaire ou non et dans des académies différentes.
1.2 : CONTENU DU QUESTIONNAIRE
Le but de ce questionnaire (annexe) est, d’une part, de connaître l’avis des
enseignants sur leur formation sur le handicap et plus particulièrement sur la déficience
motrice d’origine cérébrale. D’autre part, il sert à évaluer les besoins des PE. L’objectif est
d’orienter l’éventuel contenu du livret d’informations. Enfin, il permet une prise de contact
avec des enseignants pour signaler les orthophonistes comme interlocuteur éventuel et
partenaire de l’inclusion.
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Chapitre 3 : Méthode
La première partie du questionnaire porte sur l’identité des enseignants :
-
Leurs coordonnées (s’ils souhaitent avoir un retour sur ce travail)
-
Le sexe
-
L’âge
-
Le lieu de formation
-
Le lieu d’affectation
-
La classe enseignée
-
Le nombre d’enfants dans cette classe
Tous ces renseignements sont facultatifs, les enseignants n’étaient pas obligés de les donner
pour continuer le questionnaire.
La deuxième partie comporte une série de questions portant sur l’inclusion scolaire :
1. Enseignez-vous en milieu ordinaire ? (Oui - Non)
2. Que pensez-vous de votre formation initiale sur le handicap ?
-
Sensoriel (Très insuffisante-Insuffisante-Satisfaisante-Très satisfaisante)
-
Moteur (Très insuffisante-Insuffisante-Satisfaisante-Très satisfaisante)
-
Intellectuel (Très insuffisante-Insuffisante-Satisfaisante-Très satisfaisante)
3. Avez-vous déjà accueilli un enfant porteur d’un handicap dans votre classe ? (Oui Non)
Si oui, de quel handicap s’agissait-il ?
4. Comment estimeriez-vous votre connaissance du handicap moteur cérébral aussi
appelé Infirmité Motrice Cérébrale (IMC) ou Infirmité Motrice d’Origine Cérébrale
(IMOC) ou Paralysie Cérébrale (PC) ?
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Chapitre 3 : Méthode
(Très insuffisante-Insuffisante-Satisfaisante-Très satisfaisante)
Si vous connaissez cette pathologie, est-ce :
-
Par votre formation initiale
-
Par une formation universitaire
-
Parce que vous avez été amené à accueillir un enfant en situation de handicap
moteur cérébral dans votre classe
-
Par votre entourage
-
Autre :
5. Avez-vous déjà accueilli un enfant porteur d’un handicap moteur cérébral dans votre
classe ?
Si oui, en quelle classe ?
6. Vous sentez-vous à l’aise pour accueillir un enfant en situation de handicap moteur
cérébral dans votre classe ? (Pas du tout-un peu-suffisamment-très à l’aise)
Si non, pourquoi :
-
Manque de formation
-
Manque de confiance en soi
-
Ressentis personnels difficiles par rapport au handicap
-
Mauvaise expérience antérieure face au handicap
-
Effectif trop important dans votre classe
-
Inadaptation de la classe
-
Autre :
Enfin, la dernière partie du questionnaire porte sur le livret d’informations :
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Chapitre 3 : Méthode
7. Quelles données souhaiteriez-vous voir dans un livret d’informations sur le
sujet ?
Pour chaque item, l’enseignant coche une case correspondant à un chiffre : 0 : pas
utile, 1 : peu utile, 2 : plutôt utile, 3 : très utile
-
Qu’est-ce que le handicap moteur cérébral (IMC, IMOC, PC)
-
Causes du handicap moteur cérébral
-
Description des troubles (moteurs et cognitifs)
-
Particularités du langage oral (expression et compréhension) de ces enfants
-
Conséquences sur la scolarité
-
Aménagements pédagogiques (supports à privilégier, à proscrire, etc.)
-
Informations sur les outils facilitant l’inclusion (fauteuils roulants, chaises
adaptées avec coque, support incliné, cahier de communication, synthèse
vocale, etc.)
-
Rôle des différents partenaires de la prise en charge
-
Conséquences du développement psycho-affectif particulier sur l’inclusion
scolaire
-
Comment améliorer la scolarité de l’enfant en situation de handicap moteur
cérébral (démarches MDPH)
-
Perspectives d’avenir et évolution de la maladie
-
Autre :
8. Connaissez-vous le travail de l’orthophoniste auprès de cette population ?
-
Oui
-
Non
9. Qu’attendez-vous d’un orthophoniste à ce sujet ?
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Chapitre 3 : Méthode
La dernière question laisse la parole aux enseignants qui souhaitent s’exprimer :
10. Avez-vous des remarques ou expériences à partager ?
Ce questionnaire a été créé sur Google Drive. Cela a permis de le diffuser largement
par mail (Annexe). Les personnes qui ont reçu ce mail ont pu répondre directement au
questionnaire en ligne. Le temps de passation était donc plutôt rapide. Enfin, le questionnaire
comportait des questions obligatoires. Les questions indispensables à l’analyse ont été
signalées d’un astérisque (Annexe). Si elles ne trouvaient pas de réponse, le questionnaire ne
pouvait pas être envoyé. Ainsi, le recueil de données a été facilité puisque seuls les
questionnaires complets ont été reçus.
Avant d’être diffusé, ce questionnaire a été testé sur trois professeurs des écoles du
milieu ordinaire et une du milieu spécialisé travaillant avec des enfants PC. Cela a permis
d’ajouter des questions et d’en préciser d’autres.
3.3 : ANALYSE DU QUESTIONNAIRE
Les questions 1, 2, 3, 4, 5, 6 et 7 sont des questions fermées. Elles feront l’objet
d’une analyse quantitative. Lorsqu’il est demandé d’apporter des précisions, les questions
sont souvent ouvertes. Elles nécessiteront une analyse qualitative. Les questions 8, 9 et 10
sont également ouvertes et seront donc analysées de manière qualitative. Les questions 9 et 10
sont facultatives, seuls les professeurs des écoles qui ont envie de s’exprimer y ont répondu.
Elles sont ouvertes, elles requerront une analyse qualitative.
Certaines questions auraient pu être ouvertes, comme les items 4 et 6. Dans le but de
faciliter l’analyse, plusieurs propositions ont été préétablies. Elles ont vocation à rendre
compte de la majorité des réponses attendues par les enseignants.
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Chapitre 3 : Méthode
II – HYPOTHESES TESTEES
Ce questionnaire devra répondre aux hypothèses suivantes :

Le questionnaire devrait mettre en évidence le manque de formation initiale des PE
sur ce handicap

Il est susceptible de signaler un manque de formation sur la paralysie cérébrale et le
manque de confiance des PE à l’idée d’accueillir un enfant porteur de ce handicap

Les réponses recueillies devraient montrer l’utilité de créer un livret d’informations

Le questionnaire aidera à évaluer les besoins en matière d’informations
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Chapitre 4 : Présentation des résultats
CHAPITRE 4 : PRESENTATION DES RESULTATS
159 professeurs des écoles ont répondu au questionnaire sur l’inclusion scolaire des
enfants porteur d’un handicap moteur d’origine cérébrale.
I – CARACTERISTIQUES DE LA POPULATION
Parmi les 159 personnes ayant répondu au
questionnaire, 155 ont renseigné leur genre. 24
d’entre eux sont des hommes. 121 sont des
femmes, soit 85% de femmes pour 15% d’hommes.
Ceci est cohérent avec les chiffres diffusés par le
ministère
de
l’éducation
nationale,
de
l’enseignement supérieur et de la recherche.
L’échantillon semble représentatif de la population étudiée.
149 enseignants ont
indiqué le niveau de leur
classe pour l’année en cours. Il
existe une bonne répartition
par classe des enseignants
puisque
chaque
représente
10
à
classe
18%
de
l’effectif total. À noter que
puisqu’ils ont une classe à plusieurs niveaux.
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certains
enseignants
sont
comptés
plusieurs
fois
Chapitre 4 : Présentation des résultats
Les enseignants ayant répondu sont
majoritairement des enseignants du cycle 1
(40%).
Les
professeurs
du
cycle
2
représentent 36% de l’effectif total et ceux
du cycle 3, 24%. La proportion d’enseignant
en cycle 3 est sans doute moins importante
du fait que ce cycle ne comprend que 2
classes pour le primaire (CM1-CM2) contre
3 pour les autres. Tous les cycles sont
cependant représentés.
151 enseignants ont donné le nombre d’élèves dans leur classe. La moyenne est 24,5
enfants par classe. La moyenne obtenue est proche de la moyenne nationale de 23,8 enfants
par classe.
153 enseignants ont renseigné leur âge. La moyenne d’âge de l’échantillon est de
43,75 ans. La moyenne nationale pour les professeurs des écoles à la rentrée 2012 est 41,2.
L’échantillon est donc plutôt représentatif de la population étudiée.
Enfin, les professeurs ont donné
l’académie dans laquelle ils exercent (152). La
majorité
des
répondants
font
partie
de
l’académie de Poitiers (35%), suivie de celle de
Créteil
(29%).
12%
des
enseignants
appartiennent à celle de Nantes, 8% à celle de
Lyon, 7% à celle de Toulouse, 2% à celle
d’Aix-Marseille et 1% à celle de Nancy-Metz,
Rouen et Paris. 4% n’ont pas renseigné leur
académie. La répartition des enseignants par
académie
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n’est
pas
idéale
puisque
les
Chapitre 4 : Présentation des résultats
académies de Poitiers et de Créteil sont beaucoup plus représentées que les autres. En
revanche, les académies sont nombreuses et bien répartis sur le territoire.
Toutes les personnes ayant répondu à ce questionnaire sont des enseignants du milieu
ordinaire.
La population touchée par le questionnaire est dans l’ensemble représentative de la
population nationale des enseignants de premier degré. L’interprétation des résultats sera donc
généralisable à la population visée.
II – L’INCLUSION SCOLAIRE DES ENFANTS HANDICAPES
Dans le questionnaire, trois catégories de handicap ont été distinguées.
2.1 : LE HANDICAP SENSORIEL
Sous le terme de handicap sensoriel
sont regroupés les déficiences auditives et les
déficiences visuelles.
La majorité des enseignants estiment
que leur formation initiale sur le handicap
sensoriel est très insuffisante. Un quart
l’estime insuffisante. Par conséquent, 98% des
professeurs ne sont pas satisfaits de leur
formation sur le handicap sensoriel. Seulement 2% considèrent qu’elle est satisfaisante.
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Chapitre 4 : Présentation des résultats
2.2 : LE HANDICAP INTELLECTUEL
Les professeurs des écoles interrogés
sont 70% à estimer que leur formation est très
insuffisante dans le domaine du handicap
intellectuel, 28% la trouvent insuffisante. 98%
des enseignants ne sont donc pas satisfaits de
leur formation initiale. 2% seulement pensent
qu’elle est satisfaisante voire très satisfaisante.
2.3 : LE HANDICAP MOTEUR
97% des enseignants du premier
degré ayant été interrogés pensent que leur
formation initiale sue le handicap moteur est
insuffisante (23%) voire très insuffisante
(74%). 3% estiment qu’elle est satisfaisante.
En définitive, il apparaît qu’une large majorité des professeurs des écoles, 97 à 98%,
n’est pas satisfaite de sa formation initiale sur le handicap. Quel que soit le type de handicap,
les réponses sont sensiblement similaires : la formation initiale est insuffisante.
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Chapitre 4 : Présentation des résultats
2.4 : ACCUEIL D’UN ENFANT EN SITUATION DE HANDICAP EN MILIEU ORDINAIRE
83 % des enseignants interrogés ont déjà eu
un élève en situation de handicap au sein de leur
classe, tous handicaps confondus. 17% n’en ont pas
accueilli en classe. 132 enseignants sur les 159 ont
déjà reçu un enfant en situation de handicap dans
leur classe.
La deuxième partie de la question concerne le type de handicap auquel les
professeurs des écoles ont été confrontés. Pour 132 professeurs ayant reçu un enfant en
inclusion, 223 enfants en situation de handicap ont été recensés. Ce nombre est cependant peu
précis car très souvent les PE n’ont pas donné le nombre d’enfants par type de handicap. Par
exemple, un PE écrit qu’il a accueilli « plusieurs handicaps moteurs », un autre écrit qu’il a
reçu « plusieurs enfants avec handicap intellectuel ». Le choix fait a été de comptabiliser deux
enfants quand les PE notaient « plusieurs » enfants pour un type de handicap. Les chiffres
obtenus donnent donc un ordre d’idée mais ne reflètent pas tout à fait la réalité. Sur le
graphique ci-dessous, les témoignages obtenus ont été recensés par handicap.
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Chapitre 4 : Présentation des résultats
22% des enfants en situation de handicap accueillis en milieu ordinaire sont porteurs
d’un trouble envahissant du développement (TED) ou de troubles autistiques. Cela représente
48 enfants. Sur ces 48 enfants, 38 étaient atteints de troubles autistiques. Les TED et les
troubles autistiques ont été regroupés par souci de lisibilité des données.
Le deuxième handicap le plus rencontré est la déficience intellectuelle avec 20,5% de
l’effectif total. Tout de suite après vient le handicap moteur avec 18%. C’est donc le 3ème
handicap le plus rencontré en milieu ordinaire.
Ensuite, on trouve les troubles « dys » avec 10%. Dans cette catégorie, ont été
regroupés la dysphasie, la dyslexie et la dyspraxie, trois handicaps cités par les PE. Les
enfants porteurs de ces troubles sont probablement plus présents que ce que laissent penser
ces statistiques. Les PE n’ont peut-être pas tous considérés que les « dys » étaient une forme
de handicap.
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Chapitre 4 : Présentation des résultats
La surdité représente 10% des handicaps dénombrés. Les troubles du comportement
et les troubles psychiques rassemblent 7% des enfants accueillis en milieu ordinaire, la
déficience visuelle 4%, les retards globaux de développement, 2% et le polyhandicap 0,5%
soit, un élève sur les 223 comptabilisés.
15 des 223 handicaps dénombrés ont été regroupés dans la catégorie « autres ». Cela
correspond aux handicaps rares qu’on rencontre dans les maladies orphelines par exemple ;
mais aussi d’autres handicaps comme le diabète ou l’épilepsie.
Le handicap moteur, est donc le troisième handicap le plus recensé. Or, la paralysie
cérébrale est la principale cause de handicap moteur. L’inclusion scolaire d’enfants ayant une
PC n’est donc pas rare.
III- INCLUSION SCOLAIRE DES ENFANTS PARALYSES CEREBRAUX
3.1 : APPRECIATION DE LA CONNAISSANCE DU HANDICAP MOTEUR CEREBRAL
DES PE
Parmi les PE interrogés, 68% considèrent
que leur connaissance du handicap moteur cérébral
est très insuffisante, et 25% pensent qu’elle est
insuffisante. Soient 93% d’enseignants qui estiment
ne pas connaître suffisamment ce handicap, ce qui
représente 147 des PE interrogés. Seul 7% des PE
pensent que leur connaissance de ce handicap est
suffisante dont 2% qui l’apprécient comme très
satisfaisante.
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Chapitre 4 : Présentation des résultats
La deuxième partie de la question concernait ceux qui connaissaient ce handicap. Sur
le graphique suivant, il est possible de voir comment ces PE connaissent le handicap moteur
cérébral.
83 enseignants ont répondu à cette question. Or 12 personnes estiment que leur
connaissance de ce handicap est satisfaisante. Il serait logique que seuls ces 12 PE répondent
à la question suivante. Par conséquent, beaucoup ont coché les cases : insuffisante ou très
insuffisante, en connaissant quand même ce handicap. On peut penser qu’ils estiment que leur
connaissance du handicap moteur cérébral est superficielle.
La plupart des enseignants (32%) connaissent ce handicap parce qu’ils ont été
amenés à recevoir un enfant porteur de ce handicap dans leur classe. Plus d’un quart (27%) en
ont eu connaissance grâce à leur entourage, 16% par des lectures, des recherches personnelles,
ou des reportages télévisés. 14% des PE le connaissent par une formation universitaire autre
que celle de PE. Certains PE ont exercé un autre métier avant d’être dans l’enseignement.
Deux personnes ont suivi la formation d’infirmier par exemple.
Seul 3% ont entendu parler du handicap moteur cérébral lors de leur formation de
PE. 3% sont familiers avec le terme handicap moteur cérébral grâce à des stages, 3%
également grâce à leur travail de bénévole dans une association. Enfin 2% ont suivi une
formation de professeur spécialisé durant laquelle ils ont pris connaissance de ce handicap.
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Chapitre 4 : Présentation des résultats
Globalement, les PE connaissent ce handicap soit parce qu’ils y ont été confrontés à
l’école ou dans leur vie privée, soit parce qu’ils ont faits des recherches personnelles ou en
ont entendu parler dans les média. 3% seulement ont eu une information sur ce handicap lors
de leur formation initiale. Cela n’est pas surprenant compte-tenu du fait que la loi qui
systématise l’accueil des enfants paralysés cérébraux est récente. Au moment où la majorité
des enseignants ont été formés, l’intégration de ces enfants en milieu ordinaire était
anecdotique. Il semble donc important de pallier le manque de formation de ces
professionnels.
3.2 : ACCUEIL EFFECTIF D ’UN ENFANT PARALYSE CEREBRAL
25% des enseignants interrogés ont déjà
accueilli un enfant porteur d’une PC. Cela
représente 40 enseignants sur les 159 répondants.
75% soit 119 PE n’ont pas eu l’occasion de recevoir
un enfant porteur de ce handicap.
Dans
l’échantillon
de
PE
interrogés, ceux qui ont accueillis un
enfant PC enseignaient majoritairement
en PS avec 16 enfants en inclusion. 5
enseignaient en MS quand ils ont eu un
enfant porteur de ce handicap en
inclusion, 8 en GS, 3 en CP, 1 en CE1,
2 en CE2, 1 en CM1 et 4 en CM2.
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Chapitre 4 : Présentation des résultats
Par conséquent, 72% des enfants avec une PC
étaient inclus en cycle 1 (PS-MS-GS). 15% l’ont été en
cycle 2 et 13% en cycle 3. Il semblerait donc que
l’inclusion en milieu ordinaire se fasse davantage en
cycle 1, avant l’entrée dans l’écrit. On peut supposer
que les enfants porteurs de ce handicap ont des
difficultés scolaires qui les empêchent d’accéder au
cycle 2. En revanche, les chiffres pour les cycles 2 et 3
sont similaires. Il semblerait qu’une fois que l’enfant est
entré dans l’écrit, la scolarité se poursuive plus aisément.
Ces hypothèses sont à relativiser car l’échantillon d’enfants en inclusion est restreint
(40). Les résultats obtenus ne sont pas généralisables à l’ensemble des enfants PC.
3.3 : INQUIETUDES DES ENSEIGNANTS QUANT A L ’ACCUEIL D’UN ENFANT EN
SITUATION DE HANDICAP MOTEUR
(PC OU IMC OU IMOC)
43% des PE disent
ne pas du tout être rassuré
quant à l’accueil d’un enfant
porteur
d’une
déficience
motrice cérébrale. 40% se
sentent un peu à l’aise. Soit
83% des enseignants qui ne
se sentent pas suffisamment
à l’aise pour accueillir un
enfant
handicap.
porteur
15%
de
ce
sont
suffisamment à l’aise et 2%
sont très à l’aise avec cette inclusion.
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Chapitre 4 : Présentation des résultats
Globalement, les PE ne sont pas très rassurés à l’idée d’accueillir un enfant PC dans
leur classe. Plusieurs causes ont été mises en évidence. La première, citée par 67% des PE est
le manque de formation. Cette première raison est à mettre en lien avec la peur de se retrouver
démuni face à un élève aux besoins particuliers (3%) et la méconnaissance des adaptations
pédagogiques à mettre en place (1%).
La deuxième cause est l’inadaptation de la classe. Il semblerait que les salles de
classes ne soient pas toutes adaptées aux besoins d’un élève en situation de handicap moteur.
Dans le texte de loi de 2005, la mise aux normes des écoles était prévue pour 2015. Pourtant,
38% des PE témoignent de l’inadaptation de leur salle de classe à un enfant en présentant un
handicap moteur. Le délai de mise aux normes des locaux a cependant été repoussé de 6 ans
pour les écoles.
37% des enseignants évoquent l’effectif de leur classe jugé déjà trop important. 3%
considèrent qu’ils manquent de disponibilité et qu’ils sont déjà en surcharge de travail. Il
semblerait donc que les effectifs des classes ne permettent pas d’accueillir un enfant aux
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Chapitre 4 : Présentation des résultats
besoins spécifiques. D’autant plus que, 6% des PE mentionnent le manque de moyens
humains : les AVS sont mis en place tardivement et sont présents sur trop peu de temps
scolaire. L’enseignant se retrouve donc souvent seul pour s’occuper de l’enfant en situation de
handicap et du groupe classe.
11% des PE disent manquer de confiance en eux. Ils ne se sentent pas apte à
accueillir un enfant PC. 5% parlent d’un vécu difficile par rapport au handicap et 2% de
mauvaises expériences antérieures. Pour ces 18% de PE les inquiétudes viennent de facteurs
individuels. Seuls les PE concernés peuvent agir sur les causes de ces inquiétudes.
Enfin, 2% craignent de léser les autres enfants en focalisant leur attention sur l’élève
en situation de handicap et 1% pensent que les AVS ne sont pas suffisamment formés pour
que l’inclusion soit réussie.
Plusieurs enseignants ont fait part de leur questionnement sur la place d’un enfant
porteur d’un tel handicap en milieu ordinaire. Ils expriment entre autres leur sentiment de
manquer de temps pour chaque élève.
Un lien peut être fait entre les PE qui ont reçu un enfant PC et leur degré d’aisance à
l’idée d’en accueillir un à nouveau. 33,3% des PE ayant déjà accueilli un enfant porteur d’un
handicap moteur (PC ou IMC) sont suffisamment confiants pour en recevoir un à nouveau
contre 66,7 qui ne le sont pas suffisamment. Seuls 11,8% de ceux qui n’ont pas cette
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Chapitre 4 : Présentation des résultats
expérience d’inclusion se disent confiants contre 88,2% de PE peu confiants. Donc, les PE qui
ont déjà eu un enfant PC dans leur classe sont plus confiants que ceux qui n’en ont pas eu
l’occasion. Cependant, une grande majorité de ces premiers PE ne s’estime toujours pas
suffisamment à l’aise pour renouveler l’expérience sereinement.
Le frein principal à l’accueil d’un enfant PC reste donc le manque de formation. Une
action dans ce sens est donc nécessaire.
IV – LIVRET D’INFORMATION
La dernière partie du questionnaire porte sur la création d’un livret d’informations.
Afin d’être au plus près des attentes des enseignants, il leur a été demandé de donner leur avis
sur la pertinence de plusieurs thématiques.
Les résultats sont donnés en pourcentage pour tous les graphiques suivants.
4.1 : DESCRIPTION DE LA PATHOLOGIE
Cette partie du livret porterait donc
sur des généralités en ce qui concerne la PC.
84% estiment que cette partie serait très utile
et 13% l’estiment utile. Soit 97% des PE qui
la trouveraient pertinente.
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Chapitre 4 : Présentation des résultats
4.2 : CAUSES DE LA PATHOLOGIE
37% des PE pensent que l’étiologie
est une information très utile. 36% la juge
utile. 27% ne la trouvent que peu voire pas
utile. Les causes du handicap intéressent donc
les PE mais il semble que ce n’est pas une
information essentielle.
4.3 : DESCRIPTION DES TROUBLES MOTEURS ET COGNITIFS
Les symptômes moteurs et les
troubles cognitifs associés à la PC sont des
renseignements que les PE souhaiteraient
avoir. En effet, 89% d’entre eux jugent que
cette description est très utile et 10% la
jugent utile. Soit 99% de PE considérant que
l’information a un intérêt pour leur pratique.
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Chapitre 4 : Présentation des résultats
4.4 : PARTICULARITE DU LANGAGE DE L ’ENFANT EN SITUATION DE HANDICAP
MOTEUR
(PC OU IMC)
92% des PE estiment qu’une
information
sur
les
particularités
du
langage de l’enfant PC est très utile. 7% la
jugent utile. Donc, 99% de l’échantillon de
PE pense que ces renseignements seraient
pertinents pour leur pratique.
4.5 : CONSEQUENCES DU HANDICAP SUR LA SCOLARITE
82%
des
enseignements
pensent
qu’être informés sur les conséquences du
handicap sur la scolarité est très utile pour
accueillir un enfant PC. 15,5% estiment que
c’est
utile.
Par
conséquent,
97,5%
des
enseignements aimeraient être informés sur les
conséquences du handicap sur la scolarité.
Seuls 2,5% des enseignements ne trouvent pas
cette information utile.
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Chapitre 4 : Présentation des résultats
4.6 : AMENAGEMENTS PEDAGOGIQUES
97% des PE témoignent de leur
intérêt
pour
des
conseils
sur
les
aménagements pédagogiques. Ils estiment
qu’être conseillé sur le sujet est très utile.
Cette partie du livret semble donc être très
importante pour leur exercice professionnel
auprès d’enfants porteurs d’une PC. C’est
la thématique qui recueille le plus de
mention « très utile ». Elle sera donc centrale dans le livret.
4.7 : OUTILS FACILITANT L ’INCLUSION
71% et 28% des PE témoignent
respectivement de la très grande utilité et
de l’utilité de renseignements portant sur
les outils facilitants l’inclusion. Ces
renseignements sont donc également
essentiels pour accueillir un enfant PC en
inclusion.
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Chapitre 4 : Présentation des résultats
4.8 : ROLE DES PARTENAIRES DE LA PRISE EN CHARGE DE L’ENFANT EN
SITUATION DE HANDICAP
60% des PE considèrent que
l’information sur le rôle des différents
partenaires de la prise en charge est très
utile, et 38% la considère comme utile.
Ces
renseignements
semblent
être
importants pour les PE.
4.9 : DEVELOPPEMENT PSYCHO -AFFECTIF
68% et 28% des enseignants ont
estimé respectivement que la présence de
la thématique sur le développement
psycho-affectif était très utile ou utile.
Une majorité de PE (96%) pensent que ce
thème est à aborder dans le livret
d’informations.
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Chapitre 4 : Présentation des résultats
4.10 : DEMARCHES MDPH
74% des enseignants sont très
intéressés par une information sur les
démarches MDPH à effectuer pour un
enfant en inclusion. 20% se disent
intéressés. 94% donc pensent que ces
renseignements
sont
utiles
à
leur
pratique.
4.11 : ÉVOLUTION DE LA PATHOLOGIE
41% des enseignants interrogés
considèrent que le fait de connaître
l’évolution de la pathologie est très utile.
46% estiment que c’est utile. Et 14%
pensent que ce n’est que peu voire pas
pertinent.
Cette
information
bien
qu’intéressante, ne fait pas partie des plus
importantes pour les PE.
4.12 : SYNTHESE DES OPINIONS SUR LES THEMATIQUES PROPOSEES
Le graphique ci-dessous modélise l’intérêt des PE pour les thématiques proposées.
Les différents avis (Pas utile-Peu utile-Plutôt utile et Très utile) ont été remplacés par des
chiffres (0-1-2-3). Cela permet d’obtenir une note moyenne pour chaque thème.
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Chapitre 4 : Présentation des résultats
Toutes les thématiques proposées ont paru pertinentes aux yeux des professeurs des
écoles. En effet, aucune n’a une majorité de mention peu ou pas utile, la note la plus faible est
2 sur 3, pour l’étiologie de la pathologie, ce qui correspond à la mention « plutôt utile ».
L’évolution de la pathologie a également une note plutôt basse (2,25). Ces deux sujets ne
seront donc pas traités dans le livret.
Les enseignants ont pu suggérer d’autres thèmes dans la catégorie « autres ». Quatre
enseignants voudraient voir apparaître dans le livret une liste de références et de contacts
(livres, associations, sites internet) où trouver des informations. Une personne souhaiterait que
les conseils soient vraiment adaptés au contexte scolaire. Une autre propose qu’une partie du
livret soit consacrée à la présentation du handicap aux autres enfants de la classe. Enfin une
dernière voudrait des conseils pour ce qui est du domaine du relationnel avec les parents.
Toutes ces propositions ne pourront pas être prises en compte dans la réalisation du
livret d’informations. En effet, Toutes les thématiques ne peuvent pas être traitées, au risque
que le livret soit trop dense. L’objectif n’est pas de décourager les PE en créant un outil trop
dense. Ainsi, les deux dernières propositions ne figureront pas dans le livret.
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Chapitre 4 : Présentation des résultats
V – ROLE DE L’ORTHOPHONISTE DANS L ’INCLUSION SCOLAIRE
DES ENFANTS PORTEURS DE TROUBLES MOTEURS CEREBRAUX
5.1 : TRAVAIL DE L ’ORTHOPHONISTE AUPRES DE CES ENFANTS
Parmi les enseignants interrogés seuls 18%
savent en quoi consiste le travail de l’orthophoniste avec
les enfants PC. 82% donc ne connaissent pas le travail
d’un orthophoniste auprès de ces enfants. Pourtant, 25%
de l’échantillon de PE a déjà accueilli un enfant atteint
de troubles neuromoteurs. Il semblerait donc que le lien
entre enseignant et orthophoniste ne se soit pas toujours
bien fait.
5.2 : ATTENTES DES PROFESSEURS VIS-A-VIS DES ORTHOPHONISTES
Les enseignants n’étaient pas obligés de donner leur avis pour continuer le
questionnaire. Pourtant, 98 enseignants se sont exprimés sur ce point. Il semble donc qu’il soit
important pour eux de pourvoir s’exprimer sur leurs attentes vis-à-vis d’un orthophoniste.
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Chapitre 4 : Présentation des résultats
Le souhait le plus exprimé par les PE (51%) est d’avoir des conseils sur les
adaptations possibles et les aménagements pédagogiques à mettre en place pour accueillir un
enfant avec une PC. Beaucoup insistent sur le caractère écologique que ces conseils doivent
prendre. D’autres ont associé ce souhait à l’idée de progression. En effet, ils craignent de ne
pas réussir à faire progresser l’élève, voire de le mettre en échec par méconnaissance du
handicap.
50% des PE souhaitent travailler en partenariat avec les orthophonistes. Beaucoup
ont exprimé leur envie d’échanger avec les orthophonistes et de travailler ensemble. Plusieurs
regrettent que certains orthophonistes se retranchent derrière le secret professionnel. Et
d’autres ont évoqué les ESS. Ils estiment que la présence des orthophonistes à ces équipes est
très importante. Cela fait partie de leurs attentes vis-à-vis des orthophonistes.
10% souhaitent être informés sur les troubles du langage et de la communication et
sur les aides à apporter, en lien avec ces troubles. 8% veulent surtout avoir des explications
sur qu’est la PC.
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Chapitre 4 : Présentation des résultats
6% des enseignants voudraient que l’orthophoniste communique sur ce qu’il fait
avec l’enfant en inclusion. Et 4% ont fait part de leur envie d’avoir accès au compte-rendu
orthophonique. 10% donc regrettent de ne pas avoir suffisamment d’informations sur ce qui
se passe en orthophonie. Les enseignants sont nombreux à avoir évoqué la complémentarité
de nos fonctions. Ils regrettent que les échanges sur ce qui est fait soient parfois unilatéraux.
D’après eux, trop d’orthophonistes se retranchent derrière le secret professionnel. Cela ne leur
paraît pas justifié dans la mesure où les PE comme les orthophonistes travaillent dans un
intérêt commun : celui de l’enfant.
2% des PE aimeraient être aidés pour présenter le handicap aux autres enfants et à
leurs familles. Ils souhaitent de cette façon éviter les préjugés et donc faciliter l’inclusion.
1% des PE aimeraient que l’orthophoniste ait parfois un rôle d’intermédiaire entre la
famille et l’école, quand le dialogue est compliqué. Enfin 1% des enseignants suggèrent que
les échanges autour de ce handicap soient faits lors de journées de formation commune.
Globalement, les PE souhaitent travailler en partenariat avec les orthophonistes. Ce
partenariat implique des explications sur la pathologie et les troubles associés ainsi qu’un
partage de l’information concernant l’évolution de l’enfant en orthophonie et en classe. Il
implique aussi des conseils et des pistes à suivre pour le PE.
VI – REMARQUES ET COMMENTAIRES
Les professeurs des écoles ont pu partager une expérience ou faire un commentaire
libre dans la dernière partie du questionnaire. Ils ont été nombreux, 112 enseignants, à
s’exprimer. Un certain nombre d’entre eux se sont saisis de cette opportunité pour réaffirmer
une opinion déjà exprimée auparavant. Par exemple, plusieurs enseignants ont insisté sur leur
manque de formation, leur sentiment d’être démunis face à des enfants en situation de
handicap et la difficulté d’accès à l’information sur le handicap. Quelques-uns vont plus loin
et disent vouloir une vraie réforme du système d’inclusion actuel.
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Chapitre 4 : Présentation des résultats
D’autres parlent de l’inadéquation entre le nombre d’enfants par classe et la nécessité
de s’adapter à un groupe classe de plus en plus hétérogène. Enfin, une idée est très souvent
réapparue : tous les professionnels doivent travailler conjointement pour faire avancer
l’enfant.
Plusieurs ont choisi de parler de l’investissement émotionnel et temporel que
nécessite l’accueil d’un enfant handicapé. Ils font part de leur épuisement après une année
scolaire à enseigner à une classe dont certains enfants ont des besoins spécifiques.
Certains regrettent de ne pas avoir accès au dossier médical des élèves en situation
de handicap. La plupart du temps, les parents parlent volontiers du handicap de leur enfant.
Cependant, n’étant pas spécialistes, cela ne suffit pas aux PE. Ils expliquent qu’ils se sentent
souvent démunis face à ces enfants. Ils estiment ne pas avoir les renseignements nécessaires
pour aider l’enfant comme ils le souhaiteraient. C’est un sentiment partagé par de nombreux
PE. Beaucoup ont fait part d’un sentiment d’impuissance face aux difficultés de l’enfant.
Ils ont été plusieurs également à parler du rôle de l’AVS. Selon eux, les
orthophonistes doivent aussi se mettre en contact avec ces professionnels. Par ailleurs, ils
déplorent le manque de formation et le manque de ressources des AVS. Ces personnes,
censées être des soutiens pour l’enfant et les PE, sont parfois une entrave supplémentaire par
manque de formation ou d’intérêt pour leur fonction. D’une part, il semble que les AVS
devraient être davantage formés à leur future fonction. D’autre part, il paraît important
qu’AVS devienne un métier reconnu, pour susciter des vocations. Enfin, certains PE
regrettent que les AVS ne puissent pas être présents sur la totalité du temps scolaire de
l’enfant handicapé.
En outre, certains PE sont revenus sur l’effet de l’inclusion pour les autres enfants.
Selon eux, la présence d’un enfant en situation de handicap peut obliger l’enseignant à être
très présent pour lui, au détriment des autres. D’où l’importance, précisément, de l’AVS, qui
permet au PE d’être disponible pour tous les enfants.
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Chapitre 4 : Présentation des résultats
Les PE soulignent aussi un autre point. Selon eux, le handicap doit être présenté et
expliqué aux autres enfants, afin que l’inclusion se fasse sans heurt. Une enseignante suggère
à ce sujet que cela soit fait par un professionnel, extérieur à l’école, qui suit l’enfant.
Une équipe d’enseignants fait part de son envie de travailler en partenariat avec les
orthophonistes à proximité de l’école. Ils souhaiteraient se mettre en lien avec des
orthophonistes afin de parler des différents handicaps auxquels ils sont confrontés. Ils
pourraient alors se mettre d’accord sur les conduites à tenir et à proscrire selon les handicaps.
Il semble que les équipes pédagogiques soient de plus en plus demandeuses de ce travail de
collaboration avec les orthophonistes.
VII – CONCLUSION
Les enseignants qui ont répondu à ce questionnaire ont paru satisfaits de pouvoir
s’exprimer à ce sujet. Une large majorité des PE déplore un manque de formation sur le
handicap. Pourtant, la plupart ont déjà accueilli des enfants en situation de handicap. Ils
consentiraient donc à l’inclusion, sans pour autant être à l’aise avec l’accueil de ces enfants.
La même proportion d’enseignants n’estime pas être suffisamment formée sur la PC
pour accueillir des enfants porteurs de ce handicap. Même ceux qui ont déjà eu des enfants
présentant une paralysie cérébrale dans leur classe ne se disent pas rassurés à l’idée de le faire
à nouveau.
Pourtant, la plupart ne sont pas opposés à l’inclusion des enfants PC et sont au
contraire avides de conseils. Le manque de formation est ressorti comme la source majeure de
leur réticence à accueillir un enfant présentant une PC. Il est justement possible d’agir sur
cette source d’inquiétudes en créant un support d’informations.
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Chapitre 5 : Création du livret d’informations
CHAPITRE 5 : CREATION DU LIVRET D’INFORMATIONS
Le questionnaire a permis de montrer que les PE ne sont pas satisfaits de leur
formation initiale sur la paralysie cérébrale. La création d’un livret d’informations paraît donc
nécessaire.
OBJECTIF ET CONTENU DU LIVRET
L’objectif de ce livret est donc d’apporter des connaissances aux professeurs des
écoles, tous susceptibles d’accueillir un enfant porteur de ce handicap. Il a vocation à
informer sur ce handicap mais aussi à donner des indications sur la pédagogie et les
aménagements à mettre en place.
L’information sur le handicap ne sera pas exhaustive mais au contraire ciblée sur les
besoins particuliers de ces professionnels. Ainsi, la plupart des thématiques proposées aux PE
seront abordées. Ce support sera donc conçu comme un outil pour les PE accueillant un enfant
présentant une PC.
Afin de dégager des priorités, seules les thématiques ressortant comme les plus
pertinentes seront traitées. Les thèmes suivants figureront donc dans le livret :
-
Qu’est-ce que la PC
-
Conseils pratiques pour faciliter l’inclusion scolaire
-
Troubles moteurs
-
Troubles
cognitifs
(dont
troubles
du
langage
et
troubles
mathématiques) : description, domaines touchés et préconisations.
-
Développement psycho-affectif
-
Professionnels prenant en charge les enfants PC
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logico-
Chapitre 5 : Création du livret d’informations
MISE EN FORME DU LIVRET
Les thématiques abordées seront répertoriées dans un sommaire. Les titres par
thèmes seront rendus visibles. De cette façon, les enseignants pourront facilement se diriger
vers les sujets qui les intéressent le plus.
Le livret sera réalisé dans un style concis. Le contenu ne sera pas exhaustif mais des
références seront proposées au cas où les PE auraient besoin de plus de précisions.
A la fin du livret, une bibliographie ainsi qu’une liste des adresses utiles seront
proposées.
Ce livret sera mis en ligne quand ce travail sera validé. Il sera mis à disposition des
enseignants qui souhaiteraient le télécharger et l’imprimer. Il sera également proposé aux
ESPE (Ecole Supérieure du Professorat et de l’Education) de le diffuser à ses étudiants. De
nombreux enseignants ayant répondu au questionnaire ont laissé leurs coordonnées pour avoir
un retour sur ce travail. Ils seront aussi contactés.
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Chapitre 5 : Création du livret d’informations
III - DISCUSSION DES RESULTATS
I – RAPPEL DES RESULTATS
Le questionnaire a permis de faire plusieurs constats. D’abord les professeurs des
écoles du milieu ordinaire ne sont pas satisfaits de leur formation initiale sur le handicap. La
plupart d’entre eux la jugent insuffisante, tant sur le handicap sensoriel qu’intellectuel ou
moteur. Malgré cela, ils sont nombreux à avoir reçu, dans leur classe, un enfant en situation
de handicap.
Ensuite, la PC est mal connu des PE. Ils expriment d’ailleurs de nombreuses
inquiétudes quant à l’accueil d’un enfant présentant ce handicap. Le manque de formation est
ressorti comme la source majeure de leur réserve.
Pourtant, les enseignants ne sont pas hostiles à l’inclusion scolaire des enfants avec
une PC. Ils ont paru très intéressés par la démarche de création d’un livret adapté à leurs
besoins.
II – CONFRONTATION DES RESULTATS AUX HYPOTHESES
2.1 : MANQUE DE FORMATION DES PE SUR LE HANDICAP
Le questionnaire a mis en évidence un manque de formation sur le handicap. Les PE
estiment majoritairement ne pas être suffisamment formés à ce sujet. Tous les types de
handicap sont concernés : sensoriel, intellectuel et moteur.
Les enseignants ont été nombreux à insister sur ce point dans la partie de
commentaire libre. Il semble que l’inclusion scolaire des enfants en situation de handicap les
mette à rude épreuve. Cette hypothèse est donc validée.
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Chapitre 5 : Création du livret d’informations
2.2 : MANQUE DE FORMATION SUR LA PARALYSIE CEREBRALE ET D’AISANCE
POUR ACCUEILLIR UN ENFANT PRESENTANT CE HANDICAP
Les PE sont très largement insatisfaits de leur formation sur ce handicap moteur.
Très peu connaissent ce handicap grâce à leur formation initiale. Pourtant, un quart de la
population interrogée a déjà accueilli un enfant avec une PC.
Parmi l’échantillon d’enseignants du premier degré, plus des trois quart ne se sentent
pas très à l’aise à l’idée d’accueillir un enfant porteur d’une PC. L’hypothèse est donc validée.
2.3 : UTILITE DE CREER UN LIVRET D’INFORMATIONS
La majorité des PE interrogés estiment que leur manque de formation est la cause de
leur réticence à accueillir un enfant avec une PC. Plusieurs ont souligné l’intérêt d’un support
d’informations dans leurs commentaires libres. Cette hypothèse est donc validée.
2.4 : LE QUESTIONNAIRE PERMETTRA D’EVALUER LES BESOINS DES PE EN
MATIERE D ’INFORMATIONS
Les résultats du questionnaire montrent que toutes les thématiques proposées ont
paru intéressantes pour les PE. Certains thèmes sont apparus comme plus pertinents que
d’autres même si les écarts sont peu importants. Cela a permis de montrer que les PE ont
besoin d’une information assez complète sur la PC. L’hypothèse est donc validée.
En conclusion, l’hypothèse générale, selon laquelle les professeurs des écoles
manquent de formation sur la PC et ont donc besoin d’un complément de formation adapté
aux besoins spécifiques des enfants porteurs d’une PC, est validée.
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Chapitre 5 : Création du livret d’informations
II - LIMITES DE LA RECHERCHE
LIMITES LIEES AU QUESTIONNAIRE
D’abord, le questionnaire comportait des questions ouvertes. Les propos des PE ont
donc été restitués. Or, la restitution soumet forcément les propos à l’interprétation de celui qui
analyse. D’autres témoignages ont été regroupés selon l’idée générale qu’ils défendaient.
L’analyse qualitative en a forcément été appauvrie.
Ensuite, toutes les questions n’étaient pas obligatoires. Les PE avaient donc le choix
de répondre ou non à certaines questions. Cela concernait notamment les caractéristiques de la
population (âge, sexe, lieu de formation, etc.). Cela a probablement permis de recueillir plus
de réponses. En effet, certains enseignants avaient paru réticents à donner certaines
informations lors de la phase de test. Cependant, ces données n’ont pas pu servir à faire des
corrélations entre les caractéristiques des PE et les réponses obtenues.
La question sur l’exercice des PE en milieu ordinaire a également posé problème. En
effet, certaines personnes étaient des PE spécialisés qui enseignaient en milieu ordinaire.
Devaient-ils être considérés comme des PE du milieu ordinaire ou des PE spécialisés ? Le
choix a été de les considérer comme des PE du milieu ordinaire puisque, d’une part, ils
correspondaient à la définition de la population visée. D’autre part, les questions portaient sur
leur formation initiale de PE
Puis, le contact avec les PE s’est établi grâce aux adresses e-mails des écoles ;
adresses fournies par les académies. Cela a permis de toucher une large population
d’enseignants. Toutefois, cela a compliqué le contrôle de certaines variables. En effet,
certaines questions ne se seraient pas posées si les PE avaient été rencontrés. A titre
d’exemple, certaines réponses étaient ambiguës, elles ont donc dû être supprimées, ou
corrélés à d’autres réponses données.
Enfin, on peut supposer que les personnes ayant répondu au questionnaire sont
majoritairement des enseignants sensibilisés. A savoir des PE qui ont déjà accueillis des
enfants en situation de handicap et plus particulièrement des élèves avec une PC. La
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Chapitre 5 : Création du livret d’informations
participation à ce questionnaire étant sur la base du volontariat, ce biais de recrutement était
difficile à contrôler.
LIMITES LIEES AU LIVRET D ’INFORMATIONS
D’une part, il semble que les enseignants ne connaissent pas suffisamment la
pathologie pour savoir ce qui leur serait vraiment utile en classe. De fait, la question sur les
thématiques à développer n’était pas très discriminante. Tous les sujets sont apparus comme
pertinents. Quelques-uns sont quand même ressortis et ont permis de dégager des priorités.
D’autre part, il aurait été intéressant d’avoir un retour sur la qualité du livret. Cela
aurait sûrement permis de le perfectionner.
III- PERSPECTIVES
Tout au long de cette étude, des perspectives ont émergé. L’inclusion scolaire des
enfants en situation de handicap étant relativement récente, elle pose donc de nombreuses
questions. D’autant plus que l’accueil des enfants en situation de handicap en milieu ordinaire
évolue d’année en année.
D’abord, le livret créé pourrait faire l’objet d’une nouvelle étude. Il s’agirait de le
soumettre à des enseignants pour connaitre leur sentiment sur sa qualité. Cet outil mériterait,
effectivement, d’être enrichi et complété.
Ensuite, ce travail de recherche ouvre sur d’autres pistes de recherche. Les résultats
du questionnaire suggèrent qu’un travail similaire pourrait être mené pour d’autres
pathologies. En effet, les PE estiment que leur formation est insuffisante quel que soit le type
de handicap.
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Chapitre 5 : Création du livret d’informations
Enfin, ce mémoire pose la question de l’évolution de l’école. Elle accueille,
effectivement, de plus en plus d’enfants aux besoins médico-éducatifs. Or, initialement, elle a
vocation à répondre aux questions éducatives. Il semble que les missions de l’école ordinaire
se diversifient. Les nouvelles fonctions de l’école pose la question de l’existence, à terme, de
structures spécialisées. Les dispositifs « plus légers », de soins à domicile, semblent être
l’avenir du milieu spécialisé. De fait, ces services interviennent généralement à l’école. On
peut supposer que le milieu éducatif entretiendra, dans un avenir proche, des liens de plus en
plus étroits avec le milieu spécialisé.
Il y aurait alors une alliance forte entre le milieu scolaire et les dispositifs spécialisés.
Pourtant, ils ne partagent pas les mêmes cultures professionnelles. Cela rend les échanges
difficiles ; les protagonistes n’ayant ni les mêmes objectifs, ni les mêmes contraintes. L’enjeu
serait-il alors, de travailler pour que ces deux milieux, entretenant des relations de plus en
plus étroites, se créent une culture commune ?
Pour ce faire, il faudrait que ces professionnels travaillent en collaboration plus
étroite. Comme l’a suggéré une équipe pédagogique dans le questionnaire, peut-être faudraitil prévoir des temps formels, pour que les professionnels du secteur médico-social
interviennent à l’école. Il ne s’agirait pas alors de parler d’un enfant en particulier, mais de
problématiques souvent rencontrées par les uns ou les autres. Plutôt que d’attendre que les
situations difficiles se présentent, il s’agirait de travailler en amont en amorçant une réflexion
plus globale sur l’inclusion scolaire.
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Chapitre 5 : Création du livret d’informations
IV - CONCLUSION
L’inclusion scolaire des enfants en situation de handicap est un vaste sujet. Sa
réussite dépend de nombreux facteurs. L’un des facteurs est la capacité des professeurs des
écoles à adapter la scolarité aux besoins particuliers des enfants présentant un handicap.
Pourtant, ces professionnels témoignent d’un manque d’informations sur le handicap en
général. Ils ont été nombreux à parler de leur sentiment d’être démunis face aux enfants en
situation de handicap.
Pour un handicap aussi complexe que la paralysie cérébrale, leur manque
d’assurance ne peut qu’être accru. C’est pourquoi, ce mémoire a eu pour objectif de proposer
un complément de formation aux enseignants susceptibles d’accueillir des enfants ayant une
PC. Le livret créé a donc été pensé comme un support d’informations mais aussi comme un
outil permettent aux PE d’adapter leur enseignement à ce handicap particulier.
Au-delà de la création d’un livret d’informations, ce travail a permis de faire un état
des lieux de l’inclusion scolaire des enfants avec une PC, 9 ans après la promulgation de la loi
pour l’égalité du droit et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes
handicapées.
Ce mémoire met également en évidence la nécessité d’un travail de partenariat entre
orthophonistes et professeurs des écoles. En effet, l’inclusion scolaire a rendu leur
collaboration indispensable. Actuellement, ce travail se fait sur la base du volontariat des
deux partis. Peut-être est-il donc nécessaire de trouver de nouvelles manières de travailler de
concert.
Enfin, l’élaboration de la partie sur la PC a aussi pour intérêt de faire le point sur les
connaissances actuelles concernant cette pathologie.
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Chapitre 5 : Création du livret d’informations
D’un point de vue personnel, ce mémoire a beaucoup enrichi ma connaissance de la
paralysie cérébrale. Cela m’a permis d’avoir une vision plus globale de la pathologie, ne se
limitant pas à l’action de l’orthophoniste. Il m’a aussi amené à m’interroger sur l’évolution de
la scolarité des enfants en situation de handicap. Interrogations portant non seulement sur les
impacts de l’inclusion, mais aussi sur l’avenir des centres spécialisés. Pour aller plus loin, cela
m’a conduit à me questionner quant aux conséquences de ces changements sur le rôle de
l’orthophoniste.
Le travail de recherche m’a donné l’opportunité de prendre contact avec des
professeurs des écoles et de recueillir leur point de vue sur l’inclusion scolaire. Cela me
convainc de l’importance du travail de collaboration entre les professeurs des écoles et les
orthophonistes pour mon futur exercice professionnel.
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Liste des abréviations
LISTE DES ABREVIATIONS
AVC : Accident vasculaire cérébral
AVS : Auxiliaire de Vie Scolaire
CAMSP : Centre d’Action Médico-Social Précoce
CDES : Commission Départementale d’Education Spéciale
CLIS : Classe pour l’Inclusion Scolaire
COGHAMO : COmmunication Gestuelle pour personne avec un HAndicap MOteur
COTOREP : COmmission Technique d’Orientation et de REclassement Professionnel
CRPE : Concours de Recrutement de Professeurs des Ecoles
DVS : Dyspraxie Visuo-Spatiale
ER : Enseignant Référent
ESPE : Ecole Supérieure du Professorat et de l’Education
IMC : Infirme Moteur Cérébral
IMOC : Infirme Moteur d’Origine Cérébrale
MCT : Mémoire à Court Terme
MDA : Maison Départementale de l’Autonomie
MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapés
MDT : Mémoire De Travail
MEEF : (master) Métiers de l’Enseignement, de l’Education et de la Formation
PE : Professeurs des écoles
PPC : Plan Personnalisé de Compensation
PPS : Projet Personnalisé de Scolarisation
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Liste des abréviations
PC : Paralysie Cérébrale
SAAAIS : Service d'Aide à l'Acquisition de l'Autonomie et à l'Inclusion Scolaire
SAFEP : Service d'Accompagnement Familial et d'Education Précoce
SESSD : Services d’Éducation Spéciale et de Soins à Domicile
SSAD : Service de Soins et d'Aide à Domicile
SSEFIS : Service de Soutien à l'Education Familiale et à l'inclusion scolaire
SVA : Site pour la Vie Autonome
ULIS : Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire
UPI : Unité Pédagogique d’Intégration
Page 123 sur 176
Bibliographie
BIBLIOGRAPHIE
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5257&dateTexte=&oldAction=dernierJO&categorieLien=id
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recherche : les personnels. (Publication 2013). Repéré à :
http://cache.media.education.gouv.fr/file/2013/49/9/DEPP-RERS-2013_266499.pdf
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de la formation (MEEF). Repérée à :
http://eduscol.education.fr/cid46787/l-ecole-primaire.html
http://www.education.gouv.fr/cid72787/questions-reponses-le-master-metiers-de-lenseignement-de-l-education-et-de-la-formation-meef.html
-
Ministère de l’éducation nationale, de l’enseignement supérieur et de la recherche.
(2003). Note d’information : la scolarisation des enfants et des adolescents
handicapés. (Publication 03-11). Repéré à :
ftp://trf.education.gouv.fr/pub/edutel/dpd/ni0311.pdf
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Annexes
ANNEXES
EXEMPLE D’ENSEIGNEMENT DU TRONC COMMUN DU MASTER
MEEF
[Document publié sur le site du ministère de l’Education nationale, de l’enseignement supérieur et de la recherche, repéré à :
http://www.education.gouv.fr/cid72804/espe-une-formation-a-forte-dimension-professionnelle-reconnue-par-un-diplome-demaster.html]
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Annexes
ARTICLE 4 DU DECRET N° 2002-721 DU 2 MAI 2002 RELATIF AUX
ACTES PROFESSIONNELS ET A L’EXERCICE DE LA PROFESSION
D’ORTHOPHONISTE
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Annexes
COURRIER ELECTRONIQUE ADRESSE AUX ECOLES COMME
INTRODUCTION AU QUESTIONNAIRE
:
Madame, Monsieur,
Actuellement en quatrième année à l’école d’orthophonie de Nantes, je réalise un
mémoire de fin d’études sur l’inclusion scolaire des enfants handicapés moteurs cérébraux en
milieu ordinaire.
Depuis la loi du 11 février 2005 pour « l'égalité des droits et des chances, la
participation et la citoyenneté des personnes handicapées », les professeurs des écoles sont
amenés à accueillir des enfants en situation de handicap moteur cérébral. Or selon l’article 4
du décret n° 2002-721 du 2 mai 2002 relatif aux actes professionnels et à l’exercice de la
profession d’orthophoniste, une des missions de l’orthophoniste est de « participer à des
actions concernant la formation initiale et continue des orthophonistes et éventuellement
d’autres professionnels ».
Ainsi, j’aimerais avoir des données sur votre connaissance de ce handicap afin de
réaliser un livret d’informations à destination des professeurs des écoles.
On parle d'handicap moteur cérébral lorsque des atteintes cérébrales entraînent des
troubles moteurs sans caractère évolutif auxquels s'ajoutent souvent des troubles cognitifs.
Mon mémoire est encadré par Mme Hercent, orthophoniste à l’IEM la Buissonnière
(Institut d’Éducation Motrice) et enseignante à l’École d’Orthophonie de Nantes.
Dans cette optique, je souhaiterais apprécier votre connaissance du handicap moteur
cérébral afin de réaliser un livret répondant à vos attentes. Vous trouverez ci-joint un
questionnaire rapide (moins de 5minutes) que vous pourrez compléter en ligne. N'hésitez pas
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Annexes
à le diffuser largement, plus vous serez nombreux à répondre, plus les résultats seront
pertinents. Vous pouvez remplir vos coordonnées si vous souhaitez avoir un retour sur ce
travail. Si vous avez des questions ou des remarques, n’hésitez pas à me contacter. Je vous
remercie pour le temps que vous m’accordez.
Flore Viau, étudiante en quatrième année d’orthophonie
[email protected]
https://docs.google.com/forms/d/16tqPFUcn0hkRMNiP640gjRuQ_cY8ehexTRz8_ZoLX8/viewform
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Annexes
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Annexes
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Annexes
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Annexes
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Annexes
LIVRET D’INFORMATIONS SUR LA PARALYSIE CEREBRALE , A
DESTINATION DES PROFESSEURS DES ECOLES
LIVRET D’INFORMATIONS SUR L A
PARALYSIE CEREBRALE DESTINE
AUX ENSEIGNANTS DU P REMIER
DEGRE
FLORE VIAU
TRAVAIL REALISE DANS LE CADRE D’UN MEMOIRE DE FIN
D’ETUDES EN ORTHOPHONIE
MAI 2014
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Annexes
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Annexes
LE CONSTAT
Suite à la promulgation de la loi de 2005 en faveur de l’inclusion des personnes
handicapées, les enfants porteurs d’une paralysie cérébrale ont été de plus en plus nombreux à être
scolarisés en milieu ordinaire. Une étude réalisée dans le cadre d’un mémoire de fin d’études a mené
à la création de ce support d’informations. Cette étude mettait en avant le manque de formation des
professeurs des écoles sur la paralysie cérébrale. C’est dans le but de pallier ce manque que ce livret
a vu le jour. Il est destiné aux professeurs des écoles amenés à accueillir, dans leur classe, un enfant
présentant une paralysie cérébrale.
Ce livret a plusieurs objectifs :
-
Apporter des informations sur la paralysie cérébrale
-
Donner des pistes pédagogiques aux enseignants
-
Donner les fonctions des professionnels en charge d’enfants paralysés cérébraux
-
Fournir une bibliographie et une liste de sites pour approfondir les pistes proposées
 Les conseils donnés sont adressés aux professeurs des écoles mais sont parfois plus
adaptés à la pratique d’un AVS. Ces deux professionnels sont concernés par les
aménagements pédagogiques proposés.
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Annexes
AVERTISSEMENT :
Les outils et les aménagements proposés ne seront pertinents
que s’ils font suite à un bilan pluridisciplinaire raisonné et
interprété. Seul ce bilan apportera un diagnostic certain, pouvant
expliquer les difficultés scolaires rencontrées par l'élève.
Appliquées sans discernement, les préconisations peuvent
accentuer les difficultés rencontrées par l’enfant. Il est donc
fortement recommandé de travailler en partenariat avec les
professionnels qui ont fait le diagnostic ou qui prennent en charge
l’enfant pour les troubles en cause.
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Annexes
QU’EST-CE QUE LA PARALYSIE
CEREBRALE
Paralysie cérébrale (PC)

Pathologie causée par des lésions cérébrales précoces.

Dommages cérébraux responsables d’une déficience motrice permanente : le cerveau
n’envoie pas les bonnes informations aux muscles.

Association fréquente de troubles sensoriels, perceptifs, cognitifs, de la communication et
du comportement ou d’une épilepsie.
La paralysie cérébrale n’est donc ni contagieuse, ni héréditaire, ni évolutive.
Autres termes utilisés :
 Infirmité Motrice Cérébrale (IMC)
Quand les facultés intellectuelles sont préservées.
 Infirmité Motrice d’Origine Cérébrale (IMOC)
Terme équivalent à la paralysie cérébrale.
 Polyhandicap
Quand le handicap moteur et intellectuel est sévère. La personne est dépendante.
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Annexes
PRECONISATIONS
Avant d’aborder dans le détail la paralysie cérébrale. Quelques conseils plus généraux
seront abordés.
Dans l’idéal :
o
L’élève doit se trouver face au tableau, non-isolé de ses camarades, et proche de
l’enseignant pour le solliciter si besoin.
o
L’aménagement de la classe devra être pensé, dans la mesure du possible, en fonction des
difficultés spécifiques de l’enfant.
o
L’élève devra être confortablement installé dans sa chaise adaptée ou son fauteuil, les pieds
reposant sur une surface plane. Si l’enfant doit faire des efforts pour contrôler sa posture, il
ne sera pas disponible pour les apprentissages.
[Images disponibles sur www.geomedmaroc.ma et http://www.handi-consulting.com/fiche_consultGAMME%20ENFANT%20FAUTEUIL.html]
o
Penser à plastifier les documents présentés à l’enfant en cas d’incontinence salivaire.
o
Eviter de façon générale la surcharge d’informations visuelles et sonores.
o
Eviter les contre-jours pour faciliter la prise d’informations visuelles.
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Annexes
o
Etre vigilant au facteur E : les enfants PC ont souvent une hypersensibilité visuelle, sonore et
tactile. Ainsi, un bruit ou un mouvement arrivant subitement provoquera des manifestations
exagérées. Ces réactions motrices brusques et incontrôlables sont exacerbées par l’état
émotionnel. Il faudra éviter ces stimuli subits ou les anticiper en prévenant l’enfant et en le
rassurant.
 Pour mieux comprendre, vous pouvez lire des témoignages d’adultes PC à ce sujet sur le site de
l’APF : http://www.imc.apf.asso.fr/spip.php ?article329;
http://www.imc.apf.asso.fr/spip.php?article345
o
Encourager l’enfant à être autonome, éviter de faire à sa place même s’il fait preuve de
lenteur.
o
Même si la motricité de l’enfant ne lui permet pas de faire une activité seul, l’aider à
expérimenter comme les autres en guidant ses mouvements :
-
prendre les mains de l’enfant pour manipuler avec
-
guider sa tête pour permettre à son regard
lui,
d’explorer
-
s’asseoir derrière lui pour maintenir son dos pendant
qu’il manipule, …
[Image en ligne sur http://cdbaontario.com/getinvolved/your_stories/jessica_f.php]
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Annexes
TROUBLES MOTEURS
Les troubles moteurs sont de trois ordres :
 difficulté au niveau de la commande motrice, les mouvements et les postures de repos sont
difficiles voire impossibles à contrôler.
 faiblesse musculaire
 trouble du tonus, au repos, ou dans le maintien d’une attitude, la contraction des muscles
est trop ou pas assez importante. Les gestes peuvent être très ralentis ou brusques et
incontrôlés.
Ils entraînent lenteur et fatigabilité
Ces troubles peuvent atteindre :
 les quatre membres : quadriplégie
 la moitié du corps : hémiplégie
 les membres inférieurs : diplégie
 un membre : monoplégie
Les termes plus techniques ayant trait à la déficience motrice sont définis dans le glossaire. Ils
peuvent permettre de mieux comprendre les manifestations déroutantes du trouble moteur
d’origine cérébrale.
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Annexes
TROUBLES ASSOCIES
Les troubles fréquemment associés à la déficience motrice sont les suivants :
 Surdité : elle est plus ou moins sévère. Il est conseillé de :
-
Parler toujours face à l’enfant pour faciliter la lecture labiale,
-
Placer l’enfant au premier rang pour faciliter la prise d’informations sonores,
-
Avoir une mimique riche, être expressif, ne pas hésiter à utiliser des gestes,
-
Garder à l’esprit que même avec l’appareillage, l’enfant reste malentendant. L’appareil
permet de mieux entendre mais peut aussi déformer le message.
 Epilepsie
 Troubles de la motricité bucco-faciale : troubles de la déglutition (fausses-routes) et bavage. Ils
représentent un handicap supplémentaire pour s’alimenter, communiquer et pour l’insertion
sociale.
 Troubles respiratoires : encombrement des voies respiratoires en lien avec la difficulté à
mobiliser les muscles broncho-pulmonaires
 Troubles du comportement :
-
Emotivité exacerbée
-
Réactions d’opposition, de refus, d’échec
-
en lien avec la difficile prise de conscience du handicap.
Parmi les troubles associés, on trouve aussi les troubles cognitifs.
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Annexes
TROUBLES COGNITIFS : DESCRIPTION
ET AMENAGEMENTS PRECONISES
Les troubles cognitifs qui sont décrits dans cette partie ne seront pas présents chez tous les enfants
avec une PC. Il faudra se renseigner auprès des professionnels qui ont fait un diagnostic pour savoir ce qui est
pertinent pour l’enfant reçu en inclusion scolaire.
Le domaine cognitif est souvent touché. La présence et la sévérité des troubles cognitifs
sont sans rapport avec l’importance de l’atteinte motrice. Ces troubles, moins visibles que les
troubles moteurs, sont ceux qui entravent le plus les apprentissages.
Deux cas possibles :
 Déficience intellectuelle : l’atteinte cognitive est globale, elle touche l’ensemble des
domaines de la cognition
 Dysharmonie cognitive : certains domaines sont touchés et d’autres sont préservés.
Classiquement : les épreuves verbales sont mieux réussies que les épreuves faisant appel à la
manipulation.
 Faire réfléchir en parlant plutôt qu’en manipulant. La manipulation induit une
contrainte motrice trop forte et empêche le raisonnement.
La dysharmonie cognitive : un ensemble de troubles neuropsychologiques :
-
la dyspraxie
-
les troubles du regard
-
les troubles visuo-spatiaux
-
les troubles de l'attention et des fonctions exécutives
-
le déficit de la mémoire de travail
-
les agnosies visuelles
-
les troubles de l’articulation, de la parole et du langage
-
les troubles de l'organisation temporelle
Ces perturbations ont une incidence plus ou moins importante sur les activités
intellectuelles selon leur sévérité et leur association.
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Annexes
DYSPRAXIE ET TROUBLES DU REGARD
Les praxies sont des savoir-faire. Pour réaliser une praxie, il faut élaborer un « programme
moteur» comprenant une suite de mouvements à réaliser dans un ordre précis.
A force de
répétition, ces « programmes» moteurs sont stockés en mémoire. Ils sont alors automatisés et ne
demandent plus d’effort. Par exemple, saluer, lacer ses lacets, écrire, faire du piano, sont des praxies.
Ce sont des savoir-faire qui mettent en jeu une série de mouvements simples
La dyspraxie est un trouble de l'organisation motrice. Elle induit :
-
Une difficulté à élaborer un projet gestuel
-
une difficulté à réaliser les mouvements dans le bon ordre
-
une difficulté à automatiser un programme moteur.
Ainsi, la personne dyspraxique aura du mal à choisir ou à associer les programmes moteurs
simples qui constituent la praxie. Et/ou, elle ne pourra pas mettre en mémoire les programmes
moteurs. Ainsi l’exécution de la tâche restera coûteuse en attention.
Elle engendre lenteur et maladresse.
Il existe plusieurs types de dyspraxie. Seules les dyspraxies constructives et visuo-spatiales
seront développées car elles sont caractéristiques de la PC.
Il faut bien différencier la dyspraxie de l’atteinte motrice elle-même. Les troubles moteurs peuvent entraver un
projet moteur mais ce sont les troubles praxiques qui entravent sa planification.
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Annexes
DYSPRAXIE CONSTRUCTIVE ET DYSGRAPHIE DYSPRAXIQUE
La dyspraxie constructive se manifeste lors des tâches nécessitant l'assemblage de
plusieurs éléments. Elle empêche l’assemblage d’éléments épars en un tout cohérent. Cette
difficulté peut se manifester dans l’espace en trois dimensions, comme dans la construction à partir
de cubes, par exemple. Elle peut aussi apparaître sur un support en deux dimensions (sur une feuille)
pour dessiner, écrire ou réaliser des opérations notamment.
Domaines touchés :
-
Géométrie
-
Géographie
-
Mathématiques (opérations)
-
Ecriture
-
Dessin
Pédagogie adaptée :
Analyse verbale séquentielle ou «auto-instructions verbales»
Le principe est de rendre explicite ce qui se fait de façon inconsciente chez les non-dyspraxiques.
Comme l'élève ne peut pas dire plusieurs phrases à la fois, il est obligé d'analyser les éléments les uns
après les autres.
Prenons l’exemple d’un enfant qui voudrait dessiner une maison. Avec cette méthode, il doit détailler,
à haute voix, chaque étape de la réalisation. « D’abord, je dessine un carré. (Il dessine). Puis je fais un
triangle au-dessus du carré pour le toit. (Il dessine).Ensuite, je fais un rectangle en bas au milieu pour
la porte. (Il dessine). Etc.
-
L’enfant peut être étayé au départ pour trouver les différentes étapes.
-
Cette méthode permet à l’enfant de devenir autonome dans ses activités.
-
D’abord, l’enfant parle à voix haute, puis à voix basse et enfin dans sa tête.
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Annexes
La dysgraphie dyspraxique est une sorte de dyspraxie constructive qui touche la graphie.
En effet, l'écriture exige d'organiser des éléments les uns par rapport aux autres, en les assemblant.
Elle engendre une incapacité à se détacher du geste moteur. Le geste reste lent et malhabile.
L’écriture manuelle n’est jamais automatisée. Cet effort constant empêche de prêter attention aux
aspects intellectuels (grammaire, conjugaison, orthographe) et conceptuels (compréhension du
lexique, du sens global d'un texte) du langage écrit, ce qui constitue un handicap supplémentaire.
Aménagements et pédagogie adaptée :
Tolérer un graphisme malhabile
Il est inutile de faire recopier des lignes à l’enfant : cela ne permettra pas d’arriver à une écriture de
meilleure qualité. Le graphisme de sera jamais automatisé ! Privilégier donc d’autres supports de
prise de note (ordinateur) et s’intéresser au fond plutôt qu’à la forme.
Utilisation de l’ordinateur
Il est souvent proposé d’utiliser un ordinateur en classe. Il permet de libérer l’enfant du geste moteur
qui peut alors se concentrer sur le déroulement de sa pensée et sur les aspects formels du langage.
C’est l’ergothérapeute qui se chargera d’apprendre à l’enfant à maîtriser l’outil informatique.
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Annexes
La « méthode Jeannot » ou méthode du petit chien.
Il s’agit d’une méthode d’apprentissage imagée des graphies. Elle s’appuie sur la copie d’éléments
graphiques à partir de séquences verbales apprises. Ces séquences composent deux dessins : un
chien et un jet d’eau. Toutes les lettres et tous les chiffres sont réalisables grâce aux éléments
graphiques composant le chien et le jet d’eau.
Pour réaliser un i par exemple : nez + patte
+ queue + œil.
[Images provenant du site http://www.dysmoi.fr/troublesdapprentissage/dyspraxie/dyspraxie-lecriture-le-probleme-majeur/]

Cette méthode ne permet pas une écriture fluide. Elle peut cependant permettre d’écrire
nom et prénom, de remplir un chèque, d’écrire une adresse au dos d’une enveloppe, etc.
 Pour plus de détails : http://www.coridys.asso.fr/pages/Aide_enfants/outilsfacilitateur.pdf
http://www.dysmoi.fr/troubles-dapprentissage/dyspraxie/dyspraxie-lecriture-le-problememajeur/
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Annexes
TROUBLES DU REGARD
Les troubles du regard ou troubles neurovisuels sont fréquents chez les enfants porteurs
d’une PC. Ils sont une perturbation de la stratégie du regard. Les mouvements oculaires sont
aléatoires. L’œil « saute » de manière imprévisible : les saccades sont incontrôlables et le
mouvement oculaire est de faible amplitude. Saisir des informations visuelles devient épuisant. De
ce fait, les notions spatiales (capacité à situer un élément par rapport à un autre) sont difficiles à
structurer.
Les troubles du regard se différencient des problèmes ophtalmiques (myopie, hypermétropie, etc.).
Domaines touchés :
- La numération est compliquée à stabiliser car les unités seront difficiles à dissocier visuellement des
dizaines.
- Le dénombrement : l’organisation du regard est impossible. De fait, l’œil « sautera », oubliera de
compter certains éléments ou au contraire, les comptera plusieurs fois.
- La lecture ; il est fréquent de :
 sauter des mots,
 se tromper de ligne
 se perdre dans le texte
 avoir des difficultés à accéder à la lecture par adressage (lecture automatisée d’un mot lu et
relu) qui suppose de maîtriser les saccades
- l’écriture et l’orthographe sont aussi souvent altérées. De fait, l’œil ne parvient pas à suivre la ligne
pour écrire, ce qui est source d’erreurs orthographiques.
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Annexes
Aménagements et pédagogie adaptée :
Modifier la mise en page des documents
 les caractères sont agrandis,
 la présentation aérée (interlignes et espacement des lettres)
 la police doit être lisible,
 les contrastes sont privilégiés pour faciliter la prise d’informations
Encourager l’exploration visuelle
Pointer les éléments importants et inciter l’enfant à explorer l’ensemble des documents
Surligner selon un code couleur
Pour les opérations mathématiques notamment, surligner les unités, les dizaines et les centaines
d’une couleur, toujours la même. Cela permet d’accentuer les repères visuels et d’éviter au regard de
se perdre. Par exemple :
425, 32,981
Aide au dénombrement
Il s’agira de matérialiser ce qui est compté en :
- montrant sur ses mains : on abaisse les doigts au fur et à mesure que l’enfant compte.
- séparant physiquement les éléments déjà comptés des éléments restants.
- comptant en pointant pour l’enfant. Lui-même ayant des difficultés motrices.
- barrant les quantités dénombrées (sur feuille).
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Annexes
Aide au repérage dans l’espace de la feuille
L’espace de la feuille est délimité par des bordures de couleurs.
Pour l’écriture de gauche à droite, on utilise le vert et le rouge. La
consigne est simple : « au feu vert on démarre, au feu rouge on
s’arrête ». Pour le repérage haut-bas, on utilise les couleurs bleu
et marron. Le marron symbolise la terre et le bleu le ciel.
[Image provenant du document réalisé par Cerisier-Pouhet (2008)
http://www.coridys.asso.fr/pages/Aide_enfants/outilsfacilitateur.pdf]
Aide au repérage sur les lignes
Une méthode qui privilégie le canal auditivo-verbal a été élaborée par des ergothérapeutes. Elle
consiste à représenter les lignes sur lesquelles se construit l’écriture par des repères « parlés ».
Par exemple, le « p » commence par terre, il s’arrête à l’herbe et descend jusque sous la terre.
Les lettres ont les pieds par terre : ligne marron.
Les petites lettres s’arrêtent à l’herbe : ligne verte.
Les grandes lettres montent jusqu’au ciel : ligne bleue.
Certaines lettres vont sous la terre : ligne rouge.
[Image provenant du site http://laclassedemmefigaro.eklablog.com/pour-debuter-en-cursivea38339012]
 Pour plus de détails : http://www.lutinbazar.fr/graphisme-cp-c18451720
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Annexes
DYSPRAXIE VISUO-SPATIALE
La dyspraxie visuo-spatiale (DVS) est l’association de troubles du regard et d’une dyspraxie
constructive. C’est un trouble de la représentation spatiale. Elle limite aussi l’enfant dans son
autonomie puisque, souvent, il éprouve des difficultés à se repérer dans l’espace, à trouver son
chemin seul. Les enfants ayant une DVS regardent et voient mais cette prise d’information est
gravement perturbée. Ils n’imaginent pourtant jamais que nous regardions différemment d’eux. Le
regard les alimente en permanence en informations aléatoires.
Domaines touchés :
- L’écriture : difficulté d’assemblage des traits, pour se repérer dans la feuille, oubli de lettres ou de
mots au moment des saccades intempestives, etc.
- La lecture : du fait des saccades incontrôlées, difficulté pour extraire une donnée précise d’un texte,
suivre les lignes, passer à la suivante, etc.
- L’arithmétique : difficulté pour placer correctement les chiffres des opérations, pour dénombrer.
Présence fréquente de troubles logico-mathématiques associés.
- La géométrie : difficulté à repérer les relations des éléments les uns par rapport aux autres.
- La géographie : se repérer sur une carte.
Pédagogie adaptée :
Description verbale
Il est intéressant de passer par la description verbale de ce qui est vu. De cette façon, l’enfant se fera
une représentation mentale qui ne dépendra pas seulement de sa prise d’informations visuelle. Le
principe est donc de privilégier le canal auditivo-verbal, qui lui est efficient, pour contourner la
difficulté liée au canal visuel déficient.
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Annexes
Utiliser des outils adaptés
De nombreux outils (crayons, ciseaux, compas, etc.) peuvent être adaptés aux enfants qui ont des
difficultés motrices et praxiques.
 Les aides proposées en cas de dyspraxie constructive et de troubles du regard peuvent être
utilisées.
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Annexes
DEFICIT DES FONCTIONS EXECUTIVES ET TROUBLE
DE L’ATTENTION
Les fonctions exécutives permettent de venir à bout de tâches complexes. Elles permettent
d'analyser, de maintenir en mémoire, de traiter de façon séquentielle des informations, d'élaborer
un plan d'action, de s'y tenir, de changer de plan si certaines conditions environnementales
changent, d'inhiber les informations non pertinentes ou distractrices et enfin de maintenir le plan de
réalisation jusqu'à ce que la tâche soit achevée. Ces fonctions sont donc nécessaires au contrôle et à
la réalisation des comportements dirigés vers un but.
Le syndrome dysexécutif est caractérisé par des difficultés de gestion des différentes
étapes d’une tâche, de mise en place de stratégies adaptées, par une absence de souplesse
d’ajustement aux buts, un défaut d’inhibition des automatismes, des persévérations, une absence de
contrôle sur le déroulement de la tâche avec diffluence et distractibilité pathologique. Cela se
manifeste par des comportements particuliers tels que :
 des tripotages répétitifs des éléments à portée de main ;
 une distractibilité anormale, préjudiciable pour les apprentissages ;
 des diffluences (perturbation du flux de la pensée) : les pensées apparaissent désordonnées,
sans suite logique ;
 des passages « du coq à l’âne » dans leur discours ;
 des persévérations dans tous les domaines : motricité, graphisme, langage, mémoire, etc.
Tous les domaines d’apprentissage sont touchés.
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Annexes
Aménagements et pédagogie adaptée :
Il est conseillé de :
- Privilégier le travail dans un lieu calme, épuré, en contrôlant autant que possible, les éléments
susceptibles d’être distracteurs.
- Favoriser le travail en individuel ou en petit groupe. L’adulte peut ainsi être à l’écoute de la
fatigabilité induite par le trouble attentionnel. Il proposera donc des activités sollicitant l’attention
soutenue intercalées entre des moments plus récréatifs.
- S’efforcer d’inhiber les réponses impulsives et les persévérations afin que l’enfant ne s’enferme pas
dans ses premières réactions et puisse proposer autre chose.
- Canaliser l’attention en rappelant régulièrement l’enfant à la tâche.
- Suppléer les fonctions exécutives de l’enfant, c’est-à-dire détailler les étapes pour arriver au but, les
rappeler si besoin et inciter l’enfant à réévaluer les objectifs en cours de tâche.
- Inciter l’enfant à s’auto-évaluer à l’issue d’une activité pour l’aider à prendre conscience de ses
difficultés et à repérer ce qui fonctionne bien. L’identification des difficultés lui permet de trouver luimême des solutions pour les pallier.
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Annexes
DEFICIT DE LA MEMOIRE DE TRAVAIL
La mémoire de travail (MDT) est un système qui permet de maintenir des informations
(auditive ou visuelle) en mémoire le temps de les traiter. Elle permet d’effectuer des tâches
complexes telles que l’apprentissage, le raisonnement et la compréhension.
Dans la PC, c’est surtout le maintien de l’information qui est perturbé. Il est difficile de
stocker à court terme des données visuelles et/ou auditives.
Tous les domaines sont touchés par un déficit de la MDT. La lecture l’est particulièrement.
Dans ce cas, la méthode de lecture par imprégnation syllabique est très intéressante (cf troubles de
la lecture).
Aménagements et pédagogie adaptée :
Conseils pratiques :
 Eviter au maximum les doubles tâches
 Privilégier le travail avec un support constamment sous les yeux pour éviter de surcharger la
mémoire à court terme
 Suppléer la mémoire de travail :
- en rappelant les informations dès que c’est nécessaire,
- en détaillant au fur et à mesure les sous-étapes permettant d’arriver au bout de la tâche
proposée.
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Annexes
AGNOSIE VISUELLE
Une gnosie est constituée d’un ensemble de perceptions qui aboutissent à la
reconnaissance d’un objet. Elle correspond à l’étape suivant la perception de l’objet par les sens.
C’est l’interprétation, le décodage de ce qui est perçu. Elle permet de reconnaître ou d’identifier un
objet.
L’agnosie visuelle est une erreur dans l’interprétation, la reconnaissance de ce qui est
pourtant vu correctement par l’œil. Ainsi, les enfants PC qui sont atteints d’une agnosie visuelle ont
une représentation insolite et déroutante de ce qu’ils voient, malgré une acuité visuelle correcte. La
plupart du temps, seule la voie visuelle est perturbée. Ce trouble est assez déroutant et souvent
ignoré.
 Un enfant auquel on présente une image de voilier peut y voir une maison. Il identifiera
un triangle et pensera à la maison.
Ces erreurs d’interprétation visuelle peuvent concerner tous les stimuli visuels ou
seulement une catégorie : les objets, les couleurs, les images, les visages, etc. Le cas le plus courant
est l’agnosie des images. L’agnosie des visages ou prosopagnosie est, elle aussi, relativement
courante.
Aménagements et pédagogie adaptée :
Aide à l’identification
Pour pallier le trouble de l’identification, il est recommandé d’utiliser le canal auditivo-verbal. Donc,
si l’enfant est face à une image, il faudra qu’une tierce personne lui décrive pour éviter une erreur
d’interprétation.
Le bruit, l’odorat et le toucher peuvent aussi permettre de contourner la difficulté.
Exemple : dans le cas d’une agnosie des lettres de l’alphabet, donner des images correspondant aux
lettres. « le ‘u’, il ressemble à un petit verre d’eau, le ‘j’ est comme une canne à l’envers ». Puis,
exercer l’enfant à les reconnaître de façon de plus en plus automatique.
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Annexes
DIFFICULTES D’AUTOMATISATION
Les enfants porteurs d’une PC ont des difficultés à automatiser des tâches paraissant
pourtant simples. Par conséquent, ils sont bien plus souvent qu’on le pense en double tâche. Ainsi,
certains enfants doivent s’arrêter de marcher pour dire bonjour (ou ils marchent ou ils parlent).
D’autres ne peuvent pas à la fois ranger leur trousse et écouter les dernières instructions de
l’enseignant ; ou encore recopier un problème et en comprendre le sens.
Conseils :
Ménager l’enfant
Lorsque l’on vise un nouvel apprentissage ou une tâche complexe avec un enfant PC, il faut bien
s’assurer de ne pas demander en même temps une tâche coûteuse en attention pour lui.
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Annexes
LES TROUBLES DU LANGAGE
LA DYSARTHRIE : ATTEINTE DE L’ARTICULATION
La réalisation de la parole est possible grâce à la coordination de mouvements articulatoires
et phonatoires. Les mouvements de la bouche et de la face appelés bucco-faciaux s’associent aux
mouvements de la cage thoracique et du larynx pour produire une parole intelligible. Pour produire
de la parole, toute personne doit être capable d’enchaîner de façon rapide et précise des
mouvements articulatoires.
C’est cette capacité à contrôler rapidement et précisément les mouvements qui fait défaut
à l’enfant porteur d’une PC. On parle alors de dysarthrie. La dysarthrie est un trouble de l’articulation
et du souffle de la parole se caractérisant par un manque de contrôle des mouvements nécessaires
à la réalisation de la parole et un manque de contrôle pneumo-phonatoire. Elle est due aux lésions
cérébrales.
Le discours dysarthrique présente les caractéristiques suivantes :
- la prise de parole peut mettre du temps à s’enclencher
- la précision de l’articulation est difficile voire impossible à obtenir.
- la communication est perturbée
- souvent des stratégies compensatrices sont développées : mimique riche et gestes signifiants.
Lorsque l’expression orale est trop entravée ou impossible, elle est suppléée par des
moyens alternatifs mis en place par l’ergothérapeute ou l’orthophoniste.
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Annexes
TROUBLES DE LA PAROLE ET DU LANGAGE
La dysarthrie peut masquer des troubles du langage. Pourtant, un certain nombre d’enfants
ayant une PC présente des troubles rappelant la dysphasie. Ces troubles sont liés aux lésions
cérébrales précoces. Le langage de ces enfants peut présenter des particularités de type
dysphasiques. Les symptômes les plus courants sont :
- Un trouble de l’évocation : difficulté à trouver un mot.
- Des troubles phonologiques : suppressions (« açon » pour garçon), ajouts (« robl » pour robe),
inversions (« valobo » pour lavabo) ou substitutions de sons (« krain » pour train).
- Agrammatisme ou dyssyntaxie : la syntaxe est souvent mal construite. L’enfant peut faire des
mots-phrases, des phrases agrammatiques en « style télégraphique » : peu de flexions verbales, peu
ou pas de morphèmes grammaticaux (pronoms personnels, prépositions, articles) ; énoncé typique
sujet-verbe-complément (SVO) acquis mais expansions de la phrase impossibles (propositions
subordonnées, coordonnées, etc.).
- Lexique pauvre.
- Difficultés de compréhension morphosyntaxique : difficultés à comprendre les règles
grammaticales et syntaxiques.
Tous ces troubles affectent l’enfant porteur d’une PC, dans sa capacité à comprendre et à
se faire comprendre. Sa communication en est perturbée. Les troubles du langage oral de l’enfant PC
concernent l’expression du langage davantage que la compréhension qui est souvent préservée.
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Annexes
LA COMMUNICATION CHEZ LES ENFANTS AVEC UNE PARALYSIE CEREBRALE
La dysarthrie, ajoutée aux troubles de la parole et du langage, peut perturber
l’interlocuteur. Quand elle est importante, elle peut mettre mal à l’aise car elle perturbe les
références habituelles de la communication. Pour l’enfant, cela peut être frustrant. Il peut se sentir
gêné d’être en difficulté pour se faire comprendre.
Les difficultés de communication représentent un handicap social pour l’enfant. Ces
difficultés ne sont parfois pas reconnues par les parents. Eux se sont constitués leurs repères face à
l’expression de leur enfant et ils peuvent ne pas percevoir ses difficultés. Pourtant, la PC perturbe la
relation à l’autre.
Aménagements et pédagogie adaptée aux troubles du langage:
 Adapter son propre langage et sa communication
-
S’adresser à l’enfant à sa hauteur, avec contact visuel (mimiques et gestes aidant la
compréhension, surtout si l’enfant a une surdité, même légère).
-
S’efforcer d’être expressif au niveau non-verbal (mimiques, gestes).
-
Si les troubles de la compréhension sont présents : éviter les phrases trop longues, les relatives,
simplifier le vocabulaire si nécessaire.
-
Reformuler de manière différente.
-
Préférer les questions fermées : « tu es parti à la montagne ou à la mer ? », plutôt que « où es-tu
parti en vacances ». Quand la dysarthrie est importante, cela permet d’anticiper la réponse.
-
Adopter une attitude détendue lors de l’écoute de l’enfant. Ne pas le presser. Le stress
accentuant la dysarthrie.
-
Ne jamais faire répéter l’enfant pour obtenir un meilleur résultat articulatoire. La dysarthrie est
un trouble permanent. La répétition n’améliore pas les productions.
-
Axer sur le sens du message plutôt que sur la forme.
Le but étant de ne pas couper la communication en ne mettant pas l’enfant en difficulté.
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Annexes
Les signes (du Makaton ou du français signé ou de COGHAMO)
-
Le français signé emprunte le vocabulaire de la LSF mais suit la grammaire du français parlé. Il
est peu utilisé avec les enfants handicapés moteurs.
-
Le Makaton est un programme d’aide à la communication. Il est constitué de signes empruntés à
la LSF (Langue des Signes Française) et de pictogrammes.
Les signes du Makaton sont plus adaptés car ils sont moins complexes à réaliser du point de vue
moteur. Ils permettent une communication rapide et efficace des besoins élémentaires (encore,
c’est fini, manger, boire, aller aux toilettes, etc.). Il ne s’agit pas d’en connaître beaucoup, mais
de savoir les plus utiles. Ils peuvent servir autant à l’enfant qu’à l’enseignant ou à l’AVS.
-
Les signes du COGHAMO (Communication Gestuelle pour personne avec un Handicap
Moteur) sont les plus adaptés. Ils sont spécialement pensés pour les personnes ayant une
atteinte motrice. Les gestes sont très simples sur le plan moteur.
[Image en ligne sur http://www.coghamo.be/]
Les rééducateurs ont pu se servir de signes avec l’enfant. Dans ce cas, se renseigner auprès d’eux ou
des parents pour comprendre et utiliser les signes élémentaires.
 Plus d’informations sur : http://www.coghamo.be
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Annexes
Les Pictogrammes
Ce sont des représentations figuratives, des dessins qui ont une valeur symbolique. Les
pictogrammes du Makaton peuvent être utilisés mais il en existe d’autres. Ils sont très utilisés avec
les enfants avec une PC dont le langage est difficilement compréhensible. Il s’agit pour l’enfant de
donner
ou
montrer
un
pictogramme à l’adulte pour
exprimer
un
besoin,
émotion, une idée, etc.
[Image en ligne sur http://www.autisme-aba.fr/verbes.html]
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une
Annexes
Utilisation d’un code de communication
Le code ou classeur de communication est très utilisé. Des photos et des pictogrammes sont alors
répertoriés dans un classeur. L’enfant désigne alors les images porteuses de sens pour communiquer.
Ce matériel permet de structurer le langage de l’enfant. Souvent, les images sont classées selon leur
fonction dans la phrase :
 sujet (personnes)
 verbes (actions)
 compléments (objets)
 compléments circonstanciels (le où et le quand : lieux et repères temporels)
Les images peuvent être fixes ou scratchées. Lorsqu’elles sont amovibles, l’enfant peut prendre les
pictogrammes pour créer une phrase. Cela permet alors de matérialiser les éléments de la phrase.
[Image en ligne sur http://www.lepetitroiadit.fr/Le_Petit_Roi_a_Dit/Prise_en_charge.html ]
[Image en ligne sur http://bloghoptoys.fr/20-idees-autour-du-cahier-de-communication-parlant ]
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Annexes
Utilisation de la synthèse vocale
Cet outil informatique permet de créer de la parole artificielle. Concrètement, la personne
présentant une PC désigne des images, des sons ou des lettres (si la lecture et l’écriture sont en
place) et une voix artificielle parle à sa place.
Le point fort de cet outil est de permettre de travailler sur la construction de la phrase. L’enfant a un
retour immédiat sur ce qu’il veut dire. Il peut, par essais-erreurs, améliorer la construction de ses
phrases.
L’inconvénient est qu’il faut apprendre à l’enfant à se servir de cet outil. Apprentissage qui peut se
révéler très long et compliqué. Cet apprentissage se fait avec l’ergothérapeute et/ou l’orthophoniste.
[Image en ligne sur http://www.cimis.fr/handicap-moteur/aide-a-la-communication/synthese-vocale-echo-200.html]
[Image en ligne sur http://www.handicat.com/atfab-fab-23022166.html]
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Annexes
LES TROUBLES DU LANGAGE ECRIT
Les troubles du langage écrit sont à mettre en lien avec les troubles cognitifs
précédemment décrits :
 Troubles de la lecture liés aux troubles phonologiques, aux troubles neurovisuels et au déficit de
la mémoire de travail
 Troubles orthographiques en lien avec la dysgraphie dyspraxique
 Troubles syntaxiques liés aux troubles du langage oral
De fait, les difficultés suivantes sont souvent constatées :
 découper un mot en sons : faire une conversion grapho-phonémique ; effectuer une conversion
phono-graphémique (voie indirecte)
 mémoriser les mots à force de lecture (voie directe)
 respecter l’orthographe des mots
Aménagements et pédagogie adaptée :
 Quelques conseils pratiques
Adapter la mise en page (cf troubles du regard)
-
Accentuer les contrastes des documents imprimés ou photocopiés pour faciliter la prise
d’informations
-
Inciter l’enfant à explorer l’ensemble de l’espace présenté sur le document
-
Faire suivre avec le doigt ce qui est lu, pointer chaque début de ligne ou placer un doigt après
chaque mot pour bien espacer les mots écrits
-
Utiliser également si le besoin s’en fait sentir des repères visuels colorés pour indiquer le
début de chaque ligne ou colorer une ligne sur deux (cf troubles du regard).
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Annexes
 Utilisation de l’ordinateur
(Cf dysgraphie dyspraxique)
Des logiciels de dictées peuvent aussi servir pour pallier les difficultés d’écriture. Cela ne sera
possible que si la parole est intelligible.
Les correcteurs orthographiques sont également un moyen d’améliorer cette compétence.
 Utilisation de scanner-lecteurs
Ils permettent de lire des textes à la place de l’enfant. Il ne s’agit pas de ne jamais faire lire l’enfant,
mais, pour certaines activités, de ménager l’enfant que la lecture fatigue.
 Utilisation de la méthode de lecture par imprégnation syllabique
L’objectif est de mettre en place une lecture par assemblage. La lecture se fait non pas en
assemblant des phonèmes, mais en assemblant des syllabes.
Avant de les assembler, il s’agit d’apprendre par cœur, d’automatiser la lecture de syllabes. Ensuite,
ces syllabes apprises sont assemblées.
Cette méthode permet d’alléger le coût cognitif nécessaire à la lecture. La mémoire de travail est
moins sollicitée. En effet, au lieu de mémoriser 5 ou 6 phonèmes pour les assembler, l’enfant n’a que
deux syllabes à maintenir en mémoire.
[Texte trouvé sur http://sylvain.obholtz.free.fr/cariboost_files/Les_20courses.pdf]

Pour plus d’informations : http://sylvain.obholtz.free.fr/crbst_268.html
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Annexes
Lecture soutenue par les gestes Borel-Maisonny
Les gestes, concrets, permettent de matérialiser la succession de sons. Le découpage de la chaîne
sonore est facilité par le support visuel.
A chaque son correspond un geste. En fonction des difficultés, on matérialisera tous les sons par des
gestes ou seulement les sons posant problème.
[Image trouvée sur http://sylvain.obholtz.free.fr/cariboost_files/Les_20courses.pdf]]
 Pour plus d’informations : http://sylvain.obholtz.free.fr/crbst_268.html
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Annexes
LES TROUBLES LOGICO-MATHEMATIQUES
Les troubles logico-mathématiques sont fréquents chez les enfants PC. Leur
fonctionnement est l’expression d’une pensée « autre ». Leur raisonnement s’est effectivement
construit avec des contraintes nombreuses :
-
difficultés à agir sur son environnement (en lien avec l’atteinte motrice)
-
dépendance à l’adulte
-
troubles praxiques
-
troubles visuo-spatiaux.
-
atteinte de la MDT et des fonctions exécutives
Les difficultés qui en résultent touchent les apprentissages suivants :
 dénombrement : échec de la coordination œil-main-comptage verbal (en lien avec les
troubles moteurs, praxiques, neurovisuels et verbaux)
 écriture des chiffres et des nombres (en lien avec les troubles praxiques et les troubles
neurovisuels)
 pose des opérations (en lien avec les difficultés de repérage dans l’espace)
 réalisation de figures en géométrie (en lien avec la dyspraxie visuo-spatiale)
Aménagements et pédagogie adaptée :
De façon générale :
-
Pour les manipulations, aider l’enfant à expérimenter lui-même en guidant ses
mouvements.
-
Quand l’enfant ne peut pas expérimenter lui-même, lui proposer de guider
verbalement les mouvements de l’autre.
-
Eviter les supports figuratifs (souvent utilisés en maternelle et au primaire) :
éléments de deux ensembles à relier par des flèches, unités à dénombrer sans que
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Annexes
l’on puisse les déplacer après les avoir comptées, exercices à trous, tableaux à double
entrée, etc.
-
Pour certains enfants, ne pas craindre de recourir très tôt à l’abstraction (calcul
mental plutôt que manipulation par exemple).
-
S’appuyer sur la mémorisation de faits arithmétiques : apprendre directement les
tables plutôt que de passer par les opérations posées ou le dénombrement. Ces
derniers ne feront qu’embrouiller davantage l’enfant qui aura du mal à trouver
plusieurs fois le même résultat.
-
S’appuyer sur la verbalisation et donc la manipulation mentale plutôt que concrète.
-
Séquentialiser les tâches.
Surligner les chiffres des opérations
Pour les opérations, surligner les unités d’une couleur, les dizaines d’une autre et ainsi de suite. Le
code sera toujours le même. Il permettra à l’enfant d’avoir des repères visuels stables. Par exemple :
425
32
981
Utiliser la calculatrice
On pourra proposer relativement tôt le recours à la calculatrice en cas de difficultés importantes. On
axera alors davantage sur le raisonnement.
 Méthode Jeannot
(cf dysgraphie dyspraxique) Elle permet aussi d’apprendre les graphies des chiffres
Géométrie
Les ergothérapeutes peuvent adapter les outils (compas, règle, équerre, …) pour faciliter leur
utilisation. Si le trouble moteur ne permet pas leur utilisation, il existe des logiciels qui permettent de
réaliser des figures géométriques.
(cf document de Michèle Cerisier-Pouet, ergothérapeute
http://www.coridys.asso.fr/pages/Aide_enfants/outilsfacilitateur.pdf )
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Annexes
DEVELOPPEMENT PSYCHO-AFFECTIF DE
L’ENFANT PC
L’éclairage suivant peut permettre aux professeurs des écoles de mieux appréhender le
fonctionnement et le comportement de l’enfant. Il peut aussi aider à comprendre les parents.
L’enfant avec une PC, contraint dans ses activités par sa motricité, développera son sens de
l’observation. Les enfants avec une PC sont très attentifs à ce qui se passe autour d’eux. C’est leur
moyen d’être présents au monde extérieur. Ainsi, ils apprendront beaucoup par l’observation des
autres.
Le développement de l’enfant avec une PC est entravé par l’atteinte motrice et les troubles
associés. L’exploration sensori-motrice est restreinte, ce qui induit rapidement une différence de
perception du monde et des objets. L’appropriation et la découverte du monde extérieur, ainsi que
les activités quotidiennes sont plus difficiles. L’éveil au monde est contrarié par la dépendance
fonctionnelle et par les troubles associés qui perturbent les perceptions de telle sorte qu’elles ne
sont pas fiables pour l’enfant. Un sentiment d’insécurité confus peut s’en dégager.
Les interactions précoces parents-enfants peuvent aussi être perturbées par des conditions
de naissance difficiles. Les parents sont souvent sous le choc de l’annonce du handicap. Ces facteurs
sont à l’origine d’un sentiment d’insécurité chez l’enfant. Cette insécurité peut entraîner une
tendance au repli, un désinvestissement, une rigidité ou un collage à l’adulte.
L’enfant PC peut avoir un sentiment de confusion intérieure. Cela induit des perturbations
cognitives. En effet, l’incohérence extérieure entrave la mise en place de la pensée. L’atteinte de la
continuité de la pensée se traduit par :
-
une recherche d’étayage décuplée
-
une mauvaise estime de soi
-
une confusion de la pensée (difficulté de discrimination, de différenciation et de
représentation)
-
des activités désorganisées et confuses
-
une intolérance au changement
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Annexes
Les parents ont souvent vécu une expérience douloureuse à la naissance de leur enfant.
D’abord, quand ils ont craint pour sa santé, et, ensuite, quand le handicap, irréversible, a été révélé.
La relation à leur enfant est marquée par cette épreuve. Cette relation peut être emprunte d’une
inquiétude excessive. Les parents peuvent alors surinvestir la scolarité, faisant ainsi reposer une
grande pression sur les professionnels scolaires. Ou, au contraire, ils peuvent désinvestir ce domaine,
tant la confrontation aux difficultés de leur enfant est douloureuse. Enfin, les parents peuvent ne
pas voir les difficultés de leur enfant. Soit qu’ils se soient tellement adaptés à son fonctionnement
qu’ils ne les voient plus. Soit qu’ils soient dans un déni qui les protège d’une douloureuse réalité.
Quelles que soient leurs réactions, il faut garder à l’esprit que ce sont des parents qui ont
été mis à rude épreuve. Il semble donc important d’avoir un regard et une attitude bienveillante visà-vis d’eux. Il s’agit de s’efforcer de ne pas être dans le jugement, tout en gardant sa place de
professionnel.
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Annexes
PRISES EN CHARGE DE L’ENFANT
PARALYSE CEREBRAL
La prise en charge d’un enfant PC cérébral fait intervenir de nombreux professionnels.
 Les médecins généralistes ou pédiatres pour le diagnostic, les traitements, l’orientation et la
coordination des soins.
 Les kinésithérapeutes pour la motricité, les déplacements et l’autonomie.
 Les ergothérapeutes pour les aménagements en rapport avec les troubles praxiques et
neurovisuels, les méthodes compensatrices et l’autonomisation.
 Les orthophonistes pour les troubles du langage (oral et écrit), les troubles logicomathématiques, les troubles de la mémoire, les moyens alternatifs de communication.
 Les orthoptistes pour diagnostiquer et rééduquer les troubles neurovisuels.
 Les psychomotriciens pour les troubles de la structuration spatiale et temporelle, les
troubles du schéma corporel, de la latéralisation et du graphisme.
 Les psychologues ou neuropsychologues pour les tests psychométriques (QI) et pour le
soutien psychologique.
 Les orthopédistes qui s’occupent des appareillages, du confort de l’enfant et de la
prévention des déformations du corps.
 Les chirurgiens qui interviennent pour corriger les déformations corporelles.
Toutes ces personnes peuvent être sollicitées dans leur domaine de compétence. Il est même
fortement recommandé à tous ces professionnels de travailler en collaboration. Les progrès de
l’enfant dépendront de leur capacité à coordonner les différents suivis.
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GLOSSAIRE
Agnosie visuelle
Erreur dans l’interprétation et la reconnaissance de ce qui est perçu par l’organe de la vue.
Ataxie
Manque de coordination fine.
Athétose
Mouvement lent, involontaire et incontrôlable entraînant une incapacité à être dans état de repos
musculaire. Repos possible pendant le sommeil.
Dysarthrie
Trouble de l’articulation de la parole. Se manifeste par une difficulté à contrôler les mouvements
nécessaires à la parole.
Dysharmonie cognitive
Efficience intellectuelle préservée dans certains domaines et chutée dans d'autres. Les épreuves verbales
sont mieux réussies que les épreuves « de performance ». Ces dernières épreuves font appel à des
aptitudes fréquemment altérées par la déficience motrice (dextérité manuelle, vitesse d'exécution,
représentation spatiale, schéma corporel, etc.).
Dyspraxie
Trouble de l’organisation motrice. Elle engendre une difficulté à élaborer un projet gestuel, à effectuer les
gestes dans le bon ordre et/ou à automatiser les séquences motrices.
Hypotonie
Diminution du tonus. Les muscles au repos ne se contractent pas suffisamment.
Rigidité
Forme d’hypertonie. Les muscles conservent leur position puis cèdent par à-coups successifs.
Spasticité
Se manifeste quand la personne est manipulée rapidement. L’examinateur perçoit une résistance initiale
qui cède secondairement. C'est l'alternance résister-lâcher qui est caractéristique de ce trouble moteur.
C’est une sorte d’hypertonie. Le muscles se contractent de manière excessive dans les postions de repos
ou de maintien d’une attitude.
Syndrome dysexécutif
Difficulté à gérer une tâche : stratégies peu adaptées, rigidité dans la mise en place des stratégies, défaut
d’inhibition des automatismes, persévération, absence de contrôle en cours de résolution de tâche ; avec
des digressions et une distractibilité excessive.
Tonus musculaire
Correspond à l’état de contraction légère et permanente des muscles assurant l’équilibre du corps au
repos et lors du maintien d’une attitude. Un trouble du tonus est donc une difficulté à maintenir cette
contraction.
Troubles neurovisuels ou troubles du regard
Perturbation du geste du regard. Les saccades sont incontrôlables, aléatoires, les mouvements sont lents
et de faible amplitude. Ce trouble perturbe la prise d’informations visuelles.
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Annexes
BIBLIOGRAPHIE
Livres conseillés :
-
Crouail, A. & Maréchal, F. (2006). Prise en charge globale de l’enfant cérébro-lésé : troubles
moteurs, psychiques et. Paris : Masson.
-
Crouail, A. (2009). Rééduquer dyscalculie et dyspraxie : Méthode pratique pour l'enseignement
des mathématiques. Paris : Masson.
-
Truscelli, D. (2008). Les infirmités motrices cérébrales. Paris : Masson.
Documents en ligne :
-
Cerisier-Pouhet, M. (2008). Des outils pour faciliter les activités scolaires d’élèves présentant un
handicap moteur, des difficultés d’organisation gestuelles et/ou neurovisuels.
http://www.coridys.asso.fr/pages/Aide_enfants/outilsfacilitateur.pdf
-
Site de l’Association des Paralysés de France (APF) :
http://www.apf.asso.fr/
-
Site Integrascol :
http://www.integrascol.fr/fichemaladie.php?id=39#chap1
-
Site de COGHAMO (communication gestuelle pour personne avec un handicap moteur) :
http://www.coghamo.be/
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Annexes
RESUME
Ce mémoire est sur le thème de l’inclusion scolaire des enfants présentant une
paralysie cérébrale. Ces enfants étaient, auparavant, majoritairement scolarisés en milieu
spécialisé. Depuis la promulgation de la loi de 2005 en faveur de l’inclusion des personnes en
situation de handicap, ces enfants sont accueillis dans des écoles ordinaires. Pourtant, il
semble que la formation des enseignants ne soit pas suffisante pour envisager sereinement
cette inclusion.
L’enquête réalisée auprès de professeurs des écoles du milieu ordinaire a abouti à
plusieurs conclusions. D’abord, les enseignants du premier degré ont témoigné du manque de
formation initiale tous handicaps confondus (sensoriel, intellectuel et moteur). Puis, ils ont
attesté de l’insuffisance de leur formation initiale pour accueillir un enfant avec une paralysie
cérébrale.
Afin de permettre aux enseignants d’être plus sereins quant à l’inclusion scolaire
d’enfants avec une paralysie cérébrale, un livret d’informations a été créé. Il contient des
informations sur la pathologie ainsi que des préconisations. Ces conseils portent sur la
pédagogie à adopter et les aménagements à mettre en place en fonction des troubles de
l’enfant.
ABSTRACT
This subject of this study is the inclusion of children with cerebral palsy in
mainstream schools. Those children used to go to special schools. Henceforth, they are
increasingly included in mainstream classrooms. However, mainstream teachers are not
prepared to care for children with such special needs.
The investigation led by this study showed their lack of formation of schoolteachers
about handicap, generally speaking. Then, they expressed their lack of experience, regarding
education of children with cerebral palsy. They also phrased their apprehension concerning
inclusion of children with cerebral palsy.
In order to reassure mainstream teachers, a document has been created. This paper
provides them information about cerebral palsy. It also supplies advices about pedagogy and
adjusting which teachers can use for children with cerebral palsy.
MOTS CLES/ KEY WORDS
- Inclusion scolaire – School inclusion
- Paralysie cérébrale – cerebral palsy
- Troubles cognitifs – cognitive disorders
- Aménagement et pédagogie – adjusting and pedagogy
- Développement psycho-affectif – Psycho-emotional development
- Formation des professeurs des écoles – education skills of schoolteachers
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